رسالة السيدة ريتا كابوبيآنوا
٢٠١٤/٠٣/٣٠ عزيزي الدكتور ميغيل رويو سلفادور لقد قررت أن أكتب لحضرتك هذه الرسالة عبر الفيسبوك ليس فقط لتقديم الشكر و الإمتنان لك أمام الجميع، و إنما أيضا حتى يستفيد المرضى من هم في مثل حالتي من تجربتي عندما ذهبت إلى معهد شياري آند سيرينجومييليا آند أسكوليوزيس ببرشلونة منذ حوالي خمس سنوات، كنت إمرأة تخاف […]
ايميل. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة شياري الأول . تكهف النخاع مجهول السبب
إيميل. خمس سنوات تاريخ إجراء الجراحة. نونبر مرض إيميل في غشت آب سنة ٢٠١٠: أصبح غير قادر على المشي و يعاني من ضعف جسماني شديد. تعذر على الأطباء حينها معرفة السبب. قاموا بإخضاعه إل عدة تجارب و أجزموا ءاخر الأمر أنه مصاب بإلتهاب في الحبل الشوكي. أثناء فحص صور الأشعة لم يجدوا أي شيء مثير أو مقلق ( غير أنه و بعض […]
أوليج لي. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزين المخيخ. تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري (جنف) مجهولي السبب
تاريخ العملية: شتنبر ٢٠١٣ أهلا! سنة سعيدة ! إسمي هو أوليج لي و أبلغ من العمر ٣٦ سنة. أعيش و عائلتي في مدينة ماتي، كازاخستان. يسرني التعبير مسرورا عن شكري و إمتناني إلى كل الفريق الطبي لمعهد شياري و سيرينجوميليا و أسكوليوزيس ببرشلونة، على وجه الخصوص الدكتور رويو و الآنسة نينا على المجهود الذي […]
انجيلو دي سالفو. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزتى المخيخ. إنحراف العمود الفقري/ جنف مجهول السبب
تاريخ العملية: شتنبر ٢٠١٢ . مرحبا، إسمي هو أنجلو ديي سالفو و اعيش في قطانيا قبل حوالي سنة و نصف، و بعد إجراء عدة فحوصات متتالية بسبب تقدم حالة الجنف التي كنت أعاني منها، إكتشف الأطباء إصابتي أيضا بمتلازمة ارنولد .شياري النوع الأول عانيت أيضا و مند صغر سني من صداع شديد و تراجع […]
فيوليتا. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب
تاريخ الجراحة: أكتوبر ٢٠١١ صباح الخير في سن السادسة، عانت ابنتنا من عدة مشاكل صحية: مشاكل في قدمها اليسرى، كانت لا تقدر على أن تخطو بالكامل على هذه القدم، لا تستطيع وضع الكعب على الأرض أبدا. بعدها ظهرت حالة الجنف فكان لها كتف أعلى من الآخر و كان من المستحيل المشي مستقيمة، بالإضافة إلى […]
سلستينا ماركيز جونزالفس. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري الأول. جنف مجهول السبب. انزلاقات غضروفية متعددة
تاريخ العملية: يوليو 2011 اسمي سيليستينا ماركيز غونسالفيس وأعيش في بورتو، البرازيل. اليوم أنا شخص سعيد ومتفائل. عانيت لفترة طويلة من الصداع النصفي ومشاكل في العمود الفقري. في نوفمبر 2006 سافرت إلى الصين لتلقي علاج بالإبر الصينية، مما خفف الألم قليلاً، لكنه عاد بعد 30 يوماً من عودتي إلى البرازيل. اعتقدت أن السبب هو […]
أنا بورتيكو. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد كياري
تاريخ الجراحة: يناير ٢٠١٢ .إسمي أنا بورتيكو، أعيش في موسكو (روسيا) أبلغ من العمر ٤٥ عاما سأحاول سرد قصتي باختصار قدر الإمكان. ظهرت أول الأعراض عندما كنت طالبة في المدرسة، دون سابق إنذار .بدأت أحس بصداع و دوران بعد عدة زيارات إلى المستشفى لم يكتشفوا نوع المرض. و كانت خلاصة ما قاله الأطباء هي: “أنت […]
ماريا كريستينا زكيزى: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب
إسمي ماريا كريستينا، أعيش في إيطاليا و ابلغ من العمر ٢٧ سنة في عمر التاسعة بدأت معاناتي بسبب نوبات الصداع الشديد، حيث حاول الأطباء علاجه على انه بسبب التهاب الجيوب الأنفية أو الصداع النصفي دون الحصول على نتائج في أكتوبر ١٩٩٩ عانيت من نوبة صداع شديدة إستمرت مدة شهر كامل، دون أن يستطيع أي […]
D1 إلى C7 أنجيلا غريكو. اعتلال النخاع مع متلازمة أرنولد شياري النوع الأول، جنف مجهول السبب و تكهف النخاع من
إسمي أنجيلا جريكو و أعيش في إيطاليا، في محافظة متيرا. أود أن أحكي لكم قصتي حول إصابتي بأرنولد شياري النوع الأول و تكهف النخاع (السرينقومليا). منذ سنوات المراهقة، بدأت أحس بالام عصبية في منطقة الوجه، العنق و العينين و قد زادت حدة هذه الآلام مع مرور الوقت. بدأت أشعر بالألم في ظهري حتى إذا ما […]
فيفين شين. متلازمة جر الحبل الشوكي. نزول اللوزتين المخيخيتين. سيندروم أرنولد كياري/ شياري
تاريخ الجراحة: ماي ٢٠١٢ .مرحبا .قمت بإجراء جراحة الفيلوم ترمينالي في إسبانيا بتاريخ ٢٢ من ماي ٢٠١٢، بتشخيص حالتي على أنها أرنولد كياري/ شياري، بدون تكهف النخاع كل شيء بدأ في ديسمبر ٢٠١١ عندما بدأت أحس بصداع متكرر، ذهبت إلى طبيب في شنغهاي الذي قال أنني أعاني من تسرب السائل النخاعي الناجم عن تمزق في الغشاء […]