Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 24 сентября из-за местного праздника. Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки. С уважением, Команда БИКСС

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 24 сентября из-за местного праздника. Тем не менее, Вы можете отправлять Ваши консультации на наш почтовый адрес, мы ответим Вам в кратчайшие сроки. С уважением, Команда БИКСС

ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ И ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ.

С раннего детства помню, в возрасте 3-4 лет когда ложилась видела цветные вибрации и они все время двигались. При этом было ощущение что я куда то лечу вверх и меня затягивает в воронку.

Прооперировали 23.02.2016. Операция проведена в Барселонском институте Сирингомиелии и Киари по рассечению концевой нити. Выписали 24.02.2016 г. Операция прошла успешно. Чувствую себя хорошо.

ПЕРВЫЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ.

Глаза отекли, болело веко особенно справа. По утрам в глазах много гноя по 02.03.2016 г.

ВТОРОЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ

Состояние стабильное. Иногда очень редко появляются боли в мышцах ног. Продолжительность этих болей от получаса до часа. Интенсивность слабая.

ТРЕТИЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ

Состояние хорошее. Веду активный образ жизни.

ЧЕТВЕРТЫЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ (24.05.16-24.06.16)

Состояние стабильно хорошее. Много гуляю, активна.

ПЯТЫЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ (24.06.16-24.07.16)

Состояние стабильно хорошее. Много хожу пешком.

ШЕСТОЙ МЕСЯЦ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ (24.07.16-24.08.16)

За три дня до дня рождения(02.08) заныл шов. Ныл около недели. Даже несколько дней не делала зарядку. Сейчас состояние стабильное. Ничего не болит.

ГОД ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ

Чувствую себя стабильно хорошо. Активна. Единственная проблема часто ноет поясница. В апреле собираюсь делать контрольный МРТ. Посмотрим что там.

Меня зовут Файсаль, я отец Абдаллы, 15-летнего мальчика из Саудовской Аравии. Я могу рассказать историю своего сына, потому что вместе с его мамой мы прожили эти мучения так, как если бы они были нашими.

Проблема Абдаллы началась с атрофии левой кисти и потери чувствительности в левой части тела на 50%. После начались такие симптомы как: головокружения, контрактуры мышц шеи, боли в спине, которые усилились после падения с лошади.

Начиная с 2015 года его состояние сильно ухудшилось, именно тогда врачи нашей страны поставили диагноз сирингомиелии и назначили срочную традиционную операцию.

Я сильно сомневался и решил поискать в Интернете лучших специалистов по заболеванию, именно тогда я и нашел Барселонский Институт Киари, доктора Ройо Сальвадор и его чудесную команду, а также доктора Марко Фиальоса, отличного специалиста и приятного человека…

Я тут же связался с Институтом через переводчика с арабского языка, Саафу Эль Идрисси, “невидимого солдата”, которая помогла нам во всем и назначила прием с врачом на 20 апреля 2016 года. После приема, врач сделал заключение, что мой сын должен быть прооперирован по рассечению концевой нити, что и было сделано 21 апреля. Операция прошла успешно…

Состояние Абдаллы заметно улучшилось, я благодарю доктора Марко Фиальос, Саафу и всю остальную команду Института.

Отец пациента. Файсаль Саад Альжохани [email protected]

Дата операции: 21 апреля 2015 года Дата съемки: 2 мая 2016 года Привет, меня зовут Кристина, мне 36 лет, меня прооперировали год назад экстрадуральным рассечением концевой нити. Мои симптомы начались в 32 года, это было очень тяжелое время: однажды я проснулась с сильной головной болью, которая обручем сжимала голову, и невралгией по всему телу, боль пронизывала то один сустав, то другой: плечо, колено, локоть… Эти боли были ужасными, они не оставляли меня в покое в течение трех лет, и только спустя 3 года выяснилась их причина. Во Франции при этом заболевании делают только декомпрессию, которую я делать не хотела, в первую очередь из-за того, что здесь врачи ждут, когда пациент окажется в инвалидном кресле для того, чтобы ее сделать, ясное дело, я не хотела, чтобы этот момент наступил. Тогда я связалась с Институтом Киари в Барселоне, и там меня прооперировали. С тех пор я снова начала жить, вернулась к работе, социальной нормальной жизни, как до моих 32 лет. Я от всего сердца благодарю Институт Киари, благодарю доктора Ройо, доктора Фиальоса, который меня оперировал, всю команду Барселонского Института Киари.

Мы рады сообщить, что директор Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, доктор Ройо Сальвадор, был приглашен сотрудничать с ассоциацией Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force в качестве члена медицинского совета данной ассоциации, центральный офис которой расположен в США. Целью ассоциации является информирование и обучение пациентов и специалистов по диагнозам, входящим в название ассоциации.

Также ассоциация продвигает изучение данных заболеваний на международном уровне под руководством Food and Drug Administration (FDA) и Национальной Организации Редких Заболеваний (США).

