ماريا كريستينا زكيزى: متلازمة جر الحبل الشوكي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب

في عمر التاسعة بدأت معاناتي بسبب نوبات  الصداع الشديد،  حيث حاول الأطباء علاجه على انه بسبب التهاب الجيوب الأنفية أو الصداع النصفي  دون  الحصول على نتائج

في أكتوبر ١٩٩٩  عانيت  من نوبة  صداع شديدة إستمرت  مدة شهر كامل، دون  أن يستطيع  أي دواء القضاء عليها إلا النوم

في نوفمبر ١٩٩٩ أدخلت مستشفى في منطقة بيرجامو  و بعد إجرائي لعدة فحوصات من بينها تصوير  بالأشعة المغناطيسية؛ تبين لهم إصابتي بمتلازمة ارنولد شياري  النوع الأول، هذا المرض  الغريب

بعد أن تم سراحي من المستشفى توجهت مباشرة إلى إخصائي في مستوصف في ميلآن، الذي و بعد أن أجرا لي فحصا سريعا و غريبا بعض الشيء طبيعة الإصابة: تشوه في المنطقة الخلفية من الدماغ على مستوى المخيخ، إنتفاخ و نزول لوزتى المخيخ، اللتان شكلتا فتقا لعدم وجود مساحة لهما مما سبب صداع الرأس الذي كنت أعاني منه. الحل كان ضرورة خضوعي لعملية، و هي جراحة تعتمد على إستئصال جزء من عضمة الجمجمة التي تشكل التشوه، و هي ما يسمى “عملية تخفيف الضغط”. وهكذا أجريت الجراحة على يد هذا “المختص” في يناير ٢٠٠٠، في اول يوم بعد العملية ظهر كل شيء

على ما يرام لكن في ثآني يوم بدأت أحس بصداع حاد من جديد مع بعض الدوار والغثيان، كل ذلك بسبب عدم تطبيقهم للصرف الصحي مما شكل ورما دمويا و في الياوم الثالث كان عليهم إجراء جراحة أخرى لي لتنظيف تكتل الدم. بعد ثلات

أيام من دهالك قاموا بتسريحى من المستشفى مؤكدين أن حلاتي لا تدعو إلى القلق

عشت بضعة أشهر من الهدوء ، والتفكير بأن كل شيء يمكن أن يحدث ، ولكن بعد عام تقريبا منذ بدء التدخل لانقاص الحساسية الحرارية في الطرف العلوي الأيسر . أنا جعلت التصوير بالرنين المغناطيسي أخرى ، تم اكتشاف أن يؤثر تكهف ( D1 -D3 ) النخاع

وأوضح الاعصاب أنه كان نتيجة مباشرة للتدخل، لأن السائل الشوكي تخفيف الضغط تدفقت أسرع كما كان بلدي العظام غير قادرة على استنزاف بما فيه الكفاية، ثم سكب في قناة ، وخلق السوائل الكيس، وقال . عند هذه النقطة أضع قدما احتمالين : أنها تعمل مرة أخرى إلى مؤخر العنق، مع قسم من اللوزتين المخيخ والتعمير في الأم الجافية ، أو إدراج نزيف في القناة السمعية ، واختار الحل الذي يبطل الأقل العظام مفتوحة الرقبة مرة أخرى . ( أريد أن أؤكد أنني لم قال إن هذه التدخلات هناك خطر من الموت، على الرغم من أنني أعتقد ذلك

أسوأ تجربة في حياتي ، عندما استيقظت ، لم يكن قادرا على تنسيق أطرافه وفقدت تماما اللمس و درجة الحرارة، و كان مقدرا حساسية الشاملة على كرسي متحركvعندما كنت في المستشفى، وقد شغل لي مع الكورتيزون ، جعلني مرتين بسبب تشكلت استسقاء الرأس ، لكنني لم يفعل العلاج الطبيعي للتعافي. بعد ثلاث إقامة أسبوع ، تم نقلي إلى عيادة إعادة التأهيل ، ومن حسن الحظ بعد شهر من العلاج الطبيعي أنها استعادت الكثير من التنسيق ، إلا على الحركات الدقيقة لل أيدي ، وذهبت سيرا على الأقدام ، وأنا تعافى حساسية الحرارية تقريبا في كل مكان، إلا في الذراع الأيسر و صدره الأيسر ، في حين ألغيت لمسة في الأطراف العلوية و أعلى الصدر . هناك بدأت حياة جديدة ، أكثر صعوبة ، فإنه اختبار لي كل يوم، على الرغم من أن القناة السمعية العام آخذفي الانخفاض

عشت مقبول حتى عام ، الحرص على عدم بذل جهود لا لتشغيل، مع نوبات من آلام الظهر يشع على مستوى الصدر، و آلام الرقبة ، والنعاس والتعب و الاكتئاب المعتدلفي مارس بدأت وجود آلام في الظهر و أكثر تواترا في نقاط مختلفة ، وألم في الذراع الأيمن و وخز، و الألم الشديد في الرقبة والرأس و الكتفين كل العطس ، حلقات تنمل في الأطراف السفلية ، والنعاس المفرط ، والتعب و اضطرابات المزاج

