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巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所

Noticias destacadas

2024年2月29日國際罕見疾病日

Publicado por ICSEB el 29 2 月, 2024

罕見疾病雖說罕見,卻影響著世界上許多的人群。 罕見疾病的特徵之一是它的病因尚不明確。

在醫學上,大多數罕見疾病被認為具有遺傳因素,也就是說從母體懷孕或嬰兒出生那一刻,罕見疾病就早已遺傳,儘管患者是後來才有症狀表現。 也有些罕見疾病是由於遺傳和環境因素結合而產生。 罕見疾病的早期診斷非常重要,因為延誤診斷可能導致錯誤治療或其他併發症。 然而正由於疾病的罕見性,人們對它們的研究和了解很少,導致許多患者及其家人需要經過漫長時間的尋找才能獲得正確診斷和治療。

研究所在小腦扁桃體下疝第一型和原發性脊髓空洞症的診治日常中也發現相同的情況,許多患者出生時已經有下疝,但大部分患者多是在受症狀所擾很久或發生 創傷後才得以發現患病,在發現疾病的過程都經歷了許多曲折和痛苦。

根據羅佑醫師的研究,我們了解到終絲疾病是上述疾病的根源,終絲異常可以追溯到胚胎發育時期,並可能影響同一家庭裡的多個成員。

在今年2024年的國際罕見疾病日,我們想要推廣終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症的研究,我們希望有越來越多的人認識這些疾病,並了解終絲牽扯的機制是如何影響這些疾病患者的神經系統,進而讓所有患者都能在早期得到有效的診斷和治療。

您可以透過捐款來支持Chiari畸形&脊椎側彎&脊髓空洞症基金會(Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation)的研究,幫助小腦扁桃體下疝氣和脊髓空洞症患者獲得更好的未來和生活品質。

“神經顱腦脊椎綜合徵及尾骨脫位:初步研究”發表

Publicado por ICSEB el 22 12 月, 2023

我們很高興通知大家著名的醫學雜誌“世界神經外科X (“World Neurosurgery: X”發表了羅佑醫生的最新研究:“Neuro-cranio-vertebral syndrome related to coccygeal dislocation: A preliminary study”。本篇研究 是關於神經顱腦脊椎綜合徵與尾骨脫位的關係。神經顱腦脊椎綜合徵多以先天性疾病表現(小腦扁桃體下疝氣、脊椎側彎、脊髓空洞症),其成因是因為終絲緊張對神經軸造成異常牽扯壓力。考慮到終絲止於尾骨,多年來羅佑醫師和研究所的研究團隊發現尾骨前脫位,可能造成終絲對整個中樞神經系統形成過多壓力。

研究結論指出,“神經顱腦脊椎綜合徵患者的臨床及X光檢查中發現尾骨脫位比率相當高,顯示兩者之間存在關聯。尾骨前脫位的機制可能直接影響神經顱腦脊椎綜合徵的發展 。

 

一般而言,針對尾骨脫位,大多數創傷科和骨科醫生建議的治療都是保守治療,建議不要在尾骨上施加重量、避免或減少坐著、使用坐墊減輕坐著時的負荷等; 神經顱腦脊椎綜合徵的可能性基本上是被忽視的,這也是為什麼患者大多沒有被診斷,也沒有得到其他可能的治療建議,因此患者的生活品質也可能受到影響。

在研究所,我們透過微創終絲系統®醫療法手術治療尾椎脫位,消除尾骨脫位引起或增加的終絲牽扯壓力,在我們多年臨床觀察跟追踪,手術有相當優異的成果。

接這次新的醫學發表機會,我們祝賀羅佑醫生、費醫生、維拉研究員和整個科研部門,感謝他們繼續深入研究終絲疾病!

研究發表連結:https://institutchiaribcn.com/tw/neuro-cranio-vertebral-syndrome-related-coccygeal-dislocation-preliminary-study/

終絲系統®醫療法病例介紹:Chiari 畸形第一型患者小腦扁桃體下疝回升康復。

Publicado por ICSEB el 6 10 月, 2023

*Chiari畸形第一型患者在終絲切斷手術術後6年期間的核磁共振影像,上圖分別是2016年、 2019年、 2022年的片子,在2022年下疝已經幾乎恢復。

終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵有許多不同的表現方式,而小腦扁桃體通過枕骨大孔下疝到椎管就是其中一種表現疾病,也稱為小腦扁桃體下疝第一型,或Chiari畸形第一型。

Chiari畸形第一型該如何治療?

這次介紹的病例,研究所團隊採用了終絲系統®微創終絲切斷手術來治療Chiari畸形第一型,手術主要的目的在於消除下疝的病因並停止疾病和神經性病症再發展。此外,切斷終絲也能夠消除脊髓和神經系統承受的壓力,讓身體組織和損傷得以修復。

一般而言,若患者身體素質好,手術後患者的小腦扁桃體下疝將有機會回升,我們在許多病例都見到小腦扁桃體下疝回升甚至回到原來位置的情況。在研究所的病例追踪觀察中,術後約1-2年,某些病例就能見到小腦扁桃體下疝回升,不過大部分病例,像這次介紹的病例則是在術後5-10年間逐漸看到小腦扁桃體的變化。

Chiari畸形第一型的病因是什麼?

根據巴塞研究所的研究,小腦扁桃體下疝是因為位於人體骶骨部位的終絲異常緊張牽扯所造成,因此,手術不需要開腦對小腦扁桃體進行任何干預,而是透過微創手術消除終絲病因。從我們病例術後的成果來說,我們可以非常肯定小腦扁桃體下疝的病因已經被消除,因此整體脊柱、腦幹、脊髓也不再受到影響。

最後,這次介紹的病例是醫生團隊30多年間良好的病例成果之一,透過這次的病例,我們想要跟病友們確認終絲系統醫療法是消除Chiari畸形第一型疾病進展的最佳治療,術後患者的病症和病徵有機會得到好轉或消失,此外,根據不同病例,下疝的小腦扁桃體也有機會部分或全部回升恢復,對於患者而言,在術後短、中、長期都可見到生活質量的明顯提升。

參考書目
Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System® Guía breve. Mar 2015.

9月28日國際Chiari畸形日

Publicado por ICSEB el 28 9 月, 2023

今天是一年一度的小腦扁桃體下疝日,也成為Chiari畸形日。 在今天我們希望醫學界能更了解這個疾病,從而提高患者的生活品質。

大約50年前,羅佑醫師發現了Chiari畸形的原因,從此之後他便開始深入研究並在1997年研發出一套有效的外科治療方法:終絲系統®。 終絲系統®包含獨創微創終絲切斷技術,手術重點在於消除病因並阻止病情的演變。 終絲系統®的成果在2005年發表。

目前,我院Chiari畸形手術病例已達1500餘例,研究所在Chiari畸形的治療上取得了良好的成果,達到了阻止疾病發展甚至戰勝疾病的目的;有些患者術後小腦扁桃體又重新回升到原本位置。 在我們手術病例中我們皆未出現相關併發症,在患者問卷調查有94.6%的患者認為長期生活品質變得更好了(問卷調查對象包含術後15-20年的患者)。 這樣的成果不只是病人和家屬感到滿意,我們的醫療團隊也倍感欣慰。

此外,自研究所成立以來,羅佑醫師的團隊已為許多終絲疾病併Chiari畸形患者和家屬診斷並確診。由於Chiari畸形是一種先天性疾病,可能有遺傳原因,因此我們也常在患者的家庭成員中發現有更多的病例並及時為他們進行治療,做到及早發現儘早治療。

最後,我們希望我們團隊的成就、所有患者的醫療成果以及我們醫療方法能傳播出去讓越來越多的醫師專家了解這個疾病,從而讓其他Chiari畸形患者和家庭有機會選擇更好更正確的 治療方案。

慶祝巴塞Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所創立15週年!

Publicado por ICSEB el 12 6 月, 2023

今天我們很高興慶祝研究所成立滿15週年。自2008年研究所創立以來,我們一直致力於改善終絲疾病Chiari畸形第一型原發性脊髓空洞症脊柱側彎患者的健康。研究所是診斷和治療這些疾病的專家和權威,我們的患者也來自全世界 5 大洲,我們接待了眾多來自全球85 個國家的不同患者,每個病例都成功接受了終絲系統®的微創終絲切斷手術並獲得了良好的效果。研究所的終絲系統醫療法重點在於消除終絲病因,阻止疾病進展。

我們接待的每一個病例都在我們心中留下了深刻的印象,因為我們見證了每一個患者的故事,看著他們如何克服困難、鼓起勇氣並為人生帶來新的希望。患者們的故事也教會了我們以患者為中心,給予患者同理心、尊重和全面照顧的重要性。

在這個重要的日子,我們想特別感謝我們的患者和他們的家人對我們的信任和支持。我們的使命是為患者提供最好的醫療服務,幫助患者過上充實健康的生活。

此外,我們也要感謝我們的醫療團隊跟醫療夥伴,感謝他們的專業精神:從遠程問診到診斷、治療和術後長期隨訪追踪,讓每位患者都能得到優質的醫療服務。感謝醫生們的經驗、知識和付出,我們才有今天的成就,幫助許多患者改變他們的生活和人生。

這個週年紀念日和患者們的術後成果都讓我們對未來充滿希望和熱情,我們將繼續投入醫學前沿工作,促進醫學研究並努力改善患者的生活質量。

我們邀請大家一起加入我們的慶祝活動,分享終絲疾病的知識並提高社會對終絲疾病和相關疾病的認識。

感謝大家這 15 年來的陪伴!

終絲系統®醫療法成功阻斷原發性脊髓空洞症進展,幫助患者空洞康復。

Publicado por ICSEB el 5 5 月, 2023
研究所病例:患者在接受終絲系統醫療法後,其脊髓空洞7年間的康復過程,最終脊髓空洞消失。

什麼是脊髓空洞症?

脊髓空洞症指的是脊髓內出現一個或多個充滿液體的囊腫或腔,患者通常伴有全身神經功能惡化,其中最常見的症狀有四肢疼痛、頸部疼痛、痛溫覺異常、腰痛、背痛、頭痛、行動不穩、肌無力、括約肌功能異常。患有脊髓空洞意味著患者生活將面臨慢性疼痛的出現,晚期通常會導致患者失去行動和自主能力。

巴塞研究所是原發性脊髓空洞症的專科研究所,根據研究所創辦人羅佑醫生的研究理論,脊髓空洞是隸屬終絲疾病範疇,是因為終絲異常緊張牽扯脊髓所致,終絲牽扯會造成脊髓中心缺血性血腫,最終造成細胞損傷壞死形成空洞囊腫。終絲緊張問題目前來說還無法透過任何檢查偵測。

脊髓空洞該如何治療?

經過多年臨床研究,研究所設計了一套終絲系統®醫療法,透過微創技術為患者進行終絲切斷手術,手術的目的在於消除脊髓空洞病因並阻止空洞進展。

自1993年羅佑醫生開創終絲病因治療以來,研究所的終絲系統®醫療法已經有30年的臨床應用,研究所的神經外科團隊證實終絲系統®醫療法確實能有效治療終絲疾病並取得傑出效果。

“確實的,在我們病例術後核磁共振觀察,短期內可見患者的脊髓空洞症停止發展,在中長期更可見脊髓空洞重新被身體吸收並康復消失。另外也有磁共振上沒有明顯變化的病例,但其臨床上亦可見症狀和體徵的康復。”研究所費醫生表示。

“透過我們採用的治療,患者術後能夠恢復中樞神經系統的正常循環。雖說術後的效果不是立即性,但確是很令人滿意的。對於神經外科醫生來說,我們可以客觀上的從患者術後的核磁共振上觀察到脊髓的康復,對患者來說,他們則可主觀上的觀察到自己症狀的轉變。”

這次介紹的病例,從患者術後多年間的核磁共振檢查,我們見證了其脊髓空洞縮小康復的過程以及患者臨床上的康復。

2022年9月28日國際Chiair畸形日

Publicado por ICSEB el 28 9 月, 2022

今天是Chiari畸形日,什麼是Chiari畸形呢?所謂的Chiari畸形或小腦扁桃體下疝畸形,指的是小腦扁桃體延長,變扁通過枕骨大孔下疝到椎管內。根據研究所羅佑醫生近50年的研究,我們發現小腦扁桃體下疝的成因是因為人體終絲向椎管拉扯脊髓所造成,因此小腦扁桃體下疝在研究所也稱為終絲疾病。

患有Chiari畸形會出現什麼問題呢?

患者大多有不同的症狀,而這些症狀隨著時間也會逐漸加重或增加出現的頻率。常見的症狀有:頭痛、頸部疼痛、四肢麻痺、視力改變、四肢疼痛、感覺異常、敏感性改變、頭暈、改變吞嚥、腰痛、記憶障礙、步態改變、背痛、平衡障礙、感覺遲鈍、語言障礙、括約肌障礙、失眠、嘔吐、意識喪失和震顫等。

一般在找到適合的治療之前,Chiari畸形患者的生活質量多會逐漸下降。這不僅是因為疾病本身的退行性變化,也因為傳統的手術方案,如顱骨切除術和枕下減壓術都具有相當高的風險,所以很多患者多會等到疾病晚期或是病情嚴重了才進行這類侵入性治療。 *因為手術風險很高,因此若不是病情特別嚴重,醫生大多會建議定期觀察來預防手術的副作用或後遺症。

然而,在過去50年的研究,研究所所長羅佑醫生創立了一個新的終絲系統®醫療法,該方法的原理在於透過微創手術對終絲進行干預,消除下疝病因達到停止疾病惡化。

研究所的終絲系統醫療法在Chiari畸形第一型的治療上有相當的成就,患者術後症狀多有減輕或消失,生活質量也有明顯改善。有時,在手術後一年或多年,在一些患者的核磁共振複查中,我們也可以觀察到小腦扁桃體的上升;但總的來說,手術最重要的是消除了終絲緊張引起的壓力。

今天,在Chiari畸形日,我們想要提醒所有人世界上存在一個治療新希望,一種可以帶來很多好處且風險很小的治療方案。

 

巴塞Chiari研究所新總部正式啟用!

Publicado por ICSEB el 5 5 月, 2022

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所正式啟用新總部,新總部將成為我們接待全球患者的醫療中心,也將成為我們科研中心的總部。



這幾個月來,研究所附近的街坊鄰居都不停的向我們打聽新總部工程的進展。不知道我們準備遷移總部的人,我們現在正式向大家通知,研究所將遷移總部到Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona。接下來我們要跟大家聊聊關於我們的新總部。


研究所总部


這是一座 1920 年代的標誌性新派建築,這棟建築是在1915年4月24日獲得當時市議會的建築許可,由兩棟半獨立式建築組成,現屬於加泰羅尼亞省首都歷史遺產的一部分。不過多年來,該建築被侵佔且一直處於荒廢和破敗的狀態。
直到2018年7月,我們開始了新總部的策劃和成立專案,通過巴賽隆納市議會遺產和建築部的許可後,我們向建築師學院 (COAC) 和預防、消防和救援服務 (SPEIS)等單位遞交了相關報告後終於得以動工。
新總部是由西班牙巴賽隆納當地著名建築師Jorge Dávalos Errando設計和重建,它將是我們接待全球患者的醫療中心,同時也是我們專研腦神經脊柱相關疾病的科研中心的總部。我們的科研中心擁有巴賽隆納大學醫學系、巴賽隆納神經研究所及巴塞Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞基金會的支持,在終絲疾病上有深入的研究。
自2021年11月起,我们开始了我們的搬迁計畫,研究所新的地址為: Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
我們誠摯歡迎所有病友的到來,我們也承諾會繼續為患者們提供和研究更好的醫療服務和解決方案。





2月28日世界罕見疾病日

Publicado por ICSEB el 28 2 月, 2022

罕見疾病指的是流行率較低的疾病。一般當一個疾病的發生率在10000分之5,也就是一萬人中不到5人患病,那即可被被認定為罕見疾病。
目前,Chiari畸形第一型先天性脊髓空洞症已被納入Orphanet國際網站的孤儿疾病列表;孤兒疾病表示的是這類疾病在许多情况下缺乏藥物、研究和治療,此外也因為缺乏可用數據來指出孤兒疾病的患病率。
研究所在這兩種疾病的診治上有豐富的經驗,我們發現小腦扁桃體下疝和脊髓空洞都是終絲疾病的表現方式,根據我們的研究,这些疾病的發生率可能比迄今為止已確認的數據還要高;因為核磁共振的頻繁使用讓越来越多的病例得以確診,這些確診病例很多時候都是因為其他症狀或疾病原因拍片,偶爾發現自己患病。另外,這幾年在我們臨床問診時也發現許多終絲疾病患者的家属也同樣有相同的疾病問題。
现在,儘管Chiari畸形第一型和先天性脊髓空洞症可能不那麼罕見了,但患者們還是一樣處於孤儿疾病的典型情况:他們很難找到瞭解他們疾病並且能為他們進行治療和術後追蹤的專門醫療中心或專家。此外,在國内和國際上都很難找到該領域的專業護理和專家,這也意味著患者們生活質量的下降。
今天是世界罕見疾病日,主旨在提高人們對罕見疾病的認識,帮助患有罕見疾病的人得到正確的診斷和治療,以保證他们過上更好的生活。
我們可以透過很多不同方式來慶祝世界罕見疾病日,無論是透過經濟上的捐款還是為他們提供志工服務,不管是任何方式都能為正在經歷這種情况的患者和家庭提供支持。
如果您想為終絲疾病的診斷和治療的專案出一份力,你可以參考Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的網站。
“为了病人更美好的未來!”
#WorldRareDiseaseDay #罕见疾病。

