Каната Наката: Нейро-черепно-позвоночный синдром. Заболевание концевой нити. Синдром Арнольда Киари I, идиопатическая сирингомиелия и грыжа диска L5-S1.

Published by ICSEB at 18 February, 2019

Прошло два года и два месяца с тех пор, как мой сын (ему 24 года) был прооперирован по рассечению концевой нити в Барселонском Институте Киари. Я благодарю доктора Фиальоса за то, что он прооперировал моего сына, Юку Такахаши за посредничество между врачом и пациентом. А также доктора Ройо за то, что он разработал метод, и всю команду Барселонского Института Киари. Спасибо вам, мой сын поправился настолько, что смог устроиться на работу. Я благодарна вам от всего сердца.

С тех пор, как родился мой сын, мы бывали у врача редко, только из-за простуды или гриппа. Однако, после дорожно-транспортного происшествия в 18 лет, у него начались мурашки в левой руке, нехватка силы, потеря силы в руках и нарушения чувствительности на температуру и боль. На приеме у врача ему поставили диагноз идиопатической сирингомиелии. Шло время, усилились боли в поясничном отделе, начались сложности с походкой, врач заподозрил грыжу. Несмотря на это, врач советовал только обезболивающие препараты и контроли, а мой сын продолжал чувствовать себя все хуже в физическом и психологическом плане.

Я искала информацию по Интернету о больницах, где могли бы помочь моему сыну, и нашла сайт Барселонского Института Киари. В Японии моего сына прооперировали (сирингостомия), когда ему было 19 лет, и его врач сказал, что в случае необходимости, возможно, нужно будет повторить операцию. Я знаю, что операция с шунтированием сирингомиелической кисты несет в себе большие риски, но в тот момент я подумала, что симптомы будут продолжать ухудшаться, а нервная система не восстановится, поэтому мы решили провести операцию. Однако вновь подвергать своего сына такой опасной операции в шейном отделе, я не захотела: он мог оказаться в инвалидном кресле. При изучении информации о рассечении концевой нити, меня поразило то, что хотя обе операции (рассечение концевой нити и сирингостомия) показаны при одном и том же заболевании, между ними есть существенные различия: место операции (сирингостомия: шейный отдел / рассечение концевой нити в зоне копчика), продолжительность пребывания в больнице (две недели/одна ночь), инвазивность операций и риски (опасность оказаться в инвалидном кресле/выйти на следующий день после операции и гулять по городу).

С того момента, как мы решились на операцию по рассечению концевой нити, мы занялись организацией поездки в Барселону, подготовкой оплаты, паспортами, поиском отеля и билетов на самолет и т.д. Я очень нервничала из-за предстоящей поездки с больным сыном без сопровождения, но всякий раз, как возникали трудности, я могла переговорить с Юкой Такахаши. Она нам очень помогла.

Так как мы живем в районе Канзай (на востоке Японии), мы вылетали из международного аэропорта Канзай и прибывали в Барселону через Хельсинки (Финляндия). Так как мы впервые выезжали заграницу, мы выбрали этот полет как самый короткий и из-за того, что на борту были проводники-японцы. Накануне вылета мы приехали в отель рядом с аэропортом и оставили там машину на две недели, так мы смогли добраться до аэропорта с тремя чемоданами без проблем. И перед тем, как отправиться в путь, я купила переносной Wi-Fi, чтобы пользоваться телефоном и также пункты обмена валют с низкими комиссиями.

Что касается отеля в Барселоне, мы зарезервировали его через туристическое агентство, Hotel Atenea, потому что там есть кухня (мы также попросили микроволновку и кипятильник в нашу комнату). Мы выбрали этот отель, потому что от него можно пешком добраться до Барселонского Института Киари, напротив отеля есть торговый центр и футбольный стадион. В отеле есть персонал, говорящий на японском, работает несколько дней в неделю и оставил нам записку на японском: “Вы можете связаться со мной в случае необходимости”. Пока нашу комнату готовили, мы прогулялись, зашли в прачечную, прошлись вокруг стадиона и посетили ближайшие туристические места.

В отношении языка мы были спокойны: Юка Такахаши переводила во время приемов, сдачи анализов и операции. Она сопроводила нас в аптеку, чтобы купить лекарства, и это очень помогло. К тому же, у нас была книга испанский/японский с рисунками типичных ситуаций с фразами, которые могут пригодиться туристу. Показывая на них пальцем, мы объяснялись, оказалось, это легко. Также мы использовали программу перевода на мобильном телефоне.

Стоимость операции не покрывалась госстраховкой, но частная страховка вернула нам часть стоимости за операцию. Мы попросили Юку Такахаши помочь нам с заполнением формуляра для частной страховки, и она вернула нам его перед возвращением в Японию.

Мой сын, который страдал от плохого самочувствия в течение длительного времени, после операции почувствовал себя гораздо лучше. Теперь он более активный и даже смог начать работать. Все это благодаря всей команде Барселонского Института Киари. Большое спасибо!