我們是為了治療我們女兒歐卡脊髓空洞來到巴賽隆納Chiari研究所的。在俄 羅斯，醫生們只給了我們一種創傷很大的治療方案，所以我們才決定找一個微創治療的方法。很多人都叫我們不要去巴賽隆納做手術，都說巴塞的手術沒有效的。但是我們女兒深受疾病所擾，後背非常不舒服，最後我們還是決定了到西班牙接受終絲切斷手術。很高興的，歐卡的手術相當的成功，術後隔天她已經可以自己下床走動，而且幾乎沒有任何疼痛不適。

現在歐卡手術已經過了1年半了，她的後背好了非常多，現在只有一點點輕微的疼痛（但她自己也因為懶惰沒怎麼運動）。在最近期我們剛給她拍的核磁共振，醫生發現她的脊髓空洞最寬的地方縮小到了2毫米（術前她脊髓空洞直徑最寬達9毫米），其他部位的空洞也好轉變得細小。對以上成果我們真的特別感謝巴塞研究所的醫療團隊和工作，也希望祝福研究所一切順利。

謝謝您們

我們是歐卡的父母，馬克星和阿雅

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. 終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合征：定義、臨床圖片和影像特徵。 BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

這個來自安哥拉共和國的家庭在視頻中和我們分享了他們的故事。艾利歐和芮蒂有3個孩子。薩夏，排行老二，11歲，在2歲時被診斷出小腦扁桃體下疝第一型。一開始夫妻倆對於孩子的疾病一知半解，後來薩夏被帶去葡萄牙看病，那時的醫生建議他們等孩子大點再給她做減壓手術。不過，隨著時間過去，他們倆發現孩子的症狀越來越嚴重，也就在最近幾年，孩子病情有了嚴重惡化。

薩夏沒法睡覺，在學校時她沒法集中精神。艾利歐說：“她剛去學校30分鐘，學校就打電話來讓我們接她回家。”在學校的情況每況愈下，因為薩夏開始受到霸淩，同學們笑她是病秧子。

艾利歐說：“真的是一天比一天艱難。我們住在安哥拉，天氣很炎熱，薩夏很難好好的玩或是感覺有朝氣。最近幾年她已經不願再和其他人互動，因為她身體很難受。”薩夏的症狀有噁心、頭疼、視力問題、四肢疼痛、偶有腿疼而無法站起來，最近她開始出現昏倒，正因為這些，薩夏的媽媽開始上網那尋找解決辦法，她找到了西班牙巴賽隆納研究所。芮蒂：“我看到這個研究所在這個疾病的研究已經超過40年，身為母親，我心裡感覺這個地方是可信的。”

薩夏手術後10天，她的母親表示她現在情況非常好，術後恢復明顯，現在她能夠一覺到天亮，真的很不可思議。除此之外，孩子四肢疼痛的問題沒有了，手部的力量也恢復了。他們一家真的很高興，也很感激醫生和研究所的葡語翻譯瑪塔。在術後他們就一直很想分享他們的經歷。

另一方面，薩夏的爸爸提到在一開始他其實還是有些懷疑的，不確定是否要帶孩子到西班牙治療，說：“身為一個父親，當我看到我太太拿著所有她從網路上找來的資料，我心裡是充滿懷疑的。但最後說服我的是我們收到了研究所的回信，此外我們也看了很多其他病友的意見也見了幾個病友，所有的一切給我們力量和信心來到這裏。”

在影片最後，薩夏的媽媽問她手術後有沒有感覺到變化，她說有，她媽媽問，“你想回到過去嗎?”薩夏很快的說了不。再問到：“你快樂嗎？”薩夏說我現在非常的快樂！

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

大家好，我是佐藤夏的母親，我女兒是在2013年12月，她8歲時接受的終絲切斷手術治療，她是巴塞研究所第四個日本病患。我們女兒患者有小腦扁桃體下疝第一型，原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。現在手術已經過了6年半，她恢復的真的特別好。她本來有很大的脊髓空洞，但在終絲切斷術後6個月就縮小了一半，到術後一年半時，空洞只剩下原來3分之一的大小。她的空洞還存在著，但是隨著時間一直不斷縮小。另外，在術後2年半時，她的下疝也有了好轉，在術後4年半她的下疝有了明顯的康復。我們女兒在日本的醫生對於她終絲切斷手術術後的成果相當的驚喜，從手術到現在，孩子不僅沒有出現任何問題，症狀也消失了。但脊柱側彎無法完全避免發展，研究所建議孩子術後進行Schroth理療法，在手術後4個月我女兒就開始進行物理治療，在4年的時間，我們成功停止了側彎的發展，但後來我們女兒進入了成長期，在2018年12月時，她的側彎發展到了48度，但我們換了一家康復中心，最後在1個月左右時間，她側彎恢復到了33度，我們會繼續聽從醫生的建議幫助她的側彎能再繼續康復。

感謝巴賽隆納Chiari研究所，我們女兒現在能和其他孩子一樣正常生活上下學。我想透過這篇文章和大家分享我們女兒在手術後6年的情況，也和大家分享我們是如何克服問題來到巴賽隆納。我希望我們的故事能對其他的病人有所幫助。

我們是如何來到巴塞Chiari研究所的

我們女兒在她5歲時被診斷出脊柱側彎的，3年期間我們都定期帶著她回醫院復查。在她7歲時，醫生建議我們給她拍核磁共振，因為她的側彎加重了，也就是在那時候我們發現她除了脊柱側彎，還患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。那時，醫生便告訴我們她的側彎是因為這兩個疾病所引起，我們首先必須透過外科手術治療下疝和空洞，接著才能再進行脊柱側彎的治療。

在神經外科的門診時，醫生告訴我們孩子必須做開顱減壓手術，另外因為她的脊髓空洞很大，已經發展到腰部了，必須也馬上處理。“為什麼會發生這樣的事在我們女兒身上呢？她只有8歲啊！”這是我那時心裏最深處的感受。我先生和我，在很迷茫的狀況下開始在網上尋找關於這些疾病的介紹。我們瞭解到依照病人症狀惡化的程度，病人可能需要進行2-3次的減壓手術，減壓手術不僅是一個高風險且創傷大的手術，術後症狀也不一定能有好轉。我們看到了許多減壓術後病人的故事，他們提到了在減壓手術後都出現了嚴重的後遺症，因此我們開始尋找其他的治療方式。

透過網路，我們找到了巴賽隆納Chiari研究所的終絲切斷治療法。我們把羅佑醫生所有的醫學發表都列印了出來，並帶去給女兒在日本的醫生看。和很多醫生一樣，他們都對終絲醫療法的成果有疑慮，但在我們決定前往巴賽隆納治療後，醫生還是幫助我們將孩子的片子影像都準備好讓我們帶到西班牙。我們真的很幸運遇到這樣一個尊重我們決定的醫生。

後來我們和研究所的日語患者負責人高橋小姐聯繫，感謝她我們也和其他在研究所手術的日本病人聯繫上，也交流了他們對手術的意見。後來我和我先生決定先選擇一個沒有後遺症且對人體創傷小的手術，如果手術效果不如預期，那麼我們可以那時再考慮減壓手術。不過很幸運的，我們的擔心是多餘的，因為孩子終絲術後空洞奇跡似的縮小了。

來巴塞時我們所遇到的一些問題：

– 地理位置遙遠

很遺憾的，巴塞研究所在日本並沒有合作的醫療中心。在終絲切斷手術後孩子沒法在日本當地進行復查，但儘管如此，研究所的醫生提供了所有我們需要的資訊，以便我們和日本當地的醫生建立聯繫，因此在術後復查我們沒有遇上任何問題。術後對於孩子症狀有任何問題時我們都會及時和高橋小姐聯繫，她會幫我們和研究所醫生溝通或是告訴我們應該和哪些醫生諮詢，並讓我們將研究所醫生的意見轉交給日本當地醫生，雖然無法親自面診，但術後和研究所的聯繫上沒有任何問題，我們也非常滿意。

– 手術費用，旅費和住宿費

終絲切斷手術的費用比在日本進行減壓手術的費用高，此外我們還需要加上到巴賽隆納的旅費和住宿費。

-語言問題和酒店機票預訂

對於不常出國的人來說，去巴賽隆納治療可能是一個挑戰。我們在預訂酒店和機票上沒有遇上問題因為我會英文。在醫療方面我也不擔心，因為有高橋小姐幫忙翻譯。然而難的是我們在巴賽隆納等待復查時，沒有翻譯人員的7-10天。出院後我們住在一個有帶廚房的酒店，術後等待酒店整理房間的時間，我們就在附近散步，等待復查的每一天我們都到一個旅遊景點拜訪，我們可以說終絲手術真的是極微創，術後我們還能旅遊。

我們對巴塞研究所的看法

研究所裏有神經科和神經外科的專家醫生，他們專治小腦扁桃體下疝，脊柱側彎，脊髓空洞症和椎間盤突出等疾病，因為這樣，他們可以從不同專業角度來分析我們女兒的病例。門診時醫生花了1個多小時時間給孩子檢查，我們在日本從未接受過這麼詳細的門診，雖然我們不是醫生，但我們很明顯可以感受我們女兒在術前術後的改變。

每次拍完新的磁共振片，我們都會發給研究所，我們和研究所的聯繫沒有因為手術結束就斷了，我們還是一直諮詢他們關於孩子疾病的問題。雖然現在孩子每個月都得去康復治療，但現在的她生活正常，研究所醫生也教了我們如何與疾病共存。我真心希望對於其他病人，終絲手術也能成為減壓手術外的另一個選擇，因為這樣他們也能夠緩解身理和心理的問題。

手術日期：2018年11月8日

大家好，我叫安傑麗娜，我36歲，已婚，有兩個可愛的孩子。我想和大家分享我的故事，也希望在我能力範圍內能幫助那些找不到更好的治療方案的病人們。
自2016起，我和我家人的生活都因為我患有小腦扁桃體下疝第一型受到影響，後來在2017年時我還在法國波爾多進行了頸5－頸6的椎間盤手術。
小腦扁桃體下疝是一種先天罕見疾病，每天我都有難受的症狀：頭疼（轉頭或低頭或是變化姿勢都會疼），頸椎疼，嚴重畏光，耳鳴，嚴重的顏面神經痛，肌肉僵硬，吞嚥困難，上肢感覺跟力量減退，頭暈，疲勞等…這些非常痛苦和重複的症狀迫使我孤立自己，這對我與孩子和丈夫的關係也產生了影響！這個疾病雖然表面上看不見，但卻是真實的存在的！
很多人甚至是醫生對這個疾病都不認識也不了解。當醫生他們不知道怎麼辦時，就告訴我，是不是壓力太大了還是太緊張了？還是有抑鬱症？後來，一位很有名的神經外科醫生甚至直接告訴我：“您應該去諮詢精神科醫生。”真的是氣死我了！你們可以想像這對我造成了多大的心理負擔！我本來是一個很活潑的人，突然因為身體出現的劇痛迫使我必須請病假，放棄我熱愛的工作。我認為在這個疾病的診治上真的還有很大的進步空間，放射科醫生們也應該接受專業課程訓練，增加自己知識而不是一味的詆毀。
不過很幸運的我的家庭科醫生很了解我，在我發病後，他費盡心思想為我找出正確的診斷。也感謝他我才做了許多的檢查也收到了很多醫生的診斷建議，他們建議我注射肉毒桿菌，這是專門用在肌肉肥大的的部位，但效果只能維持2到4個月。
後來我到巴黎看了一個很有名的神經外科醫生，我對這個醫生抱有很高的期望，但醫生告訴我他什麼也不能給我做，因為我下疝還不夠嚴重。
2017年12月到2018年7月，在做完頸椎間盤手術後，有7個月的時間我是住在康復中心的，這段時間我的孩子們沒法見我，我所有的生活起居都是由我先生負責。只有星期天晚上孩子們才能來康復中心看我，他們的眼神是那麼的難過和想念，在他們面前我必須表現的特別堅強和正面樂觀並告訴他們我一樣愛他們。
在康復中心的這段時間我認識了很多專業醫生和熱心的病人。感謝康復師們的幫助我恢復了一些上肢的活動力，也感謝他們讓我相信只要勤奮鍛煉我能恢復的更好的，但因為小腦扁桃體下疝的關係我沒有辦法完全恢復。
在這個康復中心我也認識了拯救我人生的康復師，對我來說他就像是我的家人一樣，他不像別人那樣批判我，認為我的病痛都是裝出來的。也感謝他的建議，我才認識到了巴塞隆納Chiari研究所的新療法：終絲切斷手術，這是一種相較法國傳統減壓手術，風險較低且對人體創傷較小的手術。根據研究所研究，人體終絲緊張過度牽扯脊髓，造成下疝，此外也可能造成脊髓中心血液循環不暢，形成脊髓缺血性損傷（脊髓空洞）。
後來在康復中心醫生的幫助下，我們把我的病例整理好後發給了巴塞隆納研究所，在2018年10月，巴塞隆納研究所的醫生給了我以下診斷：神經顱腦脊柱綜合徵，複合性椎間盤突出症，小腦扁桃體下疝。在和我法國和巴塞的醫生溝通後，我也和一個病友協會聯繫，在大家的幫助下我終於做了決定。
在2018年11月7日我到了研究所進行了一個長達2個多小時的門診，門診時我有法文翻譯，和醫生的溝通沒有任何問題，門診後我到醫院進行了術前檢查，隔天11月8日我就進行了手術，我和我的家人終於把心中的大石頭放下了！我們對巴塞隆納研究所的人員的工作態度和專業度有極高的評價。
術後沒幾個小時我就已經感覺到身體有好轉了，我真的無法相信（除了手術部位有一些疼痛外）。出院後我在2018年12月回到研究所複查，複查結果很好，之後隔年11月我拍了新的片子又回去複查。我真的非常感謝羅佑醫生跟他的團隊。
現在，我可以告訴所有和我相同的病人們，手術是有可能停止疾病的發展並讓我們的疼痛消失的。我們應該為了我們自己做點什麼，雖然我們的疾病很奇怪，但如果法國政府能夠補助至少一半的終絲切斷手術費用，那麼有多少人能停止再受疾病折磨？
我知道還有很多醫生不相信這個手術，甚至很多人認為我們這些病人就是有精神病！但我很感謝我先生，孩子，朋友和醫生的支持，讓我找到了巴塞隆納研究所。目前我身體感覺非常的好，手術後我也在我們當地醫院做了5個月的康復療程，現在我已經可以和我的孩子和先生進行正常的活動，工作上我也透過專業機構轉行做社會服務，可以幫助他人的工作。 現在我的人生有了新的開始。我真的真心感謝我的家人，我的朋友，我的醫生們。謝謝你們。
我的Email: [email protected]

手術日期：2019年3月28日 影片日期：2010年5月6日

在和自己的頭疼和頭昏問題相處了20多年後，巴西病人亞德麗安娜終於在2013年被診斷出患有小腦扁桃體下疝第一型，同年她聯繫了巴塞研究所，最後在2019年她來到巴塞進行了終絲切斷手術。
“這真的太難以置信了！在手術後我感覺非常好，我的頭疼消失了！手術前我還沒辦法自己洗頭，因為我沒辦法抬起手臂，但現在我可以了。”
手術後約40天，亞德麗安娜回到研究所複查，她發現長期困擾的頭疼和頭昏問題都沒有再出現過了。
“我希望所有和我有相同問題的人都能來巴塞羅那接受治療。這是一個很簡單的手術，手術只要45分鐘，隔天你就可以回復正常日常生活了。”
我的Email: [email protected]

手術日期：2019年3月26日 影片日期：2019年4月5日

巴西患者布雷諾在他妻子的陪伴下和我們訴說了他的疾病故事。他是在16年前被診斷出小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症的，他在巴西接受了7次手術，但沒有一次手術是有效的，他的狀況一次比一次糟，最後甚至四肢癱瘓。
後來在網路上搜尋了很久，布雷諾找到了巴塞研究所，他的家人們進行了一次募款活動，在經過一番努力後他們來到了巴塞隆納。在手術後10天，他表示他的身體有了很大的康復。
“我現在能更好的呼吸。之前的肌肉痙攣問題幾乎都消失了，我的生活質量有了很大的改善。另外我也恢復了一些活動力，雖然醫生們一直告訴我手術只是為了我的情況不要再加重，但我真的很高興我能有康復。”
在影片最後，布雷諾想告訴和他有相同疾病的人，他真心建議他們也能進行終絲切斷手術。此外，布雷諾也對研究所全體人員，他的親友們還有所有幫助過他的人表示感謝。他甚至說如果有需要，他願意再重新來過，再來一次巴塞隆納，再一次體驗治療的整個過程。
信箱：[email protected]

手術日期：2019年10月8日 影片日期：2019年11月18日

雪倫，澳洲患者，在術後終絲系統®終絲切斷手術一個月後再次回到巴塞研究所進行複查。
雪倫在影片中告訴我們她從2年前開始有很嚴重的頭疼，手臂和腿都出現麻木和蟻感，導致她無法走路且平衡感也變差，她的腿，脖子和肩膀都有刺痛感。後來因為疼痛問題己經讓她無法忍受，在澳洲的醫生們也沒有給她任何適當的治療，最後她只好自己在網上尋找，結果她找到了巴塞隆納Chiari研究所並決定出國到巴塞隆納接受手術。
“這真的太棒了，我只在醫院住了一天，手術沒有帶來太多的疼痛，術後我很快就恢復了我腿部的感覺，後背的疼痛和一直以來的頭疼也都消失了。手術後的每一天我都有不同程度的好轉。我這次的治療經驗真的非常的好，我建議所有和我有相同症狀的人都過來治療，你們如果能和我一樣透過手術緩解問題，就算只有一點點緩解都很值得。謝謝。”
信箱: [email protected]

塞薇雅：術後6年復查 馬努爾：術後9年復查
大家好，我們是馬努爾和塞薇雅，我們是父女，我們來自馬德里。我和我父親都做過終絲切斷手術，我是2013年做的手術，我爸爸2010年。 2019年11月我們又回到了研究所進行複查，在我和我爸爸的病例，我們倆共同的症狀都在手術後消失了，像是溫感減弱，雙手無力等。現在的我們恢復的很好，也過的很好的生活，這一切都要感謝研究所的醫生們。謝謝你們。
塞薇雅的視頻故事： https://institutchiaribcn.com/tw/希薇亞-迪亞茲，脊髓牽扯綜合徵併原發性脊髓空洞/
馬努爾的故事 https://institutchiaribcn.com/tw/manuel-diaz-lopez-medullar-traction-syndrome-cervico-dorsal-idiopathic-syringomyelia-arnold-chiari-i-syndrome/
馬努爾的Email: [email protected]

2019年更新：

手術日期：2009年2月

我叫瓦蕾希，我住在法國，我今年43歲，我患有Arnold Chiari畸形第一型。 我的病是11年前在我生完第一胎後開始的。那時當我大笑、咳嗽或打噴嚏時，我都會嚴重的頭痛。後來隨著時間，我的疼痛也幾乎變成永久的，不僅很強烈也難以控制。 两年前，在2007年，我再也無法忍受我的疼痛了，我要求我的醫生幫我做一個核磁共振，檢查我的頸椎突。也就是在那時候，我被診斷出患有：Arnold Chiari畸形。 之後我又去看了腦神經科和腦神經外科醫師，因為這些疼痛變得無法忍受，也讓我無法工作。 腦神經外科醫師表示若我想要的話，他可以幫我動手術，但疼痛若還在我的忍受範圍的話，最好是不要動手術，因為他也無法保證手術可以讓我的疼痛消失。最後我決定先不要做任何手術，因為不保證任何成果的開腦手術讓我很猶豫。

後來的2年我做了很多其他的治療來減輕我的疼痛，但這些治療不僅沒能減輕我的疼痛更是讓我增加了20多公斤。 於是，我開始在網路上尋找資料和解決方法，我找到了羅佑醫師的網頁。我進了醫生的網頁後，立即與一些曾接受過醫師手術治療的法國病患聯繫，我也開始了解認識每個病患的故事。 在2008年6月我的病情加速惡化，我在6個月內出現了許多新的症狀： – 失去平衡 – 雙腿和雙手臂失去力氣 – 吞嚥困難 – 呼吸困難 – 肋骨和胸部疼痛 – 持續性無力、衰弱 – 雙手和雙腳皮膚感覺異常 – 尿失禁 – 因為嚴重疼痛造成後頸背僵直、頭部難以轉動 – 無法久坐 此外，還有嚴重的頭痛和一種相當不舒服又難以形容的感覺，而我的頭痛只有當我躺下時才會減輕。 最後我在2009年2月預約了門診，我決定去看羅佑醫師，因為我不想接受法國傳統的開腦手術。 我是在星期一進行門診和醫學檢查的，星期二接受手術治療，而星期三我就出院了。 我真的很開心我的頭不再疼痛了！此外，當我搭車回法國時，我已經可以維持久坐姿勢，當我去西班牙時，我還必須採躺臥姿勢。 現在手術過後已經7個月了，我的身體也好了很多很多。 雖然有些病狀還是在，但我必須說說我好轉的病症有哪些： – 頭痛幾乎完全消失，我不再像以前一樣有巨烈的頭痛，而若有頭疼的現象發生，也都很快就消失了，不需吃任何止痛藥。 – 經常性的疲倦感消失，我現在就跟所有人一樣只有在工作一整天後才會感到疲倦。 – 肋骨和胸部疼痛消失 – 呼吸困難消失 – 頭部的轉動變得容易、輕鬆 – 尿失禁幾乎完全消失 有時候我若做一些太用力的動作的話，我的身體還是會不太穩定，但我的狀況確實是愈來愈好。我知道我必須要有耐心，不用太急，因為時間會證明一切，而現在重要的是我的女兒們又有了一個充滿微笑的媽媽。 我要諴摯感謝羅佑醫師和他的醫療團隊，他們讓我又有了活下去的意願，也找回了生命的意義。 E-mail: [email protected] 

手術日期：2016年6月14日 影片日期：2019年7月15日
安東尼歐今年22歲，他是義大利拿波里人，他在終絲系統終絲切斷手術術後3年又回到了研究所進行複查，並拍攝視頻和大家分享他的經歷。
從小開始他就一直有嚴重的頭疼跟肌肉僵硬問題，但醫生沒有任何診斷意見。後來，透過他的醫生，他知道了巴塞隆納研究所的存在，決定和研究所聯繫。
安東尼歐是在2016年3月第一次來到研究所的，在這裡醫生們診斷出他患有小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和原發性脊柱側彎，建議他進行終絲切斷手術。鑑於他的病情嚴重，在2015年9月時就發展到不能走路且需要靠輪椅行動，他接受了醫生的建議在2016年6月接受了手術治療。
安東尼歐在影片裡說；“今天，我手術已經過了3​​年了，我可以跟大家說術後我好了非常多，不論是肌肉僵硬或是困擾了我一輩子的頭疼問題都有明顯的康復。現在的我不管是身體還是心理狀態都比以前更好，因為手術前的我什麼都做不了…那時我只能待在床上，我總覺得自己好累，什麼都做不了，但現在我感覺自己就像重生了一樣。你們如果跟我一樣有相同的病，我建議你們也可以做終絲切斷手術治療，這將是你們很重要的一個決定，因為手術會幫助你獲得新生。祝福你們。”

手術日期：2017年10月10日 影片日期：2018年11月28日
丹尼爾17歲，是西班牙馬德里人，他在影片中告訴我們他的症狀是從打網球時出現頭疼開始，一開始他沒有太在意，以為是運動過度跟肩頸疼痛引起的，但後來在做了很多的理療和康復後頭疼還是沒有好轉，他決定拍攝核磁共振檢查看看，結果發現他患有小腦扁桃體下疝第一型。後來他父親開始上網找尋資料併聯繫到了巴塞Chiari研究所，在了解了終絲切斷手術後，他父親決定讓他接受手術治療。
他是手術後一年回來研究所複查時拍攝的影片，他告訴我們他對手術的效果非常滿意，現在的他可以繼續打網球，沒有任何頭疼問題，這對他來說非常重要，因為這讓他可以繼續追求他的運動夢想。
影片最後，丹尼爾鼓勵所有和他一樣有相同疾病的患者都能及早接受手術治療，因為這個一個能夠改變人生的手術。

手術日期：2018年11月22日

大家好，首先我想先向研究所的費醫生表達我最深切的感謝還有對研究所創辦人羅佑醫生恭賀研究所成立了10週年。
我的個人故事，我希望能作為對醫生們這麼多年來努力認真研究發展終絲系統的感謝。此外，我也希望我的故事能夠傳達給其他教授和醫生，讓他們能夠反省並加強重視對我這種疾病病人的認識和教育。我希望看我們這些疾病的醫生們能夠更客觀，更認真看對病人們所承受的痛苦。
直到2018年5月我聯絡上巴塞Chiari研究所前，沒有任何醫生真正關注過我的健康問題，我一直不斷加重惡化的病症，沒有任何一個醫生懷疑我有脊髓問題，更別說是發現我患有小腦扁桃體下疝第一型和可怕的脊髓空洞症了！
我對我童年的記憶是：肌肉疼痛、穿著矯正鞋墊、重複性的咽炎和支氣管炎。在青春期和青少年時期，繁重的課業和那年紀的生活真的讓我身心具疲。後來當我開始出社會工作，我也開始出現心跳過速、胸痛、窒息感、經常性的喉嚨和耳朵發炎還有頭暈。只要多用一點力氣我就會沒有聲音，甚至感覺自己經常都在感冒。也就這樣，抗生素和消炎藥成了我常用藥。
30歲開始，我開始偶爾出現肩膀和手臂疼痛。另外，腿部的疼痛讓我連在床上也無法好好休息（有人說是類風濕熱，但後來時間證明我並沒有類風濕問題）。這些疼痛相當劇烈且後來變成慢性疼痛，讓我手部力量喪失且有刺癢和感覺不靈敏。結果我被診斷患有雙側腕管綜合徵，醫生建議我手術。最後我決定同時也接受喉嚨手術，因為實在太常發炎且醫生他們都只是暫時用青黴素治療。
40歲時，肌肉疼痛、僵硬和疲勞問題加劇。你說是壓力嗎？也許我是該放手卸下一些責任，但我的這些問題一般不會發生在我這年齡段的人身上呀。我經常有頸部疼痛問題且有斜頸，關節痛也出現了，另外心動過速問題加重，我開始了比索洛爾的藥物治療。在40多歲時我被告知我可能患有纖維肌痛，於是我去看了風濕科醫生，做完檢查後醫生診斷我有多肌痛，建議我用皮質類固醇和肌肉鬆弛劑治療。一開始我的疼痛消退了，但是過了一段時間後，疼痛又出現了且變的更嚴重。我開始嚴重失眠且伴隨暈眩，我的抵抗力也下降了。
到了50歲，除了更年期、頭暈、四肢疼痛、肋骨和膝蓋痛、無法下樓和下跪外，我也出現了腰部疼痛。醫生在核磁共振發現了腰椎間盤突出，另外在頸椎和胸椎也都有椎間盤突出的問題。另外我也被診斷出子宮頸肌無力綜合徵。我的聲音無力，有時在疲勞的時候還會出現吞嚥困難，平衡感也變的很不好。
2016年我在工作時從樓梯摔下造成了左手腕骨折，此外我還撞到了下背部，也就從這時開始，持續性的刺痛一直不斷的干擾著我。我去看了風濕科，醫生認為我腰部神經受到壓迫，但其他醫生認為我只是退行性的問題。到了骨科，他們則是建議我做骨密度測試，結果顯示我有骨質疏鬆症。醫生們試著用雙膦酸鹽治療，但結果造成我脊柱嚴重僵硬且讓我的左上肢動彈不得。後來醫生又建議使用閃爍掃描（我不知道到底似是為了什麼）。後來過了一段時間，醫生建議我進行關節炎治療，我做了臭氧治療，但是沒有任何效果。左腿和雙腳的神經性疼痛和腰部疼痛問題依舊。
到了2017-2018年，我開始出現顫抖和嘴巴鹹鹹的感覺，此外脊椎下端也出現難以忍受的疼痛。我每天都感覺自己的下巴越來越歪（腮幫子合不上的感覺），有神經痛、眼睛刺痛、窒息感和突然沒有聲音。
我去看了神經科，醫生認為說這是頸椎的問題建議我進行物理治療。但在4個療程後，我雙腿的力量不斷減弱。後來我又出現了抵抗力下降、尿路感染、甚至在手臂出現帶狀皰疹（我進行了抗病毒和抗驚厥藥物治療），我也有嚴重便秘和排便疼痛的問題。身體問題嚴重到我只剩下兩個選擇，一是祈求上帝帶我走，二是求上帝找一個能治好我的方法。
後來，我開始上網尋找我的症狀問題，結果偶然的我在Youtube上找到關於小腦扁桃體下疝的視頻，也就這樣我發現了巴塞研究所的網站，仔細看過了他們網站的內容後，我開始認真思考也許巴塞隆納的醫生們可以幫助我。最後我在2018年5月預約了門診。 看過我的磁共振片子後，巴塞研究所的醫生團隊告訴我，除了椎間盤突出外，我還患有小腦扁桃體下疝和終絲疾病，這兩個疾病都是終絲異常牽扯脊髓所造成的。當我聽到醫生的話時，我心裡悲憤交加，我是怎麼才走到這一步的？我開始籌錢，最後預約了在2018年11月進行手術。
術後的情況和醫生和我解釋的差不多，雖然我當時認為術後不會有任何的改變，但手術後我可以自己走出院，後來甚至可以開車旅行1000公里，而且旅行途中我的視力非常清楚，這是以前從沒有過的情況，因為我一直有視力模糊的問題。
現在手術已經過了3​​個月，我還是有疼痛，但是已經不是以前那種刺痛了，以前那種刺痛就好像是有一根釘子刺進我的屁股裡，現​​在已經沒有了。腳部的疼痛也只有在我疲勞的時候才會出現。另外，我僵硬的問題也慢慢在好轉，腸胃功能也變正常了。目前唯一還困擾我的是緊張的感覺（這也可能跟工作或個人因素有關）和視力不穩定（一天中我的眼睛有時看得清有時看不清）。我希望我的腦循環能最大可能的恢復，讓這兩個問題也能逐漸消失。
我的Email: [email protected] 手機: +34 622104746

手術日期：2018年2月1日 影片日期：2018年2月12日

一切都是從換駕駛證開始，醫生在駕駛證更新的眼部檢查過程中發現雷吉娜有眼球震顫問題並將她轉到神經科。後來到了神經科，醫生給雷吉娜做了其他檢查，但始終沒有發現她眼睛問題的原因。
之後就這樣過了幾年，蕾吉娜開始出現頭暈和走路不穩的問題導致她沒法上下樓梯，她趕緊去做了檢查，但當時醫生誤診她是內耳迷路炎和焦慮症，另外也懷疑她患有多發性硬化症。幸好最後經過了核磁共振檢查發現她患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。
在巴西的醫生建議她進行開顱減壓手術，雷吉娜說：“這個手術的風險和創傷很大且有可能給我造成很多後遺症。”她問了當時的主治醫生，“如果不手術的話我會怎麼樣？”醫生告訴他如果不手術的話她可能會癱瘓需要靠輪椅行動且完全失去力量。
當時聽到這樣的評論雷吉娜告訴自己先靜下心來，之後她便開始上網搜尋她疾病的相關信息，結果她找到了巴塞隆納Chiari研究所，當下她心想：“我的天啊！西班牙那麼遠，這一點都不現實！”但當她再繼續深入研究，她發現巴西和巴塞隆納的治療法相當不同，巴塞研究所的手術是微創手術，而且可以停止疾病發展，她也有機會可以康復，於是沒有疑慮的，她決定要去巴塞隆納做手術。
在影片最後，雷吉娜呼籲其他的病友：“我知道有時候想到要到那麼遠很嚇人，但是你們不要擔心，和我一樣勇敢的到巴塞隆納接受治療吧，你們會跟我一樣獲得恢復生活質量的機會。” 我的郵箱: [email protected]

我兒子在巴塞研究所做完終絲切斷手術已經過了2年又2個月了（他現在24歲）。我真的非常感謝費醫生還有負責日語翻譯的由佳女士。另外也感謝羅佑醫生創立的醫療法和醫療團隊，因為有您們的付出，我兒子才有機會得到今天的康復成果。衷心感謝您們。
從我兒子出生開始，他就幾乎沒生過病，只有偶爾幾次感冒去看過醫生。不過就在他18歲那年出了一場車禍後，他開始出現左上肢麻癢、無力、雙手無力、溫痛感減退的情況。去醫院看過後，醫生診斷他患有先天性脊髓空洞症。隨著時間，他的情況也越來越不好，他出現嚴重腰疼，走路也開始出現困難；當時他的醫生懷疑他可能有椎間盤突出壓迫神經，但最後也僅僅給開了止疼藥，建議定期復查，但我兒子的身體還有心理情況卻是一直不斷惡化。
於是我開始上網尋找能夠解決我孩子問題的醫院，我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站。我兒子19歲時，他已經在日本接受過空洞分流手術，那時他的醫生告訴我日後在必要情況下孩子還是必須再次手術。我知道空洞分流手術的風險非常大，但是那時我心想要是不手術的話他的情況會越來越糟，我也只好讓他接受手術。但再讓他在頸部進行風險那麼大的手術，很有可能造成他癱瘓日後需要靠輪椅行動。也就這樣我開始上網搜尋終絲切斷手術的信息，我很驚訝我所了解到的，雖然分流手術和終絲切斷手術都是治療脊髓空洞的手術，但是他們卻有那麼大的差別，如手術部位（分流手術在頸部進行，終絲手術在骶部進行）、住院時間（分流術2週，終絲手術1天）、手術侵入性和風險（分流術可能造成癱瘓，終絲手術隔天即可自行走路出院）。
決定是很容易的，自我們決定去巴塞隆納進行終絲切斷手術開始，我們做了很多的行前準備工作，如準備手術費用、辦理出國護照、預約酒店和機票等。當時我很擔心自己一個陪著生病的兒子出國能行嗎？但每次只要我有什麼困難，研究所的由佳女士都會適時的給我幫助。
因為我們住在日本關西，我們是從關西國際機場出發，在芬蘭赫爾辛基中轉後抵達的巴塞羅那。因為這是我們第一次出國，我選擇的是飛行時間最短且機上有日本空服人員的航班。至於巴塞旅館，我們是透過旅行社預訂的，我們住在Hotel Atenea，這個旅館有廚房，我們另外也要求了在房間配置微波爐和熱水器。我們選擇這家旅館的原因是它距離研究所很近，我們可以走著到研究所，另外旅館前面還有一個大商場，附近有足球場。這個旅館有日本服務人員，他甚至還在我們房間留了日語字條給我們：“有任何需要你們都可以告訴我。”平時，在他們清理房間的時候，我們會出去散散步，去自助洗衣店洗衣服，或是在足球場附近或是其他附近的景點走走。

和醫生的溝通上我們非常放心，因為由佳女士在門診、術前檢查和住院手術時，在任何需要和醫生溝通的情況上都有她幫助我們翻譯，甚至在出院後也是她陪同我們到藥房買的藥。此外，我們自己也帶了一本日語和西班牙語的旅遊手冊，裡面有基本遊客需要知道的實用西語和圖片，出去時我們就指著書上的句子，在外溝通時沒有遇到太多的問題。另外我們手機也下載了翻譯軟體。
在日本的國家醫保無法報銷我們在西班牙的手術的費用，但我們私人醫保給報銷了一部分費用。在回日本前，我們請由佳女士代表院方幫我們填寫了私立醫保的申請表。
我兒子因為疾病痛苦了很長時間，在終絲手術後他開始感覺到身體好轉。現在的他感覺比較積極，他可以開始上班了。這一切真的都要感謝巴塞研究所的團隊。真的非常感謝您們！

手術日期：2011年5月12日 影片日期：2018年10月29日

2010年12月31日時我還很好，當時我還在慶祝跨年，我從來沒想過我那輕微的背疼會發展到後來那樣子。到了2011年1月1日早上9點，我發現我好像有點發燒，我讓我先生去藥房幫我買了退燒藥，在這同時我去上了廁所，還有點咳嗽，但我沒想到我的人生從這時開始會出現巨大變化。
我先生到家後發現我半失去意識的躺在地上，大小便失禁。我馬上被送到了急診，住院期間，醫生們發現我可能患有小腦扁桃體下疝（Chiari畸形）。
在接下來的幾個月，在家時又發生了好幾次相同的情況，此外我出現劇烈疼痛，痛苦到讓我希望結束生命，頭昏、嘔吐、耳鳴、劇烈疼痛、臉部燒灼感、畏光、如廁困難，無法集中精神閱讀或看電視的情況一直不斷重複上演，有時1天可能會出現60幾次這樣的情況，我能做的就是整天祈禱下一次症狀發作不要像上次一樣嚴重。
後來我開始找尋可能的解決方法，我在網路上找到了羅佑醫生。在義大利杜林時曾經有醫生建議我做減壓手術，但我了解到開顱減壓手術的風險很大，後來在諮詢了幾個醫生朋友後，我決定給自己一個機會到巴塞隆納看看。
到巴塞隆納時我的情況已經很差了，我已經無法喝水了，嗆的嚴重，嘔吐物甚至會從鼻孔流出來，這簡直就像是地獄。2011年5月12日我接受了巴塞終絲切斷手術治療，我記得手術完當天下午4點我已經可以正常喝水了，隔天就可以走路，術後第三天我就回家了。
術後一年半開始到現在我真的好了非常多，有些我從來沒有想過能再做的事我居然還能做，我也不需要別人幫忙。
我希望所有的病人都能像我一樣，恢復自己的自主性，我相信我還能更好的。

手術日期：2018年10月30日 影片日期：2018年11月5日

我是3年前被診斷出患有小腦扁桃體下疝第一型(Chiari畸形)的，後來我開始從哥倫比亞這里和巴塞隆納Chiari研究所聯繫，希望他們能評估我的病例告訴我是否能接受手術治療。最後我在2018年9月6日收到了研究所的確認，他們告訴我我的病例適合接受巴塞終絲切斷手術。
我在2018年10月30日接受了手術，今天11月5日我現在感覺非常的好，我的頭疼、頭昏、不平衡感、頭沉都消失了，頭暈的情況也好了許多，我的行動自如完美，我非常滿意研究所他們為我所提供的所有信息和他們為我帶來的生活品質。目前我還在巴塞隆納休息，之後還有復查，但我可以說我現在已經好了85%。我很感謝研究所的醫生和工作人員，他們從我人還在哥倫比亞時就已經開始幫助我幫我診斷我的疾病。
我認為現在就是需要時間讓我的身體休息慢慢康復，我相信如果我好好照顧身體再加上上帝的幫助的話我會越來越好的。
以上是我的故事，希望那些和我一樣患有小腦扁桃體下疝的病人也都能來到研究所看診，有機會恢復他們的健康並有一個更好的生活。
我的Email: [email protected]

手術日期：2018年10月26日 影片日期：2018年11月21日

蕊可菈來自意大利拿坡里，她在結束終絲系統終絲切斷手術後一個月的複查後，和大家分享她是如何來到巴塞隆納Chiari研究所的。
有超過20年的時間，醫生們都是以嚴重的肌纖維症候群來治療她，她吃了相當多的藥物但是從來沒有一個藥物可以減輕她的痛苦。
2016年6月2日她的情況非常不好，她出現的劇烈的頭疼，疼到她昏厥過去失去了意識。也在這次醫生們才給她做了磁共振檢查，發現她患有小腦扁桃體下疝第一型。
後來在她的醫生的支持下她開始在網上尋找小腦扁桃體下疝的專科醫院，而她找到了巴塞隆納Chiari研究所。蕊可菈告訴我們她是在全世界都反對她來巴塞隆納的情況下，相信著自己的直覺來到巴塞的，最後她在研究所被診斷出終絲疾病，並接受了手術治療。
今天手術一個月後，蕊可菈告訴我們她如同新生，手術前她所承受的劇烈疼痛有了很大的好轉，疼痛現在變得很輕微，她以前所需要服用的止疼藥現在都不需要再吃了。今天的她告訴我們：“手術讓我身體好了很多，我現在可以自己走路，可以做很多事情。我的症狀明顯好轉，好到讓我在這一個月內都忘了我曾經是那麼的痛苦過。我祝福也希望所有和我一樣患有小腦扁桃體下疝疾病的人都能和我一樣，來到巴塞隆納研究所接受治療。”

大家好，我叫伊莉莎白，我是墨西哥人，我現在住在美國Filadelfia。
我是在2015年被診斷患有脊髓空洞症。我在脖子、胸部和後背有劇烈疼痛。為了因為到底是什麼原因造成的，我看了很多醫生，但是很多年來，我總被診斷是焦慮症、抑鬱症和肌纖維症。後來我決定自己上網找資料，我用我的母語西班牙語上網搜尋，結果我找到了巴塞隆納的Chiari畸形，脊髓空洞症和脊柱側彎研究所，在他們網站上我了解到了羅佑醫生的研究。 2015年時我開始和研究所聯繫，諮詢手術相關信息。不過我心裡還是怕怕的，我也看了很多美國當地的專家醫生，但他們都是開藥給我吃，一點用處都沒有，另外他們建議的手術風險也都很大。
於是今年2018年我決定再一次和巴塞女隆納研究所聯絡，我把我病例所有的資料都發給了研究所，他們很迅速的回復了我，並告訴我醫生建議我進行終絲切斷手術。
我真的很感謝上帝讓我找到了研究所，因為手術後我的疼痛問題明顯康復，我現在沒有脖子、胸部和後背疼痛的問題了。我可以告訴大家這家研究所真的非常專業優秀，術後10天我就感覺恢復的非常好了。
有任何問題你們可以和我聯繫。
我的Email：[email protected] / [email protected]

手術日期：2013年10月29日 影片日期：2018年10月29日

大家好，我是維洛妮卡，我來自義大利。我想和大家分享我的故事，我想先和大家說我的手語比的不是太好，但希望你們還是能理解我的意思。
從我15歲開始（現在我28歲）我就一直有頭疼的問題，我每天一整天都感覺沒有力氣。我總是感覺自己很虛弱。我去看了很多醫生，但是所有的醫生都說我很好，說我是學習壓力太大才這樣的，說不是什麼嚴重的健康問題，我就沒再堅持什麼。
我有一個表姐，她和我差了將近20歲，她和我有一樣的問題，但是因為她年紀比較大，她40歲了，她的問題比我還嚴重，也因為無法再忍受疼痛了，她一直在尋找專科醫院和醫生，後來她找到了巴塞隆納的研究所，她想試一試。第一次門診的時候研究所的醫生告訴她她患有小腦扁桃體下疝，進行終絲切斷手術的話可以停止她的病情再加重，最後她決定接受了手術。在手術後她感覺病情有了好轉，馬上就推薦我讓我也去巴塞隆納門診，讓醫生看看我的情況，因為研究所的醫生告訴她，這個疾病是有遺傳可能的。
不過我一直都沒有考慮去看診，直到我23歲時我才接受去看了門診，醫生確定我患有小腦扁桃體下疝，最後我也決定接受手術治療。
術前症狀：我的平衡感不好，有頭疼問題，平躺時我的腿無法彎曲，蹲下時我感覺後頸有東西在牽扯，我沒有力氣等。
術後檢查：我的情況完全改變，站著時我的平衡感變好，可以站的很直很穩，我的頭不疼了，平躺時我也成功把腿彎曲起來，沒有任何問題，最後最不可思議的是，我的力氣恢復了！我的生活有巨大的變化。
我真的很感恩自己有機會接受終絲手術，希望我的影片和故事能夠幫助到你們，也希望你們也能夠接受巴塞隆納研究所的治療。

手術日期：2016年9月13日

我接受終絲切斷手術已經有2年的時間了，現在我想和大家分享我手術後的情況。
我的症狀很早就出現了且一直不斷加重，在接受手術前，我只要一改變姿勢就會出現劇烈頭疼，簡單像起身、伸展或是在床上翻身也會造成疼痛。此外我還有吞嚥、打嗝、後頸和上背抽筋、雙腳疼痛和頭昏的問題。
然而，在終絲手術後我所有的症狀都立即消失了。全部都消失了！真的很不可思議。
術後30天之间，可能是術後藥物的幫助，我所有的症狀都不見了。但在手術後第2-6個月之間我開始出現症狀反复的情況，做某些運動或是用力動作時偶爾會有頭疼頭昏的情況出現。另外我的傷口恢復的時間比較長。頭疼和頭昏是術後唯一出現反复的症狀，我認為這和我的脊髓炎症、手術或過度運動都有直接關係。
接著術後6-12個月，所有的症狀都消失了，唯有頭疼或頭昏還出現過幾次，但是頻率和強度都減少減輕很多。手術後1-2年之間我的症狀沒有再出現，只有運動量過大了偶爾才會出現頭疼或頭昏。
現在的我可以做園藝活動、上健身房、陪我的孫子們玩。我可以做好多好多的事情。有時候我甚至忘記我還是得照顧我自己的身體，做太多事了。我認為手術後我恢復了95%，如果不過度運動的話我幾乎不會頭疼。
巴塞隆納的終絲切斷手術給了我一個新的人生，我非常感激薩醫生和巴塞研究所的團隊。我真的強力建議所有患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞的病人都能接受巴塞尼罗河吗v 佛吧的終絲切斷手術。我很慶幸自己現在還能擁有正常的生活。
謝謝你們！
派翠西雅 美國猶他州

手術日期：2009年2月26日 視頻日期：2018年5月7日
大家好，我叫安傑爾，我是西班牙瓦倫西亞人。我在9年前被診斷出原發性脊柱側彎，脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝第一型。我當時的症狀有頭昏、頭疼和頸椎疼痛。在發現我的疾病後我開始上網找尋相關信息，我找到了巴塞隆納Chiari研究所，後來我也馬上決定進行手術，現在手術後也已經過了9年。
說真的，我現在身體真的非常好，我頭暈頭疼的問題都消失了，當時在手術後第二天我就感覺到明顯的變化，我身體右半側的感覺能力也恢復了。
我非常感謝研究所為我所做的一切，因為有他們，今天我才能繼續沒有病痛的過著正常的生活。

手術日期：2016年10月 拍攝日期：2018年2月

大家好！ 我叫米雷耶，3年前被診斷患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症。 2016年在巴塞隆納Chiari研究所接受終絲切斷手術治療。
終絲切斷手術前我幾乎無法行走或行動，對我來說自行蹲起是不可能的，我還有失眠，耳鳴，偏頭痛伴隨嘔吐等症狀。終絲切斷手術後我可以自行蹲起。術後這段時間我過的很幸福，我身體的所有功能都恢復了，我已經可以像所有人一樣重返工作和日常生活。
非常感謝羅佑醫生和給我手術的費亞優醫生。今天我來到研究所是為了接受術後一年門診複查，一切恢復的都很好，我的力氣已經完全恢復。再次感謝巴塞羅那Chiari研究所，是你們解救了我的人生。
非常感謝！

術後10天安迪薩跟我們分享了她的故事。手術當天下午安迪薩行走就有改善。安迪薩這一生行走不便，雙腿沉重，走路時身體往前傾腿卻留在身後，很難正常行走。手術當天下午安迪薩就感覺到變化，行走時雙腿沒有那麼沉重了。其它的症狀也有恢復：如頭痛消失，頭部可以左右擺動，雙手疼痛消失等…
但最讓安迪薩印象深刻的是她新的走路方式，她可以輕鬆的站起來，走路方式也跟術前不同了。
安迪薩患有小腦扁桃體下疝第一型，建議對出現類似症狀的病例進行終絲切斷手術干預，並對沒有提早給孩子進行終絲切斷手術治療感到遺憾。

大家好，我叫瓦內薩，今年31歲。
一夜之間我被診斷患有小腦扁桃體下疝第一型，這都已經過了3年 。直到那個時候我都在忍受頭痛和偏頭痛，當時我都不知道存在這種疾病。當我們到神經外科門診時，醫生說小腦扁桃體下疝唯一的治療方法是後顱窩減壓手術。我預約了一個巴利亞多利德的神經外科醫生的門診為我解釋這是一個什麼樣的手術。之後我和我的丈夫開始在網上搜索關於疾病信息，得知小腦扁桃體下疝還有另外一種治療方案，不僅僅是後顱窩減壓術。所以我們找到巴塞隆納Chiari研究所，並詢問了一位曾在這裡接受手術治療的患者，這位患者術後恢復的非常好。
我被診斷患有小腦扁桃體下疝第一型的那個月，我就決定在巴塞隆納Chiari研究所接受終絲切斷手術治療了。我以前的生活每天都會出現持續的頭痛，不可以聞一些異常的味道。因頭痛，腿痛，背部和手臂疼痛無法正常工作。
終絲切斷手術術後我的生活改變的很多，頭痛已經沒有再出現過了，後背還是會有些不舒服，不過這個症狀跟我的工作也有關係。我2015年接受的終絲切斷手術，今天是2018年3月12日，至今我恢復了很多。今天我來到巴塞隆納Chiari研究所是為了一次術後復查。我拍攝這個視頻以便其他人可以看到我恢復情況，我覺得我恢復的真的很好，也認為我可以恢復的更好。研究所也一直在嘗試和幫助我們。

手術時間：2016年6月

上帝引導我來到巴塞隆納門診和手術治療，解救了我的人生，將我從床上拉下來，給了我希望和生活質量。我發自內心建議那些跟Chiali 畸形，脊髓緊張或終絲相關疾病病魔鬥爭的患者:研究關於疾病並聯繫巴塞隆納Chiari研究所的雙語工作人員，從了解疾病開始。這次在巴塞隆納Chiari研究所求醫經驗是我和我的妻子求醫過程中遇到的最專業的醫療團隊。根據巴塞隆納Chiari研究所的建議和凱特琳娜女士的幫助下，我們決定從美國到巴塞羅那治療，來巴塞羅那前我在美國做了核磁共振檢查。到巴塞羅那後我們住在研究所附近的酒店。到巴塞隆納Chiari 研究所通過一個長達2個小時的術前門診，費亞優醫生為我們仔細解釋了關於我的病例並告知手術將由費亞優醫生和研究所醫療團隊進行，術前術後我們都受到研究所和費醫生的精心照料。我和妻子回美國之前又到研究所接受了全面的術後檢查。在此，我再強調一次，我們對巴塞隆納Chiari研究所提供的專業治療非常滿意，我們正在盡我們所能提高人們了解巴塞隆納Chiari研究所並在此得到治療疾病的希望。願上帝保佑研究所的醫療團隊。
郵箱地址: [email protected]

手術時間: 2018年6月 拍攝時間: 2018年6月21日

“我叫泰勒。2016年6月開始出現頭痛，從未消失過。2016年9月被診斷小腦扁桃體下疝第一型，同年10醫生再沒有仔細研究我的情況下說我的病例需要做減壓手術，並說關於我的情況術前會向我解釋，但並非如此。減壓術後恢復過程非常痛苦，術後一周每天嘔吐。2017年6月開始出現了新的症狀：身體左側無力，中重度頭痛， 一周會出現3到5次嘔吐情況，感覺我全身都出現疼痛感並感覺我的人生即將結束。2017年11月我被診斷脊髓空洞症，我媽媽開始幫我在網上尋找治療方法，並找到巴塞隆納Chiari研究所。我們在研究所網站上了解到我的疾病是因為終絲對脊髓的異常牽引了引起的。經過與已經在巴塞隆納Chiari 研究所根據終絲系統®接受手術治療的患者交流後，我覺得這個治療方法是對的。根據終絲系統®手術治療已經過了兩個星期，我的頭痛感出現明顯好轉，自從終絲切斷手術後再也沒有嘔吐了，現在我感覺重生了一樣。我非常感謝研究所的每一個人，他們給了我恢復人生的機會 。”
Email: [email protected]

戴蓮娜今年30歲，來自巴西塞阿拉省的福塔萊薩。這段視頻中，戴蓮娜说她在2016年被診斷患有小腦扁桃體下疝綜合症 “當我被診斷患有小腦扁桃體下疝時就像世界末日。我有個女兒，還有想要實現的夢想，為什麼這一切會發生在我身上。”
當戴蓮娜上網搜索小腦扁桃體下疝病理時，發現巴塞隆納Chiari研究所。 “他們讓我可以重新振作起來，與病魔抗爭。”
根據終絲系統®醫療法治療10天后，這位來自巴西的患者說：“術前出現的吞嚥困難、呼吸困難，右手力量減退等症狀出現好轉。術前無法在跪著的狀態站起來，但現在沒有問題。除此之外，術後還有很多症狀得到恢復”
戴蓮娜提到終絲手術和傳統治療小腦扁桃體下疝手術（後顱窩減壓術）的區別。她說：“後顱窩減壓手術風險很大，相反在這裡（巴塞隆纳Chiari研究所）做的終絲切斷手術是微創手術。”最後，她想對其他患者說：“Chiari研究所讓我的夢想成真，我鼓勵你們不要放棄，並相信終絲手術是目前存在最有效的治療方法。”
聯繫方法:[email protected]

在這段視頻中，熙斯拉（Cícera dos Santo)和我們分享了她妹妹瑪利亞的故事。瑪利亞6年前被診斷患有小腦扁桃體下疝第一型，並在4年前接受了後顱窩減壓手術。減壓術後患者的疼痛感、呼吸困難、上下肢無力等症狀更加嚴重。 2017年8月開始瑪利亞不得不坐輪椅。此外，去年4月她失聲了（*），這也是為什麼視頻中熙斯拉給我們講述瑪利亞的情況。
熙斯拉解釋說：減壓術後她的妹妹就開始上網研究她的病理，並發現巴塞隆納Chiari研究所，那時我們就像看到“隧道盡頭的光”。兩姐妹為了可以去巴塞隆納治療，開始了一系列的籌款活動。
在巴塞隆納Chiari研究所接受外科手術2個星期後，熙斯拉說：我和我的妹妹對手術結果非常滿意。還說，我們非常清楚應用終絲系統®醫療法是為了阻止疾病繼續發展，並且術後的改善每位患者都不同，但我妹妹的改善跡象非常明顯。
熙斯拉發現的變化之一是隨著患者下肢的血液循環恢復瑪利亞的下肢感覺也恢復了。 “以前我妹妹腿是冰涼的。終絲切斷手術後，當我扶妹妹坐起來時就感覺到她雙腿的溫度恢復正常了。另外，熙斯拉還描述說：術前瑪利亞的雙腳向內萎縮，但手術幾天后雙腳萎縮有了明顯的好轉。一隻腳已經完全恢復，另一隻還需要運動。我們知道從現在開始妹妹還需要接受物理治療，但我們相信會有很大的恢復可能性。”
熙斯拉還說：“從手術那天起妹妹的頭疼也消失了。我們的經歷非常美好。毫無疑問，我們建議所有和瑪利亞一樣的病友來巴塞隆納接受治療。 他們對工作認真細心，醫生團隊的經驗非常豐富，對患者的護理更是無與倫比。”
最後，熙斯拉和瑪利亞想藉此視頻來表達對研究所醫療團隊的感激之心。 “在這裡我們感謝所有巴塞隆納Chiari研究所的醫療團隊。感謝來自巴西的瑪塔女士，瑪塔女士的熱情，讓我們感到像在家一樣舒心…。如果需要更多信息，我和我的妹妹瑪利亞都很願意跟大家分享我們的經驗。”
Chiari研究所備註： 我們也要感謝你們提供的治療經驗和信任。非常感謝!
(*) ACTUALIZACIÓN: 2018年3月24日瑪利亞的家人通知我們說瑪利亞的聲音恢復了
聯繫方式: [email protected]

大家好！
我叫格拉迪斯，今年45歲，來自秘魯。我患有小腦扁桃體下疝第一型和原發性脊髓空洞症，兩種我以前不知道的疾病。為了治病，我在秘魯諮詢了許多醫生，但他們沒有為我提供任何的治療方法。
我的症狀有: 每天都會出現劇烈的騷灼樣疼痛、暈眩感、全身疲勞、因為我的手顫抖，我甚至無法簽署文件、我的左臂的力量也有減退。但是，我卻不明白為什麼會出現這樣的症狀。
於是，我決定在網上尋找關於疾病信息，我在網上發現很多患有跟我一樣的疾病患者分享他們的故事，這些病友故事使我了解到巴塞隆納Chiari研究所。為了來巴塞隆纳接受終絲系統®醫療法的終絲切斷手術，我做了很大的努力。終絲切斷手術術後第二天，我已經開始感覺到一些症狀的恢復，這對我來說是非常有益的。手術已經過了一年，我也感覺到更多症狀的改善，我可以說我的生活已經發生了變化。
現在我已經沒有頭痛的感覺也沒有暈眩感，身體也沒有像以前一樣那麼容易疲勞。之前因為手抖沒有辦法簽署文件，現在也可以輕鬆的簽署文件了。我不得不說，終絲切斷手術改變了我的生活質量，也有效的停止了我的疾病發展。讓我感到遺憾的是，在秘魯諮詢的神經外科醫生為我提供的治療是後顱窩減壓手術，他們也沒有向我解釋關於手術的危險性，減壓手術後我才明白這是一個非常危險的手術。所以我選擇了[終絲系統®醫療法] 微創終絲切斷手術。
我鼓勵所有患有跟我一樣疾病的病友做一點點的努力，來巴塞隆纳接受終絲手術治療。我能感覺到它改變了我的生活。謝謝大家！

視頻更新：萊斯（Lais de Oliveira Vaz）

視頻拍攝時間：2017年6月

2017年6月萊斯來到巴塞隆納Chiari研究所，與我們分享了終絲切斷手術術後這1年以來她的經歷。
通過終絲系統®醫療法接受終絲切斷手術治療，已經過了一年。這個醫療法改變了我的生活。即使在接受終絲切斷手術前接受了（後顱窩減壓手術），即使我還有一些顱窩減壓手術術後並發症，（終絲切斷手術）術後改變的我的生活，使我的生活質量變得比以前好很多。我在這裡再一次感謝Chiari研究所的醫生團隊和所有工作人員，他們都非常熱情。接受終絲切斷手術我一點都沒有後悔，如果可以讓我回到過去我同樣還是會選擇終絲切斷手術治療。劇烈的頭痛，感覺減退，頭暈等等的症狀現在都好了很多，我也有信心這些症狀慢慢還會減輕。

視頻中萊斯告訴我們，在她童年時期，她就和其他孩子不同，她不能像別的孩子一樣跑跳和玩耍，因為她總感到身體疼痛且呼吸困難。她的這些問題在她青少年時期加重，疼痛問題集中在頭部和身體，疲勞的時候雙腿和眼睛甚至會出現顫抖。 17歲起，她的症狀就明顯加重，在這之後的兩年她看了無數的專家醫生，每個醫生給她診斷說是各種不同的疾病所造成。 19歲時，在一次的核磁共振拍攝檢查才發現她患有小腦扁桃體下疝第一型，下疝程度嚴重，那時她的神經科醫生建議她進行減壓手術。

萊斯以她自己親身經驗告訴大家，她發現其實大部分的醫生都不是太了解小腦扁桃體下疝這個疾病，所以他們都只能提供病人減壓手術這個治療方法。她在接受了減壓手術後，她的身體情況甚至更加惡化，最後她的身體情況已經無法再上學或工作，她的人生也只剩下每天在考慮如何減輕她身體的疼痛。

後來她開始上網尋找是否存在其他的治療方法，結果她找到了巴塞隆納Chiari研究所，研究所提供了和其他醫院完全不同的治療方法。在手術後20天，萊斯開始感覺到了好轉，她的疼痛沒有了，身體也感覺不再那麼疲憊，每天身體都會有一些新的感受，萊斯說，這就像是我又重新開始學習如何生活。

最後，萊斯也告訴所有和她一樣被診斷出小腦扁桃體下疝的病人們：“你們千萬不要做減壓手術，我知道這對許多病人來說也許很難，因為出國到巴塞研究所治療是一個很大的費用，但你們要知道你們還有其他治療的選擇，來巴塞隆納手術的話你們也可以像我一樣從獲新生。”

手術時間: 2013年12月3日 患者接受終絲系統®醫療法終絲切斷手術術後5年的核磁共振影像。 左圖為2013年終絲手術術前的影像，右圖為2017年終絲手術術後5年的核磁影像，可見脊髓空洞縮小。

關於疾病和恢復故事

我記得從3-4歲開始，我就會看到顏色的顫動，並有一種往上飛的感覺。我小時候是一個很安靜的小女孩。我不喜歡活躍的遊戲，喜歡平靜，安靜和溫暖的氣候。 12歲時，即使我變得有些活躍，但體育課時會出現很多問題。我無法爬繩，開始出現胸部劇烈疼痛和雙手無力。我不喜歡跑，也不喜歡跳，出現頭部和頸部感覺不舒服。我從小開始嗅覺就有問題，不能區別氣味。
在我生下我第一個孩子的時候，是正常分娩不過是難產（子宮沒有收縮），需要輸血。在我兩個大腿中間形成30厘米長3-5厘米深的加深，它並沒有引起疼痛，但看起來很可怕。 1年半後才慢慢消失
當我兒子1歲半的時候我開始工作。我每天都帶很多工作回家。 1984年的6月也跟往常一樣我帶了一些工作回家做，瞬間我完全失去了我的視覺，在這15分鐘，我什麼都看不見。我打電話叫救護車，到醫院以後醫生們看到我血壓都嚇到說“以你這個血壓不可能活著”。在醫院給我做了個浸潤並讓我住院，他們沒有找到我的問題的原因。自從這一次，我開始偶爾出現劇烈頭痛伴隨著低血壓，暈眩，噁心和嘔吐。經常出現失去意思的感覺和噪音性耳鳴。
1985年，我生下我第二個兒子。這次也沒有子宮收縮，所以不得不注射收宮針。是一個快速的分娩。之後一年來一直感冒。一年後切口和傷口停止癒合。幾個月以來傷口可能會腫脹，傷口充滿膿液，治療都沒有效。同時，我出現心臟疼痛（這是我的感覺）。當我向左側躺的時候，可以聽到我快速的心跳聲，我甚至可以聽到我自己的心跳聲。我的脈搏是92-125。我被診斷出患有慢性心跳過速，但沒有找到原因。直到2002年，一直都是這樣。
2002年我們到新西蘭住，在那裡我們開了一間肉店。工作很辛苦，還很冷。這段時間壓力很大。在7-8月的時候出現第一次危機：我失去了意識，當我醒來的時候出現距離疼痛，口齒不清，走路的時候拖著左腿，左胳膊感覺掛著，並出現劇烈的肌肉疼痛。感覺我左邊臉要“掉下來”了。我住了院並做了腦部核磁共振，但沒有任何發現，大約在3個月內又有幾次症狀出現：如心跳加快，低血壓，噁心，頭痛等。有一次差點臨床死亡，我20歲的兒子陪著我。當我恢復的時候我的身體非常腫脹，出現心臟疼痛和頭痛。我在醫院住了1個星期。我耳朵再一次出現嗡嗡的聲音，偶爾完全聽不到。
出院之後開始出現右膝疼痛，特別是當我站起來的時候，這個時候疼的我都會尖叫。膝蓋疼痛持續了兩年，之後出乎意料的症狀消失了。在這兩年時間裡，通過增強型核磁共振，診斷出我患有脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝第一型。
2005年的12月我們回到托木斯克（俄羅斯）。偶爾也有出現危機，特別是在2008年和2011年，一年兩次神經病理科給我開大腦維生素和抗憂鬱的藥。 2008年的時候我變得很煩躁。我的手腳一直都是冰的。然而，即使痛苦，自1988年以來我每天都進行鍛煉，為了保持我下肢的力量，我以為有必要每天都鍛煉。
從2013年在身體不同的部位不斷的出現疼痛。如關節，肌肉疼痛。甚至出現左腿的骨頭疼痛，左腿裡面出現燒灼感。我開始出現痙攣的症狀，雙腳出現劇烈疼痛持續15-30分鐘。我也出現排便問題，有的時候忍不住，有幾次在街上就失禁了。
2014年開始就像有人在後面打我的膝蓋，會在街上摔倒 。從2015開始當我早上起來的的時候我會跌倒，出現雙跟腱疼痛和無力。我走路不可以超過2公里，當走路超過2公里的時候會感覺很疲勞，出現暈眩，無力，噁心和偶爾會嘔吐。上樓梯都很困難（我們住在5樓）。
我2016年2月23日在巴塞隆納Chiari研究所接受終絲切斷手術。 2016年2月24日出院。手術非常成功。我現在很好。

終絲切斷手術後第一個月。

出現眼睛腫脹，雙眼瞼疼痛（右眼瞼較左眼瞼嚴重）。直到2016年3月2日我眼睛的沉重感才消失，雙側的視線和上側的視線更清晰了。
從2016年3月3日開始手上的皮膚顏色出現變化，我手上的紅腫和水腫消失了。臉和眼瞼的水腫也消失了。眼睛看起來變大了。我向左側躺的時候也不會出現耳鳴。從接受終絲切斷手術以後我的心跳都在73-75。
這15年來因為​​劇烈的背部和腰部疼痛我不可以趴著，但從接受終絲切斷手術之後我都趴著睡覺（是我喜歡的睡眠姿勢）。終絲手術以後我的骨頭和關節都不疼了。我發現腸和腎的功能都不同了，現在感覺大便可以忍了。這個月我只出現兩次大便失禁的現象。現在我走很多路，每天走5-7公里也不會覺得累。
手術當天護士給我紮了一針，針孔的疤痕馬上就消失了。要是在終絲切斷手術之前扎針後的疤痕需要很長時間才會消失或留下針孔的疤痕。
我手指的顏色也變了。終絲手術前有兩個手指甲和腳指甲是黑色的，用過很多藥都擦不掉，指甲的表面都不平。但終絲手術後我的手腳指甲顏色都變正常了。這是非常明顯的，現在所有的指甲表面都是光滑的。
從2016年2月29日以後喉嚨沙啞的次數也減少了，我在手術之前，特別是晚上就像液體從喉嚨的後壁留下去，會出現喉嚨沙啞和咳嗽症狀。
終絲切斷手術以後我的體溫也有變化。晚上睡覺我也不穿襪子睡都會覺得熱。我感覺我身體的血液循環暢通了。也感覺頭腦清新，也沒有耳朵嗡嗡的聲音了。心情也不會急躁，我現在感覺很平靜。
2016年的3月3日左腳出現過一次抽筋，不過幾分鐘以後就消失了。 2016年3月4日去複查：全部的症狀都有一些好轉。甚至左手的握力都增加10公斤（終絲切斷手術前做左手的握力是7公斤）。複查那天醫生檢查了一下傷口。醫生說我的傷口癒合的很好。 3月5號那天早上出現輕微的肩膀疼痛，疼痛持續2個小時。我現在有很多的精力， 可以走幾個小時的路。
今天是2016年的3月6日。我上樓梯時跌倒的次數減少了。 2015年被狗咬到小腿留下了疤痕。
2016年3月7日，我回到托木斯克的旅途非常順利。不過傷口出現輕微的疼痛。
我在2001年和2006年為了去除血清腫曾接受兩次腹部手術。手術後，每當我摸我的腹部時就像在膜一個枕頭，而不像在膜我身體的一部分。但在終絲切斷手術後感覺神經鏈接系統恢復了，現在我膜我肚子的時候已經有感覺了。此外，去除血清腫後留下的腹部疙瘩疤痕在這個月有減少。 （今天是2016年的3月5日）。
每天早上都會​​咳嗽，會咳出白色的液體。它會清潔肺嗎？

終絲切斷手術兩個月以後

我的健康情況很穩定，偶爾還會出現輕微的腿部肌肉疼痛。現在我跟我老公還不能有性生活，試過一次但我開始出現傷口內部 疼痛。疼痛持續兩個星期。出現兩次頭痛，但都是輕微的。每當我咳嗽時還是會咳出白色液體，我感覺向在清理我的肺。
我每天鍛煉20分鐘的軀乾和上肢，每天騎5分鐘的室內自行車，走5-6公里的路。在騎3組室內自行車後開始出現腰部的疼痛（不知是不是傷口？）。目前我停止騎室內自行車，看看疼痛會不會消失。
4月14、15號， 在我睡覺時膝蓋、肘部和手臂出現劇烈疼痛，但我沒辦法在睡眠中醒來。早上起來時只有出現肘部的疼痛，不過做一些運動以後會消失。兩天以後因大腿的劇烈疼痛不得不在睡眠中醒來，但到早上疼痛就消失了。我感覺右大腿部分和臀部的凹陷沒有那麼明顯了（這只是我自己覺得？）。持續出現輕微腰部疼痛。排便問題現在完全正常。手術兩個月以後我可以出去散步，並一點問題都沒有。

終絲切斷手術三個月以後

我現在的身體狀況非常好，每天過的都很開心。
4月25、26日晚上因雙下肢出現無法忍受的疼痛，在睡眠中醒來。疼痛從腹股溝延伸到手指。是一種肌肉的疼痛，疼痛持續半個小時後消失。第二天晚上出現膝蓋疼痛，持續一會兒就消失了。
這是因為神經的恢復嗎？
5月1日傷口出現像燒灼感的疼痛。服用了兩天止疼藥後消失。 5月10日晚上右手臂出現疼痛，但沒有持續很長時間。在5月19號到21號之間停止咳嗽和咳出白色液體的症狀。
終絲切斷手術後第3個月的最後一個星期，我上下樓梯的貼壁紙，之後開始出現腰部疼痛。吃了止痛藥後有了好轉，只是有一點不舒服的感覺。
我開始左眼出現輕微疼痛（今天是5月23日，眼睛已經疼了一個星期了）。

終絲切斷手術四個月後

（2016年5月24日－2016年6月24日）

我的身體狀況為佳，每天都走很多路，心情也很好。終絲手術後2個月到3個月之間出現頸部疼痛，有兩天我感覺很累。

終絲切斷手術五個月後

（2016年6月24日－2016年7月24日）

我的身體狀況為佳，每天都走很多路。我們還去越南旅遊，每天都在外面觀光也沒有覺得很累。 6月27日晚上雙膝蓋出現疼痛，持續半個小時。

終絲切斷手術六個月後

（2016年7月24日－2016年8月24日）

離我的生日三天前 （8月2日），傷口出現疼痛。疼痛持續1個星期。有幾天沒去運動，現在傷口疼痛消失了。
8月30號去眼科做檢查，醫生跟我說我的症狀出現70％的好轉。現在我不戴眼睛也可以開車了。在終絲切斷手術之前我雙眼的視力是：左眼–1.5，右眼–1。雙側散光–1。但現在雙眼的視力是–0.75，左眼閃光為cyl-0,5; ax45º.

終絲切斷手術一年後

我的身體狀況和心情都很好。只有出現輕微的腰部疼痛。 4月份的時候我再去做個核磁共振檢查。看看能看到什麼。

我叫黛西，今年34歲。28歲時我開始出現一些症狀，我都還沒有發現什麼原因症狀就消失了。 2014年的7月疼痛加重，我不得不去急診，真的是疼的無法忍受。我被診斷為腰痛，抑鬱症和纖維肌痛。我按照醫生建議治療和藥物治療，但並沒有平息我的疼痛。
在一次出現非常嚴重的症狀時，我去了醫院，向值班醫生解釋說：我沒有辦法繼續忍受疼痛，而且服用的藥物沒有任何效果。醫生要求我拍脊柱（腰骶部）的核磁共振，並把我轉到骨科。
骨科醫生在我的核磁共振影像中發現異常，但並沒有向我解釋是什麼原因。只是告訴我要質詢脊柱專家醫師。當我回到家後，我開始上網搜索關於脊髓空洞症，所有的結果都說這是一個“罕見的退行性脊髓病變，沒有治愈方法，隨著時間會使病人坐上輪椅”。那一刻，我意識到我手上有一個“炸彈”。在第一次在網上手術關於脊髓空洞症的信息時我就找到巴塞羅那Chiari研究所的網站，但我沒有特別注意他們的信息。因為研究所網站上的信息和我之前讀過的信息完全相反。
在了解更多關於這種疾病信息之後，我在網上找到由患者組成的Facebook 群。我很快就就意識到這種疾病並不是那麼罕見，因為群裡有很多成員。
在第一個病友群中，我接觸了一些在巴塞羅那接受過終絲切斷手術的患者，也看了他們術後的故事分享，終絲切斷手術術後效果非常理想，與許多在巴西接受傳統手術治療的病人非常不同。
我把我的醫生診斷報告發給巴塞羅那Chiari 研究所，很快研究所給我發了診斷報告，診斷結果是神經顱腦脊柱綜合徵，還有脊髓空洞症，小腦扁桃體下疝第一型，並給我發了手術費用明細。
2016年4月，為了可以去巴塞羅那手術，我決定組織一場募捐活動。大約1年以後，2017年3月21日我終於在巴塞羅納Chiari研究所接受了終絲切斷手術。術後8小時檢查觀察到一些症狀的改善，如上下支的力氣恢復。終絲切斷手術術後第十天，在術後門診時又觀察到其它症狀的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢進和消失。顯然，我的右臂的反射已經恢復了。據我所知，術後一年症狀才會平穩。
終絲切斷手術之後主要的改善是頸部，頭部，右肩和腰部疼痛。症狀的改善給我帶來更好的生活質量。術後3個月以後開始我就沒有服用更多的抗憂鬱藥（因為他們認為我的疼痛是心裡上的）。
巴塞羅那Chiari研究所的醫生通過終絲切斷手術阻止疾病的發展，但終絲切斷手術之後我的症狀出現了好轉，我可以說這是我這輩子花的最值得的錢。
我感謝上帝和所有幫助我實現這個夢想的人。我希望，憑藉我和其它患者的終絲切斷手術的術後故事分享，可以讓大家注意到巴塞羅那Chiari研究所的醫生，讓更多的患者能從中收益。
郵箱地址：[email protected]

尼可拉斯（Nicolas Amico）故事更新 2017年6月21日
根據終絲系統^®醫療法的終絲切斷手術術前核磁共振.

