Skip to main content

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所

Departamento de gestión y comunicación

2024年2月29日國際罕見疾病日

Publicado por ICSEB el 29 2 月, 2024

罕見疾病雖說罕見,卻影響著世界上許多的人群。 罕見疾病的特徵之一是它的病因尚不明確。

在醫學上,大多數罕見疾病被認為具有遺傳因素,也就是說從母體懷孕或嬰兒出生那一刻,罕見疾病就早已遺傳,儘管患者是後來才有症狀表現。 也有些罕見疾病是由於遺傳和環境因素結合而產生。 罕見疾病的早期診斷非常重要,因為延誤診斷可能導致錯誤治療或其他併發症。 然而正由於疾病的罕見性,人們對它們的研究和了解很少,導致許多患者及其家人需要經過漫長時間的尋找才能獲得正確診斷和治療。

研究所在小腦扁桃體下疝第一型和原發性脊髓空洞症的診治日常中也發現相同的情況,許多患者出生時已經有下疝,但大部分患者多是在受症狀所擾很久或發生 創傷後才得以發現患病,在發現疾病的過程都經歷了許多曲折和痛苦。

根據羅佑醫師的研究,我們了解到終絲疾病是上述疾病的根源,終絲異常可以追溯到胚胎發育時期,並可能影響同一家庭裡的多個成員。

在今年2024年的國際罕見疾病日,我們想要推廣終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症的研究,我們希望有越來越多的人認識這些疾病,並了解終絲牽扯的機制是如何影響這些疾病患者的神經系統,進而讓所有患者都能在早期得到有效的診斷和治療。

您可以透過捐款來支持Chiari畸形&脊椎側彎&脊髓空洞症基金會(Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation)的研究,幫助小腦扁桃體下疝氣和脊髓空洞症患者獲得更好的未來和生活品質。

“神經顱腦脊椎綜合徵及尾骨脫位:初步研究”發表

Publicado por ICSEB el 22 12 月, 2023

我們很高興通知大家著名的醫學雜誌“世界神經外科X (“World Neurosurgery: X”發表了羅佑醫生的最新研究:“Neuro-cranio-vertebral syndrome related to coccygeal dislocation: A preliminary study”。本篇研究 是關於神經顱腦脊椎綜合徵與尾骨脫位的關係。神經顱腦脊椎綜合徵多以先天性疾病表現(小腦扁桃體下疝氣、脊椎側彎、脊髓空洞症),其成因是因為終絲緊張對神經軸造成異常牽扯壓力。考慮到終絲止於尾骨,多年來羅佑醫師和研究所的研究團隊發現尾骨前脫位,可能造成終絲對整個中樞神經系統形成過多壓力。

研究結論指出,“神經顱腦脊椎綜合徵患者的臨床及X光檢查中發現尾骨脫位比率相當高,顯示兩者之間存在關聯。尾骨前脫位的機制可能直接影響神經顱腦脊椎綜合徵的發展 。

 

一般而言,針對尾骨脫位,大多數創傷科和骨科醫生建議的治療都是保守治療,建議不要在尾骨上施加重量、避免或減少坐著、使用坐墊減輕坐著時的負荷等; 神經顱腦脊椎綜合徵的可能性基本上是被忽視的,這也是為什麼患者大多沒有被診斷,也沒有得到其他可能的治療建議,因此患者的生活品質也可能受到影響。

在研究所,我們透過微創終絲系統®醫療法手術治療尾椎脫位,消除尾骨脫位引起或增加的終絲牽扯壓力,在我們多年臨床觀察跟追踪,手術有相當優異的成果。

接這次新的醫學發表機會,我們祝賀羅佑醫生、費醫生、維拉研究員和整個科研部門,感謝他們繼續深入研究終絲疾病!

研究發表連結:https://institutchiaribcn.com/tw/neuro-cranio-vertebral-syndrome-related-coccygeal-dislocation-preliminary-study/

終絲系統®醫療法病例介紹:Chiari 畸形第一型患者小腦扁桃體下疝回升康復。

Publicado por ICSEB el 6 10 月, 2023

*Chiari畸形第一型患者在終絲切斷手術術後6年期間的核磁共振影像,上圖分別是2016年、 2019年、 2022年的片子,在2022年下疝已經幾乎恢復。

終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵有許多不同的表現方式,而小腦扁桃體通過枕骨大孔下疝到椎管就是其中一種表現疾病,也稱為小腦扁桃體下疝第一型,或Chiari畸形第一型。

Chiari畸形第一型該如何治療?

