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  巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很高興通知大家終絲系統®醫療指南出版了新的語言版本：德文、日文、韓文！ 目前終絲系統®醫療指南一共有11個語言版本：西班牙、法文、義大利文、英文、俄文、葡萄牙文、波蘭文、中文、德文、日文、韓文。 希望我們繁重的翻譯工作成果能對病友有所幫助，讓病友們可以更深入認識和了解終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病。 你也想取得終絲系統®醫療指南嗎？ 可以上Chiari畸形基金會網站：https://chiarifoundationbcn.com/bibliografia-chiari-fundacion/ 或Email聯繫基金會：[email protected]

今天是世界脊柱日，研究所希望藉此機會提高大眾對預防脊椎相關疾病和維持脊椎健康的意識。 Chiari研究所作為治療終絲疾病和神經顱腦脊椎症候群的權威醫療機構，致力於研究和治療與這些疾病相關的多種病症。終絲疾病常常表現為多種不同的疾病症狀，其中最為人所知的就是原發性脊椎側彎。此外，終絲疾病和神經顱腦脊椎症候群也可能與其他脊椎病變有關，如椎間盤突出、椎管狹窄、小關節症候群、椎骨脫位、巴斯特魯普症候群等。 脊椎健康對人體的整體健康至關重要，因此預防和早期發現這些疾病顯得特別重要。希望透過世界脊椎日的宣傳活動，大家能更重視脊椎健康，採取適當的預防措施，減少脊椎疾病的發生，並提高對相關疾病的認知。 讓我們共同關注脊椎健康，守護每個人的身體健康！

巴塞隆納 Chiari & 脊髓空洞症 &脊柱側彎研究所（ICSEB）自成立以來一直致力於終絲疾病相關的研究。我們的研發工作，自2011年以來便得到得到國家認可和認證。 今天我們很榮幸通知大家，西班牙創新認證機構 (ACIE) 於 2024 年 5 月 17 日針對研究所2023 年的研究項目“終絲切斷手術對原發性脊髓空洞症患者的效果評估”給我們頒發了新的研發證書。

罕見疾病雖說罕見，卻影響著世界上許多的人群。 罕見疾病的特徵之一是它的病因尚不明確。 在醫學上，大多數罕見疾病被認為具有遺傳因素，也就是說從母體懷孕或嬰兒出生那一刻，罕見疾病就早已遺傳，儘管患者是後來才有症狀表現。 也有些罕見疾病是由於遺傳和環境因素結合而產生。 罕見疾病的早期診斷非常重要，因為延誤診斷可能導致錯誤治療或其他併發症。 然而正由於疾病的罕見性，人們對它們的研究和了解很少，導致許多患者及其家人需要經過漫長時間的尋找才能獲得正確診斷和治療。 研究所在小腦扁桃體下疝第一型和原發性脊髓空洞症的診治日常中也發現相同的情況，許多患者出生時已經有下疝，但大部分患者多是在受症狀所擾很久或發生 創傷後才得以發現患病，在發現疾病的過程都經歷了許多曲折和痛苦。 根據羅佑醫師的研究，我們了解到終絲疾病是上述疾病的根源，終絲異常可以追溯到胚胎發育時期，並可能影響同一家庭裡的多個成員。 在今年2024年的國際罕見疾病日，我們想要推廣終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝和脊髓空洞症的研究，我們希望有越來越多的人認識這些疾病，並了解終絲牽扯的機制是如何影響這些疾病患者的神經系統，進而讓所有患者都能在早期得到有效的診斷和治療。 您可以透過捐款來支持Chiari畸形&脊椎側彎&脊髓空洞症基金會(Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation)的研究，幫助小腦扁桃體下疝氣和脊髓空洞症患者獲得更好的未來和生活品質。

我們很高興通知大家著名的醫學雜誌“世界神經外科X (“World Neurosurgery: X”發表了羅佑醫生的最新研究：“Neuro-cranio-vertebral syndrome related to coccygeal dislocation: A preliminary study”。本篇研究 是關於神經顱腦脊椎綜合徵與尾骨脫位的關係。神經顱腦脊椎綜合徵多以先天性疾病表現（小腦扁桃體下疝氣、脊椎側彎、脊髓空洞症），其成因是因為終絲緊張對神經軸造成異常牽扯壓力。考慮到終絲止於尾骨，多年來羅佑醫師和研究所的研究團隊發現尾骨前脫位，可能造成終絲對整個中樞神經系統形成過多壓力。 研究結論指出，“神經顱腦脊椎綜合徵患者的臨床及X光檢查中發現尾骨脫位比率相當高，顯示兩者之間存在關聯。尾骨前脫位的機制可能直接影響神經顱腦脊椎綜合徵的發展 。”   一般而言，針對尾骨脫位，大多數創傷科和骨科醫生建議的治療都是保守治療，建議不要在尾骨上施加重量、避免或減少坐著、使用坐墊減輕坐著時的負荷等； 神經顱腦脊椎綜合徵的可能性基本上是被忽視的，這也是為什麼患者大多沒有被診斷，也沒有得到其他可能的治療建議，因此患者的生活品質也可能受到影響。 在研究所，我們透過微創終絲系統®醫療法手術治療尾椎脫位，消除尾骨脫位引起或增加的終絲牽扯壓力，在我們多年臨床觀察跟追踪，手術有相當優異的成果。 接這次新的醫學發表機會，我們祝賀羅佑醫生、費醫生、維拉研究員和整個科研部門，感謝他們繼續深入研究終絲疾病！ 研究發表連結：https://institutchiaribcn.com/tw/neuro-cranio-vertebral-syndrome-related-coccygeal-dislocation-preliminary-study/

*Chiari畸形第一型患者在終絲切斷手術術後6年期間的核磁共振影像，上圖分別是2016年、 2019年、 2022年的片子，在2022年下疝已經幾乎恢復。 終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵有許多不同的表現方式，而小腦扁桃體通過枕骨大孔下疝到椎管就是其中一種表現疾病，也稱為小腦扁桃體下疝第一型，或Chiari畸形第一型。 Chiari畸形第一型該如何治療？ 這次介紹的病例，研究所團隊採用了終絲系統®微創終絲切斷手術來治療Chiari畸形第一型，手術主要的目的在於消除下疝的病因並停止疾病和神經性病症再發展。此外，切斷終絲也能夠消除脊髓和神經系統承受的壓力，讓身體組織和損傷得以修復。 一般而言，若患者身體素質好，手術後患者的小腦扁桃體下疝將有機會回升，我們在許多病例都見到小腦扁桃體下疝回升甚至回到原來位置的情況。在研究所的病例追踪觀察中，術後約1-2年，某些病例就能見到小腦扁桃體下疝回升，不過大部分病例，像這次介紹的病例則是在術後5-10年間逐漸看到小腦扁桃體的變化。 Chiari畸形第一型的病因是什麼？ 根據巴塞研究所的研究，小腦扁桃體下疝是因為位於人體骶骨部位的終絲異常緊張牽扯所造成，因此，手術不需要開腦對小腦扁桃體進行任何干預，而是透過微創手術消除終絲病因。從我們病例術後的成果來說，我們可以非常肯定小腦扁桃體下疝的病因已經被消除，因此整體脊柱、腦幹、脊髓也不再受到影響。 最後，這次介紹的病例是醫生團隊30多年間良好的病例成果之一，透過這次的病例，我們想要跟病友們確認終絲系統醫療法是消除Chiari畸形第一型疾病進展的最佳治療，術後患者的病症和病徵有機會得到好轉或消失，此外，根據不同病例，下疝的小腦扁桃體也有機會部分或全部回升恢復，對於患者而言，在術後短、中、長期都可見到生活質量的明顯提升。 參考書目 Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System® Guía breve. Mar 2015.

今天是一年一度的小腦扁桃體下疝日，也成為Chiari畸形日。 在今天我們希望醫學界能更了解這個疾病，從而提高患者的生活品質。 大約50年前，羅佑醫師發現了Chiari畸形的原因，從此之後他便開始深入研究並在1997年研發出一套有效的外科治療方法：終絲系統®。 終絲系統®包含獨創微創終絲切斷技術，手術重點在於消除病因並阻止病情的演變。 終絲系統®的成果在2005年發表。 目前，我院Chiari畸形手術病例已達1500餘例，研究所在Chiari畸形的治療上取得了良好的成果，達到了阻止疾病發展甚至戰勝疾病的目的；有些患者術後小腦扁桃體又重新回升到原本位置。 在我們手術病例中我們皆未出現相關併發症，在患者問卷調查有94.6%的患者認為長期生活品質變得更好了（問卷調查對象包含術後15-20年的患者）。 這樣的成果不只是病人和家屬感到滿意，我們的醫療團隊也倍感欣慰。 此外，自研究所成立以來，羅佑醫師的團隊已為許多終絲疾病併Chiari畸形患者和家屬診斷並確診。由於Chiari畸形是一種先天性疾病，可能有遺傳原因，因此我們也常在患者的家庭成員中發現有更多的病例並及時為他們進行治療，做到及早發現儘早治療。 最後，我們希望我們團隊的成就、所有患者的醫療成果以及我們醫療方法能傳播出去讓越來越多的醫師專家了解這個疾病，從而讓其他Chiari畸形患者和家庭有機會選擇更好更正確的 治療方案。

親愛的病友們，在暑假休診後，現在我們又充滿的熱情和活力的回來我們的日常醫療、行政和研究工作。 如果您需要諮詢預約門診或是手術，我們將隨時為您服務，研究所提供 15 種語言的翻譯服務，為來自世界各地的患者提供幫助。 在研發部門我們也繼續著我們的工作，不斷深入研究並宣導有關神經顱腦脊柱綜合徵和終絲疾病的研究結果。

我們很高興跟大家宣布研究所的研究發展中心取得了最新的認證。我們現在的研究項目主要集中在“和終絲有關的脊柱、大腦、結締組織疾病的研究”。 恭喜羅佑醫生和研究發展中心團隊的努力得到肯定！

今天我們很高興慶祝研究所成立滿15週年。自2008年研究所創立以來，我們一直致力於改善終絲疾病、Chiari畸形第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎患者的健康。研究所是診斷和治療這些疾病的專家和權威，我們的患者也來自全世界 5 大洲，我們接待了眾多來自全球85 個國家的不同患者，每個病例都成功接受了終絲系統®的微創終絲切斷手術並獲得了良好的效果。研究所的終絲系統醫療法重點在於消除終絲病因，阻止疾病進展。 我們接待的每一個病例都在我們心中留下了深刻的印象，因為我們見證了每一個患者的故事，看著他們如何克服困難、鼓起勇氣並為人生帶來新的希望。患者們的故事也教會了我們以患者為中心，給予患者同理心、尊重和全面照顧的重要性。 在這個重要的日子，我們想特別感謝我們的患者和他們的家人對我們的信任和支持。我們的使命是為患者提供最好的醫療服務，幫助患者過上充實健康的生活。 此外，我們也要感謝我們的醫療團隊跟醫療夥伴，感謝他們的專業精神：從遠程問診到診斷、治療和術後長期隨訪追踪，讓每位患者都能得到優質的醫療服務。感謝醫生們的經驗、知識和付出，我們才有今天的成就，幫助許多患者改變他們的生活和人生。 這個週年紀念日和患者們的術後成果都讓我們對未來充滿希望和熱情，我們將繼續投入醫學前沿工作，促進醫學研究並努力改善患者的生活質量。 我們邀請大家一起加入我們的慶祝活動，分享終絲疾病的知識並提高社會對終絲疾病和相關疾病的認識。 感謝大家這 15 年來的陪伴！

研究所病例：患者在接受終絲系統醫療法後，其脊髓空洞7年間的康復過程，最終脊髓空洞消失。 什麼是脊髓空洞症？ 脊髓空洞症指的是脊髓內出現一個或多個充滿液體的囊腫或腔，患者通常伴有全身神經功能惡化，其中最常見的症狀有四肢疼痛、頸部疼痛、痛溫覺異常、腰痛、背痛、頭痛、行動不穩、肌無力、括約肌功能異常。患有脊髓空洞意味著患者生活將面臨慢性疼痛的出現，晚期通常會導致患者失去行動和自主能力。 巴塞研究所是原發性脊髓空洞症的專科研究所，根據研究所創辦人羅佑醫生的研究理論，脊髓空洞是隸屬終絲疾病範疇，是因為終絲異常緊張牽扯脊髓所致，終絲牽扯會造成脊髓中心缺血性血腫，最終造成細胞損傷壞死形成空洞囊腫。終絲緊張問題目前來說還無法透過任何檢查偵測。 脊髓空洞該如何治療？ 經過多年臨床研究，研究所設計了一套終絲系統®醫療法，透過微創技術為患者進行終絲切斷手術，手術的目的在於消除脊髓空洞病因並阻止空洞進展。 自1993年羅佑醫生開創終絲病因治療以來，研究所的終絲系統®醫療法已經有30年的臨床應用，研究所的神經外科團隊證實終絲系統®醫療法確實能有效治療終絲疾病並取得傑出效果。 “確實的，在我們病例術後核磁共振觀察，短期內可見患者的脊髓空洞症停止發展，在中長期更可見脊髓空洞重新被身體吸收並康復消失。另外也有磁共振上沒有明顯變化的病例，但其臨床上亦可見症狀和體徵的康復。”研究所費醫生表示。 “透過我們採用的治療，患者術後能夠恢復中樞神經系統的正常循環。雖說術後的效果不是立即性，但確是很令人滿意的。對於神經外科醫生來說，我們可以客觀上的從患者術後的核磁共振上觀察到脊髓的康復，對患者來說，他們則可主觀上的觀察到自己症狀的轉變。” 這次介紹的病例，從患者術後多年間的核磁共振檢查，我們見證了其脊髓空洞縮小康復的過程以及患者臨床上的康復。

巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所祝大家聖喬治情人節快樂！ 依照當地習俗男生在當日會贈送一朵玫瑰花給心儀女孩，女孩則會送一本書給心儀的男孩，彼此藝術和玫瑰互訴情誼。在這特別的日里，我們希望大家關注巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎基金會的出版文獻。 終絲系統®參考文獻提供PDF格式下載 終絲系統®醫療法指南有西班牙語、英語、意大利語、法語、波蘭語和俄語的翻譯版本。可以與巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎基金會聯繫購買。 電子郵件：[email protected].

