ناتسو ساتو: متلازمة الجر الشوكي. نزول لوزتي المخيخ (متلازمة كياري). انحناء العمود الفقري وتكهف النخاع مجهولي السبب

مرحبًا، أنا والدة طفلة خضعت لعملية جراحية في سن الثامنة من عمرها من خلال عملية تحرير الحبل الشوكي / قطع الفيلوم تيرمينالي في ديسمبر 2013 وكانت رابع مريضة يابانية تقوم بهذه العملية في معهد كياري برشلونة. ابنتنا تعاني من تشوه أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب. لقد مرت 6 سنوات ونصف منذ الجراحة وسار كل شيء على ما يرام. كانت ابنتنا تعاني من تكهف نخاعي حاد للغاية يصل إلى منطقة أسفل الظهر، ولكن بعد 6 أشهر من التدخل، انخفض حجمه إلى النصف وبعد 18 شهرًا إلى الثلث. لا يزال التكهف قائمًا، لكنه يتناقص شيئًا فشيئًا. بعد عامين ونصف، لوحظ بعض التغيير في نزول اللوزتين المخيخيتين، وبعد 4 سنوات ونصف كان هناك المزيد من التحسن

تفاجأ الطبيب المباشر لابنتنا في اليابان بنتيجة العملية، وأخبرنا أنه بما أن التجويف قد انخفض حجمه كثيرًا، فسيكون من الجيد إذا لم تظهر عليها أعراض أخرى. ومع ذلك، نظرًا لأن تطور الجنف لا يمكن منعه تمامًا، فقد أوصى المعهد باستخدام طريقة سكورث وبعد 4 أشهر من العملية، بدأت ابنتنا في ممارستها. لمدة 4 سنوات، تمكنا من إبطاء تقدم المرض، ولكن عندما دخلت ابنتنا فترة التطوير، والتي كانت في ديسمبر 2018، ساءت حتى 48 درجة من الانحناء، لذلك قررنا تغيير مركز إعادة التأهيل، وبعد شهر واحد تحسن الانحناء إلى 33 درجة

بفضل معهد كياري برشلونة، تعيش ابنتنا اليوم حياة طبيعية وتذهب إلى المدرسة مثل الأطفال الآخرين. أود أن أشرح كيف كانت حال ابنتنا بعد 6 سنوات ونصف بعد التدخل وأود أن أشارككم أربع عقبات كان علينا التغلب عليها لإجراء عملية جراحية لابنتنا في برشلونة. آمل أن تكون هذه الشهادة في خدمة أولئك الذين يعانون من نفس الأمراض التي تعاني منها

كيف وصلنا إلى معهد كياري برشلونة

تم تشخيص ابنتنا بالجنف عندما كانت في الخامسة من عمرها وتم إتباع حالتها لمدة 3 سنوات. في سن السابعة، أوصى الأطباء بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي لأن الانحناء ازداد سوءا. عندها اكتشفنا أنها، بالإضافة إلى الجنف، مصابة بتشوه كياري الأول وتكهف النخاع. في الوقت نفسه، أخبرونا أن الجنف كان بسبب هذين المرضين وأنه كان يجب أولاً عالجهما من خلال أخصائي جراحة المخ والأعصاب وبعدها علاج الجنف

خلال زيارة الفحص مع جراح الأعصاب، أخبرونا أن العلاج سيكون استئصال القحف القفوي (رفع المخيخ)، ولأن التجويف النخاعي وصل إلى أسفل الظهر، كان من الضروري إجراء الجراحة فورًا لأن الأمر كان حساسا. “لماذا يجب أن يحدث كل هذا لابنتنا؟ عمرها 8 سنوات فقط !!” كان ذلك شعوري الصادق في ذلك الوقت. بدأت أنا وزوجي في البحث على الإنترنت للحصول على معلومات حول تلك الأمراض وطريقة علاجها. لقد علمنا أن عملية رفع المخيخ يمكن أن تتسبب في عمليتين أو ثلاث عمليات أخرى تليها وأيضا خطر تفاقم الأعراض، وعلى الرغم من كونه إجراءً جراحيا شديد الخطورة، فقد لا تتحسن الأعراض. وجدنا شهادات لمرضى خضعوا لتلك العملية الخطيرة ووجدوا على أنها تترك آثارًا خطيرة بعد ذلك ولذلك قررنا البحث عن بدائل أخرى

وجدنا عبر الإنترنت عملية قطع نهاية الفيلوم تيرمينالي/تحرير الحبل الشوكي التي ينفذها معهد كياري في برشلونة. قمنا بطباعة الأبحاث التي قام بها الدكتور رويو لنطلب رأي الطبيب المشرف على حالة ابنتنا. كان رد فعله مثل رد فعل الأطباء الآخرين، الذين يشكون في نتائج هذه العملية. ومع ذلك، بمجرد أننا قررنا الذهاب إلى برشلونة لإجراء العملية، قام بمساعدتنا لإعداد الصور والاختبارات اللازمة قبل السفر. كنا محظوظين لأننا وجدنا طبيباً مثله يحترم قرارنا

