Сача Инглес Гомес дос Сантос. Нейро-черепно-позвоночный синдром, Заболевание концевой нити, Синдром Арнольда Киари I, идиопатические сирингомиелия и сколиоз, множественная дископатия

Published by ICSEB at 11 February, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 
Дата операции: 04/06/2019
Дата съемки: 14/06/2019

Семья из Анголы рассказывает нам свою историю в этом видео. У Элио Сантос и Нейде Гомес трое детей. Саче, средней дочке одиннадцати лет, в два года был поставлен диагноз синдрома Арнольда Киари I. По словам родителей, сначала они мало что знали об этом заболевании и им было тяжело понять его. Случаем Сачи занималась группа врачей из Португалии, и они говорили о необходимости проведения декомпрессии в более взрослом возрасте. Однако, с течением времени, родители стали замечать, что симптомы дочери развиваются и в последние два года ее состояние значительно ухудшилось.

Сача уже не могла спать. В школе девочка не могла сосредоточиться на учебе. «Она оставалась на 30 минут на занятия в школе, после нам звонили, чтобы мы ее забрали», – рассказывает отец. Ситуация в школе ухудшилась, когда дети стали дразнить ее больной, устраивая Саче травлю.

“С каждым днем становилось все сложнее. Мы живем в Анголе, где очень жарко, и ей было сложно играть и радоваться. Последние годы были ужасными, Сача перестала общаться с людьми из-за своих симптомов”, – рассказывает отец. Сача страдала от головокружений, головных болей, зрительными нарушениями: временный амавроз и скотомы. Также у нее болели конечности, иногда она не могла встать из-за боли в ногах. Позже начались эпизоды с потерей сознания. Мать Сачи начала искать информацию в Интернете и нашла БИКСС. “Я поняла, что Институт занимается исследованием и лечением этого заболевания уже 40 лет, и, как мать, поняла, что это серьезная работа”.

Десять дней спустя после операции Сачи, сеньора Гомес рассказывает, что дочь чувствует себя очень хорошо и изменения уже заметны. “Теперь она спит всю ночь, это просто невероятно.” Мать рассказывает, что помимо этого, Сача уже не чувствует боли в ногах и руках, а также восстановила силу в руках. “Мы очень довольны и благодарим врачей, Марту, которая была к нам внимательна, и Институт. Мы должны были рассказать о нашем опыте “, – говорит мать.

С своей стороны, отец рассказывает, что сначала немного сомневался, везти ли свою дочь на лечение в БИКСС. “Мы с женой много говорили, потому что я, как отец, более подозрителен, и когда увидел жену с распечатками информации из Интернета, засомневался. Что меня убедило, это то, что нам быстро ответили на португальском. Также я прочел комментарии и увидел фотографии людей, увидел, откуда они. Все это придало нам сил, чтобы сюда приехать.”

В конце видео мать спрашивает Сачу, заметила ли она изменения, и девочка отвечает, что да, ее самочувствие очень поменялось. “Ты хотела бы вернуть все, как было?”, – спрашивает мать. Сача быстро отвечает, что нет. “Ты довольна?” И Сача отвечает: “Я очень довольна”.

Электронный адрес для связи: [email protected]