Мы рады участвовать в этом сотрудничестве и надеемся, что оно будет плодотворным и продолжительным для блага всех пациентов на мировом уровне.

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 24 сентября из-за местного праздника.

IX Собрание «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation»

 Люблин, Польша, суббота 27 июня 2015 года

С участием

Фонд Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation объявляет о следующей научной встрече, которая пройдет в городе Люблин (Польша) 27 июня 2015 года.

Собрание организовано польским Обществом нейрохирургов, Oddział Lubelski Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów, вместе с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза, с участием известного профессора Доктора Кржиштоф Туровски и испанского ученого Доктора Мигеля Б. Ройо Сальвадора.

Тема собрания: “Filum System. Результаты в диагностике и лечении Заболевания концевой нити: Синдром Арнольда Киари I, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз».

https://www.institutchiaribcn.com/События

«Выводы по Заболеванию концевой нити: Синдром Арнольда Киари I, идиопатические сирингомиелия и сколиоз» аккредитовано European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME) для проведения курса для медицинских специалистов. ЕАССМЕ — организация медицинских специалистов Европейского Союза (European Union of Medical Specialists (UEMS), www.uems.net.

Mrs. Serra started to progressively loose her vision ten years ago. After different wrong suppositions, such as multiple sclerosis or mental disorder, by doctors that she had approached, she found out in the end that an Arnold Chiari I Syndrome affected her.

She discovered on the Internet, that on the contrary to what the doctors were telling her, that it is asymptomatical, everything that this disease could involve a whole world of disabling symptoms, and she started to search for a solution.

She then came to Barcelona for a consultation at the Institut Chiari, but when she finally underwent the sectioning of the filum terminale surgery it was already too late, and the loss of vision turned out to be an irreversible manifestation that in her case persists.

Grace has a son who currently 15 years old, Lorenzo Bassano, who since he was little always seemed to be very similar to his mother, also in some aspects like headaches, tiring out easily, etc.

In the light of the information obtained during her clinical experience with the Institut Chiari de Barcelona regarding the familiarity of the syndrome, the patient insisted with her family doctor (who didn’t believe it to be necessary) and finally managed to get a check up MRI : as a matter of fact Lorenzo had a descent of the cerebellar tonsils, and the suspicion was confirmed. She immediately had him undergo surgery with Dr. Royo, in order to stop the disease before the damage that it causes would turn irreversible.

In the check up one and half years after the surgery, the result is that Lorenzo has improved, according to himself by 70%, and the family is calmer, they can see that also in his case the disease has stopped in its evolution, and they now have the hope that he will never reach Grace’s state.

Приветствую присутствующих, спасибо доктору Ройо и всей его команде.

Для тех, кто меня не знает, представлюсь. Меня зовут Франческо Кроче, я врач общей медицины, специалист по заболеваниям дыхательной системы.

Я здесь для того, чтобы рассказать о своем опыте пациента и врача, до и после операции по рассечению концевой нити.

Прежде чем начать, мне хотелось бы сделать важное вступление: мое изложение не будет медицинским, это лишь рассказ о моей клинической и личной истории, очевидно, что научно-медицинская часть принадлежит доктору Ройо.

Я начну с того, что дам вам определение синдрома или мальформации Арнольда Киари I: это неврологическое заболевание, при котором часть мозжечка (миндалины мозжечка) опускается ниже основания черепа (более, чем на 5 мм) и входит в позвоночный канал. Это приводит к компрессии мозжечка и спинного мозга, препятствует нормальному обмену спинномозговой жидкости, которая обволакивает головной мозг и спинной мозг.

Другое, менее понятное определение, такое: речь идет о патологии осевой мезодермы, спровоцированное недостаточным развитием задней черепной полости (но мы знаем, что это не так), которая провоцирует воздействие на нормально развитую зону заднего мозга и смещение миндалин мозжечка вниз.

Причины этого заболевания неизвестны.

Преобладание Синдрома Арнольда Киари I оценивается в пределах 1 на 1000 и 1 на 5000 душ населения. Передача в семье может произойти с помощью наследуемых аутосомных рецессивных факторов или наследуемых аутосомных доминантных факторов с неполным проникновением, но в большинстве случаев это происходит в случайном порядке.

Концевая нить образуется от объединения оболочек, которые покрывают спинной мозг и связаны с дном позвоночного канала. Начиная с пятой недели жизни эмбриона, эти оболочки объединяются между собой и с нижней частью спинного мозга, в атрофированной части позвоночника, которая соответствовала бы нашему изначальному хвосту.

У взрослого человека концевая нить не несет никакой функции.

Сирингомиелия — это неврологическое заболевание, при котором в спинном мозге образуется пустóта, заполненная жидкостью.

Эта пустóта может со временем увеличиться, вызывая расширение спинного мозга и натяжение нервных тканей, привести к необратимым повреждениям нервов и даже вызвать паралич.

