Data da cirurgia: 16/02/2017 Data da gravação: 20/02/2023

“Meu nome é Priscila e essa é a Luiza, minha filha, que tem 12 anos. Somos brasileiras. Quando a Luiza tinha 4 anos, tivemos o diagnóstico da Siringomielia dela, cervical e torácica, sem Chiari, mas ela tinha muitos sintomas. Foi por causa dos sintomas de incontinência urinária, de formigamento nas pernas e de não conseguir caminhar que percebemos (o seu problema), fizemos os exames e chegamos ao diagnóstico da Siringomielia. Foi então que começamos uma busca por um tratamento, porque a lesão estava com um crescimento agressivo, estava se expandindo e trazendo cada vez mais sintomas para a Luiza, diminuindo a qualidade de vida dela.

Hoje estamos aqui no Institut Chiari, dando este depoimento para informar que esta técnica é minimamente invasiva de verdade e que traz muitos benefícios, para que vocês não tenham dúvida de fazer esta técnica e de vir até aqui.

Hoje a Luiza está com 12 anos e estamos aqui no Instituto dando este depoimento. Ela está (temporariamente) nesta cadeira de rodas apenas porque ela está num pós-cirúrgico de 10 dias de outro problema que ela tem no tórax, por isso ela está com este colete e está com a cadeira de rodas, mas ela caminha, vai à escola, tem uma vida normal e faz atividades físicas.

Viemos dar este feliz depoimento e ver as imagens comparativas de 2017 até agora, onde a lesão maior da torácica reduziu a quase nada. Ficamos muito felizes, já sabíamos que ela tinha melhorado porque os sintomas sumiram 95%, mais ou menos, logo após a cirurgia. É muito rápida a recuperação!

Não tem como não divulgar e dar este depoimento super positivo sobre o Institut Chiari, sobre o trabalho que eles fazem e, sobretudo, sobre o ganho que se tem. Eu, quando trouxe a Luiza para cá, a minha expectativa era apenas de pausar o crescimento da lesão e agora vi que ela ainda reduziu. E os sintomas, quase todos sumiram absolutamente.

Se esta é uma doença que não tem cura, este tratamento é, basicamente, a cura, é a qualidade de vida para quem tem problemas de Chiari, Siringomielia e Escoliose idiopática, que tem a indicação de tratamento. Eles (os médicos do ICSEB) fazem toda essa análise para dar certeza se tem a indicação (cirúrgica), então não tenha dúvida de submeter o seu filho ou de você mesmo se submeter a essa cirurgia, porque só tem ganhos.”

No final do seu depoimento, a mãe pede a confirmação da filha. “É isso, né, Lu?” A Luiza responde que sim com a cabeça.  “Sempre melhorou muito?” A paciente volta a responder afirmativamente. “Dá um tchauzinho lá”, diz a mãe. E a Luiza mostra o polegar para cima.

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Data da cirurgia: 16 de maio de 2023 Data da gravação: 24 de maio de 2023

Caroline e Anna são irmãs gêmeas dos Estados Unidos, ambas diagnosticadas de Síndrome de Arnold-Chiari I.
Há um ano, a Caroline foi operada de descompressão suboccipital, mas, após aquela cirurgia, houve uma piora dos seus sintomas e ainda surgiram outros, entre eles, convulsões, enxaqueca e uma fraqueza muscular, que tornava quase impossível para ela subir escadas.
Já a Anna, apesar de não ter se submetido à mesma cirurgia de descompressão, tinha, há quatro anos, terríveis enxaquecas, cefaleias, náuseas e formigamentos nas mãos e nos pés.
Depois que os médicos do ICSEB estudaram o caso da Caroline e a convidaram para vir a Barcelona para ser operada de secção minimamente invasiva do Filum terminale, Anna também decidiu enviar os seus exames para a nossa equipe médica, que indicou a mesma cirurgia para o caso dela. Ambas foram operadas no dia 16 de maio.
As irmãs vieram ao Instituto para as suas consultas pós-operatórias de acompanhamento da cicatrização. Com este vídeo, elas quiseram expressar a felicidade e a surpresa que tiveram quando perceberam tantas melhorias após as suas cirurgias. “Há muito tempo que eu não sabia o que é se sentir uma pessoa saudável”, comentou a Caroline. Já a Anna disse que “foi incrível ver como ela voltou a ter a vida de antes” e que “está muito animada para ver como vai ficar”.

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Data da cirurgia: 30/03/2021 Data da gravação: 21/04/20211

Olá, meu nome é Cristian e estou em Barcelona porque me submeti à cirurgia de Secção do Filum terminale. Sou do Equador e fui diagnosticado com a Síndrome de Chiari do tipo 1. Os sintomas começaram aos meus 30 anos de idade, quando passei a ter fortes dores de cabeça, tonturas, sentia dor nos braços e formigamentos, a coluna dorsal me doía e depois essas dores foram descendo até a coluna lombar.
Consultei vários neurocirurgiões no meu país e a solução que me davam era ser operado da cirurgia na nuca. Isso me preocupou bastante porque é uma cirurgia na cabeça, então decidi pesquisar um pouco mais e procurei pessoas nas redes sociais que tivessem este mesmo diagnóstico de Chiari tipo 1.
Pesquisando nos grupos que encontrei sobre esta doença, me recomendaram pedir um diagnóstico à distancia aqui no Institut Chiari de Barcelona. Enviei as minhas ressonâncias por e-mail e me deram um diagnóstico orientativo. Depois, tive a oportunidade de viajar a Barcelona e me examinaram durante uma consulta médica. Um ano mais tarde, consegui viajar para me submeter à cirurgia de Secção do Filum terminale. Agora, um mês depois de ter sido operado, posso dizer que melhorei em alguns aspectos. Alguns sintomas que eu tinha desapareceram, como a dor lombar. Já não tenho tonturas, a dor de cabeça também melhorou e só ficou uma leve dor na coluna dorsal. Mas só passou um mês desde a cirurgia e prefiro esperar para ver como continuarei melhorando com o transcorrer do tempo.
Recomendo esta nova cirurgia, que não é feita na cabeça, mas na zona lombar, o que, segundo o que estive pesquisando, é menos invasiva – motivo pelo qual decidi ser operado – já que uma cirurgia na cabeça me preocupava muito. Isso é tudo o que posso compartilhar com as pessoas que têm esta doença: que peçam uma orientação à distância e que se submetam a esta cirurgia.

Data da cirurgia: 10/01/2023 Data da gravação: 20/01/23

Olá, meu nome é Amanda McDonald. Tenho 28 anos e sou de Idaho, Estados Unidos. Lutei contra os sintomas da Síndrome de Arnold Chiari I durante mais de 12 anos.
Eu tinha dores de cabeça, por causa da pressão que sentia; cervicalgias; tonturas; problemas de memória e problemas respiratórios. No último ano piorei ainda. Fui diagnosticada há três anos e me recomendaram uma cirurgia de descompressão, que foi cancelada por causa do Covid. Depois me sugeriram marcar de novo a cirurgia, mas decidi não fazê-la porque fiquei preocupada com as possíveis complicações decorrentes dessa cirurgia. Por isso, decidi esperar.
Eu fazia parte de muitos grupos de Facebook sobre Chiari e alguém me falou do Instituto daqui de Barcelona. Então, entrei em contato com eles e enviei as minhas ressonâncias. Acabo de ter uma experiência incrível com a equipe e os médicos daqui. Foi impressionante.
Há uns sete meses, eu não conseguia caminhar, tinha que usar muletas e estava em uma cadeira de rodas. Quando cheguei aqui no Instituto, eu estava em uma cadeira de rodas. Eu só conseguia dar alguns passos sem ajuda e não conseguia me sentar reta. Eu me sentia muito mal. Eu mal conseguia manter uma conversa, devido ao excesso de estímulos, não podia falar com as pessoas com o barulho e as luzes, era muito para mim.
Quase imediatamente depois da cirurgia, a pressão na minha cabeça já tinha melhorado muito e o meu pensamento era muito mais claro, eu já não me sentia sobrecarregada tão rapidamente. Um dia depois da cirurgia, comecei a caminhar de novo, sendo que, antes, eu não conseguia me sentar direito. É simplesmente incrível.
Sinto muita gratidão a Deus e a este Instituto, pelo esforço e tempo que destinaram à pesquisa da Doença do Filum e por terem me operado.
Recomendo muito aos pacientes com a Doença do Filum e com a Malformação de Chiari que venham aqui para serem operados. Esta cirurgia me abençoou muito. Obrigada.
Email: [email protected]

Data da cirurgia: 21/05/2019 Data da gravação: 04/07/2022

Olá! Somos a família do Iker, das Ilhas Canárias, da ilha de Gomeira, onde não existem todos os recursos médicos desejáveis. Em fevereiro de 2019, quando ele tinha 6 anos, graças a uma avaliação da podóloga do Iker, foi possível detectar uma Escoliose, que ainda não tinha sido vista. Por conta disso, a fisioterapeuta dele mandou fazer uma ressonância. Graças a isso, conseguiram diagnosticar a Síndrome de Arnold-Chiari tipo I com Siringomielia e Escoliose idiopáticas. A partir daí, começou um périplo atrás de informação. Desde a primeira vez que o neurocirurgião viu o caso dele, nos recomendou uma craniectomia suboccipital, proposta esta que foi totalmente rejeitada por nós. Então, começamos a buscar informação pela Internet, tentando encontrar alguma solução, até que achamos o site do Institut Chiari de Barcelona. Sem hesitar, entramos em contato e, três meses depois, já estávamos em Barcelona para o Iker ser operado. É importante dizer que ele não tinha nenhum sintoma aparente, somente a Escoliose. Fomos ao ICSEB numa segunda-feira e, no dia seguinte, ele já tinha sido operado. Depois disso, por falta de sorte por conta do Covid, não pudemos vir para as consultas de acompanhamento. A única coisa que havia piorado um pouco foi a Escoliose, que conseguimos resolver com a fisioterapeuta em Gomeira e pudemos seguir com o tratamento lá. Continuamos em contato com o Instituto sem problemas e viemos à consulta de acompanhamento três anos e meio depois da cirurgia aproximadamente. As imagens dos exames são muito satisfatórias, a herniação das amígdalas melhorou, a Siringomielia melhorou e ele tem uma vida normal. Já a Escoliose piorou no começo, mas agora está bastante controlada com o colete que ele usa e vamos em frente. Estamos muito felizes, muito gratos por Deus ter colocado o Instituto Chiari no nosso caminho. Sempre estaremos agradecidos a eles. Vamos continuar fazendo as consultas de acompanhamento a cada três anos e é isso, vocês podem vê-lo, é um menino que pode ter uma vida normal, é uma criança totalmente ativa e feliz.
E-mail de contato: [email protected]

Data da cirurgia: 23/03/2021 Data da gravação: 02/05/2022

Meu nome é Sarah, tenho 30 anos, me diagnosticaram de Escoliose aos 14 anos e me fizeram uma cirurgia de artrodese na França. Depois de 4 anos operada, tive muitas complicações e tiveram que retirar os implantes. Posteriormente, meus sintomas pioraram. Além da Escoliose, comecei a ter muitas enxaquecas diariamente, vertigens, perda de sensibilidade em todo o lado esquerdo e muita fadiga. Lutei durante 2 anos. Fiz muitas ressonâncias e, depois de dois anos, descobriram a Malformação de Chiari. Nenhum dos profissionais me propôs tratamento. Eu me senti um pouco abandonada porque sentia que os meus sintomas pioravam e previa muitas complicações futuras.
Comecei a pesquisar na Internet e foi quando descobri o Institut Chiari de Barcelona. Fiquei bastante intrigada com a relação entre a Escoliose e a Malformação de Arnold-Chiari, o que fazia sentido, mas os médicos na França não viam assim. Comecei a entrar em contato com vários pacientes franceses que foram operados da Doença do Filum. Decidi ser operada há um ano. Eu me senti bem à vontade com a equipe, que é muito profissional. A consulta pré-operatória durou muito tempo, eles me entenderam e me escutaram bastante sobre todos os sintomas que tenho, da cabeça até os dedos dos pés.
Algumas horas depois da cirurgia, já voltei a sentir 80% do meu lado esquerdo, onde, há anos, eu havia perdido a sensibilidade, foi um grande milagre. Também senti menos tensão no meu corpo – soube que era o meu Filum que estava muito tenso. Procurei me cuidar bem e não carregar muito peso, seguindo as recomendações dos médicos.
Agora, venho depois de ver meu diagnóstico 1 ano depois da cirurgia. Não voltei a ter uma enxaqueca sequer desde a cirurgia, o que é um grande milagre, já que antes eu as tinha diariamente. Eu me sinto muito melhor, mais reta, recuperei a energia e estou um pouco menos sensível. Antes tinha a sensação de nevoeiro mental todos os dias e agora diminuiu muito. Algumas vezes, noto meus sintomas, mas isso ocorre unicamente quando tenho um acúmulo de cansaço. Só vejo resultados positivos nesta cirurgia. Ao fazer a comparação entre as imagens dos exames atuais e as de antes da cirurgia, não há grandes mudanças. Continuo com a minha Escoliose e com minha Arnold-Chiari, mas, pelo menos, elas não pioraram e, acima de tudo, há muitos sintomas que diminuíram e isso já é um milagre. Estou muito feliz, mas, ao mesmo tempo, decepcionada porque não se fala muito sobre esta malformação/doença e sobre este Instituto. Se alguém tivesse me falado disto antes, eu poderia ter evitado muitas cosas e é por esta razão que deixo o meu depoimento e espero que isso chegue aos ouvidos de algumas pessoas.
O objetivo principal é parar o avanço da doença, não dá para saber se vai haver melhoria. Este é o meu caso, já que minha doença está estagnada, mas, além disso, tive melhorias, por isso foi uma grande surpresa e estou muito feliz. Este é um super instituto, agradeço muitíssimo ao Dr. Royo e a toda a sua equipe pelo seu trabalho.

Data da cirurgia: 17/03/2022

Data da gravação: 29/04/2022

Sofiia é russa e tem Síndrome de Arnold Chiari e Siringomielia. Ela soube do seu diagnóstico quando começou a ter cefaleias e dores em todo o corpo, que não lhe deixavam dormir. Um dia, encontrou o Institut Chiari na Internet. Depois de hesitar um pouco, Sofiia veio a Barcelona para uma consulta; fez as suas perguntas ao médico e ele esclareceu todas as suas dúvidas. Sofiia, então, decidiu se submeter à cirurgia. Todo o processo durou três dias. Imediatamente depois da cirurgia, Sofiia já sentiu mudanças: a cefaleia, a dor nos joelhos e as náuseas desapareceram.
Agora que já passou um mês, ela se sente como se fosse uma pessoa nova. Sofiia agradece e se sente feliz por ter encontrado o Institut. Ela recomenda aos/às pacientes com diagnósticos parecidos com o dela que não fiquem aguentando a dor.

Vídeo de atualização

Data da cirurgia: 11/12/18 Data da gravação do vídeo: 27/12/21

O paciente Eduardo Filipe Schewtschik Filho nos conta rapidamente a sua história.
“Olá, meu nome é Eduardo e tenho 15 anos. Eu operei de Síndrome de Chiari há 3 anos. Quando eu cheguei aqui no Instituto, eu não conseguia andar, era difícil, tinha dor, dificuldade de locomoção e fraqueza muscular. Hoje em dia, eu estou muito melhor, já consigo andar, tenho o raciocínio mil vezes melhor do que eu tinha antigamente e estou muito melhor.”
Em seguida, a Sra. Luciana Bigaiski, mãe do paciente, explica como ele está.
“Ele fez a consulta de 3 anos de cirurgia agora. Quando ele operou, ele já saiu do hospital muito bem, teve uma recuperação fantástica. Agora, na consulta de 3 anos, as amígdalas cerebelares dele subiram e ele está indo muito bem, está 100% recuperado. A gente só tem a agradecer. Ao Instituto, à Marta e a toda a equipe aqui, que nos ajuda muito e que nos apoia para estarmos aqui. Obrigada.”