這次介紹的病例,研究所團隊採用了終絲系統®微創終絲切斷手術來治療Chiari畸形第一型,手術主要的目的在於消除下疝的病因並停止疾病和神經性病症再發展。此外,切斷終絲也能夠消除脊髓和神經系統承受的壓力,讓身體組織和損傷得以修復。

一般而言,若患者身體素質好,手術後患者的小腦扁桃體下疝將有機會回升,我們在許多病例都見到小腦扁桃體下疝回升甚至回到原來位置的情況。在研究所的病例追踪觀察中,術後約1-2年,某些病例就能見到小腦扁桃體下疝回升,不過大部分病例,像這次介紹的病例則是在術後5-10年間逐漸看到小腦扁桃體的變化。

Chiari畸形第一型的病因是什麼?

根據巴塞研究所的研究,小腦扁桃體下疝是因為位於人體骶骨部位的終絲異常緊張牽扯所造成,因此,手術不需要開腦對小腦扁桃體進行任何干預,而是透過微創手術消除終絲病因。從我們病例術後的成果來說,我們可以非常肯定小腦扁桃體下疝的病因已經被消除,因此整體脊柱、腦幹、脊髓也不再受到影響。

最後,這次介紹的病例是醫生團隊30多年間良好的病例成果之一,透過這次的病例,我們想要跟病友們確認終絲系統醫療法是消除Chiari畸形第一型疾病進展的最佳治療,術後患者的病症和病徵有機會得到好轉或消失,此外,根據不同病例,下疝的小腦扁桃體也有機會部分或全部回升恢復,對於患者而言,在術後短、中、長期都可見到生活質量的明顯提升。

參考書目
Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System® Guía breve. Mar 2015.

9月28日國際Chiari畸形日

Publicado por ICSEB el 28 9 月, 2023

今天是一年一度的小腦扁桃體下疝日,也成為Chiari畸形日。 在今天我們希望醫學界能更了解這個疾病,從而提高患者的生活品質。

大約50年前,羅佑醫師發現了Chiari畸形的原因,從此之後他便開始深入研究並在1997年研發出一套有效的外科治療方法:終絲系統®。 終絲系統®包含獨創微創終絲切斷技術,手術重點在於消除病因並阻止病情的演變。 終絲系統®的成果在2005年發表。

目前,我院Chiari畸形手術病例已達1500餘例,研究所在Chiari畸形的治療上取得了良好的成果,達到了阻止疾病發展甚至戰勝疾病的目的;有些患者術後小腦扁桃體又重新回升到原本位置。 在我們手術病例中我們皆未出現相關併發症,在患者問卷調查有94.6%的患者認為長期生活品質變得更好了(問卷調查對象包含術後15-20年的患者)。 這樣的成果不只是病人和家屬感到滿意,我們的醫療團隊也倍感欣慰。

此外,自研究所成立以來,羅佑醫師的團隊已為許多終絲疾病併Chiari畸形患者和家屬診斷並確診。由於Chiari畸形是一種先天性疾病,可能有遺傳原因,因此我們也常在患者的家庭成員中發現有更多的病例並及時為他們進行治療,做到及早發現儘早治療。

最後,我們希望我們團隊的成就、所有患者的醫療成果以及我們醫療方法能傳播出去讓越來越多的醫師專家了解這個疾病,從而讓其他Chiari畸形患者和家庭有機會選擇更好更正確的 治療方案。

慶祝巴塞Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所創立15週年!

Publicado por ICSEB el 12 6 月, 2023

今天我們很高興慶祝研究所成立滿15週年。自2008年研究所創立以來,我們一直致力於改善終絲疾病Chiari畸形第一型原發性脊髓空洞症脊柱側彎患者的健康。研究所是診斷和治療這些疾病的專家和權威,我們的患者也來自全世界 5 大洲,我們接待了眾多來自全球85 個國家的不同患者,每個病例都成功接受了終絲系統®的微創終絲切斷手術並獲得了良好的效果。研究所的終絲系統醫療法重點在於消除終絲病因,阻止疾病進展。

我們接待的每一個病例都在我們心中留下了深刻的印象,因為我們見證了每一個患者的故事,看著他們如何克服困難、鼓起勇氣並為人生帶來新的希望。患者們的故事也教會了我們以患者為中心,給予患者同理心、尊重和全面照顧的重要性。

在這個重要的日子,我們想特別感謝我們的患者和他們的家人對我們的信任和支持。我們的使命是為患者提供最好的醫療服務,幫助患者過上充實健康的生活。

此外,我們也要感謝我們的醫療團隊跟醫療夥伴,感謝他們的專業精神:從遠程問診到診斷、治療和術後長期隨訪追踪,讓每位患者都能得到優質的醫療服務。感謝醫生們的經驗、知識和付出,我們才有今天的成就,幫助許多患者改變他們的生活和人生。

這個週年紀念日和患者們的術後成果都讓我們對未來充滿希望和熱情,我們將繼續投入醫學前沿工作,促進醫學研究並努力改善患者的生活質量。

我們邀請大家一起加入我們的慶祝活動,分享終絲疾病的知識並提高社會對終絲疾病和相關疾病的認識。

感謝大家這 15 年來的陪伴!

