https://youtu.be/8IPWQqS-WVo

手術日：2016年1月12日 撮影日：2017年5月8日
ジネブラ・マリさんはイタリア人で、現在18歳です。ジネブラさんは動画体験談の中で、最初に痛みを感じた日から病気が悪化し終糸切断手術までに至った過程、また病気との日々をお母様と一緒に振り返っています。終糸切断手術から1年半が経ち、術後検診で当研究所を訪れた際、自身の経験を他の患者さんと共有したいという思いから、今回動画体験談を提供してくださいました。
ジネブラさんは小さい頃からすでに右半身と頭部に痛みを感じていたそうですが、成長期によるものだと思い、特に気には留めていなかったそうです。15歳の時に激しい頭痛、右腕の筋力低下、歩行困難、バランス感覚にも異常が現れ、右脚の痛みもあったそうです。姿勢の悪さからくるものだと疑い整形外科を受診したそうですが、症状の原因は姿勢の悪さからくるものではないと言われたそうです。それ以降、イタリア国内の様々な医療機関で診てもらったものの原因はわからず、特に病気の原因が精神的なものなのか、それとも身体的なものなのかわからず困惑したと当時の心境を述べています。
2015年9月末、時間の経過とともに悪化していった腕の痛みがさらに悪化し、ほぼ麻痺状態になり、高校への進学を控えていましたが、試験ではデッサンはおろか鉛筆を握ることもできず、口頭試験しか受けられなかったそうです。その後、複数の病院を受診したものの原因は突き止められず、やっとローマの病院でMRI検査を受け、脊髄空洞症と診断されました。脊髄空洞症がどういう病気なのか調べるため、インターネットで情報を探し始めると、脊髄空洞症の症状がジネブラさん自身の症状とよく似ていることに気づき、ジネブラさんは病気の治療法を探し続けましたが、ほぼ半身麻痺状態になるまで病気は悪化していました。ジネブラさんは学校をやめ、友達との付き合いもなくなり、寝たきりの生活になりました。
ある日、途方にくれたジネブラさんはインターネットで「脊髄空洞症」と検索したところ、バルセロナキアリ研究所のホームページを見つけたそうです。ウェブ上に掲載してあった体験談を読み、手術を受けた患者さんにも直接連絡を取り、バルセロナキアリ研究所にMRI検査を送り、2015年12月23日に診察を受けました。研究所の医療チームからこのままでは病気は悪化する一方だと告げられ、手術を受ける決断をしたそうです。終糸切断手術は2016年1月12日に行われ、術後ジネブラさんはすぐに右腕が動かせるようになり、文字も書けるようになったそうで、術後の回復具合に家族全員で驚き、喜んだと当時を振り返っています。術前にあった頭痛や電気が走るような痛みは今でもあるそうですが、右半身だけに留まっていて、右腕は自由に動かせるようになり、以前のように絵を描いたり裁縫をしたりできるようになったと語っています。終糸切断手術後にイタリアで複雑な外科治療を受けたそうですが、終糸切断手術後に得られた回復は今も続いているということで、ジネブラさんは「終糸切断手術の結果に大満足です。この手術が何回でも受けられるならまた受けたいと思います！」と語っています。
ジネブラさんのお母様は、当研究所での治療に至るまでの長く苦しい病気との闘いを振り返り、それでも希望を持って困難に立ち向かったことで、バルセロナキアリ研究所を訪れた際には新しい世界が開いたと述べられ、「バルセロナキアリ研究所に疑念を抱いている人がいたら、まずは一度MRI画像を送ってみてください。研究所から適切な回答が得られるはずです。また、手術を検討している人には研究所を信じて治療を受けてほしいです。娘の終糸切断手術から1年半が経ちますが、治療のことでお伝えできるのは全ていいことばかりです」とおっしゃっています。
動画を通して、ジネブラさんとお母様はロヨ先生、フィアヨス先生、サルカ先生、ジョイアさん、エレナさん、そして研究所チームのスタッフに感謝の気持ちを述べられています。
ジネブラさんの連絡先: +39 327.2656160 ジネブラさんのお母様: +39 324.7987942