最後一次核磁共振檢查結果顯示：“目前，頸6-胸1之間的脊髓空洞正在減少”

手術日期：2012年7月5日

大家好，我叫尼可拉斯，我今年6歲，我住在意大利米蘭。

我三歲的時候我爸媽就發現我有一個奇怪的疾病：小腦扁桃體下疝併脊髓空洞症。

當知道我的病時，我的媽媽和爸爸都崩潰了，他們帶我看了好多好多的醫生，也給好多醫生打過電話寫郵件…但所有人都告訴他們我必須接受減壓手術，說減壓手術是唯一可以解決我問題的方法。我的爸媽不願意我接受這個手術，他們希望也一定要找到另一個辦法。

在這之後他們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們馬上就帶我去看了門診，結果醫生診斷我需要接受終絲切斷手術。我必須承認我媽媽一開始是抱著懷疑的心，她不相信終絲手術對我有用，於是她決定再聯繫其他意大利的病人，聽聽他們終絲手術術後的感想。

在和許多接受過終絲手術的病人聯繫後，我的爸媽最終也決定讓我接受手術，就在2012年7月5日我接受了終絲切斷手術治療。

我是在手術前一晚入院的，隔天早上10點我被帶到了手術室，我因為不想和爸爸媽媽分開大哭了一場，但老實說手術甚至不到一小時，和爸爸媽媽分開沒多久我就又回到了他們的懷抱。

在手術後沒多久，我的許多病症都恢復了，我晚上不在尿床了，我走路不會跌倒了，我的夜尿症也好了一半，另外，我的聲音也恢復了。

現在的我過著正常的生活，我可以上學，玩足球，可以跑步，跳高，我還可以跟我姐姐打架吵架，我沒有一刻閒下來的時候。

2015年3月13日我拍了新的核磁共振檢查，我的情況得到維持，沒有任何惡化，我希望我可以一直這樣下去！

2015年7月1日我回到巴塞研究所複查，醫生髮現我因為脊髓空洞的原因，左手臂的反射減退，醫生們不清楚這是手術前還是手術後的事，因為你們知道的，當初門診時我年紀小，看到醫生總是大哭，不肯讓他們好好檢查，所以醫生們沒辦法確定。不過總體來說，我現在的身體非常好，我是一個生活正常的7歲小男孩。

在這我也想要感謝羅佑醫生，意大利病患負責人略小姐和研究所整個團隊，謝謝他們的專業和對我的照顧。

另外，我還想特別感謝一個人，一個偉大的醫生，羅佑醫生，感謝他付出了他大半的人生在研究這些疾病，感謝他的付出我們這些病人才有機會重新得到一個有尊嚴和有質量的人生。

最後我也想告訴所有的病人們：請你們不要放棄希望，你們要堅持，因為只有希望和信念的力量能支持幫助你們繼續走下去，還有，不要停止微笑，因為人生是很美麗的，因為人生只有一次，大家好好享受它吧！

有什麼問題你們都可以和我媽媽聯繫：愛蓮娜+39 327 1887662

尼可拉斯

拍攝時間：2017年7月24日 手術時間：2017年7月25日
患者無法行走。 患者腿部無力，並使用輪椅
終絲切斷手術術後第一天 拍攝時間：2017年7月26日
患者恢復腿部力氣，並可以自己行走。
終絲切斷手術術後一個月 拍攝時間：2017年9月1日
患者行走功能得到改善，走的更穩更快。

在這視頻中，患者瓦迪告訴我們如何確診他的疾病和2017年3月終絲切斷術後他有什麼樣的感覺。這位巴西患說從2016年底他開始出現雙下肢和雙上肢顫抖、麻癢感、行走困難和吞嚥困難。因為擔心，所以去醫院檢查，才發現他患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。
瓦迪開始在網上搜索關於他的疾病，並發現巴塞隆納Chiari研究所和研究所研發的方法是停止疾病的發展。經過我們研究所醫療團隊看過瓦爾迪的核磁共振片後，建議他在巴塞隆納Chiari 研究所進行治療。瓦迪為了可以來巴塞隆納治療，他組織了募捐活動。
瓦迪在手術10天后跟我們說：“終絲切斷手術後的現在，我感覺我之前出現的症狀有80%的好轉。我現在感覺真的很好。我可以正常走路，沒有吞嚥問題，也沒有背部疼痛感和雙下肢疼痛感，劇烈頭痛感也消失了”。
在視頻中，瓦迪想鼓勵那些跟他一樣患有疾病的患者們。 “如果你們也出現跟我一樣的症狀，不要猶豫尋找和研究治療方法”。還有利用巴塞隆納Chiari研究所進行的微創終絲切斷手術。 “一切都很平靜也很快，手術時間不到1個小時”。
這位巴西患者向那些擔心與巴塞隆納Chiari研究所團隊有交流問題的外國患者說：“研究所有負責不同國家患者的翻譯。就巴西患者而言有瑪塔女士，她也是巴西人，瑪塔在巴塞隆納Chiari研究所工作並負責接待巴西患者。所以大家不用有顧慮。研究所的工作人員都很細心，都無法形容他們是怎樣接待我們的”。並且瓦迪總結了他對整個研究所團隊的看法“費醫生和瑪塔女士很有趣，羅佑醫生也一樣，我以為羅佑醫生很嚴肅，但他也會跟我開玩笑。這裡的一切都很平靜，這裡的人都很好”。
聯繫方式 E-mail: [email protected]

我叫特雷薩，來自濱海馬爾格拉特。我剛開始出現症狀的時候非常嚴重。如無法吞嚥，喝水時會從鼻空流出來。頭不可以動也不能做鞠躬的動作。有一點噪音我都會出現劇烈頭痛。醫生們只是給我開止疼藥，那時我都已經絕望了。之後我找到塔拉各那的卡薩爾斯醫生，就是他研究我的情況後，通過核磁共振檢查確診我患有小腦扁桃體下疝第一型。卡薩爾斯醫生解釋說對於小腦扁桃體下疝常規的手術是減壓手術。手術並不能保證可以康復，也有術後做輪椅的和產生許多病發症風險。所以我放棄減壓手術治療。
卡薩爾斯醫生建議我去巴塞隆納見羅佑醫生。在做減壓手術之前，在我的身體完全麻痺或可能坐輪椅之前 。聽羅佑醫生建議的治療方案，並進行治療。卡薩爾斯醫生和羅佑醫生曾在一起學習，所以卡薩爾斯醫生知道羅佑醫生非常優秀。
所以我來到巴塞隆納Chiari 研究所。與羅佑醫生門診後醫生叫我盡快進行治療，所以我很快就接受了終絲切斷手術。
今天我來研究所複查。我恢復的非常好，我也感覺很好。在這裡我建議患有跟我一樣疾病的患者做終絲切斷手術。我做終絲切斷手術已經過了12年，我現在很開心，也非常感謝巴塞隆納研究所的醫療團隊。
電話：(+34) 937 612 963
E-mail: [email protected]

大家好！
我們是3個很可愛，但非常不幸的出生時就患有小腦扁桃體下疝第一型孩子們的父母。我們都沒有想像過有這種疾病存在。一切都從我們的大女兒1歲時開始，她經常嘔吐，之後隨著成長她開始出現頭痛，聽音樂會感到刺耳，看光線會刺眼等等的症狀。
為了了解我們的女兒患的是什麼疾病，我們幾乎走遍了義大利大大小小的醫院。我們最後去醫院之一是羅馬的Bambin Gesú 醫院。門診時，神經外科主任說我們女兒只是簡單的頭痛，並沒有考慮做進一步檢查，即使我們說我們的女兒還有很多其它症狀，比如下肢乏力、頭暈、頭痛等等，神經外科醫生也只是說我們女兒只是頭痛而已。
我們對這個醫院的診斷結果有疑慮，所以我們又去了羅馬的Umberto I醫院，在那裡我們女兒受到特別的關注，醫生讓我們拍核磁共振。醫院放射科醫生跟我們說核磁共振的診斷結果是小腦扁桃體下疝第二型。從那時起，我們的苦難就開始了。
我們開始在網上拼命的搜索，跟所有義大利和美國最權威的醫院聯繫。最後我們找到了西班牙巴塞隆納的Chiari研究所，跟研究所的工作人員解釋我們女兒的病情時，他們馬上就明白我們的女兒患的其實是小腦扁桃體下疝第一型。我們開始跟研究所的人員諮詢，也打電話給已經在巴塞隆納Chiari研究所接受過手術的患者。最後，我們決定相信他們，也決定給我女兒做終絲切斷手術。
從那天起，我女兒的生活改變了。術後一個月，我們回巴塞隆納復查時，我們女兒已經可以在城內觀光走10公里， 而在手術之前我們的女兒連100米都走不了。現在她也可以靜靜的在車上聽著音樂，這在手術前是不可能做到的，因為頭痛的關係。
因為我們大女兒患病的經驗，我們注意到我們兩個兒子也有同樣的症狀，所以我們也帶著他們去巴塞隆納Chiari研究所接受手術治療，他們術後的康復也都很好。
最後，我們想向羅佑醫生、費醫生、愛蓮娜女士、略女士和研究所的醫療團隊表示衷心的感謝。他們給了我們和孩子們對生活新的希望。
法比歐: +39 335.6043769

大家好！我叫菲爾南達，今年45歲。我是在被2016年8月診斷出小腦扁桃體下疝第一型的，但我患病已經有14年了。被診斷出疾病後，我便決定開始研究我的疾病，也就這樣我在網上找到巴塞隆納Chiari研究所，找到研究所當下我也馬上和他們聯繫。後來，我來到了巴塞羅那，一切都很順利，在聽完醫生們對疾病的解釋後，我就決定接受終絲切斷手術來為我多年來所忍受的疼痛畫上句點。
今天我手術後已經一個月了，我現在感覺很好。之前我有頭痛，平衡感不好，雙手和雙腳劇烈疼痛等症狀，我就像活在人間地獄裡。因為強烈的疼痛和疲勞感讓我無法正常生活，不過現在我已經沒有頭痛也恢復了平衡感。大部份的症狀都已經不見了。即使還有些感覺疲勞，不過是輕微的，還有我的疼痛感也已經減少了一半。
巴塞隆納Chiari研究所解救了我。謝謝薩醫生和薩曼塔女士。謝謝所有幫助我的人。我建議大家不要再盲目的尋找其他的治療辦法了，不要有顧慮，來巴塞隆納Chiari研究所吧，研究所的工作人員都很熱情。我們要明白我們很幸運有巴塞隆納研究所的存在，大家都應該趕快來研究所接受治療，不要再猶豫了。
感謝大家。

下面文章是我2010年寫的，它記錄了我艱辛漫長的求醫路程。當時不知道西班牙是真是假，也不知道怎樣能了解實情，就發表了自己的文章。
我是中國第三位去巴塞隆納的，在我之前有2位去的，其中的一位就給我打來了電話，她說：“小王，我很欣賞你的文筆，你的故事使我感動，這不是傳說，是真的，我剛從巴塞隆納回來，有效果”。她給介紹了出國的前前後後。
我之所以給你們分享我的故事，就是想告訴大家，不要再走彎路，西班牙的手術是最明智的選擇。如果我二十多年前能做這樣的手術，就不會有這些痛苦的經歷。
現在，我挺滿足的，雖然走路還不太方便，偶爾出現嗆咳，但比以前強了。最重要的是病情不會繼續發展，這才是我們最終的目的。巴塞隆納的城市挺美的，手術頭兩天我在張阿姨賓館躺著了，因為小刀口有點痛，第三天就和老公開始玩遍了巴塞隆納，吃自助海鮮（有中國的服務生）去打折村，那裡世界明牌西裝挺便宜。張阿姨：（北京的），人非常好，她讓我感受到了家的感覺……在張阿姨那語言交流方便，巴塞隆納說的是西班牙語。
我的QQ：953770260

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苦澀的路
無數的人踏著自己腳下的路來去匆匆，去編織嚮往美麗的人生路程。看見那些輕盈穩健的身影，我仰望、我凝重、我不知道自己腳下的路是平坦還是凸凹，不知道自己人生的路是美好還是苦澀…………
我是寒羽（QQ）網名，過了今天整整49周歲，和大多數人一樣擁有美滿幸福的家庭，有可愛的女兒和老公，但我的人生並不算美好，我有一個人們不太認識的疾病（小腦扁桃體下疝）.這種病讓我每天都焦慮.恐慌和痛苦。
二十多年前，我發現自己走路不太協調，偶爾會撞在門框上，那時每天忙著上班，忙著照顧孩子，忙著家務，儘管有些異常也沒有太大的防礙，家裡家外，都井井有條。漸漸地我騎自行車時會出現摔倒，必須雙手扶把注意力要高度集中，於是，只好脫下高跟鞋，不敢再帶孩子，當時是1991年，也就是那時老公帶著我踏上了漫漫的求醫路……
醫生的說法各有不同，有的說是風 濕 ，有的說是腦萎縮，有的說腦血管問題。我看過西醫、找過中醫點滴吃藥，針過灸.拷過電.甚至找過巫師，病情卻不見好轉，見到只是越來越多的異常困擾直到後來終於有醫生告訴說你患的是一種罕見的病，一種物理性疾病，任何藥物都不會起作用，治療方法只有一個……手術。手術存在風險，而且只是緩解不能停止病情的發展建議保守治療。
時間到了2000年，我先後出現走路失衡，站立不穩，吃飯嗆咳，頭痛失眠一系列症狀。同年的10月19日，無奈中我接受了顱窩減壓手術，手術的痛苦使我終生難忘……
手術進行了5個小時，傷口縫合14針，高燒不退一個月。老公和姐姐輪流精心照顧我，在住院期間老公每天晚上都是坐在病床旁的椅子上合一合眼，整整36天，讓我感動，望著他關心的樣子和疲憊的雙眼，我滿臉淚水。
這次手術有了一些緩解，時間在推移生活在繼續，疾病也在繼續，每當我出現在人們面前，耳邊就會想起：你怎麼了？大白天就喝多了？你得腦血栓了，聽、看到那些關心的，同情的，也有嘲笑的目光，我哭笑不得，真不知是該哭還是該笑，我羨慕那些穩健的步伐，羨慕商場裡各式各樣的高跟鞋，我不習慣向別人傾訴自己的痛苦，也不想讓老公經常為我擔心，嚥下淚水，盡量做好一切。 2006年，送走了上大學的女兒，老公又一次陪我去了北京，又一次去尋找所謂的專家，醫生就兩句話，說：你都做過手術還來幹啥呢，這病治不了。醫生冰冷的話又一次刺痛了我，默默地流了淚。
是啊，我不能再做手術了，就算去死也不願再做那樣的手術了，此時身體出現走路失衡，站立不穩，嚴重嗆咳，吞嚥受限，失眠。我不甘心，不放棄，開始大量搜尋有關資料，每天都在尋找治療的奇蹟，每天都在等待醫學的發展。我知道疾病發展到最後，就是各種神經受影響，甚至大、小便失禁，直至癱瘓，疼痛而死。也許，這就是我人生的未來～～命中註定生活的苦澀。
2010年核磁報告（小腦下疝3.0），一天網上偶然發現西班牙有個專治這個病的研究所，說是能阻止病情繼續發展，而且手術只有45分鐘，無創傷，無痛苦一天出院。晴天霹靂，這驚人的消息讓我興奮了幾天，不敢相信能是真的，也許這只是個傳說～～只是個夢？真希望我人生也有平坦和美好的路程，而不是苦澀的路。
寒羽 2010年5月10日

巴西患者亞力珊德拉花了20年才確診她的疾病。亞力珊德拉患有小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和復合性椎間盤突出症，因為這些疾病她總是渾身疼痛且經常頭痛，此外她也還有其它的症狀。在這視頻中，亞力珊德拉告訴我們她看過很多醫生，那些醫生說她的症狀是如：纖維肌痛、風濕痛、三叉神經痛或抑鬱症等疾病所引起的。
亞力珊德拉說：“醫生們已經不知道該如何治療我了，所以他們決定把我轉到精神科，他們說我是心病導致我的身體受苦，但是我並沒有抑鬱症、纖維肌痛、風濕痛或其它疾病，我所患的病是小腦扁桃下疝”。
做了更多的檢查後，亞力珊德拉發現她除了小腦扁桃體下疝第一型外，還患有脊髓空洞症和脊柱側彎，因此她開始研究她的疾病，她在網上看到一個病友的推薦視頻，病友在視頻中說到他在巴塞隆納做完終絲切斷手術後康復的很好。亞力珊德拉說：“來巴塞隆納之前，我找了很多疾病的信息也看了很多病友的視頻和故事分享，我發現沒有任何說手術不好的”。
於是，亞力珊德拉決定不做醫生們建議的減壓手術，她決定來巴塞隆納Chiari 研究所做終絲切斷手術。亞力珊德拉說，在手術6個小時後她的症狀已經有所變化：頭部、脖子和肩膀疼痛消失了，後頸部的壓力感也消失了。此外，她手跟腿的力氣也恢復了。
亞力珊德拉說：“跟在巴西一樣，巴塞隆納Chiari研究所不能保證治愈我的疾病，但他們可以停止疾病的發展。我可以很肯定的跟大家說，我80％的症狀都消失了。現在的我有了一個新的人生，我準備開始一個沒有病痛的人生，而這是我在2月28日手術前無法想像的事。
亞力珊德拉邀請大家一起傳遞終絲切斷手術，讓更多的醫生了解這個終絲醫療法。最後，亞力珊德拉感謝她的家人和朋友們的支持，也感謝羅佑醫生，“羅佑醫生在患者康復和新的醫療法的宣導上做了無數的付出和犧牲”。
另外，她也向薩醫生表示感謝，亞力珊德拉說薩醫生很熱情，慷慨，非常人性化。她還感謝巴西病患聯繫人瑪塔女士和巴塞隆納Chiari 研究所醫療團隊和所有工作人員。對亞力珊德拉來說，“這是一個擁抱我們，照顧我們的團隊。”
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手術日期：2016年1月12日 影片日期：2017年5月8日
吉內芙拉是一名18歲的義大利患者，終絲切斷術後一年半，她在母親的陪同下回到巴塞隆納進行複查。吉內芙拉想透過這個視頻跟大家分享她的故事經歷，告訴大家她是如何從身體輕微不適，病情不斷加重到最後決定做終絲切斷手術的經過。
吉內芙拉說她從小身體就總有輕微的不舒服，特別是身體右側和頭部，但她一直都沒有太重視，認為是成長過程中的生長痛。
15歲時她開始出現劇烈頭痛、右臂無力、右腿不適和平衡感問題，讓她無法好好走路。那時，她決定去骨科做檢查，她心想她的問題可能是姿勢的問題，但顯然地她的問題跟姿勢沒有任何關係。
從這時起，吉內芙拉開始了她漫長的看病之旅，她看遍了義大利的醫生，但還是沒有找到她問題的根源，此外，她心裡也很擔心，因為她不知道她的問題是心理問題或生理問題。 2015年9月底，吉內芙拉的病情開始惡化，她的手臂出現劇烈疼痛，後來幾乎完全癱瘓。吉內芙拉在一所藝術高中上學，在學校她已經無法簽名也無法畫畫了，她只能做一些口頭測試。吉內芙拉繼續她的看病之旅，直到後來她轉到一家羅馬的醫院做了核磁共振後，才確診她患有脊髓空洞症。吉內芙拉不知道那是什麼病，於是她開始在網上搜索，結果她找到疾病和她症狀之間的關係。她在病情惡化的同時也開始找尋可以幫助她的人，這時的她，幾乎半個身子都癱瘓了。吉內芙拉開始在床上度過她的日常，沒有了社交生活也不能去學校了。
有一天，吉內芙拉不知道她還能做什麼，她就繼續上網搜索關於她的疾病，結果她找到巴塞隆納Chiari研究所。看了網站上術後患者們的推薦故事並和一些患者們談過後，吉內芙拉決定把她的檢查報告發給巴塞隆納Chiari 研究所並預約門診。 2015年的12月23日吉內芙拉來到了巴塞研究所進行門診，研究所的醫生跟吉內芙拉解釋到如果她什麼都不做的話，她的病情還會繼續惡化，所以她馬上就決定接受終絲切斷手術治療。 2016年的1月12日吉內芙拉接受了終絲切斷手術，術後，她馬上就告訴我們她康復的非常好，她和她的全家人都感到非常高興：吉內芙拉的右臂開始可以動也可以寫字了，其他一些不舒服還是在的，像是頭痛和身體有電流通過的感覺，不過這都是有在身體的右側。現在吉內芙拉的胳膊可以很靈活的活動，可以畫畫也可以縫東西。之後，吉內芙拉在義大利又做了其他比較複雜的手術，但終絲切斷手術所獲得的康復效果最為明顯，這也是她最滿意的地方。她說：“我對手術的效果非常滿意，我願意再重做幾千次終絲手術”。
吉內芙拉的母親也和我們講述了他們整個家庭當時所面對的漫長和艱難的看病過程，不過雖然有痛苦，但最後是充滿希望的，因為當他們來到巴塞隆納Chiari 研究所時，他們給吉內芙拉打開了走向康復的新世界。吉內芙拉的母親想跟大家說：“如果你們有什麼問題，可以把你們的檢查報告發給巴塞隆納Chiari 研究所，研究所的醫生們會給你們答复。如果你們面臨著治療，要對研究所的治療有信心。因為短短一年半的術後時間，我們能和大家分享的只有吉內芙拉非常好的康復結果”。
在這視頻中，吉內芙拉和他的母親想表達對羅佑醫生、費亞優醫生、薩爾卡醫生、略女士和愛蓮娜女士的感激之心。她也非常感謝巴塞隆納Chiari 研究所的所有醫療團隊和工作人員，是他們解救了吉內芙拉。
吉內芙拉：+39 3272656160 吉內芙拉的母親：+39 3247987942

手術日期：2011年10月27日 視頻日期：2017年6月28日

I奧古斯多和他的太太在視頻中和大家分享了他是怎麼發現自己的疾病的，他那時有很多不同的症狀：疼痛、頭疼、感覺減退、排尿和行走困難等。
後來他找到了巴塞隆納Chiari研究所，他在2011年接受了手術。奧古斯多告訴我們他在手術後如同新生，他的疼痛和頭疼問題消失了，感覺能力、排尿和行走功能也都恢復了。
2017年，術後6年他又回到巴塞複查，主觀的來講他認為自己這期間康復了60-70%。最後，奧古斯多也在視頻裡建議病友們能把自己交給巴塞研究所，因為研究所的醫生會用他們的專業來幫助你。
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手術日期：2008年2月 大家好，我是丹妮拉，我在1989年2月1日出生於意大利撒丁島努奧羅省。我現在住在馬科梅爾市。我想在這裡與大家分享我的故事。 我從4歲就開始在馬科梅爾學習跳舞，一直學到13歲。從小我就有劇烈的頭疼和背疼，但我並沒有因此放棄跳舞，因為對我來說跳舞比我的疼痛更重要。 我每年都會去醫院做身體檢查，每次醫生都會跟我說我的疼痛是因為跳舞的關係。因為疼痛我也經常服用消炎止痛藥。 有一年，我的舞蹈老師帶我去羅馬參加國際舞蹈比賽，結果我贏得了比賽，后来我决定在羅馬追尋我這一生的夢想，我想成為一名芭蕾編舞家。為了實現這個夢想，我一直努力學習也做了很多犧牲。幾年時間過去了，我身體的問題不斷加重，我甚至出現了眼睛、感覺和平衡的問題，我感覺不到冷熱，那時我的心情總是感到很焦躁。 在學校的第四年，一位很有名的編舞家選中我去瑞典進行演出。我去了瑞典，但在演出的最後一天，我的身體感覺很不舒服，我的左腿不聽使喚，出現劇烈疼痛，我吃了止疼藥後才感覺疼痛有緩解。後來我們就回羅馬了，接著就是聖誕假期了。 假期期间我回到撒丁島，但回來才兩天我又再次感覺身體不舒服。我去了骨科檢查，醫生讓我盡快拍核磁共振。但到了醫院，他們說我得等，因為現在是聖誕假期期間，另外還有有很多人也都等著做核磁共振。但我身體真的很不舒服，所以我決定自己花錢到私立醫院拍核磁共振，這樣速度會比較块，結果兩天后我就拍好核磁共振了。 放射科的診斷結果是：“椎間盤突出，建議盡快手術。” 我把所有的檢查報告拿給我的醫生，在等待我下一次去羅馬和我們決定做椎間盤手術的同時，醫生給我開了一個疼痛治療的療程。 後來，我回到了羅馬，雖然疼痛依舊但我還是回去上舞蹈課，但隔天上課我的左腿又出問題了，我沒有力氣，有劇烈的頭疼，左手還沒了感覺。課堂上的大家都嚇了一跳，他們立刻就把我送到羅馬的醫院。 醫院給我媽媽打了電話並要了我在老家撒丁島拍的核磁共振檢查，同時他們也馬上給我做了其它的檢查，如CT，增強核磁共振等。結果檢查結果發現：脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝。 這時，我不得不中斷我的學業， 我無法再去舞蹈課和學校了。 我的身體一天比一天不好，情況嚴重到我的主治醫生決定建議我去國外一家專科研究所，巴塞隆納Chiari 研究所，這都是為了讓我避免做減壓手術，一個對人體創傷特別大、沒有效而且非常危險的手術。而因為我的身體狀況很不好，我們沒有時間再等了，我們馬上就去了巴塞隆納，我的主治醫生因為擔心也陪著我們一起去了巴塞。到了巴塞隆納Chiari研究所後，研究所的醫生說我必須盡快做手術。 現在手術後已經幾年時間了，我認為我可以跟大家分享我的故事和治療成果了。 現在的我好了很多，但很可惜的因為沒有及早治療，我無法再繼續跳舞了，不過我還活著，我的命是我羅馬的醫生亞力山德羅·魯斯蒂教授(Prof. Alessandro Rustia)救回來的，我這輩子都會一直感謝他沒有給我做開顱手術。另外，我也非常感謝巴塞隆納Chiari研究所的醫療團隊，尤其是羅佑醫生，他對我來說就是我的守護天使。 丹妮拉，帕佐盧 Email: [email protected]

在這影片中，4歲小病患菲利普的父母馬西歐和黛安娜和大家分享了他們是如何獲得正確的診斷和如何為自己兒子找到正確的治療方法的。就像孩子的母親在影片中所說，因為她兒子莫名開始感覺劇烈頭疼、想睡覺、不想去學校，而且他的力氣和活動力也慢慢在減退，所以他們決定帶他去做不同的檢查，最後他們發現了孩子患有小腦扁桃體下疝。

黛安娜解釋說：“我們來到研究所之前糾結了很久”。他們看了很多醫生都說他們的兒子必須帶著他的疼痛生活。有的醫生說孩子可以做減壓手術，但是醫生也說：“這個手術對他們孩子沒有很大的幫助，對患者的損傷可能大過手術本身可能帶來的效益”。

所以菲利普的母親決定上網搜尋，結果她找到了一些和她一樣孩子患病的母親。她開始跟她們聊天並透過她們發現了巴塞隆納Chiari研究所的存在。她上網調查了一下巴塞研究所，但她認為他們不可能帶孩子去巴塞隆納做手術，因為他們沒有足夠的經濟條件。但是考慮到在巴西唯一的治療方法就是減壓手術和減壓手術可能帶來的後遺症，她跟她的丈夫便開始進行募款活動，為了讓她們一家人可以來巴塞隆納。

術後快一個月時，黛安娜已經發現孩子的一些康復。 “菲利普手術前有感覺能力減退的問題，但現在好了很多，他其他的症狀也都有好轉，所以我在這裡強力推薦大家做終絲手術。如果你們有疑問的話，你們就上網搜索。多看幾個醫生，聽多多不同的意見，上網搜尋其他的意見，不要害怕去別的國家，也不要擔心經濟條件不足可能需要向其他人募款或借款”。

最後，菲利普的父親馬西歐也希望傳達正面力量和鼓勵給那些還活在跟他們做終絲手術之前一樣的家庭，他說：“你們不必要害怕，你們必須戰勝問題，一切都會很順利的”。

在這次訪談中，法國患者愛瑪努樂和我們談到了她是如何被診斷出小腦扁桃體下疝／Chiari畸形，她是如果面對求醫的過程中的種種困境，還有她最後是如何加入到女子汽車拉力賽的。

愛瑪努樂：在2012年底，我突然出現了劇烈的頭疼，就算吃了止疼藥這個疼痛也沒有因此有好轉，也是從這時開始，頭疼就此一直跟著我，後來慢慢的也出現了其他的症狀，像是頸椎疼痛，身體右半側麻木等…

後來在2013年初我在法國醫院拍了核磁共振，那時便被診斷發現患有小腦扁桃體下疝，但是醫生並沒有跟我說太多。

愛瑪努樂：在看過好幾個專科醫生後，我發現他們根本完全都不了解小腦扁桃體下疝這個疾病，所以我決定自己上網找資料，結果我找到了巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，此外，我也找到很多在巴塞隆納接受手術治療的法國病人和他們的故事分享。在看過這些法國患者的親身經歷後，我也決定聯繫研究所，我相信他們會是我的救星，於是我便把我的病例發給他們，結果這個決定果然沒有讓我失望，研究所醫生們的專業和親切的態度讓我在諮詢的過程中感到非常的自在。後來我也認識了義大利病友協會的幾個病友，他們在我的求醫過程中也給了我非常多的幫助。

愛瑪努樂：當初剛手術完，我就感覺走路上不舒服的感覺已經不再，我雙手的力氣也恢復了，身體麻木的感覺也沒有了。但是在手術剛過1個多月時，我出了一場嚴重的車禍，頸椎嚴重受傷，也因為如此，我的頭疼問題並沒有明顯的好轉，不過這時止疼藥已經可以減緩我的疼痛。

在術後的前3年，我術前症狀消失和好轉的情況相當明顯，現在我感覺身體已經開始慢慢穩定下來了。整體來說，我整個人感覺比術前狀態好很多，我也很高興自己當初選擇了巴塞隆納Chiari研究所。

愛瑪努樂：拉力賽一直以來都是我的夢想，我從小就非常喜歡車子，也幻想能參加女子汽車拉力賽。不過當我知道我的病時，我以為我永遠都不可能完成我的夢想了。但工作上的一位朋友，在我到巴塞隆納接受手術的前一個星期她說服了我，讓我相信這可能是可以實現的，她說要是我手術成功了，我們就一起參加拉力賽吧，後來在2013年4月接受了手術治療，而2015年3月我們就正式踏上了拉力賽的競賽！ ！

問：你認為你可以如何透過參加拉力賽來幫助其他和你一樣有相同疾病的病人呢？

1. 給那些和我一樣受病魔所擾的病人看看，我們是有力量對抗我們的疾病的，也讓看到也知道我們是有能力去挑戰人生中我們所認為的不可能。
2. 給所有不相信巴塞隆納研究所手術的人看看，讓他們知道巴塞隆納所提供的醫療是真的有效的，因為若不是巴塞隆納的手術，我根本就不可能有機會參加拉力賽。
3. 我想透過拉力賽的名氣來宣傳，讓更多人認識我們的疾病和終絲系統®所提供的醫療，也讓更多人了解看到有很多的病友協會在默默的幫助許多的病人。我想讓病人們知道我們並不孤單也不是孤軍奮戰。

愛瑪努樂：老實說，我在第一次參加拉力賽時，手術後還不滿2年，那時的我真的沒有信心和自信自己能撐過拉力賽，因為拉力賽需要除了需要堅強的耐心也需要強壯的身體。不過，我沒想到我自己和疾病的抗爭居然給了我這麼大的力量，我發現那時我的身體和心理狀態良好，甚至讓我一路闖到了決賽，而且還取得了相當好的成績！也因為這樣，我更是深深相信巴塞研究所所做的一切，也更相信手術對我真的很有用。

愛瑪努樂：首先我想傳達我對研究所的感謝，若不是研究所今天的一切都是不可能的，我也不可能有機會實現我的夢想。再來，我也想告訴所有的病人們，你們要相信自己，不要放棄自己，不要放棄你們的夢想更不要讓疾病主宰了你們的人生，相信我我們都是有潛在力量的，你們會和我一樣對自己感到驚奇的！最後，對巴塞研究所手術還存在疑慮的病人們我只想說，你們可以看看我的親身經歷再決定手術是否有意義。祝福大家。

大家好，我們寫這篇文章是為了告訴那些跟我們的女兒患有同樣的疾病且找到了巴塞隆納Chiari 研究所網站的人，告訴他們可以考慮來巴塞隆納Chiari 研究所進行治療，因為我們真的非常感謝研究所的醫療團隊。

當我女兒11歲時，正是她快速成長的時候，她身體的姿勢不正，向左側斜。我們每天都跟她說要坐好，姿勢要擺正。當時我們覺得沒有必要拍X光片或核磁共振。我們只是覺得我們女兒的姿勢不正確。當和子13歲時，她出現了第一個症狀，那就是左小腿麻，之後她也開始出現左手麻、頭暈、頭痛還有嘔吐。後來我們在社區的綜合醫院做了核磁共振才發現和子的疾病。

在她的核磁共振報告上醫生寫了一個我們從來沒有聽過的診斷結果：小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。我們對這個疾病並不了解，但是我們記的很清楚，當醫生跟我們解釋診斷結果時，他的表情十分嚴肅。醫生跟我們說治療這個疾病唯一的治療方法就是做手術，而且還是在 “頭部”！我們聽了很害怕，因為直到那個時候我們的女兒從來沒有得過重病，她的健康狀況一直都很良好。和子也沒有想到過她要做手術。

後來我們回到家就開始找疾病的相關資料，但是所有的疾病信息都是負面的，我們看著這些資料的同時，內心也感到非常的恐懼擔心。不過巴塞隆納Chiari 研究所網站裡的信息與其它網站的完全不同，這給了我們一線希望。但是我們同時也很驚訝原來在日本我們並不進行終絲切斷手術。於是我們馬上與巴塞羅那Chiari 研究所的日本負責人高橋小姐聯繫。那時我們女兒的病情一直沒有好轉，甚至嚴重到讓她無法去上學。我們一直在猶豫是在日本醫院做普遍的減壓手術還是去巴塞羅那Chiari 研究所。最終我們還是選擇是在日本進行治療，因為我們女兒的身體狀況不能承受漫長的旅行。我們再次與研究所的高橋小姐聯繫告訴她我們的決定：我們放棄去巴塞隆納治療，我們感到非常抱歉。如果我們的女兒和子的症狀較輕的話我們肯定會選擇去巴塞隆納的。

最後，在看了很多家醫院後，我們 在日本的 Tokiota醫院預約了在2015年4月進行減壓手術。術後我們的女兒康復的非常好，我們也很高興，因為我們女兒的疼痛症狀完全消失了。減壓手術的成功使我們全家人都很高興。

（至於脊柱側彎，在減壓手術後，和子到了我們社區綜合醫院的脊椎側彎專科做檢查，那時她的脊椎側彎25度。她現在穿矯正背架，但只有在晚上才穿。 ）

2015年8月，和子減壓術後3個月我們去了東京醫院複查，因為和子在減壓手術後沒有出現任何症狀，我們也想藉這機會在首都玩幾天。在醫院，和子做了核磁共振後，醫生告訴我們和子在一年內還必須再做另一個手術放置導管，因為她的空洞沒有減小，此外她的小腦扁桃體下疝還加重了。我們不明白怎麼會這樣，因和子看起來一切都那麼正常。當然，我們知道我們必須相信醫生，但我們拒絕了給我們的女兒放置導管。

我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最後我們決定還是去巴塞隆納吧，因為我們女兒現在的身體狀況可以承受漫長的旅行，另外最重要的也是因為研究所的高橋小姐，她讓我們相信了巴塞隆納Chiari 研究所。研究所的終絲切斷手術的目的是“消除疾病病因”，這對我們來說是非常有說服力的，於是我們全家開始談論去巴塞隆納治療的可能性。最後我們的結論是：對我們的女兒來說，現在最重要的是停止疾病的發展，因為她還很年輕，如果有專門的治療中心，即使它是在國外我們也要去接受治療。還有最重要的是終絲手術比插入導管的手術微創，所以我們最後還是決定去巴塞隆納。

2016年3月我們登上了前往巴塞隆納的飛機，到達後我們在酒店休息了一天。第二天我們去了巴塞隆納Chiari 研究所，我們的女兒是由費亞優醫生進行門診，門診時費醫生告訴了我們他對孩子病例的診斷結果，當然這之間都有高橋小姐的翻譯。門診結束後，我們去希瑪醫院做了簡單的術前檢查。我們一點都不擔心手術，因為費醫生跟高橋小姐對我們都很熱情，手術當天我和我的丈夫心情都很平靜，我們相信我們的女兒也一定跟我們一樣。

和子的手術非常成功，且不到1個小時就結束了。我陪和子在希瑪醫院住了一天，我們對醫院病房的設施感到吃驚，因為病房很漂亮就像賓館一樣！出院後，醫生建議也建議和子可以多走走，所以再回來門診複查的這10天中我們都一直盡量在外散步走動 。離開日本前，我們還想如果可以在巴塞隆納觀光一天就好了，但沒想到術後這些天我們在巴塞隆納過的很好，就好像我們出國第一目的是來這裡旅遊一樣。

最後，我們想對巴塞隆納Chiari 研究所的團隊表示感謝。

大家好，我是菲薩爾，我是亞布達拉的父親，亞布達拉今年15歲，我們來自沙烏地阿拉伯。在這，我和我太太想和大家分享我們儿子的故事。

亞布達拉的問題一開始是左手肌肉萎縮和全身左半側百分之50的感覺能力減退，後來慢慢的他開始出現頭暈，頸部酸疼和背部疼痛等症狀，而再之後，更因為一次落馬讓他的這些症狀又再加重。

2015年起，他的身體情況明顯惡化，在我們國家醫生診斷出他患有脊髓空洞症並建議他立即進行傳統手術治療。但是我考慮了很久，最後我還是決定先上網搜尋這方面的專科醫生，結果我找到了巴塞隆納Chiari研究所和羅佑醫生的醫療團隊，我真的很感謝研究所所有幫助過我們的人員，謝謝他們親切又貼心的關注。

那時在找到巴塞研究所後，我馬上就和研究所的阿拉伯語負責人薩法聯繫，她提供了我們所有疾病的相關信息也幫我們預約了2016年4月20日的門診，也就在門診之後，醫生確定了我們儿子的疾病適合終絲切斷手術，而亞布達拉也在門診後隔天4月21日接受了手術治療，他的手術非常成功，術後，他的恢復也非常明顯，我真的很感謝研究所的費醫生和薩法。

 菲薩爾（Faisal Saad Al-Juhani)
[email protected]

歐卡(Olga Gureeva)，終絲疾病併複合型椎間盤突出症患者–術前術後行走對比。

歐卡是於2015年6月30日在巴塞隆納Chiari研究所進行的終絲切斷手術。

術前行走影片

拍攝日期：2015年6月29日

歐卡的下肢缺乏力量，步行只能走約100公尺，步態不穩。

自一個月前開始，她開始需要靠拐杖行走。

終絲術後行走影片

拍攝日期：2016年9月7日

在終絲手術術後一年，歐卡現在能正常行走，不需使用助行器且步態穩健。

大家好，我是歐爾卡，我來自俄羅斯，我今年28歲。一切都是從我上學後開始的，我經常會頭疼、頭暈、噁心、有時會嘔吐、容易疲乏、身體虛弱、視線昏暗等。我們這裡的醫生沒給我做過任何檢查就診斷說我患有植物性血管肌張力障礙，就這樣過了好幾年，直到2006年我發生了一場意外，我在冰上跌倒頭部撞擊冰面，我失去了意識，我的顴骨骨折。後來我就總是有劇烈的頭疼、頭暈和噁心感，除此之外我的雙腿也開始一年會出現好幾次嚴重的抽筋問題，這抽筋的問題有可能是在我溜冰的時候突然出現，也可能是在路上或是在家很平靜什麼也沒幹的情況下突然出現。也因為這些問題，我開始想我是不是有什麼嚴重的疾病，而後來事實證明我是對的。在2012年我從樓梯下摔下來，接連著好幾天我的背都特別疼，後來沒多久我第一次開始出現行走問題，我不明白我的身體到底怎麼了，我的腿不聽我使喚了，我的腿開始出現無力，痙攣和麻木感，我甚至無法動我的腳趾頭，我的行動突然變的相當困難，直到後來連短距離的路程對我來說都像是一場挑戰。除此之外，我的問題還有頭疼、後頸疼痛、臉部，頸部和腰部疼痛、雙手無力等。我用了3年的時間做了無數的檢查，但醫生什麼都沒檢查出現，而最糟的是內心無助的感覺…這真的是我人生過的最困難的一段時間，沒有人可以給我一個正確的診斷結果，你不知道明天會發生什麼事，更不知道該如何活下去。

