佐藤夏:脊髓牵扯综合征,小脑扁桃体下疝,原发性脊髓空洞并脊柱侧弯。

Published by at 2020年10月5日


手术日期:2013年12月10日

2013年6月7日术前
2019年7月30日术后

大家好,我是佐藤夏的母亲,我女儿是在2013年12月,她8岁时接受的终丝切断手术治疗,她是巴塞研究所第四个日本病患。我们女儿患者有小脑扁桃体下疝第一型,原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯。现在手术已经过了6年半,她恢复的真的特别好。她本来有很大的脊髓空洞,但在终丝切断术后6个月就缩小了一半,到术后一年半时,空洞只剩下原来3分之一的大小。她的空洞还存在着,但是随着时间一直不断缩小。另外,在术后2年半时,她的下疝也有了好转,在术后4年半她的下疝有了明显的康复。我们女儿在日本的医生对于她终丝切断手术术后的成果相当的惊喜,从手术到现在,孩子不仅没有出现任何问题,症状也消失了。但脊柱侧弯无法完全避免发展,研究所建议孩子术后进行Schroth理疗法,在手术后4个月我女儿就开始进行物理治疗,在4年的时间,我们成功停止了侧弯的发展,但后来我们女儿进入了成长期,在2018年12月时,她的侧弯发展到了48度,但我们换了一家康复中心,最后在1个月左右时间,她侧弯恢复到了33度,我们会继续听从医生的建议帮助她的侧弯能再继续康复。

感谢巴塞罗那Chiari研究所,我们女儿现在能和其它孩子一样正常生活上下学。我想透过这篇文章和大家分享我们女儿在手术后6年的情况,也和大家分享我们是如何克服问题来到巴塞罗那。我希望我们的故事能对其它的病人有所帮助。

我们是如何来到巴塞Chiari研究所的

我们女儿在她5岁时被诊断出脊柱侧弯的,3年期间我们都定期带着她回医院复查。在她7岁时,医生建议我们给她拍核磁共振,因为她的侧弯加重了,也就是在那时候我们发现她除了脊柱侧弯,还患有小脑扁桃体下疝第一型和脊髓空洞症。那时,医生便告诉我们她的侧弯是因为这两个疾病所引起,我们首先必须透过外科手术治疗下疝和空洞,接着才能再进行脊柱侧弯的治疗。

在神经外科的门诊时,医生告诉我们孩子必须做开颅减压手术,另外因为她的脊髓空洞很大,已经发展到腰部了,必须也马上处理。“为什么会发生这样的事在我们女儿身上呢?她只有8岁啊!”这是我那时心里最深处的感受。我先生和我,在很迷茫的状况下开始在网上寻找关于这些疾病的介绍。我们了解到依照病人症状恶化的程度,病人可能需要进行2-3次的减压手术,减压手术不仅是一个高风险且创伤大的手术,术后症状也不一定能有好转。我们看到了许多减压术后病人的故事,他们提到了在减压手术后都出现了严重的后遗症,因此我们开始寻找其他的治疗方式。

透过网路,我们找到了巴塞罗那Chiari研究所的终丝切断治疗法。我们把罗佑医生所有的医学发表都打印了出来,并带去给女儿在日本的医生看。和很多医生一样,他们都对终丝医疗法的成果有疑虑,但在我们决定前往巴塞罗那治疗后,医生还是帮助我们将孩子的片子影像都准备好让我们带到西班牙。我们真的很幸运遇到这样一个尊重我们决定的医生。

后来我们和研究所的日语患者负责人高桥小姐联系,感谢她我们也和其它在研究所手术的日本病人联系上,也交流了他们对手术的意见。后来我和我先生决定先选择一个没有后遗症且对人体创伤小的手术,如果手术效果不如预期,那么我们可以那时再考虑减压手术。不过很幸运的,我们的担心是多余的,因为孩子终丝术后空洞奇迹似的缩小了。

来巴塞时我们所遇到的一些问题:

– 地理位置遥远

很遗憾的,巴塞研究所在日本并没有合作的医疗中心。在终丝切断手术后孩子没法在日本当地进行复查,但尽管如此,研究所的医生提供了所有我们需要的信息,以便我们和日本当地的医生建立联系,因此在术后复查我们没有遇上任何问题。术后对于孩子症状有任何问题时我们都会及时和高桥小姐联系,她会帮我们和研究所医生沟通或是告诉我们应该和哪些医生咨询,并让我们将研究所医生的意见转交给日本当地医生,虽然无法亲自面诊,但术后和研究所的联系上没有任何问题,我们也非常满意。

– 手术费用,旅费和住宿费

终丝切断手术的费用比在日本进行减压手术的费用高,此外我们还需要加上到巴塞罗那的旅费和住宿费。

-语言问题和酒店机票预订

对于不常出国的人来说,去巴塞罗那治疗可能是一个挑战。我们在预订酒店和机票上没有遇上问题因为我会英文。在医疗方面我也不担心,因为有高桥小姐帮忙翻译。然而难的是我们在巴塞罗那等待复查时,没有翻译人员的7-10天。出院后我们住在一个有带厨房的酒店,术后等待酒店整理房间的时间,我们就在附近散步,等待复查的每一天我们都到一个旅游景点拜访,我们可以说终丝手术真的是极微创,术后我们还能旅游。

我们对巴塞研究所的看法

研究所里有神经科和神经外科的专家医生,他们专治小脑扁桃体下疝,脊柱侧弯,脊髓空洞症和椎间盘突出等疾病,因为这样,他们可以从不同专业角度来分析我们女儿的病例。门诊时医生花了1个多小时时间给孩子检查,我们在日本从未接受过这么详细的门诊,虽然我们不是医生,但我们很明显可以感受我们女儿在术前术后的改变。

每次拍完新的磁共振片,我们都会发给研究所,我们和研究所的联系没有因为手术结束就断了,我们还是一直咨询他们关于孩子疾病的问题。虽然现在孩子每个月都得去康复治疗,但现在的她生活正常,研究所医生也教了我们如何与疾病共存。我真心希望对于其他病人,终丝手术也能成为减压手术外的另一个选择,因为这样他们也能够缓解身理和心理的问题。



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sam

我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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