終絲系統®醫療法成功阻斷原發性脊髓空洞症進展,幫助患者空洞康復。

Publicado por ICSEB el 5 5 月, 2023
研究所病例:患者在接受終絲系統醫療法後,其脊髓空洞7年間的康復過程,最終脊髓空洞消失。

什麼是脊髓空洞症?

脊髓空洞症指的是脊髓內出現一個或多個充滿液體的囊腫或腔,患者通常伴有全身神經功能惡化,其中最常見的症狀有四肢疼痛、頸部疼痛、痛溫覺異常、腰痛、背痛、頭痛、行動不穩、肌無力、括約肌功能異常。患有脊髓空洞意味著患者生活將面臨慢性疼痛的出現,晚期通常會導致患者失去行動和自主能力。

巴塞研究所是原發性脊髓空洞症的專科研究所,根據研究所創辦人羅佑醫生的研究理論,脊髓空洞是隸屬終絲疾病範疇,是因為終絲異常緊張牽扯脊髓所致,終絲牽扯會造成脊髓中心缺血性血腫,最終造成細胞損傷壞死形成空洞囊腫。終絲緊張問題目前來說還無法透過任何檢查偵測。

脊髓空洞該如何治療?

經過多年臨床研究,研究所設計了一套終絲系統®醫療法,透過微創技術為患者進行終絲切斷手術,手術的目的在於消除脊髓空洞病因並阻止空洞進展。

自1993年羅佑醫生開創終絲病因治療以來,研究所的終絲系統®醫療法已經有30年的臨床應用,研究所的神經外科團隊證實終絲系統®醫療法確實能有效治療終絲疾病並取得傑出效果。

“確實的,在我們病例術後核磁共振觀察,短期內可見患者的脊髓空洞症停止發展,在中長期更可見脊髓空洞重新被身體吸收並康復消失。另外也有磁共振上沒有明顯變化的病例,但其臨床上亦可見症狀和體徵的康復。”研究所費醫生表示。

“透過我們採用的治療,患者術後能夠恢復中樞神經系統的正常循環。雖說術後的效果不是立即性,但確是很令人滿意的。對於神經外科醫生來說,我們可以客觀上的從患者術後的核磁共振上觀察到脊髓的康復,對患者來說,他們則可主觀上的觀察到自己症狀的轉變。”

這次介紹的病例,從患者術後多年間的核磁共振檢查,我們見證了其脊髓空洞縮小康復的過程以及患者臨床上的康復。

2022年9月28日國際Chiair畸形日

Publicado por ICSEB el 28 9 月, 2022

今天是Chiari畸形日,什麼是Chiari畸形呢?所謂的Chiari畸形或小腦扁桃體下疝畸形,指的是小腦扁桃體延長,變扁通過枕骨大孔下疝到椎管內。根據研究所羅佑醫生近50年的研究,我們發現小腦扁桃體下疝的成因是因為人體終絲向椎管拉扯脊髓所造成,因此小腦扁桃體下疝在研究所也稱為終絲疾病。

患有Chiari畸形會出現什麼問題呢?

患者大多有不同的症狀,而這些症狀隨著時間也會逐漸加重或增加出現的頻率。常見的症狀有:頭痛、頸部疼痛、四肢麻痺、視力改變、四肢疼痛、感覺異常、敏感性改變、頭暈、改變吞嚥、腰痛、記憶障礙、步態改變、背痛、平衡障礙、感覺遲鈍、語言障礙、括約肌障礙、失眠、嘔吐、意識喪失和震顫等。

一般在找到適合的治療之前,Chiari畸形患者的生活質量多會逐漸下降。這不僅是因為疾病本身的退行性變化,也因為傳統的手術方案,如顱骨切除術和枕下減壓術都具有相當高的風險,所以很多患者多會等到疾病晚期或是病情嚴重了才進行這類侵入性治療。 *因為手術風險很高,因此若不是病情特別嚴重,醫生大多會建議定期觀察來預防手術的副作用或後遺症。

然而,在過去50年的研究,研究所所長羅佑醫生創立了一個新的終絲系統®醫療法,該方法的原理在於透過微創手術對終絲進行干預,消除下疝病因達到停止疾病惡化。

研究所的終絲系統醫療法在Chiari畸形第一型的治療上有相當的成就,患者術後症狀多有減輕或消失,生活質量也有明顯改善。有時,在手術後一年或多年,在一些患者的核磁共振複查中,我們也可以觀察到小腦扁桃體的上升;但總的來說,手術最重要的是消除了終絲緊張引起的壓力。

今天,在Chiari畸形日,我們想要提醒所有人世界上存在一個治療新希望,一種可以帶來很多好處且風險很小的治療方案。

 

巴塞Chiari研究所新總部正式啟用!