終絲疾病術後的復建

Publicado por ICSEB el 4 2 月, 2022

巴塞Chiari研究所致力於終絲疾病的研究與治療,終絲疾病經常以小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎方式表現。終絲疾病是一種先天性、潛伏性、神經退行性、進行性和慢性的疾病,其治療方式為終絲切斷手術。手術最主要目的在於鬆懈終絲,停止終絲對脊髓和整體神經系統的傷害,對於已形成的疾病和損傷患者可能會留下後遺症。
對此,患者在終絲切斷手術術後可能還會需要以下專科專家醫生的幫助:


  1. 神經外科或骨科醫生:患者若有椎間盤突出、椎間管狹窄等脊柱疾病方面
  2. 骨科醫生:若患者有嚴重脊柱側彎
  3. 康復醫生和神經內科醫生:若患者有嚴重神經和脊柱方面症狀

研究所的醫療團隊相信在終絲系統®終絲切斷手術後,物理治療是必不可少的,這樣有後遺症的患者才能從治療中獲得更多受益。
疫情期間有很多的患者無法繼續進行復建,但我們還是強烈建議患者在術後,在有限的條件下,能夠繼續復建以獲得更好的恢復。
對於術後物理治療有任何疑問你們也可以諮詢擁有終絲系統®醫療法認證的復建中心或醫生:
https://institutchiaribcn.com/tw/認可中心/義大利曼蒂亞醫療中心/ https://institutchiaribcn.com/tw/比利時神經反饋及理療中心/ https://institutchiaribcn.com/tw/認可醫生/

終絲系統®終絲切斷手術的術後

Publicado por ICSEB el 22 7 月, 2021

羅佑醫生是從1993年開始開展微創終絲切斷手術的,至今羅佑醫生的醫療團隊已經為1850多名終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合征、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病患者進行終絲系統®終絲切斷手術。

研究所醫生在術前門診時總會向患者強調,終絲手術最主要的目的是消除疾病的病因,停止疾病再發展或惡化;而不是在疾病造成的症狀或神經系統損傷上進行處理。

大部分患者在終絲切斷手術術後都有某些症狀的立即改善或消失,在術後幾個月或更長時間也會有其他症狀緩解的體驗。在進行術後康復和理療的患者也有同樣的經歷,術後的恢復是逐漸性的。

另外,也存在一少部分的患者,他們的術後康復不是那麼立即,但他們的症狀和疾病都維持了術前的情況,沒有惡化。針對這些患者,我們想要建議你們請不要驚恐,有任何問題都請及時和我們聯繫諮詢,請不要和其他有立即康復的患者進行比較,為什麼呢?原因如下:

第一、因為每個人的病情都不相同。儘管大家症狀相似,但每個人的身體都不同,所以是無法比較的。醫生針對每個不同病例都會透過個人的臨床檢查、片子再來判斷評估每個病例的術後發展是否正確。

第二、存在可逆及不可逆性的病症。儘管手術能消除終絲對我們整體神經系統的牽扯壓力,並幫助可恢復的症狀得到緩解或消失,但針對已經壞死的脊髓細胞,它所造成的症狀是不可逆的,也是較難以恢復的。

另外,研究所醫生也要提醒患者們,在臨床上我們也觀察到有些患者他們在術後初期症狀多有好轉甚至消失,但之後可能因為創傷、車禍、壓力、藥物治療、運動過度或女性經期紊亂等原因,造成症狀反復再出現。通常一旦出現症狀反復患者都需要一段時間讓身體緩解並適應,過後症狀會再次好轉。

也有些病例,患者除了終絲疾病外也有其他疾病問題,這些疾病可能造成和終絲疾病相同的症狀,因為術後也需要再留意這些疾病的發展。若術後某些症狀若一直沒有好轉,醫生可能考慮再對其他疾病進行檢查治療。

研究所醫生團隊表示鑒於他們多年的臨床經驗,不管術後臨床恢復的快慢和程度,消除終絲牽扯的壓力都是改善患者健康最有效的方法。終絲系統®終絲切斷手術,總的來說,絕大部分的患者都能有生活質量的提升和滿意的術後康復成果。即便我們不是在終絲疾病造成的問題上進行干預,患者術後都能得到相當好的預後。

     

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會創立10週年慶祝活動

Publicado por ICSEB el 6 9 月, 2018

巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所很高興通知大家Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將與巴塞隆納Chiari研究所和巴塞隆納醫生公會(Col·legi de Metges de Barcelona)將共同舉辦活動慶祝基金會成立10週年。活動將於2018年10月26日星期五下午6:30在巴塞隆納醫生公會大堂舉行。

 

本次文藝活動旨在慶祝基金會科學發展和病患服務這十年的艱苦工作。話劇“Tutta colpa di Arnold” (“都是下疝的錯”)首次在巴塞羅那演出,這是一部由藝術家患者麗塔(Rita Capobianco.)編寫,導演及表演的話劇。
話劇怪誕的獨白中,講述了罕見疾病Chiari畸形如何影響她的生活,到後來如何因為終絲系統®終絲切斷手術的治療讓她開始了新生命和新的人生故事。

  話劇 “Tutta colpa di Arnold”介紹短片  
 

話劇簡介

 

了解更多關於演員。

各界醫療專業人士和行政人員祝賀羅佑醫生和巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立10週年。

Publicado por ICSEB el 19 6 月, 2018
 

2018年6月12日。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立10週年之際,與巴塞羅那Chiari研究所和羅佑醫生合作研究診斷的各界專業人員,紛紛祝賀研究所成立10週年。

  阿方索醫生(Dr. Alfonso Rodríguez Baeza) 巴塞隆納自治大學(UAB)解剖學教授。 恭喜羅佑醫生研究所成立10週年。您是一位偉大的科學家。我們會一直在這聽從您的安排。送上最真誠的祝福。   贾科莫醫生(Dr. Giacomo Caruso) 神經外科醫生,神經生理學家 羅莎麗亞醫生(Dra Rosaria Florio)   婦科醫生 親愛的羅佑醫生,我想祝賀您達到這個重要的目標, 感謝您克服一切困難為醫學做出的貢獻。儘管有些人有不同的觀點,但我和我的妻子和所有認識我的人,還有認識您的人都祝福您。恭喜您研究所成立10週年。   弗郎切斯科(Dr. Francesco Crocè) 內科醫生兼呼吸系統科醫生   尊敬的羅佑醫生,我們一起度過了難忘的10年美好時光。在過去10年裡作為一名醫生我很榮幸參加在巴勒莫、的里雅斯德、巴里和里昂舉辦的醫療研討會,為這些罕見疾病研究做出貢獻。我希望您在這些年在疾病研究上所做出的貢獻最終得到認可,並將在大學醫學文章中發表。願未來更美好。   安托尼醫生(Dr. Antoni Hernández) 神經內科 親愛的朋友米格爾, 你已有10年專注研究終絲疾病,已經為疾病創新做出很多貢獻,我們認識並一起合作,也很多年,希望以後可以繼續,祝賀研究所成立10週年。   菲利波醫生(Dr. Filippo Iafanti) 骨科,復健科醫生 大家好,我是菲利波醫生,我已有3年與Chiari研究所合作,有機會接觸很多脊髓空洞症,小鬧扁桃體下疝,脊柱側彎和復合型椎間盤突出患者。毫無疑問,我的經驗是積極的。我認為有有必要進行早期進行診斷,並通過終絲切斷手術實現最佳治療結果。我藉此機會祝賀該研究所成立十週年。   奧利醫生(Dr. Gabriel Ollé Fortuny 麻醉師 大家好,將最真誠的祝福送給羅佑醫生和Chiari研究所的全體員工。我感到非常高興可以為研究所這些患者進行麻醉工作。希望這項工作可以持續多年。   曼蒂亞醫生(Dr. Roberto Mantia 骨科,復健康科醫生(曼蒂亞醫療中心) 尊敬的米格爾,我們非常榮幸能夠與您一同慶祝Chiari研究所成立10週年的美好時刻。 曼蒂亞醫生講述了,我們陪同巴塞羅那Chiari研究所這樣優​​秀的團隊合作感到自豪。 研究所過去的10年不是一帆風順的。在此,祝賀羅佑醫生,瑪拉女士以及整個團隊:“今後取得更多的成果”   安東尼醫生(Dr. Antonio Victoria Ramírez) 卡塔赫納醫院心臟學專 我想就巴塞隆納Chiari研究所成立10週年,簡單說兩句;由羅佑醫生以及他的優秀團隊,使患者們對該研究所從滿信息。研究所具有治療終絲疾病的獨創技術,並且仍然在創新中。 感謝MARA女士這些年裡引導和陪伴,使研究所取得今天這樣的成就。還要感謝費亞優醫生和薩爾卡醫生。 致以最真誠的祝福和最親切的問候!願研究所的未來更加燦爛輝煌。   法布里奇奧醫生(Dr Fabrizio Mantia) 理療師,整骨師(曼蒂亞醫療中心) 親愛的米格爾,祝賀您研究所成立10週年。 法布里奇奧醫生回想他和他的團隊第一次見到巴塞隆納Chiari研究所團隊的那一天,至那時起他們一同克服了多少障礙。除此之外,他們已經為接受終絲切斷手術患者們制定了Mantia-Royo /Royo-Mantia康復協議。即使两院只见距离遥远,但已通过这个协议帮助了很多患者。 希望今後能達到更新的目標,在此恭喜研究所成立10週年。   伊莎貝爾女士,安娜女士,亞戴拉女士Srta. Ana Isabel Alarcón Sánchez,  Sra. Anna Lafarga Capella y Sra. Adela Molina Molina ) 巴塞隆納Chiari研究所手術室人員 首先,祝賀巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所全體員工和研究所的首長羅佑醫生在研究所成立10週年之際所得到的成就。 其次,我們很高興能成為這支團隊的一份子,並希望繼續合作。 再次恭喜研究所成立10週年。   瓊娜女士(Sra. Joana Marín Fonseca) 巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會律師兼贊助人 羅佑醫生,祝賀您Chiari研究所成立10週年。儘管我們曾面對困難和法律的障礙,但我非常榮幸陪伴您創建一個搶救生命的中心。沒有您的工作,沒有您超過40年的科學研究和對疾病的興趣,這一切是不可能實現的。 我很榮幸成為Chiari基金會的成員,致力於解決法律問題。 因此,我向您在這10年裡所獲得的成就表示祝賀。 感謝您讓我成為這個項目的一部分, 祝好!     保羅先生和弗郎西斯科先生(Sr. Pablo Landecho y Sr. Francisco Cardells) Biconsulting顧問 我們不想錯過Chiari 研究所10週年慶典,希望你們可以堅持研究工作。祝賀羅佑醫生和所有研究所的工作人員這些年所取得的成就。     貝戈尼亞女士(Sra. Begoña Guerrero Gilabert) Bufete Guerrero律師事務所律師 米格爾,至今為止你以為研究工作付出了很多,你可以驕傲的慶祝Chiari研究所成立十週年。 你在過去十年的奮鬥,努力,學習,專注於醫學研究,總是將道德,病患和你的團隊放在最前面。我認為你可以對你付出的一切感到自豪。 還有瑪拉,這些年一直支持和陪伴在你身邊。所以我也要感謝她這些年的付出。 所有Bufete Guerrero 律師事務所的全體員工,願一直陪伴你,並維護你的利益。 恭喜米格爾,瑪拉和研究所整個團隊。並感謝研究所所有患者選擇相信他們。  

在此,巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所感謝多年來支持和幫助我們的各界專業人員。

巴塞隆那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎 研究所成立10週年紀念。

Publicado por ICSEB el 18 5 月, 2018

自2008年以來,研究所醫療團隊曾為來自61個國家的患者進行治療,40多年的研究成果讓我們可以提供世界上獨一無二的治療方案。


巴塞隆那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所於2008年6月12日成立。它的成立雖然看起來是一個新階段的起點,但實際上研究所董事長兼創始人羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)已在70年代出便開始了醫療和研究工作。
羅佑醫生先後專注於研究原發性脊髓空洞症小腦扁桃體下疝第一型綜合徵以及原發性脊柱側彎的病因。發現這三種疾病擁有共同病因。根據科學標準這些病變的病因是因一種稱為終絲的帶狀纖維的異常牽引力,終絲與脊髓的末端和脊柱的最後端(骶骨骨的第一椎骨)連接。這種緊張,會引起對患者脊髓和整個神經系統的牽引,並成為造成疾病症狀和體徵的重要部分。
於1992年發表的論文中,羅佑醫生為這些疾病建立了新的治療準則,並為診斷和治療終絲疾病,創建了終絲系統®醫療法
當羅佑醫生的新醫療法取得優異成果時,很多來自其他國家的患者為了諮詢病例專程來到巴塞羅那(當巴塞羅那Chiari 尚未成立),為了盡可能地幫助來自世界各地的患者,羅佑醫生開始尋找醫護專業人員和翻譯人員。
為了滿足不斷增長的患者需求,羅佑醫生於2008年以成為國際卓越醫療中心的目標,成立了巴塞羅那Chiari研究所。因此,研究所的工作人員,不僅是醫生,還有來自世界不同地區的專業人為患者提供所需的幫助。到目前為止以有來自61個國家5000多名患者得到了我們的幫助,我們一直都在尋找一種方法來停止疾病進展和並獲得症狀的恢復。
目前,巴塞隆纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎是國際上唯一擁有終絲系統®醫療法認證的神經外科醫療中心。此外, 擁有合作醫生認證的醫生(目前在意大利和波蘭) 根據終絲系統®醫療法為患者進行診斷、評估和術後病情追踪。另外,巴塞隆那Chiari研究所也擁有一些獨創技術用于手術治療椎間盤突出 。
在大家共同努力下,巴塞隆纳Chiari研究所獲得西班牙國家創新認證單位(ACIE)頒發的“研究開發中心(R&D)證書”;西班牙經濟、工業和競爭力部門頒發的“創新型企業”認可印章;以及,西班牙質量認證協會頒發的“質量管理體系認證證書ISO 9001:2015”,用於研究、診斷和治療終絲疾病以及診斷治療神經外科疾病。
研究所最傑出的成果之一是不斷鞏固和改善我們醫療的質量,因為我們的努力,我們手術患者術後的滿意率高達94.2%,患者術後臨床和外科的成果都非常優良。一直以來,巴塞隆纳Chiari研究所我們不僅僅致力於研究和創新,也努力成為患者們信任的外科研究所。
在此,感謝患者們對巴塞隆纳Chiari研究所的信任,並以完全自發的方式幫助傳播我們的研究成果。感謝所有研究所工作人員的辛勤付出和努力。也要感謝在過去40多年裡幫助我們完善這項工作的工作人員、組織和機構。

頒發新的質量管理體系認證證書

Publicado por ICSEB el 28 3 月, 2018

2018年3月16日加泰羅尼亞省西班牙質量認證協會主席蘇唯拉女士(Eva Subirá Jiménez)再巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所總部(Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona )給我們頒發了質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2015*,研究所通過認證的範圍如下:


  • 終絲疾病的研究、診斷及治療。
  • 神經外科疾病的診斷及治療。
certificado de calidad 2015
entrega de certificado de calidad 2015
 

羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo)表示:   《…我們有責任為我們的患者提供優質的服務,應用最佳的管理制度、醫療技術和創新的治療方案。這就是為什麼我們不僅支持醫學研究和醫療活動,而且還包括支持醫療機構的設置,以建立我們能夠將知識傳授給醫學社會的能力…》

certificado de calidad 2015
entrega de certificado de calidad 2015
在頒發證書典禮中,蘇唯女士強調:
《…西班牙質量認證協會,將巴塞隆納Chiari研究所視為公司發展的重要參考。多年來我們一直在陪伴和觀察巴塞隆納Chiari研究所所做的工作和對人民健康狀況和生活質量改善作出的貢獻。我想再次祝賀巴塞隆納Chiari研究所獲得最新的質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2015,這將使您們改善,鞏固和研發方面邁出重要的一步…》
巴塞隆納Chiari研究所質量管理體系協調人,莎法女士強調:
《…所有完成的工作都是巴塞隆納Chiari研究所每個人共同努力的結果…》

 

* ISO 9001是一套管理組織質量管理體系的國際標準。用於證實組織具有提供滿足客戶需求的能力。目前該標準的最新版本是2015年9月發布的 ISO 9001:2015.

