Published by ICSEB at 2022年10月21日
手術日期:2019年5月21日
影片日期:2022年7月4日
大家好,我們是伊柯爾的家人,我們來自西班牙的加納利群島,在島上我們的醫療資源並不是太充足。 2019年2月,在伊柯爾6歲時,多虧了孩子的足科醫生,她發現了伊柯爾有脊柱側彎,孩子的康復醫生馬上就幫他安排了核磁共振檢查,結果發現伊柯爾患有小腦扁桃體下疝第一型併原發性脊髓空洞症和脊柱側彎。也就從這時開始,我們開始不斷的找尋所有跟孩子疾病相關的信息。我們第一個看的神經外科醫生建議給伊柯爾進行減壓手術,我們斷然拒絕了,後來我們開始在網上尋找其他的解決方案,直到我們找到了西班牙巴塞隆納Chiari研究所的網站。沒有多想,我們立刻就跟研究所聯繫,3個月後我們就來到了巴塞隆納準備給孩子動手術了。
除了脊柱側彎之外,伊柯爾沒有任何明顯症狀,我們週一在研究所進行了門診,週二就幫孩子動手術了。在這之後,很不幸的,因為我們染上了新冠,我們沒辦法回研究所複查。在術後伊柯爾的側彎有增加一點點,不過孩子得以持續在我們當地的康復中心進行鍛煉和治療。術後我們一直都跟研究所保持聯繫,後來術後3年半我們回來複查,醫生在孩子的磁共振發現他的小腦扁桃體下疝有回升、脊髓空洞縮小,而脊柱側彎雖然術後一開始有加重,但現在搭配矯正支架,他的側彎也得到維持,我們真的非常高興,因為伊柯爾可以過正常的生活,我們很感謝上帝讓我們找到Chiari研究所。我們永遠都會非常感激研究所的所有人員。我們之後每3年都會進行一次復查,現在伊柯爾就像你們可以看到的,是個活潑快樂的孩子!
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巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所遵守歐盟數據保護法案第2016/679條(GDPR)
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