巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，目前我們的終絲系統®醫療指南已經翻譯成法文、義大利文、英文、俄文、葡萄牙文和波蘭文，現階段我們也正在進行中文、日文、韓文和阿拉伯文版本的翻譯工作。

我們希望我們繁重的翻譯工作成果能對病友有所幫助，讓病友們可以更深入認識和了解終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型/Chiari畸形、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病。

你也想取得終絲系統®醫療指南嗎？請聯繫我們Chiari畸形基金會秘書：

妮娜小姐 (Ms. Nina Arutiounova) 信箱：[email protected] 電話：(+34) 93 280 08 36

自2016年7月妮娜加入了我們的團隊，她來自波蘭，西班牙文學士，她是在2010年來到西班牙進修後而愛上西班牙這個美麗又熱情的國度，於是在學成歸國後幾年，在2014年時她決定再回到西班牙。

妮娜的學術背景讓她很快就融入了我們團隊也很快適應了工作環境，因為和研究所大部分的同仁一樣，她也精通多國語言，對於跨文化的工作環境一點也不陌生，在研究所裡她也負責起波蘭文的醫療文件翻譯。

除了之外，妮娜也是一個個性樂觀，笑口常開的女生，她很高興能在研究所服務，可以幫助病人，她也在工作中學習了許多新的知識。在業餘時間，她喜歡閱讀，拍照，看電影，散步，旅行和幻想著哪天能養只德國牧羊犬。

最後，我們祝福妮娜能在研究所度過愉快的工作時光，能在工作中學習成長，幫助更多的波蘭語病人，也幫助病人們解開在治療的過程中所有可能的問題，讓他們感到安心並能放心接受治療並受惠。

多年以來，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所一直秉持著初衷，不斷在醫學上進行研究和開發，自2011年起，研究所開始了“終絲疾病研究和發展、診斷機制和治療法”的研究項目，至今我們每年的研究成果都獲得了西班牙國家認證單位ACIE的認證。日前，我們再次收到了2015年的研究開發中心的認證，就此和所有病友分享我們的喜悅。

 

介紹新同事前，研究所要感謝在這兩年多來，一直負責幫助波蘭，巴西和葡萄牙病人的波蘭同事卡莎(Kasia Górka)，謝謝她在研究所的幫助和貢獻，卡莎是人類學博士，为了開啟人生的另一个章节，她決定結束在巴塞隆納的專業工作，前往巴西追求她的夢想。在研究所的所有同仁都希望也祝福她在人生新的階段一切順利美好。

為了繼續提供葡語病人們與醫生之間的良好溝通，自今年七月份瑪塔(Marta Orsini)加入了我們的團隊，瑪塔來自巴西，擁有傳播學博士學位，此外，她同時擁有記者，研究員和翻譯員的身份，而正因為瑪塔多元的專業背景，讓她在幫助醫療團隊和患者之間的工作顯得游刃有餘，她的工作表現也得到了許多病人的讚賞。

再進一步認識瑪塔，我們發現在工作之餘，瑪塔將許多的精力投入在家庭(瑪塔有一個可愛的3歲孩子)和許多的學校活動。她的興趣很廣，除了熱愛寫作、閱讀、電影、郊遊和素食烹飪外，她對傳播科學、兩性研究、創新教學法和打坐冥想等議題也特別感興趣！

研究所的同仁們都非常高興且歡迎玛塔加入我们的大家庭，希望她能在研究所度过愉快的工作时光，能幫助更多的葡語病人，也幫助病人們解開在治療的過程中所有可能的問題，讓他們感到安心並能放心接受治療受惠。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所已在2016年8月22日恢復正常門診時間。 對於門診、手術預約或疾病相關信息有任何問題，您們都可以透過郵件或電話聯繫我們：

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

我們很榮幸告知大家巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的創辦人，羅佑醫生，近期接受了美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)邀請加入該協會的醫療顧問團隊。

美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會的宗旨是讓更多的病人和專家們了解脊髓空洞症和Chiari畸形(小腦扁桃體下疝畸形)，此外她也和美國食品和藥物管理局(FDA)和美國國家罕見疾病組織( National Organization for Rare Disorders)一同推動脊髓空洞症和Chiari畸形的國際研究。

我們期待這次和美國協會的合作能為世界上更多的病人帶來更多的幫助，也期待能有越來越來的國際協會成立，一同在脊髓空洞症和Chiari畸形等疾病的推廣上努力。

美國脊髓空洞症協會寄給羅佑醫生的歡迎信(英語)： https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf

美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會網站: https://wstfcure.org

這幾年為了接待來自世界各地的患者們，研究所的團隊一直不斷的成長，今天我們要和大家聊聊我們的印度語病患聯繫人：亞諾.提瓦里。

就在去年，研究所的團隊再次加入了新的成員，這回是負責接待印度語病患的新同事，亞諾除了負責和印度病患聯繫外， 也負責英文和印度文的醫療翻譯和電腦系統方面的協助。在加入研究所這個大家庭前，亞諾也曾在其他跨國單位服務過，所以在應對不同文化和人事物方面都有相當的經驗，也因此他很快就融入了研究所的跨文化工作環境。

在工作領域外，除了喜歡照顧人的天性外，亞諾也熱愛下廚，因為人身在異鄉，亞諾也學著將家鄉印度的味道和香料融入西班牙當地食材，經常做出創新卻有家的味道的美味佳餚。

文章簡介： 根據巴塞Chiari研究所，從神經科和神經外科的角度來看，脊柱側彎是先天性的，此外很多時候脊柱側彎患者也需要配合物理治療來改善情況。 先天性的脊柱側彎，除了指脊柱向左右兩側側彎，也包含脊柱前凸和後凸，這都是歸因於終絲異常牽扯脊髓，造成脊柱代償性的側彎，也被稱為終絲疾病。因此，在先天性脊柱側彎的治療應對病因進行干預，對問題終絲進行治療。 巴塞Chiari研究所的終絲系統®醫療法現在也應用在越來越多的幼童和青少年脊柱側彎病例上，幫助患者在側彎加重或惡化錢進行治療。 文章全文請見英文附件： 淺談青少年原發性脊柱側彎及終絲疾病。

薩爾卡醫生是在2015年正式加入我們巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所神經外團隊的，在加入我們團隊前，薩醫生已是一位以手術技術精湛著名的神經外科醫生，除了精通所有傳統神經外科手術技術外，他也是目前世界上少數成功取得終絲系統®外科醫療法認證的神經外科醫生。

現階段薩醫生除了在研究所負責門診手術日常工作外，也是我們研究開發中心團隊的核心團員之一。

薩醫生的小檔案：

1990年於特爾古穆列什醫藥大學(UMF)取得醫學暨外科學位，1996年於布加勒斯特醫藥大學取得神經外科專科學位，在這期間薩醫生一直在全國不同的大學附設醫院進行繁重密集的醫療臨床工作和學習。

1995年-1996年薩醫生到了荷蘭阿姆斯特丹和英國倫敦進修。

2003年-2004年在法國普瓦捷和圖爾進修並取得了高級醫學專業研究的證書。

自2008年起，他便加入了西班牙國家醫療體系，分別在塔拉戈納國家醫院，阿爾梅里亞國家醫院和萊里達國家醫院的神經外科服務，直到前幾年才被研究所網羅並加入我們的醫療團隊。

在平日門診手術工作時，薩醫生是一位特別嚴謹認真且仔細的神經外科醫生，然而在工作之餘，他則是一位對大自然、園藝和爬山充滿熱情的男子。也許在初次見面時會令人感覺他是一位嚴肅的醫生，但其實私底下他是特別容易相處的，此外也是一位值得病人、同事和家人信賴的好醫生。

薩醫生，很高興您加入我們的團隊。

巴塞隆納Chiari研究所&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的病人來自世界各地，自研究所成立以來就特別成立了國際病人諮詢接待團隊，以協助研究所醫生和不同國籍的病人進行溝通。

在近50年來的人類醫學史，我們可以了解到面對不同的文化和社會背景，對於健康、疾病和醫療等議題都有不同的處理方式。也感謝這些研究，讓我們知道該如何對待不同文化的患者，享有良好的醫患關係。

所謂的醫療跨文化調解，其主要的功能就是提供不同文化和語言背景的醫生及患者直接和間接的幫助(I)。文化調解員優化了醫生和患者之間的溝通，這不僅僅是語言上的翻譯，也包含了幫助兩個不同文化背景的人相互了解。而文化調解員的工作也是一項必須具備敏感道德感的工作，因為他是以第三人身份介入醫生和患者之間的溝通交流(II)。

在我們研究所，我們在翻譯員的選擇上經過了嚴格的審核，也在醫療跨文化的調解上為他們進行了專業培訓，為的是讓外國患者從第一次的諮詢到後期的術後追踪都能無障礙的與專家醫生交流。

鑑於我們國際工作組的專業和經驗，我們深信讓我們擁有醫療卓越表現成果的原因之一就是我們所提供的“醫患跨文化的溝通橋樑”。

目前在研究所我們有11個專業翻譯員，精通14國語言，截至今日，我們有來自5大洲45個國家的患者。

 

參考書目

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所已在2016年1月7日恢復正常門診時間。 對於門診、手術預約或疾病相關信息有任何問題，您們都可以透過郵件或電話聯繫我們： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

“巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”和“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”全體工作人員我們想在此祝賀我們最親愛的羅佑.薩爾瓦多醫生，65歲生日快樂！

