大家好，我是佐藤夏的母親，我女兒是在2013年12月，她8歲時接受的終絲切斷手術治療，她是巴塞研究所第四個日本病患。我們女兒患者有小腦扁桃體下疝第一型，原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。現在手術已經過了6年半，她恢復的真的特別好。她本來有很大的脊髓空洞，但在終絲切斷術後6個月就縮小了一半，到術後一年半時，空洞只剩下原來3分之一的大小。她的空洞還存在著，但是隨著時間一直不斷縮小。另外，在術後2年半時，她的下疝也有了好轉，在術後4年半她的下疝有了明顯的康復。我們女兒在日本的醫生對於她終絲切斷手術術後的成果相當的驚喜，從手術到現在，孩子不僅沒有出現任何問題，症狀也消失了。但脊柱側彎無法完全避免發展，研究所建議孩子術後進行Schroth理療法，在手術後4個月我女兒就開始進行物理治療，在4年的時間，我們成功停止了側彎的發展，但後來我們女兒進入了成長期，在2018年12月時，她的側彎發展到了48度，但我們換了一家康復中心，最後在1個月左右時間，她側彎恢復到了33度，我們會繼續聽從醫生的建議幫助她的側彎能再繼續康復。

感謝巴賽隆納Chiari研究所，我們女兒現在能和其他孩子一樣正常生活上下學。我想透過這篇文章和大家分享我們女兒在手術後6年的情況，也和大家分享我們是如何克服問題來到巴賽隆納。我希望我們的故事能對其他的病人有所幫助。

我們是如何來到巴塞Chiari研究所的

我們女兒在她5歲時被診斷出脊柱側彎的，3年期間我們都定期帶著她回醫院復查。在她7歲時，醫生建議我們給她拍核磁共振，因為她的側彎加重了，也就是在那時候我們發現她除了脊柱側彎，還患有小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。那時，醫生便告訴我們她的側彎是因為這兩個疾病所引起，我們首先必須透過外科手術治療下疝和空洞，接著才能再進行脊柱側彎的治療。

在神經外科的門診時，醫生告訴我們孩子必須做開顱減壓手術，另外因為她的脊髓空洞很大，已經發展到腰部了，必須也馬上處理。“為什麼會發生這樣的事在我們女兒身上呢？她只有8歲啊！”這是我那時心裏最深處的感受。我先生和我，在很迷茫的狀況下開始在網上尋找關於這些疾病的介紹。我們瞭解到依照病人症狀惡化的程度，病人可能需要進行2-3次的減壓手術，減壓手術不僅是一個高風險且創傷大的手術，術後症狀也不一定能有好轉。我們看到了許多減壓術後病人的故事，他們提到了在減壓手術後都出現了嚴重的後遺症，因此我們開始尋找其他的治療方式。

透過網路，我們找到了巴賽隆納Chiari研究所的終絲切斷治療法。我們把羅佑醫生所有的醫學發表都列印了出來，並帶去給女兒在日本的醫生看。和很多醫生一樣，他們都對終絲醫療法的成果有疑慮，但在我們決定前往巴賽隆納治療後，醫生還是幫助我們將孩子的片子影像都準備好讓我們帶到西班牙。我們真的很幸運遇到這樣一個尊重我們決定的醫生。

後來我們和研究所的日語患者負責人高橋小姐聯繫，感謝她我們也和其他在研究所手術的日本病人聯繫上，也交流了他們對手術的意見。後來我和我先生決定先選擇一個沒有後遺症且對人體創傷小的手術，如果手術效果不如預期，那麼我們可以那時再考慮減壓手術。不過很幸運的，我們的擔心是多餘的，因為孩子終絲術後空洞奇跡似的縮小了。

來巴塞時我們所遇到的一些問題：

– 地理位置遙遠

很遺憾的，巴塞研究所在日本並沒有合作的醫療中心。在終絲切斷手術後孩子沒法在日本當地進行復查，但儘管如此，研究所的醫生提供了所有我們需要的資訊，以便我們和日本當地的醫生建立聯繫，因此在術後復查我們沒有遇上任何問題。術後對於孩子症狀有任何問題時我們都會及時和高橋小姐聯繫，她會幫我們和研究所醫生溝通或是告訴我們應該和哪些醫生諮詢，並讓我們將研究所醫生的意見轉交給日本當地醫生，雖然無法親自面診，但術後和研究所的聯繫上沒有任何問題，我們也非常滿意。

