羅馬病友座談會最新消息！

Published by ICSEB at 2009年9月4日

羅馬座談會重點整理:

II Reunión para pacientes. Roma. Italia.

研究所這次在羅馬的座談會相當成功，病友的報名踴躍，最終有上百位病友參加。座談會中羅佑醫師(Dr. M. B. Royo Salvador)發表了Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、脊柱側彎的病因和停止疾病進展的全新療法。吉歐雅博士(Dra. Gioia Luè)也發表了病人在終絲切斷手術後的生活品質研究調查。

此外，我們必須感謝“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”對此次座談會的支持和幫助。基金會將持續在這些罕見疾病的研究、教學和社會幫助上努力、貢獻。

現在座談會後，我們不斷收到病友對此次座談會的恭賀郵件和電話。我們很高興這次的座談會對病友們有許多的意義，研究所也希望在未來我們能夠繼續到不同的國家舉辦更多這樣的座談會，讓所有的病友都能更了解、認識自己或親人朋友的疾病。

座談會最後我們頒發了感謝狀給予所有無私、熱情幫助其他病人的病友和/或其家屬。

終身義工：

麗塔．伯蕾斯布爾苟 (Rita Presbulgo)

安杰洛．董塞利 (Angelo Donzelli)

贊助者：

愛蓮娜．德依諾珊蒂 (Elena Degl’Innocenti)

義工：

愛斯黛菈．魯西安娜 (Estelle Lussiana)

彼耶德洛．吉格利歐拉 (Pietro Gigliola)

克麗斯蒂娜．卡達魯薩 (Cristiana Cattarruzza)

法蘭西斯可．格羅雀 (Francesco Crocè)

茉尼卡．巴奇 (Monica Bacci)

法蘭西斯可．馬洛 (Francesco Mauro)

凱特琳娜．菈薇麗 (Caterina Ravelli)

安杰洛．薩巴戴利 (Angelo Sabatelli)

雅多斯．畢奇尼尼 (Athos Piccinini)

塞吉歐．馬爾迪尼 (Sergio Maldini)

法蒂瑪．裘達諾 (Fatima Giordano)

羅莎麗雅．茉佳洛 (Rosalia Mocciaro)

法蘭西斯可．馬奇耶利 (Franceso Mazzieri)

依蕾芮．馬奇耶利 (Irene Mazzieri)