منذ2008 ومعهد كياري آند سيرينقومييليا آند سكوليزيس دي برشلونة يحظى بدعم سامانثا مير، إحدى
مراسلات المرضى الذين يستطعن العمل في مختلف الظروف لتلبية طلب المرضى من جميع أنحاء العالم
في بداية مشوارها في المعهد أوكلت لها مهمة الإهتمام بالمرضى الأنجلو ساكسونين و بعدها بالمرضى الفرنسيين و الإسبان
أحد أسباب قدرتها على التكيف هو السياق متعدد الثقافات التي نمت فيه. ولدت في برشلونة من أم أمريكية وأب من أصل ألماني، نشأت في إيبيزا حيث درست في المدرسة الفرنسية، وبعد ذلك في مدرسة للغة الإنجليزية
تجربتها في الخارج ساعدتها أيضا في تطوير و تعدد قدراتها. أنهت سنتها الأخيرة في المدرسة الثانوية في الولايات المتحدة (فلوريدا)، وهناك أيضا درست سنتين في الجامعية في إدارة الأعمال. وفي وقت لاحق، عندما عادت إلى برشلونة، تخرجت في التصوير الفوتوغرافي
لا يزال التصوير الفوتوغرافي من أهم الهوايات لدى سامانثا، ولكن الآن في وقت الفراغ، أولويتها هي الإهتمام بعائلتها و أيضا تخصيص حاجز لهوايات أخرى مثل: الحرف اليدوية، الطبخ والسفر
بعد هذه السنوات في معهد كياري دي برشلونة، تواصل سامانثا تقييم الجانب الإنساني من عملها. “أنا أعرف أنني أعمل هنا لسبب وجيه، و هو مساعدة المرضى الذين يعانون و يشعرون بالوحدة لأن لا أحد يأخذ معاناتهم على محمل الجد أو لأن لا أحد يعرف ما يجب القيام به لعلاجهم”، تقول
تقول سامانثا أن عملها هو “مرضي للغاية”، حيث تتعلم شيئا جديدا كل يوم تقريبا، وذلك بفضل تعاملها اليومي مع الأطباء
و من جانب آخر، لديها فرصة التعرف على أشخاص جدد. “عندما يأتي المرضى إلى إجراء العملية الجراحية، يقيمون في برشلونة مدة لا تقل عن ثلاثة أيام و في آخر الأمر نقيم علاقة مهنية مليئة بالثقة والتفاهم”، تضيف.
خلال هذا الوقت الطويل الذي أمضته في المعهد ، توضح أن شخصيتها نمت أكثر ، وأصبحت “أقوى وأكثر مسؤولية”، مما يجعلها تشعر بالفخر بعملها. وفي الختام، تريد ترك رسالة للمرضى: “أنا مسرورة جدا أنني كنت قادرة على تقديم المساعدة لكم قدر الإمكان حتى تتمكنوا من تحسين نوعية حياتكم، و هو الشيء الأكثر أهمية.”
من معهد كياري نقول أننا أيضا سعداء جدا بالعمل سامانثا خلال هذه السنوات، لتفانيها في عملها و تنمية قدراتها

