Сара Барбьер. Нейро-черепно-позвоночный синдром, заболевание концевой нити, синдром Арнольда Киари I, идиопатический сколиоз, множественная дископатия, передний перелом копчика.

Published by ICSEB at 2 September, 2022

Дата операции: 23/03/2021
Дата съемки: 02/05/2022



Меня зовут Сара, мне 30 лет, мне поставили диагноз сколиоза в 14 лет и сделали артродез во Франции. Спустя 4 года артродез вызвал много осложнений и его пришлось снять, впоследствии мои симптомы ухудшились. Помимо сколиоза у меня начались ежедневные мигрени, головокружения, потеря чувствительности в левой стороне тела и много усталости. Мне делали много МРТ исследований и через два года поставили мальформацию Киари. Никто из профессионалов не предложил мне лечения. Я ощущала себя немного забытой, потому что чувствовала, что симптомы ухудшаются и предвидела много осложнений в будущем.

Я начала искать информацию в Интернете и так нашла Барселонский Институт Киари. Меня очень заинтриговало, что они связывали сколиоз и мальформацию Арнольда Киари, в этом был смысл, но врачи во Франции этой связи не увидели. Я связалась с несколькими французскими пациентами, которые прооперировались по заболеванию концевой нити. Год назад я решилась на операцию. Команда мне очень понравилась, они отличные специалисты. Предоперационный прием длился очень долго, меня хорошо поняли и выслушали все о симптомах от головы до кончиков пальцев ног.

Через несколько часов после операции, я вновь ощутила 80% левой стороны моего тела, а ведь чувствительность там я потеряла много лет назад, это было чудесно. Также я почувствовала, что снизилось напряжение в теле и поняла, что концевая нить была слишком натянутой. Я постаралась позаботиться о себе, не поднимать тяжести, следовала указаниям врачей.

Сегодня я прошла годовой контроль: с момента операции у меня ни разу не было мигрени, что довольно удивительно, ведь раньше они были ежедневными, я чувствую себя намного лучше, держусь прямее, восстановила энергию, сейчас я менее чувствительна, раньше у меня ежедневно было ощущение забитой головы, сейчас оно значительно снизилось. Иногда я замечаю свои симптомы, но только когда очень сильно устаю. Я вижу только положительные результаты от этой операции. На сегодняшний день при сравнении снимков нет больших изменений, мой сколиоз остался, остался Арнольда-Киари, но, по крайней мере, они не ухудшились. Самое важное, многие симптомы снизились, и это уже чудесно. Я очень довольна, но в то же время разочарована, потому что об этом Институте, об этой мальформации/заболевании говорят очень мало, потому что если бы о нем говорили больше, я бы могла избежать многих вещей. И поэтому сегодня я оставляю это свидетельство в надежде, что оно дойдет до тех, кому это надо.

Главной целью является остановка дальнейшего развития заболевания. Врачи не могут предсказать, будет ли улучшение как в моем случае, ведь заболевание не только остановилось, но и мое состояние улучшилось. Это стало большим сюрпризом, и я очень довольна. Это суперинститут, я невероятно благодарна работе доктора Ройо и его команды.