我們相信今天是一個值得我們细心回想羅佑醫生40多年来無私奉獻的一天，為了醫學，為了病患，為了更深入研究一些罕為人知的疾病，羅佑醫生這輩子幾乎都奉獻給了醫學。

身為羅佑醫生的親人、朋友、同事、醫療合作夥伴還有員工等，我們深感榮幸能認識這位模範醫生，也有緣和羅佑醫生接觸共事。

羅佑醫生，祝福您！

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，目前我們的終絲系統^®醫療指南已經翻譯成法文、意大利文和波蘭文，很快的英文和俄文版本也即將完成。 我們希望我們繁重的翻譯工作成果能對你們有幫助，能幫助病友們更深入認識和了解自己的疾病：終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎、扁平顱底、顱底凹陷、齒狀突畸形、腦幹扭結症、夜尿症等…  

另外，我們也想和大家分享另一個喜悅，距離羅佑醫生在歐洲著名的神經外科報刊Acta Neurochirurgica發表關於終絲理論和手術成果也已經過了十個年頭，“20例接受終絲切斷手術的脊髓空洞、脊柱側彎、小腦扁桃體下疝畸形病患的手術成果。” （Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation），這是早期羅佑醫生在歐洲神經外科協會的正式發表的研究成果。我們很欣慰現今終絲疾病的議題也越來越受重視，我們也會一直不斷在醫學領域繼續努力和突破。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，我們外科團隊已經應用終絲系統醫療法^®(Filum System^®)為上千個病例進行微創終絲切斷手術，手術成果優越。

藉此機會我們也正式向大家發表巴塞隆納Chiari研究所第一個關於終絲疾病的影片，該影片清楚地為我們介紹了小腦扁桃體下疝、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎的病因。

 

 

我們很榮幸通知大家：巴塞隆納Chiari基金會已接受波蘭神經外科醫師公會（Oddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów）請，將在2015年6月27日到波蘭盧布林舉行第九場國際醫學高會。當天除了西班牙神經外科專家羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)外，波蘭著名神經外科醫生托羅夫斯基醫生(Dr. Krzysztof Turowski)也將到場一起共襄盛舉。

本次會議主題：終絲系統 (Filum System)：終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎的診斷和治療成果。

https://www.institutchiaribcn.com/events

»’Outcomes in the Filum Disease: the Arnold Chiari I Syndrome, idiopathic Syringomyelia and idiopathic Scoliosis’ is accredited by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) to provide the following CME activity for medical specialists. The EACCME is an institution of the European Union of Medical Specialists (UEMS), www.uems.net.«

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巴塞Chiari研究所我們很榮幸告知病友們一個值得慶幸的消息，今年5月12日法國參議員副主席卡爾特容女士(Ms. Françoise Cartron)正式向法國社會及衛生部部長杜輝尼女士(Ms . Touraine)提出請求，其請求標題為：“小腦扁桃體下疝患者的手術醫療費用請求”。

連結可閱讀原文文章： https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

會議影片：

出处: https://www.francoisecartron.fr

 

會議中，法國參議員副主席正式向法國衛生部請求全額報銷法國病人在西班牙研究所所接受的終絲系統醫療^®的所有費用，請求國家能夠報銷在國外的醫療費用，因為巴塞隆納研究所所提供的治療是一個能夠替代傳統治療（如減壓手術）的醫療法。

  El pasado viernes 13 de marzo de 2015, en la Sede Central del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)tuvo lugar el acto oficial de la entrega de la certificación del Sistema de Gestión de la Calidad conforme la Norma  UNE-EN ISO 9001:2008, por parte de la Sra. Eva Subirá Jiménez, Directora de AENOR Catalunya (Asociación Española de Normalización y Certificación), para las actividades:  

• Investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad del Filum
• Diagnóstico y tratamiento de enfermedades neuroquirúrgicas.

  El Dr. Miguel B. Royo, Director del ICSEB tomó la palabra en primer lugar:   <<… a pesar de lo que pudiera parecer, al mundo de la Ciencia le resulta complejo el proceso de acreditación; el científico huye muchas veces de formalismos que aparentemente coartan su libertad investigadora, pero hemos aprendido durante todo este año que someterse a unos estándares tan exigentes como los que marca AENOR, nos ayudan a ser capaces de transmitir transparencia y seguridad en la aplicación de nuestros procesos administrativos y asistenciales…>> indicó el científico español.   La Sra. Eva Subirá destacó:   <<… es evidente que sin el compromiso diario de cada uno de ustedes, esta certificación no hubiera llegado a buen puerto; hemos encontrado un equipo motivado e ilusionado por este proyecto; la certificación de AENOR demuestra que el compromiso de los profesionales del ICSEB con la calidad y el trabajo bien hecho es firme y duradero… >> comentó la Directora de AENOR Catalunya.