(CSSf) دعوة من مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن

الأعمال الفنية للمرضى و الأقارب و المؤيدين، المصابين بمرض الفيلوم

شارك فنك وساعد المرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم

تنظم مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن بالتعاون مع معهد كياري آند ،سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة و جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و
حدث فني خيري للمرضى المصابين بمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع، مجهول السبب الجنف مجهول السبب وغيرها من الأمراض ذات الصلة بمرض الفيلوم
و سينظم الحفل في روما يوم السبت 7 أكتوبر 2017، مع وجود ومشاركة الدكتور ميغيل رويو سلفادور، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن
إذا كنت تكرس نفسك للفنون البصرية أو غير البصرية أو أي صناعة فنية أخرى، وتريد مشاركة أعمالك معنا، قم بإرسال عرض تقديمي قصير من عملك حتى 9 يونيو 2017 إلى البريد الإلكتروني التالي
[email protected]
بالنسبة للفنانين الذين يريدون تقديم أعمالهم شخصيا، سوف يكون لديهم الفرصة للقيام بذلك خلال معرض أو حفل حي. أولئك الذين لا يمكنهم الإنتقال إلى مكان الحفل أثناء هذا التاريخ، لديهم فرصة لتقديم أعمالهم (الأصلية أو نسخة) و المشاركة في الحدث من خلال الإتصال السمعي البصرية، جنبا إلى جنب مع غيرها من المساهمات من مختلف أنحاء العالم
كما سيكون لكل الأعمال التي ستختار، فرصة عرضها على صفحتنا الرئيسية، صفحة مؤسسة كياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن و صفحة جمعية أونلوس اي.س.ك.س.ي.س.ك.و

!سلط الضوء على هذا المرض من خلال فنك

نحيطكم علما أن معهد كياري سيكون مغلقا يوم الإثنين فاتح ماي 2017

سيعاود المعهد نشاطه إبتداءا من الثلاثاء 2 من ماي و مع ذلك، يمكن لحضراتكم إرسال إستفساراتكم إلى بريدنا الإلكتروني وسوف نقوم بالرد في أقرب وقت ممكن

مع تحيات فريق معهد كياري

نعلمكم أن معهد كيارى سيكون مغلقا من بعد ظهر يوم الخميس 13 أبريل حتى يوم الأثنين 17 أبريل للعطلات الدينية في إسبانيا . سوف نستأنف عملنا إبتداءا من يوم الثلاثاء 18 أبريل

يمكن للمرضى إرسال الإستشارة الطبية على البريد الإلكتروني و سوف نقوم بالرد عليها في أقرب وقت

تحية طبية، فريق معهد شياري دي برشلونة

من معهد شياري معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة، يسرنا أن نعلن عن ترجمة كتاب “الفيلوم سيستم® الدليل المختصر” من اللغات الإسبانية إلى اللغة الفرنسية، الإيطالية، البولندية، الروسية، الإنجليزية و البرتغالية. حيث سوف يكون متاحا قريبا باللغة العربية، الصينية، اليبانية، الكورية و الكتلانية
نأمل أن يكون عملنا الدؤوب في الترجمة مفيدا للجميع لمساعدتهم على معرفة وفهم أعمق لتلك الأمراض المرتبطة بمرض الفيلوم و هي : متلازمة “العصب الجمجمي الفقري“، متلازمة أو سيندروم أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ، تفلطح القاعدة و التبول اللاإرادي
لشراء الكتاب باللغة التي ترغب، يمكنك الاتصال بسكرتيرة مؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن
الآنسة نينا اروتينوفا

[email protected] (+34) 93 280 08 36

المريضة الفرنسية ايمانويل تاركيني لديها موعد مهم جدا في شهر مارس، “شهر المرأة” بإمتياز. في صباح يوم الأحد 19 مارس ، سوف تبحر هي وزميلتها سيسيليا ميرلو، إنطلاقا من ميناء برشلونة إلى المغرب، حيث سيشاركان في النسخة ال27 من رالي عائشة دي غزيل، سباق الرالي المشهور الخاص بالسيدات فقط

للمشاركة في هذه التظاهرة، كان على المتسابقة، السيدة تاركيني، مواجهة تحد أكبر من عبور مسافة 2500 كلم في الصحراء المغربية بسيارتها ذات الدفع الرباعي من نوع جيب، و هو التغلب على الصعوبات الناجمة عن متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، المسبب لها في عدة أعراض من أهمها صداع الرأس الحاد، آلام في الرقبة وخدر في الجانب الأيمن من جسدها

في سنة 2013، جاءت السيدة تاركينى إلى معهد كياري برشلونة لإجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي حسب الأسلوب الطبي الخاص بالمعهد “الفيلوم سيستم”، و بعد أن تحسنت حالتها، إستطاعت أن تعيش حياة طبيعية و أن تشارك في سباق الرالي مع أزيد من 300 سيدة من 15 دولة مختلفة