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Data da gravação do vídeo: 03/01/19

Eduardo Filipe, de 12 anos de idade, tinha perdido tanto a força nas pernas, que não conseguia mais caminhar. Diagnosticado de Síndrome de Arnold Chiari I, sofria com tonturas e fortes dores de cabeça e na coluna, precisando ficar de pé porque, quando se deitava, havia uma piora dos seus sintomas. A mãe dele conta que ele também tinha problemas no ouvido, visão borrada e caía, devido à fraqueza muscular, necessitando do uso da cadeira de rodas.
“Depois da cirurgia, ele teve uma boa recuperação e os resultados já começaram a aparecer. Hoje faz 22 dias que ele operou e já não sente mais fraqueza muscular nem dores. Ele está bem e consegue caminhar”, diz Luciana.
O pai do paciente procurou animar outros(as) pacientes que estão sofrendo com os sintomas que o filho dele apresentava. “Quero encorajar vocês, que têm o desejo de fazer a cirurgia, seja no filho de vocês ou em vocês mesmos. Para nós, é bem gratificante poder ver que o nosso filho, um dia depois da cirurgia, voltou a andar e que a gente pôde encostar a cadeira de rodas.” Eduardo conta que o seu filho não conseguia dormir à noite porque tinha dores e agora tem noites de sono tranquilas. “A expressão facial dele mudou, porque ele vivia com dor e hoje vive sorrindo.”
Tanto Luciana quanto Eduardo quiseram agradecer a toda a equipe do Instituto, ao Dr. Royo, ao Dr. Salca e às tradutoras-intérpretes Nina Piorkowska e Marta Orsini. “Quero agradecer ao Dr. Salca de maneira especial pela forma como ele cuidou do nosso filho, com toda a equipe, por toda a atenção que foi dada, por todo o carinho. Que esse método possa ser levado a mais pessoas”, diz o pai do paciente.
E-mail de contato: [email protected]

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA   Data da cirurgia: 02/09/2021 Data da gravação do vídeo: 04/10/2021    

Somos a família Bruno, de Buenos Aires, Argentina. Os nossos filhos Donato, de 14 anos, e Rosella, de 11 anos, foram operados no ICSEB no dia 02 de setembro de 2021.
Cada experiência é única, mas, assim como a história de outras famílias com o mesmo diagnóstico nos ajudou a não nos sentirmos sozinhos e a tomarmos a decisão correta, gostaríamos de compartilhar a nossa história, com a esperança de que seja ela útil para outras pessoas.
Diagnóstico de Rosella:
Desde pequena, ela tinha dores de cabeça ocasionais, com grandes intervalos entre uma e outra, que apareciam principalmente se ela sentia calor. Durante 2020, aos 10 anos de idade, em meio ao lockdown, ao anoitecer, ela sofria com episódios, cada vez mais frequentes, de angústia e confusão, com pensamentos estranhos, dor de cabeça forte, náuseas e insônia. Ela sempre foi uma criança muito ativa, bastante alegre e carinhosa e isso nos confundia. O pediatra nos disse que, certamente, seu mal estar eram de origem emocional, assim como tantas outras crianças angustiadas pelo lockdown por causa da pandemia ou também devido à mudança de idade. Estes episódios se tornaram diários e cada vez mais intensos, ocorrendo também em outros momentos do dia. Ela me dizia com muita lucidez: “mamãe, não estou triste por estar em casa”, “tento relaxar e dormir, não é que fique nervosa à noite, não sei por que isso acontece comigo”, “sinto como se tivesse uma faixa apertando a minha cabeça”. Passamos meses terríveis, muito angustiantes, e a trazíamos para dormir na nossa cama para ver se isso lhe acalmava. Ou eu ficava com ela, fazendo massagens, colocando compressas frias na testa dela, mas nada disso lhe acalmava, ela só conseguia dormir às 4 da manhã ou até depois. Quando conseguia dormir, descansava e, geralmente, isso lhe trazia um pouco de alívio até voltar a começar tudo de novo no dia seguinte. Até que, numa manhã, ela ficou bastante mal, não conseguia parar de pé, sentia formigamento nas mãos, náuseas e uma dor muito forte de cabeça. Naquele fim de semana, tivemos de ir a quatro hospitais até que nos levaram a sério e fizeram uma tomografia e, em seguida, uma Ressonância Magnética, que mostrou uma descida das amígdalas do cerebelo de 4,75 mm. Recomendaram que buscássemos um neurologista ou um neurocirurgião e, pela primeira vez, escutamos o nome “Síndrome de Chiari”. Buscamos o melhor neurocirurgião pediátrico do nosso país, especialista em Chiari, chefe de neurocirurgia de um dos melhores hospitais pediátricos do nosso país. Ao ver a ressonância, a primeira coisa que disse foi: “para mim, não é Chiari, porque não tem uma descida de 5mm, que é o limite”. Ante minha insistência, devido aos vários sintomas que a Rosella apresentava (cefaleia, insônia, dores nas costas e nas extremidades, sensação de formigamentos e de agulhadas, náuseas, vista embaçada e visão de pontos brilhantes), sua resposta foi: “leve-a a um psicólogo”. Para descartar qualquer dúvida, nos pediu outra ressonância. Na segunda consulta, ele nos confirmou que Rosella tinha Síndrome de Chiari tipo I e Siringomielia e que ela deveria ser operada de craniectomia suboccipital descompressiva, com laminectomia de vértebras cervicais para que o LCR fluísse melhor. Ele disse que tinha que ser muito honesto, que não se sabia a causa da doença e que a cirurgia só aliviava os sintomas. Disse também que era uma cirurgia arriscada, que podia dar certo ou não, que existia o risco de hidrocefalia e de meningite e que podia ser necessário fazer uma segunda cirurgia mais invasiva do que a primeira. E, para terminar, disse: “o paciente com Chiari tem que se acostumar a conviver com a dor”. Meu marido e eu saímos do consultório arrasados, segurando as lágrimas para não preocupar os nossos filhos, que estavam na sala de espera. Somos cristãos, acreditamos no amor e na graça de Deus Pai nosso, que nos salva por meio do seu Filho Jesus Cristo, lemos a Bíblia e oramos. De joelhos, ao lado da nossa cama, abrimos os nossos corações diante de Deus e lhe pedimos socorro e que nos guiasse pelo caminho que Ele tinha para nós.
Já nos havíamos conformados com a ideia de submeter a nossa filha a essa cirurgia, mas, graças a Deus, por diversas causas, a operação não chegou a acontecer, apesar de nossas tentativas, já que era desesperante ver a nossa filha sofrer e não poder fazer nada para aliviar a sua dor. Enquanto isso, eu pesquisava e lia toda a informação que encontrava sobre o assunto na Internet. Foi assim, por exemplo, que soube que o diagnóstico de Chiari a partir de 5mm de herniação era uma teoria que já havia sido superada há décadas. Uma noite, vi uma imagem e um nome me chamou a atenção: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis. Existia um instituto especializado na patologia da minha filha? Imediatamente, acessei o site e não podia acreditar quando vi a descrição de uma cirurgia minimamente invasiva, no sacro, que eliminava a causa da doença. Aquilo era totalmente diferente do que o explicado pelo neurocirurgião. Naquela mesma madrugada, sem muita esperança, preenchi um formulário no site. Recebi uma resposta rápida e, com muita amabilidade, me ofereceram fazer um diagnóstico gratuito à distância através do envio de imagens. Logo, fizemos uma vídeo-conferência com o Dr. Fiallos, que foi muito claro no seu diagnóstico e na sua explicação. Ele nos disse que esta é uma patologia que costuma se repetir entre familiares, que tem uma sintomatologia muito ampla e, assim, surgiu a necessidade de fazer uma avaliação do nosso filho Donato.
Diagnóstico de Donato:
Donato não tinha os mesmos sintomas da Rosella, mas, é verdade que, às vezes, ele sentia dor nas costas, às vezes, nos braços, nas pernas e no pescoço. No entanto, a resposta dos médicos, ao consultá-los, sempre era que ele tinha “dores de crescimento.” Desde pequeno, ele teve episódios ocasionais de lipotimia, por diversas causas: um susto por algo, nervosismo ante alguma situação, calor ou por estar por um tempo prologado de pé. Depois de vários exames, nos disseram que era devido à “Síndrome Vasovagal”. À medida que foi crescendo, ele começou a ficar muito cansado frequentemente e nos disseram que aquilo era por causa da idade dele.
Ao fazer ressonâncias nele, em março de 2021, o laudo dizia: “tudo de acordo com os parâmetros normais”. Quando enviamos as imagens dos exames ao ICSEB e eles nos deram o diagnóstico, este era totalmente diferente: Donato tinha impactação das amígdalas cerebelosas, rotoescoliose e várias discopatias. Receber um segundo diagnóstico assim foi terrível. Se já era impossível encarar economicamente uma cirurgia, imaginem duas.
Colocamos tudo nas mãos de Deus. Se era a Sua Vontade, Ele nos levaria a Barcelona. E foi isso que aconteceu. Uma vez tomada a decisão de que este era o tratamento que nossos filhos deveriam receber, a família, os amigos e até pessoas que nem nos conheciam nos ajudaram, além da Fundação Chiari. Em seis dias, incrivelmente, conseguimos alcançar o valor que necessitávamos para cobrir as duas cirurgias e a viagem de nós quatro. Deus é bom e é fiel e comprovamos isso mais uma vez.
A experiência no ICSEB.
Jamais teríamos a coragem de tomar tamanha decisão sem a ajuda da Safaa El Idrissi, que respondeu todas as nossas dúvidas de forma rápida e detalhada e nos ofereceu toda a ajuda que necessitávamos para cada etapa.
Na véspera do dia das cirurgias, ocorreu a avaliação neurológica com o Dr. Fiallos e a Safaa. O que nos chamou muito a atenção foi a maneira detalhada e protocolar como foram feitas a avaliação e o registro de dados, além da calidez e do bom humor com que o Dr. Fiallos fazia cada exame, tornando aquele momento agradável e muito leve. Ao terminar, o Dr. Fiallos nos deu uma explicação detalhada dos diagnósticos dos dois. O que nos surpreendeu foi que, no caso de Donato, a doença avançou muito, mas de maneira silenciosa, não como no caso da Rosella, que era tão evidente, devido à variedade de sintomas que ela apresentava. E pensar que, se tivéssemos considerado o diagnóstico que recebemos no nosso país, o Donato teria continuado piorando.
O Dr. Royo também nos recebeu e explicou às crianças o que aconteceria com elas no dia seguinte, com muito amor e uma linguagem simples. O atendimento foi impecável: com pontualidade, se mostraram profissionais muito capacitados e preparados, mas também respeitosos, sensíveis, cálidos e conscientes do peso que os pacientes e seus familiares carregam. Até nos mostraram um vídeo de animação, simples, que mostrava como seria a cirurgia, (apto para crianças). Tivemos a chance de fazer perguntas e, assim, estar tranquilos e confiantes no momento de entrar ao centro cirúrgico.
Ambas as cirurgias foram realizadas tal como estavam previstas, no dia 02 de setembro pela manhã, no Hospital Cima. Graças a Deus, tudo foi perfeito, não houve nenhum imprevisto. Assim que chegaram ao quarto, já puderam ficar de pé e caminhar. Desde aquele dia, Rosella voltou a dormir. Recuperou a sensação de sono, a vontade de deitar e dormir e de conseguir descansar (coisas que parecem tão comuns, mas quando as perdemos, percebemos o grande valor que elas têm). Poucas horas depois das cirurgias, o Dr. Fiallos e a Safaa voltaram para ver como os nossos filhos estavam e fizeram uma avaliação neurológica comparativa com a feita antes da cirurgia e ocorreram várias mudanças positivas. O corte cirúrgico era mínimo, de fácil cuidado, nem precisou da retirada de pontos externos. Na verdade, passados poucos meses, nem dá para ver a cicatriz. A recuperação foi excelente.
Estamos mais do que gratos ao nosso Pai Celestial, porque Ele nos fez comprovar seu amor, poder e fidelidade através desta prova, porque nos deu ânimo, força e paz aos nossos filhos e a nós. Também estaremos sempre agradecidos a todos os profissionais que conhecemos no Institut Chiari e às pessoas que nos ajudaram, por terem dado aos nossos filhos o melhor tratamento que existe no mundo.
Incentivamos a pacientes e familiares a buscarem informação e se assessorarem sobre todas as opções para fazerem uma escolha consciente. Em momentos de angústia, quando estamos vulneráveis, todo mundo opina com boa intenção, mas é uma grande responsabilidade tomar uma decisão relacionada à vida e, ainda mais, quando se trata da vida dos nossos filhos. Agradecemos por termos conhecido o Institut Chiari de Barcelona a tempo!
“YHVH é bom, é força em um dia de aflição, e conhece aos que confiam no Senhor”. A Bíblia
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Link: https://www.youtube.com/embed/MvTR4u16T2c   Data da cirurgia: 17/06/2021 Data da gravação do vídeo: 22/09/2021    

“Sou Maria da Cruz, angolana. Comecei com uma dor no pescoço que, inicialmente, parecia ser um torcicolo. Como não passava, fiz uns exames em Portugal e foi diagnosticado Chiari I. A partir daí, comecei a pesquisar a doença, porque era uma doença que nunca tinha ouvido falar, e descobri na internet este instituto. Então, comuniquei-me com o Instituto e também li os depoimentos de muitas pessoas, que já haviam estado aqui no instituto, de diversos países. Então recomendaram alguns exames que eu fiz. Enviei os exames pelo correio e, depois de observarem meus exames, concluíram que eu podia fazer a cirurgia aqui, pelo método Filum System. Fiz [a cirurgia], passaram-se praticamente 3 meses e sinto-me muito bem. Eu sentia muita dor de cabeça, muita pressão no cérebro, dor nas costas, nos membros superiores e inferiores. Hoje eu não sinto nada isso. Visão turva, dor no fundo dos olhos… eu não sinto nada disso. A minha audição, que tinha sido afetada, melhorou consideravelmente. Em suma, eu posso dizer que esta cirurgia fez-me muito bem e recomendo a outras pessoas, que tenham problemas como depressão ou do sistema nervoso, que contatem esta instituição porque, às vezes, são problemas de saúde que se arrastam durante anos e, com uma pequena cirurgia, podem resolver os seus problemas. Obrigada ao Instituto Chiari de Barcelona e, em particular, ao Dr. Fiallos pela sua dedicação. Todos os funcionários foram muito amáveis, em particular, a Marta. Obrigada a todos por tudo.”
E-mail de contacto: [email protected]

 

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/dC4sJZQMQ7s   Data da cirurgia: 02/03/2021 Data da gravação deste vídeo: 18/03/2021     A paciente Stephanie explica que tem 23 anos e que foi diagnosticada de Síndrome de Arnold-Chiari tipo I e de Siringomielia na altura de C5-C6 da coluna vertebral. Ela nos conta que, pouco depois de ser diagnosticada, tomou conhecimento da existência do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Pesquisou o máximo possível sobre as suas patologias e, logo depois, veio ao ICSEB. Stephanie diz que a sua experiência foi incrível, pois o Institut, além de muito profissional, foi uma grande ajuda para ela. A paciente relata que se sentiu muito querida, cuidada e o mais segura possível tanto no nosso centro como no hospital CIMA. Comenta que todos os que cuidaram dela -seu cirurgião, Dr. Fiallos, e as pessoas da equipe do Institut com quem esteve em contato- lhe trataram muito bem. A cirurgia foi um sucesso e a paciente espera, com entusiasmo, ver como o seu corpo vai melhorar e se desenvolver no futuro. Ela se sente muito agradecida por esta experiência e deseja que outras pessoas com estas patologias e que estejam sofrendo possam se submeter a esta cirurgia para se recuperarem e levarem uma vida plena.
E-mail de contato: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw   Data da cirurgia: 04/06/2019 Data da gravação deste vídeo: 14/06/2019    

Esta familia de Angola nos conta a sua história neste vídeo. O Sr. Hélio Santos e a Sra. Neide Gomes têm três filhos. A Sacha, de 11 anos de idade e a segunda filha do casal, foi diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I aos 2 anos. Eles dizem que, no começo, sabiam pouco a respeito desta doença e que foi difícil entendê-la. O caso da Sacha foi acompanhado por um grupo de médicos de Portugal, que indicou a Craniectomia suboccipital mais para frente. No entanto, com o tempo, os pais da Sacha notaram que os sintomas da menina estavam se intensificando e que, nos últimos dois anos, haviam piorado bastante.