今天是Chiari畸形日，什麼是Chiari畸形呢？所謂的Chiari畸形或小腦扁桃體下疝畸形，指的是小腦扁桃體延長，變扁通過枕骨大孔下疝到椎管內。根據研究所羅佑醫生近50年的研究，我們發現小腦扁桃體下疝的成因是因為人體終絲向椎管拉扯脊髓所造成，因此小腦扁桃體下疝在研究所也稱為終絲疾病。 患有Chiari畸形會出現什麼問題呢？ 患者大多有不同的症狀，而這些症狀隨著時間也會逐漸加重或增加出現的頻率。常見的症狀有：頭痛、頸部疼痛、四肢麻痺、視力改變、四肢疼痛、感覺異常、敏感性改變、頭暈、改變吞嚥、腰痛、記憶障礙、步態改變、背痛、平衡障礙、感覺遲鈍、語言障礙、括約肌障礙、失眠、嘔吐、意識喪失和震顫等。 一般在找到適合的治療之前，Chiari畸形患者的生活質量多會逐漸下降。這不僅是因為疾病本身的退行性變化，也因為傳統的手術方案，如顱骨切除術和枕下減壓術都具有相當高的風險，所以很多患者多會等到疾病晚期或是病情嚴重了才進行這類侵入性治療。 *因為手術風險很高，因此若不是病情特別嚴重，醫生大多會建議定期觀察來預防手術的副作用或後遺症。 然而，在過去50年的研究，研究所所長羅佑醫生創立了一個新的終絲系統®醫療法，該方法的原理在於透過微創手術對終絲進行干預，消除下疝病因達到停止疾病惡化。 研究所的終絲系統醫療法在Chiari畸形第一型的治療上有相當的成就，患者術後症狀多有減輕或消失，生活質量也有明顯改善。有時，在手術後一年或多年，在一些患者的核磁共振複查中，我們也可以觀察到小腦扁桃體的上升；但總的來說，手術最重要的是消除了終絲緊張引起的壓力。 今天，在Chiari畸形日，我們想要提醒所有人世界上存在一個治療新希望，一種可以帶來很多好處且風險很小的治療方案。  

  去年 2020 年 12 月，巴塞隆納醫師公會的理事會同意任命”Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”所長羅佑醫生Dr. Miguel B. Royo Salvador為榮譽會員，以表彰羅佑醫生為公會所提供的專業服務。

HOLA雜誌 2022年8月11日

5月10日研究所很榮幸接待了卡德拉醫生的拜訪，他在我們的研究項目中扮演很重要的角色，因為他所服務的巴塞核磁共振中心(西班牙第一家核磁共振中心，在1986年成立)為我們的研究提供了342個病例，也為羅佑醫生在1992年發表的博士論文“脊髓空洞病因學”提供了幫助。 拜訪結束，研究所贈送卡德拉醫生一本終絲系統®書目並與羅佑醫生合影。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所正式啟用新總部，新總部將成為我們接待全球患者的醫療中心，也將成為我們科研中心的總部。 這幾個月來，研究所附近的街坊鄰居都不停的向我們打聽新總部工程的進展。不知道我們準備遷移總部的人，我們現在正式向大家通知，研究所將遷移總部到Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona。接下來我們要跟大家聊聊關於我們的新總部。 研究所总部 這是一座 1920 年代的標誌性新派建築，這棟建築是在1915年4月24日獲得當時市議會的建築許可，由兩棟半獨立式建築組成，現屬於加泰羅尼亞省首都歷史遺產的一部分。不過多年來，該建築被侵佔且一直處於荒廢和破敗的狀態。 直到2018年7月，我們開始了新總部的策劃和成立專案，通過巴賽隆納市議會遺產和建築部的許可後，我們向建築師學院 (COAC) 和預防、消防和救援服務 (SPEIS)等單位遞交了相關報告後終於得以動工。 新總部是由西班牙巴賽隆納當地著名建築師Jorge Dávalos Errando設計和重建，它將是我們接待全球患者的醫療中心，同時也是我們專研腦神經脊柱相關疾病的科研中心的總部。我們的科研中心擁有巴賽隆納大學醫學系、巴賽隆納神經研究所及巴塞Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞基金會的支持，在終絲疾病上有深入的研究。 自2021年11月起，我们开始了我們的搬迁計畫，研究所新的地址為： Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona 我們誠摯歡迎所有病友的到來，我們也承諾會繼續為患者們提供和研究更好的醫療服務和解決方案。

罕見疾病指的是流行率較低的疾病。一般當一個疾病的發生率在10000分之5，也就是一萬人中不到5人患病，那即可被被認定為罕見疾病。 目前，Chiari畸形第一型和先天性脊髓空洞症已被納入Orphanet國際網站的孤儿疾病列表；孤兒疾病表示的是這類疾病在许多情况下缺乏藥物、研究和治療，此外也因為缺乏可用數據來指出孤兒疾病的患病率。 研究所在這兩種疾病的診治上有豐富的經驗，我們發現小腦扁桃體下疝和脊髓空洞都是終絲疾病的表現方式，根據我們的研究，这些疾病的發生率可能比迄今為止已確認的數據還要高；因為核磁共振的頻繁使用讓越来越多的病例得以確診，這些確診病例很多時候都是因為其他症狀或疾病原因拍片，偶爾發現自己患病。另外，這幾年在我們臨床問診時也發現許多終絲疾病患者的家属也同樣有相同的疾病問題。 现在，儘管Chiari畸形第一型和先天性脊髓空洞症可能不那麼罕見了，但患者們還是一樣處於孤儿疾病的典型情况：他們很難找到瞭解他們疾病並且能為他們進行治療和術後追蹤的專門醫療中心或專家。此外，在國内和國際上都很難找到該領域的專業護理和專家，這也意味著患者們生活質量的下降。 今天是世界罕見疾病日，主旨在提高人們對罕見疾病的認識，帮助患有罕見疾病的人得到正確的診斷和治療，以保證他们過上更好的生活。 我們可以透過很多不同方式來慶祝世界罕見疾病日，無論是透過經濟上的捐款還是為他們提供志工服務，不管是任何方式都能為正在經歷這種情况的患者和家庭提供支持。 如果您想為終絲疾病的診斷和治療的專案出一份力，你可以參考Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的網站。 “为了病人更美好的未來！” #WorldRareDiseaseDay #罕见疾病。

巴塞Chiari研究所致力於終絲疾病的研究與治療，終絲疾病經常以小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎方式表現。終絲疾病是一種先天性、潛伏性、神經退行性、進行性和慢性的疾病，其治療方式為終絲切斷手術。手術最主要目的在於鬆懈終絲，停止終絲對脊髓和整體神經系統的傷害，對於已形成的疾病和損傷患者可能會留下後遺症。 對此，患者在終絲切斷手術術後可能還會需要以下專科專家醫生的幫助： 神經外科或骨科醫生：患者若有椎間盤突出、椎間管狹窄等脊柱疾病方面 骨科醫生：若患者有嚴重脊柱側彎 康復醫生和神經內科醫生：若患者有嚴重神經和脊柱方面症狀 研究所的醫療團隊相信在終絲系統®終絲切斷手術後，物理治療是必不可少的，這樣有後遺症的患者才能從治療中獲得更多受益。 疫情期間有很多的患者無法繼續進行復建，但我們還是強烈建議患者在術後，在有限的條件下，能夠繼續復建以獲得更好的恢復。 對於術後物理治療有任何疑問你們也可以諮詢擁有終絲系統®醫療法認證的復建中心或醫生： https://institutchiaribcn.com/tw/認可中心/義大利曼蒂亞醫療中心/ https://institutchiaribcn.com/tw/比利時神經反饋及理療中心/ https://institutchiaribcn.com/tw/認可醫生/

要確診終絲疾病，巴塞Chiari研究所的醫生們需要患者頭頸部、胸部和腰骶部的核磁共振影像及全脊柱正位和側位X光片。從這些片子影像我們可以觀察到終絲疾病以不同的形式表現：小腦扁桃體下疝、脊髓空洞、脊柱側彎、腦部畸形、椎間盤膨出等，皆是因為終絲緊繃過度和異常牽扯造成的問題。 感謝核磁共振檢查的進展，許多病人得以發現患有終絲疾病，或被診斷出小腦扁桃體下疝0型或一型、原發性脊髓空洞症、脊柱側彎、顱底凹陷、扁平顱底、腦幹扭結症和齒狀突畸形。 俯臥位腰部核磁共振 患者采俯臥位拍攝的腰部核磁共振是某些醫生用於診斷隱形脊髓栓系綜合征的診斷方式，但不用於診斷終絲疾病，終絲疾病是透過終絲系統®醫療法診斷，是巴塞Chiari研究所多年的研究成果並特用於終絲疾病的診斷。

9月28日是Chiari畸形日（International Day Arnold Chiari Syndrome），這個紀念日的目的是為了提醒社會這個罕見疾病的存在，讓大家知道Chiari畸形患者所面對的問題。在巴塞Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，大部分我們所見到的病人，除了他們本身所承受的病痛外，很多時候他們一直在尋找一個正確的診斷和理解，因為不僅是他們的家人甚至許多專家醫生都不太瞭解Chiari畸形/小腦扁桃體下疝。 也因為如此，在這個紀念日我們想要向所有的Chiari畸形病人和其親友們表達我們的支持，這個疾病比我們想像中還要常見，也希望借由今天能讓更多人瞭解到研究所羅佑醫生和醫療團隊對這個疾病超過40多年的研究成果。在這個鏈接你們可以對Chiari畸形有更多的認識： https://institutchiaribcn.com/tw/疾病信息/小腦扁桃體下疝第一型/ 自2007年我們研究所就一直致力於小腦扁桃體下疝和其他病因不明的疾病的診斷，治療和追蹤，這些疾病根據我們的研究都是終絲疾病的表現，而現在我們也研發了阻止疾病再發展的治療方式並幫助患者症狀好轉。 今天9月28日我們想要提醒大家正確的診斷和治療的重要性，因為錯誤的診斷資訊可能導致錯誤的治療決定，而這將對患者的健康造成嚴重的不良影響。

羅佑醫生是從1993年開始開展微創終絲切斷手術的，至今羅佑醫生的醫療團隊已經為1850多名終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合征、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病患者進行終絲系統®終絲切斷手術。 研究所醫生在術前門診時總會向患者強調，終絲手術最主要的目的是消除疾病的病因，停止疾病再發展或惡化；而不是在疾病造成的症狀或神經系統損傷上進行處理。 大部分患者在終絲切斷手術術後都有某些症狀的立即改善或消失，在術後幾個月或更長時間也會有其他症狀緩解的體驗。在進行術後康復和理療的患者也有同樣的經歷，術後的恢復是逐漸性的。 另外，也存在一少部分的患者，他們的術後康復不是那麼立即，但他們的症狀和疾病都維持了術前的情況，沒有惡化。針對這些患者，我們想要建議你們請不要驚恐，有任何問題都請及時和我們聯繫諮詢，請不要和其他有立即康復的患者進行比較，為什麼呢?原因如下： 第一、因為每個人的病情都不相同。儘管大家症狀相似，但每個人的身體都不同，所以是無法比較的。醫生針對每個不同病例都會透過個人的臨床檢查、片子再來判斷評估每個病例的術後發展是否正確。 第二、存在可逆及不可逆性的病症。儘管手術能消除終絲對我們整體神經系統的牽扯壓力，並幫助可恢復的症狀得到緩解或消失，但針對已經壞死的脊髓細胞，它所造成的症狀是不可逆的，也是較難以恢復的。 另外，研究所醫生也要提醒患者們，在臨床上我們也觀察到有些患者他們在術後初期症狀多有好轉甚至消失，但之後可能因為創傷、車禍、壓力、藥物治療、運動過度或女性經期紊亂等原因，造成症狀反復再出現。通常一旦出現症狀反復患者都需要一段時間讓身體緩解並適應，過後症狀會再次好轉。 也有些病例，患者除了終絲疾病外也有其他疾病問題，這些疾病可能造成和終絲疾病相同的症狀，因為術後也需要再留意這些疾病的發展。若術後某些症狀若一直沒有好轉，醫生可能考慮再對其他疾病進行檢查治療。 研究所醫生團隊表示鑒於他們多年的臨床經驗，不管術後臨床恢復的快慢和程度，消除終絲牽扯的壓力都是改善患者健康最有效的方法。終絲系統®終絲切斷手術，總的來說，絕大部分的患者都能有生活質量的提升和滿意的術後康復成果。即便我們不是在終絲疾病造成的問題上進行干預，患者術後都能得到相當好的預後。      

由於現在疫情逐漸得到控制，接受疫苗人口增加，西班牙人口流動政策放寬以及新冠肺炎確診和死亡人口降低，即日起，研究所放寬門診流動人員政策，病患及家屬不需提供核酸檢測或是血清檢查報告即可進入研究所門診。 我們將繼續維持常規保護措施: 戴口罩，勤洗手，保持社交距離。 我们希望在新的國際人口流動政策和疫情相關政策的放寬下，有更多的患者能順利前往研究所，及早接受治療。

巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所祝大家聖喬治情人節快樂！ 依照當地習俗男生在當日會贈送一朵玫瑰花給心儀女孩，女孩則會送一本書給心儀的男孩，彼此藝術和玫瑰互訴情誼。    @collage_missshhht

2020年是很特別的一年，除了疫情的因素外，對於羅佑醫生來說，今年他將滿70歲了，此外他也獲得了人生中最大的成就，在有生之年發表了他的多年研究：終絲疾病。 在這特別的一天，我們研究所全體人員想為我們最偉大熱情的神經科學家羅佑醫生獻上最誠摯的祝賀: 生日快樂，羅佑醫生！   Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo. Link: https://vimeo.com/485405612

巴賽隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所將於7月1日恢復正常門診。 為了確保病人和醫生們的安全，我們將應用新的醫療防護政策，逐步恢復正常工作。 正在門診或手術等待名單中的病人們，請你們耐心等待，我們會逐一和你們聯繫，確保你們能安全無誤的規劃你們來巴塞治療的行程。 祝願疫情早日結束！  

終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵：定義，臨床表現和影像學特徵。。 The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

按照衛生當局的指示，為了防止COVID19病毒的傳播，巴塞隆納Chiari研究所自3月31日起休診直到政府解除緊急狀態。   病友們可以繼續通過電子郵件和QQ聯繫我們，我們將盡快在最短時間內答复你們。

按照衛生當局的指示，為了防止COVID19病毒的傳播，巴塞Chiari研究所在接下來3週的門診取消。 病友們可以繼續通過電子郵件，Skype和QQ聯繫我們，我們將盡快在最短時間內答复你們。

關於新型冠狀病毒病： 1.新型冠狀病毒病是一個由動物傳播給人類的新性疾病。目前醫學上我們對該病毒的了解不多。 2.我們尚無任何患有新型冠狀病毒的終絲疾病病例。 3.新型冠狀病毒會造成發燒，頭痛，乾咳，在最嚴重的情況下會影響肺部功能導致呼吸衰竭。 4.新型冠狀病毒症狀表現類似普通流感，在大多數情況下，百分之80得病的人不會發現自己得病或症狀很少。 新型冠狀病毒病和終絲疾病的關係： 1.新型冠狀病毒造成的咳嗽可能會增加顱內壓來增加小腦扁桃體下疝患者頭疼的問題。 2.新型冠狀病毒病也可能像普通流感的咳嗽一樣加重脊髓空洞的症狀，但通常影響很小。 3.新型冠狀病毒對肺部造成的影響可加重終絲疾病的腦幹呼吸中樞問題，此外，在嚴重的特發性脊柱側彎，側彎壓迫可能加重肺部的問題。 4.之後我們會再確認新型冠狀病毒病是否會對其他器官，如神經，心臟或其

一直以來巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所不斷的在罕見疾病的研究、教學和社會援助關懷上努力：小腦扁桃體下疝，脊髓空洞症等。今年的國際罕見病日，我們想和大家強調正確診斷和治療的重要性，因為錯誤的診斷和信息可能讓病人做出錯誤的決定，並對自己的身體造成嚴重的傷害。 目前小腦扁桃體下疝第一型和原發性脊髓空洞症都有新的醫療法了，病人們也可以避免進行傳統並發症或後遺症多的醫療方式。讓我們一起對抗罕見疾病並把正確的信息傳遞到全世界！

