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巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所

Testimonios nscv

薩夏(Sacha Inglés Gomes dos Santos),終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞、脊柱側彎、複合性椎間盤膨出。

Publicado por ICSEB el 11 2 月, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw   手術日期:2019年6月4日 影片日期:2019年6月14日    

這個來自安哥拉共和國的家庭在視頻中和我們分享了他們的故事。艾利歐和芮蒂有3個孩子。薩夏,排行老二,11歲,在2歲時被診斷出小腦扁桃體下疝第一型。一開始夫妻倆對於孩子的疾病一知半解,後來薩夏被帶去葡萄牙看病,那時的醫生建議他們等孩子大點再給她做減壓手術。不過,隨著時間過去,他們倆發現孩子的症狀越來越嚴重,也就在最近幾年,孩子病情有了嚴重惡化。

薩夏沒法睡覺,在學校時她沒法集中精神。艾利歐說:“她剛去學校30分鐘,學校就打電話來讓我們接她回家。”在學校的情況每況愈下,因為薩夏開始受到霸淩,同學們笑她是病秧子。


艾利歐說:“真的是一天比一天艱難。我們住在安哥拉,天氣很炎熱,薩夏很難好好的玩或是感覺有朝氣。最近幾年她已經不願再和其他人互動,因為她身體很難受。”薩夏的症狀有噁心、頭疼、視力問題、四肢疼痛、偶有腿疼而無法站起來,最近她開始出現昏倒,正因為這些,薩夏的媽媽開始上網那尋找解決辦法,她找到了西班牙巴賽隆納研究所。芮蒂:“我看到這個研究所在這個疾病的研究已經超過40年,身為母親,我心裡感覺這個地方是可信的。”

薩夏手術後10天,她的母親表示她現在情況非常好,術後恢復明顯,現在她能夠一覺到天亮,真的很不可思議。除此之外,孩子四肢疼痛的問題沒有了,手部的力量也恢復了。他們一家真的很高興,也很感激醫生和研究所的葡語翻譯瑪塔。在術後他們就一直很想分享他們的經歷。

另一方面,薩夏的爸爸提到在一開始他其實還是有些懷疑的,不確定是否要帶孩子到西班牙治療,說:“身為一個父親,當我看到我太太拿著所有她從網路上找來的資料,我心裡是充滿懷疑的。但最後說服我的是我們收到了研究所的回信,此外我們也看了很多其他病友的意見也見了幾個病友,所有的一切給我們力量和信心來到這裏。”

在影片最後,薩夏的媽媽問她手術後有沒有感覺到變化,她說有,她媽媽問,“你想回到過去嗎?”薩夏很快的說了不。再問到:“你快樂嗎?”薩夏說我現在非常的快樂!


Email: [email protected]  
  1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

尤麗(Yoli Chacón),終絲疾病、原發性脊髓空洞症、脊柱側彎併多發性椎間盤膨出。

Publicado por ICSEB el 5 2 月, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE   手術日期: 2020年10月22日 影片日期: 2020年10月29日   EEUU   尤麗,美籍秘魯人,她和大家分享了她在終絲系統®終絲切斷手術後7天的感受。 尤麗在終絲手術前已經在美國做過脊髓空洞手術,但是手術失敗且留下了許多後遺症,如右腿無力。長時間以來她一直在尋找復建的資訊,也因此她認識了一個人跟她說到西班牙的終絲系統醫療。也就這樣,她開始調查研究巴塞研究所和羅佑醫生的醫學研究,最後她在對她所找到的資訊充滿信心後,決定預約手術。 在影片裡尤麗提到,在做完終絲手術後她感覺非常好,她非常感謝研究所和希瑪醫院的人員,尤其是為她手術的醫生和羅佑醫生,她很幸運見到了羅佑醫生本人。
尤麗在影片說:“我很希望能夠跟其他病友分享我的故事,希望有機會看到我影片的人也能夠開始調查併發現這個手術真的能夠幫助他們。如果您們有任何問題的話都可以和我聯繫,我會很開心的回復覆您們的。”
Yoli씨 이메일: [email protected]  
  1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi