疾病诊断和治疗相关问题

可以的，要确诊您的疾病，我们需要请您将以下检查及检查报告单发给我们：
– 脑颈部核磁共振
– 胸部核磁共振
– 腰骶部核磁共振
– 正侧面全脊柱X光片
在收到全面核磁共振检查片子和报告单后，研究所的医生专家们将研究您的病例并告知您的病例是否符合研究所诊治对象，病例合适者将建议安排研究所门诊，进行临床检查。

对研究所医生而言，一旦发现小脑扁桃体下疝，尽管很轻微，医生都会要求患者拍摄全面核磁共振并配合临床检查，以确定是否存在脊髓牵扯问题。
一旦确定下疝是由终丝牵扯脊髓所造成，判定患者有脊髓牵扯综合征并小脑扁桃体下疝，医生将建议及早进行终丝切断手术，消除脊髓承受的牵扯力，防止终丝牵扯形成脊髓损伤。

指的是先天性的疾病，非其他疾病问题所造成的疾病。至今，所有非创伤或肿瘤所造成的脊髓空洞都被认为是先天性或病因不明的疾病；而脊柱侧弯也面临着相同的情况，所有非因创伤、肿瘤、神经肌肉源或退行性问题造成的脊柱侧弯都被归为先天性/原发性或病因不明的侧弯。
然而，罗佑.萨尔瓦多医生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)在多年研究下给这两个疾病的病因下了新的注解，根据罗佑医生理论，脊髓空洞症和脊柱侧弯都是因为先天终丝异常牵扯所造成的。

是否能够搭乘飞机都需参照每个病人的临床情况。在搭飞机前，请先咨询你的医生。
巴塞Chiari研究所是一所专业的神经外科医疗单位，我们当然提供脑积水的诊断和治疗服务，但在脑积水的治疗上和其他国家的神经外科单位雷同，没有特殊的治疗方案。若患者非西班牙本地人，我们建议患者能在自身国家进行脑积水治疗，因为脑积水手术术后需要密集的临床追踪，不适合远程追踪。

终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征是我们用来描述所有脊髓因终丝异常牵扯造成的临床表现。这些临床病症也多是小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯或其他疾病的病症表现。

在我们研究观察，脊髓空洞的大小或严重程度和病症表现没有一定对比，病症何时会恶化也没有一定，因此我们神经外科医生建议一旦发现终丝异常牵扯脊髓，都建议及早进行手术治疗，防止脊髓损伤和脊髓空洞继续加重。

在原发性脊柱侧弯病例，当侧弯超过40度时，脊柱侧弯的度数已不仅仅是终丝牵扯的问题，更是脊柱本身侧弯力量的问题。在终丝切断手术后，有可能出现因为侧弯度数过大，脊柱已经无法自行修复而侧弯持续加重的情况，但手术将延缓侧弯加重的速度。
在侧弯度数较大的病例，研究所医生团队将针对各个病例评估最合适的术后照料，如进行康复训练、理疗和/或穿戴背架。

我们医疗团队是以神经和神经外科层面来治疗脊柱侧弯的，在原发性脊柱侧弯例子，脊髓存在压迫，椎管中央呈紧绷状态。终丝切断手术的目的在于消除脊髓承受的压力，消除终丝牵扯脊髓造成脊柱代偿性的侧弯。
消除终丝对脊髓的牵扯是治疗脊柱侧弯最重要的第一步，更是接受脊柱固定手术前的重要治疗，这是为了避免固定脊柱手术加重脊柱承受的牵扯力，造成瘫痪的风险。
而若病患已经接受脊柱固定手术，医生也还是建议能够接受终丝切断手术，因为手术能消除终丝牵扯以及脊柱固定对脊髓造成的压力。