Считается, что сирингомиелия — само по себе не заболевание, а последствие чего-то иного.

Самая распространенная причина — это, без сомнений, Синдром Арнольда Киари I. Около 30-50% пациентов с синдромом, я бы сказал, что больше, страдают также и от Сирингомиелии, даже в случаях, когда диагноз синдрома не ставят, можно наблюдать компрессию в головном и шейном отделах.

Также она может образоваться после травм позвоночника во время дорожно-транспортных происшествий, чьи последствия видны спустя месяцы и годы.

Сирингомиелия может также быть последствием опухоли или стеноза позвоночного канала по различным причинам.

Сколиоз — это деформация, которая влияет на позвоночник, сгибая его в постоянной и фиксированной форме, вызывая неизменяемые анатомические изменения.

Подобное искривление сопровождается также скручиванием позвоночника по собственной оси, что влияет не только на сам позвоночник, но и на суставы, связки, мускулатуру и, в тяжелых случаях, на внутренние органы, например, сердце и дыхательную систему, приводя, помимо эстетических, к функциональным проблемам.

Хочу сразу же избежать ошибочных суждений, которые могли бы стать опасными. Одно дело — это сколиоз в виде дисморфии или постоянной структурной деформации позвоночника, который ясно виден на рентгене. Другое — это сколиозпозиционный, или параморфизм, который состоит в неправильном положении осанки, которое хоть и обеспечивает некоторое искривление позвоночника, не влечет за собой никакой постоянной деформации и может быть скорректировано при помощи добровольного вмешательства.

Самый распространенный вид сколиоза — первичный или идиопатический, который влияет на 2-4 человек из 1000. Речь идет о заболевании с очень быстрым развитием, которое расцветает в подростковом периоде и длится до окончания костного развития, когда подростки проходят через период максимально быстрого роста: • От 11 до 15 лет у девушек • От 13 до 17 лет у юношей

Развитие сколиоза останавливается, когда останавливается развитие хрящей позвоночника, достигая фиксированной позиции, как только человек становится взрослым. Более всего сколиозу подвержены стройные и астенические люди, и девочки в 10 лет рискуют приобрести его в 10 раз больше, чем мальчики.

Согласно последним исследованиям кажется подтвержденным тот факт, что сколиоз имеет происхождение с генетически-наследственной базой, и что к его причинам, которые остаются неизвестными, можно также добавить сопутствующие факторы гормонального, биохимического, биомеханического и нейромускулярного типа.

Что точно, так это то, что возможность развития патологии у ребенка от матери со сколиозом до десяти раз выше, чем у ребенка от здоровой матери.

Наша способность понимать заболевания и влиять на результаты всегда ограничена, несмотря на все медицинские знания.

Моя история начинается 20/05/2007, когда после футбольного матча я заметил боль в левом плече, между ключицей и позвоночником.

Думаю, что то было началом симптомов заболевания, которое, возможно, развилось после падения с черепно-позвоночной травмой шестью месяцами раньше, что довольно часто происходит у больных с Синдромом Арнольда Киари I.

Полагая, что это боль в мускулах, я провел лечение с обезболивающими и кортизоном, но безрезультатно, напротив, боль усиливалась и, я сказал бы, что она мешала мне вести нормальный образ жизни, но, к счастью, у нее было свойство исчезать, когда я ложился на спину.

Тогда я решил пройти через МРТ (я думал, у меня грыжа в шейном отделе позвоночника).

Диагноз был иным, МРТ показало опущение миндалин мозжечка на 5-6 мм, небольшую сирингомиелическую пустоту C5-C6 и грыжу в шейном отделе с правой стороны на уровне C5-C6. Почеркиваю, что с правой, потому что это было причиной путаницы в диагнозе, поскольку у меня болела левая сторона.

Так начались, после диагноза Синдрома и Сирингомиелии, поиски медицинского решения, я начал проходить консультации у коллег неврологов, ортопедов, нейрохирургов. Думаю, что через это проходит большинство больных.

То, что мне предлагали (не все) было хирургическим вмешательством с декомпрессией.

За последние 30 лет мы научились принимать активное участие в нашем здоровье, ценить его на уровне, о котором предшествующие поколения не могли даже и подумать, они лишь принимали то, что говорил им врач, никогда не сомневаясь в его словах.

В настоящий момент, напротив, Интернет позволяет нам сомневаться в том, что принято за правило во всем мире.

Спустя месяцы физических и психических страданий, именно в Интернете, я нашел, что в Неврологическом Институте Барселоны доктор Ройо проводит минимально инвазивную операцию (рассечение концевой нити) при заболеваниях Синдромом Арнольда Киари I и Сирингомиелией.

Объяснение, которое доктор Ройо дал причине патологии синдрома Арнольда Киари, сирингомиелии и сколиоза, меня убедило.