Publicado por ICSEB el 5 5 月, 2022

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所正式啟用新總部,新總部將成為我們接待全球患者的醫療中心,也將成為我們科研中心的總部。



這幾個月來,研究所附近的街坊鄰居都不停的向我們打聽新總部工程的進展。不知道我們準備遷移總部的人,我們現在正式向大家通知,研究所將遷移總部到Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona。接下來我們要跟大家聊聊關於我們的新總部。


研究所总部


這是一座 1920 年代的標誌性新派建築,這棟建築是在1915年4月24日獲得當時市議會的建築許可,由兩棟半獨立式建築組成,現屬於加泰羅尼亞省首都歷史遺產的一部分。不過多年來,該建築被侵佔且一直處於荒廢和破敗的狀態。
直到2018年7月,我們開始了新總部的策劃和成立專案,通過巴賽隆納市議會遺產和建築部的許可後,我們向建築師學院 (COAC) 和預防、消防和救援服務 (SPEIS)等單位遞交了相關報告後終於得以動工。
新總部是由西班牙巴賽隆納當地著名建築師Jorge Dávalos Errando設計和重建,它將是我們接待全球患者的醫療中心,同時也是我們專研腦神經脊柱相關疾病的科研中心的總部。我們的科研中心擁有巴賽隆納大學醫學系、巴賽隆納神經研究所及巴塞Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞基金會的支持,在終絲疾病上有深入的研究。
自2021年11月起,我们开始了我們的搬迁計畫,研究所新的地址為: Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
我們誠摯歡迎所有病友的到來,我們也承諾會繼續為患者們提供和研究更好的醫療服務和解決方案。





2月28日世界罕見疾病日

Publicado por ICSEB el 28 2 月, 2022

罕見疾病指的是流行率較低的疾病。一般當一個疾病的發生率在10000分之5,也就是一萬人中不到5人患病,那即可被被認定為罕見疾病。
目前,Chiari畸形第一型先天性脊髓空洞症已被納入Orphanet國際網站的孤儿疾病列表;孤兒疾病表示的是這類疾病在许多情况下缺乏藥物、研究和治療,此外也因為缺乏可用數據來指出孤兒疾病的患病率。
研究所在這兩種疾病的診治上有豐富的經驗,我們發現小腦扁桃體下疝和脊髓空洞都是終絲疾病的表現方式,根據我們的研究,这些疾病的發生率可能比迄今為止已確認的數據還要高;因為核磁共振的頻繁使用讓越来越多的病例得以確診,這些確診病例很多時候都是因為其他症狀或疾病原因拍片,偶爾發現自己患病。另外,這幾年在我們臨床問診時也發現許多終絲疾病患者的家属也同樣有相同的疾病問題。
现在,儘管Chiari畸形第一型和先天性脊髓空洞症可能不那麼罕見了,但患者們還是一樣處於孤儿疾病的典型情况:他們很難找到瞭解他們疾病並且能為他們進行治療和術後追蹤的專門醫療中心或專家。此外,在國内和國際上都很難找到該領域的專業護理和專家,這也意味著患者們生活質量的下降。
今天是世界罕見疾病日,主旨在提高人們對罕見疾病的認識,帮助患有罕見疾病的人得到正確的診斷和治療,以保證他们過上更好的生活。
我們可以透過很多不同方式來慶祝世界罕見疾病日,無論是透過經濟上的捐款還是為他們提供志工服務,不管是任何方式都能為正在經歷這種情况的患者和家庭提供支持。
如果您想為終絲疾病的診斷和治療的專案出一份力,你可以參考Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的網站。
“为了病人更美好的未來!”
#WorldRareDiseaseDay #罕见疾病。

