Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會創立10週年慶祝活動
巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所很高興通知大家Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將與巴塞隆納Chiari研究所和巴塞隆納醫生公會(Col·legi de Metges de Barcelona)將共同舉辦活動慶祝基金會成立10週年。活動將於2018年10月26日星期五下午6:30在巴塞隆納醫生公會大堂舉行。
本次文藝活動旨在慶祝基金會科學發展和病患服務這十年的艱苦工作。話劇“Tutta colpa di Arnold” (“都是下疝的錯”)首次在巴塞羅那演出,這是一部由藝術家患者麗塔(Rita Capobianco.)編寫,導演及表演的話劇。
話劇怪誕的獨白中,講述了罕見疾病Chiari畸形如何影響她的生活,到後來如何因為終絲系統®終絲切斷手術的治療讓她開始了新生命和新的人生故事。
““一切都從那一夜開始”
這句話開始了話劇 “都是下疝的錯”, 講述的是罕見疾病Chiari 畸形第一型。在夜晚,所有的感覺都被放大了。同樣地,當你患有奇怪的疾病時,痛苦、恐懼、空虛的感覺,孤獨、懷疑和壓抑的心情都會壓迫著你。每到晚上這些感覺都會變的無法忍受。大家幾乎都不知道這些罕見疾病的存在。
我叫麗塔,2007年透過核磁共振檢查被診斷出三種奇怪的疾病:Chiari畸形第一型,脊髓空洞症和原發性脊柱側彎。 2008年春天,在接受枕骨大孔減壓手術後,我來到巴塞隆納Chiari &脊髓空洞症&脊柱側彎研究所,在這裡我接受了微創終絲切斷手術。術後隨著時間的推移,曾影響我的一些症狀消失了,還有一些症狀也減輕了且出現的頻率也減少了。終絲切斷手術術後10年,我的核磁共枕檢查顯示這三種疾病都有不同程度的好轉。
我叫麗塔,2007年透過核磁共振檢查被診斷出三種奇怪的疾病:Chiari畸形第一型,脊髓空洞症和原發性脊柱側彎。 2008年春天,在接受枕骨大孔減壓手術後,我來到巴塞隆納Chiari &脊髓空洞症&脊柱側彎研究所,在這裡我接受了微創終絲切斷手術。術後隨著時間的推移,曾影響我的一些症狀消失了,還有一些症狀也減輕了且出現的頻率也減少了。終絲切斷手術術後10年,我的核磁共枕檢查顯示這三種疾病都有不同程度的好轉。
由於我是一名演員,我想我可以透過一個戲劇表演來講述我的故事,因此誕生了話劇“都是下疝的錯”( “Todo por culpa de Arnold”)。這個話劇由我編寫、導演和演出,去年曾在羅馬藝術展中演出。
启发我制作这个话剧的原因有三点:
首先,我想通過更容易接近的話劇表演來傳播這些罕見疾病在傳統的手術治療後出現的不良反應,並透過話劇讓人們更多的了解終絲疾病和治療終絲疾病的微創手術方法。
其次,我想分享我的個人經歷,一個以黑暗開始,但走向光明的故事。這是個積極的故事,能給那些像我一樣要與病魔鬥爭的人帶來希望。
最後,我想感謝羅佑醫生和巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所所有工作人員,使我找回新的優質的生活。
麗塔是名演員,舞者,主持人以及歌劇劇本作家。她的職業生涯始於1978年,當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出,歷時9年,她參與了許多歌劇演出,如“Salón Margherita ”,也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇,Pingitore導演的“Para quién toca la campanilla” 和“ Biberón”等電視節目。結束在“Bagaglino”劇院的演出後,她繼續與Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等導演合作。在她巡演期間,參加了再西西里島舉辦的歌劇節和競選“96年意大利小姐”。
Luigi Magni導演的電影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 與導演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐,與Sergio Leone導演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家,與Federico Fellini導演合作電影“Fred y Ginger”, 與Diane Kurys導演合作電影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈隊“Drive In”, “ Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 團圓,(1984)她固定的演出“Fantástico”,作為嘉賓也參加了意大利電視台的其它知名節目。她在電影Pinocho中扮演Rosaura角色,P.F. Pingitore導演的電影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘書,Fabrizio Costa導演的“Una madre detective”中扮演心裡學家。在她不同的藝術經歷中,也包括與Silvan的合作和參與電視促銷和廣告。在現代文學專業畢業後,她也以兩部作品的導演和編劇的神人證明了自己,“La rima te hace bella”,一部她自己製作的木偶戲和“全部都是下疝的錯”內心的獨白,其中伴隨著Angelo Donzelli 的音樂,在這部歌劇中重演了罕見疾病小腦扁桃體下疝綜合徵I 對她所照成的影響。在獨白中,作者使用的符號成為一個主要的照片,分為壓迫現實和重生的鬥爭麗塔(Rita Capobiano )意大利人
麗塔是名演員,舞者,主持人以及歌劇文本作家。她作為一名藝術家的職業生涯始於1978年,當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出,歷時9年,她參與了許多歌劇演出,如“Salón Margherita ”,也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇,Pingitore導演的“Para quién toca la campanilla” 和“ Biberón”等電視節目。結束在“Bagaglino”劇院的演出後,她繼續與Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等導演合作。在她巡演期間,參加了再西西里島舉辦的歌劇節和競選“96年意大利小姐”。
Luigi Magni導演的電影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 與導演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli 的姐姐,與Sergio Leone導演合作的“Érase una vez en América”中扮演芭蕾舞家,與Federico Fellini導演合作電影“Fred y Ginger”, 與Diane Kurys導演合作電影“Un hombre enamorado”. 她也是舞蹈隊“Drive In”, “ Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres” 團圓,(1984)她固定的演出“Fantástico”,作為嘉賓也參加了意大利電視台的其它知名節目。她在電影Pinocho中扮演Rosaura角色,P.F. Pingitore導演的電影“De qué pecado eres”中扮演Pereza 的秘書,Fabrizio Costa導演的“Una madre detective”中扮演心裡學家。在她不同的藝術經歷中,也包括與Silvan的合作和參與電視促銷和廣告。在現代文學專業畢業後,她也以兩部作品的導演和編劇的神人證明了自己,“La rima te hace bella”,一部她自己製作的木偶戲和“全部都是下疝的錯”內心的獨白,其中伴隨著Angelo Donzelli 的音樂,在這部歌劇中重演了罕見疾病小腦扁桃體下疝綜合徵I 對她所照成的影響。在獨白中,作者使用的符號成為一個主要的照片,分為壓迫現實和重生的鬥爭.