Казуко Сузуки: Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари I, Сирингомиелия, Сколиоз, Дископатия.

Published by ICSEB at 19 January, 2017

Дата операции: март 2016 года

Мы пишем это свидетельство в надежде, что люди с такими же заболеваниями как у нашей дочери Казуко, нашедшие сайт Барселонского Института Киари, воспримут этот зарубежный медицинский центр как возможность вылечить эту болезнь. Нам не остается ничего иного, как поблагодарить команду Института Киари.

Когда нашей дочери было 11 лет, у нее произошел период быстрого роста, ее осанка ухудшалась, и ее туловище уклонялось влево. Мы каждый день говорили ей держаться прямо. Мы не думали, что необходимо делать рентген или МРТ. Мы просто думали, что она ленится держаться правильно. Первым симптомом, который случился у Казуко в возрасте 13 лет, были мурашки и покалывания в левой голени. Позже добавились покалывания в левой кисти, тошнота, головная боль, рвота. Когда в нашей районной больнице ей сделали МРТ, обнаружились заболевания Казуко.

В заключении МРТ были диагнозы, о которых мы никогда раньше не слышали: Мальформация Киари I и Сирингомиелия. Мы не понимали всю серьезность этих заболеваний, но помним очень хорошо, каким серьезным стал врач, когда нам их объяснял. Он сказал, что единственным лечением этих заболеваний является хирургическая операция и, к тому же, на голове! Это нас очень испугало, потому что до сих пор наша дочь никогда серьезно не болела и была здорова. Казуко также не была готова к такому назначению.

Как только мы вернулись домой после приема, мы стали искать информацию об этих заболеваниях. Вся информация, что мы нашли, была пессимистичной. Мы пришли в ужас от такого чтения. Однако, содержание сайта Барселонского Института Киари было абсолютно иным, оно подарило нам луч надежды. Несмотря на это, нас очень удивило, когда мы выяснили, что рассечение концевой нити в Японии не проводят. Мы тут же связались с переводчиком Барселонского Института Киари, госпожой Такахаши. На тот момент симптомы нашей дочери не проходили, она не могла ходить в колледж. Перед нами встал выбор: поехать в госпиталь в Японии и сделать декомпрессию или отправиться в Барселонский Институт Киари. Мы выбрали первое, потому что не были уверены, что нашей дочери хватит сил и духа для поездки в Барселону. Мы вновь связались с госпожой Такахаши, чтобы сказать, что нам очень жаль, но мы не сможем приехать в Барселону. Мы уверены, что будь состояние дочери получше, мы бы выбрали Барселону.

Наконец, в апреле 2015 года мы записались на декомпрессию в госпиталь Токиота, после трех изменений дат и мест хирургии дочь прооперировали. Пост-операционный период прошел хорошо, мы были очень рады, что болезненные симптомы дочери полностью исчезли. Всей семьей мы отпраздновали успех операции.

(В отношении сколиоза после декомпрессии Казуко попала на прием к специалисту по сколиозу в районном госпитале. На тот момент ее сколиоз достигал 25 градусов. Сейчас она носит корсет, но только по ночам).

В августе 2015 года, три месяца спустя после декомпрессии, мы отправились в госпиталь Токио на контроль, мы надеялись также погулять по столице, потому что с момента декомпрессии у дочери не появлялось новых симптомов. В госпитале Казуко сделали новые МРТ, и врач сказал нам, что ей придется поставить катетер в течение года, потому что сирингомиелия не уменьшалась и миндалины мозжечка опустились еще больше. Это было очень неожиданно, так как мы были уверены, что с Казуко все в порядке. Мы, конечно, доверяли врачу, но не захотели подвергать нашу дочь установке катетера.

Мой муж и я вновь оказались на распутье, но в итоге мы решили отправиться в Барселону. У нашей дочери теперь были силы на длительное путешествие, но основной причиной стала честность Юки Такахаши, именно благодаря ее отношению мы решили довериться Барселонскому Институту Киари. Целью данного лечения, рассечения концевой нити, является “устранение причины появления заболеваний”, это звучало достаточно убедительно, и вся наша семья начала говорить о возможности поездки в Барселону. Мы пришли к заключению, что самым важным для нашей дочери было остановить болезнь, впереди у нее вся жизнь, и если существовал специализированный центр, пусть и заграницей, мы были готовы поехать туда за лечением. Прежде всего, потому что рассечение концевой нити менее инвазивное, чем установка катетера. Поэтому мы решились поехать в Барселону.

В марте 2016 года мы сели в самолет и отправились в Барселону; а на следующий день отправились на прием в Барселонский Институт Киари. Нашу дочь принял доктор Фиальос, мы слушали его заключение в переводе Юки Такахаши. Как только прием был закончен, мы отправились в госпиталь CIMA сдавать анализы. Нам не о чем было волноваться. Так как доктор Фиальос, так и Юка Такахаши отнеслись к нам с вниманием и добротой, мы с мужем были спокойны в день операции, мы уверены, что наша дочь чувствовала себя точно так же.

Операция прошла хорошо и длилась меньше часа. Я осталась с Казуко в Госпитале CIMA на ночь, мы были сильно поражены, увидев палату госпиталя, она была такой красивой, что походила на отель! Так как нам сказали, что после выписки нужно побольше ходить, в течение 10 дней до следующего приема мы старались гулять как можно больше. До нашего отъезда из Японии мы надеялись хотя бы на один день для осмотра Барселоны, но получилось, что мы отлично провели эти дни, как будто главной целью нашей поездки в Барселону был туризм.

Большое спасибо всей команде Барселонского Института Киари. Мы уважаем вас и благодарим от всего сердца.