Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw Data da cirurgia: 04/06/2019 Data da gravação deste vídeo: 14/06/2019
Esta familia de Angola nos conta a sua história neste vídeo. O Sr. Hélio Santos e a Sra. Neide Gomes têm três filhos. A Sacha, de 11 anos de idade e a segunda filha do casal, foi diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I aos 2 anos. Eles dizem que, no começo, sabiam pouco a respeito desta doença e que foi difícil entendê-la. O caso da Sacha foi acompanhado por um grupo de médicos de Portugal, que indicou a Craniectomia suboccipital mais para frente. No entanto, com o tempo, os pais da Sacha notaram que os sintomas da menina estavam se intensificando e que, nos últimos dois anos, haviam piorado bastante.
Sacha já não conseguia mais dormir. Na escola, tampouco podia se concentrar. “Ficava 30 minutos na escola e recebíamos uma chamada para ir buscá-la”, conta o pai. A situação na escola piorou ainda mais porque as crianças começaram a chamá-la de doente e foi assim que Sacha começou a a sofrer bullying.
“Era cada vez mais difícil. Vivemos em Angola e faz muito calor. Era cada vez mais dificil, principalmente na altura do calor, ela conseguir brincar ou estar animada. Os últimos anos dela foram simplesmente horríveis, ela deixou de interagir muito com as pessoas e estava mais tempo com mal estar”, diz o pai. Sacha sofria náuseas, cefaleias, problemas de visão; como amaurose fugaz e escotomas brilhantes. Também lhe doíam todos os membros, às vezes não conseguia se levantar devido às dores nas pernas. Mais recentemente, começou a ter episódios de desmaios. Por isso, a mãe começou a pesquisar na Internet e encontrou o ICSEB. “Vi que era um instituto que está ligado a esta doença já há mais de 40 anos, (…) senti que era uma coisa séria.”
Dez dias depois da cirurgia de Sacha, a Sra. Neide diz que a sua filha está muito bem e que as mudanças são notáveis. “Ela tem dormido a noite toda, o que é uma coisa incrível.” Além disso, ela diz que a menina já não sente dores nas pernas e nos braços e que recuperou a força nas mãos. “Estamos muito felizes com tudo isso, estamos agradecidos imenso aos médicos, à Marta, que foi muito atenciosa, e ao Instituto. Tínhamos que dar o nosso testemunho”, diz a mãe.
Por sua vez, o pai conta que, no começo, duvidou um pouco em relação à ideia de trazer a sua filha para ser tratada no ICSEB. “Nós resolvemos falar porque, na realidade, eu, como pai, sou um pouco mais apreensivo e quando encontrei ela [a Sra. Neide] com os dados todos da Internet, criei algumas dúvidas. O que me fez ficar mais confortável foi também o fato de terem respondido rápido em português. E foi o fato de nós termos ido ler os comentários, vimos várias pessoas e vimos de onde eram. Conseguimos perceber e foi aquilo que nos deu força para vir até aqui.”
No final do vídeo, a mãe pergunta à Sacha se ela havia sentido mudanças e a menina respondeu que sim, que a sua situação havia mudado muito. “Querias voltar no tempo ao passado?”, pergunta a mãe e Sacha responde rapidamente que não. “Estás feliz?” E Sacha conclui: “Estou muito feliz.”
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- (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi