手術日期：2023年5月16日 影片日期：2023年5月24日

凱若琳和安娜是來自美國的3胞胎姐妹，她們倆都患有Chiari畸形第一型。

一年前凱若琳接受了開顱減壓手術，術後不僅她原有的症狀加重，甚至還出現了新的症狀，其中包括抽筋、頭疼、肌力減弱，這些問題讓她無法上樓梯。而安娜，雖然沒有接受減壓手術，但4年來她不斷受到頭疼、偏頭疼、噁心、雙手雙腳麻木所擾。

研究所醫生在看過凱若琳和安娜的核磁共振片子後，建議她們來巴塞羅那接受終絲切斷手術，最後2人在2023年5月16日接受了手術。

今天2姐妹一同回到研究所進行複查，在影片裡2人想跟大家分享她們的喜悅還有她們對於術後恢復的驚喜。“我已經很久都不知道健康是什麼感覺了”，凱若琳說。安娜則表示：“這真的是很不可思議，看著自己又恢復到以前的狀態，我很期待看到未來我的情況還會怎麼繼續發展”。

大家好，我們是來自阿根廷布宜諾斯艾利斯的布魯諾一家。我們的兒子多納托今年14歲，女兒羅賽雅11歲，他們在2021年9月2日在西班牙研究所進行了終絲手術。
每個人的經驗都是獨特的，但跟我們一樣有相同診斷的家族病友的故事幫助了我們，讓我們感到不孤單也幫助我們做了正確的決定，所以我們決定分享我們的故事，也希望能夠幫助其他的病人。
羅賽雅的診斷:
羅賽雅從小就有頭疼情況出現，但是次數很少，經常是在她很熱的時候會出現頭痛。在2020年她10歲時，因為疫情隔離的關係，每到晚上她就越來越煩躁，開始出現奇怪的念頭、劇烈頭疼、噁心還有失眠。她一直都是一個活潑的小孩，特別樂觀貼心，所以她的情況然我們感到不正常。我們諮詢了她的兒科醫生，醫生告訴我們她的問題應該跟情緒有關，許多孩子都因為疫情關在家裏出現焦慮。不過羅賽雅的問題從偶爾發展到每日出現，一次比一次嚴重。她告訴我：“媽媽，我不是因為關在家裏所以不開心，晚上我想放鬆自己好好睡覺，但是我就是睡不著，我不知道為什麼。”我們就這樣度過了好幾個月，精神非常的緊繃，我們把她帶到我們床上一起睡覺，看看這樣是否能讓她放鬆下來，或是幫她按摩，但是都沒有用，她最後甚至要到清晨4點才能睡著。不過一般只要她能睡著一會兒，她的身體都能得到休息再好好面對新的一天。但是直到有一天，她突然站不起來了，她的雙手麻木還伴隨強烈的頭疼和噁心感。那個週末我們馬上帶她去了4家醫院檢查，最後發現她有4.75毫米的小腦扁桃體下疝。醫院叫我們帶孩子去看神經科或神經外科醫生，這是我們第一次聽到“Chiari畸形”。我們立刻找了我們國家最好的兒童神經外科醫生，Chiari畸形的專家，但沒想到就在看過孩子的核磁共振後，醫生說：“對我而言，這根本不是Chiari畸形，至少要下疝5毫米才算。”最後在我堅持孩子的症狀很嚴重後（頭疼、失眠、背部和四肢疼痛、針刺麻木感、噁心、視力模糊、閃光），醫生的回復竟是“讓我們帶孩子去看精神科”。不過後來為了消除我們所有的疑問，醫生又幫我們拍了一次核磁，最後確認羅賽雅患有小腦扁桃體下疝第一型併脊髓空洞症，醫生建議我們進行減壓手術。醫生很誠實的告訴我們他不知道這個疾病的原因，手術也只可能緩解症狀，同時這個一個風險很大的手術，可能會有併發症而且可能會需要多次手術。最後他說：“小腦扁桃體下疝的患者必須學習和自己的痛楚共存。”我先生和我幾乎是崩潰的離開了醫生的診間，但怕孩子們擔心，我們強忍住我們的淚水。我們是基督徒，我們讀聖經，我們相信上帝的愛和祝福，我們相信上帝會幫助我們的。回家後我們在我們床邊跪了下來向上天祈禱，向祂請求幫助，請祂為我們指一條明路。
那時我們已經走投無路，決定給孩子進行減壓手術了，因為我們受不了看著孩子每天承受痛苦，自己卻什麼都做不了，但感謝上帝，冥冥之中讓我們無法預約減壓手術。在等待減壓手術確認同時，我一邊上網搜尋資料，我找到了很多訊息，如下疝5毫米才算是小腦扁桃體畸形的理論已經過時了。有一天晚上，我突然看到一張吸引我注意的圖片，上面寫著“Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”…這世界上存在我女兒疾病的專門研究所？我想也不想馬上進入研究所的網站，我不敢相信我居然發現居然存在微創手術，可以消除疾病的病因。這完全跟我們阿根廷神經外科說的不一樣。就在那天清晨我不抱任何希望的填寫了研究所的諮詢表格。他們很快的回復我，還提供我免費的遠距諮詢，最後我們和費醫生進行了視頻諮詢，他清楚的跟我們解釋了孩子的診斷結果。他也告訴我們這個疾病有遺傳性，一個家庭裏通常不止一個患者，彼此之間的症狀也有可能相當不同，因此後來我們也為大兒子多納托進行了檢查。
