2017年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella劇場，由Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金舉辦的第二屆藝術展中，作家和詩人發表了他們的文學作品。
意大利作家瑪麗蘇（Marisa Toscano）參加了本次活動， 使用Nicola piovani 的韻律La vita è bella發表了詩歌“…E poi barcellona”,由意大利的舞蹈家Francesca Ghisio Erba解讀。  

意大利著名詩人兼畫家弗朗西斯科（Francesco Mauro）先生展示了他的一些繪畫作品以及詩歌“mare”和“L´albero solitario”。  

法國詩人安東尼（Anthony lerano）也參加了本次藝術展，藝術展中由他母親Marie Thèrese Ierano女士發表他的詩歌“La Malformation de Chiari”。  

成功的俄羅斯作家納塔利亞（Natalia Kalinina），納塔利亞把她的小說“El Secreto del Libro Negro”獻給羅佑醫生和巴塞羅那Chiari醫療團隊。此外，納塔利亞在羅馬藝術展中也介紹了她的一些著名的作品。  

2017年11月，巴塞隆納

今年對我來說是非常有意義的一年。首先，巴塞羅那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立9週年，其次是因為我與Chiari研究所的董事長羅佑醫生，總經理瑪拉女士以及所有Chiari 研究所的醫護人員一同工作10週年。
2007年當我認識羅佑醫生時，他擔任巴塞羅那神經科研究所主任，來自其它國家的患者專程到巴塞羅那為了質詢病例的患者持續增加。羅佑醫生為了滿足與這些患者溝通的需求，開始尋找專業醫護人員和翻譯人員，這就是我們的開始。我是一名臨床心理學家，我的專業經驗來自精神健康領域。這是我第一次在神經外科工作，我發現這個工作非常有趣。
一開始，我們在巴塞羅那Chiari 研究所學到如何正確的將患者的需求轉達給醫生以及如何正確的將最適合的治療方案轉達給患者。顯然，這不僅限於語言能力，而是要去分析，逐步的發現醫護工作的複雜專業領域。這就是我如何把臨床報告翻譯和解釋成其它語言，也很快解決了醫生和Chiari研究所患者之間的溝通需求。
確保終絲系統®醫療法僅在巴塞羅那Chiari研究所應用，使理解和溝通變得至關重要。所以這導致實施了一個內部的技術培訓計劃，每位接待來自不同國家患者的醫療秘書，都將在患者諮詢過程中提供所需要的協助。我很榮幸能夠參與到這份工作，負責手術患者護理以及醫療秘書的內部培訓。
在這些年來，我一直參與研究所許多患者的治療過程。從患者第一次諮詢，診斷，手術和術後階段。
我履行職責的過程中，一直試圖“協調”患者和醫護人員，不斷的向雙方提供一切可能的支持，以達到巴塞羅那Chiari 研究所可以提供給患者最佳的結果。與此同時，我與醫生和神經外科人員的合作越來越多的被用於研究。所以，現在我有幸的成為巴塞羅那Chiari研究所研發部門的協調人。
老實說，我非常喜歡成為跨學科專業人員，巴塞羅那Chiari研究所工作的工作人員幾乎都來自不同國家和背景，這是我夢寐以求的。
當我們每天都生活在這種國際環境中，人與人的差異以放到後面。我們把所有人都當作時自己人：沒有預先設定的面紗，這可能匯影響不同文化之間的關係。一方面是寬容和尊重，另一方面，我們在巴塞羅那Chiari研究所的日常工作中所結合的效率和有效性。我很感謝在巴塞羅那Chiari研究所的工作經驗，這個經歷對我來說非常珍貴，因為它教會了我很多關於來自不同國家的健康文化。
作為加入這個團隊的十週年紀念，我想起很多我曾經陪伴神經外科手術的病人。深深的感謝這些病人：感謝他們擁有面對他們痛苦的勇氣，與一個罕見並仍然被誤解的疾病如終絲疾病，擁有尋找治療方案的智慧，對醫生的信任，克服手術和術後的困難。簡而言之，他們繼續忍受著他們治療後帶來的巨大希望，手術阻止了疾病的發展，但有時並不能完全治愈。
在這值得慶祝的時刻， 我還要向整個巴塞羅那Chiari 研究所的醫療團隊表達我有多麼幸運，能夠每天與他們一起工作。還有在工作中教我很多東西的醫生們，對於同事們的專業精神，在我們跨文化合作中總是如此的珍貴。
我要特別的感謝巴塞羅那Chiari研究所行政及人資部門總經理瑪拉女士。她在巴塞羅那Chiari研究所管理方面的聰慧才智，注意力，能力和慷慨，她一直讓我感覺在研究所工作的非常舒適，瑪拉女士是我所知道的最能提升每個工作人員的道義和義務的專業人士之一。
我特別感謝這十年豐富的專業經驗，我想把它獻給羅佑醫生。他對我的信任，並讓我參與他的研究成果的應用和推廣的重要項目。一直支持我，並且在臨床和人類領域的培訓做出了很大的貢獻。
毫不猶豫的說，只要我能夠保持專業水平並承擔所有這些責任，希望能夠繼續與終絲系統®醫療法項目和患者繼續合作。
祝好 略喬亞

巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，很高興通知大家巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會網站有英語版本了。
https://chiarifoundationbcn.com/en/
為了可以幫助越來越多的患者，西班牙語和英語版本的巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會網站提供了現代和動態的網頁設計，讓用戶輕鬆快捷的閱覽網頁。
網站的每一部分都傳遞團結的精神，同時也傳達巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的科學研究精：從確定基金會的使命（研究，教學和社會援助）的目標，到通過活動，會議和出版物的彙編，來支持終絲疾病患者個人項目。
正如董事長羅佑·塞爾瓦多醫生（Dr. Miguel B. Royo Salvador）所說“巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會會緊緊圍繞病人的健康和醫學的進步，繼續我們的使命。因此，只要尊重我們的人文，理論和科學價值，我們會支持所有幫助受這些疾病影響的每個人，以及活動”。
希望巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會能夠幫助更多的患者診斷，小腦扁桃體下疝第一型綜合徵，脊髓空洞症和原發性脊柱側彎以及所有終絲相關疾病。我們邀請你去發現它，並支持你們的使命。

12月6日和8日為西班牙國定假日，巴塞隆納Chiari研究所休診一天。

來自意大利的麗塔（Rita Capobiano）在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場表演了歌劇“全部都是下疝的錯”。這場歌劇使用Angelo Donzelli 原創音樂，由巴塞隆納Chiari研究所患者麗塔編劇，自導自演。這部歌劇已於3月在羅馬發布，7個月以後，麗塔的成功作品再一次在第二屆Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的藝術展中演出。