終絲疾病術後的復建

Publicado por ICSEB el 4 2 月, 2022

巴塞Chiari研究所致力於終絲疾病的研究與治療,終絲疾病經常以小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎方式表現。終絲疾病是一種先天性、潛伏性、神經退行性、進行性和慢性的疾病,其治療方式為終絲切斷手術。手術最主要目的在於鬆懈終絲,停止終絲對脊髓和整體神經系統的傷害,對於已形成的疾病和損傷患者可能會留下後遺症。
對此,患者在終絲切斷手術術後可能還會需要以下專科專家醫生的幫助:


  1. 神經外科或骨科醫生:患者若有椎間盤突出、椎間管狹窄等脊柱疾病方面
  2. 骨科醫生:若患者有嚴重脊柱側彎
  3. 康復醫生和神經內科醫生:若患者有嚴重神經和脊柱方面症狀

研究所的醫療團隊相信在終絲系統®終絲切斷手術後,物理治療是必不可少的,這樣有後遺症的患者才能從治療中獲得更多受益。
疫情期間有很多的患者無法繼續進行復建,但我們還是強烈建議患者在術後,在有限的條件下,能夠繼續復建以獲得更好的恢復。
對於術後物理治療有任何疑問你們也可以諮詢擁有終絲系統®醫療法認證的復建中心或醫生:
https://institutchiaribcn.com/tw/認可中心/義大利曼蒂亞醫療中心/ https://institutchiaribcn.com/tw/比利時神經反饋及理療中心/ https://institutchiaribcn.com/tw/認可醫生/

終絲系統®終絲切斷手術的術後

Publicado por ICSEB el 22 7 月, 2021

羅佑醫生是從1993年開始開展微創終絲切斷手術的,至今羅佑醫生的醫療團隊已經為1850多名終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合征、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病患者進行終絲系統®終絲切斷手術。

研究所醫生在術前門診時總會向患者強調,終絲手術最主要的目的是消除疾病的病因,停止疾病再發展或惡化;而不是在疾病造成的症狀或神經系統損傷上進行處理。

大部分患者在終絲切斷手術術後都有某些症狀的立即改善或消失,在術後幾個月或更長時間也會有其他症狀緩解的體驗。在進行術後康復和理療的患者也有同樣的經歷,術後的恢復是逐漸性的。

另外,也存在一少部分的患者,他們的術後康復不是那麼立即,但他們的症狀和疾病都維持了術前的情況,沒有惡化。針對這些患者,我們想要建議你們請不要驚恐,有任何問題都請及時和我們聯繫諮詢,請不要和其他有立即康復的患者進行比較,為什麼呢?原因如下:

第一、因為每個人的病情都不相同。儘管大家症狀相似,但每個人的身體都不同,所以是無法比較的。醫生針對每個不同病例都會透過個人的臨床檢查、片子再來判斷評估每個病例的術後發展是否正確。

第二、存在可逆及不可逆性的病症。儘管手術能消除終絲對我們整體神經系統的牽扯壓力,並幫助可恢復的症狀得到緩解或消失,但針對已經壞死的脊髓細胞,它所造成的症狀是不可逆的,也是較難以恢復的。

另外,研究所醫生也要提醒患者們,在臨床上我們也觀察到有些患者他們在術後初期症狀多有好轉甚至消失,但之後可能因為創傷、車禍、壓力、藥物治療、運動過度或女性經期紊亂等原因,造成症狀反復再出現。通常一旦出現症狀反復患者都需要一段時間讓身體緩解並適應,過後症狀會再次好轉。

也有些病例,患者除了終絲疾病外也有其他疾病問題,這些疾病可能造成和終絲疾病相同的症狀,因為術後也需要再留意這些疾病的發展。若術後某些症狀若一直沒有好轉,醫生可能考慮再對其他疾病進行檢查治療。

研究所醫生團隊表示鑒於他們多年的臨床經驗,不管術後臨床恢復的快慢和程度,消除終絲牽扯的壓力都是改善患者健康最有效的方法。終絲系統®終絲切斷手術,總的來說,絕大部分的患者都能有生活質量的提升和滿意的術後康復成果。即便我們不是在終絲疾病造成的問題上進行干預,患者術後都能得到相當好的預後。

     

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會創立10週年慶祝活動

Publicado por ICSEB el 6 9 月, 2018

巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所很高興通知大家Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將與巴塞隆納Chiari研究所和巴塞隆納醫生公會(Col·legi de Metges de Barcelona)將共同舉辦活動慶祝基金會成立10週年。活動將於2018年10月26日星期五下午6:30在巴塞隆納醫生公會大堂舉行。

 