لقد كان حلما بالنسبة لي أن أشارك في هذا النوع من السباقات، فدائما ما كنت مولعة بعالم السيارات. بعد علمي بمرضي، إعتقدت أنني لن أستطيع أبدا تحقيق هذا الحلم. بفضل زميلتى في العمل التي شجعتني للقيام بذلك، قررنا خوض غمار المسابقة خلال الأسبوع الأخير قبل إجراء للعملية. و بعد نجاح هذه الأخيرة، شاركت في الرالي لأول مرة سنة 2015

لم تستطع السيدة تاركينى تحقيق حلمها فقط، و إنما الآن تشارك أيضا في نشر الوعي و الأمل بين المرضى من هم في مثل حالتها، لتوجيههم إلى العلاج الصحيح بدل إجراء العمليات التقليدية و الخطيرة. لهذا فإن فريقها المسمى “الغزلان ضد كياري” تحمل علم مؤسسة كياري آند سكوليوسيس آند سيرينقميليا فنديش، و هي المؤسسة التي تعزز البحث و الدعم للمرضى في جميع أنحاء العالم

يسعد القائمين على إدارة معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة ، مشاركتكم خبر حصول المعهد على شهادة البحث و التطوير من طرف الوكالة الإسبانية لإصدار شواهد الإبتكار للمصادقة على مشروع “البحث العلمي التطوير و البحث في تشخيص و علاج مرض الفيلوم”، وتم الاعتماد سنة 2011 و تم التجديد حتى عام 2015

نبلغكم أن “معهد كياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” سيكون مغلقا أيام العطل التالية :  26  من ديسمبر  كانون الأول 2016  و  06 يناير كانون الثاني 2017 

هذا و نضع في علم المرضى أن المعهد سيضل مفتوحا الأيام الأخرى، حيث أن الفريق الطبي و الإداري سيحاول مساعدتكم بكل المعلومات الخاصة باستشارتكم، مواعيد الزيارة و العمليات. سوف نستأنف العمل و  برمجة  المواعيد الطبية والعمليات  إبتداءا من 2   يناير كانون الثاني 2017 

:أرقام هواتف معهد كياري  برشلونة 

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

بعد إستقبالنا لعشرات من المرضى  من البرازيل والبرتغال  خلال العامين ونصف الماضية، الذين كانوا تحت إشراف الزميلة الأنثروبولوجية البولندية كاسيا جوركا، تنهي هذه  الأخيرة مسيرتها المهنية في برشلونة لمواجهة تحد مثير آخر، والذهاب إلى الجهة الأخرى من  المحيط الأطلسي، إلى البرازيل . من معهد كياري من برشلونة نقدر لها  تعاونها  معنا ونتمنى  لها  التوفيق في هذه المرحلة الجديدة من حياتها

و للحفاظ على رعاية جيدة للمرضى  المتحدثين  باللغة البرتغالية، معهد كياري برشلونة يتعاون منذ  يوليو تموز الماضي مع السيدة مارتا أورسيني من البرازيل، و هي موجزة في علوم التواصل، و حاصلة على دكتوراه في علم الإجتماع، من جامعة برشلونة المستقلة. بالإضافة إلى كونها صحفية، فهي أيضا باحثة و مترجمة

 تجربتها المكتسبة يجعل وظائف  مارتا في المعهد متعدد الأوجه، فهي  المسؤلة على سبيل المثال لتكون صلة الوصل بين الفريق الطبي والمرضى، عن طريق الترجمة المباشرة، فضلا عن معالجة ورصد دقيق وقريب من المرضى قبل الجراحة، أثناءها وبعدها، و أيضا بعد العودة إلى بلادهم، فضلا عن الرعاية  عن بعد لأولئك  الذين يرغبون في التعامل مع أسلوب فيلوم سيستم®، بالإضافة إلى  مهام أخرى

