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巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所

最新信息

2024年2月29日国际罕见疾病日

由 ICSEB 发表 29 2 月, 2024 经患者同意

罕见疾病虽说罕见,却影响着世界上很多的人群。 罕见疾病的特点之一是它的病因尚不明确

在医学上,大多数罕见疾病被认为具有遗传因素,也就是说从母体怀孕或婴儿出生那一刻,罕见疾病就早已遗传,尽管患者是后来才有症状表现。也有些罕见疾病是由于遗传和环境因素结合而产生。罕见疾病的早期诊断非常重要,因为延误诊断可能导致错误治疗或出现其他并发症。然而正由于疾病的罕见性,人们对它们的研究和了解很少,导致许多患者及其家人需要经过漫长时间的找寻才能获得正确诊断和治疗。

研究所在小脑扁桃体下疝第一型原发性脊髓空洞症的诊治日常中也发现相同的情况,许多患者出生时已经有下疝,但大部分患者多是在受症状所扰很久或发生创伤后才得以发现患病,在发现疾病的过程都经历了许多曲折和痛苦。

根据罗佑医生的研究,我们了解到终丝疾病是上述疾病的根源,终丝异常可以追溯到胚胎发育时期,並可能影响同一家庭里的多个成员。

在今年2024年的国际罕见病日,我们想要推广终丝疾病神经颅脑脊柱综合征小脑扁桃体下疝脊髓空洞症的研究,我们希望有越来越多的人认识这些疾病,并了解终丝牵扯的机制是如何影响这些疾病患者的神经系统,进而让所有患者都能早期得到有效的诊断和治疗。

您可以透过捐款来支持Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会(Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation)的研究,帮助小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症患者获得更好的未来和生活质量。

“神经颅脑脊柱综合征及尾骨脱位:初步研究”发表

由 ICSEB 发表 22 12 月, 2023 经患者同意

我们很高兴通知大家著名的医学杂志”世界神经外科X (“World Neurosurgery: X”发表了罗佑医生的最新研究:“Neuro-cranio-vertebral syndrome related to coccygeal dislocation: A preliminary study”。本篇研究是关于神经颅脑脊柱综合征与尾骨脱位的关系。神经颅脑脊柱综合征多以先天性疾病表现(小脑扁桃体下疝、脊柱侧弯、脊髓空洞症),其成因是因为终丝紧张对神经轴造成异常牵扯压力。考虑到终丝止于尾骨,多年来罗佑医生和研究所的研究团队发现尾骨前脱位,可能造成终丝对整个中枢神经系统形成过多压力

研究结论指出,“神经颅脑脊柱综合征患者的临床及X光检查中发现尾骨脱位比率相当高,显示两者之间存在关联。尾骨前脫位的机制可能直接影响神经颅脑脊柱综合征的发展。

 

一般而言,针对尾骨脱位,大多数创伤科和骨科医生建议的治疗都是保守治疗,建议不要在尾骨上施加重量、避免或减少坐着、使用坐垫减轻坐着时的负荷等; 神经颅脑脊柱综合征的可能性基本上是被忽视的,这也是为什么患者大多没有被诊断,也没有得到其他可能的治疗建议,因此患者的生活质量也可能受到影响。

在研究所,我们透过微创终丝系统®医疗法手术治疗尾椎脱位,消除尾骨脱位引起或增加的终丝牵扯压力,在我们多年临床观察跟追踪,手术有相当优异的成果

接这次新的医学发表机会,我们祝贺罗佑医生、费医生、维拉研究员和整个科研部门,感谢他们继续深入研究终丝疾病!

研究发表连结:https://institutchiaribcn.com/cn/neuro-cranio-vertebral-syndrome-related-coccygeal-dislocation-preliminary-study/

终丝系统®医疗法病例介绍:小脑扁桃体下疝第一型患者下疝回升康复。

由 ICSEB 发表 6 10 月, 2023 经患者同意

*小脑扁桃体下疝第一型患者在终丝切断手术术后6年期间的核磁共振影像,上图分别是2016年、 2019年、 2022年的片子,在2022年下疝已经几乎恢复。

终丝疾病和神经颅脑脊柱综合征有许多不同的表现方式,而小脑扁桃体通过枕骨大孔下疝到椎管就是其中一种表现疾病,也称为扁桃体下疝第一型

小脑扁桃体下疝第一型该如何治疗?