– 手術費用，旅費和住宿費

終絲切斷手術的費用比在日本進行減壓手術的費用高，此外我們還需要加上到巴賽隆納的旅費和住宿費。

-語言問題和酒店機票預訂

對於不常出國的人來說，去巴賽隆納治療可能是一個挑戰。我們在預訂酒店和機票上沒有遇上問題因為我會英文。在醫療方面我也不擔心，因為有高橋小姐幫忙翻譯。然而難的是我們在巴賽隆納等待復查時，沒有翻譯人員的7-10天。出院後我們住在一個有帶廚房的酒店，術後等待酒店整理房間的時間，我們就在附近散步，等待復查的每一天我們都到一個旅遊景點拜訪，我們可以說終絲手術真的是極微創，術後我們還能旅遊。

我們對巴塞研究所的看法

研究所裏有神經科和神經外科的專家醫生，他們專治小腦扁桃體下疝，脊柱側彎，脊髓空洞症和椎間盤突出等疾病，因為這樣，他們可以從不同專業角度來分析我們女兒的病例。門診時醫生花了1個多小時時間給孩子檢查，我們在日本從未接受過這麼詳細的門診，雖然我們不是醫生，但我們很明顯可以感受我們女兒在術前術後的改變。

每次拍完新的磁共振片，我們都會發給研究所，我們和研究所的聯繫沒有因為手術結束就斷了，我們還是一直諮詢他們關於孩子疾病的問題。雖然現在孩子每個月都得去康復治療，但現在的她生活正常，研究所醫生也教了我們如何與疾病共存。我真心希望對於其他病人，終絲手術也能成為減壓手術外的另一個選擇，因為這樣他們也能夠緩解身理和心理的問題。

我兒子在巴塞研究所做完終絲切斷手術已經過了2年又2個月了（他現在24歲）。我真的非常感謝費醫生還有負責日語翻譯的由佳女士。另外也感謝羅佑醫生創立的醫療法和醫療團隊，因為有您們的付出，我兒子才有機會得到今天的康復成果。衷心感謝您們。
從我兒子出生開始，他就幾乎沒生過病，只有偶爾幾次感冒去看過醫生。不過就在他18歲那年出了一場車禍後，他開始出現左上肢麻癢、無力、雙手無力、溫痛感減退的情況。去醫院看過後，醫生診斷他患有先天性脊髓空洞症。隨著時間，他的情況也越來越不好，他出現嚴重腰疼，走路也開始出現困難；當時他的醫生懷疑他可能有椎間盤突出壓迫神經，但最後也僅僅給開了止疼藥，建議定期復查，但我兒子的身體還有心理情況卻是一直不斷惡化。
於是我開始上網尋找能夠解決我孩子問題的醫院，我找到了巴塞隆納Chiari研究所的網站。我兒子19歲時，他已經在日本接受過空洞分流手術，那時他的醫生告訴我日後在必要情況下孩子還是必須再次手術。我知道空洞分流手術的風險非常大，但是那時我心想要是不手術的話他的情況會越來越糟，我也只好讓他接受手術。但再讓他在頸部進行風險那麼大的手術，很有可能造成他癱瘓日後需要靠輪椅行動。也就這樣我開始上網搜尋終絲切斷手術的信息，我很驚訝我所了解到的，雖然分流手術和終絲切斷手術都是治療脊髓空洞的手術，但是他們卻有那麼大的差別，如手術部位（分流手術在頸部進行，終絲手術在骶部進行）、住院時間（分流術2週，終絲手術1天）、手術侵入性和風險（分流術可能造成癱瘓，終絲手術隔天即可自行走路出院）。
決定是很容易的，自我們決定去巴塞隆納進行終絲切斷手術開始，我們做了很多的行前準備工作，如準備手術費用、辦理出國護照、預約酒店和機票等。當時我很擔心自己一個陪著生病的兒子出國能行嗎？但每次只要我有什麼困難，研究所的由佳女士都會適時的給我幫助。
因為我們住在日本關西，我們是從關西國際機場出發，在芬蘭赫爾辛基中轉後抵達的巴塞羅那。因為這是我們第一次出國，我選擇的是飛行時間最短且機上有日本空服人員的航班。至於巴塞旅館，我們是透過旅行社預訂的，我們住在Hotel Atenea，這個旅館有廚房，我們另外也要求了在房間配置微波爐和熱水器。我們選擇這家旅館的原因是它距離研究所很近，我們可以走著到研究所，另外旅館前面還有一個大商場，附近有足球場。這個旅館有日本服務人員，他甚至還在我們房間留了日語字條給我們：“有任何需要你們都可以告訴我。”平時，在他們清理房間的時候，我們會出去散散步，去自助洗衣店洗衣服，或是在足球場附近或是其他附近的景點走走。