加拿大“La Nouvelle union”報社採訪巴塞隆納Chiari研究所患者Sarah Perreault 。

Publicado por ICSEB el 16 2 月, 2018

2017年10月18日,患者Sarah Perreault 接受加拿大“La Nouvelle union”報社的採訪。
採訪中,患有小腦扁桃體下疝第一型患者,解釋了她在一所巴塞隆納神經外科研究所的手術治療經驗,以及“出乎意料”的術後結果。


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Link entrevista


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Web

醫生和藝術家

Publicado por ICSEB el 23 1 月, 2018

第二屆巴塞隆納Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的藝術展,2017年10月在意大利羅馬舉行。巴塞隆納Chiari研究所的兩位醫生也為本次藝術展做出了貢獻。
羅佑醫生(Dr. Miguel Royo Salvador),除了在醫學院攻讀神經外科博士學位之外,他還在塔拉戈納工藝美術學院學習三年。 1967年,羅佑醫生在塔拉戈納省獲得三個獎項:油畫,素描畫和裝飾畫。
為本次羅馬藝術展,羅佑醫生畫了兩幅應用於治療的手術技術的畫,也是本次藝術展主要病理學之一。
1996年出版的IVº醫學出版物 “小腦扁桃體下疝第一型綜合徵,小腦扁桃體延長,通過枕骨大孔下疝之椎管內”。 1997年出版的醫學出版物“微創終絲切斷手術技術”

 
 

薩醫生(Dr. Horia Calin Salca)
薩醫生也在藝術展展示了他的作品,“Cadaques”,“Siurana教堂”和“最後的晚餐”
薩醫生是巴塞隆那Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所的神經外科醫生兼研究人員,他從小就熱愛畫畫,1975-1978薩醫生在羅馬尼亞Targu-Mures美術學院學習。後來,為了準備進入醫學院,不得不放棄在美術學院課程。  

  本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型,脊髓空洞症,原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。

團結有愛的詩歌集在羅馬藝術展

Publicado por ICSEB el 4 1 月, 2018

2017年10月,在意大利羅馬San Luigi Guanella劇場,由Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金舉辦的第二屆藝術展中,作家和詩人發表了他們的文學作品。
意大利作家瑪麗蘇(Marisa Toscano)參加了本次活動, 使用Nicola piovani 的韻律La vita è bella發表了詩歌“…E poi barcellona”,由意大利的舞蹈家Francesca Ghisio Erba解讀。  

  瑪麗蘇(Marisa Toscano),意大利
來自西西里米斯特雷塔的作家瑪麗蘇是“Siminti”的作者:散文和詩歌的彙編。她於2012年出版了<Centro Storico>, 根據記者兼作家Melo Freni 在報紙La Gazzetta del Sud刊登“<Centro Storico>是米斯特雷的典範,也是一種文化存在的象徵,它知道如何抵制和建議,而不讓自己參與睡眠的冷漠”。
羅莎(Rosa Grazia Cascio)用西西里方言寫下的詩歌:“它富有音樂和感情,即使沒有閱讀翻譯版本,也能感受到它的美德。詩歌的故事是“不可抗拒的風格和內容,一個偉大的家庭影集,擁有屬於社會的過去,深情,一個在記憶和心靈中仍然存在的世界”。
弗朗西斯科(Francesco Maria Di Bernardo Amato)評論作者和她的作品“Siminti”:“她知道如何談論痛苦和治愈,知道如何談論死亡,而不是去除或隱藏,而是當作生命本身的一個重要的組成,並維持它的精神”
facebook.com/marisatosca


 

意大利著名詩人兼畫家弗朗西斯科(Francesco Mauro)先生展示了他的一些繪畫作品以及詩歌“mare”和“L´albero solitario”。  

  弗朗西斯科(Francesco Mauro),意大利
在克羅託內省的切倫齊亞工作和居住的著名畫家。他獲得了幾個獎項。包括,米蘭頒發的“2001年春季”和馬里亞諾科門塞當地頒發的“夏季展”,並引起了眾多專家的讚譽。
正如“Antologia dei Pittori”在2002年所定義的那樣:“所有藝術家都渴望表達決心。這樣一來,那些觀察他繪畫的人,也能夠推斷出精神深度的標準,特別是藝術家共生的詩意。( Scultori Aspetti dell’Arte)”
然而,Mauro 的藝術,正如Antonelo Talerici 在“Francesco Mauro 的現實主義”文中提到的那樣,“它不僅是繪畫,還有詩歌…,它的色調是文化,深厚的知識源來自對大自然的長期觀察,以感情的清新度反映出來… ,用熱情表達對生活的依賴。”
[email protected]


 

法國詩人安東尼(Anthony lerano)也參加了本次藝術展,藝術展中由他母親Marie Thèrese Ierano女士發表他的詩歌“La Malformation de Chiari”。  

  安東尼(Anthony Ierano), 法國
安東尼是一位非常活躍的詩人,今年34歲,住在尼斯附近。 2012年3月8日,由羅佑醫生在巴塞羅那因患有小腦扁桃體下疝第一型綜合徵做手術。他有一家繪畫公司,在一所基金會工作,並有自己的KATZO服裝品牌。
他通過詩歌寫下他的感受,安東尼認為這是一個可以記錄他的經驗和感受的很好方式:它可以幫助他體現不能說的話。很多時候,他的經文是寫給他的家人,他的父親Rocco,他的母親Marie-Thérèse, 特別是他的弟弟CriCri和他妹妹Laura,Laura是歌手並在2013年11發行的專輯中為安東尼寫了一首歌。安東尼用他的經文談論自己,他的人際關係和社會關係。
Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony


 

成功的俄羅斯作家納塔利亞(Natalia Kalinina),納塔利亞把她的小說“El Secreto del Libro Negro”獻給羅佑醫生和巴塞羅那Chiari醫療團隊。此外,納塔利亞在羅馬藝術展中也介紹了她的一些著名的作品。  

  納塔利亞(Natalia Kalinina),俄羅斯
納塔利亞是一位已出版20部小說的俄羅斯作家,她的小說將神秘和浪漫相結合。納塔利亞所有的小說都由“Eksmo”以俄文出版,eksmo是俄羅斯的主要出版社之一,納塔利亞與出版社合作9年,她的書並在商店,報亭,書店,百貨商店和互聯網上出售。納塔利亞的書也在俄羅斯最大的電子書籍平台“liters”以電子版本提供。
納塔利亞從小就熱愛讀書,總是夢想有一天可以寫自己的書。但她畢業於生物和化學專業,畢業後加入這個行業較大的公司,在那里工作有一個充滿希望的未來。有一天,納塔利亞意識到這不是她真正想要的,於是辭掉了自己的工作,致力於寫她的第一部小說。納塔利亞把她的小說寄給幾個俄羅斯的出版商,在等待答复的同事,納塔利亞到西班牙旅遊。於是,開始了一系列的事件。這將永遠改變的她的人生。在巴塞羅那,她遇到了她未來的丈夫。當她回到俄羅斯時與出版商簽訂了她第一份合同。
目前,納塔利亞居住在巴塞羅那,她的座右銘是“追求自己的夢想,永不放棄”,她的人生就是見證,作者專門為本次羅馬藝術展獻出兩本“El secreto del libro negro” ,並“感謝巴塞羅那Chiari 研究所醫療團隊”
E-mail: [email protected]
 獲取納塔利亞的書籍: http://www.litres.ru/natalya-kalinina/ http://www.eksmo.ru/publishers/today/ http://www.labirint.ru/authors/41924/


  本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型,脊髓空洞症,原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞羅那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會,巴塞羅那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此感谢作家和詩人在藝術展中分享他們的才華,並鼓勵更多人表達他們的藝術。

我加入羅佑·塞爾瓦多醫生的醫療團隊10週年

Publicado por ICSEB el 29 12 月, 2017

2017年11月,巴塞隆納

今年對我來說是非常有意義的一年。首先,巴塞羅那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立9週年,其次是因為我與Chiari研究所的董事長羅佑醫生,總經理瑪拉女士以及所有Chiari 研究所的醫護人員一同工作10週年。
2007年當我認識羅佑醫生時,他擔任巴塞羅那神經科研究所主任,來自其它國家的患者專程到巴塞羅那為了質詢病例的患者持續增加。羅佑醫生為了滿足與這些患者溝通的需求,開始尋找專業醫護人員和翻譯人員,這就是我們的開始。我是一名臨床心理學家,我的專業經驗來自精神健康領域。這是我第一次在神經外科工作,我發現這個工作非常有趣。
一開始,我們在巴塞羅那Chiari 研究所學到如何正確的將患者的需求轉達給醫生以及如何正確的將最適合的治療方案轉達給患者。顯然,這不僅限於語言能力,而是要去分析,逐步的發現醫護工作的複雜專業領域。這就是我如何把臨床報告翻譯和解釋成其它語言,也很快解決了醫生和Chiari研究所患者之間的溝通需求。
確保終絲系統®醫療法僅在巴塞羅那Chiari研究所應用,使理解和溝通變得至關重要。所以這導致實施了一個內部的技術培訓計劃,每位接待來自不同國家患者的醫療秘書,都將在患者諮詢過程中提供所需要的協助。我很榮幸能夠參與到這份工作,負責手術患者護理以及醫療秘書的內部培訓。
在這些年來,我一直參與研究所許多患者的治療過程。從患者第一次諮詢,診斷,手術和術後階段。
我履行職責的過程中,一直試圖“協調”患者和醫護人員,不斷的向雙方提供一切可能的支持,以達到巴塞羅那Chiari 研究所可以提供給患者最佳的結果。與此同時,我與醫生和神經外科人員的合作越來越多的被用於研究。所以,現在我有幸的成為巴塞羅那Chiari研究所研發部門的協調人。
老實說,我非常喜歡成為跨學科專業人員,巴塞羅那Chiari研究所工作的工作人員幾乎都來自不同國家和背景,這是我夢寐以求的。
當我們每天都生活在這種國際環境中,人與人的差異以放到後面。我們把所有人都當作時自己人:沒有預先設定的面紗,這可能匯影響不同文化之間的關係。一方面是寬容和尊重,另一方面,我們在巴塞羅那Chiari研究所的日常工作中所結合的效率和有效性。我很感謝在巴塞羅那Chiari研究所的工作經驗,這個經歷對我來說非常珍貴,因為它教會了我很多關於來自不同國家的健康文化。
作為加入這個團隊的十週年紀念,我想起很多我曾經陪伴神經外科手術的病人。深深的感謝這些病人:感謝他們擁有面對他們痛苦的勇氣,與一個罕見並仍然被誤解的疾病如終絲疾病,擁有尋找治療方案的智慧,對醫生的信任,克服手術和術後的困難。簡而言之,他們繼續忍受著他們治療後帶來的巨大希望,手術阻止了疾病的發展,但有時並不能完全治愈。
在這值得慶祝的時刻, 我還要向整個巴塞羅那Chiari 研究所的醫療團隊表達我有多麼幸運,能夠每天與他們一起工作。還有在工作中教我很多東西的醫生們,對於同事們的專業精神,在我們跨文化合作中總是如此的珍貴。
我要特別的感謝巴塞羅那Chiari研究所行政及人資部門總經理瑪拉女士。她在巴塞羅那Chiari研究所管理方面的聰慧才智,注意力,能力和慷慨,她一直讓我感覺在研究所工作的非常舒適,瑪拉女士是我所知道的最能提升每個工作人員的道義和義務的專業人士之一。
我特別感謝這十年豐富的專業經驗,我想把它獻給羅佑醫生。他對我的信任,並讓我參與他的研究成果的應用和推廣的重要項目。一直支持我,並且在臨床和人類領域的培訓做出了很大的貢獻。
毫不猶豫的說,只要我能夠保持專業水平並承擔所有這些責任,希望能夠繼續與終絲系統®醫療法項目和患者繼續合作。
祝好 略喬亞

巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會網站現在有英語版本了。

Publicado por ICSEB el 7 12 月, 2017

巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所,很高興通知大家巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會網站有英語版本了。
https://chiarifoundationbcn.com/en/
為了可以幫助越來越多的患者,西班牙語和英語版本的巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會網站提供了現代和動態的網頁設計,讓用戶輕鬆快捷的閱覽網頁。
網站的每一部分都傳遞團結的精神,同時也傳達巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的科學研究精:從確定基金會的使命(研究,教學和社會援助)的目標,到通過活動,會議和出版物的彙編,來支持終絲疾病患者個人項目。
正如董事長羅佑·塞爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)所說“巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會會緊緊圍繞病人的健康和醫學的進步,繼續我們的使命。因此,只要尊重我們的人文,理論和科學價值,我們會支持所有幫助受這些疾病影響的每個人,以及活動”。
希望巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會能夠幫助更多的患者診斷,小腦扁桃體下疝第一型綜合徵,脊髓空洞症和原發性脊柱側彎以及所有終絲相關疾病。我們邀請你去發現它,並支持你們的使命。

歌劇“小腦扁桃體下疝綜合徵”激發了觀眾

Publicado por ICSEB el 30 11 月, 2017

來自意大利的麗塔(Rita Capobiano)在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場表演了歌劇“全部都是下疝的錯”。這場歌劇使用Angelo Donzelli 原創音樂,由巴塞隆納Chiari研究所患者麗塔編劇,自導自演。這部歌劇已於3月在羅馬發布,7個月以後,麗塔的成功作品再一次在第二屆Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的藝術展中演出。

 
 
 

麗塔(Rita Capobiano )意大利人 麗塔是名演員,舞者,主持人以及歌劇劇本作家。她的職業生涯始於1978年,當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出,歷時9年,她參與了許多歌劇演出,如“Salón Margherita ”,也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇,Pingitore導演的“Para quién toca la campanilla” 和“ Biberón”等電視節目。結束在“Bagaglino”劇院的演出後,她繼續與Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等導演合作。在她巡演期間,參加了再西西里島舉辦的歌劇節和競選“96年意大利小姐”。 Luigi Magni導演的電影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 與導演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐,與Sergio Leone導演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家,與Federico Fellini導演合作電影“Fred y Ginger”, 與Diane Kurys導演合作電影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈隊“Drive In”, “ Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 團圓,(1984)她固定的演出“Fantástico”,作為嘉賓也參加了意大利電視台的其它知名節目。她在電影Pinocho中扮演Rosaura角色,P.F. Pingitore導演的電影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘書,Fabrizio Costa導演的“Una madre detective”中扮演心裡學家。在她不同的藝術經歷中,也包括與Silvan的合作和參與電視促銷和廣告。在現代文學專業畢業後,她也以兩部作品的導演和編劇的神人證明了自己,“La rima te hace bella”,一部她自己製作的木偶戲和“全部都是下疝的錯”內心的獨白,其中伴隨著Angelo Donzelli 的音樂,在這部歌劇中重演了罕見疾病小腦扁桃體下疝綜合徵I 對她所照成的影響。在獨白中,作者使用的符號成為一個主要的照片,分為壓迫現實和重生的鬥爭麗塔(Rita Capobiano )意大利人 麗塔是名演員,舞者,主持人以及歌劇文本作家。她作為一名藝術家的職業生涯始於1978年,當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出,歷時9年,她參與了許多歌劇演出,如“Salón Margherita ”,也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇,Pingitore導演的“Para quién toca la campanilla” 和“ Biberón”等電視節目。結束在“Bagaglino”劇院的演出後,她繼續與Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等導演合作。在她巡演期間,參加了再西西里島舉辦的歌劇節和競選“96年意大利小姐”。 Luigi Magni導演的電影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 與導演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐,與Sergio Leone導演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家,與Federico Fellini導演合作電影“Fred y Ginger”, 與Diane Kurys導演合作電影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈隊“Drive In”, “ Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 團圓,(1984)她固定的演出“Fantástico”,作為嘉賓也參加了意大利電視台的其它知名節目。她在電影Pinocho中扮演Rosaura角色,P.F. Pingitore導演的電影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘書,Fabrizio Costa導演的“Una madre detective”中扮演心裡學家。在她不同的藝術經歷中,也包括與Silvan的合作和參與電視促銷和廣告。在現代文學專業畢業後,她也以兩部作品的導演和編劇的神人證明了自己,“La rima te hace bella”,一部她自己製作的木偶戲和“全部都是下疝的錯”內心的獨白,其中伴隨著Angelo Donzelli 的音樂,在這部歌劇中重演了罕見疾病小腦扁桃體下疝綜合徵I 對她所照成的影響。在獨白中,作者使用的符號成為一個主要的照片,分為壓迫現實和重生的鬥爭. “全部都是下疝的錯” 簡介 從第一刻起,對於失去的時間和出現怪誕的色調作為獨白的主要元素,其中的主角和女演員,使用第一人稱描述誰遭受患有小腦扁桃體下疝綜合徵的孤獨。故事的各個階段都成為陌生又現實的一面鏡子,這個現實將逐漸的,不知不覺的把主角拖下一個一想不到的路徑。 (Alessia Capobianco) [email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold 本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型,脊髓空洞症,原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會,巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此對藝術家們在藝術展上分享自己的才能表示感謝,並希望更多人願表達自己的藝術。

雕塑藝術

Publicado por ICSEB el 17 11 月, 2017

2017年10月,在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中,代表意大利,西班牙和巴西的塑膠藝術家出席本次羅馬藝術展。共有6位藝術家想現場或遠程參與本次活動。其中一位是意大利畫家Francesco Mauro,是巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的患者。在羅馬藝術展為我們展示了他的一些作品。

