Data da cirurgia: 16 de maio de 2023 Data da gravação: 24 de maio de 2023

Caroline e Anna são irmãs gêmeas dos Estados Unidos, ambas diagnosticadas de Síndrome de Arnold-Chiari I.
Há um ano, a Caroline foi operada de descompressão suboccipital, mas, após aquela cirurgia, houve uma piora dos seus sintomas e ainda surgiram outros, entre eles, convulsões, enxaqueca e uma fraqueza muscular, que tornava quase impossível para ela subir escadas.
Já a Anna, apesar de não ter se submetido à mesma cirurgia de descompressão, tinha, há quatro anos, terríveis enxaquecas, cefaleias, náuseas e formigamentos nas mãos e nos pés.
Depois que os médicos do ICSEB estudaram o caso da Caroline e a convidaram para vir a Barcelona para ser operada de secção minimamente invasiva do Filum terminale, Anna também decidiu enviar os seus exames para a nossa equipe médica, que indicou a mesma cirurgia para o caso dela. Ambas foram operadas no dia 16 de maio.
As irmãs vieram ao Instituto para as suas consultas pós-operatórias de acompanhamento da cicatrização. Com este vídeo, elas quiseram expressar a felicidade e a surpresa que tiveram quando perceberam tantas melhorias após as suas cirurgias. “Há muito tempo que eu não sabia o que é se sentir uma pessoa saudável”, comentou a Caroline. Já a Anna disse que “foi incrível ver como ela voltou a ter a vida de antes” e que “está muito animada para ver como vai ficar”.

Data da intervenção Anthony: Março 2012

Data da intervenção Laura: Junho 2012

Desde faz alguns meses Anthony sofria sintomas na parte direita  do corpo, como formigamento, paralise nas extremidades, dificuldade para caminhar, etc., que começavam ser invalidantes.

Depois de vários exames, uma fez recebido o diagnostico da Síndrome de Arnold Chiari I, os médicos propuseram craniectomía.  Então começou a procura dele e da sua família de outras soluções.

O paciente lembra-se que descobriu o ICSEB através de Internet e que outro pacientes que contacto lhe ajudaram a organizar a viajem para Barcelona bastante rápido. Fiz uma visita com o Dr. Royo e finalmente decidiu fazer a intervenção da Secção do Filum Terminale o dia seguinte.

Comenta que o dia seguinte já sentiu a melhora e que  na visita de controle ao mes quase todos seus sintomas diminuíram notavelmente o desapareceram.

Laura Ierano, a irmã do Anthony, comenta que graças as informações sobre a doença que recebeu no ICSEB, a sua família  soube da possível familiaridade da mesma e então realizaram ressonâncias de controle.

Alem de descobrir desta maneira de ter as amígdalas cerebelosas ao borde do buraco occipital, a jovem paciente aproveitou da controle do seu irmão para fazer uma visita e resultou que tinha muitos sintomas que antes não atribuía à mesma causa: frequentes infecções urinarias, dores abdominais, problemas em caminhar, dar da cabeça, problemas de sensibilidade ao frio, nistagmus, queimador nas pernas e do estômago, espasmos musculares.

Naquele momento Laura estudava na escola hoteleira, o Dr. Royo recomendou não fazer esforços e não levar peso ate a realização da liberação da medula. Mas durante uma pratica a moça levou uma bandeja de 3 kg. Encontrou-se mau. Frente à piora súbita do quadro sintomatologico, em Junho de 2012 decidiu se operar de urgência, porque a dor já era insuportável.

Em Barcelona depois do controle anual, os irmãos Ierano agradecem ao Dr. Royo e ao equipe do ICSEB as melhoras na sua qualidade da vida. Nos, a equipe, agradecemos que actualmente eles ajudam aos outros pacientes como referentes da associação AISACSISCO.

Marie-Therese Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]  

Laura Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]

Data da intervenção: Junho 2009

A senhora Toscano e o seu marido contam a sua batalha pela saúde e contra a doença que desde faz mais de 10 anos afecto a paciente.

Depois do inicio de diversos transtornos neurológicos, interpretados como uma falta da senhora no desenvolvimento das sua actividades, o como um problema mental, a paciente recebeu diversos diagnósticos improváveis dum síndrome de túnel carpal ate a esclerose, incluso diz que um medico sugeriu ir de cruzeiro!

Lembra-se sofrer tanto por não saber que lhe passava, que o dia no qual lhe disseram que tinha a Síndrome de Arnold Chiari I, ficou contente.

Desde então começou uma larga procura de informação na Internet sobre a doença e os possíveis tratamentos. Nenhum medico que ela consultou pode ajudar, somente propunham a descompressão o dizendo que deve esperar a piora sem fazer nada.

Apesar de cepticismo da sua família para se dirigir ao centro procurado na Internet, Marisa chegou à consulta com o Dr. Royo em Junho 2009 e fez a intervenção da SFT.

Actualmente refere que depois de 4 anos os sintomas quase desapareceram. Alem disso, acrescenta que graças a informação recebida pela equipe do Dr. Royo sobre o possível factor hereditário da doença do filum, também pode ajudar a sua filha com escoliose e dores da cabeça. Depois duma visita no Instituto a filha operou-se igual que a sua mãe, com resultados óptimos.

Depois de viver anos difíceis, a parelha afirma que finalmente recebeu a resposta valida ao problema da saúde que parecia não ter nenhuma. Também o marido da senhora comenta a melhor qualidade da vida de ambos, não somente da paciente.

Os senhores Antoci Toscano conduzem uma luta constante para os direitos dos doentes com Síndrome Nuero-Cranio-Vertebral e a Doença do Filum, para eles poderem ecolher ser operado pela equipe do Dr. Royo do Instituto Chiari de Barcelona, o único altamente especializado no tratamento minimamente invasivo da Secção do Filum Terminale.

Tel. mobile 3207073770 E-mail: [email protected]

Link: https://youtu.be/2-bVr2Tq-78

A Sra. Tiziana conta a história do seu filho Samuele de 4 anos. Todo começou um dia pela manhã quando o Samuele teve uma febre e episódio de tontura forte. Como a tontura já se havia presentado 3 vezes anteriormente, então os pais da criança, lhe levaram ao hospital, onde foi internado para realizar mais exames.

Uma ressonância magnética do encéfalo mostrou que a criança sofre de Síndrome de Arnold Chiari. Os pais não estavam preparados para receber esse diagnostico, e não sabiam nada dessa doença. Os médicos indicaram levar o Samuel a Roma para uma cirurgia de descompressão, o que os pais não aceitaram, porque se trata de uma intervenção muito complexa e com muitas contraindicações para uma criança tão pequena.

Os pais então seguiram com a busca até achar o Dr. Royo. Decidiram viajar a Barcelona ao Instituto Chiari, onde durante a visita foi confirmado o diagnostico de Síndrome de Arnold Chiari, mas também escoliose e se indicou a intervenção de secção do filum terminale.

Samuele foi operado em março de 2013. A mãe dele conta como já ao se despertar a criança falou de se sentir bem e depois de umas horas já estava saltando e jogando como uma criança sã. Depois da volta ao seu pais, a Sra. Tiziana, observou imediatamente uma criança diferente e ele mesmo fala se sentir assim: antes inclinava a cabeça enquanto escrevia, tinha o pescoço tenso, tinha pouca força e se cansava facilmente. Agora joga futebol, cresceu bastante, o seu peso subiu, faz uma vida normal, é outra criança.

A Sra. Tiziana aconselha a todos essa intervenção, para parar a evolução da doença e permitir às crianças estar bem. Com grande generosidade deixa o seu numero de telefone a disposição das pessoas que queiram entrar em contato com ela: +39 334 729 4115.