Благодаря Интернету я также познакомился с Ритой Пресбульго, которую доктор Ройо прооперировал за год до этого. Рита — невероятный человек, она захотела засвидетельствовать успех операции и улучшения, которые у нее появились, благодаря ее помощи я окончательно убедился, что мне нужно поехать в Барселону.

К моменту приема у меня были следующие симптомы: боль в плече, которая отдавала в левую руку, боль и онемение в ногах, сокращение в грудных мышцах, звон в ушах, уменьшение силы в правой руке, нистагм, умственная рассеянность, ночное апноэ.

Очевидно, что это мой личный случай, и данные симптомы присутствуют не у всех больных, большинство из вас знает, что, к сожалению, очень часто в этих патологиях насчитывают около 50 симптомов, причина, по которой одинаковая на снимках ситуация может вызывать разные симптомы, — неизвестна.

Наверняка есть симптомы, которые встречаются чаще, чем другие, но это не позволяет нам проводить диагностику; к тому же еще больше приводит к путанице тот факт, что важно на симптомалогическом уровне учитывать, что когда пациент страдает от этих заболеваний, например от Киари, очень легко развиваются вторичные проблемы, особенно если есть постоянные боли.

Исследования показывают, что люди с одними хроническими болями могут развить другие хронические боли, таким образом, не все симптомы происходят напрямую от мальформации Арнольда Киари I.

Еще остается непонятым по отношению к симптомам то, что не существует соотношения между тем, насколько опускаются миндалины мозжечка, и тем, какие симптомы есть у больного.

Некоторые пациенты с опущением миндалин менее чем на 3мм страдают от многочисленных и очень тяжелых симптомов, в то время, как другие, у которых миндалины опустились гораздо ниже, практически ничего не ощущают. Возможно, важен тот факт, блокируют ли миндалины или уменьшают поток спинно-мозговой жидкости, а также степень и время, за которое натяжение спинного мозга стало причиной ишемии спинного мозга.

С научной точки зрения не существует никакого объективного исследования, которое могло бы объяснить проблемы больного Синдромом Арнольда Киари. В любом случае, после разговора с доктором Ройо, я убедился, что мои симптомы могли быть связаны с синдромом натяжения спинного мозга, и я решился на операцию.

Есть еще кое-что, что заставило меня принять это решение, это было то, что подобный вид операции не несет абсолютно никакого риска.

После операции я помню, что мои сопровождающие (моя жена и мой дорогой друг — почти что брат — доктор Франческо Полимени) заметили, что у меня расслабилось лицо, а цвет кожи стал совсем другим, по сравнению с днем раньше.

Еще одна важная вещь — невероятное восстановление силы в правой руке, а также значительное уменьшение боли в левой руке.

Честно говоря, было трудно поверить, что за столь малое время я смог восстановить так быстро силу в правой руке, но это было так.

Ко времени котрольного визита через месяц я почти полностью восстановил силу, а боль продолжала уходить (она исчезла через 5-6 месяцев после операции); сейчас я все еще замечаю иногда шумы в ушах меньшей интенсивности, онемение в нижних конечностях, особенно в икрах. Другой важный симптом, который исчез — ночное апноэ, в это же время у меня уже не было эпизодов сердечной аритмии, которая проявлялась еще до того, как я узнал о своей патологии, и которой врачи не могли дать научного объяснения. Теперь я знаю, что именно ночное апноэ провоцировало экстрасистолии.

Кстати, об экстрасистолиях, я хочу напомнить, что есть так называемые «красный флаг» симптомы, которые не позволяют откладывать операцию: • Серьезные сердечные аритмии • Проблемы с глотанием, особенно с жидкостями • Непроходящая тошнота • Падения из-за того, что ноги внезапно расслабляются «drop attacks».

Теперь, спустя уже четыре года после операции, я могу утверждать со всей клинической и радиологической точностью, что рассечение концевой нити, несомненно, остановило развитие моего заболевания.

Исчезли такие симптомы как пронизывающая боль в левом плече, ночное апноэ, шум в ушах снизил свою интенсивность, уменьшился и почти исчез нистагм. Остается онемение в нижних конечностях, боль в икрах единичного характера, которая не мешает мне заниматься спортом и даже играть в футбол, напротив, после физической активности боль проходит.

Я могу утверждать, что операция остановила развитие патологии, потому что на МРТ, которые я делаю каждый год, показан возможный подъем миндалин и подъем спинного мозга, который теперь находится между позвонками L1 и L2, в то время как в 2007 он находился в верхней трети позвонка L2. Исчезли также грыжи D7-D8 и D8-D9. Осталась грыжа C6-C7 и D9-D10.

Помимо этих деталей, в общем нет картины ухудшения радиологической ситуации, а это уже прекрасный результат.

Несмотря на клинические и радиологические свидетельства, я продолжаю сталкиваться со скептически настроенными нейрохирургами, за исключением, к счастью, одного. Очевидно, что речь идет о моем личном опыте, и это объясняет те проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, что звонят мне и просят объяснений этой патологии.