这次介绍的病例,研究所团队采用了终丝统®创终丝切断手来治疗小脑扁桃体下疝第一型,手术主要的目的在于消除下疝的病因并停止疾病和神经性病症再发展。此外,切断终丝也能够消除脊髓和神经系统承受的压力,让身体组织和损伤得以修复。

一般而言,若患者身体素质好,手术后患者的小脑扁桃体下疝将有机会回升,我们在许多病例都见到小脑扁桃体下疝回升甚至回到原来位置的情况。在研究所的病例追踪观察中,术后约1-2年,某些病例就能见到小脑扁桃体下疝回升,不过大部分病例,像这次介绍的病例则是在术后5-10年间逐渐看到小脑扁桃体的变化。

扁桃体下疝第一型的病因是什么?

根据巴塞研究所的研究,小脑扁桃体下疝是因为位于人体骶骨部位的终丝异常紧张牵扯所造成,因此,手术不需要开脑对小脑扁桃体进行任何干预,而是透过微创手术消除终丝病因。从我们病例术后的成果来说,我们可以非常肯定小脑扁桃体下疝的病因已经被消除,因此整体脊柱、脑干、脊髓也不再受到影响。

最后,这次介绍的病例是医生团队30多年间良好的病例成果之一,透过这次的病例,我们想要跟病友们确认终丝系统医疗法是消除小脑扁桃体下疝第一型疾病进展的最佳治疗,术后患者的病症和病征有机会得到好转或消失,此外,根据不同病例,下疝的小脑扁桃体也有机会部分或全部回升恢复,对于患者而言,在术后短、中、长期都可见到生活质量的明显提升。

参考
Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System® Guía breve. Mar 2015.

9月28日国际小脑扁桃体下疝日

由 ICSEB 发表 28 9 月, 2023 经患者同意

今天是一年一度的小脑扁桃体下疝日,也成为Chiari畸形日。在今天我们希望医学界能够更好地了解这个疾病,从而提高患者的生活质量。

大约50年前,罗佑医生发现了小脑扁桃体下疝的原因,从此之后他便开始深入研究并在1997年研发出一套有效的外科治疗方法:终丝系统®。终丝系统®包含独创微创终丝切断技术,手术重点在于消除病因并阻止病情的演变。终丝系统®的成果在2005年发表。

目前,我院小脑扁桃体下疝手术病例已达1500余例,研究所在小脑扁桃体下疝治疗上取得了良好的成果,达到了阻止疾病发展甚至战胜疾病的目的;有些病患术后小脑扁桃体又重新回升到原本位置。在我们手术病例中我们皆未出现相关并发症,在患者问卷调查有94.6%的患者认为长期生活质量变得更好了(问卷调查对象包含术后15-20年的患者)。这样的成果不仅仅是患者和家属感到满意,我们的医疗团队也倍感欣慰。

此外,自研究所成立以来,罗佑医生的团队已经为众多终丝疾病并小脑扁桃体扁桃体下疝患者和家属诊断并确诊。由于小脑扁桃体下疝是一种先天性疾病,可能有遗传原因,因此我们也常在患者的家庭成员中发现有更多的病例并及时为他们进行治疗,做到及早发现尽早治疗。

最后,我们希望我们团队的成就、所有患者的医疗成果以及我们医疗方法能够传播出去让越来越多的专家了解这个疾病,从而让其他小脑扁桃体下疝患者和家庭有机会选择更好更正确的治疗方案。

庆祝巴塞Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所创立15周年!

由 ICSEB 发表 12 6 月, 2023 经患者同意

今天我们很高兴庆祝研究所成立满15周年。自2008年研究所创立以来,我们一直致力于改善终丝疾病扁桃体下疝第一型原发性脊髓空洞症脊柱侧弯患者的健康。研究所是诊断和治疗这些疾病的专家和权威,我们的患者也来自全世界 5 大洲,我们接待了众多来自全球85 个国家的不同患者,每个病例都成功接受了终丝系统®的微创终丝切断手术并获得了良好的效果。研究所的终丝系统医疗法重点在于消除终丝病因,阻止疾病进展。

我们接待的每一个病例都在我们心中留下了深刻的印象,因为我们见证了每一个患者的故事,看着他们如何克服困难、鼓起勇气并为人生带来新的希望。 患者们的故事也教会了我们以患者为中心,给予患者同理心、尊重和全面照顾的重要性。

