与爱玛努乐(Emmanuelle Tarquini),小脑扁桃体下疝并原发性脊柱侧弯患者的访谈。

Published by ICSEB at 2017年3月24日

手术日期：2013年4月

在这次访谈中，法国患者爱玛努乐和我们谈到了她是如何被诊断出小脑扁桃体下疝，她是如果面对求医的过程中的种种困境，还有她最后是如何加入到女子汽车拉力赛的。

问：你是怎么发现你患有小脑扁桃体下疝第一型的？

爱玛努乐：在2012年底，我突然出现了剧烈的头疼，就算吃了止疼药这个疼痛也没有因此有好转，也是从这时开始，头疼就此一直跟着我，后来慢慢的也出现了其他的症状，像是颈椎疼痛，身体右半侧麻木等…

后来在2013年初我在法国医院拍了核磁共振，那时便被诊断发现患有小脑扁桃体下疝，但是医生并没有跟我说太多。

问：你是怎么找到巴塞罗那Chiari研究所的呢？

爱玛努乐：在看过好几个专科医生后，我发现他们根本完全都不了解小脑扁桃体下疝这个疾病，所以我决定自己上网找资料，结果我找到了巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所，此外，我也找到很多在巴塞罗那接受手术治疗的法国病人和他们的故事分享。在看过这些法国患者的亲身经历后，我也决定联系研究所，我相信他们会是我的救星，于是我便把我的病例发给他们，结果这个决定果然没有让我失望，研究所医生们的专业和亲切的态度让我在咨询的过程中感到非常的自在。后来我也认识了意大利病友协会的几个病友，他们在我的求医过程中也给了我非常多的帮助。

问：在手术后头几年你的状况怎么样？你现在身体感觉如何？

爱玛努乐：当初刚手术完，我就感觉走路上不舒服的感觉已经不再，我双手的力气也恢复了，身体麻木的感觉也没有了。但是在手术刚过1个多月时，我出了一场严重的车祸，颈椎严重受伤，也因为如此，我的头疼问题并没有明显的好转，不过这时止疼药已经可以减缓我的疼痛。

在术后的前3年，我术前症状消失和好转的情况相当明显，现在我感觉身体已经开始慢慢稳定下来了。整体来说，我整个人感觉比术前状态好很多，我也很高兴自己当初选择了巴塞罗那Chiari研究所。

问：你怎么会想到参加拉力赛呢？

爱玛努乐：爱玛努乐：拉力赛一直以来都是我的梦想，我从小就非常喜欢车子，也幻想能参加女子汽车拉力赛。不过当我知道我的病时，我以为我永远都不可能完成我的梦想了。但工作上的一位朋友，在我到巴塞罗那接受手术的前一个星期她说服了我，让我相信这可能是可以实现的，她说要是我手术成功了，我们就一起参加拉力赛吧，后来在2013年4月接受了手术治疗，而2015年3月我们就正式踏上了拉力赛的竞赛！！

问：你认为你可以如何透过参加拉力赛来帮助其他和你一样有相同疾病的病人呢？

爱玛努乐：对我来说，参加拉力赛有几个重要的目的：

1. 给那些和我一样受病魔所扰的病人看看，我们是有力量对抗我们的疾病的，也让看到也知道我们是有能力去挑战人生中我们所认为的不可能。
2. 给所有不相信巴塞罗那研究所手术的人看看，让他们知道巴塞罗那所提供的医疗是真的有效的，因为若不是巴塞罗那的手术，我根本就不可能有机会参加拉力赛。
3. 我想透过拉力赛的名气来宣传，让更多人认识我们的疾病和终丝系统®所提供的医疗，也让更多人了解看到有很多的病友协会在默默的帮助许多的病人。我想让病人们知道我们并不孤单也不是孤军奋战。

问：你在拉力赛时的身体状态和心情是怎么样的呢?