麗塔（Rita Capobiano ）意大利人 麗塔是名演員，舞者，主持人以及歌劇劇本作家。她的職業生涯始於1978年，當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出，歷時9年，她參與了許多歌劇演出，如“Salón Margherita ”，也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇，Pingitore導演的“Para quién toca la campanilla” 和“ Biberón”等電視節目。結束在“Bagaglino”劇院的演出後，她繼續與Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等導演合作。在她巡演期間，參加了再西西里島舉辦的歌劇節和競選“96年意大利小姐”。 Luigi Magni導演的電影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 與導演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐，與Sergio Leone導演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家，與Federico Fellini導演合作電影“Fred y Ginger”, 與Diane Kurys導演合作電影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈隊“Drive In”, “ Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 團圓，（1984）她固定的演出“Fantástico”,作為嘉賓也參加了意大利電視台的其它知名節目。她在電影Pinocho中扮演Rosaura角色，P.F. Pingitore導演的電影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘書，Fabrizio Costa導演的“Una madre detective”中扮演心裡學家。在她不同的藝術經歷中，也包括與Silvan的合作和參與電視促銷和廣告。在現代文學專業畢業後，她也以兩部作品的導演和編劇的神人證明了自己，“La rima te hace bella”，一部她自己製作的木偶戲和“全部都是下疝的錯”內心的獨白，其中伴隨著Angelo Donzelli 的音樂，在這部歌劇中重演了罕見疾病小腦扁桃體下疝綜合徵I 對她所照成的影響。在獨白中，作者使用的符號成為一個主要的照片，分為壓迫現實和重生的鬥爭麗塔（Rita Capobiano ）意大利人 麗塔是名演員，舞者，主持人以及歌劇文本作家。她作為一名藝術家的職業生涯始於1978年，當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出，歷時9年，她參與了許多歌劇演出，如“Salón Margherita ”，也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇，Pingitore導演的“Para quién toca la campanilla” 和“ Biberón”等電視節目。結束在“Bagaglino”劇院的演出後，她繼續與Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等導演合作。在她巡演期間，參加了再西西里島舉辦的歌劇節和競選“96年意大利小姐”。 Luigi Magni導演的電影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 與導演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐，與Sergio Leone導演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家，與Federico Fellini導演合作電影“Fred y Ginger”, 與Diane Kurys導演合作電影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈隊“Drive In”, “ Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 團圓，（1984）她固定的演出“Fantástico”,作為嘉賓也參加了意大利電視台的其它知名節目。她在電影Pinocho中扮演Rosaura角色，P.F. Pingitore導演的電影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘書，Fabrizio Costa導演的“Una madre detective”中扮演心裡學家。在她不同的藝術經歷中，也包括與Silvan的合作和參與電視促銷和廣告。在現代文學專業畢業後，她也以兩部作品的導演和編劇的神人證明了自己，“La rima te hace bella”，一部她自己製作的木偶戲和“全部都是下疝的錯”內心的獨白，其中伴隨著Angelo Donzelli 的音樂，在這部歌劇中重演了罕見疾病小腦扁桃體下疝綜合徵I 對她所照成的影響。在獨白中，作者使用的符號成為一個主要的照片，分為壓迫現實和重生的鬥爭. “全部都是下疝的錯” 簡介 從第一刻起，對於失去的時間和出現怪誕的色調作為獨白的主要元素，其中的主角和女演員，使用第一人稱描述誰遭受患有小腦扁桃體下疝綜合徵的孤獨。故事的各個階段都成為陌生又現實的一面鏡子，這個現實將逐漸的，不知不覺的把主角拖下一個一想不到的路徑。 (Alessia Capobianco) [email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold 本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型，脊髓空洞症，原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此對藝術家們在藝術展上分享自己的才能表示感謝，並希望更多人願表達自己的藝術。

2017年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中，代表意大利，西班牙和巴西的塑膠藝術家出席本次羅馬藝術展。共有6位藝術家想現場或遠程參與本次活動。其中一位是意大利畫家Francesco Mauro，是巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的患者。在羅馬藝術展為我們展示了他的一些作品。

在Crotone省的Cerenzia 生活和工作的著名畫家Francesco。他已獲得多個獎項，其中包括：米蘭省頒發的“Primavera 2001”和Mariano Comense 鎮頒發的“Exposición de medio ”引起了眾多畫家的好評。正如2002年“Antologia dei Pittori”所定義的那樣, “藝術家都渴望通過作品表達自己的決心，所以，那些觀察他們繪畫的人們，可以推斷出精神深度的跡象，以及藝術家的詩意。(Scultori Aspetti dell ‘Arte)
然而Mauro 的作品，正如Antonello Talerici 在文章中提到“Francesco Mauro的現實主義”，“它不僅是繪畫，而是詩歌… 它的色彩是一種文化，深刻的知識來自對自然真理的長期觀察，清新的參與反思，以熱情表達他對生活的依戀”。

另一位在羅馬藝術展展現作品的畫家是來自加泰羅尼亞的Ferrám Pérez Vivancos.他已完成100多展作品，其中的一些作品在巴塞隆納，德國和南美等地尤其受到讚賞，其中的幾個作品使收藏家個人收藏。

Ferrám Pérez Vivancos，1946年出生於巴塞隆納，1968年畢業於應用藝術和平面設計專業。 1968年至1979年，他曾在巴塞隆納Massana學院擔任正教教授平面設計課程。他將這一課程與巴塞隆納不同設計工作室的平面設計師的活動相結合。 1982年，他創建了自己的設計工作室，將自己的專業與繪畫相結合。
目前，經過幾十年的創作，他已經完成了數百個作品，其中的一些作品在巴塞隆納，德國和南美等地尤其受到讚賞，其中的幾個作品使收藏家個人收藏。
1972年到至今，他參加過多次集體展會。其餘的作品都是精心保存的。所有的這一切的成就，要歸功於他的毅力、熱情和家人無條件的支持，使他能夠堅持這麼多年。

巴西的藝術家Christina Apovian 18歲就開始畫畫，她在視頻中展示她工作樣子。她的作品傳遞藝術史與政治概念的觀點。 2006年，她參加了第二十六屆聖保羅國際雙年展，有30名無家可歸者的參與。
在本次羅馬藝術展中，Apovian為我們介紹達芬奇（Da Vinci）:巴西的誕生，根據作者的說法，“這是接納了雷奧納多·達·芬奇作品”。

來自巴西的一個濱海城市的Jose Mario Amaral給我們寄來他的繪畫“La Sirena Arena”和 “Las siete serpientes”

 Jose Mario Amaral 是一位多才多藝的藝術家。在塑膠藝術上，他在抽像作品中發揮自己的創造力，他用鉛筆、蠟筆和墨水繪畫，還使用其它材料繪畫，如石材和木材。他也是一位作曲家和音樂製作人，現在即將髮型他的第四張獨立製作專輯。他也特別熱愛寫作，Amaral 正在寫他第一本書。
由Amaral先生寄來的兩件作品題為“La sirena Arena”和“Las siete serpientes”。第一個是關於海洋的魔力，具有​​癒合的力量。他解釋說：“我就是這樣一個魔法的例子，因為我住在巴西的一個濱海城市，來到歐洲的另一個濱海城市巴塞隆納，被治愈”。

第二個作品“Las siete serpiente”表達了物質與精神的平衡。 “物質方面是通過錢，一種健康的錢，而身體的治愈比喻為蛇”，他解釋說。 “精神的表現來自精神實體（星體），它為我們在物質和精神之間的平衡工作。七條蛇，是物質與精神之間平衡的數字”。

來自巴西的Jonas Ribeiro 給巴塞隆納Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會寄來他的作品“希望（Esperanza）”  

對於來自巴西的Jonas Ribeiro 繪畫是他的愛好，通過繪畫可以表達自己的想法和希望。
Ribeiro為我們介紹，特意為本次藝術展畫的畫，題名為“希望（esperanza）”在他的畫中可以看到“朝聖者向生活的道路行走，這幅畫中以綠色為代表色” Ribeiro解釋說：“朝聖者在世界的頂端搜索，使用了淡藍色和深色。希望之光像黃色的太陽，用一個手臂支撐天體，這象徵著上帝的受和醫生的手術技巧之間的同步”。

在羅馬藝術展中也有其它類型的塑膠藝術作品。意大利患者Maria Pia Ambrosio 在視頻中為我們介紹各種各樣的家庭裝飾技巧和剪紙藝術。

Maria Pia 女士是一位有創造力的企業家，從事多年的剪紙工作和許多其它裝飾傢庭的技術。為了本次藝術展，她善意的提供了她的手工作的一些圖像。

2017年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所患者用音樂表達了她的藝術。

2011年，法國歌手Laura Ierano,在她的CD“Eclectic”中提到了羅佑醫生。 6年後，為了讓藝術展更加豐富多彩，她在藝術展中演唱了Vasco Rossi 的“Sally”, Lady Gaga 的“Million reasons”, Laura Pausini 的“Víveme”, Stromae 的“Formidable”和Ricchi e poveri的“Sarà perché ti amo”, 除此之外演唱了兩首自己的歌曲：“Homage” 和“You’ll always be my love.”