由于研究所是以神经外科层面来看脊柱侧弯，我们需要核磁共振片来确定患者脊柱和脊髓的情况。单纯的X光片只能够检查脊柱骨质骨头的情况。

有的，因为脊髓末端牵扯拉力会造成椎间盘内压力增加，增加椎间盘的负荷并导致椎间盘纤维环破裂或损坏，因此椎间盘突出经常出现在终丝疾病或是神经颅脑脊柱综合症患者身上。

巴塞罗那的终丝切断手术是采用在终丝系统^®医疗法中的微创技术，手术在骶骨部分进行，不会碰触或切除任何骨头也不会切开任何脊髓膜。手术伤口约3公分,术后不须拆线。在成人病患，若无特殊身体情况，手术采用局部麻醉加镇静方式。

手术疤痕位于尾椎骨，臀沟上方，疤痕较为隐秘，只要细心照料手术伤口，疤痕将很不明显。

巴塞罗那Chiari研究所团队所进行的终丝切断手术，其唯一风险或并发症是伤口肿胀或未依照医生术后伤口照料指示，造成伤口感染问题。
术后伤口医生规定：

1. 不可对手术部位进行施压。

2. 术后10天内不可弄湿伤口。

终丝切断手术的目的是在于消除脊髓承受的异常牵扯以及终丝牵扯造成神经系统的异常，终丝被切断后，整个神经系统将得到松懈，但脊髓或其他组织都不会改变其位置。不过在少数病例，我们观察到患者在术后多年其小脑扁桃体下疝和脊髓圆锥有缓慢回升。

巴塞Chiari研究所的终丝手术是根据罗佑医生的研究理论，是针对小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯的手术法，根据罗佑医生研究，这些疾病享有共同的病因，即终丝异常紧绷牵扯问题，因此切断终丝能消除脊髓承受的压力并解除疾病问题。
传统医学认为小脑扁桃体下疝及脊髓空洞等疾病是其他原因造成，因此采用不同的治疗法，而所谓国内传统所说的终丝手术，指的是治疗脊髓栓系的终丝松懈手术， 这和我研究所的终丝切断手术不同，也因为许多医生对于西班牙医疗和技术的不理解而有不认同或反对的声浪。

不管什么疾病，医生都是以患者疾病情况和手术的“风险－好处”关系来评估是否手术。
根据终丝切断手术理念，我们尽早手术是为了及早停止疾病再发展，防止神经系统损伤再增加，因此，一旦确诊疾病，为了病患身体利益，医生都建议能够尽早手术。而研究所终丝系统®的终丝切断手术也拥有以最低风险医疗法来制止疾病进展和恶化的优势，普遍来说都是以局部麻醉加镇静方式来进行手术，而终丝手术到目前来说唯一可能的风险是伤口感染的问题。其他若患者有任何其他身体问题，医生也将依照各个病例条件进行其他治疗建议。
因为以上种种，“及早发现疾病，尽早治疗”都是我们看病的首要原则。

在研究所上千例的终丝切断手术病例中，没有任何一个病例需要再接受减压手术。然而就我们所知，有些患者为了治疗不可逆的损伤或需要长时间修复才能康复的脊髓损伤，他们决定再接受减压手术，但在定期复查，患者减压手术并未见带来任何更多康复或好转。
不过反过来，在研究所我们治疗过许多已经做过减压手术，后来才接受终丝手术的病例，而这些病人在终丝术后都有明显的康复。

在此，我们也要正式通知所有病友，巴塞Chiari研究所的终丝系统^®医疗法是一套国家认证过的医疗法，巴塞研究所也是目前世界上唯一以独创终丝切断手术技术治疗小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症等疾病的医疗机构，目前还未有其他国家医疗中心或神经外科医生取得手术技术认证。
巴塞罗那终丝学院是“Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会”所创办的学院，目的在于培育更多的神经外科医生、神经外科医疗团队和研究所。学院有两个主要课程：终丝系统^®医疗法课程(Filum System^® Sanitary)和终丝系统^®外科医疗法课程(Filum System^® Surgery)。
至今，只存在获得终丝系统^®医疗法课程认证的医生，拥有该认证医生皆有独立诊断、看诊及掌握追踪终丝疾病病人术前术后的资质。而终丝系统^®医疗法的终丝切断手术目前只能在西班牙巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所进行。
想认识更多拥有终丝系统合格证书的医生专家和医疗中心，请参照“医疗协作”。