Я могу встать на место этих пациентов, потому что понимаю их трудности, как экономические, так и личные. И, к несчастью, многие не могут преодолеть их, вынуждены отказаться от операции, снизить качество своей жизни.

Без сомнений, мне очень повезло, потому что у меня не было препятствий по пути к операции, и слава Богу, моя профессия врача и поддержка моей семьи помогли мне преодолеть сомнения и растерянность.

Именно поэтому, даже четыре года спустя после операции, я предлагаю свою помощь, после всего того, что он сделал для меня, доктору Ройо, делясь своей информацией, своим личным опытом больного со всеми теми, кто обращается ко мне, помогая, чем могу, чтобы они не сбивались с пути, принимая собственные решения.

И это огромная радость — знать, что люди, которые до операции страдали столькими проблемами, обусловленными синдромом Арнольда Киари, и связывались со мной в отчаянии и растерянности, теперь наслаждаются оптимальным состоянием физического и психического здоровья, готовы бороться и отвоевывать права, которые им принадлежат, которыми должен воспользоваться каждый пациент.

Хочу признаться в том, что другие больные патологией и я — мы стали друзьями и попутчиками, а это значит, мы солидарны между собой.

Вот в чем состоит чудесная и невероятная характерная черта «мира больных», которую можно познать, лишь став одним из них.

Благодаря этому опыту, как бы парадоксально это ни звучало, я открыл для себя настоящую жизнь, реальность, в которой проявляются самые настоящие чувства, когда не можешь врать ни себе, ни другим, где мы сталкиваемся с пределами наших возможностей и нашей внутренней силой, помогаем друг другу в том, что нас объединяет, то есть, в осознании нашего заболевания, которое навсегда меняет нас, открывая новые измерения в жизни. В некотором смысле, мы рождаемся заново и чувствуем себя даже немного совершенней здоровых людей.

На своем пути больного я познакомился с чудесными людьми, которые, помимо личного вклада, дают жизнь инициативе и ассоциациям и через страдания находят ключ себе и другим.

Позвольте мне выразить также глубокое уважение и любовь к доктору Ройо и всей его команде, за помощь и своевременность, с которыми они заботились обо мне.

В заключение, все еще есть вопрос, на который я не могу дать однозначного ответа: как возможно сомневаться между тем, чтобы открыть череп с возможными последствиями (смерть, паралич) или сделать надрез в области копчика.

Возможно, объяснение в том, что мои коллеги все еще испытывают скептицизм, несмотря на клинические и радиологические доказательства, который, к сожалению, передается пациентам.

Конечно, существует проблема с диагностикой, потому что аномалия натянутой концевой нити не всегда видна на МРТ, за исключением тех случаев, когда жировая прослойка позволяет нам ее увидеть, и диагнозы приходится строить на базе симптомов и сопутствующих анализов.

Возможно, когда у нас будут более сложные аппараты МРТ, чтобы различить малейшие аномалии концевой нити, диагнозы будут ясными, например, можно будет измерить поперечный диаметр нити меньше миллиметра, то есть, меньше актуального разрешения МРТ, или даже измерить степень ее натянутости.

Экономический фактор, несомненно, одно из самых непреодолимых препятствий. Поэтому я надеюсь, что наша Ассоциация AISACSISCO сможет накопить фонды достаточные, чтобы помочь таким людям.

Надеюсь, я выражался ясно.

Спасибо Вам всем за внимание.

Дата операции: май 2012.

В 2011 году жизнь Фабианы остановилась: у нее появились многочисленные  симптомы: обмороки, потеря чувствительности в конечностях, боль в глазу, боли в спине и во всем теле, эпизоды, во время которых она не могла ходить, постоянный свист в ушах и т.д.

В течение года она искала диагноз и лечение по главным больницам своей страны, врачи предполагали то опухоль мозга, то рассеянный склероз, но безуспешно, поскольку симптоматологическая картина была сложной и не вписывалась в существующие классификации.

В 2012 году она начинает поиски на международном уровне, чтобы найти название и лечение для своей патологии, и находит в Интернете, через список со своими симптомами, Барселонский Институт Киари и доктора Ройо Сальвадор.

Впоследствии заболевание ухудшается: с февраля по май 2012 года симптомы не только прогрессируют, но и добавляются новые. Также нарушаются ее психологические функции, ее память нарушена настолько, что иногда она не узнает людей вокруг себя.

Когда для передвижения ей понадобилось инвалидное кресло, Фабиана последовала совету уже прооперированных пациентов, с которыми поддерживала контакт, они рассказали ей о том, как важно прооперироваться как можно раньше, чтобы остановить развитие патологии, и записалась на прием к доктору Ройо. Мнение специалиста: у нее Синдром натяжения спинного мозга с прижатием миндалин мозжечка, решение – Рассечение концевой нити по методике FILUM SYSTEM®.