在这个重要的日子,我们想特别的患者和他的家人的信任和支持。我们的使命是为患者提供最好的医疗服务,帮助患者过上充实健康的生活。

此外,我们也要感谢我们的医疗团队跟医疗伙伴,感谢他们的专业精神:从远程问诊到诊断、治疗和术后长期随访追踪,让每位患者都能得到优质的医疗服务。 感谢医生们的经验、知识和付出,我们才有今天的成就,帮助许多患者改变他们的生活和人生。

这个周年纪念日和患者们的术后成果都让我们对未来充满希望和热情,我们将继续投入医学前沿工作,促进医学研究并努力改善患者的生活质量。

我们邀请大家一起加入我们的庆祝活动,分享终丝疾病的知识并提高社会对终丝疾病和相关疾病的认识。

感谢大家这 15 年来的陪伴!

终丝系统®医疗法成功阻断原发性脊髓空洞症进展,帮助患者空洞康复。

由 ICSEB 发表 5 5 月, 2023 经患者同意
研究所病例:患者在接受终丝系统医疗法后,其脊髓空洞7年间的康复过程,最终脊髓空洞消失

什么是脊髓空洞症?

脊髓空洞症指的是脊髓内出现一个或多个充满液体的囊肿或腔,患者通常伴有全身神经功能恶化,其中最常见的症状有四肢疼痛、颈部疼痛、痛温觉异常、腰痛、背痛、头痛、行动不稳、肌无力、括约肌功能异常。患有脊髓空洞意味着患者生活将面临慢性疼痛的出现,晚期通常会导致患者失去行动和自主能力

巴塞研究所是原发性脊髓空洞症的专科研究所,根据研究所创办人罗佑医生的研究理论,脊髓空洞是隶属终丝疾病范畴,是因为终丝异常紧张牵扯脊髓所致,终丝牵扯会造成脊髓中心缺血性血肿,最终造成细胞损伤坏死形成空洞囊肿。终丝紧张问题目前来说还无法透过任何检查侦测。

脊髓空洞该如何治疗?

经过多年临床研究,研究所设计了一套终丝系统®医疗法,透过微创技术为患者进行终丝切断手术,手术的目的在于消除脊髓空洞病因阻止空洞进展

自1993年罗佑医生开创终丝病因治疗以来,研究所的终丝系统®医疗法已经有30年的临床应用,研究所的神经外科团队证实终丝系统®医疗法确实能有效治疗终丝疾病并取得杰出效果

“确实的,在我们病例术后核磁共振观察,短期内可见患者的脊髓空洞症停止发展,在中长期更可见脊髓空洞重新被身体吸收并康复消失。另外也有磁共振上没有明显变化的病例,但其临床上亦可见症状和体征的康复。”研究所费医生表示。

“透过我们采用的治疗,患者术后能够恢复中枢神经系统的正常循环。虽说术后的效果不是立即性,但确是很令人满意的。对于神经外科医生来说,我们可以客观上的从患者术后的核磁共振上观察到脊髓的康复,对患者来说,他们则可主观上的观察到自己症状的转变。”

这次介绍的病例,从患者术后多年间的核磁共振检查,我们见证了其脊髓空洞缩小康复的过程以及患者临床上的康复。

2022年9月28日国际小脑扁桃体下疝日

由 ICSEB 发表 28 9 月, 2022 经患者同意

今天是小脑扁桃体下疝日,什么是小脑扁桃体下疝呢?所谓的Chiari畸形或小脑扁桃体下疝畸形,指的是小脑扁桃体延长,变扁通过枕骨大孔下疝到椎管内。根据研究所罗佑医生近50年的研究,我们发现小脑扁桃体下疝的成因是因为人体终丝向椎管拉扯脊髓所造成,因此小脑扁桃体下疝在研究所也称为终丝疾病。

患有小脑扁桃体下疝会出现什么问题呢?

患者大多有不同的症状,而这些症状随着时间也会逐渐加重或增加出现的频率。常见的症状有:头痛、颈部疼痛、四肢麻痹、视力改变、四肢疼痛、感觉异常、敏感性改变、头晕、改变吞咽、腰痛、记忆障碍、步态改变、背痛、平衡障碍、感觉迟钝、语言障碍、括约肌障碍、失眠、呕吐、意识丧失和震颤等。

一般在找到适合的治疗之前,下疝患者的生活质量多会逐渐下降。这不仅是因为疾病本身的退行性变化,也因为传统的手术方案,如颅骨切除术和枕下减压术都具有相当高的风险,所以很多患者多会等到疾病晚期或是病情严重了才进行这类侵入性治疗。*因为手术风险很高,因此若不是病情特别严重,医生大多会建议定期观察来预防手术的副作用或后遗症。