Sacha já não conseguia mais dormir. Na escola, tampouco podia se concentrar. “Ficava 30 minutos na escola e recebíamos uma chamada para ir buscá-la”, conta o pai. A situação na escola piorou ainda mais porque as crianças começaram a chamá-la de doente e foi assim que Sacha começou a a sofrer bullying.

“Era cada vez mais difícil. Vivemos em Angola e faz muito calor. Era cada vez mais dificil, principalmente na altura do calor, ela conseguir brincar ou estar animada. Os últimos anos dela foram simplesmente horríveis, ela deixou de interagir muito com as pessoas e estava mais tempo com mal estar”, diz o pai. Sacha sofria náuseas, cefaleias, problemas de visão; como amaurose fugaz e escotomas brilhantes. Também lhe doíam todos os membros, às vezes não conseguia se levantar devido às dores nas pernas. Mais recentemente, começou a ter episódios de desmaios. Por isso, a mãe começou a pesquisar na Internet e encontrou o ICSEB. “Vi que era um instituto que está ligado a esta doença já há mais de 40 anos, (…) senti que era uma coisa séria.”

Dez dias depois da cirurgia de Sacha, a Sra. Neide diz que a sua filha está muito bem e que as mudanças são notáveis. “Ela tem dormido a noite toda, o que é uma coisa incrível.” Além disso, ela diz que a menina já não sente dores nas pernas e nos braços e que recuperou a força nas mãos. “Estamos muito felizes com tudo isso, estamos agradecidos imenso aos médicos, à Marta, que foi muito atenciosa, e ao Instituto. Tínhamos que dar o nosso testemunho”, diz a mãe.

Por sua vez, o pai conta que, no começo, duvidou um pouco em relação à ideia de trazer a sua filha para ser tratada no ICSEB. “Nós resolvemos falar porque, na realidade, eu, como pai, sou um pouco mais apreensivo e quando encontrei ela [a Sra. Neide] com os dados todos da Internet, criei algumas dúvidas. O que me fez ficar mais confortável foi também o fato de terem respondido rápido em português. E foi o fato de nós termos ido ler os comentários, vimos várias pessoas e vimos de onde eram. Conseguimos perceber e foi aquilo que nos deu força para vir até aqui.”

No final do vídeo, a mãe pergunta à Sacha se ela havia sentido mudanças e a menina respondeu que sim, que a sua situação havia mudado muito. “Querias voltar no tempo ao passado?”, pergunta a mãe e Sacha responde rapidamente que não. “Estás feliz?” E Sacha conclui: “Estou muito feliz.”

E-mail de contato: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/3t-kBAYUUdE   Data da cirurgia: 22/10/2020 Data da gravação: 29/10/2020    

Yoli, paciente dos Estados Unidos de origem peruana, explica a sua experiência com a doença 7 dias após ter sido operada de secção do Filum terminale (SFT), segundo o método Filum System^®.

A paciente explica que foi operada de derivação ventrículo-peritoneal da cavidade siringomiélica com cateter nos Estados Unidos, mas a cirurgia foi mal sucedida e lhe deixou sequelas, como a falta de força na perna direita. Durante um certo tempo, ela esteve buscando informações sobre como se recuperar e foi assim que conheceu uma pessoa que lhe informou sobre o procedimento do Filum System®. Yoli, então, começou a se informar sobre o Institut Chiari de Barcelona e as pesquisas realizadas pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador. Quando sentiu ter confiança suficiente em relação à informação que havia descoberto, decidiu marcar uma data para a sua cirurgia.

Yoli comenta que agora, depois da SFT do Filum System^®, se sente muito bem, com algumas mudanças favoráveis. Ela diz ainda que se sente muito grata à toda a equipe do Instituto e do Hospital Cima, principalmente ao neurocirurgião que lhe operou e ao Dr. Royo, a quem teve a sorte de conhecer pessoalmente.

“Estou muito feliz, querendo deixar o meu testemunho às pessoas que possam escutá-lo e, assim, elas poderão pesquisar e saber que este é um procedimento que pode lhes ajudar muito na recuperação. Se quiserem alguma informação de mim, responderei com muito prazer”.

E-mail de contato: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Link: https://www.youtube.com/embed/u2pvkz82Ujc   Data da cirurgia: 08/10/2020 Data da gravação: 16/10/2020     Os pais da Olivia entraram em contato com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona para falar do caso dela. Aqui, eles nos contam, resumidamente, a experiência que viveram de fazer uma viagem para fora do país deles, os Estados Unidos, para o tratamento da jovem paciente:
“A Olivia foi diagnosticada aos oito anos de idade de malformação de Chiari. Apesar de que apresentar sintomas, na verdade, ela foi mal diagnosticada durante muitos anos. Mais tarde, ela foi submetida a uma cirurgia de craniectomia nos Estados Unidos, mas esta não foi tão eficiente como esperávamos. Buscamos mais respostas e encontramos, na Internet, o Institut Chiari na Espanha e nos propusemos a realizar a cirurgia aqui. Esta experiência foi incrível para nós, a equipe de médicos, a equipe daqui do Institut Chiari, foi incrível, muito atenta às nossas necessidades, garantindo que tudo fosse exatamente como o que necessitávamos para a nossa pequena. Estamos emocionados de ver a melhora dela. Nós lhes agradecemos por esta oportunidade e pela ajuda. Foi ótimo. Obrigado!”
E-mail: [email protected]

 

Data da cirurgia: 28/03/19 Data da gravação do vídeo: 06/05/19

Depois de ter aprendido a conviver, durante mais de 20 anos, com dores de cabeça e tonturas, a brasileira Adriana da Costa Tavares, moradora de Fortaleza (CE), passou por uma consulta com um neurologista, que lhe diagnosticou a Síndrome de Arnold Chiari I em 2013.
Naquele mesmo ano, ela entrou em contato com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona pela primeira vez. Finalmente, em 2019, ela veio para ser operada.
“Incrível! Logo depois (da cirugia), me senti muito feliz. Dor de cabeça, eu não sinto mais. (Antes), quando eu ia lavar o cabelo, eu tinha dificuldade de levantar os braços e agora eu não tenho mais.”
Quase 40 dias depois de ser operada, Adriana passou por uma consulta de revisão com a nossa equipe médica e percebeu que nem se lembrava mais de alguns sintomas que tinha antes da cirurgia, como tontura e dor de cabeça.
“Meu desejo é que todas as pessoas que tenham esse mesmo problema que tenho, que venham a Barcelona e façam essa operação. É uma cirurgia muito simples, só são 45 minutos e no outro dia você já pode ter uma vida normal.”
E-mail de contato: [email protected]

 

Data da cirurgia: 26/03/19 Data da gravação do vídeo: 05/04/19

Acompanhado pela esposa, o mineiro Breno Sales de Freitas nos conta sua história, que começou há 16 anos, quando foi diagnosticado de Síndrome de Arnold Chiari I e Siringomielia. Ele passou por sete cirurgias no Brasil, mas nenhuma delas foi eficaz. O quadro dele foi piorando bastante, até que ficou tetraplégico.
Pesquisando pela internet, ele descobriu o trabalho do ICSEB. Sua família fez uma campanha de arrecadação de fundos e ele finalmente conseguiu vir a Barcelona. Dez dias depois de ser operado, ele afirma que sentiu “uma melhora enorme”.
“Minha respiração está bem melhor. Meus espasmos (…) praticamente acabaram, o que vai me dar uma qualidade de vida muito melhor. Ganhei alguns movimentos, embora os médicos sempre me disseram que a cirurgia era para a doença não evoluir (…) Estou muito feliz.”
No final da sua mensagem, Breno quis falar diretamente com as pessoas que têm um diagnóstico parecido com o dele. “Você, que tem Siringomielia, Arnold Chiari e Escoliose, eu recomendo muito esse tratamento.”
Breno demonstrou a sua gratidão “a todo o pessoal do Instituto, aos amigos, à família e a todos que puderam me ajudar.” Se fosse necessário, ele diz que faria tudo de novo.
E-mail de contato: [email protected]

 

Data da cirurgia: 08/10/2019 Data da gravação do vídeo: 18/11/2019

A paciente australiana Sheron voltou ao Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) para a sua consulta de retorno, um mês depois de ser operada de secção do Filum terminale, segundo o método Filum System®.
Ela nos conta que, dois anos antes de ser operada, sentia muitas dores, sofrendo com cefaleias, enxaquecas, adormecimento e formigamento nos braços e nas pernas, sem poder caminhar, com perda do equilíbrio, e ainda sentindo pontadas nas pernas, no pescoço e nas costas.
Sheron diz que chegou a uma situação insuportável. Como na Austrália ela não conseguia um tratamento que considerasse adequado, começou a pesquisar pela internet, até que encontrou o ICSEB e por isso veio a Barcelona para ser operada.
“Foi maravilhoso. Fiquei internada somente um dia, com uma dor bem leve. Logo depois, a sensibilidade nas pernas voltou ao normal e a dor nas costas, as cefaleias e as enxaquecas desapareceram. Desde que fui operada, tive melhorias a cada dia que passava. Minha experiência foi incrível aqui, me cuidaram muito bem. Recomendo a todas as pessoas com sintomas parecidos com os meus. Se vocês conseguirem um pouco de alívio, como aconteceu comigo, já vai valer a pena. Obrigada”.
E-mail de Sheron: [email protected]

 

Data da cirurgia: 10/10/2017 Data da gravação do vídeo: 28/11/2018
Dani tem 17 anos e é de Madri (Espanha) e nos conta que, quando jogava tênis, sentia dor de cabeça (ele treina três horas e meia diariamente). No começo, pensou que a dor vinha da zona cervical e do esforço físico que fazia, mas, depois de fazer muita fisioterapia, decidiu fazer uma ressonância magnética. Foi quando descobriu que tinha a Síndrome de Arnold Chiari. Então, o seu pai começou a pesquisar na Internet e entrou em contato com o Institut Chiari de Barcelona. Explicaram para ele como era a secção do Filum terminale, que era muito pouco invasiva e segura, então Dani decidiu se submeter a esta cirurgia. No dia em que gravou este vídeo, ele passou pela consulta de acompanhamento 1 ano após a cirurgia. Ele comentou que estava muito satisfeito com os resultados, já que pôde continuar jogando tênis sem ter sintoma algum. Foi a salvação para ele, já que foi o que lhe permitiu lutar pelo seu sonho. Dani incentiva a quem estiver sofrendo como ele a se submeter a esta operação, porque é um investimento que salva vidas.

    Data do vídeo gravado antes da cirurgia: 06/02/2019 Data da cirurgia: 07/02/2019 Data do vídeo gravado na consulta de acompanhamento pós-operatório: 29/04/2019  
E-mail de contato com a paciente: [email protected]

Data da cirurgia: 1º de fevereiro de 2018 Data da gravação do vídeo: 12 de fevereiro de 2018

Tudo começou com um simples teste de renovação de carteira de habilitação. Depois de ser examinada por um médico, a Sra. Regina Desbesell foi reprovada porque foi constatado um problema nos seus olhos. Ao consultar um oftalmologista, ela descobriu que tinha nistagmo e foi orientada a ir a um neurologista para ser avaliada.
Na consulta neurológica e em diversos exames posteriores, não se descobriu a causa do seu problema. Alguns anos mais tarde, a Sra. Regina começou ter falta de equilíbrio e muita tontura, sem conseguir mais subir e descer escadas. Ela voltou a fazer uma série de exames, com diagnósticos equivocados de labirintite e de ansiedade e também se chegou a suspeitar de esclerose múltipla. Quando lhe fizeram novas ressonâncias magnéticas, constataram que ela tinha Síndrome de Arnold Chiari I e Siringomielia.
Segundo a Sra. Regina, os seus médicos lhe propuseram a Craniectomia suboccipital, “que é uma cirurgia muito agressiva, que poderia me deixar com várias sequelas”. Ela conta que perguntou ao médico: “e se eu não fizer essa cirurgia?” E ele lhe respondeu: “você pode ficar em uma cadeira de rodas e perder totalmente as suas forças”
Ela conta que procurou manter a calma e a paciência e assim poder investigar sobre o seu diagnóstico. “Comecei a pesquisar e tudo indicava ‘Instituto Chiari de Barcelona’, ‘Instituto Chiari de Barcelona’. No começo, pensei: ‘Meus Deus! Espanha, um nome muito longe, tão fora da minha realidade!’ Mas quando pesquisei um pouco mais sobre o método da cirurgia do Brasil, comparado com o daqui, de Barcelona, que é minimamente invasivo, uma cirurgia que pode interromper a doença e eu poder vir a melhorar, eu não tive dúvidas de fazer essa cirurgia aqui em Barcelona.”
No final do seu relato neste vídeo, a Sra. Regina deixou uma mensagem de esperança a outros pacientes. “Sei que às vezes é assustador, mas quem tiver essa dúvida, não a tenha. Venha para o Instituto e faça essa cirurgia, que você vai ter, como eu, uma nova chance de ter uma melhor qualidade de vida.”
E-mail de contato: [email protected]

 

Data da cirurgia: 12/05/2011 Data da gravação do vídeo: 29/10/2018

A Sra. De Angelis, de 61 anos de idade, nos conta a sua história.
No dia 31 de dezembro de 2010, ela estava muito bem e celebrou o Ano Novo. “Naquele dia, tive só uma leve dor nas costas, nada que me fizesse imaginar o que aconteceria depois”.
Às 9 da noite do dia 1º de janeiro de 2011, ela achou que estava um pouco gripada, então pediu ao seu marido que fosse à farmácia para comprar Paracetamol. Enquanto isso, foi ao banheiro e tossiu levemente: foi quando a sua vida mudou totalmente.
A Sra. De Angelis foi encontrada pelo marido no chão, semi-inconsciente, com relaxamento dos esfíncteres. Ela foi levada ao Pronto-Socorro e, durante a hospitalização, soube que provavelmente tinha a Síndrome de Arnold Chiari.
Já em casa, nos meses posteriores, este tipo de crise se repetiu e a dor era muito intensa. A paciente não esconde que não a suportava mais, que desejou renunciar a viver daquela maneira, com tonturas, muitos vômitos, zumbido nos ouvidos, dores horrorosas, sensação de óleo quente queimando o rosto, muita sensibilidade à luz, dificuldade para ir ao banheiro e incapacidade para se concentrar, ler e assistir à televisão. Chegou a ter mais de 60 crises por dia. Ela passava os dias rezando para sobreviver à próxima crise e se perguntava como tinha conseguido superar a última.
Buscando possíveis soluções, encontrou na Internet o Dr. Royo. Em Turim, lhe haviam proposto a craniectomia. No entanto, ela se informou sobre as complicações deste tipo de cirurgia, falou com vários amigos médicos e, finalmente, teve a oportunidade de vir a Barcelona.
A Sra. De Angelis chegou a Barcelona já bastante afetada pela síndrome.  Não conseguia tomar líquidos por causa de um desvio da úvula, se engasgava e o vômito saía pelo nariz. “Era realmente um inferno”, conta.
No dia 12 de maio de 2011, o Dr. Royo lhe operou. Ela se lembra que, às 4 da tarde daquela mesma data, ela já conseguia beber. No dia seguinte, conseguia andar e, no terceiro dia, voltou para Turim.
Desde a cirurgia, ela melhorou muito. Descreve que consegue fazer coisas que pensava que nunca mais voltaria a fazer, ações para as quais ela já não necessita da ajuda dos demais.
A Sra. De Angelis espera que todos(as) os(as) pacientes possam atingir a mesma meta dela de recuperar a sua própria autonomia e tem certeza de que melhorará ainda mais.

