布魯諾家族故事分享(Bruno family)。終絲疾病、小腦扁桃體下疝、原發性脊髓空洞併複合型椎間盤膨出。

Published by ICSEB at 2022年3月18日

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手術日期：2021年9月2日
影片日期：2021年10月4日
 

 

大家好，我們是來自阿根廷布宜諾斯艾利斯的布魯諾一家。我們的兒子多納托今年14歲，女兒羅賽雅11歲，他們在2021年9月2日在西班牙研究所進行了終絲手術。

每個人的經驗都是獨特的，但跟我們一樣有相同診斷的家族病友的故事幫助了我們，讓我們感到不孤單也幫助我們做了正確的決定，所以我們決定分享我們的故事，也希望能夠幫助其他的病人。

羅賽雅的診斷:

羅賽雅從小就有頭疼情況出現，但是次數很少，經常是在她很熱的時候會出現頭痛。在2020年她10歲時，因為疫情隔離的關係，每到晚上她就越來越煩躁，開始出現奇怪的念頭、劇烈頭疼、噁心還有失眠。她一直都是一個活潑的小孩，特別樂觀貼心，所以她的情況然我們感到不正常。我們諮詢了她的兒科醫生，醫生告訴我們她的問題應該跟情緒有關，許多孩子都因為疫情關在家裏出現焦慮。不過羅賽雅的問題從偶爾發展到每日出現，一次比一次嚴重。她告訴我：“媽媽，我不是因為關在家裏所以不開心，晚上我想放鬆自己好好睡覺，但是我就是睡不著，我不知道為什麼。”我們就這樣度過了好幾個月，精神非常的緊繃，我們把她帶到我們床上一起睡覺，看看這樣是否能讓她放鬆下來，或是幫她按摩，但是都沒有用，她最後甚至要到清晨4點才能睡著。不過一般只要她能睡著一會兒，她的身體都能得到休息再好好面對新的一天。但是直到有一天，她突然站不起來了，她的雙手麻木還伴隨強烈的頭疼和噁心感。那個週末我們馬上帶她去了4家醫院檢查，最後發現她有4.75毫米的小腦扁桃體下疝。醫院叫我們帶孩子去看神經科或神經外科醫生，這是我們第一次聽到“Chiari畸形”。我們立刻找了我們國家最好的兒童神經外科醫生，Chiari畸形的專家，但沒想到就在看過孩子的核磁共振後，醫生說：“對我而言，這根本不是Chiari畸形，至少要下疝5毫米才算。”最後在我堅持孩子的症狀很嚴重後（頭疼、失眠、背部和四肢疼痛、針刺麻木感、噁心、視力模糊、閃光），醫生的回復竟是“讓我們帶孩子去看精神科”。不過後來為了消除我們所有的疑問，醫生又幫我們拍了一次核磁，最後確認羅賽雅患有小腦扁桃體下疝第一型併脊髓空洞症，醫生建議我們進行減壓手術。醫生很誠實的告訴我們他不知道這個疾病的原因，手術也只可能緩解症狀，同時這個一個風險很大的手術，可能會有併發症而且可能會需要多次手術。最後他說：“小腦扁桃體下疝的患者必須學習和自己的痛楚共存。”我先生和我幾乎是崩潰的離開了醫生的診間，但怕孩子們擔心，我們強忍住我們的淚水。我們是基督徒，我們讀聖經，我們相信上帝的愛和祝福，我們相信上帝會幫助我們的。回家後我們在我們床邊跪了下來向上天祈禱，向祂請求幫助，請祂為我們指一條明路。

那時我們已經走投無路，決定給孩子進行減壓手術了，因為我們受不了看著孩子每天承受痛苦，自己卻什麼都做不了，但感謝上帝，冥冥之中讓我們無法預約減壓手術。在等待減壓手術確認同時，我一邊上網搜尋資料，我找到了很多訊息，如下疝5毫米才算是小腦扁桃體畸形的理論已經過時了。有一天晚上，我突然看到一張吸引我注意的圖片，上面寫著“Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所”…這世界上存在我女兒疾病的專門研究所？我想也不想馬上進入研究所的網站，我不敢相信我居然發現居然存在微創手術，可以消除疾病的病因。這完全跟我們阿根廷神經外科說的不一樣。就在那天清晨我不抱任何希望的填寫了研究所的諮詢表格。他們很快的回復我，還提供我免費的遠距諮詢，最後我們和費醫生進行了視頻諮詢，他清楚的跟我們解釋了孩子的診斷結果。他也告訴我們這個疾病有遺傳性，一個家庭裏通常不止一個患者，彼此之間的症狀也有可能相當不同，因此後來我們也為大兒子多納托進行了檢查。

多納托的診斷:

多納托的症狀和羅賽雅不同，雖然他有背部疼痛，有時候手臂、腿、頸部也會疼，但看過醫生後都說是“生長痛”。從小他也偶爾會因各種原因暈厥：被某件事嚇到、對某種情況的緊張、太熱、長時間站立。 經過幾次檢查，醫生告訴我們這是“血管迷走神經性暈厥”。 隨著年齡的增長，孩子總是很累，醫生告訴我們是因為年齡的原因。

2021年3月我們給他拍了核磁，檢查結果一切都符合正常值。不過當我們把片子發給西班牙研究所後，他們有完全不同的診斷意見：輕微小腦扁桃體下疝、旋轉脊柱、複合型椎間盤膨出。這個結果對我們來說如同晴天霹靂，一個手術的費用對我們來說已經是無法負擔了，更何況是二個。

我們把一切交給了上帝，如果是祂的旨意，祂會帶我們去巴賽隆納的。最後決定西班牙手術是我們想給孩子的治療後，奇跡發生了，我們在短短六天接收了來自朋友、家人、甚至是陌生人的幫助，還有Chiari基金會的幫助，最後我們籌到了兩個孩子的手術費，還有我們4個人的路費。上帝是良善和信實的，我們再次證明了這一點。

在巴塞研究所的經歷

我們所經歷的一切，若沒有研究所的薩法女士的幫助，都不可能實現。她在我們每個階段提供了所有需要的幫助，也總是清楚詳細且快速的回復我們所有的問題。
手術的前一天是 費醫生和 薩法為我們做的 的神經系統評估。 我們對這次評估、數據記錄的詳細程度和 費醫生在每個檢查中表現出的熱情和幽默感到非常震驚，因為他們讓檢查的時刻變得愉快，非常可以忍受。 最後，費醫生向我們，孩子的父母，詳細解釋了2個孩子每個人的診斷。 我們感到驚訝的是，在多納托的病例，他的疾病進展很多，但卻是以一種無聲的方式，他不像羅賽雅那樣有明顯且多樣的症狀表現。想想如果我們相信了我們國家醫生的診斷意見，那麼多納托的病情會如何繼續惡化。

我們也見到研究所的創辦人羅佑醫生，他很溫柔且簡單的跟孩子們解釋了隔天的手術。

研究所門診真的沒有課挑剔的地方：準時、極度專業、尊重患者、細膩、熱情並理解患者和家人的負擔。 門診後他們給我們看了一個簡單的動畫視頻，展示了手術是如何進行的（適合孩子們看），我們能夠提出問題，從而讓我們能安心平靜的進入手術室。

孩子們的手術是在9月2日上午於希瑪醫院進行的。感謝上帝手術一切都很順利，回到病房後，孩子們都已經可以下床走動。手術完當天，羅賽雅就能睡覺了。她恢復了她的睡眠（這看起來就像是一件很簡單的事，但只有失去它後我們才知道這之中的意義有多大）。手術完沒多久，薩法陪同費醫生一起來病房隨訪，做了一些檢查，和術前的情況進行比對，此時已經孩子已經有一些症狀的恢復。手術的傷口非常小，不需要拆線，後來過了幾個月，傷口疤痕甚至都看不見了。孩子術後恢復的很好。

我們真的非常感謝我們的天父，祂讓我們驗證了祂的愛和能力，祂給了我們和孩子們鼓勵、力量和平靜。我們也很感謝研究所的專家醫生跟人員，感謝幫助我們來到巴塞接受手術的所有人。

我們真心鼓勵其他的患者和家人們，你們要多搜尋資料，多詢問各種可能的選擇再做最後的決定。人在進行抉擇的時候是脆弱的，身邊所有人的意見都是出於好意，但決定自己的生命，甚至是決定我們孩子的生命是一項相當重大的責任。 我們真的很感激我們及時認識到巴賽隆納研究所！
“耶和華很好，在患難的日子裏他是力量，他認識那些信任他的人。” 聖經

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