多納托的診斷:
多納托的症狀和羅賽雅不同，雖然他有背部疼痛，有時候手臂、腿、頸部也會疼，但看過醫生後都說是“生長痛”。從小他也偶爾會因各種原因暈厥：被某件事嚇到、對某種情況的緊張、太熱、長時間站立。 經過幾次檢查，醫生告訴我們這是“血管迷走神經性暈厥”。 隨著年齡的增長，孩子總是很累，醫生告訴我們是因為年齡的原因。
2021年3月我們給他拍了核磁，檢查結果一切都符合正常值。不過當我們把片子發給西班牙研究所後，他們有完全不同的診斷意見：輕微小腦扁桃體下疝、旋轉脊柱、複合型椎間盤膨出。這個結果對我們來說如同晴天霹靂，一個手術的費用對我們來說已經是無法負擔了，更何況是二個。
我們把一切交給了上帝，如果是祂的旨意，祂會帶我們去巴賽隆納的。最後決定西班牙手術是我們想給孩子的治療後，奇跡發生了，我們在短短六天接收了來自朋友、家人、甚至是陌生人的幫助，還有Chiari基金會的幫助，最後我們籌到了兩個孩子的手術費，還有我們4個人的路費。上帝是良善和信實的，我們再次證明了這一點。
在巴塞研究所的經歷
我們所經歷的一切，若沒有研究所的薩法女士的幫助，都不可能實現。她在我們每個階段提供了所有需要的幫助，也總是清楚詳細且快速的回復我們所有的問題。 手術的前一天是 費醫生和 薩法為我們做的 的神經系統評估。 我們對這次評估、數據記錄的詳細程度和 費醫生在每個檢查中表現出的熱情和幽默感到非常震驚，因為他們讓檢查的時刻變得愉快，非常可以忍受。 最後，費醫生向我們，孩子的父母，詳細解釋了2個孩子每個人的診斷。 我們感到驚訝的是，在多納托的病例，他的疾病進展很多，但卻是以一種無聲的方式，他不像羅賽雅那樣有明顯且多樣的症狀表現。想想如果我們相信了我們國家醫生的診斷意見，那麼多納托的病情會如何繼續惡化。
我們也見到研究所的創辦人羅佑醫生，他很溫柔且簡單的跟孩子們解釋了隔天的手術。
研究所門診真的沒有課挑剔的地方：準時、極度專業、尊重患者、細膩、熱情並理解患者和家人的負擔。 門診後他們給我們看了一個簡單的動畫視頻，展示了手術是如何進行的（適合孩子們看），我們能夠提出問題，從而讓我們能安心平靜的進入手術室。
孩子們的手術是在9月2日上午於希瑪醫院進行的。感謝上帝手術一切都很順利，回到病房後，孩子們都已經可以下床走動。手術完當天，羅賽雅就能睡覺了。她恢復了她的睡眠（這看起來就像是一件很簡單的事，但只有失去它後我們才知道這之中的意義有多大）。手術完沒多久，薩法陪同費醫生一起來病房隨訪，做了一些檢查，和術前的情況進行比對，此時已經孩子已經有一些症狀的恢復。手術的傷口非常小，不需要拆線，後來過了幾個月，傷口疤痕甚至都看不見了。孩子術後恢復的很好。
我們真的非常感謝我們的天父，祂讓我們驗證了祂的愛和能力，祂給了我們和孩子們鼓勵、力量和平靜。我們也很感謝研究所的專家醫生跟人員，感謝幫助我們來到巴塞接受手術的所有人。
我們真心鼓勵其他的患者和家人們，你們要多搜尋資料，多詢問各種可能的選擇再做最後的決定。人在進行抉擇的時候是脆弱的，身邊所有人的意見都是出於好意，但決定自己的生命，甚至是決定我們孩子的生命是一項相當重大的責任。 我們真的很感激我們及時認識到巴賽隆納研究所！ “耶和華很好，在患難的日子裏他是力量，他認識那些信任他的人。” 聖經
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塞薇雅：術後6年復查 馬努爾：術後9年復查
大家好，我們是馬努爾和塞薇雅，我們是父女，我們來自馬德里。我和我父親都做過終絲切斷手術，我是2013年做的手術，我爸爸2010年。 2019年11月我們又回到了研究所進行複查，在我和我爸爸的病例，我們倆共同的症狀都在手術後消失了，像是溫感減弱，雙手無力等。現在的我們恢復的很好，也過的很好的生活，這一切都要感謝研究所的醫生們。謝謝你們。
塞薇雅的視頻故事： https://institutchiaribcn.com/tw/希薇亞-迪亞茲，脊髓牽扯綜合徵併原發性脊髓空洞/
馬努爾的故事 https://institutchiaribcn.com/tw/manuel-diaz-lopez-medullar-traction-syndrome-cervico-dorsal-idiopathic-syringomyelia-arnold-chiari-i-syndrome/
馬努爾的Email: [email protected]