В мае 2013 года в Барселоне ей сделана операция по рассечению концевой нити.

После позитивных изменений сразу после операции, через полтора месяца пациентка уже может гулять со своим ребенком двух с половиной лет.

В своем свидетельстве через год после операции Фабиана утверждает, что вернула себе жизнь, которая у нее была до болезни, и не только это, ее состояние гораздо лучше того, что у нее было за много лет до начала болезни, так как она всегда чувствовала себя уставшей и грустной. Сейчас она не только ведет нормальную жизнь и работает, но и бегает три раза в неделю!

Пациентка благодарит доктора Ройо за то, что он вернул ей жизнь, и мы, команда Института Киари, благодарим ее, потому что ее свидетельство вернет надежду многим больным.

Спасибо, Фабиана.

E-mail: [email protected]

Дата операции: ноябрь 2013 года

Что я могу сказать… с детства у меня было много проблем как на психологическом, так и на физическом уровне: в моей семье меня звали «вирус», потому что каждый день появлялась новая проблема! К счастью, у меня было хорошее физическое сложение, которое компенсировало многочисленные ошибки, которые наносили мне вред в течение этих лет. Моя жизнь шла прекрасно: я уже 20 лет работал водопроводчиком и уже 7 лет как исполнил свою мечту и открыл свое дело, каждый день и регулярно я занимался восточной борьбой и жил со своей второй половинкой. В общем, было чему позавидовать!

В одну из пятниц в мае 2013 года при совершении силовой, обыденной нагрузки на работе, я вдруг почувствовал сильную боль в пояснице. Посчитав эту боль за простое растяжение, я не придал ей значения. В субботу я пошел на занятия спортом и, по возвращении домой, помимо боли в пояснице, начал ощущать сильную боль в шее и голове. Эти боли впоследствии сопровождали меня 24 часа в день до дня операции! Я обратился к врачу, чтобы быстренько решить эту проблему со спиной и вернуться к работе и спорту. Он направил меня на МРТ поясницы, и в июне выяснилось, что у меня грыжи.

Так как боль в затылке продолжалась вместе с покалывающими головными болями, моя половинка настояла на том, чтобы опять обратиться к врачу и попросить исследования в связи с постоянной головной болью, которая не проходила после приема лекарств. После некоторых проблем, я добился назначения на МРТ головного мозга и позвоночника, мне было очень сложно добиться направления на МРТ головного мозга, поскольку мой врач отказывался его назначать.

12 июля 2013 года мне поставили диагноз Синдрома Арнольда Киари 1 типа, с опущением миндалин мозжечка на 18 мм, множественными дископатиями, препятствиями для циркулирования спинно-мозговой жидкости и двумя ишемическими очагами. Я очень испугался, потому что не понял, что это за заболевание такое? Я начал искать в Интернете, нашел не слишком ясные описания заболевания, которые, в любом случае, не очень меня успокоили. Я продолжил поиски, как по Интернету, так и по клиникам, к несчастью, мне пришлось просить частных приемов, чтобы ускорить процесс, потому что листы ожидания были бесконечными. В это же время, мое состояние ухудшалось… мои симптомы были в большей или меньшей степени разрушительными.

Я опущу в своем рассказе часть моего опыта с итальянской системой здравоохранения, крестный путь по врачам, которые не знают даже, что говорят и делают, потому что никто не изучает нашу патологию, но зато они пытаются импровизировать в лечении и хирургических техниках, которые, по их словам, являются рутинными и неопасными. Но на самом деле, в большинстве случаев эти лечения только провоцируют рост проблем, если не приводят к тяжелым последствиям. Хочу только добавить, что когда ты сломлен, огорчен, одинок, испуган от боли, ты не станешь доверять первому попавшемуся врачу, который притворяется, что твое заболевание – вещь простая (потому что это не так). Как и в любой другой профессии, есть врачи, которые даже не знают, как начать работать. Нужно достичь дна, и тогда вы точно увидите свет в конце туннеля, встретите людей, которые примут вас с распростертыми объятиями, как это случилось со мной. Только надо быть сильным и упорным.

К счастью, мои поиски завершились в Барселонском Институте Киари и знакомством с Ритой и Анжело. Я оставил свою историю на одном из форумов и получил ответ от Анжело, который дал мне телефон Риты. Рита рассказала мне свою историю борьбы с болезнью и описала свои улучшения. Благодаря ее помощи, мое желание попасть в Барселону стало сильнее, с помощью любимых людей я собрал деньги на операцию.

Что я могу сказать: Спасибо всей команде Барселонского Института Киари, Джойе Луэ, доктору Мендес, доктору Фиальос и так далее… спокойным и знающим, а также ОГРОМНОЕ СПАСИБО доктору Мигелю Ройо Сальвадор, который вернул мне надежду и сделал возможным для меня вернуться к прежней жизни, которую я уже считал навсегда потерянной. Большое спасибо Хосе, моей второй половинке, Рите, Анжело, Франческе и многим другим людям, с которыми я познакомился. Без них мне было бы трудно, но жизнь дарит нам людей, в которых мы нуждаемся, достаточно поднять глаза и познакомиться с ними.

Теперь, чтобы помочь тем, кто страдает, как мучился я, я вступил в ассоциацию AI.SAC.SI.SCO. Onlus и являюсь референтом в своем регионе.

В заключение, я призываю вас не сдаваться, потому что благодаря работе такого великого врача, ученого и исследователя, как доктор Ройо, у нас есть вторая возможность прожить свою жизнь достойно. Заболевание останется с нами до смерти, но, как говорится, неважно, что у тебя за проблема, главное, как ты к ней относишься!

Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза сообщает, что во вторник 12 мая Вице-президент Сента Франции, мадам Картрон, обратилась с вопросом к Министру Социальных дел, Здравоохранения и Прав женщин, мадам Туран.

Название запроса: “Prise en charge du traitement des malades touchés par le syndrome d’Arnold-Chiari”

Текст запроса можно найти по следующей ссылке: https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

Вице-президент Сената Франции обращается с требованием, чтобы пациенты, прооперированные согласно методу Filum System^® в нашем центре, имели право на возмещение средств государством, так как метод, который мы применяем, является продвинутым вариантом лечения, по сравнению с традиционными методами, такими как криниотомия.

Врачи Роберто Мантия, Марко Ди Джезу, Анжело Ветро, Фабрицио Мантия, Себастьяно Пальма и Анжело Иоване указывают на возможную связь между заболеванием концевой нити и предрасположенностью к развитию синдрома фибромиалгии.

Предварительная информация.

С 10 по 14 ноября 2014 года в Барселоне, Испания, пройдет II Курс «Диагностика и Лечение Заболевания концевой нити», организованный Filum Academy Barcelona^® и Фондом “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSF) в сотрудничестве с Барселонским Институтом Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

Курс пройдет на испанском языке. Учитывая, что он сочетает в себе теоретическую часть с клиническими случаями и практикой, максимальное количество учеников не будет превышать шести человек. Отбор участников будет проходить в порядке записи.

Цель курса укрепить знания для диагностики и ведения до и после операции всех тех заболеваний, что хоть и проявляются в разных формах, имеют одинаковое происхождение: анормальное натяжение концевой нити.

Лекции будет читать нейрохирург доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор.

Мы будем сообщать дополнительные сведения по мере приближения курса.

Рим, 30/03/2014

Я решила написать Вам это письмо в Facebook не только потому что считаю справедливым поблагодарить Вас публично и выразить Вам мою бесконечную признательность и уважение, но и в надежде на то, что мои слова могут помочь тем, кто болеет такими же, как я, генетическими, редкими, неизлечимыми заболеваниями.

Когда я приехала в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза 5 лет тому назад, у меня было много страхов по поводу мало что обещающего будущего: неожиданно я обнаружила, что с детства у меня было генетическое наследуемое заболевание, редкое и неизлечимое, связанное с двумя другими патологиями, которые со временем, вполне возможно, могли привести меня к инвалидности с невыносимыми болями, это был слишком сильный удар, который было сложно пережить.

У меня было три варианта действий:  вернуться назад и решиться на опасную операцию на черепе, которой мне удалось избежать будучи уже в хирургическом зале благодаря честности нейрохирурга, которому предстояло меня оперировать; сдаться и безвольно наблюдать за постепенным ухудшением симптомов, которые уже начали мешать моей ежедневной деятельности; довериться тому пути, который Вы начали 35 лет тому назад, за что были раскритикованы многими нейрохирургами (не знаю, из-за недостатка ли знаний или по другим причинам), и доверить мою жизнь Вам. После того, как я поговорила с пациентами, которых Вы оперировали, после разговора с родными и выслушав свой разум и сердце, я без всяких сомнений поехала в Ваш Институт в Барселоне.

Оказаться в присутствии великого, но гуманного и близкого человека, которого поддерживает не менее чудесная команда профессионалов, было окончательным подтверждением того, что мой выбор был верным и единственно возможным.

5 лет спустя после операции по рассечению концевой нити, времени, в течение которого я постепенно восстановила многие физические способности, казавшиеся окончательно утерянными, я забрала результат очередного ежегодного МРТ, и, как всегда немного побаиваясь, начала читать заключение. Наука опять признала Вашу правоту, в заключении было написано: “Сирингомиелическая киста шейного и грудного отдела существенно уменьшилась как в отношении размера, раньше 7,4мм, теперь 4,5мм, так и в распространении, раньше от С3 до Th4, теперь от нижнего края позвонка С4 до средней трети позвонка Th4”.

Кто хорошо знаком с тяжелыми заболеваниями прекрасно понимает, какой это прекрасный результат, и я не преувеличиваю, когда говорю, что Вы стали “моим светом в конце туннеля”.