这是研究所为了保护罗佑医生的发现和理论的认证商标标志，为的是提供患者一套高质量且有保障的医疗系统。
因为每当有一个新的医疗法出现时，很快的都将陆续出现不尊重原创和智慧权仿效的医生医院，不专业的医疗不仅会毁坏一个优良医疗法的名声，更严重的是对病人生命造成危害。因此，为了保护终丝医疗法能被正确应用，也为了病患的利益，研究所的终丝系统拥有了认证和商标。

终丝是脊髓末端的一条带状纤维，它在胚胎成长时期有功用，但在胎儿成长出生后就没有特殊功能，因此切断异常紧绷牵扯脊髓的终丝在幼童、青少年或成人身上不会有任何影响。

手术本身是没有年纪的限制或偏好，因为每个病人的疾病和病症表现都有不同。在我们研究所研究观察，有年纪很小但疾病发展特别严重的例子，但同时也有年纪较大病情却没有特别严重的例子。
影响手术成果的重点主要还是病患手术时神经系统损伤的程度，手术年纪并非最主要的。也因此，医生一旦确诊终丝疾病(小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症或脊柱侧弯)，都建议患者尽早接受治疗，防止神经损伤持续加重。

不管是哪个年龄段，医生都建议一旦发现疾病都应尽早治疗，防止病情发展及病症出现或增加的情况。
在研究所手术病例中，我们有8％的病例是0-10岁的幼童病例，9%是10-16岁的青少年病例，目前最小的手术病例年纪是3－4个月大的宝宝。
一般而言在14岁以下病例，手术使用的是全身麻醉，但手术使用的麻醉方式都将预先经过麻醉师评估。

研究所的治疗理念是透过手术治疗帮助患者获得更好的生活质量，只要手术能带给患者益处，就算患者年纪很大了，医生也是建议手术以享受更好的人生。

例假不影响手术，但建议女性患者可以避免例假时接受手术，对于术后自身卫生清洁会比较方便。

一般来说，患有椎间盘突出的终丝疾病患者，他们在手术消除终丝的牵扯压力后，椎间盘膨出的情况也会有所好转。但在椎间盘突出严重且造成症状恶化或加重的情况下，医生建议可以在终丝切断手术时同时进行椎间盘突出手术或是在终丝手术后观察一段时间再接受手术 。

研究所大部分手术的病例，在终丝切断手术后，患者的小脑扁桃体下疝都没有任何变化，因为手术主要是消除了终丝牵扯造成枕骨大孔周围神经组织的压迫，此外也消除了下疝压迫可能引起的心血管和呼吸功能异常。
不过，在我们病例术后复查观察，在终丝手术后2-3年，我们也可见许多病人的小脑扁桃体下疝回升，甚至也有病人的小脑扁桃体下疝完全回到原本的位置。

我们应该清楚明白终丝切断手术的目的是停止我们疾病的进展，而疾病本身已经对我们神经系统造成的伤害则有可能是可逆的或不可逆的(也就是可恢复或不可恢复的)。若是我们的神经组织细胞只是有损伤没有坏死的话，那么我们的病症就有机会恢复。然而那些因神经细胞坏死而形成的病症，若是神经已经坏死，那么这些病症就无法消除了。也因为这些原因，医生都建议在神经细胞坏死造成不可逆病症前及早治疗。

如果小脑扁桃体下疝患者在终丝手术前已经接受过一次或多次减压手术，其终丝切断手术术后康复有可能会比未接受过任何手术的患者来的缓慢，但主要还是取决于减压手术是否对患者造成后遗症或有不可逆的损伤。
在研究所我们不深入评估传统减压手术或微创减压手术的术后，因为研究所已经完全淘汰减压手术理论，因为手术无法消除疾病病因，对于患者身体的损伤也大过手术可能带来的效益。