勞拉從13歲就開始唱歌。 2011年發表了第一張講述關於愛，力量和疾病的個人專輯“Eclectic”。她的哥哥Anthony和她的朋友Gianni的幫助下她的歌曲翻唱成意大利語，法語和英語。勞拉喜歡舞台，這是唯一可以讓她好起來的方式。勞拉說“掌聲，氣氛，公眾的反應，這些都使她愛上音樂”。

本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型，脊髓空洞症，原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此對藝術家們在藝術展上分享自己的才能表示感謝，並希望更多人願表達自己的藝術。

2017年年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella劇場，由Chiari畸形和脊柱側彎和脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中，出席了兩位意大利著名的舞蹈表演者，其中一位是巴塞隆納Chiari畸形 ＆脊髓空洞症＆脊柱側彎研究所的患者安娜麗莎（Annalisa Caicci）。在San Luigi Guanella劇場的舞台上，她以Emeli Sandé 的“Read all about it”為我們帶來精彩舞蹈表演。

www.annalisacaicci-danza.it

另一位在藝術展當天為我們帶來精彩表演的舞蹈藝術家是Francesca Ghisio Erba 。她為我們帶來Nicola Piovani的“La vita è bella” 伴隨著意大利作家Marisa Toscano的詩歌解讀 “…E poi Barcellona”，的編舞。

Francesca Ghisio Erba從小開始對舞蹈有不同的激情，使她1976年獲得羅馬歌劇院的Tersicorea的文憑。在接下來的幾年中，她開啟了她的職業生涯。參加了許多電視節目和在意大利最大的劇院表演。之後，與Gino Landi和Evelyn Hanack的助理合作時，她致力於教舞蹈。幾年後，她開始對東方的文化越來越感興趣，直到她決定踏上一個新的道路。在2004年成為Keiraku Shiatsu 指定的理療師，在2008年Terapias Essene。隨後，完成學業，並繼續尋找援助關係的方法。獲得羅馬阿斯馬拉街道的高級研究所社會服務工作者的文憑和SIPT（意大利綜合心裡治療學院）綜合心理學顧問的文憑。同時，她還通過瑜伽進行了個人訓練。越來越相信個人的正面心態，除了平衡的心裡狀態之外，也需要不斷的身體訓練。這引導她成為一名姿勢健身教練。 目前，根據她個人的經驗和學習，致力於指壓按摩，心裡治療和參加各種諮詢會議，組織關於心臟共振，腹部呼吸法和塑身健身連貫性的研討會。

11月1日為西班牙國慶假期，Chiari研究所休診一天。

由小腦扁桃體下疝第一型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎和終絲相關疾病患者建議舉辦的藝術展會。 10月7日，在羅馬的Teatro San Luigi Guanella劇場舉辦。
Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會與巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所和義大病友協會AI.SAC.SI.SCO.Onlus聯合舉辦。藝術展非常成功，由來自不同國家的藝術家參與，每個藝術家都展現其作品並以這種方式鼓勵他人也表達自己的藝術。
會場上將展示多位藝術家的作品。基金會創辦人羅佑醫生也會展示他的藝術作品。從事表演工作的義大病友麗塔（Rita Capobianco）將為我們帶來一場精彩的舞台表演。作者瑪麗莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜麗莎（Annalisa Caicci）和歌唱家羅拉（Laura lerano）也將為我們帶來精彩的表演。此外，由來自義大、法國、西班牙、巴西、比利時、俄羅斯和羅馬尼亞的病友給我們帶來不同的歌舞表演、藝術作品和文學作品。
我們非常滿意羅馬藝術展的結果。我們看到病友，家屬和身邊的朋友對患者的支持和樂觀的態度。羅佑醫生在活動結束後表示。 “很高興看到這麼多病人，並有機會認識直接或間接的患有終絲疾病患者爭取更美好的生活”。
在這裡與大家分享藝術展當天照片

Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador “Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

由患有小腦扁桃體下疝第一型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎和其它終絲相關疾病患者建議舉辦的藝術展。這個週末，在羅馬的Teatro San Luigi Guanella劇場舉辦。
Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將在2017年10月7日聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所和義大病友協會AI.SAC.SI.SCO.Onlus,一同舉辦。
會場上將展示多位藝術家的作品。基金會創辦人羅佑醫生也會展示他的藝術作品。從事表演工作的義大病友麗塔（Rita Capobianco）將為我們帶來一場精彩的舞台表演。作者瑪麗莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜麗莎（Annalisa Caicci）和歌唱家羅拉（Laura lerano）也將為我們帶來精彩的表演。此外，由來自義大利 、法國、西班牙、巴西、比利時、俄羅斯和羅馬尼亞的病友給我們帶來不同的歌舞表演、藝術作品和文學作品。
我們期待你們的光臨，和我們一起度過充滿藝術氣氛的下午。

9月25日為巴塞隆納節慶假期，Chiari研究所休診一天。
有任何問題，病友們都可以發送諮詢信件到我們的信箱，我們恢復正常工作後將盡快答覆你們。
Chiari研究所全體人員

9月11日為巴塞隆納節慶假期，Chiari研究所休診一天。
有任何問題，病友們都可以發送諮詢信件到我們的信箱，我們恢復正常工作後將盡快答覆你們。
Chiari研究所全體人員

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所已在2017年8月21日恢復正常門診時間。
對於門診、手術預約或疾病相關信息有任何問題，您們都可以透過郵件或電話聯繫我們：
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我們很榮幸通知大家Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將在2017年10月7 聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和義大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus , 一同在義大利羅馬Teatro San Luigi Guanella劇場舉辦藝術展。
本次藝術展的目的在於讓更多人認識了解終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎，會場上將展示多位藝術家的作品。基金會創辦人羅佑醫生也將展示他的藝術作品。此外從事表演工作的病友麗塔(Rita Capobianco)也將為我們帶來一場精彩的舞台劇表演，劇名“都是Arnold惹的禍“，以Arnold－Chiari畸形第一型為靈感所編的舞台劇。
我們期待你們的光臨，和我們一起度過一個充滿藝術氛圍的下午吧，一起為終絲疾病病友們加油打氣。

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因應西班牙暑假時間，Chiari研究所將於8月5日- 8月20日休診。
病友們若希望預約9月份或之後的門診，可在7月期間撥打研究所電話或寄郵件到研究所信箱預約。
8月21日恢復正常門診時間。
研究所電話：
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

凱特琳娜在巴塞隆納Chiari 研究所工作已經有很多年時間了，她是負責接待說英語和德語患者的醫療秘書，此外她也負責與希瑪醫院協調安排手術相關的各項工作。凱特琳娜告訴我們她十分喜歡她在研究所的工作。
凱特琳娜說接待不同患者讓她明白每個病例和每位患者都有他們自己的特殊情況，而感謝醫療團隊和患者之間的調解工作，讓她可以理解跟我們聯繫的患者所經歷的痛苦。
在研究所凱特琳娜每天都有翻譯工作，這讓她擴大了自己的知識面和單詞量，因為大部份的翻譯內容都於醫學相關。翻譯工作也讓她對醫學專業領域有了很深層的理解，這是她從未想像過的。凱特琳娜希望能將她的經驗和知識運用到研究所的日常工作裡，讓所有來研究所的患者們在門診時檢查的都能更全面了解他們的疾病。
凱特琳娜是德國人，她熱愛語言，也因為這個愛好讓她出國留學。感謝高中時學校裡的交換學生計劃，她到委內瑞拉用西班牙語讀一年的高中。之後她到了荷蘭的國際學校學習英語。後來，她是在英國的利物浦大學學習的拉丁語專業。凱特琳娜擁有德國頒發的德西語翻譯認證。最後，她來到了巴塞隆納，她在這裡定居都已經有10多年了。
凱特琳娜從年輕時開始就在國際化的環境中生活，這教會她怎樣在一個不同的文化里生活。這樣的經驗也讓她在巴塞隆納Chiari研究所的日常工作變得游刃有餘。對凱特琳娜來說，在巴塞隆納Chiari 研究所工作是非常充實的，因為她可以跟一個國際化的團隊一起工作也可以接待來自世界各地的患者。
凱特琳娜描述自己是一個很安靜，非常有責任心的人。此外，她也是一個活在當下的人，她非常享受她在巴塞隆納的生活，還有城市內所舉辦的各種活動，比如：演唱會或郊遊。
凱特琳娜跟我們說，接待患者的工作很激勵她也讓她的人生經驗變得更豐富。接待病人的過程中，她看到了人們可以變得很堅強，因為很多時候，儘管患者們生活在很困難的情況下，他們都還能找到力量來支持他們繼續尋找疾病的解決辦法。在工作上，有一件讓她印象深刻也鼓勵她要用最佳的工作方式工作的事，那就是看到一個患者如何鼓起勇氣到離家很遠的地方進行門診或接受治療。
在巴塞隆納Chiari研究所的我們非常榮幸有凱特琳娜這樣一位有經驗和負責的同事，我們期待她可以繼續和我們在一起為患者們服務。