Я хочу публично поблагодарить Вас и Вашу команду за то, что вы подарили мне и многим другим пациентам, которые доверились Вам и отдались в Ваши руки,  новую и чудесную жизнь.

Со всей моей нежностью и бесконечной признательностью,

Рита Капобьянко.

Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза будет закрыт 25-26/12/13, 01/01/14 и 06/01/13. В течение всех остальных дней Институт будет работать. Наш персонал даст Вам всю информацию о консультациях, возможном приеме и операциях.

10 декабря 2013 года мы прооперировали по рассечению концевой нити с применением Filum System®, первого пациента, с диагнозом Синдром Арнольда Киари I, Идиопатические Сирингомиелия и Сколиоз, родом из Индии. На сегодняшний день мы прооперировали пациентов из 36 стран мира.

С 4 апреля 2013 года количество пациентов, прооперированных по рассечению концевой нити, достигло 700 человек! То, что мы достигли этой важной цифры, вдохновляет нас на ежедневную работу для пользы пациентов.

«Заболевание концевой нити», открытое в Барселонском Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза — одно из самых редких и частых заболеваний человека. Этому заболеванию подвержено более 10% мирового населения, большинство больных не знают о своем заболевании, врачам оно также неизвестно.

С 17 июля 2012 года количество пациентов, прооперированных по рассечению концевой нити, достигло 600 человек! То, что мы достигли этой важной цифры, вдохновляет нас на ежедневную работу для пользы пациентов.

Мы рады сообщить Вам, что для русскоговорящих пациентов открыта группа Института Вконтакте

Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор Презентация доктора Джойя Луэ, психолога. Презентация доктора М. Б. Ройо Сальвадор.

Мы рады сообщить вам, что с 17 апреля в команде Института Киари работает новая сотрудница — Юка Такахаши, которая будет вести контакты с пациентами, которые говорят на японском языке, таким образом, мы надеемся облегчить доступ к информации о заболеваниях, связанных с синдромом натяжения спинного мозга, и их лечении большему количеству пациентов. Мы приветствуем нашу новую коллегу и желаем, чтобы ее работа в Институте была приятной и плодотворной.

Итальянской ассоциации ASACSISCO, ее президенту Кристиане Катаруцце, уполномоченной по Сардинии Катерине Фоцци, Джанфранко Сибириу, всем официальным организациям и людям, которые сотрудничали в организации великолепного события VI Собрания «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» для пациентов в Сардинии.

От имени команды Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза в Барселоне хотим отблагодарить вас за поддержку, за теплый прием и встречу.

Примите благодарный привет от всего Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза в Барселоне.

Доктор М. Ройо Сальвадор

Рады сообщить, что 09.01.2012 Собрание «Il·lustre Col·legi d’Advocats de Barcelona» единодушно приняло назначение в качестве Покровителя Фонда Chiari & Scoliosis & Syringomyelia.

Фонд «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» был приглашен Итальянской ассоциацией AI.SAC.SI.SCO (Ассоциация пациентов с синдромом Арнольда-Киари, Сирингомиелией и Сколиозом, прооперированных по рассечению концевой нити) на проведение Четвертого международного конгресса для пациентов в городе Палермо (Сицилия, Италия) в октябре текущего года, при участии Барселонского Института Киари, Сирингомиелии и Сколиоза и других организаций и специалистов.

Конкретные даты и детали организации конгресса будут опубликованы в самое ближайшее время.

В понедельник 11 апреля фонд «Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation» представил проект «Трехмерная и биомеханически стимуляционная модель нейро-черепно-медуллярного синдрома, применимая к лечению заболеваний: идиопатический сколиоз, сирингомиелия и синдром Арнольда-Киари I» для участия в ежегодном конкурсе фонда «Марафон TV3«. В этом году в нем участвуют проекты, связанные с приобретенными повреждениями головного и спинного мозга.

Данный проект был разработан фондом Киари в сотрудничестве с Факультетами Медицины и Математики Автономного Университета Барселоны и Институтом Биоинженерии Каталонии.

Поздравляем с праздниками и желаем всего наилучшего в новом году!

Владение Сент Жозеф – ЛИОН- Франция

Суббота, 16 октября 2010

25 и 26 февраля этого года (2010) доктор Фабрицио Мантия и доктор Анжело Ветро из Медицинского Центра Мантия из Палермо посетили наши центры — Неврологический Институт Барселоны и БИКСС и встретились с нашим медицинским и реабилитационным персоналом с целью обмена медицинской и научной информацией. Мы очень рады предстоящему сотрудничеству с их реабилитационным и надеемся, что оно будет приносить пользу больным синдромом Арнольда-Киари I, Идиопатическими Сирингомиелией и Сколиозом, прооперированным по рассечению концевой нити и проживающим на территории Сицилии.

Eur Spine J. 1999;8(5):421. English.

Rev. Clin. Esp. 1985 Apr;176(7):365-6