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萊斯(Lais de Oliveira Vaz),神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病併小腦扁桃體下疝第一型。

Published by at 2018年3月14日


視頻更新:萊斯(Lais de Oliveira Vaz)

視頻拍攝時間:2017年6月

2017年6月萊斯來到巴塞隆納Chiari研究所,與我們分享了終絲切斷手術術後這1年以來她的經歷。

通過終絲系統®醫療法接受終絲切斷手術治療,已經過了一年。這個醫療法改變了我的生活。即使在接受終絲切斷手術前接受了(後顱窩減壓手術),即使我還有一些顱窩減壓手術術後並發症,(終絲切斷手術)術後改變的我的生活,使我的生活質量變得比以前好很多。我在這裡再一次感謝Chiari研究所的醫生團隊和所有工作人員,他們都非常熱情。接受終絲切斷手術我一點都沒有後悔,如果可以讓我回到過去我同樣還是會選擇終絲切斷手術治療。劇烈的頭痛,感覺減退,頭暈等等的症狀現在都好了很多,我也有信心這些症狀慢慢還會減輕。


 

手術日期:2016年6月

視頻中萊斯告訴我們,在她童年時期,她就和其他孩子不同,她不能像別的孩子一樣跑跳和玩耍,因為她總感到身體疼痛且呼吸困難。她的這些問題在她青少年時期加重,疼痛問題集中在頭部和身體,疲勞的時候雙腿和眼睛甚至會出現顫抖。 17歲起,她的症狀就明顯加重,在這之後的兩年她看了無數的專家醫生,每個醫生給她診斷說是各種不同的疾病所造成。 19歲時,在一次的核磁共振拍攝檢查才發現她患有小腦扁桃體下疝第一型,下疝程度嚴重,那時她的神經科醫生建議她進行減壓手術。

萊斯以她自己親身經驗告訴大家,她發現其實大部分的醫生都不是太了解小腦扁桃體下疝這個疾病,所以他們都只能提供病人減壓手術這個治療方法。她在接受了減壓手術後,她的身體情況甚至更加惡化,最後她的身體情況已經無法再上學或工作,她的人生也只剩下每天在考慮如何減輕她身體的疼痛。

後來她開始上網尋找是否存在其他的治療方法,結果她找到了巴塞隆納Chiari研究所,研究所提供了和其他醫院完全不同的治療方法。在手術後20天,萊斯開始感覺到了好轉,她的疼痛沒有了,身體也感覺不再那麼疲憊,每天身體都會有一些新的感受,萊斯說,這就像是我又重新開始學習如何生活。

最後,萊斯也告訴所有和她一樣被診斷出小腦扁桃體下疝的病人們:“你們千萬不要做減壓手術,我知道這對許多病人來說也許很難,因為出國到巴塞研究所治療是一個很大的費用,但你們要知道你們還有其他治療的選擇,來巴塞隆納手術的話你們也可以像我一樣從獲新生。”

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