 
  Francesco Mauro, 意大利

在Crotone省的Cerenzia 生活和工作的著名畫家Francesco。他已獲得多個獎項,其中包括:米蘭省頒發的“Primavera 2001”和Mariano Comense 鎮頒發的“Exposición de medio ”引起了眾多畫家的好評。正如2002年“Antologia dei Pittori”所定義的那樣, “藝術家都渴望通過作品表達自己的決心,所以,那些觀察他們繪畫的人們,可以推斷出精神深度的跡象,以及藝術家的詩意。(Scultori Aspetti dell ‘Arte)
然而Mauro 的作品,正如Antonello Talerici 在文章中提到“Francesco Mauro的現實主義”,“它不僅是繪畫,而是詩歌… 它的色彩是一種文化,深刻的知識來自對自然真理的長期觀察,清新的參與反思,以熱情表達他對生活的依戀”。

[email protected]
 

另一位在羅馬藝術展展現作品的畫家是來自加泰羅尼亞的Ferrám Pérez Vivancos.他已完成100多展作品,其中的一些作品在巴塞隆納,德國和南美等地尤其受到讚賞,其中的幾個作品使收藏家個人收藏。

 
  Ferrám Pérez Vivancos. 西班牙

Ferrám Pérez Vivancos,1946年出生於巴塞隆納,1968年畢業於應用藝術和平面設計專業。 1968年至1979年,他曾在巴塞隆納Massana學院擔任正教教授平面設計課程。他將這一課程與巴塞隆納不同設計工作室的平面設計師的活動相結合。 1982年,他創建了自己的設計工作室,將自己的專業與繪畫相結合。
目前,經過幾十年的創作,他已經完成了數百個作品,其中的一些作品在巴塞隆納,德國和南美等地尤其受到讚賞,其中的幾個作品使收藏家個人收藏。
1972年到至今,他參加過多次集體展會。其餘的作品都是精心保存的。所有的這一切的成就,要歸功於他的毅力、熱情和家人無條件的支持,使他能夠堅持這麼多年。

[email protected]
  来自巴西的三位艺术家希望为本次艺术展做出一些贡献。第一个作品是Christina Apovian的“达芬奇:巴西的诞生”  
  Christina Apovian, 巴西

巴西的藝術家Christina Apovian 18歲就開始畫畫,她在視頻中展示她工作樣子。她的作品傳遞藝術史與政治概念的觀點。 2006年,她參加了第二十六屆聖保羅國際雙年展,有30名無家可歸者的參與。
在本次羅馬藝術展中,Apovian為我們介紹達芬奇(Da Vinci):巴西的誕生,根據作者的說法,“這是接納了雷奧納多·達·芬奇作品”。

[email protected] www.facebook.com/chrisapovianx
 

來自巴西的一個濱海城市的Jose Mario Amaral給我們寄來他的繪畫“La Sirena Arena”和 “Las siete serpientes”

 
  Jose Mario Amaral, 巴西

 Jose Mario Amaral 是一位多才多藝的藝術家。在塑膠藝術上,他在抽像作品中發揮自己的創造力,他用鉛筆、蠟筆和墨水繪畫,還使用其它材料繪畫,如石材和木材。他也是一位作曲家和音樂製作人,現在即將髮型他的第四張獨立製作專輯。他也特別熱愛寫作,Amaral 正在寫他第一本書。
由Amaral先生寄來的兩件作品題為“La sirena Arena”和“Las siete serpientes”。第一個是關於海洋的魔力,具有​​癒合的力量。他解釋說:“我就是這樣一個魔法的例子,因為我住在巴西的一個濱海城市,來到歐洲的另一個濱海城市巴塞隆納,被治愈”。

第二個作品“Las siete serpiente”表達了物質與精神的平衡。 “物質方面是通過錢,一種健康的錢,而身體的治愈比喻為蛇”,他解釋說。 “精神的表現來自精神實體(星體),它為我們在物質和精神之間的平衡工作。七條蛇,是物質與精神之間平衡的數字”。

[email protected] Instagram: @zemario11amaral
 

來自巴西的Jonas Ribeiro 給巴塞隆納Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會寄來他的作品“希望(Esperanza)”  

  Jonas Ribeiro, 巴西

對於來自巴西的Jonas Ribeiro 繪畫是他的愛好,通過繪畫可以表達自己的想法和希望。
Ribeiro為我們介紹,特意為本次藝術展畫的畫,題名為“希望(esperanza)”在他的畫中可以看到“朝聖者向生活的道路行走,這幅畫中以綠色為代表色” Ribeiro解釋說:“朝聖者在世界的頂端搜索,使用了淡藍色和深色。希望之光像黃色的太陽,用一個手臂支撐天體,這象徵著上帝的受和醫生的手術技巧之間的同步”。

[email protected] www.facebook.com/jonasribeiro2011
 

在羅馬藝術展中也有其它類型的塑膠藝術作品。意大利患者Maria Pia Ambrosio 在視頻中為我們介紹各種各樣的家庭裝飾技巧和剪紙藝術。

 
  Maria Pia Ambrosio, 意大利。

Maria Pia 女士是一位有創造力的企業家,從事多年的剪紙工作和許多其它裝飾傢庭的技術。為了本次藝術展,她善意的提供了她的手工作的一些圖像。

[email protected]

在本屆羅馬藝術展中的音樂都非常動聽.

Publicado por ICSEB el 3 11 月, 2017

2017年10月,在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中,巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所患者用音樂表達了她的藝術。

2011年,法國歌手Laura Ierano,在她的CD“Eclectic”中提到了羅佑醫生。 6年後,為了讓藝術展更加豐富多彩,她在藝術展中演唱了Vasco Rossi 的“Sally”, Lady Gaga 的“Million reasons”, Laura Pausini 的“Víveme”, Stromae 的“Formidable”和Ricchi e poveri的“Sarà perché ti amo”, 除此之外演唱了兩首自己的歌曲:“Homage” 和“You’ll always be my love.”

 
  勞拉(Laura Ierano),法國

勞拉從13歲就開始唱歌。 2011年發表了第一張講述關於愛,力量和疾病的個人專輯“Eclectic”。她的哥哥Anthony和她的朋友Gianni的幫助下她的歌曲翻唱成意大利語,法語和英語。勞拉喜歡舞台,這是唯一可以讓她好起來的方式。勞拉說“掌聲,氣氛,公眾的反應,這些都使她愛上音樂”。

facebook.com/lauraierano06

本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型,脊髓空洞症,原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會,巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此對藝術家們在藝術展上分享自己的才能表示感謝,並希望更多人願表達自己的藝術。

兩位著名舞蹈表演藝術家在羅馬藝術展中展示精彩舞蹈表演。

Publicado por ICSEB el 3 11 月, 2017

2017年年10月,在意大利羅馬San Luigi Guanella劇場,由Chiari畸形和脊柱側彎和脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中,出席了兩位意大利著名的舞蹈表演者,其中一位是巴塞隆納Chiari畸形 &脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的患者安娜麗莎(Annalisa Caicci)。在San Luigi Guanella劇場的舞台上,她以Emeli Sandé 的“Read all about it”為我們帶來精彩舞蹈表演。

 
  安娜麗莎(Annalisa Caicci),意大利 安娜麗莎1984年10月21日出生於意大利南部。 3歲時開始,在Padua省和Treviso省的幾所學校學習舞蹈,其中包括Castelfranco V.To 的 Il Balletto,從開始學古典芭蕾舞,到後來學現代舞蹈。獲得皇家舞蹈學院和帝國舞蹈教學學會獎。 她參加了許多古典和現代舞蹈表演展,與很多國籍著名舞蹈表演者同台演出,如:Miss Herida May, Margarita Smirnova,,等等。 她在意大利和在其它國家進修,例如:在法國的Off Jazz Centre de Niza學院與:Gianin Loringet,Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein和Arta Terme夏季舞蹈團隊一起學習。她與Mia McSwain在Steve Parsons學院考取舞蹈學專業研究生。 安娜麗莎經常以編舞導師或舞蹈表演者參加個大演出。近Levada di Piombino Dese, Padua的Villa Ca’ Marcello 上台演出。 安娜麗莎也是中學體育老師,她還與Camposampiero樂團合作。她多年來從事音樂劇中的舞蹈教育,並多次參與音樂劇的編舞和演出。自2007年起,安娜麗莎一直擔任舞蹈學Pas de Chat_gym & dance 的藝術總監兼導師,舞蹈學院的總部設在和Piombino Dese 和 Camposampiero,在那裡她教基礎舞蹈,芭蕾和現代舞蹈的課程。 她們學院的學生經常參加與實體和團體的表演和合作,以促進舞蹈的正確傳播,並傳達關於舞蹈可以傳遞積極的能量。 安娜麗莎提出了舞蹈的重要性,強調了和諧和團結,通過舞蹈有利於人們正常發展。

www.annalisacaicci-danza.it


 