然而,在过去50年的研究,研究所所长罗佑医生创立了一个新的终丝系统®医疗法,该方法的原理在于透过微创手术对终丝进行干预,消除下疝病因达到停止疾病恶化。

研究所的终丝系统医疗法在小脑扁桃体下疝畸形第一型的治疗上有相当的成就,患者术后症状多有减轻或消失,生活质量也有明显改善。有时,在手术后一年或多年,在一些患者的核磁共振复查中,我们也可以观察到小脑扁桃体的上升;但总的来说,手术最重要的是消除了终丝紧张引起的压力。

今天,在小脑扁桃体下疝日,我们想要提醒所有人世界上存在一个治疗新希望,一种可以带来很多好处且风险很小的治疗方案。

 

巴塞Chiari研究所新总部正式启用!

由 ICSEB 发表 5 5 月, 2022 经患者同意

巴塞罗纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所正式启用新总部,新总部将成为我们接待全球患者的医疗中心,也将成为我们科研中心的总部。



这几个月来,研究所附近的街坊邻居都不停的向我们打听新总部工程的进展。不知道我们准备迁移总部的人,我们现在正式向大家通知,研究所将迁移总部到Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona。接下来我们要跟大家聊聊关于我们的新总部。


研究所总部


这是一座 1920 年代的标志性新派建筑,这栋建筑是在1915年4月24日获得当时市议会的建筑许可,由两栋半独立式建筑组成,现属于加泰罗尼亚省首都历史遗产的一部分。不过多年来,该建筑被侵占且一直处于荒废和破败的状态。
直到2018年7月,我们开始了新总部的策划和成立项目,通过巴塞罗那市议会遗产和建筑部的许可后,我们向建筑师学院 (COAC) 和预防、消防和救援服务 (SPEIS)等单位递交了相关报告后终于得以动工。
新总部是由西班牙巴塞罗那当地著名建筑师Jorge Dávalos Errando设计和重建,它将是我们接待全球患者的医疗中心,同时也是我们专研脑神经脊柱相关疾病的科研中心的总部。我们的科研中心拥有巴塞罗那大学医学系、巴塞罗那神经研究所及巴塞Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞基金会的支持,在终丝疾病上有深入的研究。
自2021年11月起,我们开始了我们的搬迁计划,研究所新的地址为: Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
我们诚挚欢迎所有病友的到来,我们也承诺会继续为患者们提供和研究更好的医疗服务和解决方案。





2月28日世界罕见疾病日

由 ICSEB 发表 28 2 月, 2022 经患者同意

罕见疾病 (RD) 指的是流行率较低的疾病。一般当一个疾病的发生率在10000分之5,也就是一万人中不到5人患病,那即可被被认定为罕见疾病。
目前,小脑扁桃体下疝第一型先天性脊髓空洞症已被纳入Orphanet国际网站的孤儿疾病列表;孤儿疾病表示的是这类疾病在许多情况下缺乏药物、研究和治疗,此外也因为缺乏可用数据来指出孤儿疾病的患病率。
研究所在这两种疾病的诊治上有丰富的经验,我们发现小脑扁桃体下疝和脊髓空洞都是终丝疾病的表现方式,根据我们的研究这些疾病的发生率可能比迄今为止已确认的数据还要高;因为核磁共振的频繁使用让越来越多的病例得以确诊,这些确诊病例很多时候都是因为其他症状或疾病原因拍片,偶尔发现自己患病。另外,这几年在我们临床问诊时也发现许多终丝疾病患者的家属也同样有相同的疾病问题。
现在,尽管小脑扁桃体下疝第一型先天性脊髓空洞症可能不那么罕见,但患者们还是一样处于孤儿疾病的典型情况:他们很难找到了解他们疾病并且能为他们进行治疗和术后追踪的专门医疗中心或专家。此外,在国内和国际上都很难找到该领域的专业护理和专家,这也意味着患者们生活质量的下降。
今天是世界罕见疾病日,主旨在提高人们对罕见疾病的认识,帮助患有罕见疾病的人得到正确的诊断和治疗,以保证他们过上更好的生活。
我们可以透过很多不同方式来庆祝世界罕见疾病日,无论是透过经济上的捐款还是为他们提供志工服务,不管是任何方式都能为正在经历这种情况的患者和家庭提供支持。
如果您想为终丝疾病的诊断和治疗的项目出一份力,你可以参考Chiari畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会的网站。
“为了病人更美好的未来!”
#WorldRareDiseaseDay #罕见疾病。

