Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將於11月28日晚間8點舉行基金會第一場慈善音樂會，地點在巴塞隆納律師公會活動大廳。

Il Giornale del Friuli Libero – Sfuei dal Friûl Libar, Novembre 13， 2011

Link: https://www.ilgiornaledelfriuli.net/varie/12-13-novembre-2011-comunicati-stampa/

我們欲感謉義大利病友協會AI.SAC.SI.SCO對這次會議盡心盡力的幫忙，因為有他們熱情的幫助才讓星期六的會議那麼成功，此外，也感謝他們一直以來無私的幫助義大利病友。我們期望在下個月德里雅斯特病友座談會後，我們還能有更多的合作機會。謝謝！

我們欲感謝義大利曼蒂亞醫療中心，感謝他們的醫生和復健科醫生的合作，也期望我們可以一起再為病患的福力努力，能再一起舉辦更多病友座談會。謝謝！

我們欲感謝法國罕見疾病協會A.M.I.S des M.O.M主席魯西安娜女士，特地遠從法國來參加這次的座談會，給予義大利病友支持和力量。謝謝！

最後我們也欲感謝所有參加座談會的病友、病友家屬、專家醫生和朋友們，因為您們的出席也讓我們整個會議變得更有聲有色。感謝大家！！

羅佑．薩爾瓦多醫生及巴塞Chiari研究所全體團隊敬上

巴塞隆納Chiari基金會已接受意大利病友協會邀請，將在今年10月份到義大利西西里島巴勒莫舉行第四場國際病友座談會。

座談會確切的日期、時間和細節近期將在研究所網站上公佈。

*義大利病友協會全名：Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus (AI.SAC.SI.SCO)

2011年4月11日星期一，Chiari畸型&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會向“Marató TV3基金會”遞交企劃：“神經顱椎綜合徵的3D和生物力學模型：應用於原發性脊柱側彎、脊髓空洞和小腦扁桃體下疝的治療上”，申請醫療方面研究的補助，該補助計畫每年開放申請，今年的主題是與脊髓和大腦損傷有關。

這個重要的研究方案將由Chiari畸型&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會與巴塞隆納大學醫學系和數學系、加泰蘭省立生物工程研究所一同合作研究。

我們很高興和大家分享在這個月有兩位新的醫療同仁加入了研究所，她們負責幫助並提供疾病信息給說德語、羅馬尼亞語、波蘭語和葡萄牙語的病人。 在此，研究所想歡迎我們的新同仁，也希望他們在研究所的工作一切順利、愉快。

願大家在新的一年裡，身體健康，工作順利，心情愉快，生活幸福！

我們祝福所有病友聖誔佳節愉快，

在新的一年一切如意順心！

Chiari研究所非常感謝你們在這次法國里昂會議的熱情支持，不僅是在會議現場給於我們人員和器材上的幫助，在情感上更是給我們最熱情溫暖的支持。

我們希望你們無私的奉獻及工作能夠被大眾所知悉，也希望你們人性化的工作能幫助、延展到更多的病友。

在此獻上我們最誠摯的感謝，我們很榮幸能與你們一同度過一個美好的科學工作日。

法國國民議會議會米歇爾向法國衛生體育部長提問，希望部長能多關注法國對於小腦扁桃體下疝第一型手術償付的問題。小腦扁桃體下疝第一型是一種罕知的疾病，在法國並未存在一個正式的治療中心。

小腦扁桃體下疝的病症會影響病患的日常生活，病人常伴有頭部、頸部、肩部、背部劇烈疼痛；經常性疲勞；呼吸困難等問題。針對該疾病的治療，我國醫生只建議吃藥來抑制疼痛，但其效力有限；此外，則只建議病人到美國或西班牙（特指出巴塞隆納的Chiari研究所）進行終絲切斷手術治療，其手術成果相當杰出。

*右圖為法國衛生體育部長巴舍洛女士(Roselyne Bachelot)。

目前在法國還沒有一個像巴塞隆納Chiari研究所一樣專門治療小腦扁桃體下疝的機構，這是一個需要認真考慮解決的問題，因為這不僅是相關到病患的權益，也關係到社會保險局的資金償付，法國的病患若是可以直接前往專門的機構的話就可以避免漫長又昂貴的治療，更可以減少國家社會的負擔。