另一位在藝術展當天為我們帶來精彩表演的舞蹈藝術家是Francesca Ghisio Erba 。她為我們帶來Nicola Piovani的“La vita è bella” 伴隨著意大利作家Marisa Toscano的詩歌解讀 “…E poi Barcellona”,的編舞。

Francesca Ghisio Erba,,意大利

Francesca Ghisio Erba從小開始對舞蹈有不同的激情,使她1976年獲得羅馬歌劇院的Tersicorea的文憑。在接下來的幾年中,她開啟了她的職業生涯。參加了許多電視節目和在意大利最大的劇院表演。之後,與Gino Landi和Evelyn Hanack的助理合作時,她致力於教舞蹈。幾年後,她開始對東方的文化越來越感興趣,直到她決定踏上一個新的道路。在2004年成為Keiraku Shiatsu 指定的理療師,在2008年Terapias Essene。隨後,完成學業,並繼續尋找援助關係的方法。獲得羅馬阿斯馬拉街道的高級研究所社會服務工作者的文憑和SIPT(意大利綜合心裡治療學院)綜合心理學顧問的文憑。同時,她還通過瑜伽進行了個人訓練。越來越相信個人的正面心態,除了平衡的心裡狀態之外,也需要不斷的身體訓練。這引導她成為一名姿勢健身教練。 目前,根據她個人的經驗和學習,致力於指壓按摩,心裡治療和參加各種諮詢會議,組織關於心臟共振,腹部呼吸法和塑身健身連貫性的研討會。

[email protected] facebook.com/francescaworkout
  本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型,脊髓空洞症,原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞羅那畸形布加&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO ONLUS,一同舉辦。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會,巴塞羅那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO ONLUS,在此對藝術家們在藝術展上分享自己的才能表示感謝,並希望更多人願表達自己的藝術。

第一屆羅馬藝術展圓滿結束

Publicado por ICSEB el 9 10 月, 2017

由小腦扁桃體下疝第一型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎和終絲相關疾病患者建議舉辦的藝術展會。 10月7日,在羅馬的Teatro San Luigi Guanella劇場舉辦。
Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會與巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所和義大病友協會AI.SAC.SI.SCO.Onlus聯合舉辦。藝術展非常成功,由來自不同國家的藝術家參與,每個藝術家都展現其作品並以這種方式鼓勵他人也表達自己的藝術。
會場上將展示多位藝術家的作品。基金會創辦人羅佑醫生也會展示他的藝術作品。從事表演工作的義大病友麗塔(Rita Capobianco)將為我們帶來一場精彩的舞台表演。作者瑪麗莎(Marisa Toscanno),舞蹈表演者安娜麗莎(Annalisa Caicci)和歌唱家羅拉(Laura lerano)也將為我們帶來精彩的表演。此外,由來自義大、法國、西班牙、巴西、比利時、俄羅斯和羅馬尼亞的病友給我們帶來不同的歌舞表演、藝術作品和文學作品。
我們非常滿意羅馬藝術展的結果。我們看到病友,家屬和身邊的朋友對患者的支持和樂觀的態度。羅佑醫生在活動結束後表示。 “很高興看到這麼多病人,並有機會認識直接或間接的患有終絲疾病患者爭取更美好的生活”。
在這裡與大家分享藝術展當天照片

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

凱特琳娜:手術安排及術前檢查協調人。

Publicado por ICSEB el 23 6 月, 2017

凱特琳娜在巴塞隆納Chiari 研究所工作已經有很多年時間了,她是負責接待說英語和德語患者的醫療秘書,此外她也負責與希瑪醫院協調安排手術相關的各項工作。凱特琳娜告訴我們她十分喜歡她在研究所的工作。
凱特琳娜說接待不同患者讓她明白每個病例和每位患者都有他們自己的特殊情況,而感謝醫療團隊和患者之間的調解工作,讓她可以理解跟我們聯繫的患者所經歷的痛苦。
在研究所凱特琳娜每天都有翻譯工作,這讓她擴大了自己的知識面和單詞量,因為大部份的翻譯內容都於醫學相關。翻譯工作也讓她對醫學專業領域有了很深層的理解,這是她從未想像過的。凱特琳娜希望能將她的經驗和知識運用到研究所的日常工作裡,讓所有來研究所的患者們在門診時檢查的都能更全面了解他們的疾病。
凱特琳娜是德國人,她熱愛語言,也因為這個愛好讓她出國留學。感謝高中時學校裡的交換學生計劃,她到委內瑞拉用西班牙語讀一年的高中。之後她到了荷蘭的國際學校學習英語。後來,她是在英國的利物浦大學學習的拉丁語專業。凱特琳娜擁有德國頒發的德西語翻譯認證。最後,她來到了巴塞隆納,她在這裡定居都已經有10多年了。
凱特琳娜從年輕時開始就在國際化的環境中生活,這教會她怎樣在一個不同的文化里生活。這樣的經驗也讓她在巴塞隆納Chiari研究所的日常工作變得游刃有餘。對凱特琳娜來說,在巴塞隆納Chiari 研究所工作是非常充實的,因為她可以跟一個國際化的團隊一起工作也可以接待來自世界各地的患者。
凱特琳娜描述自己是一個很安靜,非常有責任心的人。此外,她也是一個活在當下的人,她非常享受她在巴塞隆納的生活,還有城市內所舉辦的各種活動,比如:演唱會或郊遊。
凱特琳娜跟我們說,接待患者的工作很激勵她也讓她的人生經驗變得更豐富。接待病人的過程中,她看到了人們可以變得很堅強,因為很多時候,儘管患者們生活在很困難的情況下,他們都還能找到力量來支持他們繼續尋找疾病的解決辦法。在工作上,有一件讓她印象深刻也鼓勵她要用最佳的工作方式工作的事,那就是看到一個患者如何鼓起勇氣到離家很遠的地方進行門診或接受治療。
在巴塞隆納Chiari研究所的我們非常榮幸有凱特琳娜這樣一位有經驗和負責的同事,我們期待她可以繼續和我們在一起為患者們服務。

薩曼塔:巴塞Chiari 研究所西班牙語和法語病患聯繫人。

Publicado por ICSEB el 9 6 月, 2017
Chiari Treatment

薩曼塔女士是在2008年加入了巴塞隆納Chiari 研究所的團隊,她是一名有能力使用不同語言處理來自世界各地患者需求的醫療秘書。
她剛剛加入我們團隊的第一年是負責接待英語的患者,後來慢慢的也開始接待來自法國和西班牙的患者。她從小成長在一個多元文化環境中,所以她的適應力非常強。她母親是美國人,她父親是德國人,但她出生在巴塞隆納,並在西班牙的伊比薩長大。在伊比薩時,薩曼塔在一所法語學校讀書,之後她又轉到一所英語學校繼續她的學業。
高中時期她到了美國佛羅里達學習,高中畢業後她在美國大學讀了兩年工商管理。之後她又回到了巴塞隆納,畢業於攝影專業。她的海外生活經驗使她變的多才多藝。
在業餘時間裡,薩曼塔非常熱愛攝影,不過在平時生活中她最首要的任務是要陪伴她的家人。有空時她也喜歡做一些手工,做飯和旅遊。
在巴塞Chiari 研究所的這幾年,薩曼塔也認識到自己所做的是一份相當人性化的工作。薩曼塔說:“我知道我的工作可以幫助患有疾病的患者,因為很多時候這些患者心裡都感到非常孤獨,因為沒有人認真的當他們的疾病為一回事,此外,也沒有人真正知道該如何治療他們的疾病”。
對薩曼塔來說,她的工作是非常有意義的,因為透過和研究所醫生們的團隊工作,每天她都可以學到新的東西。另外因為工作的關係,薩曼塔也有機會認識新的朋友,她說:“因為患者來手術時都會在巴塞待至少3天時間,在這3天的時間裡我與患者之間也會建立起一種信任和理解的特殊關係”。
薩曼塔說在研究所工作的時光讓她長大了不少也讓她變得更堅強和更有責任心,她對自己的工作感到驕傲。
最後,她想藉這個機會告訴所有的患者:“我很高興可以盡我所能的幫助你們,讓你們可以擁有更好的生活質量,這對我來說是非常重要的”。
巴塞隆納Chiari 研究所對薩曼塔這些年來的工作也非常的滿意,我們感謝她在工作上奉獻和努力,也很高興她在工作中也有所成長。