薩曼塔女士是在2008年加入了巴塞隆納Chiari 研究所的團隊，她是一名有能力使用不同語言處理來自世界各地患者需求的醫療秘書。
她剛剛加入我們團隊的第一年是負責接待英語的患者，後來慢慢的也開始接待來自法國和西班牙的患者。她從小成長在一個多元文化環境中，所以她的適應力非常強。她母親是美國人，她父親是德國人，但她出生在巴塞隆納，並在西班牙的伊比薩長大。在伊比薩時，薩曼塔在一所法語學校讀書，之後她又轉到一所英語學校繼續她的學業。
高中時期她到了美國佛羅里達學習，高中畢業後她在美國大學讀了兩年工商管理。之後她又回到了巴塞隆納，畢業於攝影專業。她的海外生活經驗使她變的多才多藝。
在業餘時間裡，薩曼塔非常熱愛攝影，不過在平時生活中她最首要的任務是要陪伴她的家人。有空時她也喜歡做一些手工，做飯和旅遊。
在巴塞Chiari 研究所的這幾年，薩曼塔也認識到自己所做的是一份相當人性化的工作。薩曼塔說：“我知道我的工作可以幫助患有疾病的患者，因為很多時候這些患者心裡都感到非常孤獨，因為沒有人認真的當他們的疾病為一回事，此外，也沒有人真正知道該如何治療他們的疾病”。
對薩曼塔來說，她的工作是非常有意義的，因為透過和研究所醫生們的團隊工作，每天她都可以學到新的東西。另外因為工作的關係，薩曼塔也有機會認識新的朋友，她說：“因為患者來手術時都會在巴塞待至少3天時間，在這3天的時間裡我與患者之間也會建立起一種信任和理解的特殊關係”。
薩曼塔說在研究所工作的時光讓她長大了不少也讓她變得更堅強和更有責任心，她對自己的工作感到驕傲。
最後，她想藉這個機會告訴所有的患者：“我很高興可以盡我所能的幫助你們，讓你們可以擁有更好的生活質量，這對我來說是非常重要的”。
巴塞隆納Chiari 研究所對薩曼塔這些年來的工作也非常的滿意，我們感謝她在工作上奉獻和努力，也很高興她在工作中也有所成長。

6月5日為巴塞隆納節慶假期，Chiari研究所休診一天。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱側彎研究所很高興和大家分享我們同名基金會的新網站正式發布了：https://chiarifoundationbcn.com/。

基金會新網站擁有全新設計，讓使用者可以更快更順暢的瀏覽。此外，在基金會首頁我們可以看到基金會的主要任務有：醫學研究、教育傳遞和社會關懷幫助，基金會希望能透過個人、社會或一些項目來達到幫助終絲疾病患者的目的。

最後，透過新的網站我們希望能幫助到更多的Chiari畸形、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎的病人，我們歡迎大家一起登入基金會新網站，一起幫助基金會達成它的目標和遠景。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會藝術展

歡迎終絲疾病患者、親友們和各界人士的一起加入我們的行列，用藝術來幫助終絲疾病患，讓更多人認識知道終絲疾病的存在。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將在2017年10月7日聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和義大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在義大利羅馬舉辦藝術展，讓更多人能認識和知道終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。
如果你從事任何和藝術表演相關的事業，你也願意參加我們的藝術展，歡迎你在2017年6月9日前將你的作品和簡介發到基金會郵箱：[email protected]
所有參加藝術展的作品，也將發展在Chiari基金會、巴塞Chiari研究所和義大利病友協會的網站和互聯網上。

和我們一起透過藝術來傳遞罕見疾病的存在並幫助更多病人吧！

因應51國際勞動節，Chiari研究所將於5月1日休診。

有任何問題，病友們都可以發送諮詢信件到我們的信箱，我們恢復正常工作後將盡快答覆你們。

因應西班牙聖週假期，Chiari研究所將於4月14日-4月17日休診。

4月18日恢復正常門診時間。

病友們依舊可以發送諮詢信件到我們的信箱，我們恢復正常工作後將盡快答復你們。

祝好， Chiari研究所全體人員

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，目前我們的終絲系統®醫療指南已經翻譯成法文、義大利文、英文、俄文、葡萄牙文和波蘭文，現階段我們也正在進行中文、日文、韓文和阿拉伯文版本的翻譯工作。

我們希望我們繁重的翻譯工作成果能對病友有所幫助，讓病友們可以更深入認識和了解終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型/Chiari畸形、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病。

你也想取得終絲系統®醫療指南嗎？請聯繫我們Chiari畸形基金會秘書：

自2016年7月妮娜加入了我們的團隊，她來自波蘭，西班牙文學士，她是在2010年來到西班牙進修後而愛上西班牙這個美麗又熱情的國度，於是在學成歸國後幾年，在2014年時她決定再回到西班牙。

妮娜的學術背景讓她很快就融入了我們團隊也很快適應了工作環境，因為和研究所大部分的同仁一樣，她也精通多國語言，對於跨文化的工作環境一點也不陌生，在研究所裡她也負責起波蘭文的醫療文件翻譯。

除了之外，妮娜也是一個個性樂觀，笑口常開的女生，她很高興能在研究所服務，可以幫助病人，她也在工作中學習了許多新的知識。在業餘時間，她喜歡閱讀，拍照，看電影，散步，旅行和幻想著哪天能養只德國牧羊犬。

最後，我們祝福妮娜能在研究所度過愉快的工作時光，能在工作中學習成長，幫助更多的波蘭語病人，也幫助病人們解開在治療的過程中所有可能的問題，讓他們感到安心並能放心接受治療並受惠。

多年以來，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所一直秉持著初衷，不斷在醫學上進行研究和開發，自2011年起，研究所開始了“終絲疾病研究和發展、診斷機制和治療法”的研究項目，至今我們每年的研究成果都獲得了西班牙國家認證單位ACIE的認證。日前，我們再次收到了2015年的研究開發中心的認證，就此和所有病友分享我們的喜悅。

介紹新同事前，研究所要感謝在這兩年多來，一直負責幫助波蘭，巴西和葡萄牙病人的波蘭同事卡莎(Kasia Górka)，謝謝她在研究所的幫助和貢獻，卡莎是人類學博士，为了開啟人生的另一个章节，她決定結束在巴塞隆納的專業工作，前往巴西追求她的夢想。在研究所的所有同仁都希望也祝福她在人生新的階段一切順利美好。

為了繼續提供葡語病人們與醫生之間的良好溝通，自今年七月份瑪塔(Marta Orsini)加入了我們的團隊，瑪塔來自巴西，擁有傳播學博士學位，此外，她同時擁有記者，研究員和翻譯員的身份，而正因為瑪塔多元的專業背景，讓她在幫助醫療團隊和患者之間的工作顯得游刃有餘，她的工作表現也得到了許多病人的讚賞。

再進一步認識瑪塔，我們發現在工作之餘，瑪塔將許多的精力投入在家庭(瑪塔有一個可愛的3歲孩子)和許多的學校活動。她的興趣很廣，除了熱愛寫作、閱讀、電影、郊遊和素食烹飪外，她對傳播科學、兩性研究、創新教學法和打坐冥想等議題也特別感興趣！

研究所的同仁們都非常高興且歡迎玛塔加入我们的大家庭，希望她能在研究所度过愉快的工作时光，能幫助更多的葡語病人，也幫助病人們解開在治療的過程中所有可能的問題，讓他們感到安心並能放心接受治療受惠。

+34 902 350 320

+34 932 066 406

+34 932 800 836

因應西班牙暑假時間，Chiari研究所將於8月1日-8月21日休診。 病友們若希望預約9月份或之後的門診，可在7月期間撥打研究所電話或寄郵件到研究所信箱預約。

8月22日恢復正常門診時間。

研究所電話： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我們很榮幸告知大家巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的創辦人，羅佑醫生，近期接受了美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)邀請加入該協會的醫療顧問團隊。

美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會的宗旨是讓更多的病人和專家們了解脊髓空洞症和Chiari畸形(小腦扁桃體下疝畸形)，此外她也和美國食品和藥物管理局(FDA)和美國國家罕見疾病組織( National Organization for Rare Disorders)一同推動脊髓空洞症和Chiari畸形的國際研究。

我們期待這次和美國協會的合作能為世界上更多的病人帶來更多的幫助，也期待能有越來越來的國際協會成立，一同在脊髓空洞症和Chiari畸形等疾病的推廣上努力。

美國脊髓空洞症協會寄給羅佑醫生的歡迎信(英語)： https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf

6月24日為巴塞隆納節慶假期，Chiari研究所休診一天。

這幾年為了接待來自世界各地的患者們，研究所的團隊一直不斷的成長，今天我們要和大家聊聊我們的印度語病患聯繫人：亞諾.提瓦里。

就在去年，研究所的團隊再次加入了新的成員，這回是負責接待印度語病患的新同事，亞諾除了負責和印度病患聯繫外， 也負責英文和印度文的醫療翻譯和電腦系統方面的協助。在加入研究所這個大家庭前，亞諾也曾在其他跨國單位服務過，所以在應對不同文化和人事物方面都有相當的經驗，也因此他很快就融入了研究所的跨文化工作環境。

在工作領域外，除了喜歡照顧人的天性外，亞諾也熱愛下廚，因為人身在異鄉，亞諾也學著將家鄉印度的味道和香料融入西班牙當地食材，經常做出創新卻有家的味道的美味佳餚。

因應西班牙聖週假期，Chiari研究所將於3月25日-3月28日休診。

3月29日恢復正常門診時間。

病友們依舊可以發送諮詢信件到我們的信箱，我們恢復正常工作後將盡快答復你們。

祝好，

Chiari研究所全體人員

薩爾卡醫生是在2015年正式加入我們巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所神經外團隊的，在加入我們團隊前，薩醫生已是一位以手術技術精湛著名的神經外科醫生，除了精通所有傳統神經外科手術技術外，他也是目前世界上少數成功取得終絲系統®外科醫療法認證的神經外科醫生。

現階段薩醫生除了在研究所負責門診手術日常工作外，也是我們研究開發中心團隊的核心團員之一。

薩醫生的小檔案：

1990年於特爾古穆列什醫藥大學(UMF)取得醫學暨外科學位，1996年於布加勒斯特醫藥大學取得神經外科專科學位，在這期間薩醫生一直在全國不同的大學附設醫院進行繁重密集的醫療臨床工作和學習。

1995年-1996年薩醫生到了荷蘭阿姆斯特丹和英國倫敦進修。

2003年-2004年在法國普瓦捷和圖爾進修並取得了高級醫學專業研究的證書。

自2008年起，他便加入了西班牙國家醫療體系，分別在塔拉戈納國家醫院，阿爾梅里亞國家醫院和萊里達國家醫院的神經外科服務，直到前幾年才被研究所網羅並加入我們的醫療團隊。

在平日門診手術工作時，薩醫生是一位特別嚴謹認真且仔細的神經外科醫生，然而在工作之餘，他則是一位對大自然、園藝和爬山充滿熱情的男子。也許在初次見面時會令人感覺他是一位嚴肅的醫生，但其實私底下他是特別容易相處的，此外也是一位值得病人、同事和家人信賴的好醫生。

薩醫生，很高興您加入我們的團隊。

2月12日為巴塞隆納節慶假期，Chiari研究所休診一天。

巴塞隆納Chiari研究所&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的病人來自世界各地，自研究所成立以來就特別成立了國際病人諮詢接待團隊，以協助研究所醫生和不同國籍的病人進行溝通。

在近50年來的人類醫學史，我們可以了解到面對不同的文化和社會背景，對於健康、疾病和醫療等議題都有不同的處理方式。也感謝這些研究，讓我們知道該如何對待不同文化的患者，享有良好的醫患關係。

所謂的醫療跨文化調解，其主要的功能就是提供不同文化和語言背景的醫生及患者直接和間接的幫助(I)。文化調解員優化了醫生和患者之間的溝通，這不僅僅是語言上的翻譯，也包含了幫助兩個不同文化背景的人相互了解。而文化調解員的工作也是一項必須具備敏感道德感的工作，因為他是以第三人身份介入醫生和患者之間的溝通交流(II)。

在我們研究所，我們在翻譯員的選擇上經過了嚴格的審核，也在醫療跨文化的調解上為他們進行了專業培訓，為的是讓外國患者從第一次的諮詢到後期的術後追踪都能無障礙的與專家醫生交流。

鑑於我們國際工作組的專業和經驗，我們深信讓我們擁有醫療卓越表現成果的原因之一就是我們所提供的“醫患跨文化的溝通橋樑”。

目前在研究所我們有11個專業翻譯員，精通14國語言，截至今日，我們有來自5大洲45個國家的患者。

參考書目

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

藉著新的一年即將來臨，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱側彎研究所要向所有病友報告一個新消息，在新的一年我們將推出應用最新科技、注重用戶使用經驗且適用於手機或其他移動設備瀏覽的網站。以下，我們向大家簡單介紹下新網站的特點：

1. 全新介面和首頁：在這我們可以輕鬆找到所有疾病信息、病友最新故事分享、研究所最新消息等等。
2. 人性化瀏覽頁面：新的網站我們重新設計了網站內容編排讓使用者能更輕鬆瀏覽感興趣的主題。
3. 適用所有人群：我們希望新的網站能成為病患諮詢自我疾病的基準工具。

請大家敬請期待。

“巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”和“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”全體工作人員我們想在此祝賀我們最親愛的羅佑.薩爾瓦多醫生，65歲生日快樂！

我們相信今天是一個值得我們细心回想羅佑醫生40多年来無私奉獻的一天，為了醫學，為了病患，為了更深入研究一些罕為人知的疾病，羅佑醫生這輩子幾乎都奉獻給了醫學。

身為羅佑醫生的親人、朋友、同事、醫療合作夥伴還有員工等，我們深感榮幸能認識這位模範醫生，也有緣和羅佑醫生接觸共事。

羅佑醫生，祝福您！

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所希望透過影片讓大家更認識研究所的環境和我們的醫療人員。希望大家會喜歡。

9月24日為巴塞隆納節慶假期，Chiari研究所休診一天。

9月11日為巴塞隆納節慶假期，Chiari研究所休診一天。

有任何問題，病友們都可以發送諮詢信件到我們的信箱，我們恢復正常工作後將盡快答覆你們。

Chiari研究所全體人員

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很榮幸和大家分享我們新印製的宣傳册，希望能讓病友們更加認識我們也對自己疾病有多一份了解。

歡迎大家下載分享。

 

因應西班牙暑假時間，Chiari研究所將於8月1日-8月23日休診。 病友們若希望預約9月份或之後的門診，可在7月期間撥打研究所電話或寄郵件到研究所信箱預約。

8月24日恢復正常門診時間。

研究所電話： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

親愛的病友們，

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，我們很榮幸通知大家我們在今天5月份正式獲頒研究開發中心(R&D)證書，西班牙國家創新認證單位(ACIE & ENAC)對我們在“終絲疾病的研究、發展、診斷和治療”上給予相當的認可。

這張研究開發證書對我們來說是一張對我們這些年來對終絲相關疾病研究的傑出成果的認證。不管在醫學的哪個領域，不斷的研究創新是我們鞏固人類健康和加強醫療效果的必要條件，而生物醫學的研究和開展更是我們未來的研究項目的重點所在。

對研究所裡的專家團隊和研究員團隊來說，這個研究開發的認證章有很大的意義，不僅是對我們研究工作的認可外，也更加強化了我們推廣傳遞終絲疾病和終絲系統醫療法^®(Filum System^®)的使命感。

2015年6月27日第9場專家及患者座談會在波蘭盧布林隆重舉行，座談會針對罕見疾病：小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症及原發性脊柱側彎進行了深入探討。

本次會議也受到歐洲醫學持續教育認證委員會（European Accreditation Council for Continuing Medical Education）認可，所有與會醫生專家都可獲得專業學分認可。本次會議中我們很榮幸邀請到波蘭著名的神經外科醫生托羅孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）為我們進行開場及負責會議的流程。

最後，我們也特別感謝波蘭神經外科公會的邀請、托羅孚斯基教授熱情的接待，還有我們的前波蘭工作同仁芭芭拉小姐的幫忙規劃這次完美的會議。

波蘭盧布林。

會議總部。

前台接待與會者入場及簽到。

Chiari基金會工作人員。

會議協辦規劃人芭芭拉小姐和羅佑醫生。

神經外科醫生托羅孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）開場介紹。

神經科暨神經外科醫生羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)演講。

臨床心理師略女士(Gioia Luè)演講。

臨床病例介绍探討巴維爾醫生(Dr. Paweł Szmygin)

