إيكر دياز نودا. المتلازمة العصبية القحفية الفقرية، ومرض الفيلوم، ومتلازمة أرنولد خياري الأول، وتكهف النخاع مجهول السبب، والجنف مجهول السبب.

Published by at 21 octubre, 2022

تاريخ التدخل: 21/05/2019
تاريخ التصوير: 7/4/22

مرحبًا، نحن عائلة إيكر، نحن من جزر الكناري، من لا جوميرا، حيث لا توجد جميع الموارد الطبية التي يمكن للمرء أن يرغب فيها. وفي فبراير 2019، وبفضل الفحص الذي أجراه طبيب الأقدام الخاص بالطفلة، تمكنت من رؤية جنف لم يسبق له مثيل حتى ذلك الحين، عندما كان عمر الطفلة 6 سنوات. ونتيجة لذلك، أمر أخصائي إعادة التأهيل بإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. وبفضل هذا، تمكنوا من تشخيص إصابته بمرض أرنولد خياري من النوع الأول وتكهف النخاع والجنف مجهول السبب. ومن هنا بدأت رحلة المعرفة والمزيد. منذ المرة الأولى التي رآه فيها جراح الأعصاب، أوصى بإجراء عملية استئصال القحف تحت القذالي، وهو ما رفضناه رفضًا قاطعًا؛ لذلك بدأنا بالبحث عن المعلومات على الإنترنت، محاولين إيجاد حل، حتى وجدنا موقع معهد خياري ببرشلونة. دون التفكير في الأمر، تواصلنا معه وبعد ثلاثة أشهر كنا في برشلونة لإجراء عملية جراحية للطفل. وتجدر الإشارة إلى أنه لم يكن لديه أي أعراض ظاهرة، باستثناء الجنف. كنا هناك يوم الاثنين وفي يوم الثلاثاء أجرينا عملية جراحية للطفل. بعد ذلك، لم نكن محظوظين لأنه كان كوفيد ولم نتمكن من الحضور لإجراء الفحوصات. الشيء الوحيد الذي أصبح أسوأ قليلاً هو الجنف الذي تمكنا من حله مع أخصائي إعادة التأهيل في لا جوميرا وتمكنا من مواصلة العلاج من هناك. لقد واصلنا الاتصال بالمعهد دون أي مشكلة، وقد أتينا للمراجعة منذ ثلاث سنوات ونصف تقريبًا منذ إجراء العملية. الصور مرضية للغاية، فقد تحسنت اللوزتان المتراجعتان، وتحسن تكهف النخاع لديه، ويعيش الطفل حياة طبيعية، وقد ازداد الجنف سوءًا في البداية ولكنه الآن متماسك تمامًا مع مشده ونحن نمضي قدمًا ولكننا سعداء جدًا ممتن جدًا لأن الله وضع معهد خياري على طريقنا. سنكون دائما ممتنين لهم. سنواصل إجراء الفحوصات كل ثلاث سنوات، وكما ترون، يمكنه أن يعيش حياة طبيعية وهو طفل نشيط وسعيد تمامًا.

تواصل بالبريد الاكتروني:

[email protected]