手術日期：卡莉娜2018年2月13日，羅斯帝拉夫2018年10月16日 影片日期：2018年10月17日 亞歷山大和娜塔莉亞和我們分享了他們帶著孩子來到巴塞研究所治療的故事。 卡莉娜的症狀是6歲時開始出現的，她有全身疼痛、持續性劇烈疼痛和恐懼症。當時她被診斷出Chiari畸形第一型(小腦扁桃體下疝)，但卡莉娜的神經外科說她還不需要任何治療。但還是很擔心孩子身體的亞歷山大和娜塔莉亞開始上網找尋資料，結果他們找到了巴塞隆納Chiari研究所，巴塞研究所擁有一個獨特的醫療法。 在此同時，亞歷山大和娜塔莉亞發現卡莉娜的弟弟也出現了全身疼痛的問題，不過他沒有被診斷出Chiari畸形。 後來他們開始和巴塞研究所聯繫，他們決定給卡莉娜做手術。沒想到的是巴塞之旅比想像中的順利，甚至手術結束當天下午卡琳娜就已經可以自己走路了。回到家後她的症狀也開始消失，她的睡眠變好，恐慌恐懼的情況也減少了。 那時他們也把羅斯帝拉夫一起帶去了巴塞研究所，醫生們發現弟弟的疾病情況其實比姐姐的還嚴重，除了小腦扁桃體下疝外，他也有脊髓空洞症，醫生也建議小羅斯帝拉夫進行終絲系統手術。 就在昨天他也接受了手術，他現在情況很好。亞歷山大和娜塔莉亞很感謝研究所醫生們的幫助，他們也建議和他們孩子一樣有相同問題的病人們和巴塞研究所聯繫，不要害怕，因為他們已經確認了這個手術可以停止疾病發展，他們很高興自己為孩子做了正確的決定。 E-mail: [email protected]