現場開放與會者問答。

頒發Chiari基金會榮譽合作醫生證書給托羅孚斯基教授。

另外，我們也想和大家分享另一個喜悅，距離羅佑醫生在歐洲著名的神經外科報刊Acta Neurochirurgica發表關於終絲理論和手術成果也已經過了十個年頭，“20例接受終絲切斷手術的脊髓空洞、脊柱側彎、小腦扁桃體下疝畸形病患的手術成果。” （Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation），這是早期羅佑醫生在歐洲神經外科協會的正式發表的研究成果。我們很欣慰現今終絲疾病的議題也越來越受重視，我們也會一直不斷在醫學領域繼續努力和突破。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，我們外科團隊已經應用終絲系統醫療法^®(Filum System^®)為上千個病例進行微創終絲切斷手術，手術成果優越。

藉此機會我們也正式向大家發表巴塞隆納Chiari研究所第一個關於終絲疾病的影片，該影片清楚地為我們介紹了小腦扁桃體下疝、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎的病因。

我們很榮幸通知大家：巴塞隆納Chiari基金會已接受波蘭神經外科醫師公會（Oddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów）請，將在2015年6月27日到波蘭盧布林舉行第九場國際醫學高會。當天除了西班牙神經外科專家羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)外，波蘭著名神經外科醫生托羅夫斯基醫生(Dr. Krzysztof Turowski)也將到場一起共襄盛舉。

本次會議主題：終絲系統 (Filum System)：終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎的診斷和治療成果。

https://www.institutchiaribcn.com/events

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會和巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所想向這次義大利醫學高峰會所有的專家醫生、研究中心、媒體和與會者表達感謝，感謝大家不愄會議當天風雨來參加會議，讓整個醫學高峰會有声有色。

此外，我們也要特别感謝高峰會的主讲人：羅貝爾多.曼蒂亞醫生(Dr. Roberto Mantia) 、馬克.迪杰素醫生(Dr. Marco di Gesù) ，以及會議籌辦人：法布理歐. 曼蒂亞醫生(Dr. Fabrizio Mantia) 、馬確羅.曼蒂亞先生和卡洛塔. 曼蒂亞女士，感謝他們對此次國際醫學高峰會的支持和付出。

會議相關新聞照片：https://www.centromedicomantia.it/news/read-art.asp?id=149&idm=4

會議照片：

       

巴塞Chiari研究所我們很榮幸告知病友們一個值得慶幸的消息，今年5月12日法國參議員副主席卡爾特容女士(Ms. Françoise Cartron)正式向法國社會及衛生部部長杜輝尼女士(Ms . Touraine)提出請求，其請求標題為：“小腦扁桃體下疝患者的手術醫療費用請求”。

連結可閱讀原文文章： https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

會議影片：

出处: https://www.francoisecartron.fr

會議中，法國參議員副主席正式向法國衛生部請求全額報銷法國病人在西班牙研究所所接受的終絲系統醫療^®的所有費用，請求國家能夠報銷在國外的醫療費用，因為巴塞隆納研究所所提供的治療是一個能夠替代傳統治療（如減壓手術）的醫療法。

羅貝爾多.曼蒂亞醫生(Dr. Roberto Mantia)，迪傑素醫生(Dr. Marco Di Gesú)，維德洛醫生(Dr. Angelo Vetro)，法布里歐. 曼蒂亞醫生(Dr. Frabrizio Mantia)，巴爾馬醫生(Dr. Sebastiano Palma)和由瓦內醫生(Dr. Angelo Iovane)一致認為終絲疾病和纖維肌痛綜合徵存在一定的關係。他們在最新一期的肌肉、韌帶和肌腱學報(MUSCLES, LIG​​AMENTS AND TENDONS JOURNAL 2015)中發表了對42個被診斷為纖維肌痛綜合徵病人的核磁共振研究成果。其發表文獻可以在研究所網站：醫學出版刊物找到。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所祝大家聖喬治情人節快樂！

備註： 4月23日是西班牙加泰羅尼亞省的地方情人節，依照當地習俗男生在當日會贈送一朵玫瑰花給心儀的女孩，女孩則會贈送一本書給心儀的男孩，彼此以書和玫瑰互訴情意。

我們很榮幸和大家分享今天巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所接受了挪威電視台TV2採訪，這次採訪的目的是在深入了解小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和原發性脊柱側彎等疾病的診斷和治療。

巴塞Chiari研究所是目前世界上唯一經過授權並可正式應用終絲系統®醫療法的神經外科中心，在未來，我們也期望巴塞Chiari研究所能成為治療小腦扁桃體下疝、脊髓空洞等疾病的國際基準醫療中心。

2015年3月13日加泰羅尼亞省西班牙質量認證協會主席蘇唯拉女士(Eva Subirá Iménez)在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所總部給我們頒發了質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2008，研究所通過認證範圍如下：

－ 終絲疾病的研究、診斷及治療。 － 神經外科疾病的診斷及治療。

羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo)表示：

《…在科研領域中取得認證的過程是非常複雜的，很多時候為了研究的自由性，科學家會避開很多官方的程序，但在這一整年我們學習了很多， 學習了該如何將我們的日常行政及接待服務工作標準化並將呈現服務的透明化和安全性… 》

在頒發證書典禮中，蘇唯拉女士也強調：

《…當然的，若沒有您們各位每日熱情認真的付出，是不可能獲得這張證書的；在我們的審查認證過程中，我們看見的是一個對工作充滿熱情和衝勁的團隊；西班牙質量認證協會的認證代表著巴塞隆納Chiari研究所的每位專家對於質量及其工作優良成果的承諾是非常堅定的… 》

左到右：羅佑醫生(巴塞Chiari研究所主席)、蘇唯拉女士(西班牙認證中心加泰羅尼亞省主席)及安東先生(巴塞研究所公關經理)。

2015年3月4日星期三，我們很高興再次見到我們的作家病友納塔利亞(Natalia Kalinina)，這次納塔利亞除了回來回診，她也為羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)、費醫生(Dr. Marco Fiallos)和巴塞隆納Chiari研究所團隊帶來了她的最新小說作品(第二版)。

羅佑醫生在會議中說道：“…讀者是促進作家繼續創作的動力，而推動和激勵我們醫生繼續研究的則是患者對我們的期待和所做努力(指納塔利亞獻給醫生們的小說作品)…”

在這次的會面，羅佑醫生也禮當往來贈送納塔利亞自己的醫學出版：終絲系統^®醫療法指南第二版。雖然羅佑醫生的著作和納塔利亞的作品風格截然不同，但都同樣充滿著熱情。

感謝這次的會面及感性的維塔利亞，她深深理解患病的痛苦也表示自已將以自已的方式，以自已的文字來幫助更多俄羅斯的患者。

納塔利亞(Natalia Kalinina)是俄羅斯著名的科幻小說作家，其著作也被翻譯成許多其他國家語言，至今納塔利亞已經出版了17部小說還有一系列深受讀者大眾喜愛的自傳故事。她的著作銷量已超過了35萬本。

今天，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所想和所有的病友們分享我們的喜悅和榮耀，我們獲得了西班牙最優秀質量認證中心AENOR的認證，肯定研究所的醫療品質管理和品質保證系統符合UNE-EN ISO 9001:2008的國際標準。

證書編號:     ER-0081/2015 

認證日期: 2015年02月17日

1月30日義大利巴勒莫市將舉辦一個重要的醫學高峰會，主題：

終絲疾病的診斷與醫療。脊柱側彎、脊髓空洞症、小腦扁桃體下疝及纖維肌痛綜合徵的臨床關係。

本會議主要講演者為義大利巴勒莫著名醫生羅貝爾多.曼蒂亞醫生（Dr. Roberto Mantia），馬克.迪傑素醫生（Dr. Marco di Gesù）及西班牙神經科及神經外科醫生羅佑.薩爾瓦多醫生（Dr. Miguel B. Royo Salvador）。

羅佑醫生表示：“這次的會議是我們國際科研合作的典範。終絲疾病是一些至今仍被認為是原發性或病因不明疾病的病因學新發現，也對這些病因不明的疾病提供了新的治療方向。羅貝爾多.曼蒂亞醫生及他的研究團隊的工作讓我們對終絲疾病又有了更進一步的理解。”

