Письмо от Риты Капобьянко

Published by ICSEB at 8 April, 2014

Рим, 30/03/2014

Уважаемый Доктор Мигель Б. Ройо Сальвадор,

Я решила написать Вам это письмо в Facebook не только потому что считаю справедливым поблагодарить Вас публично и выразить Вам мою бесконечную признательность и уважение, но и в надежде на то, что мои слова могут помочь тем, кто болеет такими же, как я, генетическими, редкими, неизлечимыми заболеваниями.

Когда я приехала в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза 5 лет тому назад, у меня было много страхов по поводу мало что обещающего будущего: неожиданно я обнаружила, что с детства у меня было генетическое наследуемое заболевание, редкое и неизлечимое, связанное с двумя другими патологиями, которые со временем, вполне возможно, могли привести меня к инвалидности с невыносимыми болями, это был слишком сильный удар, который было сложно пережить.

У меня было три варианта действий:  вернуться назад и решиться на опасную операцию на черепе, которой мне удалось избежать будучи уже в хирургическом зале благодаря честности нейрохирурга, которому предстояло меня оперировать; сдаться и безвольно наблюдать за постепенным ухудшением симптомов, которые уже начали мешать моей ежедневной деятельности; довериться тому пути, который Вы начали 35 лет тому назад, за что были раскритикованы многими нейрохирургами (не знаю, из-за недостатка ли знаний или по другим причинам), и доверить мою жизнь Вам. После того, как я поговорила с пациентами, которых Вы оперировали, после разговора с родными и выслушав свой разум и сердце, я без всяких сомнений поехала в Ваш Институт в Барселоне.

Оказаться в присутствии великого, но гуманного и близкого человека, которого поддерживает не менее чудесная команда профессионалов, было окончательным подтверждением того, что мой выбор был верным и единственно возможным.

5 лет спустя после операции по рассечению концевой нити, времени, в течение которого я постепенно восстановила многие физические способности, казавшиеся окончательно утерянными, я забрала результат очередного ежегодного МРТ, и, как всегда немного побаиваясь, начала читать заключение. Наука опять признала Вашу правоту, в заключении было написано: “Сирингомиелическая киста шейного и грудного отдела существенно уменьшилась как в отношении размера, раньше 7,4мм, теперь 4,5мм, так и в распространении, раньше от С3 до Th4, теперь от нижнего края позвонка С4 до средней трети позвонка Th4”.

Кто хорошо знаком с тяжелыми заболеваниями прекрасно понимает, какой это прекрасный результат, и я не преувеличиваю, когда говорю, что Вы стали “моим светом в конце туннеля”.

Я хочу публично поблагодарить Вас и Вашу команду за то, что вы подарили мне и многим другим пациентам, которые доверились Вам и отдались в Ваши руки,  новую и чудесную жизнь.

Со всей моей нежностью и бесконечной признательностью,

Рита Капобьянко.