安娜(Anna Maria Bernardi)，脊髓空洞症併脊柱側彎。

Published by ICSEB at 2011年2月15日

手術日期：2010年11月。

義大利人

大家好，我叫安娜，我想和所有病患分享我的故事和經驗，也希望能幫助其他的病患找到對抗小腦扁桃體下疝的勇氣和方法。
我是在2010年10月確診脊髓空洞的。幾年前我開始出現了一些病症，我當時並不明白這些病症的由來：失去意識和平衡、突發頭痛、經常性落枕、頭部壓力、四肢協調困難、注意力集中困難、表達困難、右手右腳麻痛、傷口癒合困難，此外還有一些較輕的症狀，所有的一切都讓我的日常生活變的很困難。

我的問題像背部劇烈的疼痛、頭暈、昏厥，都是在我25歲生下我兒子後開始的。
我開始帶著我腰骶部的片子到許多不同的醫院尋找專家看診，結果醫生只在這些片子發現幾個椎間盤突出。最後醫生建議：藥物和物理治療。

1989年：我發生了一次車禍，車禍造成我的第一節頸椎半脫位，另兩節頸椎破碎、發高燒、連續頭暈了好幾天，當時我必須穿戴7個月的矯形支架。在這之後大概有一年半的時間我的身體左側麻痛且失去感覺能力，昏厥和關節疼痛的問題都加重了，此外還增加了心跳過快和肺部疼痛的問題。
診斷結果：醫生們只建議服用止痛藥和心跳過快阻斷劑。

後來我又增加了腸胃的問題，心臟疼痛的問題一直都沒好，反而還增加了頸動脈的疼痛，我常有窒息的感覺。

隨著時間，除了先前提到的症狀，我又增加了斜方肌劇烈的疼痛，而身體左側的敏感性則是越來越差，麻刺痛的感覺也越來越強烈。
診斷結果：醫生們對於我的問題不知道該如何解釋，只繼續讓我吃止痛藥和安眠藥。

但在短短幾年，突然昏厥、長時間失去意識、頭暈、關節嚴重疼痛的問題都嚴重惡化了。
診斷結果：醫生建議進行物理治療和整骨療法，但是這些療法都無法減輕我的疼痛。

2009年11月，我弟弟發生了一場車禍，而他的醫生Dr. Liuzza，也幫我觀察了我走路的動作，醫生建議我做一個全面性的核磁共振。當時我很懷疑醫生的意見，我心想我都已經拍過那麼多的TAC和X光片了，再拍核磁會有什麼不同的結果嗎，但最後我還是聽了醫生的話做了核磁共振。
診斷結果：羅馬聖安德烈雅醫院的神經外科醫生看了我的核磁，最後告訴我：我就是一個必須忍受疼痛并吃止痛藥入睡的人，此外我還必須做定期的止痛療程，除此之外，他不能再給我其他建議了。

但我又把我的片子拿去給Dr. Liuzza診斷，醫生一看到我的片子，就建議我立刻與巴塞隆納Chiari中心聯繫，因為他看見一個很嚴重的疾病：脊髓空洞症，但當時因為沒有其他醫生診斷出脊髓空洞症過，我並沒有馬上相信，我心想：這怎麼可能呢？

後來我又去了羅馬另一家神經科中心，Dr. De Feo醫生在看了我的核磁片子後，也建議我趕緊與巴塞隆納的中心聯繫。

最後，在2010年9月，我終於決定與巴塞的Chiari研究所聯繫，我把我所有的片子都發給了他們。
羅佑醫生在看過我的片子後，建議我在10月預約門診。因為就他在片子看到的，確實是脊髓空洞症，此外我必須儘早接受手術治療，因為從我的病症和片子整體上診斷，我的脊髓空洞症已經發展到較後期的階段了。而實際上我想根本沒有可以治好我的病的療法，但至少他們可以停止我的疾病再惡化發展。

不過我病沒有立刻就決定手術，雖然手術的創傷非常小，羅佑醫生的醫療團隊看起來也是很專業，值得相信的，但因為我對進手術室的恐懼，我決定再考慮考慮。不過約在一個月後，我的疼痛問題還有昏厥等其他病症又惡化了，我知道我的身體不能再等了，於是我便給Chiari研究所打了電話預約手術日期。

2010年11月25日我進行了終絲切斷手術，而我的人生也改變了。
我恢復了我身體左半側對疼痛和冷熱的敏感性，恢復了雙手的力氣，斜方肌的麻刺和疼痛都消失了，昏厥的問題也沒了！ ！

2011年1月19日我再次到了研究所進行複診，醫生檢查我的恢復情況相當好，我的身體也正在康復。

手術前的我，情緒都一直非常的低落，我經常難過流淚，我感覺我被醫生們被騙了，他們只相信他們所知道的，當他們發現他們不認識的疾病時，他們卻不想辦法幫助病人，而是不管我的健康，冒險讓我的人生在輪椅上結束。因此，我真心感謝所有幫助我走到今天的醫生和朋友家人們，現在的我就像是另一人，我特別想感謝羅佑醫生、費醫生和略醫生，還有希瑪醫院的醫療團隊，感謝你們敬業精神和人性化的對待。

最後我想建議全世界的病友：請你們不要在只看過一個醫生後就被醫生宣布死刑，請繼續尋找別的醫生，尋找更好的意見，你們要相信並選擇對你們健康最好的療法。