本次文藝活動旨在慶祝基金會科學發展和病患服務這十年的艱苦工作。話劇“Tutta colpa di Arnold” (“都是下疝的錯”)首次在巴塞羅那演出,這是一部由藝術家患者麗塔(Rita Capobianco.)編寫,導演及表演的話劇。
話劇怪誕的獨白中,講述了罕見疾病Chiari畸形如何影響她的生活,到後來如何因為終絲系統®終絲切斷手術的治療讓她開始了新生命和新的人生故事。

  話劇 “Tutta colpa di Arnold”介紹短片  
 

話劇簡介

 

了解更多關於演員。

各界醫療專業人士和行政人員祝賀羅佑醫生和巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立10週年。

Publicado por ICSEB el 19 6 月, 2018
 

2018年6月12日。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立10週年之際,與巴塞羅那Chiari研究所和羅佑醫生合作研究診斷的各界專業人員,紛紛祝賀研究所成立10週年。

  阿方索醫生(Dr. Alfonso Rodríguez Baeza) 巴塞隆納自治大學(UAB)解剖學教授。 恭喜羅佑醫生研究所成立10週年。您是一位偉大的科學家。我們會一直在這聽從您的安排。送上最真誠的祝福。   贾科莫醫生(Dr. Giacomo Caruso) 神經外科醫生,神經生理學家 羅莎麗亞醫生(Dra Rosaria Florio)   婦科醫生 親愛的羅佑醫生,我想祝賀您達到這個重要的目標, 感謝您克服一切困難為醫學做出的貢獻。儘管有些人有不同的觀點,但我和我的妻子和所有認識我的人,還有認識您的人都祝福您。恭喜您研究所成立10週年。   弗郎切斯科(Dr. Francesco Crocè) 內科醫生兼呼吸系統科醫生   尊敬的羅佑醫生,我們一起度過了難忘的10年美好時光。在過去10年裡作為一名醫生我很榮幸參加在巴勒莫、的里雅斯德、巴里和里昂舉辦的醫療研討會,為這些罕見疾病研究做出貢獻。我希望您在這些年在疾病研究上所做出的貢獻最終得到認可,並將在大學醫學文章中發表。願未來更美好。   安托尼醫生(Dr. Antoni Hernández) 神經內科 親愛的朋友米格爾, 你已有10年專注研究終絲疾病,已經為疾病創新做出很多貢獻,我們認識並一起合作,也很多年,希望以後可以繼續,祝賀研究所成立10週年。   菲利波醫生(Dr. Filippo Iafanti) 骨科,復健科醫生 大家好,我是菲利波醫生,我已有3年與Chiari研究所合作,有機會接觸很多脊髓空洞症,小鬧扁桃體下疝,脊柱側彎和復合型椎間盤突出患者。毫無疑問,我的經驗是積極的。我認為有有必要進行早期進行診斷,並通過終絲切斷手術實現最佳治療結果。我藉此機會祝賀該研究所成立十週年。   奧利醫生(Dr. Gabriel Ollé Fortuny 麻醉師 大家好,將最真誠的祝福送給羅佑醫生和Chiari研究所的全體員工。我感到非常高興可以為研究所這些患者進行麻醉工作。希望這項工作可以持續多年。   曼蒂亞醫生(Dr. Roberto Mantia 骨科,復健康科醫生(曼蒂亞醫療中心) 尊敬的米格爾,我們非常榮幸能夠與您一同慶祝Chiari研究所成立10週年的美好時刻。 曼蒂亞醫生講述了,我們陪同巴塞羅那Chiari研究所這樣優​​秀的團隊合作感到自豪。 研究所過去的10年不是一帆風順的。在此,祝賀羅佑醫生,瑪拉女士以及整個團隊:“今後取得更多的成果”   安東尼醫生(Dr. Antonio Victoria Ramírez) 卡塔赫納醫院心臟學專 我想就巴塞隆納Chiari研究所成立10週年,簡單說兩句;由羅佑醫生以及他的優秀團隊,使患者們對該研究所從滿信息。研究所具有治療終絲疾病的獨創技術,並且仍然在創新中。 感謝MARA女士這些年裡引導和陪伴,使研究所取得今天這樣的成就。還要感謝費亞優醫生和薩爾卡醫生。 致以最真誠的祝福和最親切的問候!願研究所的未來更加燦爛輝煌。   法布里奇奧醫生(Dr Fabrizio Mantia) 理療師,整骨師(曼蒂亞醫療中心) 親愛的米格爾,祝賀您研究所成立10週年。 法布里奇奧醫生回想他和他的團隊第一次見到巴塞隆納Chiari研究所團隊的那一天,至那時起他們一同克服了多少障礙。除此之外,他們已經為接受終絲切斷手術患者們制定了Mantia-Royo /Royo-Mantia康復協議。即使两院只见距离遥远,但已通过这个协议帮助了很多患者。 希望今後能達到更新的目標,在此恭喜研究所成立10週年。   伊莎貝爾女士,安娜女士,亞戴拉女士Srta. Ana Isabel Alarcón Sánchez,  Sra. Anna Lafarga Capella y Sra. Adela Molina Molina ) 巴塞隆納Chiari研究所手術室人員 首先,祝賀巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所全體員工和研究所的首長羅佑醫生在研究所成立10週年之際所得到的成就。 其次,我們很高興能成為這支團隊的一份子,並希望繼續合作。 再次恭喜研究所成立10週年。   瓊娜女士(Sra. Joana Marín Fonseca) 巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會律師兼贊助人 羅佑醫生,祝賀您Chiari研究所成立10週年。儘管我們曾面對困難和法律的障礙,但我非常榮幸陪伴您創建一個搶救生命的中心。沒有您的工作,沒有您超過40年的科學研究和對疾病的興趣,這一切是不可能實現的。 我很榮幸成為Chiari基金會的成員,致力於解決法律問題。 因此,我向您在這10年裡所獲得的成就表示祝賀。 感謝您讓我成為這個項目的一部分, 祝好!     保羅先生和弗郎西斯科先生(Sr. Pablo Landecho y Sr. Francisco Cardells) Biconsulting顧問 我們不想錯過Chiari 研究所10週年慶典,希望你們可以堅持研究工作。祝賀羅佑醫生和所有研究所的工作人員這些年所取得的成就。     貝戈尼亞女士(Sra. Begoña Guerrero Gilabert) Bufete Guerrero律師事務所律師 米格爾,至今為止你以為研究工作付出了很多,你可以驕傲的慶祝Chiari研究所成立十週年。 你在過去十年的奮鬥,努力,學習,專注於醫學研究,總是將道德,病患和你的團隊放在最前面。我認為你可以對你付出的一切感到自豪。 還有瑪拉,這些年一直支持和陪伴在你身邊。所以我也要感謝她這些年的付出。 所有Bufete Guerrero 律師事務所的全體員工,願一直陪伴你,並維護你的利益。 恭喜米格爾,瑪拉和研究所整個團隊。並感謝研究所所有患者選擇相信他們。  