  Data da cirurgia: 30/10/2018 Data da gravação do vídeo: 05/11/18

Sou paciente diagnosticada de Arnold Chiari tipo I. Há três anos, aproximadamente, entrei em contato com o Institut Chiari de Barcelona, de Medellín (Colômbia), para pedir a avaliação do meu caso e ver como poderíamos proceder a cirurgia, já que na Colômbia isto não foi possível. As conclusões do estudo dos meus exames e ressonâncias chegaram no dia 6 de setembro daquele ano por e-mail, com todas as avaliações do Instituto, indicando que poderiam me operar.
Fui operada no dia 30 de outubro de 2018 e, hoje (5 de novembro), estou muito bem. Não tenho dores de cabeça, nem tonturas, desequilíbrio, vertigem tão forte e sensação de peso no cérebro. A minha mobilidade é perfeita, estou muito satisfeita com a maneira como o Institut nos orientou e possibilitou a melhoria da minha qualidade de vida. Ainda estou sob tratamento médico aqui em Barcelona e, na próxima sexta-feira, tenho uma consulta de acompanhamento pós-operatório, mas já notei uma melhoria de 85% na minha saúde. E isto graças a todas estas pessoas e a esta equipe médica que, aos poucos, desde que eu estava na Colômbia, souberam me dar uma orientação diagnóstica.
Agora acho que é uma questão de tempo para o meu organismo se recuperar e isto dependerá do cuidado que eu tenha e da ajuda de Deus para melhorar.
Este é um testemunho que dou para todo mundo que tenha esta síndrome, para que possa ir ao Institut e ter um diagnóstico médico para melhorar a sua qualidade de vida.
Meu nome é Yasmin Cortes Flórez.
E-mail: [email protected]

  Data da cirurgia: 28/08/2018 Data da gravação do vídeo: 07/09/18

Olá, meu nome é Elizabeth Streit, nasci no México, mas moro na Filadélfia (Estados Unidos).
Fui diagnosticada de Siringomielia em 2015. Sentia dores muito fortes no pescoço, dores torácicas constantes e dores nas costas. Consultei diversos médicos, neurologistas e neurocirurgiões para ver o que tinha. Durante muitos anos, me diagnosticaram de diferentes doenças relacionadas à ansiedade, à depressão e à Fibromialgia. Foi então que decidi pesquisar pela internet, em espanhol, já que é o meu idioma materno, e encontrei o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, onde conheci as pesquisas do Dr. Royo. Em 2015, comecei a estar em contato com eles, mandando um e-mail para solicitar informação sobre o procedimento cirúrgico. Por medo e por questões relacionadas ao local onde vivia, procurei médicos desta especialidade nos Estados Unidos. No entanto, muitos dos tratamentos que me propuseram lá eram farmacêuticos e não me ajudavam, já que sou muito sensível aos medicamentos. Além disso, obviamente as cirurgias eram muito mais complicadas.
Naquele ano, decidi entrar em contato de novo com o Instituto e graças ao fato de terem recebido a minha informação -já que eu havia mandado todos os meus documentos eletronicamente- eles viram o meu caso. Foi muito fácil e a resposta deles foi imediata. Eles me mandaram a resposta, dizendo que eu era uma possível candidata à cirurgia da secção do Filum.
Agradeço muito a Deus por este Instituto porque, depois da minha cirurgia, o que melhorou muito foi a minha dor: não tenho mais dores no pescoço, nas costas ou na região torácica.
O que posso dizer é que este Instituto é excelente, eu me sinto muito bem 10 dias após a cirurgia.
E-mail: [email protected] / [email protected]

  Data da cirurgia: setembro de 2016 Data da gravação do vídeo: fevereiro de 2018

Neste vídeo, a Sra. Karina, mãe do Luis Roberto, mais conhecido como Luizinho, de 5 anos de idade, nos conta brevemente como está o seu filho, 17 meses depois de ter sido submetido ao tratamento segundo o método Filum SystemÒ.
“Hoje o Luis passou pela consulta [de acompanhamento que se faz a partir do primeiro ano pós-cirúrgico], ele está 100% bem, não tem mais nada, não sente dor, está super disposto, come bem, dorme bem… Hoje ele é outra criança!”
Ela também deixou uma breve mensagem a outros pacientes. “Para quem estiver passando pela mesma situação, eu indico essa cirurgia, porque olha… hoje a gente tem outra vida!”
Para concluir, a Sra. Karina quis expressar a sua gratidão. “Muito obrigada a todos no Instituto. Os médicos são muito bons, eu tenho uma enorme gratidão por tudo o que aconteceu e eu faria tudo de novo, porque foi a melhor coisa que aconteceu na nossa vida!”
E-mail de contato: [email protected]

 

Data da cirurgia: 26/2/2009 Data da cirurgia: 07.05.18

Olá! Meu nome é Angel Fernández, sou de Valência (Espanha) e, há 9 anos, me diagnosticaram de Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari e Escoliose idiopática. Pesquisando pela internet, encontrei o Institut Chiari de Barcelona. Meus sintomas eram: tonturas, dores de cabeça e cervicalgias. Decidi me submeter ao tratamento cirúrgico deste centro e, desde então, já se passaram 9 anos. A verdade é que estou muito bem, as tonturas e as dores de cabeça desapareceram. Desde o segundo dia após a cirurgia, comecei a notar mudanças. Recuperei bastante a sensibilidade no lado esquerdo do corpo. Sou muito grato a este centro médico por tudo o que fizeram por mim, porque, graças a eles, hoje em dia posso ter uma vida normal e estar bem.

 

   

Olá, sou a mãe da Lilou, que agora tem 10 anos. Viemos da Bélgica.
Estamos hoje em Barcelona no ICSEB para a consulta de acompanhamento pós-operatória  1 ano depois da cirurgia de secção do Filum terminale.
Tudo começou quando ela tinha 7 anos e se queixava de fortes dores de cabeça, acompanhadas de vômitos durante a noite. Por isso, consultamos um neuropediatra na Bélgica, que nos indicou fazer uma ressonância cerebral em fevereiro de 2016. Foi quando anunciaram o diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari e Siringomielia. Ela foi operada um mês depois de craniectomia com laminectomia com plástica da dura máter na mesma cirurgia. Não houve complicações, a cirurgia transcorreu bem, mas infelizmente ela continuou piorando até que acabou em uma cadeira de rodas. Ela não conseguia caminhar, tinha paralisia, dores neuropáticas fortíssimas, até chegar a um ponto em que a Lilou nos pediu a eutanásia, ela queria morrer.
Nós nos sentimos muito incompreendidos, eu e meu marido nos sentimos impotentes, então começamos a pesquisar por conta própria e encontramos o ICSEB pela Internet. Viemos em fevereiro de 2017 para uma primeira consulta médica. Naquele momento, a Lilou andava com muletas. No entanto, quando chegamos aqui, um mês mais tarde para operá-la de secção do Filum terminale, ela já não podia caminhar e estava em uma cadeira de rodas.
Uma hora depois da cirurgia, ela já podia mover os seus pés e depois passou a caminhar muito rapidamente e, principalmente, a não sofrer mais…
– Lilou, como você se sentes agora que passou 1 ano? – É super legal porque agora não sinto dor. Se houver outras crianças com a mesma doença que tenho, eu aconselho realmente a vir aqui, porque, com certeza, aqui se sentirão melhor e deixarão de ter essas dores fortes.

 

Data da cirurgia: outubro de 2016 Data da gravação do vídeo: fevereiro de 2018

Bom dia, Meu nome é Mireille e fui diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari e Siringomielia há três anos. Fui operada no Institut Chiari de Barcelona em outubro de 2016.
Antes da cirurgia, eu praticamente não conseguia caminhar ou  me mexer. Agachar era algo impossível para mim, eu sofria de insônia, zumbido nos ouvidos e de enxaquecas acompanhadas de vômitos. Logo depois de ser operada, consegui me agachar e me levantar sozinha. Desde então, tenho vivido um ano de felicidade, pude recuperar todas as funções do meu corpo e voltar a trabalhar. Tenho uma vida normal como qualquer pessoa.
Agradeço muito ao Dr. Royo e também ao Dr. Fiallos, que foi quem me operou. Estou aqui para a consulta de acompanhamento 1 ano após a cirurgia e tudo está indo bem. Recuperei todas as minhas forças e agradeço de novo ao Institut Chiari de Barcelona por esta cirurgia que salvou a minha vida.
Obrigada.

  Data da gravação do vídeo pré-operatório: 23/05/18 Data da cirurgia: 24/05/18 Data da gravação dos vídeos pós-operatório e do testemunho: 01/06/18
 

Testemunho:
No décimo dia depois da cirurgia, Endzhe nos conta a sua história. Ela sentiu melhorias na sua maneira de andar na tarde depois de ter sido operada. Durante toda a sua vida, ela teve dificuldades para andar bem: as pernas dela “pesavam” e ficavam para trás; o corpo dela se inclinava para frente e era difícil se manter reta. Naquela mesma tarde, poucas horas depois da cirurgia, a paciente sentiu mudanças e mais leveza para andar. Outros sintomas também melhoraram: as cefaleias sumiram e ela já podia mover a cabeça de um lado ao outro. Além disso, as mãos dela já não doíam mais.
Mas o que mais lhe impressionou foi o seu novo jeito de andar. Ela se levanta facilmente, descansa rápido e se movimenta de uma outra maneira.
Endzhe, que tem a Síndrome de Arnold Chiari, recomenda a cirurgia para os casos com os sintomas parecidos com os dela e lamenta não ter sido operada de secção de Filum terminale antes, quando era criança.

 

 

Data da cirurgia: março de 2015 Data da gravação do vídeo: março de 2018
Olá, meu nome é Vanesa Saez e tenho 31 anos.
Há três anos, me diagnosticaram de Arnold Chiari, me disseram isto de repente. Até aquele momento, sofria de cefaleias e enxaqueca e não sabíamos que existia esta doença. Quando saímos da consulta de Neurologia, me disseram que a única opção era uma operação chamada craniectomia. Marcaram horário com um neurocirurgião em Valladolid para me explicar do que se tratava. Eu e meu marido começamos a pesquisar pela Internet e vimos que existiam outras opções, que não havia só a craniectomia, que era bastante perigosa, e então conhecemos o Instituto. Pedi informação a uma mulher que havia sido operada aqui, já que ela estava tão bem.
Um mês depois de me diagnosticarem desta doença, decidi me submeter à cirurgia mediante a secção do Filum terminale no Institut Chiari de Barcelona. Antes, a minha vida se reduzia a ter dores de cabeça constantes e diárias. O meu olfato estava alterado e, no meu trabalho, sofria principalmente com a cabeça, mas também tinha dores nas pernas, nas costas e nos braços.
Depois de ser operada, a minha vida mudou bastante. As dores de cabeça já são quase inexistentes. Nas costas, continuo sentindo algumas dores, mas também porque vai passando o tempo e a gente vai envelhecendo. Além disso, o meu trabalho influi. Fui operada em 2015. Agora estamos no dia 12 de março de 2018 e melhorei muito. Vim hoje para uma consulta médica de acompanhamento e me deram a opção de gravar este vídeo para outras pessoas verem como melhorei. Acho que melhorei bem e que posso melhorar ainda mais. É uma questão de tentar para que nos ajudem desta maneira.

https://youtu.be/mfK7_x1IU2Q
Data da cirurgia: janeiro de 2018 Data da gravação do vídeo: fevereiro de 2018

A paciente Delania Oliveira de Almeida tem 30 anos e mora em Fortaleza, no Ceará. Neste vídeo, ela conta que foi diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I em 2016. Quando soube da notícia, foi um choque para ela. “O mundo caiu, tudo caiu sobre mim. Tenho uma filha e tenho sonhos para realizar”.
Ao pesquisar sobre esta patologia na internet, ela encontrou informação a respeito do trabalho do ICSEB. “Foi quando abri meu coração e a minha mente para poder correr atrás de melhoras para a minha vida.”
Dez dias depois de passar pelo tratamento segundo o método Filum System®, esta cearense diz que se sente bem. “Eu já estava com dificuldades para engolir, para respirar, tinha falta de força na mão direita (…) Hoje eu já estou bem. Eu não conseguia ficar de joelho e me levantar e hoje eu já consigo. E também já tive muitas outras melhoras.”
Delania também fala da diferença entre o tratamento convencional geralmente oferecido (a craniectomia suboccipital) e o realizado pelo Institut Chiari de Barcelona. “A craniectomia realmente é uma cirurgia de alto risco e a daqui é minimamente invasiva”. Para concluir, ela deixa uma mensagem a outros/as pacientes. “Este é um sonho realizado. Que vocês nunca desistam e que pensem que essa cirurgia é o melhor para a gente.”
E-mail de contato: [email protected]

https://youtu.be/W8hP8YFlMAQ Data da cirurgia: 11 de janeiro de 2018 Data da gravação do vídeo: 25 de janeiro de 2018

Neste vídeo, Cícera dos Santos conta a história da sua irmã Maria do Socorro, diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I há 6 anos e operada de Craniectomia suboccipital há 4 anos. Depois daquela cirurgia, a paciente piorou ainda mais, com aumento das dores, falta de ar, perda de força nos membros superiores e inferiores e outros sintomas. Por conta do agravamento do seu quadro, ela teve de passar a usar cadeira de rodas, a partir de agosto de 2017, para se locomover. Além disso, Socorro perdeu a voz (*) em abril do ano passado e é por isso que a Cícera é quem relata o seu caso neste vídeo.
Cícera explica que, depois da craniectomia, a sua irmã começou a pesquisar a respeito da sua patologia na internet e encontrou o ICSEB, o que foi uma “luz no fim do túnel”. A partir daquele momento, as duas iniciaram um grande trabalho coletivo para viabilizar a vinda a Barcelona. Duas semanas depois do tratamento cirúrgico realizado pela equipe do ICSEB, Cícera diz que ambas se sentem muito felizes porque “as melhoras foram excepcionais”. Cícera afirma que as duas têm consciência de que o objetivo, com o método Filum System®, é estagnar o avanço da doença e que as melhoras quanto aos sintomas são individuais de cada paciente, mas que, os sinais de melhoras na sua irmã são evidentes.
Uma das primeiras mudanças notadas por Cícera foi a recuperação da sensibilidade nos membros inferiores da paciente com a melhora da circulação. “As pernas eram geladas. No mesmo dia [da intervenção], ainda na cama do hospital, fui ajuda-la a descer e já senti a temperatura das pernas dela normal.” Além disso, ela descreve que os pés da Socorro estavam atrofiados, voltados para dentro. “Um pé já melhorou 100% e o outro ainda precisa ser trabalhado. Sabemos que ela precisará, a partir de agora de todo um trabalho de fisioterapia e reabilitação, com grande chance de recuperação.”
Cícera conta ainda que as dores de cabeça da irmã desapareceram desde o dia da cirurgia. “Valeu muito a pena tudo isso, passamos por essa experiência maravilhosa e, sem dúvida nenhuma, recomendamos sim às pessoas que têm esse mesmo problema, que podem e que têm a oportunidade, que lutem pela chance de vir aqui realizar esse procedimento. É um trabalho muito sério, muito bem feito. A cirurgia é excelente, os profissionais são de altíssima qualidade, com toda a atenção do mundo ao paciente.”
Para concluir, tanto Cícera quanto Socorro aproveitaram a gravação deste vídeo para expressar toda a sua gratidão. “Só temos a agradecer à toda equipe médica, que realizou o procedimento, à Marta, que nos acolheu tão carinhosamente. Por ser brasileira, nós nos sentimos um pouco em casa ao entrar em contato com ela aqui. Agradecemos muito (…) Sempre iremos para onde for para dar o nosso testemunho, eu como irmã e ela [ Socorro] como paciente.”
Nós, do ICSEB, também lhes agradecemos pelo grande exemplo de superação e força que vocês deixaram. Muito obrigado.
(*) ATUALIZAÇÃO: Maria do Socorro recuperou a voz no dia 24 de março de 2018, segundo informação dada pela família da paciente.
E-mail de contato: [email protected]

https://youtu.be/zzfc6eBVrXo

https://youtu.be/g6CE6vW_Y7I

Data da intervenção: outubro de 2016 Data da filmagem: julho de 2017

Olá!
Meu nome é Gladys Beatriz de Supo, tenho 45 anos e sou do Peru. Sofro da Síndrome de Arnold Chiari do tipo I e de Siringomielia idiopática, duas enfermidades que, antes, eram desconhecidas para mim. Para conseguir um tratamento para a minha doença, tive que consultar muitos médicos no meu país, que não me davam nenhuma solução.
Meus sintomas eram: ardor intenso e diário, sensação de tontura e fadiga generalizada. Eu não conseguia sequer assinar documentos, já que a minha mão tremia. Também estava perdendo a força no braço esquerdo, mas eu não entendia o porquê.
Então, decidi buscar informação na internet e foi assim que encontrei muitos depoimentos, que me fizeram conhecer o Institut Chiari de Barcelona. Tive que fazer um grande esforço para conseguir vir a Barcelona e realizar a intervenção cirúrgica de secção do Filum terminale, segundo o Método Filum System. Um dia depois da cirurgia, já comecei a notar melhoras, o que foi muito gratificante para mim. Agora, um ano depois da intervenção, sinto ainda mais melhoras e posso dizer que a minha vida mudou definitivamente.
Já não sinto nem as dores de cabeça nem as tonturas. Tampouco me canso tão facilmente e consigo assinar documentos com facilidade, sendo que, antes, a minha mão tremia. Tenho que dizer que me deram uma qualidade de vida melhor e a estagnação da doença.
É muito triste que o neurocirurgião que eu estava consultando no meu país me oferecesse a craniectomia como tratamento. Não foi preciso que ele a explicasse para mim, rapidamente entendi que era muito arriscada, por isso optei por esta cirurgia [a de Secção do Filum Terminale do Filum System^®],que não tem nada a ver com a craniectomia.
Incentivo a todo mundo que tiver os mesmos sintomas que eu a fazer um esforço e vir até aqui para realizar esta intervenção. A minha vida mudou e eu posso sentir isso. Obrigada!