和醫生的溝通上我們非常放心，因為由佳女士在門診、術前檢查和住院手術時，在任何需要和醫生溝通的情況上都有她幫助我們翻譯，甚至在出院後也是她陪同我們到藥房買的藥。此外，我們自己也帶了一本日語和西班牙語的旅遊手冊，裡面有基本遊客需要知道的實用西語和圖片，出去時我們就指著書上的句子，在外溝通時沒有遇到太多的問題。另外我們手機也下載了翻譯軟體。
在日本的國家醫保無法報銷我們在西班牙的手術的費用，但我們私人醫保給報銷了一部分費用。在回日本前，我們請由佳女士代表院方幫我們填寫了私立醫保的申請表。
我兒子因為疾病痛苦了很長時間，在終絲手術後他開始感覺到身體好轉。現在的他感覺比較積極，他可以開始上班了。這一切真的都要感謝巴塞研究所的團隊。真的非常感謝您們！

下面文章是我2010年寫的，它記錄了我艱辛漫長的求醫路程。當時不知道西班牙是真是假，也不知道怎樣能了解實情，就發表了自己的文章。
我是中國第三位去巴塞隆納的，在我之前有2位去的，其中的一位就給我打來了電話，她說：“小王，我很欣賞你的文筆，你的故事使我感動，這不是傳說，是真的，我剛從巴塞隆納回來，有效果”。她給介紹了出國的前前後後。
我之所以給你們分享我的故事，就是想告訴大家，不要再走彎路，西班牙的手術是最明智的選擇。如果我二十多年前能做這樣的手術，就不會有這些痛苦的經歷。
現在，我挺滿足的，雖然走路還不太方便，偶爾出現嗆咳，但比以前強了。最重要的是病情不會繼續發展，這才是我們最終的目的。巴塞隆納的城市挺美的，手術頭兩天我在張阿姨賓館躺著了，因為小刀口有點痛，第三天就和老公開始玩遍了巴塞隆納，吃自助海鮮（有中國的服務生）去打折村，那裡世界明牌西裝挺便宜。張阿姨：（北京的），人非常好，她讓我感受到了家的感覺……在張阿姨那語言交流方便，巴塞隆納說的是西班牙語。
我的QQ：953770260

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苦澀的路
無數的人踏著自己腳下的路來去匆匆，去編織嚮往美麗的人生路程。看見那些輕盈穩健的身影，我仰望、我凝重、我不知道自己腳下的路是平坦還是凸凹，不知道自己人生的路是美好還是苦澀…………
我是寒羽（QQ）網名，過了今天整整49周歲，和大多數人一樣擁有美滿幸福的家庭，有可愛的女兒和老公，但我的人生並不算美好，我有一個人們不太認識的疾病（小腦扁桃體下疝）.這種病讓我每天都焦慮.恐慌和痛苦。
二十多年前，我發現自己走路不太協調，偶爾會撞在門框上，那時每天忙著上班，忙著照顧孩子，忙著家務，儘管有些異常也沒有太大的防礙，家裡家外，都井井有條。漸漸地我騎自行車時會出現摔倒，必須雙手扶把注意力要高度集中，於是，只好脫下高跟鞋，不敢再帶孩子，當時是1991年，也就是那時老公帶著我踏上了漫漫的求醫路……
醫生的說法各有不同，有的說是風 濕 ，有的說是腦萎縮，有的說腦血管問題。我看過西醫、找過中醫點滴吃藥，針過灸.拷過電.甚至找過巫師，病情卻不見好轉，見到只是越來越多的異常困擾直到後來終於有醫生告訴說你患的是一種罕見的病，一種物理性疾病，任何藥物都不會起作用，治療方法只有一個……手術。手術存在風險，而且只是緩解不能停止病情的發展建議保守治療。
時間到了2000年，我先後出現走路失衡，站立不穩，吃飯嗆咳，頭痛失眠一系列症狀。同年的10月19日，無奈中我接受了顱窩減壓手術，手術的痛苦使我終生難忘……
手術進行了5個小時，傷口縫合14針，高燒不退一個月。老公和姐姐輪流精心照顧我，在住院期間老公每天晚上都是坐在病床旁的椅子上合一合眼，整整36天，讓我感動，望著他關心的樣子和疲憊的雙眼，我滿臉淚水。
這次手術有了一些緩解，時間在推移生活在繼續，疾病也在繼續，每當我出現在人們面前，耳邊就會想起：你怎麼了？大白天就喝多了？你得腦血栓了，聽、看到那些關心的，同情的，也有嘲笑的目光，我哭笑不得，真不知是該哭還是該笑，我羨慕那些穩健的步伐，羨慕商場裡各式各樣的高跟鞋，我不習慣向別人傾訴自己的痛苦，也不想讓老公經常為我擔心，嚥下淚水，盡量做好一切。 2006年，送走了上大學的女兒，老公又一次陪我去了北京，又一次去尋找所謂的專家，醫生就兩句話，說：你都做過手術還來幹啥呢，這病治不了。醫生冰冷的話又一次刺痛了我，默默地流了淚。
是啊，我不能再做手術了，就算去死也不願再做那樣的手術了，此時身體出現走路失衡，站立不穩，嚴重嗆咳，吞嚥受限，失眠。我不甘心，不放棄，開始大量搜尋有關資料，每天都在尋找治療的奇蹟，每天都在等待醫學的發展。我知道疾病發展到最後，就是各種神經受影響，甚至大、小便失禁，直至癱瘓，疼痛而死。也許，這就是我人生的未來～～命中註定生活的苦澀。
2010年核磁報告（小腦下疝3.0），一天網上偶然發現西班牙有個專治這個病的研究所，說是能阻止病情繼續發展，而且手術只有45分鐘，無創傷，無痛苦一天出院。晴天霹靂，這驚人的消息讓我興奮了幾天，不敢相信能是真的，也許這只是個傳說～～只是個夢？真希望我人生也有平坦和美好的路程，而不是苦澀的路。
寒羽 2010年5月10日

大家好，我們寫這篇文章是為了告訴那些跟我們的女兒患有同樣的疾病且找到了巴塞隆納Chiari 研究所網站的人，告訴他們可以考慮來巴塞隆納Chiari 研究所進行治療，因為我們真的非常感謝研究所的醫療團隊。

當我女兒11歲時，正是她快速成長的時候，她身體的姿勢不正，向左側斜。我們每天都跟她說要坐好，姿勢要擺正。當時我們覺得沒有必要拍X光片或核磁共振。我們只是覺得我們女兒的姿勢不正確。當和子13歲時，她出現了第一個症狀，那就是左小腿麻，之後她也開始出現左手麻、頭暈、頭痛還有嘔吐。後來我們在社區的綜合醫院做了核磁共振才發現和子的疾病。

在她的核磁共振報告上醫生寫了一個我們從來沒有聽過的診斷結果：小腦扁桃體下疝第一型和脊髓空洞症。我們對這個疾病並不了解，但是我們記的很清楚，當醫生跟我們解釋診斷結果時，他的表情十分嚴肅。醫生跟我們說治療這個疾病唯一的治療方法就是做手術，而且還是在 “頭部”！我們聽了很害怕，因為直到那個時候我們的女兒從來沒有得過重病，她的健康狀況一直都很良好。和子也沒有想到過她要做手術。

後來我們回到家就開始找疾病的相關資料，但是所有的疾病信息都是負面的，我們看著這些資料的同時，內心也感到非常的恐懼擔心。不過巴塞隆納Chiari 研究所網站裡的信息與其它網站的完全不同，這給了我們一線希望。但是我們同時也很驚訝原來在日本我們並不進行終絲切斷手術。於是我們馬上與巴塞羅那Chiari 研究所的日本負責人高橋小姐聯繫。那時我們女兒的病情一直沒有好轉，甚至嚴重到讓她無法去上學。我們一直在猶豫是在日本醫院做普遍的減壓手術還是去巴塞羅那Chiari 研究所。最終我們還是選擇是在日本進行治療，因為我們女兒的身體狀況不能承受漫長的旅行。我們再次與研究所的高橋小姐聯繫告訴她我們的決定：我們放棄去巴塞隆納治療，我們感到非常抱歉。如果我們的女兒和子的症狀較輕的話我們肯定會選擇去巴塞隆納的。