终丝疾病术后的康复治疗

由 ICSEB 发表 4 2 月, 2022 经患者同意

巴塞Chiari研究所致力于终丝疾病的研究与治疗,终丝疾病经常以小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症和脊柱侧弯方式表现。终丝疾病是一种先天性、潜伏性、神经退行性、进行性和慢性的疾病,其治疗方式为终丝切断手术。手术最主要目的在于松懈终丝,停止终丝对脊髓和整体神经系统的伤害,对于已形成的疾病和损伤患者可能会留下后遗症。
对此,患者在终丝切断手术术后可能还会需要以下专科专家医生的帮助:


  1. 神经外科或骨科医生:患者若有椎间盘突出、椎间管狭窄等脊柱疾病方面
  2. 骨科医生:若患者有严重脊柱侧弯
  3. 康复医生和神经内科医生:若患者有严重神经和脊柱方面症状

研究所的医疗团队相信在终丝系统®终丝切断手术后,物理治疗是必不可少的,这样有后遗症的患者才能从治疗中获得更多受益。
疫情期间有很多的患者无法继续进行康复锻炼和治疗,但我们还是强烈建议患者在术后,在有限的条件下,能够继续康复锻炼以获得更好的恢复。
对于术后物理治疗有任何疑问你们也可以咨询拥有终丝系统®医疗法认证的康复中心或医生:
https://institutchiaribcn.com/cn/accredited-centers/centro-medico-mantia/ https://institutchiaribcn.com/cn/neurofeedback-myotherapy-centre-belgium/ https://institutchiaribcn.com/cn/accredited-doctors/

终丝系统®终丝切断手术的术后

由 ICSEB 发表 22 7 月, 2021 经患者同意

罗佑医生是从1993年开始开展微创终丝切断手术的,至今罗佑医生的医疗团队已经为1850多名终丝疾病、神经颅脑脊柱综合征、小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯等疾病患者进行终丝系统®终丝切断手术。

研究所医生在术前门诊时总会向患者强调,终丝手术最主要的目的是消除疾病的病因,停止疾病再发展或恶化;而不是在疾病造成的症状或神经系统损伤上进行处理。

大部分患者在终丝切断手术术后都有某些症状的立即改善或消失,在术后几个月或更长时间也会有其它症状缓解的体验。在进行术后康复和理疗的患者也有同样的经历,术后的恢复是逐渐性的。

另外,也存在一少部分的患者,他们的术后康复不是那么立即,但他们的症状和疾病都维持了术前的情况,没有恶化。针对这些患者,我们想要建议你们请不要惊恐,有任何问题都请及时和我们联系咨询,请不要和其它有立即康复的患者进行比较,为什么呢?原因如下:

第一、因为每个人的病情都不相同。尽管大家症状相似,但每个人的身体都不同,所以是无法比较的。医生针对每个不同病例都会透过个人的临床检查、片子再来判断评估每个病例的术后发展是否正确。

第二、存在可逆及不可逆性的病症。尽管手术能消除终丝对我们整体神经系统的牵扯压力,并帮助可恢复的症状得到缓解或消失,但针对已经坏死的脊髓细胞,它所造成的症状是不可逆的,也是较难以恢复的。

另外,研究所医生也要提醒患者们,在临床上我们也观察到有些患者他们在术后初期症状多有好转甚至消失,但之后可能因为创伤、车祸、压力、药物治疗、运动过度或女性经期紊乱等原因,造成症状反复再出现。通常一旦出现症状反复患者都需要一段时间让身体缓解并适应,过后症状会再次好转。

也有些病例,患者除了终丝疾病外也有其它疾病问题,这些疾病可能造成和终丝疾病相同的症状,因为术后也需要再留意这些疾病的发展。若术后某些症状若一直没有好转,医生可能考虑再对其它疾病进行检查治疗。

研究所医生团队表示鉴于他们多年的临床经验,不管术后临床恢复的快慢和程度,消除终丝牵扯的压力都是改善患者健康最有效的方法。终丝系统®终丝切断手术,总的来说,绝大部分的患者都能有生活质量的提升和满意的术后康复成果。即便我们不是在终丝疾病造成的问题上进行干预,患者术后都能得到相当好的预后。