安東尼手術日期：2012年3月 蘿拉手術日期：2012年6月

安東尼是從好幾個月前開始在身體右半側出現許多病症，如麻木蟻感，四肢僵硬，行走困難，右眼問題等，讓他開始慢慢殘廢。

後來在做了多項檢查後發現他患有小腦扁桃體下疝第一型，當時醫生建議他進行枕骨減壓手術，但此同時他和他的家人一起開始尋找是否有其他的解決方案。

安東尼說他是在網上發現巴塞隆納Chiari研究所的，在其他病友的幫助下，他很快的安排好來巴塞隆納的旅程，他預約了羅佑醫生的門診並在門診隔天就接受了終絲切斷手術治療。

安東尼在影片中表示在術後隔天他就有身體好轉的感覺，在術後1個月的複查，他幾乎所有的病症都有明顯康復或消失。

至於蘿拉，安東尼的妹妹，她則是說感謝Chiari研究所讓她對她的疾病有更深的了解，她和她的家人們都了解到這個疾病可能有家族遺傳，於是蘿拉也進行了磁共振檢查。

也因為這樣醫生們發現才蘿拉也患有小腦扁桃體下疝，於是蘿拉趁著哥哥到巴塞隆納復查也一起過來進行門診，門診時蘿拉才意識到自己從青少年時期就出現了許多的病症，但她從未想過這都是自己疾病所引起的，她的病症有：重複性尿道感染髮炎，腹部疼痛，行走問題，頭疼，對冷感覺異常，眼球震戰，腿部燒灼感和胃痙攣。

來巴塞隆納門診那時期，蘿拉正在一所旅館學校就讀，羅佑醫生建議她在消除脊髓壓力前，別做粗活也別搬重物，但在學校實習期間她都必須練習端3公斤重的餐盤，這讓她的身體感覺越來越不好。在短時間內她的病情急速的惡化，於是就在2012年6月她決定緊急手術，因為當時身體的疼痛已經達到她所無法承受的程度。

在術後1年的複查，安東尼和蘿拉倆兄妹都表示非常感謝羅佑醫生和Chiari研究所團隊改善了他們的生活質量，而我們也一樣非常感謝他們對其他病友的幫助。

聯絡方式：

母親瑪麗(Marie-Therese Ierano)

電話: 0493279052

信箱: [email protected]  

蘿菈

電話: 0493279052

信箱: [email protected]

手術日期：2009年6月

瑪麗莎女士和她的先生在視頻中和我們分享了他們對抗疾病的戰爭，瑪麗莎女士已經患病超過10多年了。

她的身體開始出現神經病症時，卻被醫生們認為有精神上的問題，而到後來幾年甚至有醫生診斷她應該是患有腕隧道症或脊髓硬化症，但最誇張的是，甚至有醫生建議她應該去搭郵輪旅遊就行了！

她還記得她因為不知道自己到底是生了什麼病而痛苦了好多年，最後當醫生告訴她她患有小腦扁桃體下疝第一型時，她的心裡真的非常高興。

在這之後她開始在網絡上尋找關於這個疾病和其治療法的信息。沒有任何一個她所諮詢的醫生能夠幫助她，大家都說得做開腦減壓手術，不然就是什麼都別做，等病情惡化再考慮減壓手術吧。

那時她在網上找到了巴塞隆納Chiari研究所，雖然家人們對於這個在網上所找到的醫療中心有些懷疑，但因為瑪麗莎不斷惡化的病症，2009年6月她還是決定了到巴塞隆納看羅佑醫生的門診，並在這之後接受了終絲切斷手術。