مارتا تجمع بين عملها  في المعهد والأمومة )بما أن لديها طفل يبلغ 3 سنوات( والأنشطة الأكاديمية المختلفة الأخرى. هواياتها هي الكتابة و قراءة الكتب والأفلام، المشي لمسافات طويلة عبر الغابات و المطبخ النباتي. حول موضوعات اهتماماتها يمكننا تسليط الضوء على تلك المتعلقة بعلوم الاتصال، الدراسات الجنسية، التربية المبتكرة والتأمل

نحن نرحب بها في فريقنا، ونأمل أن تكون  حياتها  المهنية معنا مليئة بالنجاحات في تعاملها مع  مرضانا الناطقين  بالبرتغالية

لطلب الإستشارة الطبية، حجز مواعيد الزيارت الطبية  و العمليات، الرجاء الإتصال على أرقام الهواتف المبينة أسفله.

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

فريق معهد شياري ببرشلونة

معهد شياري آند سيرينقميليا آند أسكوليزيس دي برشلونة سوف يكون مغلقا   يوم الجمعة  ٢٤ يونيو،  للعطلة المحلية

على مر السنين واصل فريق معهد شيآري دي برشلونة  في النمو، و  ذلك لتلبية  الطلبات المتزايدة من الإستشارات الطبية المسقبلة من المرضى من جميع  أنحاء العالم

في السنة الأخيرة انضم إلى المعهد  السيد أنوب، وهو المكلف بالرعاية الصحية  للمرضى المتحدثين باللغة الهندية. من بين أعماله، يقوم انوب  بترجمة الوثائق الطبية إلى اللغة الهندية واللغة الإنجليزية. فضلا عن تقديم الدعم المعلوماتي  للمشاريع المتعلقة بالنشر و قسم الاتصال

لديه خبرة كبيرة في مجال الرعاية الصحية الدولية،  لذلك  كان من السهل عليه الإندماج و  بشكل جيد  في فريق المعهد  المتعدد الثقافات

على المستوى الشخصي، فهو يشاركنا  ثقافته المرتكزة على القيم الإنسانية، الأسرة، والأصدقاء، بالإضافة إلى طبيعته الشخصية في العناية بالآخرين، و هو ما ينميه عن طريق هواية الطبخ و مزج النكهات الهندية بتلك العالمية

الرابط المباشر للخبر https://france3-regions.francetvinfo.fr/haute-normandie/eure/guerie-en-espagne-laurence-se-bat-pour-etre-remboursee-par-la-securite-sociale-929483.html

يستقبل معد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس  دي برشلونة  المرضى من جميع أنحاء العالم، و لهذا السبب تم  تأسيس فريق  رعاية المرضى  الدولي الذي أنشئ لدعم أطبائنا في التواصل مع المريض بكل اللغات و من كل الجنسيات

على مدى السنوات الخمسين الماضية، تميز الحقل الطبي في إسبانيا  بالانضباط و المهنية المزدوجتين و المواكبتين للبحث العلمي و الإجتماعي-الثقافي لتطوير مجال الرعاية الصحية للمرضى المحليين و الأجانب

وبفضل هذه الجهود ندرك أهمية وجود  مجموعات عمل خاصة مؤهلة للقيام بعمل الوسيط الثقافي  بين الطبيب والمريض الدولي. وتتمثل المهمة الرئيسية للوساطة بين الثقافات في المجال الطبي،  في مساعدة الاتصال المباشر وغير المباشر بين المريض  لتسهيل التواصل اللغوي  و الثقافي، وبالتالي تسهيل العلاقة و الرعاية الصحية (١)

فالتواصل الثقافي مهم شأنه شأن التواصل اللغوي، حيث أن  فهم المرجعيات الثقافية للمرضى الأجانب له دور كبير لفهم حالتهم المرضية-النفسية و بالتالي شرح العلاج لهم على الطريقة الأمثل لتصل المعلومة بشكل صحيح و واضح (٢)

عمل الوسيط بين الثقافات ينطوي إذا على إستعمال أخلاقيات مهنية عالية،  فهذا الأخير هو الطرف المهم الثالث  في   الرعاية الصحية الدولي (٢)