最後，在看了很多家醫院後，我們 在日本的 Tokiota醫院預約了在2015年4月進行減壓手術。術後我們的女兒康復的非常好，我們也很高興，因為我們女兒的疼痛症狀完全消失了。減壓手術的成功使我們全家人都很高興。

（至於脊柱側彎，在減壓手術後，和子到了我們社區綜合醫院的脊椎側彎專科做檢查，那時她的脊椎側彎25度。她現在穿矯正背架，但只有在晚上才穿。 ）

2015年8月，和子減壓術後3個月我們去了東京醫院複查，因為和子在減壓手術後沒有出現任何症狀，我們也想藉這機會在首都玩幾天。在醫院，和子做了核磁共振後，醫生告訴我們和子在一年內還必須再做另一個手術放置導管，因為她的空洞沒有減小，此外她的小腦扁桃體下疝還加重了。我們不明白怎麼會這樣，因和子看起來一切都那麼正常。當然，我們知道我們必須相信醫生，但我們拒絕了給我們的女兒放置導管。

我和我的丈夫再一次迷失了方向，但最後我們決定還是去巴塞隆納吧，因為我們女兒現在的身體狀況可以承受漫長的旅行，另外最重要的也是因為研究所的高橋小姐，她讓我們相信了巴塞隆納Chiari 研究所。研究所的終絲切斷手術的目的是“消除疾病病因”，這對我們來說是非常有說服力的，於是我們全家開始談論去巴塞隆納治療的可能性。最後我們的結論是：對我們的女兒來說，現在最重要的是停止疾病的發展，因為她還很年輕，如果有專門的治療中心，即使它是在國外我們也要去接受治療。還有最重要的是終絲手術比插入導管的手術微創，所以我們最後還是決定去巴塞隆納。

2016年3月我們登上了前往巴塞隆納的飛機，到達後我們在酒店休息了一天。第二天我們去了巴塞隆納Chiari 研究所，我們的女兒是由費亞優醫生進行門診，門診時費醫生告訴了我們他對孩子病例的診斷結果，當然這之間都有高橋小姐的翻譯。門診結束後，我們去希瑪醫院做了簡單的術前檢查。我們一點都不擔心手術，因為費醫生跟高橋小姐對我們都很熱情，手術當天我和我的丈夫心情都很平靜，我們相信我們的女兒也一定跟我們一樣。

和子的手術非常成功，且不到1個小時就結束了。我陪和子在希瑪醫院住了一天，我們對醫院病房的設施感到吃驚，因為病房很漂亮就像賓館一樣！出院後，醫生建議也建議和子可以多走走，所以再回來門診複查的這10天中我們都一直盡量在外散步走動 。離開日本前，我們還想如果可以在巴塞隆納觀光一天就好了，但沒想到術後這些天我們在巴塞隆納過的很好，就好像我們出國第一目的是來這裡旅遊一樣。

最後，我們想對巴塞隆納Chiari 研究所的團隊表示感謝。

手術日期：2014年7月

大家好，我的女兒是在2014年到巴塞隆納Chiari研究所進行手術的。現在她身體很好，這都要感謝研究所的手術。現在手術已經過了1年，我太太和我也決定要把我們的經驗和對手術的意見分享給大家，希望對和我們女兒一樣有相同疾病的人能有些許的幫助。

我們女兒花子是在2014年她14歲時接受手術的，因為她患有小腦扁桃體下疝第一型，她是巴塞研究所第六個來自日本的患者。我們是怎麼發現她有小腦扁桃體下疝的呢？是在2013年底的一趟旅行發現的，當時孩子因為劇烈噁心、頭疼、四肢麻木且失去意識進了醫院。當時醫生給她拍了CT片和核磁共振片，結果發現了小腦扁桃體下疝第一型。之後的旅程中，她又陸續出現相同的症狀，這趟旅程她進了3次醫院。儘管如此，孩子的診斷結果只是很簡單的記錄了偏頭疼，並沒有把她的症狀跟小腦扁桃體下疝相提並論。

事實上，當我們女兒5歲時她就曾經因為相同的症狀住過院。那時候，醫生懷疑孩子有癲癇問題，也因為這樣孩子還吃了5年的藥。我們還清楚記得孩子那時候是多麼痛苦，我們父母心裡也特別難受，因為我們不知道該怎麼幫她。

回想孩子小時候的癲癇問題，我們認為她並沒有癲癇，而是應該就是小腦扁桃體下疝造成的問題，我們相信因為孩子的症狀是小腦扁桃體下疝典型的症狀，但卻也是最難確診疾病的症狀。