كان لا مفر منه إلى عنصر تحكم الرنين ، والتي أظهرت تدهور تجويف ، الذي انتشر من C1 إلى D2 . ذهبت إلى نفس جراح الاعصاب الذي يعمل على لي في عام ، التي كانت في ذلك الوقت كان قد تقاعد ، ولكن أخذت لها في منزله لإبداء الرأي ، على الرغم من انه ليس لديه حلول أخرى التي لم تستنزف بضعة أشهر مرت و سيكون الوضع أسوأ من ذلك، و ذهبت الى جراح الاعصاب في بيستا ” من ميلان، طبيب ” الشهير ” ل معرفتهم لهذا المرض والعديد من التدخلات في الأطفال في أول زيارة تعلمت أن الطريقة التي تم الضغط بلدي كانت خاطئة ، وأن التدخل الثاني لم يكن أي شيء ولكن علاج الخطأ أعلاه في ذلك الوقت ساءت تجويف أبعد من ذلك، إلى وأكثر من ذلك التوسع

طلب مني الاعصاب عملية ثالثة ، فإن الطريقة الوحيدة ل لا تتفاقم، و الذي يتألف من استنزاف صغيرة على مستوى عنق الرحم ، لجعل تدفق السائل في العظام، و صدمة أخرى ، والخوف والهلع

قررت أن أذهب على قائمة الانتظار ، لأنني لا يمكن أن تذهب أكثر في تلك الظروف ، لم يكن لدي أي الحياة بعد عام وأنا لا تزال لم يسمى ( الحمد لله) ، على الرغم من طلب الكثير ( أريد أن أشدد على أن هذا العام الأول زيارتين إلى الطبيب ، وكتب في تقاريرها أنه كان الأول الذي يريد أن يحيل تدخل الخوف ، وهو أمر عار تماما من الصحة )

من خلال أصدقاء العائلة ( الذين يجب أن أشكر الكثير ل تذكر اسم المرض بلدي) ، في نفس الوقت التقى سيدة (إلى جانب شعبي ) لم تعمل ابنته في برشلونة  أرنولد خياري الأول مع نتائج جيدة ثم البحث في الانترنت ومن خلال تجربتهم ، في شهر فبراير قررت الاتصال معهد خياري دي برشلونة للاستشارة. أنا أرسلت جميع أوراقي و خلال أيام كان لي رد، و كان هناك احتمال أن الدكتور رويو لي في اليوم التالي

كان أسعد فتاة في العالم ، لأنه كان على قناعة بأن مثل هذا التدخل من شأنه أن يساعد لي وتعطيني الخلف حياة طبيعية تقريبا ( مع بلدي العجز الدائم ) ولكن من دون هاجس تتفاقم بين عشية وضحاها

في أواخر مارس و غادر لبرشلونة في ثلاثة أيام و فعلت كل تدخل الزيارة والعودة إلى بيتي. الدكتور رويو ، بعد الجراحة قال لي ان العظام كانت راسية أكثر مما يمكن أن ينظر إليه على التصوير بالرنين المغناطيسي من ذلك اليوم و بدء حياة جديدة بالنسبة لي ، كان كما لو ولدت من جديد

كان هذا ، مرة واحدة تعافى جزئيا من حساسية الحرارية و ألم في المنطقة الظهرية والصدر و الطرف العلوي الأيسر ، و ردود الفعل انثناء أخمصي – الجلدي الثنائي و البطن الجلدي إلى الوقت الحاضر

في مارس، بعد عام من التدخل ، عدت إلى زيارة مع نتائج جيدة، و التحسينات حصلت على الفور بعد العملية يتم الحفاظ عليها و كذلك تطورت : لهاة فعال قبل تنحرف إلى اليمين، مرة أخرى في موقف المركزية؛ أصبحت نوبات من فقدان التوازن عارضة وأكثر، الألم الشديد جدا ونادرا ما يتم تقديم كل العطس ، إلا أن آلام الظهر لا تحدث كل يوم كل يوم، و التعب هو أقل من ذلك

بعد عامين من التدخل ، وكان لي أكثر من التحسينات في العام الماضي ، لقد تعافى بالفعل حساسية الحرارية اللاحقة في الصدر و إحساس اللمس في اليدين و آلام الظهر هي أقل شيوعا ؛ التعب بدلا يبدو زيادة ، ولكن وصحيح أيضا أنني أكثر نشاطا و تفعل الكثير من الامور التي لا يمكن أن تفعل في السابق . عموما ، فإن الوضع بالتأكيد أفضل، و ما يهم أكثر هو أن هذا المرض توقفت في تطورها

يجب أن أشكر أولا وقبل كل والدي ، الذين وقفوا دائما لي ، وكان ل اتخاذ قرارات صعبة ولكنها مهمة بالنسبة لي ، والتشاور دائما معي ( في ذلك الوقت من الجراحة الأولى لي كانت طفيفة و أنهم اضطروا إلى التوقيع على الموافقة ) و جميع أفراد عائلتي

وأود أيضا أن أشكر الدكتور رويو ، جويا، والدكتور فيايوس والفريق الطبي بأكمله، وذلك بفضل لهم لدي حياتي مرة أخرى في حوزتي

:البريد الإلكتروني

[email protected]

 0039 3284764143 :هاتف