في معهد شياري ببرشلونة نولي دائما أهمية خاصة للمترجمين / الوسطاء من خلال تدريبهم  و تلقينهم أهم الأسس و المفاهيم الطبية و بشكل مستمر، حتى يتمكنوا من تلبية احتياجات المرضى، إبتداءا من  أول إتصال و طلب الإستشارة، حتى مرحلة ما بعد العملية الجراحية و المراجعة الطبية

يتعاون المعهد حاليا مع ١١ وسيط و مترجم، يقدمون المساعدة الصحية بثلاثة عشر لغة مختلفة، للمرضى القادمين من ٤٥ دولة من الخمس قارات

و في ضوء مسيرتنا المهنية و تجربتنا  في هذا المجال، يمكن القول أن معهد شياري  ببرشلونة  من بين المعاهد الطبية  الحاصلة على علامة الجودة بإمتياز في مجال الوساطة الثقافية/اللغوية بين المريض و الطبيب، و هو ما يدفعنا  قدما للإستمرار في تطوير هذا الجانب  لمواصلة دورنا  ك”قنطرة”، على سبيل المجاز، بين متطلبات المريض و الرعاية الطبية، بالرغم من الإختلاف الثقافي  بينهما

وبالتالي، فإننا نؤيد التعايش والتسامح بين المعتقدات، العادات والتفسيرات المختلفة من مختلف أرجاء العالم، سواء داخل فريقنا في الأنشطة اليومية، أو خلال  الاجتماعات  بين الطبيب و المريض، مما يسهل “الإتلاف العلاجي”،  لدعم هذا الأخير و مساعدته  في مختلف مراحل  تطبيق العلاج أو خلال  الزيارات  الطبية

قائمة المراجع

(١): “La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

 (٢)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

نبلغكم أن “معهد شياري آند سيرينقومييلا آند أسكوليزيس دي برشلونة” قد استأنف العمل و  برمجة المواعيد الطبية إبتداءا من 7  يناير كانون الثاني 2016

مستغلين  اقتراب العام الجديد 2016، في معهد شياري  آند سيرينقوميليا آند  إسكليوزيس  دي برشلونة، نحن    بصدد وضع إعادة تصميم كامل لموقعنا على الانترنت، وتكييفه لأحدث التقنيات، بما في ذلك التطورات الجديدة للتصفح بالنسبة للمستخدم. علما بأن الموقع الجديد سيكون “مجيبا” و  متكيفا مع جميع  الأجهزة  النقالة

:نشرح أسفله و  بشكل موجز بعض  تفاصيل الصفحة

الصفحة الرئيسية الجديدة، حيث ستتمكن من العثور على  أهم الأمراض التي نعالجها، فضلا عن الشهادات الأخيرة التي إستقبالناها من المرضى، الأخبار الهامة ، الأحداث المرتقبة والمنشورات العلمية

يتيح التنقل المبسط للموقع الجديد  هيكلة جديدة للأقسام لتسهيل الوصول إلى كل  المحتويات

هدفنا هو أن يصبح موقع المعهد الإلكتروني  معيارا عالميا موجها  لجميع المرضى حتى  يستطيعوا الولوج إلى المعرفة  و الإستفادة

نعلنكم  أن “معهد شياري آند سيرينجومييليا آند أسكوليوزيس دي برشلونة” سيكون مغلقا يوم الثامن من دجنبر القادم، للعيد الوطني

جميع موظفي  معهد  شياري  آند سيرينقوميليا آند  إسكليوزيس  دي برشلونة و مؤسسة “شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن“ يتقدمون بأحر التهاني و التبريكات للدكتور ميغيل رويو  بوتيستا سلفادور، بمناسبة  عيد ميلاده ال65

و نستغل هذه المناسبة، للتذكير بالعمل و  التفاني الكبيرين اللذان قام بهما  لتحسين مستوى حياة المرضى المصابين بالأمراض العصبية  المختلفة، كما و مساعدتهم على التعايش أكثر مع محيطهم العائلي و المهني.