在去年2月，我們開始在網路上尋找小腦扁桃體下疝的信息，我們發現其實有很多人都有這個疾病且小腦扁桃體下疝患者也很可能患有脊髓空洞症，在日本，小腦扁桃體下疝的傳統治療方法沒有辦法保證治癒疾病，雖然手術初期可能有改善，但只是暫時性的，之後病症還是會再复發。就在我們在網路上尋找的時候，我們找到了巴塞隆納Chiari研究所，他們對小腦扁桃體下疝的治療法和日本不一樣。

到了三月份，我們帶著孩子到日本著名大學附設專業醫院去看病，想听聽專家的意見。當時的醫生說：“現在孩子的症狀出現的不頻繁，我們就定期追踪，等病情出現惡化我們再考慮手術。”當時我們很懷疑孩子的症狀到底是什麼原因所造成的，甚至心裡開始懷疑真的能把我們孩子交到日本醫生的手上嗎？ 在這之後，我們開始尋找防止這個疾病惡化以及改善孩子身體的方法。在此同時，我們也把孩子的核磁共振片子和她目前的病情狀況發給了巴塞隆納Chiari研究所。研究所跟我們解釋了孩子疾病和病症的關係，此外，研究所也告訴我們為了全面分析診斷孩子的病情，我們必須給孩子拍胸部核磁共振片，這個檢查我們花了很大心力才讓日本醫生給她拍。就在我們準備拍新的片子時，我們也開始想也許最好的方法就是像日本專家所說定期觀察，因為我們那時候不覺得孩子的情況有任何惡化。但是，我們的想法在孩子新的核磁共振出來後有了極大的變化，孩子的片子發現了脊髓空洞的徵兆，我們必須儘早讓孩子接受治療。也就在去年6月，我們最終決定要讓女兒接受手術。巴塞隆納Chiari研究所告訴我們：“我們手術不能治愈這個疾病，但我們可以停止這個疾病再惡化或發展。”，他們的解釋說服我們，也讓我們放心把孩子交到他們手上。此外，也因為巴塞隆納所進行的是微創手術，住院時間也比日本傳統手術短很多。當時我們也想了，如果在巴塞隆納的手術效果不好的話，那麼我們還能回日本再做傳統手術。雖然我們孩子症狀出現的不是很頻繁，她的生活也沒有受到太大的影響，我們還是決定讓她接受巴塞隆納的手術，因為我們不希望她再出現那麼可怕劇烈的症狀了，我們希望能夠停止小腦扁桃體下疝的發展。我們當時也沒有諮詢我們自己的父母，因為我們不希望他們擔心。

那時候讓我們有些猶豫的是在日本還是在巴塞隆納手術，因為有很多不同的看法。為什麼要在外國手術，為什麼不在日本手術呢？我們最後的結論是我們支持巴塞隆納的醫學理論，而且他們手術的部位並不會造成任何大問題。根據巴塞隆納研究所不同國家的病友們的故事分享，他們在自己的國家都沒有得到正確的建議，他們的情況就跟我們一樣，而他們很多人是在很多年後才找到的巴塞隆納研究所。所有人在手術後都有不同的康復也都很感謝Chiari研究所。病友們的故事分享讓我們有更多的信心，此外，讓我們真正下了決心來巴塞隆納手術的是三個在巴塞隆納接受過手術的日本患者的建議。我們發現聽聽和我們有相同問題的人的意見是很重要的。

我們知道儘管在日本沒有更好的方法日本人還是很排斥到外國接受治療的，但是巴塞隆納Chiari研究所的人員讓我們很放心，因為他們有說日文的人員，不管是術前的門診還是術後複查，我們都在和醫生的溝通過程都沒有任何的問題。也許也因為我的工作並不在日本本土，我也是在外國工作，所以把孩子帶到巴塞隆納治療不是太大的問題。而日本醫生的意見對我們影響也不大，因為我們不住在日本。

最後，我們想說我們很佩服巴塞隆納Chiari研究所的工作，他們擁有精通多國語言的醫療人員，幫助全世界患者解決他們的問題。若不是研究所有日文的信息，我們可能連怎麼到巴塞隆納市中心都不知道。

我很感謝羅佑醫生、費醫生、高橋女士和研究所全體的人員，謝謝他們的真誠和支持，讓我們在西班牙度過了一段很溫馨的時光。我們希望所有和我們女兒一樣有相同疾病的人也都能透過研究所的治療來解決他們的問題。