後來我被診斷出了小腦扁桃體下疝第一型，但是因為下疝的情況較輕，甚至有醫生不願意承認我的疾病。但我還記得我那時心裡是多麼的高興，因為我終於知道我的問題在哪了。那時醫生告訴我減壓手術可以減輕我的問題，但是他告訴我我的情況還沒嚴重到需要手術的階段，但我並不想等到我癱瘓了再來接受手術治療，我不想成為家人的負擔。也因為這樣，他們建議了我巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，我把我的病例和核磁共振片子都發給了研究所，結果他們建議我進行終絲切斷手術。知道了結果後我便開始存錢準備去巴塞手術，但我的病情發展的很快，我真的很擔心我來不及去手術，我的雙腿一天比一天無力，術前的一個月我已經開始需要使用拐杖行走了，我沒辦法自己獨自站立超過5分鐘，只能走100-200米遠。

手術之前，醫生們沒有給我保證我的症狀都會消失，他們只告訴我手術能停止我的疾病再惡化，最後我還是決定接受了手術治療，我在2015年6月30日接受了終絲切斷手術，就在這之後，我的身體開始有了好轉。醫生們告訴我我的術後恢復會需要比較長的時間，他們建議我多鍛煉，可以騎騎健美車等。我真的沒想到我術後前幾個月會是那麼難熬，因為我的症狀一直反复，一下好一下壞。對我來說那真是一段很難過的時期。不過幸好後來我的情況就慢慢穩定下來了，在這段時間我也做了康復和理療，這對我有很大的幫助，做完理療後我也持續鍛煉和騎健美車，每天我還會步行1-2公里。術後的每一天我都在爭取將失去的健康贏回來，終於在手術後8個月，我可以說我感覺我的身體好了！

現在我的頭幾乎都不疼了，我一天也能走好幾公里，我的很多症狀也都完全消失了，有些症狀雖然偶爾還會出現，但是都不像以前那麼嚴重了。我也變的開朗了，我感覺到我又有能力去做好多好多事，以前那些看起來不可能實現的計劃，現在對我來說都是可能實現的了。

我們全家人和我真的都非常感謝羅佑醫生，費醫生和研究所的全體人員，謝謝你們讓我又回到以前那個健康快樂的人，謝謝你們把我的人生還給了我。

我祝福你們健康、快樂、工作順利！

我的信箱：[email protected]

手術日期：2013年9月

影片日期：2013年11月

大家好，我叫瑪麗皮耶，我今年51歲，我剛做完終絲切斷手術。我是被誤診很多年後才發現我得的脊髓空洞症。 2011年開始我每年都在法國醫院追踪的我脊髓空洞進展，我有走路的問題，平衡問題，大小便失禁問題，而最糟的是那從早到晚的疼痛問題，不管吃什麼藥都沒有用。

2013年時我的情況又加重了，我的感覺能力從一開始的手指頭不敏感到後期全身感覺能力都減退了。

雖然有醫生固定追踪我的病情，但是我知道他什麼也做不了，我心裡真的很絕望，但是我沒有放棄讓自己活的更好的希望，我開始在網路上搜尋，而我，我找到了巴塞隆納Chiari研究所。找到研究所後，我馬上決定將我的病例發給他們，很快的我收到了他們的回复，醫生建議我安排門診，我沒多想馬上就安排了門診。

就從那次門診我才真正認知到我的問題，研究所醫生針對我的病例給我詳細解釋了所有的問題，也告訴了我所有相關終絲切斷手術的治療的信息。就在門診結束後，我的腦子很清楚的知道我想要接受這個手術。

就在2013年9月26日我接受了手術，在術後一個月的複查，我可以說我大部分的症狀都已經消失或有好轉，更重要的是我已經沒有疼痛了，我可以正常的走路！

終絲手術是一個簡單，沒有危險的手術，甚至可以改善了我的生活品質，我的感覺能力也恢復了。我真的非常高興我很幸運能接受這個治療。

病情更新影片

影片日期： 2016年9月

大家好，我是瑪麗皮耶，我手術已經過了3年，我又再次回到了巴塞Chiari研究所複查，我是在2013年9月26日因為脊髓空洞症接受的終絲切斷手術。在手術前，我出現了行走困難和其他的問題。而現在手術後已經過了3年，我想告訴大家，我的症狀有明顯的好轉，此外在我的核磁共振也可以看到我的脊髓空洞縮小了，我也又可以正常的走路了，我現在是一家社會醫療中心的主管，我可以上全天班，我也非常享受我的職業。

我真的非常感謝巴塞隆納Chiari研究所，謝謝他們陪我打過了人生的一場苦戰，謝謝。

你們如果有任何問題的話，你可以寫信給我：[email protected]

手術日期：2015年4月21日 拍摄日期：2016年5月2日

大家好，我是克麗絲汀，我今年36歲，我在一年前接受了終絲切斷手術治療。

我的症狀是在32歲時開始出現的，突然的一天早上，我的頭就疼的不得了，我感覺頭部神經被嚴重壓迫，疼痛蔓延全身，從身體的每個關節到肩膀，手臂，腳踝等；這個突發的，可怕的疼痛問題困擾了我整整3年的時間，我也是在痛苦了3年後醫生才發現我的病。

在我們法國，針對小腦扁桃體下疝唯一的治療方法就是做減壓手術，這是我完全不想做的手術，因為除了風險大外，法國醫院政策是必須等你嚴重到癱瘓坐輪椅了，他們才會給病人做手術，顯然的，我不希望自己惡化到那種情況。後來我聯繫上了巴塞隆納Chiari研究所，我最後是在巴塞隆納做的手術。而就在手術之後，我感覺重獲新生，我恢復了我的正常工作，又有了正常的社交生活，正常的人生，一切恢復到了我32歲還沒發病前。

我真的非常感覺巴塞隆納Chiari研究所，希望透過本影片向研究所的醫療團隊和所有的工作人員表達感謝。

伊內斯（Inés Grases Pintó），藥劑師

拍攝地點：格拉薩.賓多藥局

拍攝日期：2016年4月12日

格拉薩.賓多藥局是一家臨近巴塞隆納Chiari研究所的藥局，藥局的藥劑師伊內斯在影片中和大家分享了他們接待研究所病人的經驗。她對於研究所病人在手術後不到24小時就能下床自己來到藥局買藥覺得非常驚奇，因為要進到藥局還必須爬上幾個階梯，她認為剛手術完的病人卻能自由行動並爬上藥局階梯來買藥真的很令她訝異。

影片中，伊內斯也告訴我們，在藥局裡他們看到的是病人和家屬臉上對手術滿意的神情，病人們對自己的術後相當滿意。有的病人手術後兩個月又到藥局買藥，也和藥劑師分享了他們自己手術後的康復情況和過程，伊內斯告訴我們，這些病人之中不乏長期受病魔所擾的病人，而現在的他們都表示身體恢復的很好也都能維持正常生活。

另外，伊內斯提到雖然藥局的藥劑師們也精通多國語言，像英語、法語、意大利語、西班牙語和加泰蘭語，但Chiari研究所的病人卻是來自世界各地，甚至是來自亞洲國家或俄羅斯等，所以很多時候在藥局也可以看到研究所的人員陪著病人們過來買藥，幫助病人和藥師們之間的溝通，對她來說，研究所不僅僅提供了優質的醫療，更提供了外國病人無語言無障礙的服務。

梅拉妮的核磁共振追蹤

終絲手術術前

終絲手術術後

雅希貝錄影:

大家好，我是雅希貝，我今年43歲，我在阿爾巴尼亞出生，但從1994年起我就一直住在意大利。在1995年我認識了我的先生瓦倫提諾，我們認識幾個月後就決定結婚了。我們生了3個女兒： 瓦倫緹娜（1996年生），梅拉妮和珍妮佛（2004年9月生). 我現在所要和大家說的故事可能聽起來很難以致信，但這是我個人真實的經歷，也因此我希望和大家分享，也抒發下我這幾年來心裡的壓力，此外當然也是希望能給和我和我的家庭一樣的人們一線希望。 一切都是從梅拉妮和珍妮佛這對雙胞胎出生開始，我身體以往從14歲開始就有的一些問題，在她們出生後變得更嚴重了。在做了許多的檢查後，我才發現我有相當嚴重的駝背和脊柱側彎。在這之後，我便開始進行物理治療療程，希望能減輕我的疼痛，但是這個療程的效果很有限，疼痛也常常短暫消失後又回來了。 另外，我也接受了一些止痛治療，但也都沒什麼用，相反的，這些治療還害我得了食管裂孔疝。 在這個時期， 在2005年9月的一天，梅拉妮還沒滿一歲時，她突然發生3次癲癇，我們把她送到我們古比奧市醫院後，她被緊急轉到了佩魯賈省裡醫院。 在做了幾個不同的檢查後，醫生髮現她有鉅細胞病毒，輪狀病毒和地中海貧血，醫生們認為癲癇發作是這些病毒所引起的病症。 但就我而言，我請醫生給梅拉妮拍一個核磁共振片好深入研究她現在的健康狀況，因為她那時才11個月。 最後在她的核磁共振我們發現了她患有小腦扁桃體下疝第一型，但醫生們卻安慰我們說那不是什麼嚴重的問題。 梅拉妮和她雙胞胎妹妹珍妮佛相比，長的比較小，也比較慢學會走路，常有便秘問題。後來在2006年，當她滿2歲時，她重拍了新的核磁共振，也再次確定她有小腦扁桃體下疝。 我心裡非常的擔心，因為我看到孩子的發展不太正常，因此我堅持要一個神經外科醫生給梅拉妮看診，但這個醫生隨隨便便就把我送出門診，說我是一個太過憂慮的母親了。 但梅拉妮的情況開始惡化了，她變得常常哭，她也因為疼痛常把身體彎起來，在2008年3月，我要求醫院再給她拍第三次的核磁共振，結果證實她在頸4到胸7有脊髓空洞。 我們先是住進了佩魯賈省醫院，後來他們又把她轉到羅馬的醫院，就在我39歲的生日那天，醫生們對梅拉妮進行了第一次減壓手術和小腦扁桃體下疝切除術。 在過了手術後4天，梅拉妮的傷口出現脊髓液漏的問題，醫生們把她留在加護病房觀察了20天。 在2008年5月30日，醫生們給她重拍了核磁共振檢查情況，結果為了解決脊髓液漏的問題，他們又把她送進了手術房再次手術。 過了一星期後，醫生們讓她出院了，我們也回到了古比奧，但梅拉妮的身體還是一直都很不好，她坐著的時候身體還會失去平衡，後來我們又給她拍了新的核磁共振，結果發現她的脊髓空洞居然擴大到從頸1到胸11都有。 我和我的先生我們開始一直在意大利尋醫，看了好多的醫生和專家，大家唯一給我們的建議就是進行頭部減壓手術，但我們決定不再讓我們的女兒再受另一次折磨了。 一直到2010年的夏天，在我們老家的一個節慶上我們遇到2個人剛好在談這些疾病，他們的一個朋友也有這個病，她在巴塞隆納的一家私立體系醫院進行了微創手術，手術幫她解決了身體很多的問題。後來我馬上上網查詢小腦扁桃體下疝這個疾病，我沒想到世界上居然有那麼多的患者。後來我鼓起勇氣但我心裡其實也很害怕，我開始認真考慮把梅拉妮帶去西班牙的可能性，但在這之前我想先和我同鄉的這位在西班牙接受手術的女士見面。 這位女士叫羅莎娜(Rosanna Biagiotti)，我和她聯繫見了面，羅莎娜非常親切且細心的接待了我，她向我展示了她以往身手所擾的疾病及醫生如何為她治療所留下的痕跡。在告訴了她我的痛苦經歷和梅拉妮的情況後，她說服我直接和幫她手術的醫生先預約一個門診。 就在同年11月，我們帶著梅拉妮到了巴塞隆納，我帶著滿心期待我們能在巴塞隆納找到解除我女兒苦痛的答案。當我們坐在羅佑醫生面前，當醫生正在研究梅拉妮的核磁共振片時，梅拉妮醫生的桌前畫畫，她畫下了羅佑醫生和另一位女醫生的樣子。 羅佑醫生在看完片子後建議我立刻讓梅拉妮接受手術，因為她可能會有心肺呼吸的問題，她夜間停止呼吸的問題可能會讓她在睡眠中不小心死掉。醫生仔細的和我解釋了終絲切斷手術還有手術的費用。 一開始我心裡有些混亂，因為我們家那時的經濟情況並沒有辦法支付醫院的費用，那時我的先生失業，而我也只是臨時工，不過我當時心裡很肯定我必須盡一切能力讓梅拉妮接受這個手術治療。因為我從我們到西班牙的冒險之旅，從羅佑醫生的話，從許許多多手術過後患者的見證了解，這個手術是唯一能夠救我的梅拉妮的。 後來我們為了籌手術經費回到古比奧，我一到家就馬上和我們教堂的神父和孩子們的兒科醫生聯繫，他們在了解我們的情況後決定幫助我們。 另外，我也和“Agnese協會”聯繫，他們對我的情況也表示願意在手術費用給我們提供幫助。 在短短的幾個星期，手術費很難以置信的已經籌齊了，連一個月時間都沒過，我的先生和我和梅拉妮我們就又啟程回到巴塞隆納，而在這一次的旅行我感受到了無限希望，我知道這次的旅行將撫去我內心的恐懼和疲憊。 2010年12月梅拉妮接受了終絲切斷手術，術後她馬上就感受到了明顯的好轉，她說她感覺很好，而且她不哭了！ 術後3天我們就回家了，一切就都像羅佑醫生和我們說的，一切都會越來越好的！也真的就像醫生所說，梅拉妮許多術前的病症都消失了…我真的不敢相信!!!梅拉妮開始過正常的生活了!!! 2011年1月我們又回到了巴塞隆納復診，而這一次我們也帶了梅拉妮的雙胞胎妹妹珍妮佛，一直到那時她都還一點問題都沒有。 在第一次見面時，羅佑醫生就讓我也把我自己的核磁共振也帶過去，因為我有脊柱側彎，而很可能我的脊柱側彎也是相同原因所造成的。 在這之前我最擔心的都一直是梅拉妮，我沒想到醫生會跟我要我的核磁共振片子，因為我心想我的脊柱側彎已經非常嚴重了，就算我手術的話，我的脊柱側彎也是不會好的，所以我自己的病例我就一直拖著。但相反的，我現在比較擔心的是珍妮佛，因為我也給她拍了核磁，結果顯示她也患有小腦扁桃體下疝和輕微的脊髓空洞症。 在這之後2個月，羅佑醫生剛好在意大利開會，我們也省下一趟到巴塞隆納的旅行，順便過去參加醫生的會議並把珍妮佛的片子給醫生看。結果羅佑醫生診斷珍妮佛和梅拉妮一樣都患有相同的疾病，也就這樣我又重複了和梅拉妮當初一樣的步驟，我又聯繫了“Agnese協會”，他們也再次幫助我們面對手術所需的費用。 2011年12月21日珍妮佛接受了手術，一切也都非常的完美順利。我們在2012年2月回到了巴塞隆納復診，在這一次，我帶來了我自己和我大女兒瓦倫緹娜的核磁共振片子，那時瓦倫緹娜身體也沒有任何的問題。 羅佑醫生在這次的門診告訴我們，我是那個患有小腦扁桃體下疝的源頭，因為這個疾病是有遺傳性的，我把小腦扁桃體下疝遺傳給了我的女兒們，我和我的大女兒也都必須接受手術治療。 我又再次跟Agnese協會聯絡，他們同樣的也願意支付瓦倫緹娜的手術費，而我的部分則是由ADA協會來負責籌我的手術費。 後來在我最好的朋友戴波拉的陪伴下，我在5月22日進行了手術，而瓦倫緹娜在我之後，不到一個月的時間，也接受了手術治療。 而讓我驚喜的是我的脊柱側彎疼痛在術後消失了，這是我一點也沒有希望會得到的成果，我感覺我又重生了，不管是身體方面或精神方面…我感覺我身體有一股力量，但又不知這股力量從何而來。 那時我的心情真的特別高興，現在術後已經過了幾個月，我的心情也更愉快了，因為藉由這次的經驗我認識了許多好人，他們不斷的支持我，幫助我，給我力量和勇氣來走下去。 在這，我要感謝為我們支付手術費用的Agnese協會和ADA協會，另外也要感謝盧卡先生，UNITALSI協會，帕拿達醫生，瑪希雅醫生，羅紗娜和其他很多很多人，最後我也要感謝上帝，是祂讓我心裡有了希望和信念。也就在今天，我開始在教會給來洗禮的成人們講道，這也是我回報上帝的一個方法。 我的聯繫電話：+39 3292971877

手術日期：2014年7月 影片日期：2016年2月

病友菲麗芭是一名律師，在視頻中她和大家分享了她自己在患病和接受終絲切斷手術過程的經驗。

菲麗芭告訴我們她的問題是從2014年4月開始的，她突然出現一些讓她很難受的症狀，其中最嚴重的就是暈眩的問題，此外還伴隨顫抖、眼壓高、視角變小、耳壓高等。她去了意大利巴勒莫好幾個醫院看診，所有醫生都把她的問題和壓力太大，憂鬱症做關聯，但直到認識了巴塞隆納Chiari研究所，她才知道她的問題是和脊髓受牽扯有關。

很快的，在2014年7月份菲麗芭趕來了巴塞Chiari研究所接受終絲切斷手術，不過這時的她，身體狀況已經很不好了。

2016年2月她又再次回到了巴塞隆納復查，醫生們檢查發現她的術後有很明顯的康復和好轉，她先前所有最嚴重的症狀都有所好轉減輕，其他輕微的症狀也都完全消失了，像是坐著時會頭暈、眼壓高、後頸部的壓力等問題都不見了，另外她也感覺整個身體都放鬆了。

菲麗芭建議所有病友應該和巴塞研究所聯絡，因為研究所擁有一個能夠完全改變他們生命的醫療法。這是一個不太為人知，也沒有被打廣告推廣的手術，但卻是一個改變且幫助了她和她的家人的一個手術。

藉此視頻，菲麗芭也要感謝羅佑醫生和他的團隊，感謝他們的高超的醫術和給她的細心照顧和關心。

菲麗芭的信箱：[email protected]

安東尼.維多利亞醫生，心臟科專家。

拍攝日期：2015年11月20日

今天很榮幸有這個機會在這個平台和大家分享我的意見， 藉此機會除了要感謝羅佑醫生一直以來的友情外，也希望提醒所有的醫生同仁們應該多關注羅佑醫生在終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵上面的研究。

我拍這個影片是因為我就是這些疾病的見證人，因為我的妻子和女兒都是羅佑醫生的患者。我的妻子本身也是醫生，她曾患有脊髓牽扯綜合徵，在進行過終絲手術後，現在的她身體很好，此外她也做了胸椎間盤突出手術，自手術後她也沒有再出現新的椎間盤膨出，而自小就有的脊柱側彎，現在也都消失了。而我女兒，她的問題又比她母親複雜的多了，誰能想像是什麼原因讓一個22歲花樣年華的女孩，沒有明顯異常病症，卻長期臥床無法走路？最後感謝羅佑醫生發現了孩子可能患有的神經顱腦脊柱綜合徵和終絲疾病，最後在終絲手術後8小時，我女兒原本的問題都全然消失了。

