Дата операции: июль 2015 года
Первые симптомы у моего сына начались в возрасте 3 лет. Мы обращались к разным педиатрам и неврологам, ему сделали МРТ головного мозга, но диагноза не поставили. Его лечили как ребенка с головными болями и астмой, но что-то подсказывало мне, что это не так.
Он продолжал играть и бегать, но жаловался на боль в затылке и на трудности с дыханием. Жалобы становились все сильнее и чаще, пока однажды в 5 лет, когда он играл в салки с двоюродными братьями, он не подбежал ко мне задыхаясь. Мы были на празднике, но вернулись домой за ингалятором, и в этот момент он потерял сознание. Я подумала, что потеряла сына. Что-то говорило мне, что у него не астма, я знаю очень хорошо, что такое астма, я сама астматик, и я не верила, что у него просто головные боли.
На следующий день я попросила сделать ему новые исследования МРТ. Невролог срочно связал нас с нейрохирургом. Когда наступил день приема, нейрохирург посоветовал нам сделать декомпрессию как можно раньше. В тот момент мой сын не мог даже улыбаться, потому что у него тут же возникали трудности с дыханием, и нам приходилось каждый раз бежать в госпиталь. Трудности с дыханием возникали из-за сдавливания ствола головного мозга, который ответственен за дыхание. Его ствол головного мозга был прижат миндалинами мозжечка.
Операция прошла 5 июня 2013 года. Пост-операционный период был очень сложным: Леонардо было очень больно, его часто рвало, ему приходилось пить Трамал. Он провел в реанимации 4 дня и, еще 2 дня спустя его выписали. В течение около 15 дней он не мог даже поднять голову от подушки. Ему было очень больно. Восстановление проходило очень трудно.
Первые 9 месяцев после операции прошли хорошо. Потом у него начались те же симптомы, что и раньше, но головные боли стали ежедневными, с тошнотой и рвотой.
Мы вернулись на прием к нейрохирургу, он посоветовал нам новую операцию, в этот раз более агрессивную. Мы не захотели ее делать, потому что помимо серьезных рисков и последствий, врачи хотели закрепить ему шейный отдел железными скрепами, из-за чего подвижность его шеи уменьшилась бы на 40%. Это все равно что носить корсет для шеи всю жизнь.
В июле 2015 года мы поехали в Барселону. Там ему помимо Киари поставили начало развития сирингомиелии. Леонардо сделали операцию 16 июля, на следующий день нас выписали. Сын не страдал от боли, болел только операционный шов. Не было рвоты и не было головной боли. На пятый день после операции мы уже гуляли по туристическим местам Барселоны. Мы целый день катались на метро, он ни разу не пожаловался.
В настоящий момент Леонардо живет нормальной жизнью: играет, бегает, занимается в школе футболом без проблем с дыханием. У него очень редко случаются головные боли и вернулась нормальная чувствительность в стопах. Его голос, который всегда был гнусавым, улучшился, и он очень редко жалуется на боли в спине. Он проявляет больше желания к учебе, а раньше не хотел ходить в школу, даже когда у него было облегченное расписание (с 13:00 до 15:00).
Я могу подтвердить, что с момента операции в Барселоне у него очень редко были болезненные эпизоды. Признаюсь, что поначалу я боялась ехать в Барселону, потому что не знала ни одного врача, который бы рекомендовал это лечение, но я поехала из-за свидетельств пациентов из Бразилии, которые там прооперировались.
Я уверена, что эта хирургия принесла пользу моему сыну, поэтому я рекомендую ее всем, кто страдает от Киари и сирингомиелии.
Я отвечу на Ваши вопросы.
Электронная почта: [email protected]