كما و نذكر بالدعم و المجهود الذي قدمه له  العديد من  الأقارب، الأصدقاء، الزملاء،  الشركاء و الموظفين الذين رافقوه لمدة أكثر  من أربعين عاما مليئة بالإحترافية المثالية.

ألف مبروك !

لوحة مرسومة للدكتور رويو للرسام كرزيستوف بريجنسكي و هو  عم إحدى المريضات من بولندا

الدكتور رويو و البورتريه الخاص به

من معهد شياري   معهد  شياري  آند سيرينقوميليا آند  إسكليوزيس  دي برشلونة، يسرنا أن نعلن عن ترجمة كتاب  “الفيلوم سيستم® الدليل المختصر” إلى اللغة  الفرنسية، الإيطالية والبولندية حيث  سوف يكون متاحا قريبا باللغة الإنجليزية والروسية

نأمل أن يكون عملنا الدؤوب  في الترجمة  مفيدا للجميع  لمساعدتهم على معرفة وفهم أعمق لتلك الأمراض المرتبطة بمرض الفيلوم و هي : متلازمة  “العصب الجمجمي الفقري“، متلازمة أو سيندروم أرنولد شياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ، تفلطح القاعدة و التبول اللاإرادي

 نقدم لكم هذا الشريط للتعريف بمعهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة و الفريق الطبي و الإداري

. معهد شياري و السيرينجميليا و السكليوسيس ببرشلونة سيكون مغلقا يوم ٢٤ شتنبر بسبب العطلة المحلية

 نعلمكم أن معهد شياري و السيرينجميليا و السكليوسيس دي ببرشلونة سيكون مغلقا يوم   ١١ شتنبر أيلول بسبب العطلة المحلية

 . يمكن لحضراتكم إرسال إستفساراتكم إلى بريدنا الإلكتروني وسوف نقوم بالرد في أقرب وقت ممكن

.ICSEB مع تحيات فريق

سيتم إغلاق معهد “شياري وسرنغوميليا و السكليوزيس ببرشلونة” و ذلك في الفترة المحددة ما بين 1  و 23 غشت / آب طبقا للإجازة السنوية للمعهد لحجز مواعيد الزيارة  في شهر شتنبر، يرجى الاتصال بنا  عبر البريد الكتروني للمعهد أو عبر هواتفنا و ذلك طوال شهر يوليوز الجاري و آخر أسبوع من شهر أغسطس

سوف يعاود المعهد نشاطه  إبتداءا من 24 غشت / آب

: أرقام هواتف معهد شياري +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

يسعد القائمين على إدارة معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة ، مشاركاتكم خبر حصول المعهد على شهادة البحث و التطوير  من طرف الوكالة الإسبانية لإصدار شواهد الإبتكار للمصادقة على مشروع البحث العلمي ” التطوير و البحث في تشخيص و علاج مرض الفيلوم” الجديد”

هذه الشهادة هي علامة على التميز و الإعتراف بالجهود التي بذلت خلال سنوات من قبل أخصائيي المعهد، في العديد من الأبحاث السريرية حول علم الأمراض والعلاج

لكي يتحقق التطور في أي مجال من مجالات الطب، يتطلب ذلك إجراء الكثير من البحوث التي تدعم نموها وتطورها، و أيضا التطوير في مجال الطب البيولوجي هو ضروري لنجاح أي استراتيجية لتحسين صحة المرضى وزيادة المستفيدين المحتملين من هذه العلاجات

ولذلك، فإن معهد شياري يلتزم و بقوة لإدماج قسم البحث و التطوير الخاص بالمؤسسة، من أجل زيادة فعالية العلاجات ومعرفة العوامل المرتبطة لعلاج الأمراض المتعلقة برباط الخيط الانتهائي/ الفيلوم تيرمينالي، وزيادة معدلات النجاح والتقليل من مخاطر العمليات الجراحية

إن ختم شهادة R & D يدعم المهمة العلمية التي نقوم بها و يساعد في نشر التوعية لمرض الفيلوم و إعطاء الأهمية لنظام الفيلوم سيستم® الذي نطبقه، و الذي تم تقييمه بعناية من الناحية الفنية و من كل الجوانب المتعلقة بالمشروع السريري العام من قبل كبار الخبراء

عقد يوم السبت ٢٧ يونيو حزيران في مدينة لوبلين، في بولندا، الاجتماع التاسع الذي نظمته مؤسسة “شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن” بالتعاون مع وفد من الجمعية البولندية لجراحي المخ و  الأعصاب و معهد شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس دي برشلونة، الموجه إلى  الأطباء  و المرضى.