實際上，在法國接受減壓手術的病患證實他們的病症並未真的好轉，在術後很快的疾病又再惡化，他們減壓手術的手術費為20,000歐元，術後還須繼續進行每個月50歐元的治療；反之，在西班牙的手術只需要14,000歐元左右，術後疾病不會再惡化，病患也不需要再接受額外的術後治療。我們希望我國政府能夠償付這類型的手術，因為在我們法國醫院並沒有西班牙的技術也不進行這種手術。因此我想問，是否我們的政府能夠讓社會保險局償付法國病患在西班牙巴塞隆納的手術，或者是能讓法國的醫療中心研究終絲切斷手術的技術，提供和外國一樣的醫療。

最後在您的建議下，我給政府寫了一封信，希望最後我們能為愛這個疾病所苦的、沒有人照顧又沒有任何經濟資源的病患找出一個解決方案，希望我的提問能在公正和人性觀點上有貢獻，也希望敬愛的部長能夠理解我的憂慮。

米歇爾

目前在法國國民議會的網站上我們可以看到2010年3月2日由議員馬克先生(M.Marc Bernier)向法國衛生和體育部長做出的提問。(右圖为馬克先生）

在該提問中，馬克先生提到在法國並不存在任何治療小腦扁桃體下疝第一型(Arnold Chiari I)的專門醫療中心，法國醫生針對小腦扁桃體下疝的病症和所造成的疼痛就只是一味的給予病患止痛藥，並没有實質的療效或幫助。馬克先生提到目前在美國和西班牙(特别指出巴塞隆納的Chiari研究所)針對小腦扁桃體下疝一型，建議病患進行終絲切斷手術，其手術成果和療效顯著。因此，馬克先生向法國的社會保險局申請，希望社保局能够資助病患到巴塞隆納進行終絲手術，或請法國中心也開始研究進行終絲切斷手術。

見法文原文提問： https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

2010年5月5日研究所很榮幸接待了第一位来自中國河北的病患，並在5月6日藉由終絲切斷手術為該病患治療Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和脊柱側彎。迄今，研究所已以終絲切斷手術治療、幫助了来自超過18個國家以上的患者，總計有超過330多位的患者因此手術療法受惠。

2010年3月9日 巴塞隆納 

我們很高興向所有的病友宣布今年在義大利成立了：
Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和原發性脊柱側彎協會(AI.SAC.SI.SCO)
(義大利原文名稱：Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari-Siringomielia-Scoliosi Filum. Tomizzati odv)

協會的成立是義大利病友在去年10月17日Chiari基金會在羅馬舉辦的病友座談會時，所產生的想法。
這對我們研究所和基金會來說，是一個相當大的榮耀，因為在我們的努力下促進了病友們的互助合作，更成立了新的組織，一方面我们不僅可以幫助更多其他病友，引導他們認識了解他們疾病的病症和病因，另一方面，新的協會更成為了一個支持研究所的歐洲諮詢中心。

AISACSISCO協會是一個相當有效率和效益的機構，我們想要特别强調義大利病友對該協會的貢獻，他們都是自願性、不求回報主動發創立協會的，希望能幫助、傳遞信息給其他病患，因為在義大利要申請外國手術同意是很麻烦的。(詳情可查詢”Contatti regionali”網頁)

在此，我們希望恭賀協會主席克麗斯提娜.卡塔路莎(Sra. Cristiana Cattaruzza)和所有的會員，也希望他们的工作不會太辛劳，更希望該協會能够幫助更多的病友，達到協會成立的宗旨。

Link: https://www.aisacsisco.org/portale/

與義大利巴勒莫“曼蒂亞醫療中心”建立合作關係 2010年2月25，26日義大利巴勒莫”曼蒂亞醫療中心”的醫生Dr. Fabrizio Mantia和Dr. Angelo Vetro拜访了巴塞Chiari研究所和巴塞神經科研究所的醫生和康復科，交流醫療和科學訊息。 我们對於新的合作關係感到相當雀躍，我們希望能藉由他們的康復中心幫助更多住在西西里島的Chiari I氏畸形、原發性脊髓空洞和脊柱側彎的病患。 Link: www.centromedicomantia.it

義大利Chiari畸形、脊髓空洞、脊柱側彎協會 會長:克麗斯緹安娜(Cristiana Cattaruzza)

2009年12月22日巴塞隆納

敬愛的各位：

在得知義大利Chiari畸形、脊髓空洞、脊柱側彎協會(AI.SAC.SI.SCO)的創立後，我感到相當的感動，因為僅僅是協會的名稱就代表了我35年來在這些疾病的研究成果。

