丹妮拉(Daniela Putzolu)。神经颅脑脊柱综合征、终丝疾病、小脑扁桃体下疝、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。

Published by ICSEB at 2017年6月30日

手术日期：2008年2月

大家好，我是丹妮拉，我在1989年2月1日出生于意大利撒丁岛努奥罗省。我现在住在马科梅尔市。我想在这里与大家分享我的故事。

我从4岁就开始在马科梅尔学习跳舞，一直学到13岁。从小我就有剧烈的头疼和背疼，但我并没有因此放弃跳舞，因为对我来说跳舞比我的疼痛更重要。

我每年都会去医院做身体检查，每次医生都会跟我说我的疼痛是因为跳舞的关系。因为疼痛我经常服用消炎止痛药。

有一年，我的舞蹈老师带我去罗马参加国际舞蹈比赛，结果我赢得了比赛，后来我决定在罗马追寻我这一生的梦想，我想成为一名芭蕾编舞家。为了实现这个梦想，我一直努力学习也做了很多牺牲。几年时间过去了，我身体的问题也不断加重，我甚至也出现了眼睛、感觉和平衡的问题，我感觉不到冷热，那时我的心情总是感到很焦躁。

在学校的第四年，一位很有名的编舞家选中我去瑞典进行演出。我去了瑞典，但在演出的最后一天，我的身体感觉很不舒服，我的左腿不听使唤，出现剧烈疼痛，我吃了止疼药后才感觉疼痛有缓解。后来我们就回罗马了，接着就是圣诞假期了。

假期我回到撒丁岛，但回来才两天我又再次感觉身体不舒服。我去了骨科检查，医生让我尽快拍核磁共振。但到了医院，他们说我得等，因为现在是圣诞假期期间，另外还有有很多人也都等着做核磁共振。但我身体真的很不舒服，所以我决定自己花钱到私立医院拍核磁共振，这样速度会比较块，结果两天后我就拍好核磁共振了。

放射科的诊断结果是：“椎间盘突出，建议尽快手术。”

我把所有的检查报告拿给我的医生，在等待我下一次去罗马和我们决定做椎间盘手术的同时，医生给我开了一个疼痛治疗的疗程。

后来，我回到了罗马，虽然疼痛依旧但我还是回去上舞蹈课，但隔天上课我的左腿又出问题了，我没有力气，有剧烈的头疼，左手还没了感觉。课堂上的大家都吓了一跳，他们立刻就把我送到罗马的医院。

医院给我妈妈打了电话并要了我在老家撒丁岛拍的核磁共振检查，同时他们也马上给我做了其它的检查，如CT，增强核磁共振等。结果检查结果发现：脊髓空洞症和小脑扁桃体下疝。

这时，我不得不中断我的学业， 我无法再去舞蹈课和学校了。

我的身体一天比一天不好，情况严重到我的主治医生决定建议我去国外一家专科研究所，巴塞罗那Chiari 研究所，这都是为了让我避免做减压手术，一个对人体创伤特别大、没有效而且非常危险的手术。而因为我的身体状况很不好，我们没有时间再等了，我们马上就去了巴塞罗那，我的主治医生因为担心也陪着我们一起去了巴塞罗那。到了巴塞罗那Chiari研究所后，研究所的医生说我必须尽快做手术。

现在手术后已经几年时间了，我认为我可以跟大家分享我的故事和治疗成果了。

现在我好了很多，但很可惜的因为没有及早治疗，我无法再继续跳舞了，不过我还活着，我的命是我罗马的医生亚力山德罗·鲁斯蒂教授(Prof. Alessandro Rustia)救回来的，我这辈子都会一直感谢他没有给我做开颅手术。另外，我也非常感谢巴塞罗那Chiari研究所的医疗团队，尤其是罗佑医生，他对我来说就是我的守护天使。

丹妮拉，帕佐卢
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