我的影片主要希望能讓其他同行的醫生看到，我們身為醫生應該明白終絲疾病的患者約佔全世界總人口20％，很多時候這個疾病是以小腦扁桃體下疝，脊髓空洞症或脊柱側彎的形式表現，我們醫生應該懂得診斷並將這些疾病和終絲疾病做聯想，讓患者能避免一些創傷大的手術，一個簡單的終絲手術就能解決許多病人的問題，也可以避免傳統手術術後不必要的後遺症。

最後，非常感謝羅佑醫生和他的團隊，感謝他們把歡樂和笑容還給了病人，也還給了我的妻子和大女兒。謝謝你們！

Email: [email protected]

手術日期：2010年7月

大家好，我是瑪利亞，我今年49歲，我住在西班牙彭菲拉達。四年前我在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所接受了終絲切斷手術。我希望我的故事能夠幫助那些和我有相同情況的患者們。

以前我一直不知道自己有病，因為我從來都沒有疾病的症狀出現。但後來是因為2009年11月的一次車禍，做了檢查後醫生診斷出我有以下問題：慢性頸椎病、頸部僵硬、體位性頭暈、身體右上側感覺異常，針對這些問題醫生給我開了一些止疼藥、肌肉鬆弛劑並讓我做理療康復運動。

但照著醫生的指示吃藥做理療，我的問題卻越來越嚴重了，如：頸部僵硬、頸部疼痛、右臂右手右胸右後背和脖子下半部感覺異常、吞嚥問題、右耳問題。後來因為我的問題一直沒有好轉，疼痛也逐漸加重，我決定再去看醫生，醫生讓我拍了腦部和全脊柱的核磁共振，結果發現我患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症。

得知我的診斷結果後，我當下就決定做手術，那時我們當地醫生建議我做枕骨減壓手術，術後需要住院觀察8－12天。但醫院等待手術人數太多，等了3個多月，我還是沒排上手術，不過也因為這個原因，我決定再聽聽別的醫生的意見，於是我開始在網路上尋找資料，結果我發現有一間專門治療我的疾病的專科醫院叫巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所。

一開始我先打電話過去和研究所聯繫，我把我所有的檢查資料和報告單發給他們，結果毫無疑問的，醫生團隊確診我患有小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症，建議我進行研究所的手術治療。這之後沒幾天，我就預約了手術並起身前往巴塞隆納，最後我在巴塞隆納接受外科手術治療，手術隔天就出院了。

在手術後，手術當天和隔天，我所有的病症都幾乎完全消失了，我的身體狀態也非常好。在術後檢查時，羅佑醫生和費醫生都對我術後快速的恢復感到驚喜。現在的我可以進行一個正常的生活，因為我幾乎所有的病症都恢復了。

以我術後恢復的經驗來說，我認為我所接受的手術治療，終絲切斷手術，是目前最有效的手術，因為術後的恢復很快，住院時間也短，只需要1天，我認為這個手術技術是所有和我一樣患病的人的最佳選擇。

最後，我想感謝羅佑醫生和他的團隊還有研究所所有的工作同仁，感謝他們專業的態度及熱情溫暖的對待。

瑪利亞

手術日期：2014年7月

大家好，我的女兒是在2014年到巴塞隆納Chiari研究所進行手術的。現在她身體很好，這都要感謝研究所的手術。現在手術已經過了1年，我太太和我也決定要把我們的經驗和對手術的意見分享給大家，希望對和我們女兒一樣有相同疾病的人能有些許的幫助。

我們女兒花子是在2014年她14歲時接受手術的，因為她患有小腦扁桃體下疝第一型，她是巴塞研究所第六個來自日本的患者。我們是怎麼發現她有小腦扁桃體下疝的呢？是在2013年底的一趟旅行發現的，當時孩子因為劇烈噁心、頭疼、四肢麻木且失去意識進了醫院。當時醫生給她拍了CT片和核磁共振片，結果發現了小腦扁桃體下疝第一型。之後的旅程中，她又陸續出現相同的症狀，這趟旅程她進了3次醫院。儘管如此，孩子的診斷結果只是很簡單的記錄了偏頭疼，並沒有把她的症狀跟小腦扁桃體下疝相提並論。

事實上，當我們女兒5歲時她就曾經因為相同的症狀住過院。那時候，醫生懷疑孩子有癲癇問題，也因為這樣孩子還吃了5年的藥。我們還清楚記得孩子那時候是多麼痛苦，我們父母心裡也特別難受，因為我們不知道該怎麼幫她。

回想孩子小時候的癲癇問題，我們認為她並沒有癲癇，而是應該就是小腦扁桃體下疝造成的問題，我們相信因為孩子的症狀是小腦扁桃體下疝典型的症狀，但卻也是最難確診疾病的症狀。

在去年2月，我們開始在網路上尋找小腦扁桃體下疝的信息，我們發現其實有很多人都有這個疾病且小腦扁桃體下疝患者也很可能患有脊髓空洞症，在日本，小腦扁桃體下疝的傳統治療方法沒有辦法保證治癒疾病，雖然手術初期可能有改善，但只是暫時性的，之後病症還是會再复發。就在我們在網路上尋找的時候，我們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們對小腦扁桃體下疝的治療法和日本不一樣。

到了三月份，我們帶著孩子到日本著名大學附設專業醫院去看病，想听聽專家的意見。當時的醫生說：“現在孩子的症狀出現的不頻繁，我們就定期追踪，等病情出現惡化我們再考慮手術。”當時我們很懷疑孩子的症狀到底是什麼原因所造成的，甚至心裡開始懷疑真的能把我們孩子交到日本醫生的手上嗎？ 在這之後，我們開始尋找防止這個疾病惡化以及改善孩子身體的方法。在此同時，我們也把孩子的核磁共振片子和她目前的病情狀況發給了巴塞隆納Chiari研究所。研究所跟我們解釋了孩子疾病和病症的關係，此外，研究所也告訴我們為了全面分析診斷孩子的病情，我們必須給孩子拍胸部核磁共振片，這個檢查我們花了很大心力才讓日本醫生給她拍。就在我們準備拍新的片子時，我們也開始想也許最好的方法就是像日本專家所說定期觀察，因為我們那時候不覺得孩子的情況有任何惡化。但是，我們的想法在孩子新的核磁共振出來後有了極大的變化，孩子的片子發現了脊髓空洞的徵兆，我們必須儘早讓孩子接受治療。也就在去年6月，我們最終決定要讓女兒接受手術。巴塞隆納Chiari研究所告訴我們：“我們手術不能治愈這個疾病，但我們可以停止這個疾病再惡化或發展。”，他們的解釋說服我們，也讓我們放心把孩子交到他們手上。此外，也因為巴塞隆納所進行的是微創手術，住院時間也比日本傳統手術短很多。當時我們也想了，如果在巴塞隆納的手術效果不好的話，那麼我們還能回日本再做傳統手術。雖然我們孩子症狀出現的不是很頻繁，她的生活也沒有受到太大的影響，我們還是決定讓她接受巴塞隆納的手術，因為我們不希望她再出現那麼可怕劇烈的症狀了，我們希望能夠停止小腦扁桃體下疝的發展。我們當時也沒有諮詢我們自己的父母，因為我們不希望他們擔心。

那時候讓我們有些猶豫的是在日本還是在巴塞隆納手術，因為有很多不同的看法。為什麼要在外國手術，為什麼不在日本手術呢？我們最後的結論是我們支持巴塞隆納的醫學理論，而且他們手術的部位並不會造成任何大問題。根據巴塞隆納研究所不同國家的病友們的故事分享，他們在自己的國家都沒有得到正確的建議，他們的情況就跟我們一樣，而他們很多人是在很多年後才找到的巴塞隆納研究所。所有人在手術後都有不同的康復也都很感謝Chiari研究所。病友們的故事分享讓我們有更多的信心，此外，讓我們真正下了決心來巴塞隆納手術的是三個在巴塞隆納接受過手術的日本患者的建議。我們發現聽聽和我們有相同問題的人的意見是很重要的。

我們知道儘管在日本沒有更好的方法日本人還是很排斥到外國接受治療的，但是巴塞隆納Chiari研究所的人員讓我們很放心，因為他們有說日文的人員，不管是術前的門診還是術後複查，我們都在和醫生的溝通過程都沒有任何的問題。也許也因為我的工作並不在日本本土，我也是在外國工作，所以把孩子帶到巴塞隆納治療不是太大的問題。而日本醫生的意見對我們影響也不大，因為我們不住在日本。

最後，我們想說我們很佩服巴塞隆納Chiari研究所的工作，他們擁有精通多國語言的醫療人員，幫助全世界患者解決他們的問題。若不是研究所有日文的信息，我們可能連怎麼到巴塞隆納市中心都不知道。

我很感謝羅佑醫生、費醫生、高橋女士和研究所全體的人員，謝謝他們的真誠和支持，讓我們在西班牙度過了一段很溫馨的時光。我們希望所有和我們女兒一樣有相同疾病的人也都能透過研究所的治療來解決他們的問題。

手術日期：2013年11月

大家好，我叫艾馬努烈，我今年35歲，我住在意大利杜林。

該怎麼開始呢…自小我就有心理和身理上的問題：因為你們想想，從小在家裡家人們就喊我叫“病毒人”，因為我每天都有一個新的問題！不過很幸運的是，我天生體質好，長的高大，也因為這樣多少禰補了許多影響我的問題。那時我的生活也都還算很好的，我當了20年的水管工，而且就在7年前我完成了我的夢想有了自己的公司，我每天都會規律的練習武術，我和我的另一半住在一起。恩…可以說是有一個令人稱羨的生活吧！

然而就在2013年5月份的一個星期五，就和每天平常工作一樣在做一些苦力活時，我突然在后腰部出現劇烈疼痛。我當下想說肯定是閃到腰了，也沒太擔心。隔天星期六我照常去上課，不過就在下課回到家，除了后腰的疼痛外，我的脖子和頭部也出現了劇烈疼痛。頸部和頭部的疼痛就這麼每天24小時陪伴著我一直到我手術那一天！當時我馬上就去看了醫生，想快點把問題解決這樣我才能繼續工作和鍛煉武術，我的醫生給我拍了腰骶部核磁共振，那年6月發現了我有椎間盤突出。

由於頸背的疼痛依舊，頭部還有刺痛感，我的另一半堅持要我回醫生那做更詳細的檢查，因為我的頭疼不斷且吃什麼藥都沒辦法緩解。在歷經幾次困難後，我終於爭取到腦部和全脊柱的核磁共振檢查，我和醫生奮戰了許久他最後才同意讓我拍腦部的核磁共振。最後2013年7月12日我被診斷出小腦扁桃體下疝第一型，小腦扁桃體下疝了18毫米、複合性椎間盤突出症、腦脊液阻塞和兩個缺血性病變。我當時真的嚇壞了，這是什麼鬼病？回家後我馬上開始在網上查詢，我找到了一些疾病的介紹，但不論如何，這都不是一個讓人可以安心的事。我繼續在網上尋找，我在網上預約私立醫院的門診，因為只有這樣我才能盡快看到醫生，不用經過漫長等待。而在此同時我的情況也一直不斷在惡化…我的病症越來越多了。

我必須說我將跳過省略我在意大利公立醫院系統的苦難經驗，我看了好多什麼都不懂的醫生，甚至也不知道自己在做什麼的醫生，因為他們沒人研究我們的疾病，然而他們卻試著要我們做一些常規性沒有風險的藥物治療和手術治療，但通常這樣治療最後造成都只是更多的問題。我只想說當你已經崩潰，被疼痛擊垮時，你是不會相信第一個告訴你你的疾病不是什麼嚴重問題的醫生的（因這是一個嚴重的問題！）而就像其他職業一樣，也是有很多不明白自己工作職責也不清楚該如何開始的醫生。但我們必須堅持到底，你們會找到隧道出口的曙光的，會有人張開雙手迎接幫助你們的，我們唯一需要的是要堅強！

很幸運的我最後找到了巴塞隆納Chiari研究所，麗塔和安傑洛。我在網上論壇寫下了我的尋醫故事，結果我收到了安傑洛的信息，他給了我麗塔的電話，麗塔也同樣是這樣疾病的病人，她和我分享了她的故事，她和疾病奮戰的經過，也告訴了我她手術後的好轉和康復情況。感謝她的幫助，讓我去巴塞隆納尋醫的念頭也更堅定了，且有了親愛的家人的幫助也讓我可以安心面對手術費問題。

最後我想感謝巴塞隆納Chiari研究所的全體人員、略小姐​​和醫生們，還有曾經幫助過我的病友們，還有也要特別感謝羅佑醫生，謝謝他還給了我對人生的希望，還給了我正常的人生，曾經有那麼一段時間我以為我的人生已經都不是我自己能夠掌握的了。我也要感謝我的另一半河西、麗塔、安傑洛、法蘭希思卡和其他這一路以來所認識的人們。沒有他們的話，這一切會是多麼的艱難，但生命是會在我們需要時為我們點起明燈的，我們只需要張開雙眼勇往直前。

現在，為了能幫助和我相同的病人，我加入了病人協會AI.SAC.SI.SCO. Onlus，我是我們省份的聯繫人。

最後，我想鼓勵大家堅持下去，因為感謝一位偉大醫生的努力，羅佑醫生，感謝他我們有了重新得到正常人生的機會。雖然我們的疾病會一直陪伴著我們，但同俗語所說，重要的不是一個人身上有什麼，而是他所有的讓他變的不一樣！

我的聯繫電話：+39 333.7272061

郵箱：[email protected]

凱文給羅佑醫生的信件（術後8年的情況更新）

日期：2015年3月18日

親愛的羅佑醫生：

首先我想透過這封信問候您也順道告知您我現在恢復的很好。我和我的家人們都非常感謝您為我做的手術，沒有您的話，我是不可能好好享受和家人在一起的時光的。這些天我也開始進行鍛煉了，因為我現在長胖了，我知道體重過重對身體健康不好。

最後，我還是想再和你說一次謝謝，感謝您把健康還給了我，讓我可以享受人生。我一輩子都會一直感謝您的。

凱文 [email protected]

手術日期：2009年2月

大家好，我是芭芭拉，我是法國人，我今年41歲，我患有原發性脊髓空洞症、脊柱側彎和胸6-胸7椎間盤突出。大概幾年前，在法國，針對我的疾病，醫生給我唯一的建議是等病情再惡化一些，他們再給我做脊髓空洞引流手術。但這是個對人體創傷很大的手術，而且可能會讓我半身不遂，此外在大部分手術病例，患者之後都還需要再此手術，也因此這是我不可能冒險接受的手術…

2008年末，我的病情發展的特別嚴重，我走路需要靠拐杖，甚至情況糟的時候我還需要坐輪椅。我身體左側情況特別嚴重，總是麻木、有蟻感和電流電的感覺。此外，我還有尿失禁、偏頭疼、暈眩等的問題，我有時甚至因暈眩失去意識而倒在大馬路上…後來我被法國殘障部門判為80％殘障的人士，國家每天都會派人來家裡幫我做家務，那時我幾乎沒有自理能力，我不能開車出門，我開始像個隱士般隱居了起來…

有很長一段時間我都一直被醫生忽略，甚至被認為是有幻想症的病人，我被迫吃了好多的藥，後來我跑到網上論壇找求助。也就是在那時候我發現了一個可以停止疾病繼續發展的手術。我預約了羅佑醫生的門診，最後也在2009年2月10日接受了巴塞隆納羅佑醫生的終絲切斷手術。這個手術改變了我的一生！我在手術後第一天就有了很大的康復變化。首先，當我術後醒來下床時，我的腳底可以感覺到冰涼感，我的腿也感覺比較有力氣了，原本的神經性疼痛也不在了…出院時，我已經可以正常走路。對我來說，這真的好像美夢一場！因為在這之前，我有9年的時間都一直不被法國的醫生所理解！ （我是在2000年就發現脊髓空洞症了）

簡短來說，我還記得在手術後幾個星期我還是有幾次疼痛情況出現，但這跟我術前的疼痛程度是無法比較的，因為術後幾次的疼痛我都不需要吃止疼藥。我不再需要其他的治療或理療，也不再需要拐杖了！

我的一些病症在術後幾個月都慢慢消失了，也幾乎都完全消失了。前期我還是有暈眩的情況，但在2012年時，暈眩的情況已經完全消失不再發生了。現在我就算在不穩的地方，我也不會感覺到暈了。

今天2015年1月14日，我回到了巴塞隆納Chiari研究所複查，為了證實我自己的康復情況及我的神經反射是否恢復正常，今天復查結束，我可以說我已經恢復了百分之95。剩下還沒完全恢復的5%是我背部殘留的些微疼痛，但這是只有在醫生觸診檢查時我才會發生的疼痛。其他原本脊柱的蟻感和左手臂輕微的疼痛感都已經不在了，隨著時間我的情況也越來越好。現在的我不需要吃任何藥物，我的疼痛都自己消失了。另外神經反射上，我唯一還未完全恢復的是腳底的反射能力。但儘管如此，我真的非常好，大概5年半前開始就我已經回到工作崗位，做的幾乎是全職的工作。我是家庭護理員。

我真的很感謝羅佑醫生和他的團隊，感謝他們的照顧和專業，若是沒有他們沒有手術，現在的我無疑的肯定是坐在輪椅上的…不過我也想和大家強調在診療過程中，羅佑醫生從未給我做任何虛偽的康復保證，我清楚明白手術是為了我的疾病不再發展惡化。我們不能忘記每個人的身體和情況都是不同的，我也深感幸運自己能夠恢復這麼多病症。

你们如果有任何问题都可以和我联系，我会很愿意和大家分享我的经验的。

我的邮箱：[email protected]

手術日期：2011年5月

麗塔女士在視頻中和我們分享了她個人的故事，告訴我們她是從很年輕時就一直有背部的問題，長時間都穿著矯正背架也進行體操鍛煉來改善，但都沒有實質的效果。大概10－12年前，她的右臂突然出現疼痛，她看了很多醫生也做了很多治療，但都沒有辦法消除她右臂疼痛的問題。最後在醫生的建議下她拍了核磁共振片，也因此檢查出脊髓空洞。

麗塔女士表示那時她對於脊髓空洞一點概念都沒有，也因此她開始尋找相關的信息。她發現這個疾病的治療方法之一是進行減壓手術，這是她完全都不想考慮的治療，因為那是一個很複雜的手術，於是她又繼續在網上找資料直到找到巴塞隆納的羅佑醫生，她便決定前往巴塞隆納一趟。在巴塞隆納，醫生們在門診看過麗塔及她所有的檢查片子和報告後，建議她進行終絲切斷手術。

那時在門診後，麗塔沒有馬上做決定，她回家考慮了兩年，後來因為她右臂的疼痛一直都還是沒有好轉，她最後才決定接受終絲手術。就在那之後，麗塔告訴我們她的生活有了很大的改善。她的右臂疼痛好了很多，目前還沒有完全消失，但在手術前羅佑醫生也告訴她有些脊髓損傷可能無法恢復。總體來說，她認為自己現在很好，也建議和她有一樣問題的病患接受手術治療。

視頻最後，麗塔女士也向羅佑醫生和Chiair研究所的醫療團隊表示感謝。

麗塔女士的聯繫郵箱：[email protected]