在多年的研究，我們現在終於可以把”小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎”的病因歸因於終絲的牽扯。此外，我們更研究出藉由終絲切斷的外科手術來解除這些疾病的病因，而且感謝最新的微創技術把手術的風險降到最低，術後病患甚至也不需臥床靜養。

我認識創立 AI.SAC.SI.SCO協會的同仁們，我希望能夠公開表揚他們無私奉獻，永遠為了其他病友利益而忙的熱情。

身為醫生，也身為一個普通人，我真的很感動我的病患們能做出如此堅定的決定來支持、幫助我們的基金會，也希望藉由基金會來幫助更多的病友。

AI.SAC.SI.SCO協會是第一個非專家所成立的衛生健康組織，該義大利協會公開地支持我們的工作，也讓我們研究所每一位人員都感到相當的感動。

現在，在得知我們在義大利有一個病友們所組成的協會後，我們更將繼續在這些罕見疾病的研究上努力，為病友們加油。

獻上我和我的醫療團隊最深的感謝。

2004年8月，羅佑醫師前往紐約Chiari研究所(Chiari Institute of NY)拜訪米歐拉特醫師進行學術交流，傳遞終絲切斷手術在治療 Arnold Chiari I氏畸型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎的醫學成就，羅佑醫師是自1993年起開始採用終絲切斷手術，用來停止Arnold Chiari I氏畸型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎的進展。 此次訪問後，米歐拉特醫生也開始應用羅佑醫生的理念，採用終絲手術治療Arnold Chiari I氏畸型和脊髓栓系綜合徵。2009年7月，米歐拉特醫生也在美國著名“神經外科雜誌”發表了300多位接受終絲手術病患的術後成果。 不過，和羅佑醫師不同的是，米歐拉特醫生採用了傳統的終絲切斷術，由腰椎做手術切口，其手術時間為4-5個小時，術後需要住院一個星期。與我院的微創外科技術相比，新型的終絲切斷術只需40分鐘即可完成，病患的住院時間也降為一天。此外，研究所的手術費用更為美國的20分之一。 以下為醫學研究刊物連結： https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

研究所這次在羅馬的座談會相當成功，病友的報名踴躍，最終有上百位病友參加。座談會中羅佑醫師(Dr. M. B. Royo Salvador)發表了Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、脊柱側彎的病因和停止疾病進展的全新療法。吉歐雅博士(Dra. Gioia Luè)也發表了病人在終絲切斷手術後的生活品質研究調查。

此外，我們必須感謝“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”對此次座談會的支持和幫助。基金會將持續在這些罕見疾病的研究、教學和社會幫助上努力、貢獻。 現在座談會後，我們不斷收到病友對此次座談會的恭賀郵件和電話。我們很高興這次的座談會對病友們有許多的意義，研究所也希望在未來我們能夠繼續到不同的國家舉辦更多這樣的座談會，讓所有的病友都能更了解、認識自己或親人朋友的疾病。 座談會最後我們頒發了感謝狀給予所有無私、熱情幫助其他病人的病友和/或其家屬。

終身義工：

麗塔．伯蕾斯布爾苟 (Rita Presbulgo)

安杰洛．董塞利 (Angelo Donzelli)

贊助者：

愛蓮娜．德依諾珊蒂 (Elena Degl’Innocenti)

義工：

愛斯黛菈．魯西安娜 (Estelle Lussiana)

彼耶德洛．吉格利歐拉 (Pietro Gigliola)

克麗斯蒂娜．卡達魯薩 (Cristiana Cattarruzza)

法蘭西斯可．格羅雀 (Francesco Crocè)

茉尼卡．巴奇 (Monica Bacci)

法蘭西斯可．馬洛 (Francesco Mauro)

凱特琳娜．菈薇麗 (Caterina Ravelli)

安杰洛．薩巴戴利 (Angelo Sabatelli)

雅多斯．畢奇尼尼 (Athos Piccinini)

塞吉歐．馬爾迪尼 (Sergio Maldini)

法蒂瑪．裘達諾 (Fatima Giordano)

羅莎麗雅．茉佳洛 (Rosalia Mocciaro)

法蘭西斯可．馬奇耶利 (Franceso Mazzieri)

依蕾芮．馬奇耶利 (Irene Mazzieri)

2009年7月6日研究所很榮幸接待了第一位来自俄國聖彼得堡的病人拜訪，并在7月7日藉由終絲切斷手術為該病患治療Chiari I氏畸形、脊髓空洞症和脊柱側彎。迄今，研究所已以终絲切斷手術治療、帮助了来自超過15個國家以上的患者，總計有超過280多位的患者因此手術療法受惠。