وقد تم اعتماد هذا الحدث من قبل مجلس الاعتماد الأوروبي للتعليم الطبي المستمر، وحضره البروفيسور البارز في جراحة المخ والأعصاب كرزيستوف تورفسكى  كمضيف ومشرف على المؤتمر

قدم جراح الأعصاب الشهير الدكتور ميغيل باوتيستا رويو سلفادور أحدث التطورات في مجال البحث، التشخيص وعلاج مرض الفيلوم، و ذلك بتقديمه للأسلوب الجديد  الفيلوم سيستم® طريقة تطبيقه و نتائجه  الممتازة لعلاج  متلازمة أرنولد شياري النوع، تكهف النخاع  و الجنف مجهولي السبب

كما و قدمت الطبيبة النفسية السيدة جويا لوي تحليلا نوعيا لنتائج تطبيق الأسلوب الجديد، ونوعية حياة المرضى الذين يعانون من هذه التشخيصات، و الذين أجروا العمليات طبقا لأسلوب  الفيلوم سيستم

قبل إختتام أعمال  المؤتمر في فترة ما بعد الظهر، خصصت فقرة مفتوحة للأسئلة و دراسة  الإختبارات الإكلينيكية  خصصت للمرضى الحاضرين، و قدمها الطبيب الرئيس باويل سميجين

و ختاما نود أن نشكر وفد الجمعية البولندية لجراحة المخ و الاعصاب، وخصوصا في شخص البروفيسور  تورفسكى وحسن الضيافة الثمينة و الترحيب و الإستقبال الكبيرين لأعضاء مؤسسة شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن. كما و نتوجه بالتقدير و الشكر الخالصين إلى السيدة باربرا روبلفسكا، على التنظيم الممتاز  للمؤتمر

نحن نأمل أن تكون هذه الخطوة، مجرد بداية لتعاون طويل ومكثف، يمكنه  الاستمرار مع نفس النجاح في التعاون المهني على حد سواء ولصالح  المرضى البولنديين الذين يعانون من  مرض الفيلوم

لوبلين، بولندا

مقر الإجتماع التاسع للمؤسسة

إستقبال الحاضرين

السيدة مارا ايسبينو، السيدة كاتارزينا جوركا، السيدة جويا لوي

السيدة باربرا روبلفسكا،  المساهمة في مؤسسة شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن فرع  بولندا، والدكتور ميغيل باوتيستا رويو سلفادور.

مقدمة  البروفيسور كرزيستوف تورفسكى

تقديم الدكتور ميغيل باوتيستا رويو سلفادور، طبيب و جراح مخ و أعصاب

تقديم  السيدة جويا لوي، أخصائية نفسية

فقرة الحالات السريرية، الدكتور  باويل سميجين

المناشدات و لأسئلة

تسليم شهادة الشرف  كمتعاون  معتمد لمؤسسة  شياري آند سيرينقومييليا آند أسكوليزيس فونديشن  للبروفيسور كرزيستوف تورفسكى

 يصادف هذا الشهر مرور عشر سنوات منذ قام فريق طبي إسباني  مكون من أخصائي جراحة  أعصاب  بقيادة جراح الاعصاب الدكتور ميغيل بوتيستا رويو سلفادور بنشر مقال طبي بعنوان

“Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosisand Chiari malformation“

في المجلة المرموقة << ACTA NEUCHIRURGICA>> ، كمنشور  رسمي للجمعية الأوروبية لرابطة جراحي  المخ والأعصاب.