我们期待該高峰會圓滿結束，也期待在此會議中與其他專家交流各自研究的成果。

附件為會議日程。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所要感俄羅斯作家納塔利亞.卡利尼那(Natalia Kalinina)將其最新出版小說獻給羅佑醫生、費醫生和巴塞研究所全體人員。

納塔利亞是俄羅斯著名的科幻小說作家，其著作也被翻譯成許多其他國家語言，至今納塔利亞已經出版了17部小說還有一系列深受讀者大眾喜愛的自傳故事。她的著作銷量已超過了35萬本。

本次她所獻給羅佑醫生、費醫生和巴塞Chiari研究所全體人員的小說是一部關於魔法的神秘歷險。從下列網址我們可以看看小說的前幾頁內容（俄語）：

對研究所來說這是一項很光榮且很高興的事，一位病友能夠如此認可研究所的工作和專業並將她的新書獻給我們。在此，我們希望對她傳達我們最深的感謝，也希望未來能收到該著作的譯本。

巴塞隆納Chiari研究所全體人員

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作者羅佑.薩爾瓦多醫生（Dr. Miguel B. Royo Salvador)新書介紹中。

終絲系統^®醫療法指南（Filum System^® Guía Breve）。

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今天巴塞隆納&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所我們要和大家介紹我們的日語患者聯繫人高橋由佳(Yuka Takahashi）。 由佳出生在日本千葉縣，擁有日文語言學專業學歴，在大學畢業後她便投入對外日語教學。而我們是什麼時候開始認識由佳的呢？巴塞Chiari研究所是在 2012年聘請到由佳的，因緣際會她成為了我們研究所最傑出的前台秘書。此外，感謝她的工作，我們也很榮幸接待了第一位來自日本的患者。 在研究所裡，由佳除了負責接待來自日本的患者們，她也負責日文和西班牙文的文件翻譯，此外，在患者們抵達巴塞隆納後，由佳更有一個重要的使命，就是陪伴患者們度過整個醫療的過程，在這期間給予適時的幫助。 除了工作外，我们也和大家談談私底下的由佳。由佳告訴我們她非常想念日本的食物，因为在巴塞隆納很難找到她真正的家鄉味。 雖然日本人在我們刻板印象中比較死板，但是他們也有真情流露的一面。對由佳來說，她最疼惜的就是她的两條小狗，每當她回到家看到她的小狗們熱情的向她跑來，她當下總覺得自己是世界上最幸福的人。 另外，由佳還有一個我們不知道的特长，她可是吹薩克斯風的高手呢！在訪問由佳的過程中，她也告訴我們對於一個日本人來說，懂得察言觀色、尊重長輩、使用敬語是很重要的。 此外，由佳也告訴我們一個對歐洲人來說很重要的訊息，那就是在日本，人與人之間是要保持距離的*!!不過身為她在研究所的同事們，由佳在放長假前還是會允許我們在她臉頰上親吻兩下告别。 （*在西班牙朋友家人之間常見的問候方式是在臉頰上親吻兩下或擁抱，和亞洲人的問候方式不同。）

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所在受到義大利患者關注後，很快地西班牙的創新醫療也在國際間傳了開來，也吸引到了俄國語系患者們的關注，也就這樣，巴塞Chiari研究所在2008年聘請了我們第一位俄羅斯籍醫療秘書歐卡女士(Olga Lobanova)，為提供俄語患者們更好交流和溝通。

這幾年，我們接待了許多來自不同國家的俄語患者，歐卡女士的工作對患者們來說是非常重要，因為她所扮演的不僅僅是一個翻譯文件的角色，更是患者在醫療過程中的提供幫助和心理支柱的重要角色。

後來在2011年，歐卡女士為了追逐夢想成為幼兒教師，她向研究所引薦了現在的俄國同事妮娜(Nina Arutiounouva)，一個精通俄語、法語、英語、西班牙語、加泰蘭語的人才。

妮娜是一個非常文靜內斂和細心的人，要進入她的內心認識她似乎不容易，但她其實也是一個非常熱情的人。這裡讓我們偷偷告訴大家她的兩個小秘密。 第一，她是舞蹈的愛好者，更準切的說，她熱愛探戈舞…誰能從她文靜的外表看出她的愛好呢！ 第二，雖然她不讓我們透露更多她的愛好，但我們可以告訴大家，是和貓有關。

另外，透過妮娜我們也了解到在接待俄國患者上需要注意文化重點：在推俄國患者出手術室時千千萬萬不可腳先推出去，在俄國這是喪禮移送死者的方式，一般在移動病床時都頭先進和先出房間！妮娜，放心吧，我們會提醒醫生們這個小細節的。

最後，告訴所有的俄語病友們，如果你們有任何醫療上的疑問，你們都可以知道在巴塞研究所你們有一個耐心熱情的同胞會盡力幫助你們的。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所專門負責接待意大利患者的義大利語部門是研究所第一個成立的國際醫療部門。

這是因為義大利患者們是除了西班牙本國患者外，最早開始發現和注意羅佑醫生創新醫療法的外國患者。

因此，在2006年巴塞Chiari研究所聘請了當時在巴塞隆納深造的義大利籍臨床心理醫生喬雅.略女士(Gioia Luè)。感謝略醫生的加入，我們和義大利患者及家屬的交流變得更加流暢，後期也陸續在義大利羅馬、巴勒莫、雅里斯特、奧里斯塔諾和巴里舉行病友國際座談會。

2014年2月，由於患者不斷地增加，我們義大利部門也加入新的成員愛蓮娜.德米奇里(Elena de’ Michieli)，愛蓮娜除了擁有語言與文學專業學歷，同時也擁有營銷方面地經歷。

就這樣義大利部門開始提供義大利語患者們在醫療上的溝通服務，從一開始的諮詢到後期治療過程患者們都能以母語交流，患者與醫生之間的關係也因此變得更緊密和融洽。

此外，義大利部門也提供醫療報告翻譯服務與意大利社會單位及協會聯繫交流的業務，讓西班牙的醫療更完善的傳遞到國際上。

感謝巴塞Chiari研究所的專業和熱情， 突破了醫學和文化的界線，讓國際患者們也能以母語來理解外國的醫療突破。

“巴塞隆納終絲學院®”及”Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”所籌辦的“第二屆終絲疾病診斷及醫療法課程”將在2014年11月10日－14日於西班牙巴塞隆納開課。

本課程是專門設計給所有對終絲疾病新概念有興趣的神經外科、神經科、骨科、普通科、康復科醫生及其他醫療領域的專家醫生們。

本次課程是以西班牙語授課，內容包含理論、實際病例及課堂研究討論，每班最多人數為6人。入取名額以報名先後順序決定。

本次課程目的在於培訓及加強醫生們在終絲疾病的診斷及術前術後的控管。

本課程將由羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B Royo Salvador)主持負責。

課程所有相關信息我們會再陸續公佈。

在費亞悠醫生平易近人背後其實蘊含著一位傑出的神經外科醫生，費醫生是我們現今終絲手術外科團隊的領導並成功應用終絲系統^®外科醫療法的各項準則。

費醫生精湛的外科技術及優異的術後成果是我們團隊的驕傲。認識醫生的人就知道他是如何關注病患在外科手術過程中的每一個小細節，給予患者最安心的醫療環境。

感謝費醫生在外科手術的幫助，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所也得以將重心拓展到其他項目，如：終絲系統^®的國際推廣、“終絲疾病”專題研究等。

費亞悠醫生簡歷：

費醫生是一位經驗豐富的神經外科醫生。 1977－1984年間費醫生在厄瓜多爾中央大學學習並取得醫學及外科學位。 1987－1992年他在西班牙巴塞隆納馬爾醫院(Hospital del Mar)對神經外科領域進行了更深入的研究。

在西班牙許多最負盛名的神經外科權威都曾與他合作過，如喬瑟夫.佑魏醫生(Dr. Josep LLovet Tapias)、拉蒙.佛倫薩醫生(Dr. Ramón Florensa Brichs)、薩爾瓦多.科雷特醫生(Salvador Colet Esquerre)和羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)等，此外，費醫生也參與了許多神經外科專業領域重要的國內及國際會議。

目前，費亞悠醫生是我巴塞隆納Chiari研究所的神經外科主任，從事臨床和科研工作。

2014年9月13日第8場專家及患者座談會在法國馬孔隆重舉行，座談會針對罕見疾病：小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症及原發性脊柱側彎進行了深入探討。