العقبة الأولى: إقامة علاقة جيدة مع الطبيب الياباني

انتظر الطبيب المشرف في اليابان معرفة ماذا قررنا بخصوص العملية التي سوف نختارها، على الرغم من أنه كان يحبذ إجراء عملية استئصال القحف القفوي (رفع المخيخ) فأخبرناه أننا سنختار عملية معهد كياري في برشلونة. صحيح أننا لم نكن متأكدين مما يجب فعله، لأن ابنتنا لم تظهر عليها أي أعراض تكهف النخاع والتشوه كياري. تواصلنا مع مترجمة المعهد السيدة يوكا تاكا هاشي، المسؤولة عن رعاية المرضى اليابانيين، والتي وثقنا بها لاهتمامها التفصيلي وجديتها. أيضًا، اتصلنا بالمرضى الذين أجريت لهم عمليات جراحية في اليابان للحصول على رأيهم. في ظل هذه الظروف، قررت أنا وزوجي اختيار عملية تحرير الحبل الشوكي لأنها كانت عملية جراحية طفيفة التوغل الجراحي دون عواقب، وإذا لم تحقق النتيجة الإيجابية؛ يمكننا التفكير في العملية التقليدية رفع المخيخ

العقبة الثانية: بعد المسافة

للأسف، لا توجد مراكز متعاونة مع معهد كياري برشلونة في اليابان. بعد عملية تحرير الحبل الشوكي، أعتقد أنه من الضروري أن يكون هناك طبيب يقوم بالمتابعة في اليابان. يتفهم فريق المعهد أيضًا بعد المسافة الجغرافية ولذلك قدم لنا المشورة والتعاون فيما يتعلق بالمتابعة ما بعد الجراحة لتأسيس علاقة ثقة مع الطبيب الياباني، الأمر الذي كان مفيدًا للغاية. إذا كانت لدينا أسئلة حول أعراض ابنتنا، فيمكننا استشارة الفريق الطبي من خلال السيدة تاكا هاشي وإذا احتاج الطبيب إلى المعاينة، يخبروننا أي الأطباء يجب الاتصال بهم مع إبداء رأيهم

العقبة الثالثة: تكاليف العملية والسفر والإقامة

صحيح أن عملية تحرير الحبل الشوكي أغلى من عملية استئصال القحف القفوي (رفع المخيخ) في اليابان، لأنه بصرف النظر عن التدخل الجراحي، يجب إضافة نفقات السفر والإقامة في برشلونة

العقبة الرابعة: مشاكل اللغة وحجز الفنادق والطيران

بالنسبة لأولئك الذين لم يعتادوا السفر إلى دول أجنبية، سيكون من الصعب عليهم نوعا ما الذهاب إلى برشلونة لإجراء العملية. بالنسبة لنا لم نواجه أي مشاكل عند حجز الفندق أو رحلة الطيران، ولم نواجه صعوبة في التواصل، لأنني كنت أعيش في الخارج وأتحدث الإنجليزية. لم يكن لدينا أي مخاوف بشأن الموضوع الطبي، حيث كانت السيدة تاكا هاشي تترجم لنا دائمًا كل السائلات. ربما تكون المشكلة هي أيام الإقامة السبعة أو العشر بعد الجراحة التي قضيناها في برشلونة والتي كان علينا أن نعيش فيها بمفردنا دون مساعدة المترجم. مكثنا في غرفة مع مطبخ في أحد الفنادق القريبة وفي اليوم التالي من التصريح من المستشفى، خرجنا في نزهة على الأقدام بينما تم تنظيف غرفتنا. استطعنا زيارة مكان سياحي كل يوم، حيث يمكننا القول إن عملية تحرير الحبل الشوكي كانت فعلا عملية طفيفة التوغل الجراحي سمحت لابنتنا بالقيام بالسياحة بعد إجرائها بعدة أيام

أخيرًا: انطباعنا حول معهد كياري برشلونة

في معهد كياري برشلونة، يوجد متخصصون في جراحة الأعصاب وطب الأعصاب حيث يركزون على أمراض مثل تشوه كياري، الجنف، تكهف النخاع، الانزلاق الغضروفي. قمنا بزيارة الفحص الطبي قبل الجراحة لأكثر من ساعة مع الفحص العصبي والتصوير الحراري. لم نقم بمثل هذه الزيارة التفصيلية في اليابان وعلى الرغم من أننا لسنا خبراء طبيين، فقد تمكنا من ملاحظة التغييرات في حالة ابنتنا بصريًا خلال فترتي ما قبل الجراحة وبعدها

في كل مرة تقوم ابنتنا بإجراء صور الرنين المغناطيسي أو الأشعة السينية، نرسل الصور للاحتفاظ بها في المعهد، لذلك لا تنتهي علاقتنا معهم حتى بعد العملية؛ ونستمر في الاتصال بهم للاستفسار. على الرغم من اضطرارها إلى إجراء إعادة التأهيل كل شهر، إلا أن ابنتنا تعيش حياة طبيعية وقد علمنا معهد كياري في برشلونة أن نتعايش مع مرضها. أتمنى أن تكون عملية قطع الفيلوم تيرمينالي/ تحرير الحبل الشوكي خيارًا آخر للمرضى الذين يعانون من نفس الأمراض مثل ابنتنا، وليس فقط العملية التقليدية استئصال القحف الصفوي أو رفع المخيخ، لأنهم بهذه الطريقة يمكن أن يقللوا من معاناتهم الجسدية والنفسية

Email: [email protected]

 (+39) 333-4893335

Tel: (+39) 32 00 73 85 36