كذلك،  يسعدنا مشاركتكم الإحتفال بمناسبة  أخرى مهمة و هي بولوغنا  يوم السادس عشر من يونيو حزيران من هذا العام الرقم ألف من المرضى الذين  خضعوا  لجراحة قسم الفيلوم ترمينالى حسب التقنية  طفيفة التوغل، وفقا  لنظام الفيلوم سيستم Filum System®.

بعد عشر سنوات من العمل الشاق، يسعد قسم التحرير في معهد شياري آند سيرينقوميليا آند  إسكوليوزيس دي برشلونة،  شرف   تقديم   أول شريط فيديو في ما يتعلق بمرض الفيلوم، و هو ما  نحن متميزون  في علاجه. يظهر  في الشريط المصور السبب المشترك  المسبب للأمراض الثلاثة:  متلازمة أرنولد شيارى النوع الأول، تكهف النخاع والجنف مجهولي  السبب.

يسر مؤسسة “شياري آند سيرينجومييليا آند سكوليوزيس فونديشن”، أن تعلن عن  إنعقاد اللقاء العلمي الذي سوف يعقد  في مدينة لوبلين (بولندا) 27 يونيو 2015 المقبل

سينظم الاجتماع  كل من الجمعيتين: البولندية  “ؤودجياوو لوبيلسكي بولسكييجو تفجيستفا نوروخيروجوف” )جمعية جراحي الأعصاب البولنديين( و مؤسسة  “شياري آند سيرينجومييليا آند سكوليوزيس فونديشن“، و سوف يحضر الإجتماع الأستاذ المرموق الدكتور كريستوف  ترفسكى والعالم الإسباني الدكتور ميغيل الدكتور رويو سلفادور.

عنوان المؤتمر:  “فيلوم سيستيم. نتائج مرض الفيلوم: متلازمة أرنولد شياري الأول، تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب “.

لقد تم رسميا إعتماد  الندوة تحت عنوان  “نتائج في أمراض الفيلوم: متلازمة أرنولد شياري، تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب” من قبل مجلس الاعتماد الأوروبي للتعليم الطبي المستمر  لتقديم البرنامج للأخصائيين الطبيين. و هي مؤسسة من مؤسسات الاتحاد الأوروبي للأطباء المتخصصين. 

يسعد معهد شياري ببرشلونة مشاركتكم خبر تقديم طلب نائبة  رئيس مجلس الشيوخ الفرنسي، السيدة كارترون، الذي تقدمت هذا الثلاثاء ١٢ مايو إلى  السيدة  وزيرة الشؤون الاجتماعية والصحة وحقوق المرأة  السيدة تورين.

 https://www.francoisecartron.fr الفيديو على الرابط

العريضة بعنوان:  دعم لعلاج المرضى المصابين بمتلازمة أرنولد شياري متلازمة

“Prise en charge du traitement des malades touchés par le syndrome d’Arnold-Chiari”

نص المناقشة على الرابط التالي

https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

تطلب نائبة  رئيس مجلس الشيوخ الفرنسي أن يتم تغطية مصاريف عملية  قطع الفيلوم تيرمينالي حسب نظام الفيلوم سيستم® الطريقة المطبقة في المعهد، حتى تستخدم هذه التقنية  كبديل  للعلاجات التقليدية الأخرى الشديدة   التوغل  مثل عملية قطع الصحف القفوي

سماكة  الخيط الانتهائي (الفيلوم ترمينالى) يشكل خاصية  تشريحية نوعية.  في الفيبروميالغيا:  تصوير الرنين المغناطيسي ودراسة سريرية.

إقترح الأطباء روبرتو منتيا، ماركو دي جيسو، انجيلو فيترو، فابريزيو منتيا، سيباستيانو بالما وانجيلو  إيفووني، اقترحوا فرضية وجود صلة محتملة

بين مرض الفيلوم و إستعداد الجسم لتطوير متلازمة فيبروميالغيا أو متلازمة الألم العضلي المتفشي

وقد نشرت هذه الدراسة في  مذكرة علمية حديثة نشرت في