在此,巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所感謝多年來支持和幫助我們的各界專業人員。

巴塞隆那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎 研究所成立10週年紀念。

Publicado por ICSEB el 18 5 月, 2018

自2008年以來,研究所醫療團隊曾為來自61個國家的患者進行治療,40多年的研究成果讓我們可以提供世界上獨一無二的治療方案。


巴塞隆那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所於2008年6月12日成立。它的成立雖然看起來是一個新階段的起點,但實際上研究所董事長兼創始人羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)已在70年代出便開始了醫療和研究工作。
羅佑醫生先後專注於研究原發性脊髓空洞症小腦扁桃體下疝第一型綜合徵以及原發性脊柱側彎的病因。發現這三種疾病擁有共同病因。根據科學標準這些病變的病因是因一種稱為終絲的帶狀纖維的異常牽引力,終絲與脊髓的末端和脊柱的最後端(骶骨骨的第一椎骨)連接。這種緊張,會引起對患者脊髓和整個神經系統的牽引,並成為造成疾病症狀和體徵的重要部分。
於1992年發表的論文中,羅佑醫生為這些疾病建立了新的治療準則,並為診斷和治療終絲疾病,創建了終絲系統®醫療法
當羅佑醫生的新醫療法取得優異成果時,很多來自其他國家的患者為了諮詢病例專程來到巴塞羅那(當巴塞羅那Chiari 尚未成立),為了盡可能地幫助來自世界各地的患者,羅佑醫生開始尋找醫護專業人員和翻譯人員。
為了滿足不斷增長的患者需求,羅佑醫生於2008年以成為國際卓越醫療中心的目標,成立了巴塞羅那Chiari研究所。因此,研究所的工作人員,不僅是醫生,還有來自世界不同地區的專業人為患者提供所需的幫助。到目前為止以有來自61個國家5000多名患者得到了我們的幫助,我們一直都在尋找一種方法來停止疾病進展和並獲得症狀的恢復。
目前,巴塞隆纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎是國際上唯一擁有終絲系統®醫療法認證的神經外科醫療中心。此外, 擁有合作醫生認證的醫生(目前在意大利和波蘭) 根據終絲系統®醫療法為患者進行診斷、評估和術後病情追踪。另外,巴塞隆那Chiari研究所也擁有一些獨創技術用于手術治療椎間盤突出 。
在大家共同努力下,巴塞隆纳Chiari研究所獲得西班牙國家創新認證單位(ACIE)頒發的“研究開發中心(R&D)證書”;西班牙經濟、工業和競爭力部門頒發的“創新型企業”認可印章;以及,西班牙質量認證協會頒發的“質量管理體系認證證書ISO 9001:2015”,用於研究、診斷和治療終絲疾病以及診斷治療神經外科疾病。
研究所最傑出的成果之一是不斷鞏固和改善我們醫療的質量,因為我們的努力,我們手術患者術後的滿意率高達94.2%,患者術後臨床和外科的成果都非常優良。一直以來,巴塞隆纳Chiari研究所我們不僅僅致力於研究和創新,也努力成為患者們信任的外科研究所。
在此,感謝患者們對巴塞隆纳Chiari研究所的信任,並以完全自發的方式幫助傳播我們的研究成果。感謝所有研究所工作人員的辛勤付出和努力。也要感謝在過去40多年裡幫助我們完善這項工作的工作人員、組織和機構。