目前瑪麗莎術後已過4年了，她的病症也幾乎全部都消失了，此外她也表示感謝羅佑醫生傳遞的信息，她了解這個疾病可能的家族遺傳性，她的女兒一直都有脊柱側彎和頭疼的問題，最後瑪麗莎也帶了她女兒來巴塞隆納門診並接受手術，孩子的手術和她的一樣也都非常成功。

在度過了那麼多年辛苦的日子，瑪麗莎夫妻倆表示他們終於找到了妻子健康的問題在哪，此外他們夫妻2人的生活質量都有了很大的改善。

瑪麗莎夫妻倆一直不斷的捍衛終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵患者的權利，讓他們能夠自由選擇來到巴塞隆納Chiari研究所進行終絲切斷手術治療。 (*備註：在意大利的患者必須有國內醫生建議才能出國治療並向國家申請補助。)

室內電話: (+39) 0921-381091 手機: (+39) 3207073770 信箱: [email protected]

手術日期：2013年3月

薩姆艾雷的母親在視頻中和我們分享了4歲兒子薩姆的故事。薩姆的問題是從一次高燒和劇烈頭暈開始的，在這之間孩子也路續出現過莫名頭暈問題，對此薩姆的父母非常擔心，也立刻就帶他到醫院做檢查。

結果在核磁共振片子檢查中，醫生髮現薩姆艾雷患有小腦扁桃體下疝。薩姆的父母對這個突如其來的消息沒有任何準備，他們對這個疾病沒有任何認識。當時醫生立即就把薩姆轉到羅馬的醫院準備進行減壓手術，但他們不同意，因為這是一個很複雜且對孩子來說風險性非常高的手術。

在不斷的尋醫問診，他們找到了羅佑醫生，他們最後決定來到巴塞隆納Chiari畸形研究所，在研究所醫生們發現薩姆不僅患有小腦扁桃體下疝，同時也有脊柱側彎，醫生們建議孩子的病例適合終絲手術治療。

薩姆在2013年3月接受了手術治療，他的母親告訴我們，孩子在術後醒過來就告訴她他感覺身體很放鬆，在這之後沒幾個小時，孩子已經就像一個普通孩子又跑又跳的在病房玩耍著。隔天出院回到家後，薩姆艾雷的母親也觀察到孩子的變化：之前孩子寫字時總會歪著頭， 他的脖子總是緊繃僵硬，孩子也總感覺沒有力氣，走路也很容易累；而現在，孩子可以踢足球，有力氣拿重物，也長大了很多，他就像是另一個孩子似的。

薩姆艾雷的母親建議所有和她孩子相同的患者都能儘早接受手術治療，以停止疾病惡化發展，也讓孩子能夠能好的成長。最後，薩姆艾雷的母親也提供了自己的聯繫方式，供和他們一樣有相同問題的家長或病友們諮詢：+39 334 729 4115

手術日期：2013年5月

達尼洛21歲，來自義大利巴里，他在錄像裡表示他從幾年前開始一直尋找他疾病的原因，他看了好多的專家，但沒有一個人能給他確切的診斷結果，只有很多的假設可能，但卻沒有任何一個治療是有用的。

2013年開始，達尼洛的一個小表弟在巴塞隆納Chiari研究所做了手術，達尼洛也因此認識了羅佑醫生的疾病理論，他也去參加了羅佑醫生在巴里所舉辦的座談會。

後來達尼洛在羅佑醫生的門診後終於得到了滿意的診斷結果，也因為之前的治療經驗讓他決定盡快進行手術治療，他接受了終絲切斷手術治療。

在術後一個半月的複查，達尼洛表示他肌肉僵硬疼痛，抽筋，失眠，注意力不集中等問題都有明顯的好轉，現在他行動自如，也可以專心學習，他很高興自己做了動手術的決定。

在此，我們研究所團隊很感謝達尼洛對我們專業的信任也感謝他對自己故事的分享。