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所已在2019年8月219日恢復正常門診時間。 對於門診、手術預約或疾病相關信息有任何問題，您們都可以透過郵件或電話聯繫我們： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我們很榮幸和大家分享巴塞羅那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所羅佑醫生在今年6月29日獲頒2019年醫療卓越獎，對羅佑醫生在專業醫學領域上給予了高度的肯定。     新聞稿

我們很高興和大家分享研究所新出版的終絲疾病漫畫。從現在起，病人和家屬們可以在等待門診的時間看看漫畫。這本漫畫的目的是希望透過簡單的圖像漫畫讓病人和家人們更快速容易的理解終絲疾病。 我們希望你們會喜歡我們的新作品。   下載 PDF

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很高興通知大家我們的終絲系統®醫療指南中文版已經出版！   目前終絲系統®醫療指南已有8個語言版本：西班牙、法文、意大利文、英文、俄文、葡萄牙文、波蘭文和中文。 我們希望我們繁重的翻譯工作成果能對病友有所幫助，讓病友們可以更深入認識和了解終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病。 你也想取得終絲系統®醫療指南嗎？請聯繫我們Chiari畸形基金會秘書： 妮娜小姐 (Ms. Nina Arutiounova) 郵箱：[email protected] 電話：(+34) 93 280 08 36

在研究所我們很高興要和大家分享一個好消息研究所，研究所創辦人羅佑醫生在2019年2月23日榮獲馬德里拉蒙加赫醫療科學學院(Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal頒發獎章並評為科學研究院的正式學術家，對羅佑醫生多年來在醫學上的研究和在國際上享有的聲名給了重大的肯定。     馬德里拉蒙加赫醫療科學學院的新聞報導

2019年2月28日，是第十二個國際罕見病日，今年的主題是“連接健康和社會關懷（Bridging Health and Social Care）”。 一直以來巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所一直不斷的在罕見疾病的醫學研究、教學推廣和社會援助關懷上努力。 今年，為了落實國際罕見病日的標語，連接健康和社會關懷，我們推出了病友協會合作項目，集結病友的力量，透過病友間彼此幫助讓小腦扁桃體下疝、脊髓空洞症、顱底凹陷、顱底扁平、齒狀突畸形、腦幹扭結症等疾病能被更多人認識。此外，為了幫助更多病人，研究所也推出了病友協會優惠政策，在我們能力可及範圍給予病友經濟上的幫助。 另外，也提醒患者們研究所為了上述疾病所成立的同名基金會，對於弱勢族群也有提供社會救助計劃。

今年在我們慶祝研究所成立十週年的同時，我們有3位同仁也和研究所一起同歡慶祝在研究所服務滿十年，分別是負責漢語患者的家佩，負責法語和西語病人的薩曼塔和負責加泰蘭語患者的露德絲。這十年來，她們接待了許多的病患，從遠距諮詢到臨床門診和手術，到後來的術後追踪，她們在工作中盡力完成使命，也在醫生和患者的交流上扮演了極重要的角色。 露德絲提到：“我從未想過我的工作會是如此的重要。在研究所我感覺像找到另一個家，我發現自己的工作相當有意義，因為我們在為病人的健康、生活品質和幸福努力奮鬥著！”。如同露德絲、薩曼塔和家佩一樣，研究所的每個同仁都是為著病人的健康努力工作著，然而對露德絲來說，今年也是很特別的一年，因為除了是研究所的員工外，她在今年也成為了研究所幫助的病患之一，她接受了終絲手術治療，術後的她很高興終於可以告別她的病痛。 最後，恭喜你們！希望你們繼續在研究所發光發熱，繼續幫助需要的病人們。

巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所很高興通知大家Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將與巴塞隆納Chiari研究所和巴塞隆納醫生公會(Col·legi de Metges de Barcelona)將共同舉辦活動慶祝基金會成立10週年。活動將於2018年10月26日星期五下午6:30在巴塞隆納醫生公會大堂舉行。   本次文藝活動旨在慶祝基金會科學發展和病患服務這十年的艱苦工作。話劇“Tutta colpa di Arnold” (“都是下疝的錯”)首次在巴塞羅那演出，這是一部由藝術家患者麗塔(Rita Capobianco.)編寫，導演及表演的話劇。 話劇怪誕的獨白中，講述了罕見疾病Chiari畸形如何影響她的生活，到後來如何因為終絲系統®終絲切斷手術的治療讓她開始了新生命和新的人生故事。   話劇 “Tutta colpa di Arnold”介紹短片     話劇簡介 ““一切都從那一夜開始” 這句話開始了話劇 “都是下疝的錯”, 講述的是罕見疾病Chiari 畸形第一型。在夜晚，所有的感覺都被放大了。同樣地，當你患有奇怪的疾病時，痛苦、恐懼、空虛的感覺，孤獨、懷疑和壓抑的心情都會壓迫著你。每到晚上這些感覺都會變的無法忍受。大家幾乎都不知道這些罕見疾病的存在。 我叫麗塔，2007年透過核磁共振檢查被診斷出三種奇怪的疾病：Chiari畸形第一型，脊髓空洞症和原發性脊柱側彎。 2008年春天，在接受枕骨大孔減壓手術後，我來到巴塞隆納Chiari &脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，在這裡我接受了微創終絲切斷手術。術後隨著時間的推移，曾影響我的一些症狀消失了，還有一些症狀也減輕了且出現的頻率也減少了。終絲切斷手術術後10年，我的核磁共枕檢查顯示這三種疾病都有不同程度的好轉。 我叫麗塔，2007年透過核磁共振檢查被診斷出三種奇怪的疾病：Chiari畸形第一型，脊髓空洞症和原發性脊柱側彎。 2008年春天，在接受枕骨大孔減壓手術後，我來到巴塞隆納Chiari &脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，在這裡我接受了微創終絲切斷手術。術後隨著時間的推移，曾影響我的一些症狀消失了，還有一些症狀也減輕了且出現的頻率也減少了。終絲切斷手術術後10年，我的核磁共枕檢查顯示這三種疾病都有不同程度的好轉。 由於我是一名演員，我想我可以透過一個戲劇表演來講述我的故事，因此誕生了話劇“都是下疝的錯”（ “Todo por culpa de Arnold”）。這個話劇由我編寫、導演和演出，去年曾在羅馬藝術展中演出。 启发我制作这个话剧的原因有三点： 首先，我想通過更容易接近的話劇表演來傳播這些罕見疾病在傳統的手術治療後出現的不良反應，並透過話劇讓人們更多的了解終絲疾病和治療終絲疾病的微創手術方法。 其次，我想分享我的個人經歷，一個以黑暗開始，但走向光明的故事。這是個積極的故事，能給那些像我一樣要與病魔鬥爭的人帶來希望。 最後，我想感謝羅佑醫生和巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所所有工作人員，使我找回新的優質的生活。   了解更多關於演員。 麗塔是名演員，舞者，主持人以及歌劇劇本作家。她的職業生涯始於1978年，當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出，歷時9年，她參與了許多歌劇演出，如“Salón Margherita ”，也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇，Pingitore導演的“Para…  

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所已在2018年8月20日恢復正常門診時間。 對於門診、手術預約或疾病相關信息有任何問題，您們都可以透過郵件或電話聯繫我們： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

12 de junio de 2018. 意大利AI.SAC.SI.SCO Onlus 病友協會代表和挪威Chiari畸形& 脊髓空洞症病友協會代表，在巴塞隆納Chiari畸形& 脊髓空洞症& 脊柱側彎研究所成立十週年之際，對羅佑醫生和他的團隊這些年所取得的成就表示祝賀。     巴塞隆納Chiari畸形& 脊髓空洞症& 脊柱側彎研究所感謝所有協會對我們的信任和支持，多年來一直陪伴我們與終絲疾病鬥爭。

  2018年6月12日。 巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立10週年之際，與巴塞羅那Chiari研究所和羅佑醫生合作研究診斷的各界專業人員，紛紛祝賀研究所成立10週年。   阿方索醫生(Dr. Alfonso Rodríguez Baeza) 巴塞隆納自治大學（UAB）解剖學教授。 恭喜羅佑醫生研究所成立10週年。您是一位偉大的科學家。我們會一直在這聽從您的安排。送上最真誠的祝福。   贾科莫醫生（Dr. Giacomo Caruso) 神經外科醫生，神經生理學家 羅莎麗亞醫生(Dra Rosaria Florio)   婦科醫生 親愛的羅佑醫生，我想祝賀您達到這個重要的目標， 感謝您克服一切困難為醫學做出的貢獻。儘管有些人有不同的觀點,但我和我的妻子和所有認識我的人，還有認識您的人都祝福您。恭喜您研究所成立10週年。   弗郎切斯科（Dr. Francesco Crocè) 內科醫生兼呼吸系統科醫生   尊敬的羅佑醫生，我們一起度過了難忘的10年美好時光。在過去10年裡作為一名醫生我很榮幸參加在巴勒莫、的里雅斯德、巴里和里昂舉辦的醫療研討會，為這些罕見疾病研究做出貢獻。我希望您在這些年在疾病研究上所做出的貢獻最終得到認可，並將在大學醫學文章中發表。願未來更美好。   安托尼醫生（Dr. Antoni Hernández) 神經內科 親愛的朋友米格爾， 你已有10年專注研究終絲疾病，已經為疾病創新做出很多貢獻，我們認識並一起合作，也很多年，希望以後可以繼續，祝賀研究所成立10週年。   菲利波醫生（Dr. Filippo Iafanti) 骨科，復健科醫生 大家好，我是菲利波醫生，我已有3年與Chiari研究所合作，有機會接觸很多脊髓空洞症，小鬧扁桃體下疝，脊柱側彎和復合型椎間盤突出患者。毫無疑問，我的經驗是積極的。我認為有有必要進行早期進行診斷，並通過終絲切斷手術實現最佳治療結果。我藉此機會祝賀該研究所成立十週年。   奧利醫生（Dr. Gabriel Ollé Fortuny） 麻醉師 大家好，將最真誠的祝福送給羅佑醫生和Chiari研究所的全體員工。我感到非常高興可以為研究所這些患者進行麻醉工作。希望這項工作可以持續多年。   曼蒂亞醫生（Dr. Roberto Mantia） 骨科，復健康科醫生（曼蒂亞醫療中心） 尊敬的米格爾，我們非常榮幸能夠與您一同慶祝Chiari研究所成立10週年的美好時刻。 曼蒂亞醫生講述了，我們陪同巴塞羅那Chiari研究所這樣優​​秀的團隊合作感到自豪。…  

自2008年以來，研究所醫療團隊曾為來自61個國家的患者進行治療，40多年的研究成果讓我們可以提供世界上獨一無二的治療方案。 巴塞隆那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所於2008年6月12日成立。它的成立雖然看起來是一個新階段的起點，但實際上研究所董事長兼創始人羅佑醫生（Dr. Miguel B. Royo Salvador)，已在70年代出便開始了醫療和研究工作。 羅佑醫生先後專注於研究原發性脊髓空洞症，小腦扁桃體下疝第一型綜合徵以及原發性脊柱側彎的病因。發現這三種疾病擁有共同病因。根據科學標準這些病變的病因是因一種稱為終絲的帶狀纖維的異常牽引力，終絲與脊髓的末端和脊柱的最後端（骶骨骨的第一椎骨）連接。這種緊張，會引起對患者脊髓和整個神經系統的牽引，並成為造成疾病症狀和體徵的重要部分。 於1992年發表的論文中，羅佑醫生為這些疾病建立了新的治療準則，並為診斷和治療終絲疾病，創建了終絲系統®醫療法。 當羅佑醫生的新醫療法取得優異成果時，很多來自其他國家的患者為了諮詢病例專程來到巴塞羅那（當巴塞羅那Chiari 尚未成立），為了盡可能地幫助來自世界各地的患者，羅佑醫生開始尋找醫護專業人員和翻譯人員。 為了滿足不斷增長的患者需求，羅佑醫生於2008年以成為國際卓越醫療中心的目標，成立了巴塞羅那Chiari研究所。因此，研究所的工作人員，不僅是醫生，還有來自世界不同地區的專業人為患者提供所需的幫助。到目前為止以有來自61個國家的5000多名患者得到了我們的幫助，我們一直都在尋找一種方法來停止疾病進展和並獲得症狀的恢復。 目前，巴塞隆纳Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎是國際上唯一擁有終絲系統®醫療法認證的神經外科醫療中心。此外， 擁有合作醫生認證的醫生（目前在意大利和波蘭） 根據終絲系統®醫療法為患者進行診斷、評估和術後病情追踪。另外，巴塞隆那Chiari研究所也擁有一些獨創技術用于手術治療椎間盤突出 。 在大家共同努力下，巴塞隆纳Chiari研究所獲得西班牙國家創新認證單位（ACIE）頒發的“研究開發中心（R&D）證書”；西班牙經濟、工業和競爭力部門頒發的“創新型企業”認可印章；以及，西班牙質量認證協會頒發的“質量管理體系認證證書ISO 9001:2015”，用於研究、診斷和治療終絲疾病以及診斷治療神經外科疾病。 研究所最傑出的成果之一是不斷鞏固和改善我們醫療的質量，因為我們的努力，我們手術患者術後的滿意率高達94.2%，患者術後臨床和外科的成果都非常優良。一直以來，巴塞隆纳Chiari研究所我們不僅僅致力於研究和創新，也努力成為患者們信任的外科研究所。 在此，感謝患者們對巴塞隆纳Chiari研究所的信任，並以完全自發的方式幫助傳播我們的研究成果。感謝所有研究所工作人員的辛勤付出和努力。也要感謝在過去40多年裡幫助我們完善這項工作的工作人員、組織和機構。

2018年3月16日加泰羅尼亞省西班牙質量認證協會主席蘇唯拉女士（Eva Subirá Jiménez）再巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所總部（Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona ）給我們頒發了質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2015*，研究所通過認證的範圍如下： 終絲疾病的研究、診斷及治療。 神經外科疾病的診斷及治療。   羅佑醫生（Dr. Miguel B. Royo）表示：   《…我們有責任為我們的患者提供優質的服務，應用最佳的管理制度、醫療技術和創新的治療方案。這就是為什麼我們不僅支持醫學研究和醫療活動，而且還包括支持醫療機構的設置，以建立我們能夠將知識傳授給醫學社會的能力…》 在頒發證書典禮中，蘇唯女士強調： 《…西班牙質量認證協會，將巴塞隆納Chiari研究所視為公司發展的重要參考。多年來我們一直在陪伴和觀察巴塞隆納Chiari研究所所做的工作和對人民健康狀況和生活質量改善作出的貢獻。我想再次祝賀巴塞隆納Chiari研究所獲得最新的質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2015，這將使您們改善，鞏固和研發方面邁出重要的一步…》 巴塞隆納Chiari研究所質量管理體系協調人，莎法女士強調： 《…所有完成的工作都是巴塞隆納Chiari研究所每個人共同努力的結果…》   * ISO 9001是一套管理組織質量管理體系的國際標準。用於證實組織具有提供滿足客戶需求的能力。目前該標準的最新版本是2015年9月發布的 ISO 9001:2015.

在世界罕見疾病日，我們共同致力於傳播我們的研究成果，以及分享至今為止罕見或未知原因疾病病因和新的治療放案。 其中，患有小腦扁桃體下疝第一型的患者比我們想像的要多。 我們總結了一些與小腦扁桃體下疝有關的重要概念

比利時的患者李露（Lilou van Dyck）今年9歲，還有她的兩個姐姐奧羅拉（Aurora）和愛麗絲（Alice Negrini）決定為2017年10月在意大利舉辦的羅馬藝術展做出一些貢獻。三個孩子發來他們的藝術表演視頻，並在Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金舉辦的第二屆藝術展中發表。     李露(Lilou van Dyck)從3歲開始通過繪畫表現自己的創造力，使她的生活充滿色彩。     奧羅拉（Aurora）今年9歲。在藝術展她朗讀了自己寫的詩歌。她想與其它生病的孩子分享自己的經驗。還有愛麗絲（奧羅拉的姐姐）用吉他彈奏了兩首古典和傳統的音樂。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會，巴塞羅那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此對三個孩子的父母表示感謝，感謝孩子們的參與。 聯絡方式： 李露(Lilou van Dyck): [email protected] 奧羅拉(Aurora y Alice Negrini): [email protected]

第二屆巴塞隆納Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的藝術展，2017年10月在意大利羅馬舉行。巴塞隆納Chiari研究所的兩位醫生也為本次藝術展做出了貢獻。 羅佑醫生（Dr. Miguel Royo Salvador）,除了在醫學院攻讀神經外科博士學位之外，他還在塔拉戈納工藝美術學院學習三年。 1967年，羅佑醫生在塔拉戈納省獲得三個獎項：油畫，素描畫和裝飾畫。 為本次羅馬藝術展，羅佑醫生畫了兩幅應用於治療的手術技術的畫，也是本次藝術展主要病理學之一。 1996年出版的IVº醫學出版物 “小腦扁桃體下疝第一型綜合徵，小腦扁桃體延長，通過枕骨大孔下疝之椎管內”。 1997年出版的醫學出版物“微創終絲切斷手術技術”     薩醫生（Dr. Horia Calin Salca) 薩醫生也在藝術展展示了他的作品，“Cadaques”，“Siurana教堂”和“最後的晚餐” 薩醫生是巴塞隆那Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所的神經外科醫生兼研究人員，他從小就熱愛畫畫，1975-1978薩醫生在羅馬尼亞Targu-Mures美術學院學習。後來，為了準備進入醫學院，不得不放棄在美術學院課程。     本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型，脊髓空洞症，原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。

2017年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella劇場，由Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金舉辦的第二屆藝術展中，作家和詩人發表了他們的文學作品。 意大利作家瑪麗蘇（Marisa Toscano）參加了本次活動， 使用Nicola piovani 的韻律La vita è bella發表了詩歌“…E poi barcellona”,由意大利的舞蹈家Francesca Ghisio Erba解讀。     瑪麗蘇（Marisa Toscano），意大利 來自西西里米斯特雷塔的作家瑪麗蘇是“Siminti”的作者：散文和詩歌的彙編。她於2012年出版了<Centro Storico>, 根據記者兼作家Melo Freni 在報紙La Gazzetta del Sud刊登“<Centro Storico>是米斯特雷的典範，也是一種文化存在的象徵，它知道如何抵制和建議，而不讓自己參與睡眠的冷漠”。 羅莎（Rosa Grazia Cascio）用西西里方言寫下的詩歌：“它富有音樂和感情，即使沒有閱讀翻譯版本，也能感受到它的美德。詩歌的故事是“不可抗拒的風格和內容，一個偉大的家庭影集，擁有屬於社會的過去，深情，一個在記憶和心靈中仍然存在的世界”。 弗朗西斯科（Francesco Maria Di Bernardo Amato）評論作者和她的作品“Siminti”：“她知道如何談論痛苦和治愈，知道如何談論死亡，而不是去除或隱藏，而是當作生命本身的一個重要的組成，並維持它的精神” facebook.com/marisatosca   意大利著名詩人兼畫家弗朗西斯科（Francesco Mauro）先生展示了他的一些繪畫作品以及詩歌“mare”和“L´albero solitario”。     弗朗西斯科（Francesco Mauro）,意大利 在克羅託內省的切倫齊亞工作和居住的著名畫家。他獲得了幾個獎項。包括，米蘭頒發的“2001年春季”和馬里亞諾科門塞當地頒發的“夏季展”，並引起了眾多專家的讚譽。 正如“Antologia dei Pittori”在2002年所定義的那樣：“所有藝術家都渴望表達決心。這樣一來，那些觀察他繪畫的人，也能夠推斷出精神深度的標準，特別是藝術家共生的詩意。( Scultori Aspetti dell’Arte)” 然而，Mauro 的藝術，正如Antonelo Talerici…  

2017年11月，巴塞隆納 今年對我來說是非常有意義的一年。首先，巴塞羅那小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所成立9週年，其次是因為我與Chiari研究所的董事長羅佑醫生，總經理瑪拉女士以及所有Chiari 研究所的醫護人員一同工作10週年。 2007年當我認識羅佑醫生時，他擔任巴塞羅那神經科研究所主任，來自其它國家的患者專程到巴塞羅那為了質詢病例的患者持續增加。羅佑醫生為了滿足與這些患者溝通的需求，開始尋找專業醫護人員和翻譯人員，這就是我們的開始。我是一名臨床心理學家，我的專業經驗來自精神健康領域。這是我第一次在神經外科工作，我發現這個工作非常有趣。 一開始，我們在巴塞羅那Chiari 研究所學到如何正確的將患者的需求轉達給醫生以及如何正確的將最適合的治療方案轉達給患者。顯然，這不僅限於語言能力，而是要去分析，逐步的發現醫護工作的複雜專業領域。這就是我如何把臨床報告翻譯和解釋成其它語言，也很快解決了醫生和Chiari研究所患者之間的溝通需求。 確保終絲系統®醫療法僅在巴塞羅那Chiari研究所應用，使理解和溝通變得至關重要。所以這導致實施了一個內部的技術培訓計劃，每位接待來自不同國家患者的醫療秘書，都將在患者諮詢過程中提供所需要的協助。我很榮幸能夠參與到這份工作，負責手術患者護理以及醫療秘書的內部培訓。 在這些年來，我一直參與研究所許多患者的治療過程。從患者第一次諮詢，診斷，手術和術後階段。 我履行職責的過程中，一直試圖“協調”患者和醫護人員，不斷的向雙方提供一切可能的支持，以達到巴塞羅那Chiari 研究所可以提供給患者最佳的結果。與此同時，我與醫生和神經外科人員的合作越來越多的被用於研究。所以，現在我有幸的成為巴塞羅那Chiari研究所研發部門的協調人。 老實說，我非常喜歡成為跨學科專業人員，巴塞羅那Chiari研究所工作的工作人員幾乎都來自不同國家和背景，這是我夢寐以求的。 當我們每天都生活在這種國際環境中，人與人的差異以放到後面。我們把所有人都當作時自己人：沒有預先設定的面紗，這可能匯影響不同文化之間的關係。一方面是寬容和尊重，另一方面，我們在巴塞羅那Chiari研究所的日常工作中所結合的效率和有效性。我很感謝在巴塞羅那Chiari研究所的工作經驗，這個經歷對我來說非常珍貴，因為它教會了我很多關於來自不同國家的健康文化。 作為加入這個團隊的十週年紀念，我想起很多我曾經陪伴神經外科手術的病人。深深的感謝這些病人：感謝他們擁有面對他們痛苦的勇氣，與一個罕見並仍然被誤解的疾病如終絲疾病，擁有尋找治療方案的智慧，對醫生的信任，克服手術和術後的困難。簡而言之，他們繼續忍受著他們治療後帶來的巨大希望，手術阻止了疾病的發展，但有時並不能完全治愈。 在這值得慶祝的時刻， 我還要向整個巴塞羅那Chiari 研究所的醫療團隊表達我有多麼幸運，能夠每天與他們一起工作。還有在工作中教我很多東西的醫生們，對於同事們的專業精神，在我們跨文化合作中總是如此的珍貴。 我要特別的感謝巴塞羅那Chiari研究所行政及人資部門總經理瑪拉女士。她在巴塞羅那Chiari研究所管理方面的聰慧才智，注意力，能力和慷慨，她一直讓我感覺在研究所工作的非常舒適，瑪拉女士是我所知道的最能提升每個工作人員的道義和義務的專業人士之一。 我特別感謝這十年豐富的專業經驗，我想把它獻給羅佑醫生。他對我的信任，並讓我參與他的研究成果的應用和推廣的重要項目。一直支持我，並且在臨床和人類領域的培訓做出了很大的貢獻。 毫不猶豫的說，只要我能夠保持專業水平並承擔所有這些責任，希望能夠繼續與終絲系統®醫療法項目和患者繼續合作。 祝好 略喬亞

巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，很高興通知大家巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會網站有英語版本了。 https://chiarifoundationbcn.com/en/ 為了可以幫助越來越多的患者，西班牙語和英語版本的巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會網站提供了現代和動態的網頁設計，讓用戶輕鬆快捷的閱覽網頁。 網站的每一部分都傳遞團結的精神，同時也傳達巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的科學研究精：從確定基金會的使命（研究，教學和社會援助）的目標，到通過活動，會議和出版物的彙編，來支持終絲疾病患者個人項目。 正如董事長羅佑·塞爾瓦多醫生（Dr. Miguel B. Royo Salvador）所說“巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會會緊緊圍繞病人的健康和醫學的進步，繼續我們的使命。因此，只要尊重我們的人文，理論和科學價值，我們會支持所有幫助受這些疾病影響的每個人，以及活動”。 希望巴塞隆納小腦扁桃體下疝&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會能夠幫助更多的患者診斷，小腦扁桃體下疝第一型綜合徵，脊髓空洞症和原發性脊柱側彎以及所有終絲相關疾病。我們邀請你去發現它，並支持你們的使命。

來自意大利的麗塔（Rita Capobiano）在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場表演了歌劇“全部都是下疝的錯”。這場歌劇使用Angelo Donzelli 原創音樂，由巴塞隆納Chiari研究所患者麗塔編劇，自導自演。這部歌劇已於3月在羅馬發布，7個月以後，麗塔的成功作品再一次在第二屆Chiari&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會的藝術展中演出。       麗塔（Rita Capobiano ）意大利人 麗塔是名演員，舞者，主持人以及歌劇劇本作家。她的職業生涯始於1978年，當時她加入了與意大利唱片公司Ricordi連接的一個名為Bottega dell´Arte 的Camomilla樂隊。 1980年開始在Bagaglino 劇院的演出，歷時9年，她參與了許多歌劇演出，如“Salón Margherita ”，也參與了由Pier Francesco Pingitore和Mario Castellacci編劇，Pingitore導演的“Para quién toca la campanilla” 和“ Biberón”等電視節目。結束在“Bagaglino”劇院的演出後，她繼續與Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni 等導演合作。在她巡演期間，參加了再西西里島舉辦的歌劇節和競選“96年意大利小姐”。 Luigi Magni導演的電影“Según Poncio Pilatos”中她扮演角色Salomé, 再“Gian Burrasca”扮演Giannio 的姐姐Ada, 與導演Pier Francesco Pingitore合作的作品“Atentos a esos P2”中扮演Licio Belli…  

2017年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中，代表意大利，西班牙和巴西的塑膠藝術家出席本次羅馬藝術展。共有6位藝術家想現場或遠程參與本次活動。其中一位是意大利畫家Francesco Mauro，是巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的患者。在羅馬藝術展為我們展示了他的一些作品。     Francesco Mauro, 意大利 在Crotone省的Cerenzia 生活和工作的著名畫家Francesco。他已獲得多個獎項，其中包括：米蘭省頒發的“Primavera 2001”和Mariano Comense 鎮頒發的“Exposición de medio ”引起了眾多畫家的好評。正如2002年“Antologia dei Pittori”所定義的那樣, “藝術家都渴望通過作品表達自己的決心，所以，那些觀察他們繪畫的人們，可以推斷出精神深度的跡象，以及藝術家的詩意。(Scultori Aspetti dell ‘Arte) 然而Mauro 的作品，正如Antonello Talerici 在文章中提到“Francesco Mauro的現實主義”，“它不僅是繪畫，而是詩歌… 它的色彩是一種文化，深刻的知識來自對自然真理的長期觀察，清新的參與反思，以熱情表達他對生活的依戀”。 [email protected]   另一位在羅馬藝術展展現作品的畫家是來自加泰羅尼亞的Ferrám Pérez Vivancos.他已完成100多展作品，其中的一些作品在巴塞隆納，德國和南美等地尤其受到讚賞，其中的幾個作品使收藏家個人收藏。     Ferrám Pérez Vivancos. 西班牙 Ferrám Pérez Vivancos，1946年出生於巴塞隆納，1968年畢業於應用藝術和平面設計專業。 1968年至1979年，他曾在巴塞隆納Massana學院擔任正教教授平面設計課程。他將這一課程與巴塞隆納不同設計工作室的平面設計師的活動相結合。 1982年，他創建了自己的設計工作室，將自己的專業與繪畫相結合。 目前，經過幾十年的創作，他已經完成了數百個作品，其中的一些作品在巴塞隆納，德國和南美等地尤其受到讚賞，其中的幾個作品使收藏家個人收藏。 1972年到至今，他參加過多次集體展會。其餘的作品都是精心保存的。所有的這一切的成就，要歸功於他的毅力、熱情和家人無條件的支持，使他能夠堅持這麼多年。 [email protected]   来自巴西的三位艺术家希望为本次艺术展做出一些贡献。第一个作品是Christina Apovian的“达芬奇：巴西的诞生”     Christina…  

2017年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella 劇場，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所患者用音樂表達了她的藝術。 2011年，法國歌手Laura Ierano,在她的CD“Eclectic”中提到了羅佑醫生。 6年後，為了讓藝術展更加豐富多彩，她在藝術展中演唱了Vasco Rossi 的“Sally”, Lady Gaga 的“Million reasons”, Laura Pausini 的“Víveme”, Stromae 的“Formidable”和Ricchi e poveri的“Sarà perché ti amo”, 除此之外演唱了兩首自己的歌曲：“Homage” 和“You’ll always be my love.”     勞拉（Laura Ierano），法國 勞拉從13歲就開始唱歌。 2011年發表了第一張講述關於愛，力量和疾病的個人專輯“Eclectic”。她的哥哥Anthony和她的朋友Gianni的幫助下她的歌曲翻唱成意大利語，法語和英語。勞拉喜歡舞台，這是唯一可以讓她好起來的方式。勞拉說“掌聲，氣氛，公眾的反應，這些都使她愛上音樂”。 facebook.com/lauraierano06 本次藝術展是由患有小腦扁桃體下疝第一型，脊髓空洞症，原發性脊柱側彎和相關終絲疾病患者支持舉辦，由Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同舉辦。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 在此對藝術家們在藝術展上分享自己的才能表示感謝，並希望更多人願表達自己的藝術。

2017年年10月，在意大利羅馬San Luigi Guanella劇場，由Chiari畸形和脊柱側彎和脊髓空洞症基金會舉辦的第二屆藝術展中，出席了兩位意大利著名的舞蹈表演者，其中一位是巴塞隆納Chiari畸形 ＆脊髓空洞症＆脊柱側彎研究所的患者安娜麗莎（Annalisa Caicci）。在San Luigi Guanella劇場的舞台上，她以Emeli Sandé 的“Read all about it”為我們帶來精彩舞蹈表演。     安娜麗莎（Annalisa Caicci），意大利 安娜麗莎1984年10月21日出生於意大利南部。 3歲時開始，在Padua省和Treviso省的幾所學校學習舞蹈，其中包括Castelfranco V.To 的 Il Balletto，從開始學古典芭蕾舞，到後來學現代舞蹈。獲得皇家舞蹈學院和帝國舞蹈教學學會獎。 她參加了許多古典和現代舞蹈表演展，與很多國籍著名舞蹈表演者同台演出，如：Miss Herida May, Margarita Smirnova,，等等。 她在意大利和在其它國家進修，例如：在法國的Off Jazz Centre de Niza學院與：Gianin Loringet，Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein和Arta Terme夏季舞蹈團隊一起學習。她與Mia McSwain在Steve Parsons學院考取舞蹈學專業研究生。 安娜麗莎經常以編舞導師或舞蹈表演者參加個大演出。近Levada di Piombino Dese, Padua的Villa Ca’ Marcello 上台演出。 安娜麗莎也是中學體育老師，她還與Camposampiero樂團合作。她多年來從事音樂劇中的舞蹈教育，並多次參與音樂劇的編舞和演出。自2007年起，安娜麗莎一直擔任舞蹈學Pas de Chat_gym & dance 的藝術總監兼導師，舞蹈學院的總部設在和Piombino Dese 和 Camposampiero，在那裡她教基礎舞蹈，芭蕾和現代舞蹈的課程。 她們學院的學生經常參加與實體和團體的表演和合作，以促進舞蹈的正確傳播，並傳達關於舞蹈可以傳遞積極的能量。 安娜麗莎提出了舞蹈的重要性，強調了和諧和團結，通過舞蹈有利於人們正常發展。…  

由小腦扁桃體下疝第一型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎和終絲相關疾病患者建議舉辦的藝術展會。 10月7日，在羅馬的Teatro San Luigi Guanella劇場舉辦。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會與巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所和義大病友協會AI.SAC.SI.SCO.Onlus聯合舉辦。藝術展非常成功，由來自不同國家的藝術家參與，每個藝術家都展現其作品並以這種方式鼓勵他人也表達自己的藝術。 會場上將展示多位藝術家的作品。基金會創辦人羅佑醫生也會展示他的藝術作品。從事表演工作的義大病友麗塔（Rita Capobianco）將為我們帶來一場精彩的舞台表演。作者瑪麗莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜麗莎（Annalisa Caicci）和歌唱家羅拉（Laura lerano）也將為我們帶來精彩的表演。此外，由來自義大、法國、西班牙、巴西、比利時、俄羅斯和羅馬尼亞的病友給我們帶來不同的歌舞表演、藝術作品和文學作品。 我們非常滿意羅馬藝術展的結果。我們看到病友，家屬和身邊的朋友對患者的支持和樂觀的態度。羅佑醫生在活動結束後表示。 “很高興看到這麼多病人，並有機會認識直接或間接的患有終絲疾病患者爭取更美好的生活”。 在這裡與大家分享藝術展當天照片 Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.   Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.   Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.   Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari…  

由患有小腦扁桃體下疝第一型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎和其它終絲相關疾病患者建議舉辦的藝術展。這個週末，在羅馬的Teatro San Luigi Guanella劇場舉辦。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將在2017年10月7日聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症研究所和義大病友協會AI.SAC.SI.SCO.Onlus,一同舉辦。 會場上將展示多位藝術家的作品。基金會創辦人羅佑醫生也會展示他的藝術作品。從事表演工作的義大病友麗塔（Rita Capobianco）將為我們帶來一場精彩的舞台表演。作者瑪麗莎(Marisa Toscanno)，舞蹈表演者安娜麗莎（Annalisa Caicci）和歌唱家羅拉（Laura lerano）也將為我們帶來精彩的表演。此外，由來自義大利 、法國、西班牙、巴西、比利時、俄羅斯和羅馬尼亞的病友給我們帶來不同的歌舞表演、藝術作品和文學作品。 我們期待你們的光臨，和我們一起度過充滿藝術氣氛的下午。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所已在2017年8月21日恢復正常門診時間。 對於門診、手術預約或疾病相關信息有任何問題，您們都可以透過郵件或電話聯繫我們： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

我們很榮幸通知大家Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將在2017年10月7 聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和義大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus , 一同在義大利羅馬Teatro San Luigi Guanella劇場舉辦藝術展。 本次藝術展的目的在於讓更多人認識了解終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎，會場上將展示多位藝術家的作品。基金會創辦人羅佑醫生也將展示他的藝術作品。此外從事表演工作的病友麗塔(Rita Capobianco)也將為我們帶來一場精彩的舞台劇表演，劇名“都是Arnold惹的禍“，以Arnold－Chiari畸形第一型為靈感所編的舞台劇。 我們期待你們的光臨，和我們一起度過一個充滿藝術氛圍的下午吧，一起為終絲疾病病友們加油打氣。

凱特琳娜在巴塞隆納Chiari 研究所工作已經有很多年時間了，她是負責接待說英語和德語患者的醫療秘書，此外她也負責與希瑪醫院協調安排手術相關的各項工作。凱特琳娜告訴我們她十分喜歡她在研究所的工作。 凱特琳娜說接待不同患者讓她明白每個病例和每位患者都有他們自己的特殊情況，而感謝醫療團隊和患者之間的調解工作，讓她可以理解跟我們聯繫的患者所經歷的痛苦。 在研究所凱特琳娜每天都有翻譯工作，這讓她擴大了自己的知識面和單詞量，因為大部份的翻譯內容都於醫學相關。翻譯工作也讓她對醫學專業領域有了很深層的理解，這是她從未想像過的。凱特琳娜希望能將她的經驗和知識運用到研究所的日常工作裡，讓所有來研究所的患者們在門診時檢查的都能更全面了解他們的疾病。 凱特琳娜是德國人，她熱愛語言，也因為這個愛好讓她出國留學。感謝高中時學校裡的交換學生計劃，她到委內瑞拉用西班牙語讀一年的高中。之後她到了荷蘭的國際學校學習英語。後來，她是在英國的利物浦大學學習的拉丁語專業。凱特琳娜擁有德國頒發的德西語翻譯認證。最後，她來到了巴塞隆納，她在這裡定居都已經有10多年了。 凱特琳娜從年輕時開始就在國際化的環境中生活，這教會她怎樣在一個不同的文化里生活。這樣的經驗也讓她在巴塞隆納Chiari研究所的日常工作變得游刃有餘。對凱特琳娜來說，在巴塞隆納Chiari 研究所工作是非常充實的，因為她可以跟一個國際化的團隊一起工作也可以接待來自世界各地的患者。 凱特琳娜描述自己是一個很安靜，非常有責任心的人。此外，她也是一個活在當下的人，她非常享受她在巴塞隆納的生活，還有城市內所舉辦的各種活動，比如：演唱會或郊遊。 凱特琳娜跟我們說，接待患者的工作很激勵她也讓她的人生經驗變得更豐富。接待病人的過程中，她看到了人們可以變得很堅強，因為很多時候，儘管患者們生活在很困難的情況下，他們都還能找到力量來支持他們繼續尋找疾病的解決辦法。在工作上，有一件讓她印象深刻也鼓勵她要用最佳的工作方式工作的事，那就是看到一個患者如何鼓起勇氣到離家很遠的地方進行門診或接受治療。 在巴塞隆納Chiari研究所的我們非常榮幸有凱特琳娜這樣一位有經驗和負責的同事，我們期待她可以繼續和我們在一起為患者們服務。

薩曼塔女士是在2008年加入了巴塞隆納Chiari 研究所的團隊，她是一名有能力使用不同語言處理來自世界各地患者需求的醫療秘書。 她剛剛加入我們團隊的第一年是負責接待英語的患者，後來慢慢的也開始接待來自法國和西班牙的患者。她從小成長在一個多元文化環境中，所以她的適應力非常強。她母親是美國人，她父親是德國人，但她出生在巴塞隆納，並在西班牙的伊比薩長大。在伊比薩時，薩曼塔在一所法語學校讀書，之後她又轉到一所英語學校繼續她的學業。 高中時期她到了美國佛羅里達學習，高中畢業後她在美國大學讀了兩年工商管理。之後她又回到了巴塞隆納，畢業於攝影專業。她的海外生活經驗使她變的多才多藝。 在業餘時間裡，薩曼塔非常熱愛攝影，不過在平時生活中她最首要的任務是要陪伴她的家人。有空時她也喜歡做一些手工，做飯和旅遊。 在巴塞Chiari 研究所的這幾年，薩曼塔也認識到自己所做的是一份相當人性化的工作。薩曼塔說：“我知道我的工作可以幫助患有疾病的患者，因為很多時候這些患者心裡都感到非常孤獨，因為沒有人認真的當他們的疾病為一回事，此外，也沒有人真正知道該如何治療他們的疾病”。 對薩曼塔來說，她的工作是非常有意義的，因為透過和研究所醫生們的團隊工作，每天她都可以學到新的東西。另外因為工作的關係，薩曼塔也有機會認識新的朋友，她說：“因為患者來手術時都會在巴塞待至少3天時間，在這3天的時間裡我與患者之間也會建立起一種信任和理解的特殊關係”。 薩曼塔說在研究所工作的時光讓她長大了不少也讓她變得更堅強和更有責任心，她對自己的工作感到驕傲。 最後，她想藉這個機會告訴所有的患者：“我很高興可以盡我所能的幫助你們，讓你們可以擁有更好的生活質量，這對我來說是非常重要的”。 巴塞隆納Chiari 研究所對薩曼塔這些年來的工作也非常的滿意，我們感謝她在工作上奉獻和努力，也很高興她在工作中也有所成長。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱側彎研究所很高興和大家分享我們同名基金會的新網站正式發布了：https://chiarifoundationbcn.com/。 基金會新網站擁有全新設計，讓使用者可以更快更順暢的瀏覽。此外，在基金會首頁我們可以看到基金會的主要任務有：醫學研究、教育傳遞和社會關懷幫助，基金會希望能透過個人、社會或一些項目來達到幫助終絲疾病患者的目的。 最後，透過新的網站我們希望能幫助到更多的Chiari畸形、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎的病人，我們歡迎大家一起登入基金會新網站，一起幫助基金會達成它的目標和遠景。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會藝術展 歡迎終絲疾病患者、親友們和各界人士的一起加入我們的行列，用藝術來幫助終絲疾病患，讓更多人認識知道終絲疾病的存在。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將在2017年10月7日聯合巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所和義大利病友協會AI.SAC.SI.SCO Onlus, 一同在義大利羅馬舉辦藝術展，讓更多人能認識和知道終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。 如果你從事任何和藝術表演相關的事業，你也願意參加我們的藝術展，歡迎你在2017年6月9日前將你的作品和簡介發到基金會郵箱：[email protected] 所有參加藝術展的作品，也將發展在Chiari基金會、巴塞Chiari研究所和義大利病友協會的網站和互聯網上。 和我們一起透過藝術來傳遞罕見疾病的存在並幫助更多病人吧！

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，目前我們的終絲系統®醫療指南已經翻譯成法文、義大利文、英文、俄文、葡萄牙文和波蘭文，現階段我們也正在進行中文、日文、韓文和阿拉伯文版本的翻譯工作。 我們希望我們繁重的翻譯工作成果能對病友有所幫助，讓病友們可以更深入認識和了解終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型/Chiari畸形、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎等疾病。 你也想取得終絲系統®醫療指南嗎？請聯繫我們Chiari畸形基金會秘書： 妮娜小姐 (Ms. Nina Arutiounova) 信箱：[email protected] 電話：(+34) 93 280 08 36

自2016年7月妮娜加入了我們的團隊，她來自波蘭，西班牙文學士，她是在2010年來到西班牙進修後而愛上西班牙這個美麗又熱情的國度，於是在學成歸國後幾年，在2014年時她決定再回到西班牙。 妮娜的學術背景讓她很快就融入了我們團隊也很快適應了工作環境，因為和研究所大部分的同仁一樣，她也精通多國語言，對於跨文化的工作環境一點也不陌生，在研究所裡她也負責起波蘭文的醫療文件翻譯。 除了之外，妮娜也是一個個性樂觀，笑口常開的女生，她很高興能在研究所服務，可以幫助病人，她也在工作中學習了許多新的知識。在業餘時間，她喜歡閱讀，拍照，看電影，散步，旅行和幻想著哪天能養只德國牧羊犬。 最後，我們祝福妮娜能在研究所度過愉快的工作時光，能在工作中學習成長，幫助更多的波蘭語病人，也幫助病人們解開在治療的過程中所有可能的問題，讓他們感到安心並能放心接受治療並受惠。

多年以來，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所一直秉持著初衷，不斷在醫學上進行研究和開發，自2011年起，研究所開始了“終絲疾病研究和發展、診斷機制和治療法”的研究項目，至今我們每年的研究成果都獲得了西班牙國家認證單位ACIE的認證。日前，我們再次收到了2015年的研究開發中心的認證，就此和所有病友分享我們的喜悅。  

介紹新同事前，研究所要感謝在這兩年多來，一直負責幫助波蘭，巴西和葡萄牙病人的波蘭同事卡莎(Kasia Górka)，謝謝她在研究所的幫助和貢獻，卡莎是人類學博士，为了開啟人生的另一个章节，她決定結束在巴塞隆納的專業工作，前往巴西追求她的夢想。在研究所的所有同仁都希望也祝福她在人生新的階段一切順利美好。 為了繼續提供葡語病人們與醫生之間的良好溝通，自今年七月份瑪塔(Marta Orsini)加入了我們的團隊，瑪塔來自巴西，擁有傳播學博士學位，此外，她同時擁有記者，研究員和翻譯員的身份，而正因為瑪塔多元的專業背景，讓她在幫助醫療團隊和患者之間的工作顯得游刃有餘，她的工作表現也得到了許多病人的讚賞。 再進一步認識瑪塔，我們發現在工作之餘，瑪塔將許多的精力投入在家庭(瑪塔有一個可愛的3歲孩子)和許多的學校活動。她的興趣很廣，除了熱愛寫作、閱讀、電影、郊遊和素食烹飪外，她對傳播科學、兩性研究、創新教學法和打坐冥想等議題也特別感興趣！ 研究所的同仁們都非常高興且歡迎玛塔加入我们的大家庭，希望她能在研究所度过愉快的工作时光，能幫助更多的葡語病人，也幫助病人們解開在治療的過程中所有可能的問題，讓他們感到安心並能放心接受治療受惠。

我們很榮幸告知大家巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的創辦人，羅佑醫生，近期接受了美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會(Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force)邀請加入該協會的醫療顧問團隊。 美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會的宗旨是讓更多的病人和專家們了解脊髓空洞症和Chiari畸形(小腦扁桃體下疝畸形)，此外她也和美國食品和藥物管理局(FDA)和美國國家罕見疾病組織( National Organization for Rare Disorders)一同推動脊髓空洞症和Chiari畸形的國際研究。 我們期待這次和美國協會的合作能為世界上更多的病人帶來更多的幫助，也期待能有越來越來的國際協會成立，一同在脊髓空洞症和Chiari畸形等疾病的推廣上努力。 美國脊髓空洞症協會寄給羅佑醫生的歡迎信(英語)： https://institutchiaribcn.com/commons//pdf/communication-letters/Letter-WSCTF-ICSEB.pdf 美國脊髓空洞症和Chiari畸形協會網站: https://wstfcure.org

這幾年為了接待來自世界各地的患者們，研究所的團隊一直不斷的成長，今天我們要和大家聊聊我們的印度語病患聯繫人：亞諾.提瓦里。 就在去年，研究所的團隊再次加入了新的成員，這回是負責接待印度語病患的新同事，亞諾除了負責和印度病患聯繫外， 也負責英文和印度文的醫療翻譯和電腦系統方面的協助。在加入研究所這個大家庭前，亞諾也曾在其他跨國單位服務過，所以在應對不同文化和人事物方面都有相當的經驗，也因此他很快就融入了研究所的跨文化工作環境。 在工作領域外，除了喜歡照顧人的天性外，亞諾也熱愛下廚，因為人身在異鄉，亞諾也學著將家鄉印度的味道和香料融入西班牙當地食材，經常做出創新卻有家的味道的美味佳餚。

文章簡介： 根據巴塞Chiari研究所，從神經科和神經外科的角度來看，脊柱側彎是先天性的，此外很多時候脊柱側彎患者也需要配合物理治療來改善情況。 先天性的脊柱側彎，除了指脊柱向左右兩側側彎，也包含脊柱前凸和後凸，這都是歸因於終絲異常牽扯脊髓，造成脊柱代償性的側彎，也被稱為終絲疾病。因此，在先天性脊柱側彎的治療應對病因進行干預，對問題終絲進行治療。 巴塞Chiari研究所的終絲系統®醫療法現在也應用在越來越多的幼童和青少年脊柱側彎病例上，幫助患者在側彎加重或惡化錢進行治療。 文章全文請見英文附件： 淺談青少年原發性脊柱側彎及終絲疾病。

薩爾卡醫生是在2015年正式加入我們巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所神經外團隊的，在加入我們團隊前，薩醫生已是一位以手術技術精湛著名的神經外科醫生，除了精通所有傳統神經外科手術技術外，他也是目前世界上少數成功取得終絲系統®外科醫療法認證的神經外科醫生。 現階段薩醫生除了在研究所負責門診手術日常工作外，也是我們研究開發中心團隊的核心團員之一。 薩醫生的小檔案： 1990年於特爾古穆列什醫藥大學(UMF)取得醫學暨外科學位，1996年於布加勒斯特醫藥大學取得神經外科專科學位，在這期間薩醫生一直在全國不同的大學附設醫院進行繁重密集的醫療臨床工作和學習。 1995年-1996年薩醫生到了荷蘭阿姆斯特丹和英國倫敦進修。 2003年-2004年在法國普瓦捷和圖爾進修並取得了高級醫學專業研究的證書。 自2008年起，他便加入了西班牙國家醫療體系，分別在塔拉戈納國家醫院，阿爾梅里亞國家醫院和萊里達國家醫院的神經外科服務，直到前幾年才被研究所網羅並加入我們的醫療團隊。 在平日門診手術工作時，薩醫生是一位特別嚴謹認真且仔細的神經外科醫生，然而在工作之餘，他則是一位對大自然、園藝和爬山充滿熱情的男子。也許在初次見面時會令人感覺他是一位嚴肅的醫生，但其實私底下他是特別容易相處的，此外也是一位值得病人、同事和家人信賴的好醫生。 薩醫生，很高興您加入我們的團隊。

巴塞隆納Chiari研究所&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的病人來自世界各地，自研究所成立以來就特別成立了國際病人諮詢接待團隊，以協助研究所醫生和不同國籍的病人進行溝通。 在近50年來的人類醫學史，我們可以了解到面對不同的文化和社會背景，對於健康、疾病和醫療等議題都有不同的處理方式。也感謝這些研究，讓我們知道該如何對待不同文化的患者，享有良好的醫患關係。 所謂的醫療跨文化調解，其主要的功能就是提供不同文化和語言背景的醫生及患者直接和間接的幫助(I)。文化調解員優化了醫生和患者之間的溝通，這不僅僅是語言上的翻譯，也包含了幫助兩個不同文化背景的人相互了解。而文化調解員的工作也是一項必須具備敏感道德感的工作，因為他是以第三人身份介入醫生和患者之間的溝通交流(II)。 在我們研究所，我們在翻譯員的選擇上經過了嚴格的審核，也在醫療跨文化的調解上為他們進行了專業培訓，為的是讓外國患者從第一次的諮詢到後期的術後追踪都能無障礙的與專家醫生交流。 鑑於我們國際工作組的專業和經驗，我們深信讓我們擁有醫療卓越表現成果的原因之一就是我們所提供的“醫患跨文化的溝通橋樑”。 目前在研究所我們有11個專業翻譯員，精通14國語言，截至今日，我們有來自5大洲45個國家的患者。   參考書目 (I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009. (II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.” Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD…  

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所已在2016年1月7日恢復正常門診時間。 對於門診、手術預約或疾病相關信息有任何問題，您們都可以透過郵件或電話聯繫我們： +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

藉著新的一年即將來臨，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱側彎研究所要向所有病友報告一個新消息，在新的一年我們將推出應用最新科技、注重用戶使用經驗且適用於手機或其他移動設備瀏覽的網站。以下，我們向大家簡單介紹下新網站的特點： 全新介面和首頁：在這我們可以輕鬆找到所有疾病信息、病友最新故事分享、研究所最新消息等等。 人性化瀏覽頁面：新的網站我們重新設計了網站內容編排讓使用者能更輕鬆瀏覽感興趣的主題。 適用所有人群：我們希望新的網站能成為病患諮詢自我疾病的基準工具。 請大家敬請期待。

“巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”和“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”全體工作人員我們想在此祝賀我們最親愛的羅佑.薩爾瓦多醫生，65歲生日快樂！ 我們相信今天是一個值得我們细心回想羅佑醫生40多年来無私奉獻的一天，為了醫學，為了病患，為了更深入研究一些罕為人知的疾病，羅佑醫生這輩子幾乎都奉獻給了醫學。 身為羅佑醫生的親人、朋友、同事、醫療合作夥伴還有員工等，我們深感榮幸能認識這位模範醫生，也有緣和羅佑醫生接觸共事。 羅佑醫生，祝福您！

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，目前我們的終絲系統®醫療指南已經翻譯成法文、意大利文和波蘭文，很快的英文和俄文版本也即將完成。 我們希望我們繁重的翻譯工作成果能對你們有幫助，能幫助病友們更深入認識和了解自己的疾病：終絲疾病、神經顱腦脊柱綜合徵、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎、扁平顱底、顱底凹陷、齒狀突畸形、腦幹扭結症、夜尿症等…  

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所希望透過影片讓大家更認識研究所的環境和我們的醫療人員。希望大家會喜歡。

巴塞隆納終絲學院®所籌辦的“第三屆終絲疾病診斷及醫療法課程”將在2015年10月19日－23日於西班牙巴塞隆納開課。 本課程是專門設計給所有對終絲疾病新概念有興趣的神經外科、神經科、骨科、普通科、康復科醫生及其他醫療領域的專家醫生們。 本次課程是以波蘭語授課，內容包含理論、實際病例及課堂研究討論，每班最多人數為6人。入取名額以報名先後順序決定。 本次課程目的在於培訓及加強醫生們在終絲疾病的診斷及術前術後的控管。 課程所有相關信息我們會再陸續公佈。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所很榮幸和大家分享我們新印製的宣傳册，希望能讓病友們更加認識我們也對自己疾病有多一份了解。 歡迎大家下載分享。  

親愛的病友們， 巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所，我們很榮幸通知大家我們在今天5月份正式獲頒研究開發中心(R&D)證書，西班牙國家創新認證單位(ACIE & ENAC)對我們在“終絲疾病的研究、發展、診斷和治療”上給予相當的認可。 這張研究開發證書對我們來說是一張對我們這些年來對終絲相關疾病研究的傑出成果的認證。不管在醫學的哪個領域，不斷的研究創新是我們鞏固人類健康和加強醫療效果的必要條件，而生物醫學的研究和開展更是我們未來的研究項目的重點所在。 對研究所裡的專家團隊和研究員團隊來說，這個研究開發的認證章有很大的意義，不僅是對我們研究工作的認可外，也更加強化了我們推廣傳遞終絲疾病和終絲系統醫療法®(Filum System®)的使命感。

2015年6月27日第9場專家及患者座談會在波蘭盧布林隆重舉行，座談會針對罕見疾病：小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症及原發性脊柱側彎進行了深入探討。 本次會議也受到歐洲醫學持續教育認證委員會（European Accreditation Council for Continuing Medical Education）認可，所有與會醫生專家都可獲得專業學分認可。本次會議中我們很榮幸邀請到波蘭著名的神經外科醫生托羅孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）為我們進行開場及負責會議的流程。 最後，我們也特別感謝波蘭神經外科公會的邀請、托羅孚斯基教授熱情的接待，還有我們的前波蘭工作同仁芭芭拉小姐的幫忙規劃這次完美的會議。 波蘭盧布林。   會議總部。   前台接待與會者入場及簽到。   Chiari基金會工作人員。   會議協辦規劃人芭芭拉小姐和羅佑醫生。   神經外科醫生托羅孚斯基教授（Prof. Krzysztof Turowski）開場介紹。     神經科暨神經外科醫生羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)演講。   臨床心理師略女士(Gioia Luè)演講。   臨床病例介绍探討巴維爾醫生(Dr. Paweł Szmygin)   現場開放與會者問答。   頒發Chiari基金會榮譽合作醫生證書給托羅孚斯基教授。  

另外，我們也想和大家分享另一個喜悅，距離羅佑醫生在歐洲著名的神經外科報刊Acta Neurochirurgica發表關於終絲理論和手術成果也已經過了十個年頭，“20例接受終絲切斷手術的脊髓空洞、脊柱側彎、小腦扁桃體下疝畸形病患的手術成果。” （Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation），這是早期羅佑醫生在歐洲神經外科協會的正式發表的研究成果。我們很欣慰現今終絲疾病的議題也越來越受重視，我們也會一直不斷在醫學領域繼續努力和突破。 巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所很榮幸和大家分享，我們外科團隊已經應用終絲系統醫療法®(Filum System®)為上千個病例進行微創終絲切斷手術，手術成果優越。 藉此機會我們也正式向大家發表巴塞隆納Chiari研究所第一個關於終絲疾病的影片，該影片清楚地為我們介紹了小腦扁桃體下疝、原發性脊髓空洞症和脊柱側彎的病因。  

  我們很榮幸通知大家：巴塞隆納Chiari基金會已接受波蘭神經外科醫師公會（Oddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów）請，將在2015年6月27日到波蘭盧布林舉行第九場國際醫學高會。當天除了西班牙神經外科專家羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)外，波蘭著名神經外科醫生托羅夫斯基醫生(Dr. Krzysztof Turowski)也將到場一起共襄盛舉。 本次會議主題：終絲系統 (Filum System)：終絲疾病、小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症、原發性脊柱側彎的診斷和治療成果。 https://www.institutchiaribcn.com/events »’Outcomes in the Filum Disease: the Arnold Chiari I Syndrome, idiopathic Syringomyelia and idiopathic Scoliosis’ is accredited by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) to provide the following CME activity for medical specialists. The EACCME is an institution…  

尼羅瓦醫生(Nina Nilova)，患有小腦扁桃體下疝第一型並原發性脊柱側彎，於2015年5月在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所接受終絲切斷手術治療。訪談中她表示感謝社群網站的幫忙，她成功籌到了到巴塞隆納的手術經費，因為在這之前她曾向銀行申請貸款，但被拒絕。 現在的她表示她對於她在巴塞研究所的治療非常滿意，也希望她的身體能夠越來越好。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會和巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所想向這次義大利醫學高峰會所有的專家醫生、研究中心、媒體和與會者表達感謝，感謝大家不愄會議當天風雨來參加會議，讓整個醫學高峰會有声有色。 此外，我們也要特别感謝高峰會的主讲人：羅貝爾多.曼蒂亞醫生(Dr. Roberto Mantia) 、馬克.迪杰素醫生(Dr. Marco di Gesù) ，以及會議籌辦人：法布理歐. 曼蒂亞醫生(Dr. Fabrizio Mantia) 、馬確羅.曼蒂亞先生和卡洛塔. 曼蒂亞女士，感謝他們對此次國際醫學高峰會的支持和付出。 會議相關新聞照片：https://www.centromedicomantia.it/news/read-art.asp?id=149&idm=4 會議照片：          

巴塞Chiari研究所我們很榮幸告知病友們一個值得慶幸的消息，今年5月12日法國參議員副主席卡爾特容女士(Ms. Françoise Cartron)正式向法國社會及衛生部部長杜輝尼女士(Ms . Touraine)提出請求，其請求標題為：“小腦扁桃體下疝患者的手術醫療費用請求”。 連結可閱讀原文文章： https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html 會議影片： 出处: https://www.francoisecartron.fr   會議中，法國參議員副主席正式向法國衛生部請求全額報銷法國病人在西班牙研究所所接受的終絲系統醫療®的所有費用，請求國家能夠報銷在國外的醫療費用，因為巴塞隆納研究所所提供的治療是一個能夠替代傳統治療（如減壓手術）的醫療法。

羅貝爾多.曼蒂亞醫生(Dr. Roberto Mantia)，迪傑素醫生(Dr. Marco Di Gesú)，維德洛醫生(Dr. Angelo Vetro)，法布里歐. 曼蒂亞醫生(Dr. Frabrizio Mantia)，巴爾馬醫生(Dr. Sebastiano Palma)和由瓦內醫生(Dr. Angelo Iovane)一致認為終絲疾病和纖維肌痛綜合徵存在一定的關係。他們在最新一期的肌肉、韌帶和肌腱學報(MUSCLES, LIG​​AMENTS AND TENDONS JOURNAL 2015)中發表了對42個被診斷為纖維肌痛綜合徵病人的核磁共振研究成果。其發表文獻可以在研究所網站：醫學出版刊物找到。 在此，我們也鼓勵所有的醫學研究者們能繼續在纖維肌痛綜合徵上的進行研究探討，羅佑醫生40多年來所捍衛的終絲理論和終絲疾病也許也是其他不明疾病的根源。 祝賀義大利醫學研究員的研究成果和發表！

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所祝大家聖喬治情人節快樂！ 備註： 4月23日是西班牙加泰羅尼亞省的地方情人節，依照當地習俗男生在當日會贈送一朵玫瑰花給心儀的女孩，女孩則會贈送一本書給心儀的男孩，彼此以書和玫瑰互訴情意。

我們很榮幸和大家分享今天巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所接受了挪威電視台TV2採訪，這次採訪的目的是在深入了解小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和原發性脊柱側彎等疾病的診斷和治療。 巴塞Chiari研究所是目前世界上唯一經過授權並可正式應用終絲系統®醫療法的神經外科中心，在未來，我們也期望巴塞Chiari研究所能成為治療小腦扁桃體下疝、脊髓空洞等疾病的國際基準醫療中心。

2015年3月13日加泰羅尼亞省西班牙質量認證協會主席蘇唯拉女士(Eva Subirá Iménez)在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所總部給我們頒發了質量管理體系認證證書UNE-EN ISO 9001:2008，研究所通過認證範圍如下： － 終絲疾病的研究、診斷及治療。 － 神經外科疾病的診斷及治療。 羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo)表示： 《…在科研領域中取得認證的過程是非常複雜的，很多時候為了研究的自由性，科學家會避開很多官方的程序，但在這一整年我們學習了很多， 學習了該如何將我們的日常行政及接待服務工作標準化並將呈現服務的透明化和安全性… 》 在頒發證書典禮中，蘇唯拉女士也強調： 《…當然的，若沒有您們各位每日熱情認真的付出，是不可能獲得這張證書的；在我們的審查認證過程中，我們看見的是一個對工作充滿熱情和衝勁的團隊；西班牙質量認證協會的認證代表著巴塞隆納Chiari研究所的每位專家對於質量及其工作優良成果的承諾是非常堅定的… 》 左到右：羅佑醫生(巴塞Chiari研究所主席)、蘇唯拉女士(西班牙認證中心加泰羅尼亞省主席)及安東先生(巴塞研究所公關經理)。

2015年3月4日星期三，我們很高興再次見到我們的作家病友納塔利亞(Natalia Kalinina)，這次納塔利亞除了回來回診，她也為羅佑醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)、費醫生(Dr. Marco Fiallos)和巴塞隆納Chiari研究所團隊帶來了她的最新小說作品(第二版)。 羅佑醫生在會議中說道：“…讀者是促進作家繼續創作的動力，而推動和激勵我們醫生繼續研究的則是患者對我們的期待和所做努力(指納塔利亞獻給醫生們的小說作品)…” 在這次的會面，羅佑醫生也禮當往來贈送納塔利亞自己的醫學出版：終絲系統®醫療法指南第二版。雖然羅佑醫生的著作和納塔利亞的作品風格截然不同，但都同樣充滿著熱情。 感謝這次的會面及感性的維塔利亞，她深深理解患病的痛苦也表示自已將以自已的方式，以自已的文字來幫助更多俄羅斯的患者。 納塔利亞(Natalia Kalinina)是俄羅斯著名的科幻小說作家，其著作也被翻譯成許多其他國家語言，至今納塔利亞已經出版了17部小說還有一系列深受讀者大眾喜愛的自傳故事。她的著作銷量已超過了35萬本。

今天，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所想和所有的病友們分享我們的喜悅和榮耀，我們獲得了西班牙最優秀質量認證中心AENOR的認證，肯定研究所的醫療品質管理和品質保證系統符合UNE-EN ISO 9001:2008的國際標準。 證書編號:     ER-0081/2015  認證日期: 2015年02月17日

1月30日義大利巴勒莫市將舉辦一個重要的醫學高峰會，主題： 終絲疾病的診斷與醫療。脊柱側彎、脊髓空洞症、小腦扁桃體下疝及纖維肌痛綜合徵的臨床關係。 本會議主要講演者為義大利巴勒莫著名醫生羅貝爾多.曼蒂亞醫生（Dr. Roberto Mantia），馬克.迪傑素醫生（Dr. Marco di Gesù）及西班牙神經科及神經外科醫生羅佑.薩爾瓦多醫生（Dr. Miguel B. Royo Salvador）。 羅佑醫生表示：“這次的會議是我們國際科研合作的典範。終絲疾病是一些至今仍被認為是原發性或病因不明疾病的病因學新發現，也對這些病因不明的疾病提供了新的治療方向。羅貝爾多.曼蒂亞醫生及他的研究團隊的工作讓我們對終絲疾病又有了更進一步的理解。” 我们期待該高峰會圓滿結束，也期待在此會議中與其他專家交流各自研究的成果。 附件為會議日程。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所要感俄羅斯作家納塔利亞.卡利尼那(Natalia Kalinina)將其最新出版小說獻給羅佑醫生、費醫生和巴塞研究所全體人員。 納塔利亞是俄羅斯著名的科幻小說作家，其著作也被翻譯成許多其他國家語言，至今納塔利亞已經出版了17部小說還有一系列深受讀者大眾喜愛的自傳故事。她的著作銷量已超過了35萬本。 本次她所獻給羅佑醫生、費醫生和巴塞Chiari研究所全體人員的小說是一部關於魔法的神秘歷險。從下列網址我們可以看看小說的前幾頁內容（俄語）： https://issuu.com/eksmo/docs/eebb5d1b-65b9-41c3-93da-e8a3899253c9?e=2230673/10326129 對研究所來說這是一項很光榮且很高興的事，一位病友能夠如此認可研究所的工作和專業並將她的新書獻給我們。在此，我們希望對她傳達我們最深的感謝，也希望未來能收到該著作的譯本。 巴塞隆納Chiari研究所全體人員

  Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會秘書長致詞： 敬愛的朋友們，今天我深感榮幸能和大家一起參加終絲系統®醫療法指南（Filum System® Guía Breve）的新書發表會，我們拿在手上的是一本很特别相當特别的書，為什麼呢？ 第一，因為它是作者長年投入研究工作的成果，這本113頁的終絲指南充滿了作者對科學的熱情和嚴謹的態度，同時也富有教育意義。 第二，因為它是一本受到多位西班牙著名神經外科醫生及多間大學認可的教科書。 第三，因為我們今天很榮幸邀請到了終絲系統®醫療法指南的作者：羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)。 終絲指南的出版有一個很有意思的故事，拋開繁瑣的出版細節不說，終絲指南是在眾多病友協會施加的壓力下誕生的，他們也是背後推動羅佑醫生儘早完成這本書的力量，因為這一群熱情可愛的病友群今天我們才有幸這麼快看到這本書的出版。 在今天的新書發表會，我們除了可以看到終絲指南對終絲疾病的強調和介紹，也可以看到相當豐富的參考書目及數據來源。終絲系統®醫療法指南已是我們在研究小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症和原發性脊柱側彎相關疾病的重點書目，此外終絲指南無疑地也將鼓勵更多未来新生代的神經外科醫生們繼續羅佑醫生的步伐，繼續在這些罕見疾病的研究上奮鬥努力。 最後，我要特别感謝羅佑醫生、馬爾醫院(Hospital del Mar)醫生同仁們和羅佑醫生大學博士論文教授們的出席。 ————————————————————————————————- 新書發表會照片集 作者羅佑.薩爾瓦多醫生（Dr. Miguel B. Royo Salvador)新書介紹中。 終絲系統®醫療法指南（Filum System® Guía Breve）。 ————————————————————————————————- 對終絲系統®醫療法指南（西班牙語版本）有興趣的人，請聯繫： 妮娜女士(Nina Arutiounova) [email protected] (34) 93 280 08 36 “Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”秘書 Paseo Manuel Girona, 16 08034 Barcelona, España.

今天巴塞隆納&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所我們要和大家介紹我們的日語患者聯繫人高橋由佳(Yuka Takahashi）。 由佳出生在日本千葉縣，擁有日文語言學專業學歴，在大學畢業後她便投入對外日語教學。而我們是什麼時候開始認識由佳的呢？巴塞Chiari研究所是在 2012年聘請到由佳的，因緣際會她成為了我們研究所最傑出的前台秘書。此外，感謝她的工作，我們也很榮幸接待了第一位來自日本的患者。 在研究所裡，由佳除了負責接待來自日本的患者們，她也負責日文和西班牙文的文件翻譯，此外，在患者們抵達巴塞隆納後，由佳更有一個重要的使命，就是陪伴患者們度過整個醫療的過程，在這期間給予適時的幫助。 除了工作外，我们也和大家談談私底下的由佳。由佳告訴我們她非常想念日本的食物，因为在巴塞隆納很難找到她真正的家鄉味。 雖然日本人在我們刻板印象中比較死板，但是他們也有真情流露的一面。對由佳來說，她最疼惜的就是她的两條小狗，每當她回到家看到她的小狗們熱情的向她跑來，她當下總覺得自己是世界上最幸福的人。 另外，由佳還有一個我們不知道的特长，她可是吹薩克斯風的高手呢！在訪問由佳的過程中，她也告訴我們對於一個日本人來說，懂得察言觀色、尊重長輩、使用敬語是很重要的。 此外，由佳也告訴我們一個對歐洲人來說很重要的訊息，那就是在日本，人與人之間是要保持距離的*!!不過身為她在研究所的同事們，由佳在放長假前還是會允許我們在她臉頰上親吻兩下告别。 （*在西班牙朋友家人之間常見的問候方式是在臉頰上親吻兩下或擁抱，和亞洲人的問候方式不同。）

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所在受到義大利患者關注後，很快地西班牙的創新醫療也在國際間傳了開來，也吸引到了俄國語系患者們的關注，也就這樣，巴塞Chiari研究所在2008年聘請了我們第一位俄羅斯籍醫療秘書歐卡女士(Olga Lobanova)，為提供俄語患者們更好交流和溝通。 這幾年，我們接待了許多來自不同國家的俄語患者，歐卡女士的工作對患者們來說是非常重要，因為她所扮演的不僅僅是一個翻譯文件的角色，更是患者在醫療過程中的提供幫助和心理支柱的重要角色。 後來在2011年，歐卡女士為了追逐夢想成為幼兒教師，她向研究所引薦了現在的俄國同事妮娜(Nina Arutiounouva)，一個精通俄語、法語、英語、西班牙語、加泰蘭語的人才。 妮娜是一個非常文靜內斂和細心的人，要進入她的內心認識她似乎不容易，但她其實也是一個非常熱情的人。這裡讓我們偷偷告訴大家她的兩個小秘密。 第一，她是舞蹈的愛好者，更準切的說，她熱愛探戈舞…誰能從她文靜的外表看出她的愛好呢！ 第二，雖然她不讓我們透露更多她的愛好，但我們可以告訴大家，是和貓有關。 另外，透過妮娜我們也了解到在接待俄國患者上需要注意文化重點：在推俄國患者出手術室時千千萬萬不可腳先推出去，在俄國這是喪禮移送死者的方式，一般在移動病床時都頭先進和先出房間！妮娜，放心吧，我們會提醒醫生們這個小細節的。 最後，告訴所有的俄語病友們，如果你們有任何醫療上的疑問，你們都可以知道在巴塞研究所你們有一個耐心熱情的同胞會盡力幫助你們的。

巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所專門負責接待意大利患者的義大利語部門是研究所第一個成立的國際醫療部門。 這是因為義大利患者們是除了西班牙本國患者外，最早開始發現和注意羅佑醫生創新醫療法的外國患者。 因此，在2006年巴塞Chiari研究所聘請了當時在巴塞隆納深造的義大利籍臨床心理醫生喬雅.略女士(Gioia Luè)。感謝略醫生的加入，我們和義大利患者及家屬的交流變得更加流暢，後期也陸續在義大利羅馬、巴勒莫、雅里斯特、奧里斯塔諾和巴里舉行病友國際座談會。 2014年2月，由於患者不斷地增加，我們義大利部門也加入新的成員愛蓮娜.德米奇里(Elena de’ Michieli)，愛蓮娜除了擁有語言與文學專業學歷，同時也擁有營銷方面地經歷。 就這樣義大利部門開始提供義大利語患者們在醫療上的溝通服務，從一開始的諮詢到後期治療過程患者們都能以母語交流，患者與醫生之間的關係也因此變得更緊密和融洽。 此外，義大利部門也提供醫療報告翻譯服務與意大利社會單位及協會聯繫交流的業務，讓西班牙的醫療更完善的傳遞到國際上。 感謝巴塞Chiari研究所的專業和熱情， 突破了醫學和文化的界線，讓國際患者們也能以母語來理解外國的醫療突破。

“巴塞隆納終絲學院®”及”Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”所籌辦的“第二屆終絲疾病診斷及醫療法課程”將在2014年11月10日－14日於西班牙巴塞隆納開課。 本課程是專門設計給所有對終絲疾病新概念有興趣的神經外科、神經科、骨科、普通科、康復科醫生及其他醫療領域的專家醫生們。 本次課程是以西班牙語授課，內容包含理論、實際病例及課堂研究討論，每班最多人數為6人。入取名額以報名先後順序決定。 本次課程目的在於培訓及加強醫生們在終絲疾病的診斷及術前術後的控管。 本課程將由羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B Royo Salvador)主持負責。 課程所有相關信息我們會再陸續公佈。   高橋由佳女士 [email protected] (34)93 280 08 36 巴塞隆納終絲學院®秘書 Paseo Manuel Girona, 16 08034 Barcelona, España.   妮娜小姐(Nina Arutiounova) [email protected] (34) 93 280 08 36 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會秘書 Paseo Manuel Girona, 16 08034 Barcelona, España.

在費亞悠醫生平易近人背後其實蘊含著一位傑出的神經外科醫生，費醫生是我們現今終絲手術外科團隊的領導並成功應用終絲系統®外科醫療法的各項準則。 費醫生精湛的外科技術及優異的術後成果是我們團隊的驕傲。認識醫生的人就知道他是如何關注病患在外科手術過程中的每一個小細節，給予患者最安心的醫療環境。 感謝費醫生在外科手術的幫助，巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所也得以將重心拓展到其他項目，如：終絲系統®的國際推廣、“終絲疾病”專題研究等。 費亞悠醫生簡歷： 費醫生是一位經驗豐富的神經外科醫生。 1977－1984年間費醫生在厄瓜多爾中央大學學習並取得醫學及外科學位。 1987－1992年他在西班牙巴塞隆納馬爾醫院(Hospital del Mar)對神經外科領域進行了更深入的研究。 在西班牙許多最負盛名的神經外科權威都曾與他合作過，如喬瑟夫.佑魏醫生(Dr. Josep LLovet Tapias)、拉蒙.佛倫薩醫生(Dr. Ramón Florensa Brichs)、薩爾瓦多.科雷特醫生(Salvador Colet Esquerre)和羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador)等，此外，費醫生也參與了許多神經外科專業領域重要的國內及國際會議。 目前，費亞悠醫生是我巴塞隆納Chiari研究所的神經外科主任，從事臨床和科研工作。

2014年9月13日第8場專家及患者座談會在法國馬孔隆重舉行，座談會針對罕見疾病：小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症及原發性脊柱側彎進行了深入探討。 本次會議是由法國未知及罕見疾病協會(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作協會：Cœur Solidaire, Apotropaïque聯合舉辦，會議也邀請了許多西班牙和意大利醫生專家一起共襄盛舉。 羅佑醫生科學團隊、意大利曼蒂亞中心醫生及巴塞隆納Chiari基金會代表，在此次會議中發表了他們在上述罕見疾病的診斷、醫療和研究上的最新突破，其中包含終絲系統醫療法®認證以及該醫療法在終絲疾病和神經顱腦脊柱綜合徵治療上的優良成就。 在此，我們希望透過簡短的幾句話，首先特別感謝法國馬孔市政府的熱情接待，再來也要感謝當日所有參加會議的病友和家屬們，最後當然也要感謝這次的主辦單位法國罕見疾病協會對整個會議的規劃和幫忙，我們也要特別感謝該協會主席Estelle Lussiana女士的付出以及意大利病友協會AI.SAC.SI.SCO主席Marisa Toscano女士特地從意大利前來支持，因為有您們大家的參與和協助才讓這次的會議這麼有聲有色。 Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會敬上