本次會議是由法國未知及罕見疾病協會(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作協會：Cœur Solidaire, Apotropaïque聯合舉辦，會議也邀請了許多西班牙和意大利醫生專家一起共襄盛舉。

羅佑醫生科學團隊、意大利曼蒂亞中心醫生及巴塞隆納Chiari基金會代表，在此次會議中發表了他們在上述罕見疾病的診斷、醫療和研究上的最新突破，其中包含終絲系統醫療法®認證以及該醫療法在終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵治療上的優良成就。

在此，我們希望透過簡短的幾句話，首先特別感謝法國馬孔市政府的熱情接待，再來也要感謝當日所有參加會議的病友和家屬們，最後當然也要感謝這次的主辦單位法國罕見疾病協會對整個會議的規劃和幫忙，我們也要特別感謝該協會主席Estelle Lussiana女士的付出以及意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO主席Marisa Toscano女士特地從意大利前來支持，因為有您們大家的參與和協助才讓這次的會議這麼有聲有色。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會敬上

我們很榮幸通知大家：巴塞隆納Chiari基金會已接受法國未知及罕見疾病協會(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作協會：Cœur Solidaire, Apotropaïque邀請，將在2014年9月13日到法國馬孔(Mâcon, France)舉行第八場國際病友座談會。

2014年Barcelona Divina雜誌，第14期春夏版

身為醫學研究者，我常常問自己什麼樣的醫生專家才適合加入我的醫療計劃，什麼樣的專家才能把終絲系統®所涵蓋的科學,技術和醫療進展融會貫通並吸收為自己的知識呢？

我明白若想要選出能和我一同奮鬥努力的醫生夥伴，最重要的是必須建立一套選擇標準。

首先，這個專家醫生必須很誠實，不僅是對他自己，更要對患者誠實；必須是一個勤奮努力，對科研有積極態度，能致力於革命性研究項目的人。必須是一個有創造力和能夠面對日常不同的醫療問題並根據不同情況給予解決方案，但最重要的還是必須擁有一個開放的心態。此外，這個醫生必須對自己的專業有強大的知識並積極認識學習我們這幾十年來的研究成果。

我理想的合作夥伴應由終絲學院認證，確定他擁有終絲系統®醫療法的正確知識並能夠像我們一樣精確應用終絲系統®。對我來說，能夠擁有合作夥伴是一件至高的榮耀，我們就像是一個小家庭，然後慢慢成長茁壯。

我不否認對有一些合作我們還是需要有一些信念，信任和重要的承諾，但我們可以確信的是結合大家的力量，我們能讓終絲系統®醫療法傳遞的更遠，造福更多的患者。

羅佑.薩爾瓦多教授

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會秘書長想和大家分享並對法國民間社會的努力表示支持，法國民意代表傑國先生(M. Yves Jégo)向法國國會提出新的質問，編號51309 。

親愛的學生們：

我代表巴塞隆納終絲學院®的全體人員歡迎大家參加2014－2015學年的課程。

目前有許多的專家們致力於研究脊髓牽扯的病症學，也因此巴塞隆納終絲學院®希望將疾病的新概念傳遞給我們的學生。

第一，透過“終絲系統® SANITARY”來教導學生終絲疾病所有的基礎知識，該終絲® SANITARY包含12個規章準則。

第二，透過“終絲系統® SURGERY”來教導學生相關手術知識，以在未來創立另一與“巴塞隆納Chiari研究所”相同的醫療單位。

我們課程的內容很廣也很多元，此外，也匯集了多個國家和教育背景的專家們，無疑的，這個課程將提供給學生們一個與其他各國專家對話和反思的空間和機會，也藉此理解並抓住終絲系統®的精髓。

最後，我們也要感謝大家對巴塞終絲學院®所投入的信任，我們期待未來你們能以勇敢負責且嚴謹態度的面對各類的醫學疑難，讓我們一起開始這趟醫學之旅吧！

此致

羅佑.薩爾瓦多醫生

巴塞隆納終絲學院®

校長

3月14日星期五我們將在“巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”分部舉辦“巴塞隆那終絲學院®”開幕式，以下為開幕活動內容：

13:00. 開幕致詞：“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”秘書長馬內.羅佑先生（Mr. Manuel M. Royo Salvador)致詞。

13:10. 2014-2015年學院課程大綱介紹：巴塞隆那終絲學院®秘書高橋由佳女士導讀.

13:20. 課程書目介紹: 學院文獻部負責人璜馬先生(Sr. Juan Manuel Jené)介紹“終絲系統書目(Filum System Bibliography)” 。

13:30h. 巴塞隆那終絲學院®院長羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador) 講演致詞。

14:00h. 閉幕

備註：開幕式將提供與會者香檳飲料。

聯繫電話： (+34) 93 280 08 36 / (+34) 902 350 320

E-mail: [email protected]

哈維爾.安東

巴塞隆那終絲學院®

傳播管理部門經理

目前“巴塞隆納Chiari研究所”已創立終絲系統(Filum System®)，終絲系統是整合診斷，治療及終絲患者護理的規章機制。終絲疾病包含小腦扁桃體下疝第一型，原發性脊髓空洞症，原發性脊柱側彎，扁平顱底，顱底凹陷，齒狀突惡化症，腦幹扭結症，夜尿症等。

35年來和巴塞隆納自治大學醫學院解剖與組織胚胎學系的共同研究下，我們在至今仍被認為是先天性疾病的疾病病因和治療上有許多新的發現和突破。

20多年來，我們已發表一份400多頁關於神經和神經外科專業技術和倫理的博士論文，內容提供足夠的科學，醫學和倫理標準來支持我們的研究工作，此外，該博士論文也通過不同的審查委員會認可。

目前我們發現我們的研究和出版文獻並未被正確的理解和應用，也對病人的健康利益造成了危害，因此，在多年嚴格的實踐和經驗累積下，我們創立了終絲系統(Filum System®)，是一個結合病因，診斷結果，外科治療和術後康復的規章機制，針對應用在一些先天性疾病或我們所稱的“神經顱腦脊椎綜合徵”上，而當疾病是由終絲引起時，我們也稱其為“終絲疾病”。在研究所我們也每天應用終絲系統為患者診斷治療，該系統的成果也相當的優異。

現在我們正積極編制終絲系統的教學方案，並等待歐洲和西班牙國際學術機構的教案認可，以在日後由“巴塞隆納終絲學院（ Filum Academy Barcelona®）”負責相關教學課程。

巴塞Chiari研究所因應西班牙節慶，2013年12月25-26日和2014年1月1日和6日休診。

我們祝福所有病友及其親朋好友聖誕及新年快樂！

2013年12月，巴塞Chiari研究所已經為超過800位来自38個國家的患者進行終絲切斷手術！實現了這個重要的指標，也更鼓勵我們每天繼續為患者們的利益奮鬥和努力。

2013年12月10日研究所很榮幸接待了第一位来自印度的病患，藉由終絲系統（Filum System®）診斷，以終絲切斷手術為該病患治療Chiari畸形、脊髓空洞症和脊柱側彎。迄今，研究所已以終絲切斷手術治療、幫助了来自超過36個國家以上的患者，總計有超過790多位的患者因此手術療法受惠。

2012年10月52日研究所很榮幸接待了第一位来自保加利亞的病患，藉由終絲系統（Filum System^®）診斷，以終絲切斷手術為該病患治療Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和脊柱側彎。迄今，研究所已以終絲切斷手術治療、幫助了来自超過32個國家以上的患者，總計有超過330多位的患者因此手術療法受惠。

我們很高興告知大家“巴塞隆納終絲學院®(Filum Academy Barcelona®)”已通過申請並註冊，日後該學院將負責“終絲系統®”理論的教學。對我們來說這是對終絲疾病及其治療的傳遞和教學很重要的一大步。

“巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”發現“終絲疾病”是一種相當罕見卻又常見於人類身上的疾病。目前在全世界有超過10％的患者，但大多數患者都不知道自己患病，而大多數醫生也對該疾病沒有太多了解。

我們想感謝所有參加這次義大利巴里座談會的病友們，另外也要特別感謝那些幫助我們組織規劃整個會議的機構，協會和病友們，因為有你們大家的付出和幫助才成就了這次完美的會議。