（因個人隱私，日本患者不方便透露真實姓名）

手術日期：2014年11月

大家好，我是一個40歲的日本人。我想藉這個機會向羅佑醫生表示感謝，感謝他在這些疾病上的研究並穩固了新的醫療技術，此外我也要感謝費醫生為我進行了門診和手術治療。還有感謝高橋由佳女士為日本和西班牙搭起了溝通橋樑。我真心感謝巴塞隆納Chiari研究所裡所有的醫療人員。謝謝你們。

現在我就來和大家說說的病例吧。大概15歲時，我開始有很嚴重的偏頭疼、全身疼痛、肩膀僵硬和肌肉萎縮問題，這些問題讓我在課業上無法專心，甚至也無法去上課。 18歲時，我在家附近的醫院住了2個星期做了全面的檢查，但在那個年代，醫學還是沒有辦法診斷小腦扁桃體下疝，我的醫生於是診斷我是青年型肌肉萎縮症（但不巧的是我在無意間聽到了醫生和同事在病房外走道的談話，我的主治醫生告訴他的同事說實際上他根本不知道我得的是什麼病）。

就從那時開始，我試了針灸、按摩、理療、甚至也自己做些拉筋的鍛煉。後來也因為我無法忍受身體的疼痛，我還去看了精神科醫生，假裝自己有憂鬱症，希望醫生給我開一些肌肉鬆弛劑，而這些藥的副作用則是記憶力減退，體重增加等。

最後決定的時刻來了。在我開始當銷售員後，我的客人推薦了我一個相當有名的理療師，我後來馬上就去看這個醫生了。這是一個很幸運的會面。通常來說，一個理療師會根據病人的情況來決定給病人做什麼治療，但這個理療師，在仔細看過我的情況後告訴我他不能給我做任何的物理治療，他告訴我我必須去一家好的醫院做檢查。他幫我準備了一封信，讓我去一家醫院拍核磁共振。就這樣，醫生們才發現我患有小腦扁桃體下疝畸形。 “畸形”這個字嚇到我了，但同時我心裡也感到安心，因為我終於知道我身體問題的原因了。

從那時起我便在網路上尋找這個疾病的信息，我找到了在日本做過最多小腦扁桃體下疝畸形病例的大學附設醫院。拿著我理療師的信，我去看了這家醫院的專科醫生。雖然說在網上那些讓這個專科醫生做過手術的病人們都很熱心的和我分享，但這個專科醫生的態度卻是非常差，還跟我說了很多很難聽的話…我沒法相信那種人居然是醫生…他連正眼都沒瞧我一眼甚至也沒給我做任何檢查，只看了我的片子就告訴我我的例子就算手術也沒用。他什麼建議都沒給我就把我請出他的門診室。

在這之後，我又看了好多醫生，但還是沒有找到任何可以給我解決方案的醫生。帶著不安、孤獨和難過的心情，我心想也許這個疾病就要跟著我一輩子了吧。我還是繼續吃著抗抑鬱、癲癇和疼痛的藥，而我的問題也似乎就像我真的是因為抑鬱才有的。我度過了一段無法用言語形容的時光。對我的妻子、我的女兒們還有我的家庭，我變成了一個無聊、沒有耐心和總是很疲勞的人。

後來我又在網路上尋找“小腦扁桃體下疝畸形，藥物”，我找到了巴塞隆納Chiari研究所，我在研究所網站上看到了很多病友的故事分享和研究所外科技術，我心裡非常興奮。我很確信這是我的機會也決定和研究所的日文聯繫人高橋由佳女士聯繫。

我在我們家附近的醫院連續拍了6次核磁共振片，然後把所有的影像都發給研究所診斷。在收到我可以接受終絲切斷手術回复的時候，我馬上就預約最早的門診時間，在我姐姐和姐夫的陪伴下來到了西班牙。

在術前門診，費醫生很仔細的給我做了檢查也對我的疾病做了清楚的了解，他也很詳細的和我解釋了我的疾病，這是我在日本時從未有的待遇。 Chiari研究所的醫生們和醫療人員都非常的謙虛，但我在他們身上看到了對自身專業信心，在他們的照顧下我沒有擔心和害怕的接受了手術治療。