Vídeo de atualização

Data da filmagem: junho de 2017

Lais de Oliveira Vaz, que esteve no ICSEB em junho de 2016, nos conta a sua experiência 1 ano após ter sido operada pela nossa equipe.
“Faz um ano que eu realizei a cirurgia do Filum System^® e o que eu tenho a dizer sobre esta técnica é que, para mim, mudou a minha vida. Apesar de eu ter a primeira cirurgia [a craniectomia], da qual ainda tenho sequelas, [a secção do Filum terminale] mudou a minha vida, me deu uma qualidade de vida muito melhor do que a de antes e eu só tenho a agradecer à equipe médica e à equipe que trabalha neste instituto, que é sensacional. Eu não me arrependo e eu se eu pudesse voltar atrás, com certeza eu faria tudo novamente, porque aquela dor de cabeça horrível, aquela falta de sensibilidade, aquela tontura… tudo hoje está bem melhor e eu acredito que venha a melhorar mais e mais com os anos.”

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    Data da intervenção cirúrgica: junho de 2016

A paciente Lais de Oliveira Vaz conta que, durante a sua infância, não podia correr nem brincar como as outras crianças, pois sentia dores e dificuldade para respirar. Sua situação piorou durante a adolescência, pois as dores de cabeça e no corpo se intensificaram, acompanhadas de cansaço e de tremores nas pernas nos olhos. A partir dos 17 anos de idade, os sintomas pioraram e, nos dois anos seguintes, ela consultou muitos médicos de diferentes especialidades, que lhe diagnosticaram diversas doenças, de sinusite a enxaqueca crônica. Aos 19 anos, descobriu, por meio de uma ressonância magnética, que padecia da Síndrome de Arnold Chiari I e que, segundo ela, seu estágio era avançado. Seu neurologista lhe aconselhou a se submeter a uma craniectomia.

Lais conta, a partir da sua experiência pessoal, que os médicos geralmente não conhecem bem esta doença e que por isso lhe ofereceram a craniectomia como a única opção de tratamento. Depois de se submeter a esta cirurgia, seus sintomas pioraram ainda mais. Por isso, teve de deixar de trabalhar e estudar e a sua vida se resumia, basicamente, em tomar remédios para aliviar as dores que sentia.

A paciente começou a pesquisar na internet para ver se existiam outros tipos de tratamento para esta doença e foi assim que descobriu o Instituto Chiari de Barcelona, um centro que oferecia um tratamento totalmente diferente dos outros centros médicos. Vinte dias depois de ser operada, Lais conta que está melhor, sem dores, menos cansada e que diariamente tem uma sensação nova no corpo. “É como se eu estivesse aprendendo a viver.”

Para terminar, Lais deixa uma mensagem para as pessoas que podem estar desesperadas porque lhe diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari I. “Se vocês tiverem uma oportunidade, não façam a craniectomia. Eu sei que pode parecer um pensamento impossível para muitos, diante [do fato] de se ter um Institut Chiari como hospital particular, onde tem que se pagar um valor e o valor é alto. Mas se vocês tiverem uma oportunidade, venham para cá, façam a cirurgia para que vocês possam também reaprender a viver e a voar, assim como eu me sinto hoje.”

E-mail de contacto: [email protected]

https://youtu.be/GTR_6xzazOk

https://youtu.be/bhxMxXvbj24  

Data da filmagem: 24.07.17 Data da cirurgia: 25.07.17
A paciente tinha problemas para movimentar os membros inferiores.
Faltava força nas pernas e usava uma cadeira de rodas.
Um dia depois da cirurgia. Data da filmagem: 26.07.17
A paciente recuperou a força nas pernas e conseguiu caminhar sozinha.
Um mês depois da cirurgia. Data da filmagem: 01.09.17
Sua marcha melhorou e o movimento passou a ser mais seguro e rápido.

https://youtu.be/SItV0Q9v9rM Data da intervenção: 28 de março de 2017 Data da filmagem: 07 de abril de 2017

O paciente Valdir Adriano da Silva nos conta neste vídeo como descobriu o seu diagnóstico e como se sentiu poucos dias depois da intervenção de secção do Filum terminale. O brasileiro relata que, no final de 2016, começou a sentir os primeiros sintomas das patologias que lhe afetam, como tremores nas pernas e braços, formigamentos e dificuldades para andar e para engolir. Preocupado, ele consultou um médico, que pediu alguns exames, e foi assim que soube que padecia, entre outras patologias, da Síndrome de Arnold Chiari I e da Siringomielia.
Valdir, então, decidiu pesquisar na Internet sobre o seu diagnóstico e acabou descobrindo o ICSEB e o método aqui desenvolvido para impedir o avanço destas enfermidades. Depois de ter seus exames avaliados pela nossa equipe e de saber que o tratamento oferecido poderia lhe ajudar, ele organizou uma campanha de arrecadação de fundos para vir a Barcelona.
“Agora, após a cirurgia, eu estou sentindo muitas melhoras, 80% melhor do que eu estava antes. Estou bem melhor mesmo: consigo andar bem, consigo comer, engolir normalmente, não tenho dores nas costas e nas pernas, pararam as dores intensas de cabeça”, contou Valdir 10 dias após ter sido operado.
No seu relato, Valdir quis animar a outros pacientes que sofrem os efeitos destas doenças. “Se sentirem os mesmos sintomas que eu tive, não hesite em correr atrás, procure informações”. Ele também aproveitou para esclarecer que, de fato, a intervenção é minimamente invasiva. “É bem tranquilo e é bem rápido, em questão de menos de uma hora, já é feita a cirurgia”.
O brasileiro procurou transmitir tranquilidade aos/às pacientes que estão pensando em se tratar no ICSEB, mas que temem problemas de comunicação. “Aqui no instituto, tem os tradutores, que são as pessoas que atendem aqui, de cada país. No caso do Brasil, tem a Marta, que é brasileira também, que trabalha aqui e que atende os brasileiros. Então, podem vir tranquilos, que vocês vão entender e eles vão entender o que vocês vão falar aqui. O atendimento aqui é excelente, não tem nem como explicar como a gente foi atendido aqui”. E concluiu com a sua impressão pessoal sobre a equipe: “O Dr. Fiallos é muito divertido, a Marta também. O Dr. Royo também, eu achei que ele era meio sério, mas ele também fez umas brincadeiras. É muito tranquilo aqui, eles são muito gente boa.
E-mail de contato: [email protected]

  Data da intervenção: 04/07/2006 Data da filmagem: 12/07/2017

Meu nome é Teresa Balmaña Durbau e sou da cidade de Malgrat de Mar (Barcelona, Espanha). Comecei a ter sintomas muito fortes, como não conseguir engolir. Quando bebia água, ela saía pelo meu nariz. Eu não conseguia mover nem abaixar a cabeça e os barulhos me causavam dores de cabeça muito fortes. Os médicos só me receitavam calmantes e eu estava desesperada. Foi então encontrei o Dr. Casals, de Tarragona, que estudou o meu caso e me confirmou o diagnóstico de Arnold Chiari I, após a realização de uma ressonância magnética. Ele me explicou que o tratamento convencional do sistema público de saúde seria abrir a minha cabeça, sem me dar segurança de nada, com o risco de ficar em uma cadeira de rodas e que poderia acontecer muitas outras coisas. Decidi então renunciar a este tratamento.
O Dr. Casals me aconselhou consultar o Dr. Royo, a quem considerava uma eminência. Eles se conheciam porque estudaram juntos. O Dr. Casals me orientou a fazer o que o Dr. Royo me indicasse, antes que me abrissem a cabeça, que eu ficasse paraplégica e que fosse para uma cadeira de rodas.
Então fiz uma consulta com o Dr. Royo e ele me disse para eu não demorar mais para me submeter a uma cirurgia feita por ele e foi assim que aconteceu.
Hoje vim a uma consulta de acompanhamento, na qual me disseram que estou ótima, estou perfeitamente bem. Aconselho às pessoas que estavam na minha situação, que elas se submetam à cirurgia do Filum Terminale, já que eu fui operada há 12 anos e estou muito contente e grata por isso.
Telefone: (+34) 937 612 963 E-mail: [email protected]
Depoimento de Teresa: https://institutchiaribcn.com/pt/teresa-balmana-sindrome-de-arnold-chiari-i/

 

Data da intervenção: junho de 2017 Data da filmagem: julho de 2017

Olá! Meu nome é Isabelle e tenho 43 anos. Fui diagnosticada de Arnold Chiari no final de agosto de 2016, da qual padecia há 14 anos. Decidi pesquisar para entender a minha doença. Foi assim que descobri o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e entrei em contato com a sua equipe. Foi tudo ótimo, me deram toda a atenção e decidi me submeter à intervenção de secção do Filum terminale para colocar um ponto final no meu sofrimento.
Hoje faz um mês que me operaram e realmente estou bem. Eu tinha sintomas como dores de cabeça, perda de equilíbrio, além de muitas dores nas mãos e nas pernas, que eram terríveis. Era um inferno, eu vivia escondida porque sofria muito e por causa da minha fadiga, tão intensa. Agora eu já não tenho mais dores de cabeça e minha falta de equilíbrio quase desapareceu. Ainda sinto fadiga, mas é muito leve e minhas dores diminuíram para a metade.
O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona me salvou. Obrigada, Samantha, obrigada, Dr. Salca, obrigada a todos. Eu lhes aconselho que parem de ficar pesquisando mais, que parem de fazer mil perguntas. Venham ao ICSEB, eles são simpáticos. É simples. Sabendo que temos a sorte de poder vir a Barcelona, temos que faze-lo.
Obrigada a todos.

https://youtu.be/4m7UTG6RhHY Data da intervenção: 28 de fevereiro de 2017

Vinte anos. Este foi o tempo que a brasileira Alessandra Cantuária de Araújo teve de esperar até conseguir um diagnóstico correto. A paciente padece da Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliose e Siringomielia. Devido a estas enfermidades, ela sentia dores pelo corpo e sofria com muitas cefaleias, além de outros sintomas. Neste depoimento, ela nos conta que consultou diversos médicos, que lhe informaram que a origem das suas dores estava em doenças como fibromialgia, reumatismo, neuralgia do trigêmeo e depressão.
 “Eles não sabiam mais como me tratar e me encaminharam para um psiquiatra, porque eu estava doente da alma e o meu corpo padecia. E eu não tenho depressão, eu não tenho fibromialgia, eu não tenho reumatismo e nenhuma outra doença, o que eu tenho se chama Malformação de Chiari”.
 Depois de fazer mais exames, ela descobriu que, além da Síndrome de Arnold Chiari I, ela tinha Escoliose e Siringomielia. Por isso, começou a pesquisar sobre estas doenças e foi assim que encontrou na internet um depoimento, no qual uma pessoa contava que se sentia muito melhor depois de ter sido operada em Barcelona. “Eu procurei muitas informações para vir para cá, li muitos testemunhos e não achei nenhum testemunho contrário, nem em outra língua nem em português”, explica.
Alessandra decidiu não se submeter a uma craniectomia, tal como lhe recomendaram, e veio a Barcelona para ser operada. Ela conta que, seis horas depois da cirurgia, a sua sintomatologia já tinha mudado: a dor de cabeça, no pescoço ou nos ombros havia desaparecido, assim como a pressão que sentia na nuca. Além disso, ela havia recuperado a força nas mãos e pernas.
“Aqui, como no Brasil, eles não prometem a cura da doença, mas a paralisação da sua evolução, então, daqui para frente, a doença não vai mais se agravar. Mas eu digo a vocês: os meus sintomas melhoraram muito, muito, eu posso afirmar com certeza que 80% deles desapareceram. Então, agora é vida nova, eu vou me preparar para viver uma vida sem dor, o que eu não sei como é, eu não sabia até o dia 28 de fevereiro”.
 Alessandra convida todo mundo a difundir a intervenção de secção do Filum terminale, para que mais médicos possam conhecer este método. Para concluir, ela agradece à sua família e a seus amigos(as) por ajuda-la e também ao Dr. Royo, “um sujeito que não mede sacrifícios para difundir a melhora do seu paciente, para difundir essa técnica, querendo o melhor para o ser humano”.
Ela também expressa a sua gratidão ao Dr. Salca, uma pessoa “de una simplicidade, de uma generosidade, de uma humanidade sem tamanho”. Além disso, a paciente quis agradecer a tradutora-intérprete brasileira da equipe, Marta Orsini, e a todo mundo do ICSEB, que, segundo ela, é “uma equipe humana que nos abraçou e nos acolheu”.
 E-mail de contato: [email protected]

https://youtu.be/8IPWQqS-WVo

Data da intervenção: 12/01/2016 Data do vídeo: 08/05/2017
Ginevra Mari é uma paciente italiana de 18 anos que, ao lado da sua mãe, nos conta a sua experiência com as doenças que lhe diagnosticaram. Seu relato vai desde as primeiras sensações leves de incômodo, passando pela piora progressiva até a intervenção de secção do Filum Terminale. Por ter vindo à sua consulta de acompanhamento no ICSEB, 1 ano e meio após a intervenção, ela aproveitou a ocasião para gravar este vídeo-depoimento e, assim, compartilhar a sua história.
Ela conta que, desde pequena, sentia um leve incômodo, sobretudo no lado direito do corpo, e também na cabeça, ao qual nunca deu muita importância, achando que se tratavam de dores causadas pelo crescimento.
Aos 15 anos, começou a sofrer fortes dores na cabeça, perda de força do braço direito. Ela não podia caminhar bem, tinha problemas de equilíbrio e sensações de incômodo na perna direita. Decidiu, então, ir a um ortopedista, pensando que seus problemas fossem decorrentes de um problema postural, mas, pelo o que parecia, aquilo tudo não tinha qualquer relação com a sua postura.
Desde então, ela começou um longo caminho de consultas a diversos médicos de toda a Itália, sem conseguir uma explicação sobre os seus problemas e, principalmente, com a preocupação de não saber se aquilo era um problema psicológico ou físico. No final de setembro de 2015, começou a sentir fortes moléstias no braço, que foram piorando com o passar do tempo, até a paralisação quase total do mesmo. “Eu frequentava o liceu artístico (de ensino médio) e não conseguia escrever nem desenhar, somente podia fazer os testes orais”, conta. Ela continuou “peregrinando” de médico em médico, sem chegar a uma conclusão, até que lhe internaram em um hospital de Roma. Depois de fazer uma ressonância magnética, lhe diagnosticaram Siringomielia. Ginevra nem sabia o que era essa patologia. Pesquisando na Internet, descobriu a relação entre muitos dos seus sintomas e esta enfermidade. Sua busca por alguém que pudesse lhe ajudar continuava, assim como o seu processo de piora, já que metade do seu corpo estava quase paralisada. Sua vida transcorria na cama, sem que ela pudesse ter vida social ou ir à escola.
Um dia, não sabendo o que mais poderia fazer, buscou na internet o nome da sua doença e encontrou o Institut Chiari de Barcelona. Depois de ler os depoimentos publicados no site e de falar com alguns pacientes, decidiu enviar os seus exames e marcar uma consulta. No dia 23 de dezembro de 2015, os médicos do Institut Chiari lhe explicaram que, se não se fizesse nada, a sua doença pioraria ainda mais, o que lhe fez tomar a decisão de se submeter à intervenção. No dia 12 de janeiro de 2016, ela foi operada de secção do Filum terminale. Ela nos conta que imediatamente depois da cirurgia, as melhoras foram incríveis, para a imensa felicidade de toda a sua família. Ela começou a movimentar o braço direito novamente e voltou a poder escrever. Algumas sensações permanecem, como as dores de cabeça ou as descargas elétricas, apesar de que agora estas se restringem somente ao lado direito. Ela pode mexer o braço muito bem e agora voltou a desenhar e a costurar. Posteriormente, já na Itália, se submeteu a outras intervenções bastante complexas, mas comenta que as melhoras obtidas depois da secção do Filum terminale persistem e ela está muito satisfeita com isso. “Estou super feliz com os resultados, voltaria a me submeter a essa cirurgia mil vezes”, diz.
A mãe de Ginevra nos conta o longo e difícil caminho pelo qual toda a família teve de percorrer, uma trajetória de dor, mas que, no final dela, também foi de esperança, porque, quando chegaram ao Institut Chiari, se abriu um mundo novo rumo à recuperação. Ela acrescenta: “se vocês tiverem alguma dúvida, enviem seus exames e os médicos saberão lhes responder. Se vocês tiverem de passar por uma experiência assim, enfrentem tudo com fé, porque nós, 1 ano e meio depois da cirurgia, só podemos dizer o quão bom foi tudo isso.”
Com este vídeo, Ginevra e a sua mãe desejam expressar a sua gratidão ao Dr. Royo, ao Dr. Fiallos, ao Dr. Salca, à Gioia Luè, à Elena Vitturi e à equipe do Institut Chiari porque, segundo ela, graças à sua persistência, Ginevra se salvou.
Ginevra: +39 327.2656160 Mãe da paciente: +39 324.7987942