頒發新的質量管理體系認證證書

Publicado por ICSEB el 28 3 月, 2018

2018年3月16日加泰羅尼亞省西班牙質量認證協會主席蘇唯拉女士(Eva Subirá Jiménez)再巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所總部(Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona )給我們頒發了質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2015*,研究所通過認證的範圍如下:


  • 終絲疾病的研究、診斷及治療。
  • 神經外科疾病的診斷及治療。
certificado de calidad 2015
entrega de certificado de calidad 2015
 

羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo)表示:   《…我們有責任為我們的患者提供優質的服務,應用最佳的管理制度、醫療技術和創新的治療方案。這就是為什麼我們不僅支持醫學研究和醫療活動,而且還包括支持醫療機構的設置,以建立我們能夠將知識傳授給醫學社會的能力…》

certificado de calidad 2015
entrega de certificado de calidad 2015
在頒發證書典禮中,蘇唯女士強調:
《…西班牙質量認證協會,將巴塞隆納Chiari研究所視為公司發展的重要參考。多年來我們一直在陪伴和觀察巴塞隆納Chiari研究所所做的工作和對人民健康狀況和生活質量改善作出的貢獻。我想再次祝賀巴塞隆納Chiari研究所獲得最新的質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2015,這將使您們改善,鞏固和研發方面邁出重要的一步…》
巴塞隆納Chiari研究所質量管理體系協調人,莎法女士強調:
《…所有完成的工作都是巴塞隆納Chiari研究所每個人共同努力的結果…》

 

* ISO 9001是一套管理組織質量管理體系的國際標準。用於證實組織具有提供滿足客戶需求的能力。目前該標準的最新版本是2015年9月發布的 ISO 9001:2015.

加拿大“La Nouvelle union”報社採訪巴塞隆納Chiari研究所患者Sarah Perreault 。

Publicado por ICSEB el 16 2 月, 2018

2017年10月18日,患者Sarah Perreault 接受加拿大“La Nouvelle union”報社的採訪。
採訪中,患有小腦扁桃體下疝第一型患者,解釋了她在一所巴塞隆納神經外科研究所的手術治療經驗,以及“出乎意料”的術後結果。


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Link entrevista


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Web

醫生和藝術家

Publicado por ICSEB el 23 1 月, 2018

第二屆巴塞隆納Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的藝術展,2017年10月在意大利羅馬舉行。巴塞隆納Chiari研究所的兩位醫生也為本次藝術展做出了貢獻。
羅佑醫生(Dr. Miguel Royo Salvador),除了在醫學院攻讀神經外科博士學位之外,他還在塔拉戈納工藝美術學院學習三年。 1967年,羅佑醫生在塔拉戈納省獲得三個獎項:油畫,素描畫和裝飾畫。
為本次羅馬藝術展,羅佑醫生畫了兩幅應用於治療的手術技術的畫,也是本次藝術展主要病理學之一。
1996年出版的IVº醫學出版物 “小腦扁桃體下疝第一型綜合徵,小腦扁桃體延長,通過枕骨大孔下疝之椎管內”。 1997年出版的醫學出版物“微創終絲切斷手術技術”

 
 

薩醫生(Dr. Horia Calin Salca)
薩醫生也在藝術展展示了他的作品,“Cadaques”,“Siurana教堂”和“最後的晚餐”
薩醫生是巴塞隆那Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所的神經外科醫生兼研究人員,他從小就熱愛畫畫,1975-1978薩醫生在羅馬尼亞Targu-Mures美術學院學習。後來,為了準備進入醫學院,不得不放棄在美術學院課程。  

  本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型,脊髓空洞症,原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦,由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。