在手術後沒多久我就恢復了溫度的感覺，我的腳也不像以前那樣冰涼了。多年來，我身體僵硬和不舒服的症狀都消失了。我雙手的力氣也增加了10公斤以上。

出院後，我在旅館休息了幾天，雖然我沒有旅遊觀光的打算，但我在巴塞隆納轉了一個星期，看了高迪、達利、米洛等藝術家的創作。我的脊髓和神經已經不再受終絲牽扯了，我的身體也經歷了有重大意義的變化，這次旅程有種觀光為主，手術為輔的錯覺…

術後一星期我回到研究所複查，在這期間我又體驗了更多的康復。醫生問我：“你是為什麼來的西班牙？”我說：“我是為了治好我的疾病。”但馬上我就發現這是錯的，因為在手術前，醫生們就告訴我手術是為了停止我的疾病再發展，而術後的康復與否取決於個人沒有一定，請我不要有太多的期待。但在手術後，我恢復的情況好到讓我忘記我自己曾經患過病。

現在我是從日本在和大家抒寫我的經驗，我在西班牙的經歷真的是我這輩子最好的經歷。我的家人和我的朋友們看到現在的我都很驚訝我的變化，我再也不眉頭深鎖，氣色也變好了，人也感覺更溫厚了。

我內心真的很想跟所有和我一樣患病的人分享我在巴塞隆納Chiari研究所的經驗，但如果我說多了，大家卻又會以奇怪的眼神來看我。在日本，很多日本醫生對西班牙的技術都投以負面的評價，這也讓很多日本患者少了來巴塞隆納手術的選擇；在日本，理療師們沒看過病人完整的病例就給患者治療，醫生們也就只會建議做減壓手術…而結果呢…這些醫生什麼也沒為我而做，他們什麼解決方法都沒給我…他們沒正確的對待病人甚至也沒把病人當人對待！

我想跟這些醫生大聲說的是，請不要隱藏病人其他的治療機會！請不要以自己的價值觀來決定其他人的人生！我很幸運可以接受了自己百分百滿意的治療。也許不是所有病人都像我一樣能理解這個手術，但在這裡你們可以找到真相。

我希望那些還在憂鬱的人可以更勇敢一點，你們可以透過高橋女士和我聯繫。我會和你們分享我一切的真實過程。我也希望透過我的故事可以給那些和我一些受苦的人一點勇氣。

我很感謝我又重拾我的人生也重拾了希望。

非常感謝！

手術日期：2012年5月

＊經Vivien同意，研究所將她與病友分享終絲手術治療經驗的郵件公佈在我們網站上，她希望能藉此告訴更多病患，希望他們早日脫離病痛恢復健康和正常生活。尊重病友隱私及生活，我們不公佈其照片和郵箱。若有需要請和陳家佩小姐聯繫：[email protected]。 你好 我是2012年5月22日在西班牙進行的終絲切斷手術。 我術前被診斷為小腦扁桃體下疝，無脊髓空洞。 11年12月突發性頭痛，被上海醫生診斷為脊椎膜破裂導致腦脊液外漏，後在杭州施行硬膜外血貼手術，術後頭疼消失，但頸部僵硬，無法低頭，左手無力。 在頭疼之前，我的左側背部疼痛已經有大半年了。 後來我將所有資料病歷發給西班牙羅右醫生，他診斷我為小腦扁桃體下疝。我於2012年2月預約手術。 經過手術，我的情況有了很大改觀，並且這個效果持續至今（2013年3月1日）。雖然從最近的核磁看來，我下疝的位置沒有改變。 目前我頭沒有明顯的疼痛，背部疼痛改善了80%，手術之前我在辦公桌前無法坐到下午，因為背疼的關係。 左手無力改觀不大，但似乎沒有發展。 頸部僵硬及背部疼痛在我長久坐著（如坐國際航班）和天氣寒冷時仍會發生，但比之前已經好了很多很多。 有一段時間，我終日躺在床上，想我以後的日子該如何度過。我那時想，只要讓我能恢復正常生活就非常感激，因為那時，我因為不適，每天下床活動的時間不到兩小。現在，我已恢復正常生活，料理家務，還能帶我兩歲多的女兒出去旅遊，現在我也正在美國出差，長途飛行在之前是無法想像的。 能夠恢復這樣的生活，我非常感激羅右醫生和他的團隊。 雖然每個人對手術後的恢復情況評價不一，但我還是建議你把病歷給羅右醫生看下，希望你得到好的治療！ 最誠摯的祝福！ Vivien Chen