  Data da cirurgia: 27/10/2011 Data da gravação do vídeo: 28/06/2017

O Sr. Augusto Curreli, de Cagliari (Itália), acompanhado pela sua esposa, comenta a sua experiência a partir do seu diagnóstico. O paciente explica que, naquela época, apresentava vários sintomas, como dores, cefaleias, falta de sensibilidade, dificuldade para caminhar e para urinar, etc.
Depois de encontrar o Institut Chiari de Barcelona, o paciente veio para uma consulta médica e foi operado em 2011, mediante o método Filum System^®. Ele explica como, após a cirurgia, sentiu que estava “renascendo”: as dores e as cefaleias desapareceram e ele recuperou a sensibilidade, o controle dos esfíncteres e a capacidade de caminhar (marcha).
Em 2017, depois de uma consulta médica de acompanhamento 6 anos após a cirurgia, o Sr. Curreli disse acreditar -a partir de uma perspectiva subjetiva-  que melhorou entre 60-70%, assim como o médico que lhe acompanha (de uma perspectiva objetiva).
O Sr. Curreli e sua esposa aconselham a outros(as) pacientes que venham ao Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, onde, segundo o casal, a equipe só pode ajudar com o seu profissionalismo.
E-mail:[email protected]

https://youtu.be/rmwd00MTL5I

https://youtu.be/YyuqUBj09qM Data da intervenção: setembro de 2016

Neste vídeo, a Daiane e o Márcio, pais do Fellipe Gabriel, de 4 anos de idade, compartilham um pouco a sua experiência para conseguir um diagnóstico correto e encontrar um tratamento. Segundo a mãe, tudo começou quando o seu filho começou a sentir muitas dores de cabeça, tinha muita sonolência, estava perdendo a mobilidade e a força e já não queria ir para a escola. Por isso, fizeram diversos exames, nos quais, depois de muita persistência por parte dos pais, se constatou uma Descida das Amígdalas Cerebelosas.

“Até eu chegar aqui no Instituto, foi uma luta”, conta Daiane. Ela consultou diversos médicos, que lhe diziam que o seu filho teria de conviver com as dores, que havia uma cirurgia, mas que esta não lhe ajudaria muito, já que talvez esta geraria mais danos do que benefícios.

Foi quando eles decidiram pesquisar sobre o assunto na Internet e acabaram encontrando outras mães em situações parecidas. A Daiane decidiu conversar com elas e assim descobriu que o ICSEB existia. “Pesquisei sobre o Instituto, mas achei que não era possível para mim, porque eu não tinha condições de operá-lo aqui em Barcelona”, explica. Mas, ao notar que a única opção que lhe deram no Brasil era a craniectomia, o que lhe parecia inviável, devido aos danos que poderiam ser causados ao seu filho, ela e o Márcio começaram uma campanha de arrecadação para viabilizar a vinda da família a Barcelona.

Quase um mês após a cirurgia, Daiane já comemorava algumas mudanças que notou no filho. “O Fellipe tinha perda de sensibilidade, que eu não sabia, e agora só tem melhoras. Então eu indico muito para todos vocês. Quem tem dúvidas, que pesquise. Não fique com o primeiro diagnóstico, com o primeiro médico. Vá atrás, busque na internet e não tenha medo de ir para outro país, não tenha medo de fazer uma campanha.”

Para concluir, o Márcio também procurou transmitir otimismo e força às pessoas que, neste momento, estão vivendo a mesma incerteza que a sua família viveu. “Não precisa ter medo, pode batalhar que vai dar certo”.

[email protected]

https://youtu.be/657tLgOR2S8 Data da intervenção cirúrgica: agosto de 2016

Vida nova para o pequeno Lucas

Neste vídeo, o pai do paciente Lucas José, de 6 anos, nos conta como foi a experiência desde o momento em que soube o diagnóstico do filho –Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia, Escoliose e hidrocefalia – até a consulta realizada aqui no ICSEB 30 dias após a cirurgia de secção do Filum terminale.

“Nós acreditamos que, a partir de hoje, o Lucas tenha uma vida nova. Ele está bem, nós interrompemos a doença”, disse Everson Angelo, aliviado, depois de acompanhar o seu filho em uma intensa etapa a partir de maio de 2006, quando ele e sua esposa Lucineia Angelo tiveram conhecimento do diagnóstico. Depois de conversarem com a neurologista que acompanhava o caso de Lucas, ficaram muito preocupados, pois souberam que a única opção que havia era fazer uma craniectomía, “uma cirurgia muito invasiva e que poderia deixar sequelas.”

Foi então que eles decidiram pesquisar para saber se havia um tratamento menos invasivo para o filho. E, assim, descobriram que existia o ICSEB, o que também lhes despertou certa preocupação.

“Nós ficamos muito receosos. Será que vai dar certo? Será que isso é real? Acho que o primeiro sentimento que vem é: será que isso é verdadeiro? Então nós fomos fazer pesquisas e descobrimos que outros brasileiros já tinham vindo para cá. Outras tantas pessoas que testemunharam, que falaram em vídeos, em textos, que vieram para cá e que realmente resolveram a doença. Foi então que nós decidimos trazer o Lucas para cá”, contou o pai do paciente.

Para viabilizar a vinda a Barcelona, toda a família se uniu, com o apoio também de muitos amigos, para fazer uma campanha de arrecadação de fundos. “Graças a Deus conseguimos e trouxemos o Lucas para cá (…) A cirurgia foi muito tranquila, o procedimento muito tranquilo, o Instituto nos dá toda a segurança, faz toda a avaliação do quadro dele para depois também avaliar a evolução depois da cirurgia (…) Ele se recuperou de muitos sintomas que ele apresentava antes da cirurgia, principalmente com relação à sensibilidade nos membros.”

Everson aproveitou a gravação deste vídeo para agradecer a todas as pessoas que lhes ajudaram, tanto no Brasil quanto na Espanha. “Fica também a minha indicação. Se você tem dúvida, se está receoso de vir fazer esse tratamento, não tenha dúvida. Acredito que se temos esta opção, que tem resultados comprovados, que pode ser uma alternativa a outro tratamento, que é mais agressivo, então não tenha essa dúvida, venha!”

E-mail para contato: [email protected]

https://youtu.be/hAXJqPGrTlY

https://youtu.be/nHqLpKRX8b8

https://youtu.be/habeguwKdgY

Data da cirurgia: setembro de 2013 Data da filmagem: novembro de 2013

Olá. Meu nome é Marie-Pierre Maziere, tenho 51 anos e acabo de ser operada para a realização da secção do Filum terminale. Descobriram que eu tinha siringomielia depois de muitos anos de confusão em relação ao diagnóstico; passei por exames de reumatologia e neurologia até que, finalmente, após fazer uma ressonância, detectaram uma siringomielia da qual eu padecia há muito tempo. A partir de 2011, meu caso passou a ser acompanhado pelo centro de referência na França. Tive problemas para caminhar, de incontinência, de equilíbrio e o mais complicado de tudo foi sentir dores dia e noite, que não passavam nem com os inúmeros remédios que tomei.

Em 2013, meu quadro geral piorou, já que perdi a sensibilidade, começando pelos dedos das mãos e, depois, de forma global. Após uma consulta com uma neurocirurgiã que acompanha o meu caso, entendi rapidamente que minha situação permaneceria exatamente igual. Fiquei desesperada. Eu me neguei a abrir mão de encontrar um tratamento que me ajudasse a melhorar e, pesquisando pela internet, encontrei a equipe do Institut Chiari.

Decidi enviar-lhes meus exames médicos para ter a sua opinião e, muito rapidamente, me propuseram uma data para uma consulta, a qual compareci. Durante a minha consulta, achei importante saber tudo o que estava ocorrendo e me deram uma explicação muito clara sobre a secção do Filum terminale e os efeitos que esta poderia ter sobre a estagnação dos sintomas da doença. Achei que isso poderia me beneficiar e, no final da consulta, tinha certeza de que queria ser operada.

Aceitei ser submetida à cirurgia, feita no dia 26 de setembro de 2013. Na consulta de controle, realizada um mês depois, posso dizer que uma grande parte dos meus sintomas tinham desaparecido ou melhorado e o mais importante é que já não sinto dor e caminho normalmente, situações que antes me causavam muitos problemas. É um tratamento simples e sem riscos, que pode melhorar a qualidade de vida e também recuperar a sensibilidade e a motricidade. Estou muito contente com o que vivi e tento desfrutar disso, é uma benção.

Vídeo de atualização

Data da filmagem: setembro de 2016

Olá, meu nome é Marie-Pierre Maziere, vim ao Institut Chiari para passar por uma consulta de controle de 3 anos. Fui operada no dia 26 de setembro de 2013 devido a uma siringomielia relativamente avançada. Quando fui operada, estava parando de caminhar e tinha dificuldades. Três anos depois, as coisas melhoraram, a minha siringomielia diminuiu e voltei a sentir prazer em caminhar, em continuar me deslocando, em trabalhar na chefia de um centro médico-social. Posso fazer o horário de trabalho integral e desfruto totalmente disso. Agradeço ao Instituto Chiari por ter me acompanhado nesta luta, que foi um período da minha vida bastante difícil. Para quem quiser me contatar, o meu e-mail é: [email protected]

https://youtu.be/-vS_C0LDmds

Data da intervenção cirúrgica: 21 de abril de 2015 Data da filmagem: 02 de maio de 2016

Olá, meu nome é Christine, tenho 36 anos e fui operada há um ano para a realização da secção do filum terminale em extradural.

Senti os primeiros sintomas aos 32 anos, foi muito duro. Um dia acordei com fortes cefaleias, que me pressionavam a cabeça. Também tinha neuralgias difusas por todo o corpo, as dores iam de uma articulação para a outra, para o ombro, joelho e braço. Eram dores terríveis, que não me deixaram tranquila durante três anos e. Depois desses três anos é que descobriram a minha doença.

Na França, para os casos desta doença, apenas se opera fazendo craniectomia, algo que descartei, principalmente porque lá esperam que você esteja em uma cadeira de rodas para procedê-la e, obviamente, não quis esperar que isso me acontecesse. Então entrei em contato com o Institut Chiari de Barcelona e ali me operaram. Desde então, tenho uma vida nova, recuperei minha vida profissional e social, normal como antes dos meus 32 anos.

Agradeço ao Institut Chiari do fundo do coração, agradeço ao Dr. Royo; ao Dr. Fiallos, quem me operou, e à equipe do Institut Chiari de Barcelona.

https://youtu.be/wBvU5rJII20

Data de intervenção: julho de 2014

Data de gravação do vídeo: fevereiro de 2016

A advogada Palillo nós presenta o depoimento da sua experiencia pessoal com a Doença do Filum e com o tratamento de secção do filum terminale.

A senhora nós conta que em abril de 2014 começou a ter sintomas terríveis, sobre tudo tonturas muito fortes, junto com tremor, pressão ocular, diminuição do campo visual e pressão nos ouvidos. Refere que, em varias consultas com os médicos em Palermo, eles associavam todos estes sintomas a um estado depressivo, mas ao final resultaram estar associadas a tração medular. Em julho de 2014 veio ao ICSEB, em condições de grande sofrimento, para uma consulta e cirurgia de secção do filum terminale.

Em fevereiro de 2016 volta a Barcelona para seu controle evolutivo, comprovando uma significativa melhora na qualidade da sua vida. Os sintomas mais graves haviam melhorado, os outros haviam desaparecido por completo, como por exemplo a tontura durante uma posição sentada, a pressão ocular e no pescoço, e além disso apresenta uma sensação de liberação.

A recomendação da Senhora Palillo para as pessoas que sofrem desta doença é ter em conta o ICSEB, um centro que propõe um tratamento que possa realmente mudar a vida dos doentes. Trata-se de uma intervenção pouco conhecida e pouco promovida, a qual havia sido decisiva para ela e também para sua família que vivia de perto sua doença.

Com o seu depoimento a Senhora Palillo quer agradecer ao Dr. Royo e à toda equipe do ICSEB pela atenção recebida e a excelência do tratamento aplicado.

Quem deseja entrar em contato com ela pode fazê-lo escrevendo ao seguinte endereço: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=DNZ6kebl_dQ

 

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=jNoiDUxVar8

Saudações a todos os participantes, graças ao Dr. Royo e sua equipe. Para quem não me conhece, eu sou o Dr. Francesco Croce, clínico geral, especialista em doenças respiratórias. Estou aqui para contar a minha experiência médico-paciente, antes e após a intervenção do filum terminale. Antes de começarmos, eu gostaria de dar um preâmbulo importante a minha relação simplesmente a história da minha clínica e pessoal, claro que a responsabilidade do médico-científico Dr. Royo. Em primeiro lugar começar a dar a definição de síndrome de Arnold Chiari I ou malformação, uma condição neurológica em que uma parte do cerebelo (amígdalas cerebelares) descem abaixo da base do crânio (mais de 5 mm.) Entrando no canal cabo. Isto leva a uma compressão do cerebelo e medula espinhal barreira o fluxo normal do líquido cefalorraquidiano, um fluído que flui ao redor do cérebro e da medula espinhal.

A outra definição, menos compreensível é que é uma patologia axial mesoderma, causada pela hipo-evolução da fossa posterior do crânio (mas sabemos que nem sempre), resultando impacto na área de diamantes do cérebro normalmente desenvolvidos e deslocamento das tonsilas cerebelares para baixo. É de etiologia desconhecida. AC1 prevalência é estimada na faixa de 1 em 1000-1 mais de 5000 habitantes. A transmissão familiar pode agir através de herança autossômica recessiva fatores hereditários ou fatores hereditários autossômica dominante com penetrância incompleta, mas na maioria dos casos realizados esporadicamente.

O filum terminale é derivada da união das membranas que cobrem a medula espinhal conectando à parte inferior do canal espinhal. A partir da quinta semana de vida embrionária, estas membranas ficam juntou a eles, juntamente com a parte final da atrofia da medula espinhal, que correspondem a nossa linha original. Em adultos, o filum terminale não tem nenhuma função. Siringomielia é uma condição neurológica em que uma cavidade cheia de fluido “, siringe, em forma de flauta” se desenvolve dentro da medula espinhal. Esta cavidade pode aumentar ao longo do tempo, causando um aumento do tecido nervoso espinhal e alongamento para causar danos permanentes do nervo e até mesmo paralisia. Acredita-se que a SM não é uma doença em si, mas a conseqüência de outra coisa.

O mais comum é, sem dúvida, AC1. Foi avaliado que 30-50% dos pacientes com AC1, eu diria, também são afetados SM, e nos casos em que um clássico não é diagnosticado AC1 foi que há um crânio nível de compressão cervical . No entanto, ele também pode ser formada abaixo de uma lesão medular por acidentes e de queda (pós-traumático), com provas, mesmo depois de meses ou anos. A SM também pode resultar de uma estenose do canal espinhal ou tumor devido a diversas causas. A escoliose é uma deformidade que afeta a espinha se curva lateralmente à forma fixa e permanente, não produzindo alterações anatômicas moldável voluntariamente. Tal desvio também é acompanhada com uma torção da coluna sobre seu próprio eixo, que envolve, além da coluna, articulações, ligamentos, músculos para-vertebrais e, em casos graves, órgãos internos, por exemplo o cardio-respiratória, e viseiras, conseqüentemente causando adicionais funcional do que problemas estéticos.

Eu quero evitar erros que poderiam rapidamente tornar-se perigoso. Algo está a escoliose como dismorfia ou coluna deformação permanente estrutural, que é claramente demonstradas por evidência radiográfica. Outra coisa é a escoliose postural, este paramorfismo também, que é simplesmente uma atitude errada, apesar de determinar um desvio lateral da coluna, não envolve qualquer deformação permanente pode ser corrigida por meio de intervenções voluntárias. A escoliose é mais difusa primária ou idiopática, o que afeta 2-4 pessoas em 1000. Esta é uma doença muito rápida que se desenvolve no curso de pubescência óssea para a maturidade, quando adolescentes passam por o período de maior crescimento em altura: • De 11 a 15 anos meninas • De 13 a 17 em meninos

E pára quando a atividade cessa a cartilagem dos corpos vertebrais, tornando-se fixado após atingirem a idade adulta. Ela afeta particularmente delgados assuntos, astênico e meninas de 10 anos de idade são 10 vezes mais em risco do que meninos. De acordo com estudos recentes, parece confirmado que a escoliose tem uma origem genética baseada em hereditária, e que suas causas são desconhecidas, de fato, podem contribuir com um fatores concomitantes, hormônios, bioquímica, biomecânica e neuromuscular. O que é certo é que a possibilidade que o filho de uma mãe escoliótica patologia desenvolver até dez vezes maior respeito por um indivíduo de mãe normal. Nossa capacidade de compreender a doença e influenciar os resultados é sempre limitado, apesar de todo o conhecimento no campo da medicina. 20/05/2007 Minha história começa quando o final de um jogo de futebol eu notei uma dor no ombro esquerdo, mais precisamente entre a escápula e coluna vertebral.

Eu acho que foi o início dos sintomas da doença, que provavelmente surgiu depois de uma queda que me fez trauma crânio-vertebral seis meses antes, muito comum em muitos outros pacientes AC1. Pensando que era uma dor muscular tipo de terapia com analgésicos fez e cortisona, sem resultado, ao contrário da dor foi se tornando cada vez mais forte e dizer quase paralisante, mas, felizmente, tinha uma característica desapareceu quando me coloquei em uma posição supina. Então decidi passar por uma ressonância magnética cervical (do colo do útero pensar um hérnia). O diagnóstico era diferente, a ressonância magnética demonstrou redução amígdalas cerebelares 5-6 mm. A pequena siringe C5-C6 e C5-C6 cervical herniated direita. Enfatizar a direita porque este era motivo de confusão diagnóstica, como eu tinha dor no lado esquerdo. Começou desta forma, após o diagnóstico de AC1 e siringomielia, o que provavelmente é comum a muitos pacientes, encontrando uma solução médica, ou seja, múltiplos parceiros começaram a consultar neurologistas, neurocirurgiões ortopédicos. O que eu propus (não todos) foi a intervenção de descompressão.

Nos últimos 30 anos aprendemos a participar activamente na nossa saúde e nosso bem-estar, para apreciar a um nível impensável para as gerações anteriores, que simplesmente aceitar o que o médico disse, sem jamais questionar seu julgamento. Atualmente, ao contrário, a Internet permite-nos a questionar algo universalmente aceito. Depois de meses de sofrimento físico e psicológico descobri apenas através da Internet, que no Instituto Neurológico de Barcelona Dr. Royo realizado um procedimento minimamente invasivo (seção filum terminale) em AC1 e siringomielia. A explicação que da o dr. Royo da causa da AC1 , siringomielia e escoliose foi convincente para mim. Graças à Internet, por acaso eu também conheci a senhora. Presbulgo Rita, que um ano antes de Dr. Royo tinha operado. Rita, que é uma pessoa extraordinária, ele queria testemunhar o sucesso da intervenção e os benefícios que este tinha recebido, e com a sua ajuda ainda me convenceu a ir para Barcelona.

Quando a visita apresentou um quadro clínico de dor no ombro irradiando para a parte superior dor nas extremidades esquerda e dormência nas pernas, ocasionalmente no músculo peitoral espasmos, zumbido, diminuição da força no membro superior direito, nistagmo, confusão mental, apnéia noturna.

Obviamente, este foi o meu próprio caso, e estes sintomas não estão presentes em todos os pacientes, a maioria de vocês sabem que, infelizmente, muitas vezes destaque nestas condições mais de 50 sintomas, obviamente sem saber que a motivação para o mesmo situação RM têm sintomas totalmente diferentes. Certamente sintomas mais comuns são o respeito pelos outros, mas isso nos permite fazer um diagnóstico, mais confunde ainda mais as idéias que o nível sintomatológico é importante manter em mente que quando a saúde de um paciente afetado, como um Chiari é fácil de desenvolver problemas secundários, especialmente se você tiver dor crônica.

A evidência da pesquisa que as pessoas com dor crônica tendem a desenvolver dor crônica outros, de modo que nem todos os sintomas podem ser derivadas diretamente do Arnold Chiari malformação 1. O que ainda não é entendida, sempre sobre os sintomas, não há correlação entre a forma como as amígdalas desceu e sintomas clínicas.

Algumas pessoas com uma descida ou herniação das amígdalas menos de 3 mm. Muitos sintomas e muito grave, enquanto outros têm uma diminuição muito maior e são quase assintomáticos. Provavelmente mais importante é o fato de que as amígdalas bloqueam ou reduzem o fluxo de líquido cefalorraquidiano ou não, ou o grau eo tempo em que a tração da coluna vertebral determinado centro medular-isquemia. Cientificamente não há problemas de teste objetivo pode ser atribuído a um paciente AC1. De qualquer forma, depois de falar com o Dr. Royo me convenceu de que meus sintomas poderiam estar relacionados a uma síndrome de tração medular, e decidi me submeter à cirurgia. Há algo que a maioria me fez tomar essa decisão, eo fato de que este tipo de intervenção é totalmente livre de risco. No pós-operatório imediato lembrar que o que os meus companheiros notaram que (minha esposa e meu querido amigo e um irmão, Dr. Francesco Polimeni), foi o olhar no meu rosto, era decididamente mais relaxado, com uma cor diferente de forma eficaz relação ao dia anterior. Outra coisa importante foi a recuperação incrível de força no membro superior direito, ea atenuação acentuada do brachialgia esquerda.

Honestamente, eu não podia acreditar que em tão pouco tempo poderia ter tido uma rápida recuperação como da força em membro superior direito, mas aconteceu. No controle clínico após um mês tinha recuperado a força quase completa, ea dor continuou a diminuir (desapareceu dentro de 5-6 meses após a cirurgia), agora eu me sinto às vezes, mesmo que alguns zumbido menos intensa, dormência nas extremidades inferior, especialmente nas panturrilhas. Outro sintoma importante é ido apnéias noturnas, e ainda não tive episódios de arritmia cardíaca, um episódio que ocorreu alguns meses antes da descoberta da doença e que não podia dar uma explicação científica. Agora eu sei, apnéias noturnas foram causados pelo extra-sístoles. Sobre o extra-sístoles recorda que existem “sintomas red flags”, ou sintomas bandeira vermelha que não nos permitem avançar a cirurgia e que é precisamente: • arritmias cardíacas graves • Dificuldades em engolir a ingestão de líquidos, especialmente • Náuseas Intratável • Passe por inesperadamente dar pernas “ataques drop”. Agora, após quatro anos da cirurgia, posso dizer com certeza que a seção clínica e radiológica do terminale filum tem, efectivamente, bloqueou a progressão da doença. Longe vão os sintomas como dor aguda no ombro esquerdo, a apnéia noturna, zumbido diminuiu de intensidade diminuiu e quase desapareceu nistagmo. Dormência persiste nas extremidades inferiores é uma dor nas panturrilhas e não esporádica, que de qualquer maneira não me impede de ir ao ginásio ou jogar futebol, pelo contrário, estranhamente, após a atividade física, este desconforto desaparece.

Posso dizer que a intervenção tenha bloqueado o curso da doença, porque eu fiz exames de ressonância magnética a cada ano têm mostrado um possível aumento das amígdalas e da ascensão do cone medular, agora é entre L1 e L2, enquanto que em 2007 estava em o terço superior de L2. Discopatia também passou D7-D8 e D8-D9. Doença do disco persiste C6-C7 e D9-D10. Além dos detalhes, certamente não há agravamento da situação radiológica, e isso em si é um excelente resultado. Apesar dos clínicos e neurocirurgiões evidência radiológica ainda encontrar céticos antes, exceto uma, felizmente. Obviamente eu quero dizer a minha experiência pessoal, e isso explica as dificuldades que os pacientes que me ouvir no telefone e pediu esclarecimentos sobre esta patologia. Eu me coloco no lugar dos outros pacientes, porque eu entendo o seu sofrimento pessoal, econômica, e infelizmente muitas pessoas não conseguem superá-los, e deve dar à intervenção, diminuindo a qualidade de vida da pessoa.

Claro, eu tenho muita sorte porque eu não encontrei qualquer obstáculo para alcançar a operação, e graças a Deus com minha profissão médica e com a ajuda da minha família eu era capaz de superar as dúvidas e incertezas. É por isso que após quatro anos de intervenção sempre na minha profissão eu pretendo tudo o que eu tenho sido tão boa pelo Dr. Royo, dando informações com minha experiência pessoal da doença para aqueles que falam para mim, como eu posso ajudar para não confundir tomar suas próprias decisões. E é uma grande alegria saber que as pessoas que no pré-operatório sofreu muitos problemas relacionados com a doença Arnold Chiari, contatar-me desesperada e confusa, agora desfrutar de um estado de saúde física e mental, e estão prontos para lutar e conquistador direitos a que têm direito, de que cada paciente tem de usar. Eu quero mostrar que outras pessoas afetadas pela doença e eu nos tornamos amigos aventureiros, e isso cria um monte de solidariedade entre nós.

Aqui está um aspecto maravilhoso e surpreendente do “mundo do doente”, um lado que fica a saber apenas quando você se torna um deles. Através desta experiência, descobri a vida paradoxal da verdade, uma realidade que emerge sentimentos genuínos, e você não pode mentir para si ou para outrem, somos confrontados com nossas limitações e nossa força interior e apoiamos uns aos outros naquilo que nos une, ou seja, a consciência da doença, que nos muda para sempre abrir uma outra dimensão da vida. Em um sentido alguém nasce de novo e se sente quase mais do que respeito saudável para as pessoas. Na minha maneira doente que conheci pessoas maravilhosas que dão vida às iniciativas e parcerias, bem como a contribuição pessoal, através do sofrimento que eles encontraram a chave para entender a si mesmos e outros. Gostaria também de expressar os sentimentos de estima e carinho que guardo para o Dr. Royo e sua equipe, para a assistência ea rapidez com que eles têm cuidado de mim.

Finalmente, há ainda uma pergunta que eu não dou uma resposta definitiva, e que é: como você pode ter dúvidas se deseja abrir o crânio com riscos associados (paralisia, morte) e fazer um nível de corte banal coccígea. A explicação provavelmente reside no fato de que meus colegas ainda estão céticos, bem antes da evidência clínica e radiológica, e isso dói, é transmitida aos pacientes. Claro, há uma dificuldade no diagnóstico, porque a anomalia de apertado filum terminale nem sempre é visível pela RM, exceto em casos raros, onde o sinal de gordura nos permite provar isso, então o diagnóstico é feito com base em sintomas e teste urodinâmicos convencionais.

Provavelmente quando RM terá equipamentos mais sofisticados para distinguir também anormalidades menores do filum, o diagnóstico sera claro, por exemplo ser capaz de discernir um filo com sub-milímetro de diâmetro transversal, ou de uma classificação mais baixa do que a resolução atual MR imagem, ou até mesmo ser capaz de medir o seu nível de tração. A economia é certamente um dos obstáculos mais difíceis de superar. Portanto, espero que a nossa associação AISACSISCO pode coletar fundos para ajudar pessoas com dificuldade. Espero ter falado claramente. Obrigado a todos pela vossa atenção.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=DFkuh6HAwZE

Nota ICSEB

Celine André. Paciente afecta da Síndrome de Arnold Chiari I e Scoliose Idiopatica.

Resumem Sintomas:

A paciente sente rigidez nas cervicais e no médio das costas durante o dia inteiro. Ao realizar um esticamento do pescoço, as costas, os ombros, logra sentir uma distensão.

Dia da intervenção

1. Preparação

A paciente passa na sala de indução esperando para passar a sala da cirurgia….

Na sala de indução o Dr. Royo a pergunta se não comeu nem bebeu depois da meia-noite. Também tenta que a paciente fique tranquila comentando o processo.

2. Sala da cirurgia

Nesta sala a paciente recebe a sudação e faz-se a cirurgia.

3. Intervenção

4. Reanimação e regresso na habitação

5. Visita de controle pós-operatório.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=fQC4SxwYEf4

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=IdTKtu3-JZk

Data da intervenção: Maio 2012

No ano 2011 a vida da Fabiana para: começa a sofrer muitos sintomas como desmaios, perda da sensibilidade nas extremidades, dor nos olhos, dores nas costas e no corpo inteiro, episódios de não poder caminhar, silvos nos ouvidos.

Durante um ano procura um diagnostico e uma solução nos principais hospitais em Itália, onde formulam-se hipóteses desde um tumor cerebral ate esclerose múltipla, sem êxito, o quadro sintomatologico è complexo e não corresponde as classificações vigentes.

No ano 2012 começa uma busca ao nível internacional para encontrar um nome e uma cura para sua patologia. Encontra no Internet, através do listado dos seus sintomas, o Instituto Chiari de Barcelona.

Posteriormente a doença agrava-se:  de Fevereiro ate Maio os sintomas pioram e incluso acrescentam-se alguns novos.  Também as suas funções psicológicas desvanecem, a sua memoria altera-se tanto que as vezes não reconhece com quem esta falando.

Quando começa a precisar uma cadeira de rodas para se mover, Fabiana segue a sugestões de outros pacientes já operados que lhe dizem de fazer a intervenção quanto antes para deter a evolução da doença. Ela reserva una visita com o Dr. Royo . A opinião do especialista e que ela e afecta da Síndrome de Tracção Medular com impactação das amígdalas cerebelosas e que a solução è a Secção do Filum Terminale conforme o método FILUM SYSTEM®.

Em Maio 2012 realiza-se a intervenção da Secção do Filum Terminale em Barcelona.

Depois dum pós-operatório favorável a paciente num mes e meio já pode passear com o seu filho de 2 anos e meio.

No seu testemunho, que escreve depois dum ano da intervenção, Fabiana afirma haver recuperado a sua vida de antes da patologia e não unicamente isso, também se sente melhor que nos últimos anos antes do inicio da doença quando sempre estava cansada e desanimada. Agora não só faz uma vida normal sino incluso vai correr três vezes por semana!

A paciente da as graças ao Dr. Royo por lhe devolver a vida e nos o equipe do Instituto Chiari damos a graças a Fabiana porque o seu testemunho devolvera a esperança a muitos doentes.