根据我研究所研究所证实，在原发性脊柱侧弯，侧弯度数低于40度的病例，尽早接受终丝切断手术能够制止侧弯再加重恶化。

脊柱侧弯少于30度的病人在终丝切断术后其脊柱是有机会变直的，侧弯度数小的病人在术后身体脊柱有机会自行修复变直，或也透过理疗或穿戴矫正背架帮助脊柱恢复。

脊髓空洞是由于终丝牵着脊髓造成脊髓中心供血不足所造成的损伤，当我们将问题终丝造成的牵扯压力消除，已形成的脊髓空洞将停止发展，而在我们研究所的术后追踪观察也可见到，在终丝术后许多患者的脊髓空洞都有缩小的迹象。

微创终丝切断手术术后最重要的规定就是术后10天内不能弄湿、弄脏或自行清洁手术伤口。术后10天，须经过医生检查确定伤口后，才可以洗澡淋浴。泡澡或是三温暖则须等术后45天才能进行。
术后出院，患者可根据自己对手术伤口疼痛的敏感度来决定何时恢复正常上班或上课。原则上术后出院后，病人即可恢复正常日常生活上班上课，唯一须特别注意的是不可提重物、做对手术伤口造成压迫或牵扯的动作或长时间维持固定姿势，这些动作都可能影响伤口的康复。
术后约40天，在时间条件允许下，医生建议回诊复查伤口恢复情况，评估是否已可完全恢复正常活动，也将依病例建议进行康复训练、理疗或运动等。
术后一年，医生建议拍摄新的全面核磁共振检查追踪脊髓情况，条件允许下建议安排回诊复查。

在终丝切断手术术后，因为身体正在适应术后变化，患者会有病症起伏的情况出现，也就是病症的强度/频率/持续时间有时而减轻或时而加重的情况出现。这些情况可能会定期出现或是在术后第一个月或术后前几个月比较明显。
研究所医生观察证实大部分患者病症情况在术后一年都将稳定下来，然而也有些患者在术后病症就得到完全康复，而也有的患者病症稳定需要的时间较长，可能需要一年半到二年的时间。
不论什么情况，我们都提醒患者应该定期和专家医生联系进行术后追踪，观察病症临床表现发展，以更客观评估我们术后的康复情况。

每个病人术后需要的康复锻炼和康复锻炼时间都是不同的，此外康复锻炼也取决于：患者脊髓损伤程度、患者是否具备前往康复中心的条件和患者所在国家或区域是否拥有康复中心。
一般研究所医生在复查时会根据病患条件给予康复建议。

巴塞研究所我们和意大利曼帝亚医疗中心有签订合作协议，为研究所终丝术后患者设计了专属的康复疗程，意大利曼帝亚医疗中心是一家国际性的康复中心，拥有许多来自世界各地的专业康复师。
若是我们国内的康复中心不能提供你合适的康复疗程，你可以考虑联系曼帝亚中心，他们提供外国患者从短期几天到长期几星期的密集康复疗程，在疗程结束后也会教导各个患者回家后应如何独立持续进行康复锻炼。
若是因个人因素无法前往曼帝亚中心，我们研究所医生也会依照他们标准评估适合的康复锻炼并给予建议。

如果你刚手术完就马上回国了，若是伤口出现任何问题，我们都建议请立即前往当地医院、急诊或看自己熟悉的外科医生，此外也需要随时和研究所医生保持联系，以确定伤口的情况。

终丝切断手术伤口需要至少40天的时间才能完全的康复。术后前10天建议不可弄湿伤口，而术后第10天起，在医生检查良好后即可进行淋浴洗澡，但直到术后满40天前不可进行泡澡。
至于日常活动方面，医生建议避免施力、提重物或对伤口部位做出压迫和牵扯的动作，其他无任何特殊限制。术后患者可随时恢复正常上班上学。
在术后45天复查，根据病患情况，医生会建议是否进行康复锻炼或建议逐步恢复正常运动。

手术后，患者可能会有病症起伏的感觉，但病症在手术后几星期、几个月或一年将逐渐稳定下来。
根据我们研究所观察，神经系统是拥有修复可逆性损伤的能力的，而根据不同程度损伤造成的病症，有些病症可能需要好几年的时间，甚至10年或15年时间，但都还是有机会康复的，患者应该对术后保持希望和平常心。