現在有許多歐洲和美國專門研究Arnold Chiari症候群和脊髓空洞症的機構和專家都表現出他們對於使用終絲切斷手術來治療這兩種疾病的重視。我們想與大家分享“巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱側彎研究所”很榮幸能聘請到在17年前發現終絲緊繃為這些疾病因的羅佑．薩爾瓦多醫生(Dr. M. B. Royo Salvador)，羅佑醫生是我們神經外科醫療團隊的主治醫生。 我們很感謝羅佑醫生一直以來對醫學無私的貢獻，我們也希望醫生能繼續他對人類和學術的偉大貢獻，以幫助和治療更多的病人 。 巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱側彎研究所醫療人員敬上

外科治療的成果統計在許多的時候都能讓我們適時的調整醫師的治療方式和方法。 在Arnold-Chiari I氏症候群(SACHI)的枕下顱骨切除手術同意書上註明了該手術的致死率為0.5-3%。這也就是說，在100個接受手術的病患中就有3個病患會因手術致死。 因Arnold-Chiari I氏症候群而死亡的機率並不常見，但在我們這15年來的調查統計中顯示在500個病人中約有一個死亡病例。 也就是說，採用枕下顱骨切除手術治療Arnold-chiari氏症候群的致死率比該疾病本身引發的死亡率還要高出許多。 然而，新型的終絲切斷手術則在134位接受手術的病患上顯示該手術去除了疾病的病因，手術的死亡率和致死率皆為0﹪。 羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Royo Salvador) 相關連結：https://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/8091/

目前我對於義大利和法國也開始採用終絲切斷手術於脊髓空洞病人的評論感到相當的憂心。 我這裡引用一位近期向我們諮詢的義大利病患信件的段落，這位病友患有後天創傷造成的脊髓空洞，他的條件並不適合接受終絲切斷手術或引流治療： 原信件段落： “dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra eqipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!” 譯： ” 一年半前在一次病情惡化的情況下，有一位我城市的醫師想為我進行另一次的引流手術，另外，也有佛羅倫西亞的醫療團隊想藉由囊內幫我進行終絲切斷手術，但是他們卻不保證任何手術的成果…此外，還是一個創傷很大的手術…唉！”

這個病例惡化的原因是因為一個相當明顯的椎間盤突出，但是病人所諮詢的專家，卻沒有任何人對他實際的問題表示重視。

另一方面，法國醫院(Hôpital Kremlin-Bicêter)的醫療團隊也曾在二個沒有外科手術指證的脊髓空洞病患身上為他們進行終絲切斷手術。然而這家醫院卻是在幾個月前對我們進行終絲切斷手術治療給予批評的醫院。這個消息是由一位曾經接受過終絲切斷手術的病患所告知我們的。

此外，我也很擔心法國的醫療情況，因為有些沒有該手術臨床經驗的醫師，在進行第一個終絲切斷手術前，就先開始做手術折扣的推銷，以吸引可能的病患，以斂財為目標。

而更令人感到難過的是從義大利傳過來的消息，有一位病患在接受終絲切斷手術時，被醫師誤切了腰骨部位的神經，而不是終絲。

終絲切斷手術是用在一些腦神經疾病的治療上，當手術運用在由醫師仔細分析病例的病人身上，手術的成效會是相當顯著的；目前該手術的採用有很多的原因，如正確的手術指証、不適當的手術指証等。此外，終絲切斷手術術後需要專業的病情追蹤，而這也需要病人的配合以幫助他們了解手術的目標並分析手術的成果。因為一個成功的手術，若沒有專業醫師術後的病情追蹤，在病例複雜、又沒有專業醫師了解的情況下，很容易造成病人對於手術成果負面的理解，誤以為手術沒有好轉而實際卻是有的。

所有相關脊髓空洞症和顱腦脊柱神經疾病的治療建議和禁忌全都已發表在不同的醫學刊物上，此外，在我的博士論文也可以找到詳盡的解說(可見巴塞隆納腦神經科學研究所和巴塞隆納Chiari研究所的網站資料)。

在發現了病症的病理後，我們也正在更新所有的診療標準。此外，我們也藉由“Chiari &脊柱側彎 &脊髓空洞症基金會”所資助的博士論文研究和發表刊物證實新的病理。

羅佑．薩爾瓦多醫師