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معهد شياري ببرشلونة

صحافة

مقابلة مع الدكتور ميغيل بي رويو سلفادور – بودكاست أسموزيس

Publicado por ICSEB el 29 مايو, 2023

أسموزيس عبارة عن منصة تثقيف طبية تجري مقابلات مع خبراء حول هذا الموضوع.

الرئيس التنفيذي شيف جاجلاني والمنتج التنفيذي مايكل كاريس يقدمان برنامج، وهو بودكاست يستكشف طرقًا لتعزيز نظام الرعاية الصحية لدينا مع قادة في الطب والتكنولوجيا والتعليم والحكومة.

خلال هذا العا 2023 ، تم تخصيص البودكاست لزيادة الوعي حول الأمراض النادرة ؛ لهذا السبب قاموا بدعوة الدكتور رويو سلفادور كمدير لمعهد كيارى في برشلونة ورئيس مؤسسة كيارى الخيرية، حتى الآن الأمراض العصبية التي كان يحقق فيها منذ 50 عامًا – تكهف النخاع مجهول السبب ، والجنف مجهول السبب ومتلازمة أرنولد كياري من النوع 1 – والنتائج التي توصل إليها عن مرض الفيلوم.

https://www.osmosis.org/raisethelinepodcast/rare-neurological-conditions-miguel-bautista-royo-salvador

   

هنا تجد رابط البودكاست وعرض هذه الحلقة وترجمة نصها:

مقابلة مع الدكتور رويو سلفادور على برنامج “نيتس دي راديو” على موجة أوندا سيرو

Publicado por ICSEB el 28 نوفمبر, 2018
في حواره يوم 31 أكتوبر 2018 الماضي في مقابلة صحفية مع برنامج ” نيتس دي راديو” لديفيد موراليس على إذاعة اوندا سيرو، يتحدث الدكتور رويو سلفادور، بمناسبة الاحتفال بالذكرى السنوية العاشرة لمؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن، عن أهداف المؤسسة و الغرض الذي أنشئت من أجله لتوفير المعلومة لجميع المرضى حول الأبحاث التي أنجزها الدكتور طوال الأربعين سنة الماضية الهدف هو نشر الوعي بمرض الفيليوم الذي يشمل الأمراض: متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، إنحناء العمود الفقري مجهول السبب، تكهف النخاع مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ، تفلطح القاعدة، و بعض حالات الفيبرومالغيا (الألم العضلي الليفي) و متلازمة التعب المزمن وغيرها يستطرد الحديث أيضا عن العلاج المناسب لمرض الفيلم و هو الأسلوب الطبي الفيلوم سيستم®، و هو نظام طبي مصمم لتشخيص، علاج والمتابعة الطبية؛ و هو الهدف الذي تحارب المؤسسة من أجله و من أجل مصالح المرضى، حتى يتمكنوا من الحصول على العلاج الأنسب و الدعم اللازم

“مقابلة مع المريض سارة بيريولت في صحيفة كندية “لا نوفيل يونيون

Publicado por ICSEB el 16 فبراير, 2018

أجرت المريض سارة بيريولت مقابلة مع صحيفة “لا نوفيل يونيون” الكندية في 18 أكتوبر تشرين الأول 2017
أثناء المقابلة، شرحت المريضة المصابة بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تجربتها حول العملية الجراحية التي أجرتها في مركز متخصص في برشلونة، وعن النتائج التي تعتبرها بمثابة “معجزة لا تصدق


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


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