我們很榮幸通知大家：巴塞隆納Chiari基金會已接受法國未知及罕見疾病協會(Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues)和其合作協會：Cœur Solidaire, Apotropaïque邀請，將在2014年9月13日到法國馬孔(Mâcon, France)舉行第八場國際病友座談會。  

身為醫學研究者，我常常問自己什麼樣的醫生專家才適合加入我的醫療計劃，什麼樣的專家才能把終絲系統®所涵蓋的科學,技術和醫療進展融會貫通並吸收為自己的知識呢？ 我明白若想要選出能和我一同奮鬥努力的醫生夥伴，最重要的是必須建立一套選擇標準。 首先，這個專家醫生必須很誠實，不僅是對他自己，更要對患者誠實；必須是一個勤奮努力，對科研有積極態度，能致力於革命性研究項目的人。必須是一個有創造力和能夠面對日常不同的醫療問題並根據不同情況給予解決方案，但最重要的還是必須擁有一個開放的心態。此外，這個醫生必須對自己的專業有強大的知識並積極認識學習我們這幾十年來的研究成果。 我理想的合作夥伴應由終絲學院認證，確定他擁有終絲系統®醫療法的正確知識並能夠像我們一樣精確應用終絲系統®。對我來說，能夠擁有合作夥伴是一件至高的榮耀，我們就像是一個小家庭，然後慢慢成長茁壯。 我不否認對有一些合作我們還是需要有一些信念，信任和重要的承諾，但我們可以確信的是結合大家的力量，我們能讓終絲系統®醫療法傳遞的更遠，造福更多的患者。 羅佑.薩爾瓦多教授

2014年4月16日巴塞隆納   4月12日是我們社會給予它一個特別名字的一天，為了讓我們能夠花幾分鐘時間來思考反省。 西班牙的“初級衛生保健日”反映了一個優良、有效、高效的醫療護理的重要性，此外，也讓我們注意到一些在醫學臨床上還未被確定的疾病，而這些疾病面臨如何早期被診斷的問題。 用力後頭疼、身體失去平衡、經常性頭暈、眼球震戰、感覺喪失、肌肉萎縮、遺尿、痙攣等，這些症狀很多時候在基層的醫療門診都被忽略，也常找不出原因，基層醫生無法及時診斷疾病，也因此無法幫助患者及時轉診專科醫生。 必須能在短時間內取得正確的診斷是羅佑醫生一直以來的宗旨，羅佑醫生指出：“所有的病症都需要一個正確的指引，初級衛生單位的專家醫生也需要對神經科最新的發展進行醫學知識的更新”。 一個良好的醫療保健系統需要一個優良的初級衛生保健單位，也因為這個原因，我們期待未來“終絲疾病”也能夠越來越被了解，能夠更好更快地被診斷及治療。

2014年4月2日巴塞隆納 3月28日星期五，巴塞隆納終絲學院®很榮幸舉辦了“終絲系統® Bibliography(FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY)”的新書發表。 終絲系統® Bibliography是一本眾所期待已久的書籍，在本書了我們匯集了作者：羅佑.薩爾瓦多醫生四十多年來在脊髓牽扯相關疾病上的研究成果，也收入了羅佑醫生近幾年在西班牙和國際上最具代表性的論著發表。 新書發表會上我們也很榮幸邀請到許多脊髓專科的專家，有神經外科醫生，神經康復醫生，普通科醫生，兒科醫生等，當天與會的專家醫生們也都獲贈羅佑醫生的新書。 關於作者 羅佑.薩爾瓦多醫生為西班牙巴塞隆納著名神經外科和神經科醫生，羅佑醫生將自己大半輩子的時間都投注在醫學研究上，此外他更設計了一個有效對抗終絲疾病的醫療系統方法。 羅佑.薩爾瓦多醫生目前在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所服務，兼顧科學研究和醫療服務。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會秘書長想和大家分享並對法國民間社會的努力表示支持，法國民意代表傑國先生(M. Yves Jégo)向法國國會提出新的質問，編號51309 。

  親愛的學生們： 我代表巴塞隆納終絲學院®的全體人員歡迎大家參加2014－2015學年的課程。 目前有許多的專家們致力於研究脊髓牽扯的病症學，也因此巴塞隆納終絲學院®希望將疾病的新概念傳遞給我們的學生。 第一，透過“終絲系統® SANITARY”來教導學生終絲疾病所有的基礎知識，該終絲® SANITARY包含12個規章準則。 第二，透過“終絲系統® SURGERY”來教導學生相關手術知識，以在未來創立另一與“巴塞隆納Chiari研究所”相同的醫療單位。 我們課程的內容很廣也很多元，此外，也匯集了多個國家和教育背景的專家們，無疑的，這個課程將提供給學生們一個與其他各國專家對話和反思的空間和機會，也藉此理解並抓住終絲系統®的精髓。 最後，我們也要感謝大家對巴塞終絲學院®所投入的信任，我們期待未來你們能以勇敢負責且嚴謹態度的面對各類的醫學疑難，讓我們一起開始這趟醫學之旅吧！ 此致 羅佑.薩爾瓦多醫生 巴塞隆納終絲學院® 校長

3月14日星期五我們將在“巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”分部舉辦“巴塞隆那終絲學院®”開幕式，以下為開幕活動內容： 13:00. 開幕致詞：“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”秘書長馬內.羅佑先生（Mr. Manuel M. Royo Salvador)致詞。 13:10. 2014-2015年學院課程大綱介紹：巴塞隆那終絲學院®秘書高橋由佳女士導讀. 13:20. 課程書目介紹: 學院文獻部負責人璜馬先生(Sr. Juan Manuel Jené)介紹“終絲系統書目(Filum System Bibliography)” 。 13:30h. 巴塞隆那終絲學院®院長羅佑.薩爾瓦多醫生(Dr. Miguel B. Royo Salvador) 講演致詞。 14:00h. 閉幕 備註：開幕式將提供與會者香檳飲料。 聯繫電話： (+34) 93 280 08 36 / (+34) 902 350 320 E-mail: [email protected] 哈維爾.安東 巴塞隆那終絲學院® 傳播管理部門經理

我們很高興告知大家“巴塞隆納終絲學院®(Filum Academy Barcelona®)”已通過申請並註冊，日後該學院將負責“終絲系統®”理論的教學。對我們來說這是對終絲疾病及其治療的傳遞和教學很重要的一大步。

自2013年4月4日，巴塞Chiari研究所已經為700位患者進行終絲切斷手術！實現了這個重要的指標，也更鼓勵我們每天繼續為患者們的利益奮鬥和努力。

巴塞隆納Chiari基金會已接受國際病友協會邀請，將在2013年2月16日到義大利巴里(Bari, Italy)舉行第七場國際病友座談會。  

我們很高興和大家分享6月初研究所又加入了一位新的醫療同仁，莎珐小姐(Safaa El Idrissi)，她負責幫助並提供疾病信息給說阿拉伯語的患者。 在此，研究所想歡迎我們的新同仁，也希望她在研究所的工作一切順利、愉快。

羅佑.薩爾瓦多醫生   心理醫生略醫生演講。   羅佑醫生演講

我們很高興和大家分享在這個月還有一位新的醫療同仁，高橋由佳小姐，加入了研究所，她負責幫助並提供疾病信息給說日語的患者。 在此，研究所想歡迎我們的新同仁，也希望她在研究所的工作一切順利、愉快。

我們很高興和大家分享在2012年4月16日研究所團隊有了卡拉.梅戴斯醫生(Dra. Karla Vanesa Méndez Saavedra)的加入，她是神經康復方面的專家。 在此，研究所想歡迎我們的新同仁，也希望她在研究所的工作一切順利、愉快。

Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會將於11月28日晚間8點舉行基金會第一場慈善音樂會，地點在巴塞隆納律師公會活動大廳。

巴塞隆納Chiari基金會已接受意大利病友協會邀請，將在今年10月份到義大利西西里島巴勒莫舉行第四場國際病友座談會。 座談會確切的日期、時間和細節近期將在研究所網站上公佈。 *義大利病友協會全名：Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus (AI.SAC.SI.SCO)

願大家在新的一年裡，身體健康，工作順利，心情愉快，生活幸福！

我們祝福所有病友聖誔佳節愉快， 在新的一年一切如意順心！

法國國民議會議會米歇爾向法國衛生體育部長提問，希望部長能多關注法國對於小腦扁桃體下疝第一型手術償付的問題。小腦扁桃體下疝第一型是一種罕知的疾病，在法國並未存在一個正式的治療中心。 小腦扁桃體下疝的病症會影響病患的日常生活，病人常伴有頭部、頸部、肩部、背部劇烈疼痛；經常性疲勞；呼吸困難等問題。針對該疾病的治療，我國醫生只建議吃藥來抑制疼痛，但其效力有限；此外，則只建議病人到美國或西班牙（特指出巴塞隆納的Chiari研究所）進行終絲切斷手術治療，其手術成果相當杰出。 *右圖為法國衛生體育部長巴舍洛女士(Roselyne Bachelot)。 目前在法國還沒有一個像巴塞隆納Chiari研究所一樣專門治療小腦扁桃體下疝的機構，這是一個需要認真考慮解決的問題，因為這不僅是相關到病患的權益，也關係到社會保險局的資金償付，法國的病患若是可以直接前往專門的機構的話就可以避免漫長又昂貴的治療，更可以減少國家社會的負擔。 實際上，在法國接受減壓手術的病患證實他們的病症並未真的好轉，在術後很快的疾病又再惡化，他們減壓手術的手術費為20,000歐元，術後還須繼續進行每個月50歐元的治療；反之，在西班牙的手術只需要14,000歐元左右，術後疾病不會再惡化，病患也不需要再接受額外的術後治療。我們希望我國政府能夠償付這類型的手術，因為在我們法國醫院並沒有西班牙的技術也不進行這種手術。因此我想問，是否我們的政府能夠讓社會保險局償付法國病患在西班牙巴塞隆納的手術，或者是能讓法國的醫療中心研究終絲切斷手術的技術，提供和外國一樣的醫療。 最後在您的建議下，我給政府寫了一封信，希望最後我們能為愛這個疾病所苦的、沒有人照顧又沒有任何經濟資源的病患找出一個解決方案，希望我的提問能在公正和人性觀點上有貢獻，也希望敬愛的部長能夠理解我的憂慮。 米歇爾

目前在法國國民議會的網站上我們可以看到2010年3月2日由議員馬克先生(M.Marc Bernier)向法國衛生和體育部長做出的提問。(右圖为馬克先生） 在該提問中，馬克先生提到在法國並不存在任何治療小腦扁桃體下疝第一型(Arnold Chiari I)的專門醫療中心，法國醫生針對小腦扁桃體下疝的病症和所造成的疼痛就只是一味的給予病患止痛藥，並没有實質的療效或幫助。馬克先生提到目前在美國和西班牙(特别指出巴塞隆納的Chiari研究所)針對小腦扁桃體下疝一型，建議病患進行終絲切斷手術，其手術成果和療效顯著。因此，馬克先生向法國的社會保險局申請，希望社保局能够資助病患到巴塞隆納進行終絲手術，或請法國中心也開始研究進行終絲切斷手術。 見法文原文提問： https://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-73107QE.htm

與義大利巴勒莫“曼蒂亞醫療中心”建立合作關係 2010年2月25，26日義大利巴勒莫”曼蒂亞醫療中心”的醫生Dr. Fabrizio Mantia和Dr. Angelo Vetro拜访了巴塞Chiari研究所和巴塞神經科研究所的醫生和康復科，交流醫療和科學訊息。 我们對於新的合作關係感到相當雀躍，我們希望能藉由他們的康復中心幫助更多住在西西里島的Chiari I氏畸形、原發性脊髓空洞和脊柱側彎的病患。 Link: www.centromedicomantia.it

2004年8月，羅佑醫師前往紐約Chiari研究所(Chiari Institute of NY)拜訪米歐拉特醫師進行學術交流，傳遞終絲切斷手術在治療 Arnold Chiari I氏畸型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎的醫學成就，羅佑醫師是自1993年起開始採用終絲切斷手術，用來停止Arnold Chiari I氏畸型、脊髓空洞症、原發性脊柱側彎的進展。 此次訪問後，米歐拉特醫生也開始應用羅佑醫生的理念，採用終絲手術治療Arnold Chiari I氏畸型和脊髓栓系綜合徵。2009年7月，米歐拉特醫生也在美國著名“神經外科雜誌”發表了300多位接受終絲手術病患的術後成果。 不過，和羅佑醫師不同的是，米歐拉特醫生採用了傳統的終絲切斷術，由腰椎做手術切口，其手術時間為4-5個小時，術後需要住院一個星期。與我院的微創外科技術相比，新型的終絲切斷術只需40分鐘即可完成，病患的住院時間也降為一天。此外，研究所的手術費用更為美國的20分之一。 以下為醫學研究刊物連結： https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=milhorat%20filum%20terminale

羅馬座談會重點整理: II Reunión para pacientes. Roma. Italia. 研究所這次在羅馬的座談會相當成功，病友的報名踴躍，最終有上百位病友參加。座談會中羅佑醫師(Dr. M. B. Royo Salvador)發表了Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、脊柱側彎的病因和停止疾病進展的全新療法。吉歐雅博士(Dra. Gioia Luè)也發表了病人在終絲切斷手術後的生活品質研究調查。 此外，我們必須感謝“Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會”對此次座談會的支持和幫助。基金會將持續在這些罕見疾病的研究、教學和社會幫助上努力、貢獻。 現在座談會後，我們不斷收到病友對此次座談會的恭賀郵件和電話。我們很高興這次的座談會對病友們有許多的意義，研究所也希望在未來我們能夠繼續到不同的國家舉辦更多這樣的座談會，讓所有的病友都能更了解、認識自己或親人朋友的疾病。 座談會最後我們頒發了感謝狀給予所有無私、熱情幫助其他病人的病友和/或其家屬。 終身義工： 麗塔．伯蕾斯布爾苟 (Rita Presbulgo) 安杰洛．董塞利 (Angelo Donzelli) 贊助者： 愛蓮娜．德依諾珊蒂 (Elena Degl’Innocenti) 義工： 愛斯黛菈．魯西安娜 (Estelle Lussiana) 彼耶德洛．吉格利歐拉 (Pietro Gigliola) 克麗斯蒂娜．卡達魯薩 (Cristiana Cattarruzza) 法蘭西斯可．格羅雀 (Francesco Crocè) 茉尼卡．巴奇 (Monica Bacci) 法蘭西斯可．馬洛 (Francesco Mauro) 凱特琳娜．菈薇麗 (Caterina Ravelli) 安杰洛．薩巴戴利 (Angelo Sabatelli) 雅多斯．畢奇尼尼 (Athos Piccinini) 塞吉歐．馬爾迪尼 (Sergio Maldini) 法蒂瑪．裘達諾 (Fatima Giordano) 羅莎麗雅．茉佳洛 (Rosalia Mocciaro) 法蘭西斯可．馬奇耶利 (Franceso Mazzieri) 依蕾芮．馬奇耶利 (Irene…