Obrigado Fabiana

E-mail: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=mZE72SIHPaE Testemunho Victoria

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=KyVxNyqlebI Testemunho Rose-lys Tel: (+33) 04 67 36 29 12 Email: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=05DwDjNJA-I Testemunho Annalisa Tel.: +393408202465 E-mail: [email protected]   30/04/2014 Após dois anos da intervenção a paciente comparte com nós o link do seu site para demostrar tudo o que pode fazer agora e como se sente atualmente. Lhe agradecemos muito por compartilhar isso! www.annalisacaicci-danza.it  

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=MbU97lds7HY Data da intervenção: Junio 2013 Tenho 27 anos, faz 8 meses fui diagnosticada com a Síndrome de Arnold Chiari I, hoje tenho uma visita pós-operatória dum mes da intervenção da secção do filum terminale. Sinto-me bem, já não tenho os sintomas de antes tais como: uma chatice intensa  nos ombros que bloqueavam ate o pescoço, mudanças de humor, vómitos, enxaquecas intermináveis e insuportáveis… Eu recomendo esta intervenção aos que sofrem, sobre todo quando se trata duma solução tão simples, há de aproveitar. Email: [email protected]

https://youtu.be/7NrZdihStZI Data da intervenção: Maio 2013

Giampiero e Sílvia descobriram por casualidade que o seu filho Michele de 8 anos tinha uma descida das amígdalas cerebelosas e, apesar do que os médicos não deram importância ao assunto ( a maioria dos médicos não considera um diagnostico patológico uma descida inferior a 5mm),  a parelha começou a se preocupar porque já tinham caso da Siringomielia na família, o tio de Giampiero na cadeira de rodas desde faz 30 anos.

Começaram a levar a criança aos especialistas, a procurar soluções na Internet, a falar com pacientes operados da Secção do Filum Terminale e pais das crianças operadas que deixaram os seu testemunhos no site.

Apesar das opiniões recebidas em Itália dos especialistas, contrarias ao Método do FILUM SYSTEM ® do Dr. Royo, os pais decidiram confiar no Instituto Chiari , foram para Barcelona e em Maio de 2013 fizeram operar a Michele.

Na primeira controle apôs um mes e meio, todos os sintomas dos que sofria como moléstias no braço, cefaleias, vertigens, diminuíram notavelmente o  ate desapareceram.

Os Senhores Ledda afirmam que graças ao Dr. Royo  e o trabalho da sua equipe, agora já não tem medo desta patologia rara, que por mais de 30 anos foi o pesadelo da sua família.

A equipe do ICSEB agradece muito o testemunho significativo, consciente de como e difícil decidir sobre a saúde e os tratamentos dos seu próprios filhos e ainda faze-lo publico.

Obrigados.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=QwszlY5oNw4

Data da intervenção: Abril 2012

O Sr. Mancini tem 21 anos e procede de Frascati, da província de Roma.

Em Novembro de 2011 despertou um dia com dor da cabeça intenso e tonturas fortes. Como o episodio voltava e o obrigava ficar na cama por dias, decidiu fazer exames médicos e depois dum diagnostico inicial de labirintitis, o resultado da ressonância foi Síndrome de Arnold Chiari I.

Os especialistas que consultou no principio lhe recomendaram evitar desporto, sobretudo desporto de contacto que ele prefere.

Riccardo encontrou o Instituto Chiari e fez uma consulta com o Dr. Royo Salvador, que aconselhou o tratamento mediante Secção do Filum Terminale.

O paciente operou-se em Abril 2012 e voltou na casa o dia seguinte sem limitações especiais. Comenta que desde aquele momento viveu uma melhora constante e progressiva.

Actualmente voltou fazer todas suas actividades sem nenhum problema ao nível motor e sem que se apresentam as tonturas que o obrigavam ficar na cama.

Riccardo da as graças a sua família, ao equipe do Instituto Chiari, especialmente ao Dr. Royo Salvador, pela ajuda com resultados positivos.

 Móvil: 3471726620

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=9Fl45X3xxPI

Data da intervenção: Junio 2011

Maurizio comenta que em Outubro de 2010 e sem causa aparente começa sofrer um quadro sintomatologico especialmente com náuseas, instabilidade e vertigens subjectivo, cefaleia occipito-cervical, prestezas e dor na região temporal esquerda, sensação de chatice e desavença na região cervical. Descobriu desta maneira que era afecto de Síndrome de Arnold Chiari I Escoliose Idiopatica. Depois duma consulta sem oferecer solução nenhuma, nem medico nem cirúrgica, vinha para fazer uma visita no nosso Instituto. Conforme a opinião que recebeu decidiu se operar de Secção do Filum Terminale em 2011.

Dos meses mais tarde os sintomas mais invalidantes, especialmente os vertigens e as náuseas desapareceram e a melhor comprovou-se actualmente ( 2013), também ao nível anatómico nas suas ressonâncias. Não somente as amígdalas cerebelosas subiram mas também a escoliose diminuiu em vários níveis das costas.

Actualmente, depois de dos anos da intervenção, os transtornos que ficavam já não lhe impedem desenvolver uma actividade normal e Maurizio fica satisfeito da intervenção poço invasiva como dos resultados, que melhoraram a sua qualidade da vida.

Tel: +39 349 8473879

Email: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=3T9Lfc8ZxRw Testemunho Anna

Tel. +34 649191231

Email: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=l-vxiLYZH9k Data da intervenção: Maio 2013

Danilo tem 21 anos e procede de Bari. Comenta que desde faz anos vivia procurando uma resposta ao seu transtorno, visitando constantemente vários especialistas, sem um diagnostico claro mas muitos hipotéticos e sem que nenhum tratamento funcionasse. Ao principio do 2013, um pequeno primo dele, Samuele, operou-se no Instituto Chiari e Danilo conheceu a teoria do Dr. Royo por assistir numa reunião de pacientes e médicos em Bari.

Depois duma visita com ele e recebido finalmente um diagnostico satisfatório, a pesar de duvidas devidas à experiencia anterior, escolheu seguir indicações cirúrgicas e operou-se de Secção do Filum Terminale.

Na controle pós-operatória ao mes e meio da intervenção, o paciente refere que a rigidez, as dores musculares, as contraturas, a insónia,  as alterações da atenção, o seja todo o quadro das sintomas melhorou  notavelmente, agora caminha sem problemas, pode estudar facilmente r fica muito contente por escolher o caminho da intervenção.

Todo a equipe do ICSEB agradece ao Danilo a sua confiança e por compartilhar a sua historia.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=WRaFdLk4kT8 Testemunho Paolo Tel.: +39 0925 941719

Link: https://youtu.be/PC-4OS9YAcs

Data da operação: janeiro de 2013

A senhora Partizia tem 56 ano e sua história começa em 1984, quando após alguns anos de procura e consultas médicas,  nas quais os sintomas que sofria haviam sido atribuídos a causas psiquiátricas, porque não eram compatíveis com as doenças conhecidas pelos especialistas consultados, um neurocirurgião lhe deu o diagnóstico: a Síndrome de Arnold Chairi I, Siringomielia e Escoliose.

O especialista lhe indicou então uma craniectomía, a qual tinha que repetir depois de 12 anos. Agora já faz 14 anos que a senhora usa a cadeira de rodas.

Procurando na Internet, senhora Patrizia encontrou o Dr. Royo. Depois de comprovar a seriedade do Instituto, começou os passos para submeter-se à intervenção de Secção de Filum Terminale. A cirurgia foi feita em janeiro de 2013.

Durante a visita de controle 6 meses depois da intervenção a paciente está consciente não apenas de que a progressão da doença foi detida, mas também que vários sintomas melhoraram.

Patrizia aconselha a qualquer pessoa que precise que se dirija ao Institut Chiari de Barcelona. Também agradece à equipe do Dr. Royo pela grande oportunidade que  lhe deram para melhorar a qualidade da sua vida.

E-mail: [email protected]

Tel. fijo: (+39) 02 87 39 48 37     

Móbil: (+39) 393 26 66 637 

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=9K7d1AYJAfc

Data da intervenção: março de 2014

Bom dia! O meu nome é Natália, tenho 36 anos, sou russa mas moro na Espanha. Faz 10 dias que eu fiz a secção de filum terminale. Gostaria de contar-lhes um pouco sobre meu caminho de seis anos, qual me levou à essa intervenção. Quando engravidei, comecei ter cefaleias e não podia dormir no lado esquerdo. Tinha que me levantar pela noite para dar uma volta, os médicos não me ajudavam. Pensei que isso era algo hormonal. No último mês da gravidez tivemos um acidente de carro, um golpe por detrás. Desde aquele momento comecei ter problemas das costas, as dores não passavam nem com as massagens, nem com a fisioterapia. Os médicos fizeram varias provas, mas não encontravam nada. Diziam que era cansaço, stress, mudanças hormonais, etc. Eu me sentia cada vez mais cansada.

Passavam anos e o meu estado piorava. Comecei a cair-me na rua. Eu me sentia mareada e caia. Comecei a ter náuseas e vómitos. Sofria enxaqueca frequentemente. Tinha dores das costas, começou a dor de ombro e braço esquerdo. Os médicos me davam pastilhas, recomendavam natação, mas eu não melhorava. Faz um ano tivemos um outro acidente de carro e desde então as dores começaram a ser constantes e não podia dormir. Também comecei ter dores constantes da perna, desde a anca até o pé. Não podia levantar a perna para me vestir. Não podia caminhar nas ruas porque perdia o equilibro. Levava meu filho na escola e volvia a casa apoiando-me às paredes dos prédios para não cair. As vezes volvia a casa chorando e mareada.

Um dia no trabalho de repente tive uma paralisia do rosto. Fui levada diretamente às urgências pensando que era um icto. Os médicos fizeram as provas que demonstraram que eu não tinha nem icto nem tumor cerebral, era o que suspeitavam.

A traves dos amigos conheci o ICSEB. Fiz uma visita de três horas. Os médicos encontraram que eu tinha os reflexos incorretos e a sensibilidade à temperatura e ao tato afetada. Não podia estar em um pé, nem andar na ponta dos pés. O primeiro dia depois da intervenção notei uma diferença. Já não sentia a dor. Era uma maravilha. Sentir a dor continuo durante um ano e de repente não senti-o. Recuperei a sensibilidade à temperatura y ao tato.

Esse mesmo dia pude estar em um pé bastante tempo. Hoje cheguei ao Instituto em transporte público, sem estar mareada, sem tocar as paredes, sem me cansar. Muito obrigada!

Email: [email protected]

Link: https://youtu.be/PC-4OS9YAcs

Data de intervenção: novembro 2013

A paciente, com Síndrome de Arnold Chiari I, comenta que recebeu pela primeira vez o diagnostico no ano 2005, por causalidade, durante o controle de enxaqueca. O médico lhe propôs uma intervenção de descompressão occipital, a qual recusou, por não ver, na sua opinião, uma sincronia risco-benéfico nessa pratica.

Sua doença piorou com os anos, e ela se dirigiu a outros neurocirurgiões, dos quais vários lhe voltaram a propor a craniectomía, a qual recusou outras duas vezes.

Faz dois anos, ela teve uma crise grave de hipertensão intracraniana e decidiu que tinha que tomar uma decisão definitiva para a resolução do problema: a dor não lhe deixava ter uma vida normal.

Achou o Instituto Chiari de Barcelona e o Dr. Royo, e entrou em contato.

Uma vez lá, foi lhe proposta a intervenção de secção do filum terminale e apesar de não ter garantias de melhora, decidiu fazer a cirurgia.

Após um mês e meio da intervenção, afirma que já não toma nenhum remedio para a dor (antes tomava opiáceos) e que melhorou também ao nível neurológico. Se pudesse viajar no tempo, fizesse a cirurgia antes.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=pKg8oa7FNXY Testemunho de Natalia Data de intervenção: maio de 2012.

Natalia tem 58 anos, sua doença foi diagnosticada, depois de uma ressonância magnética, em Novosibirsk no ano 2010. Os médicos diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari e Siringomielia, mas ninguém dos vários médicos que ela visitou lhe ajudou. A única indicação deles foi esperar até o ponto critico para fazer a craniectomía.

Ela sabia que essa intervenção tem um risco alto de invalidez e por isso não queria provar esse tratamento. Começou a buscar informações no Internet e achou o Instituto Chiari e não tinha duvidas que esse era sua oportunidade. Confiou, porque conforme suas palavras, não tinha outra opção, seu estado era mau, sempre estava cansada e se sentia como se tivesse 80 anos. Quando foi qualificada para a cirurgia, decidiu a operar-se imediatamente.

Haviam passado anos após a intervenção e o último ano foi maravilhoso. Agora se sente como se tivesse 40-45 anos e curte a vida dela. O que passava antes da cirurgia agora lembra como um pesadelo. Aconselha a todos, que tenham essa doença, se têm a possibilidade e a vontade de ter uma vida normal, para realizar a cirurgia de secção do filum terminale.

Tel: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

E-mail: [email protected]

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=V9U3GL6h9EU

Data de intervenção: julho de 2014.

A Sra. Magdalena, de Polônia, conta como desde há 20 anos sofria por causa de dores muito fortes. Depois de anos de busca e visitas com vários especialistas, um neurocirurgião de Nowa Sól, lhe diagnosticou com a Síndrome de Arnold Chiari I e Siringomielia. Foi um diagnostico ao qual não estava preparada. Ao mesmo tempo, se surpreendeu com as palavras do médico quem desaconselhou a craniectomía suboccipital e quem falou que para essas doenças não tem cura. No entanto, mencionou um novo método sendo desenvolvido em Barcelona.

Com a ajuda de Internet, a Sra. Magda encontrou o Instituto Chiari de Barcelona e entrou em contato com a Kasia, a pessoa responsável pelos pacientes de Polónia. Hoje, três dias após a intervenção ela conta que se sente muito melhor. Antes tinha medo de se levantar pela manha e usar o banheiro, agora já não tem esse problema. Notou também várias outras mudanças, caminha de forma distinta, sua audição melhorou, não tem problemas para engolir, não sente dor nos olhos. Em geral se sente muito melhor.

A Sra. Magda esta consciente que passaram somente três dias, mas já nota muitas melhoras, sobretudo durante as atividades simples da vida quotidiana. Desaconselha a craniectomía e recomenda o Instituto Chiari de Barcelona.

https://www.youtube.com/embed/pDpDYGN4Agc Link: https://youtu.be/pDpDYGN4Agc

Data de intervenção: 10 de outubro de 2013

Data de gravação do vídeo-testemunho: 13 de abril de 2015

Descobri o Instituto Chiari de Barcelona graças aos meus tios. Uma vez diagnosticada com a siringomielia, fui operada no dia 10 de outubro de 2013 e desde então até hoje notei uma melhora até uns 90%. Sinto que recebi a minha vida de volta, por isso recomendo a todos os pacientes que têm essa doença, que venham a consultar-se nesse centro e entrem em contato com essa grande equipe.

Para mim, essa experiencia havia sido inesquecível.

Contacto: Sra. De Armas: [email protected] / +34 696-210-111

https://www.youtube.com/embed/ud8eiWSoCQY

Data de intervenção: janeiro de 2015

Há mais de 20 anos venho sofrendo de muitas dores, sem poder ser tratados por nenhum dos médicos que tinha consultado. Em fevereiro de 2014, o meu médico finalmente decidiu indicar uma ressonância cervical e assim foi descoberta a síndrome de Arnold Chiari I. Sem saber o que era comecei uma busca no Internet para encontrar mais informações e assim encontrei o Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona. Também encontrei informação sobre uma associação criada na França e entrei em contato com eles. Eles me transmitiram  seguridade, me deram testemunhos e contactei diferentes pacientes da associação  fora dela.

Em setembro de 2014 teve a oportunidade de assistir num encontro em Mâcon, França, onde estiveram o Dr. Royo, Samantha e outros doutores não espanhóis. Isso foi uma perfeita occisão para poder me informar melhor e ver um vídeo sobre a intervenção da secção do filum terminale.

Quando consegui os fundos agendei uma visita e em janeiro de 2015 fui operada pelo Dr. Fiallos. Fui muito bem atendida, conheci pessoas incríveis, pessoas que sabem escutar, profissionais da saúde e além disso humanos.

No dia seguinte após intervenção voltei a minha casa em Burdeos, eu me sentia muito bem, já não tinha a dor de cabeça apesar de uma viagem de 700 km em carro. Depois de 2 ou 3 dias me sentia ainda melhor, mesmo que tinha um pouco de dor da ferida cirúrgica. Cada dia, cada manhã, sentia alguma coisa diferente, me sentia melhor e exatamente um mês após secção do filum terminale, voltei ao Instituto para uma visita de controle.  Aparentemente a minha recuperação havia sido mais que milagrosa, como disse a Samantha “ não está bem, está ótimo”. Estou muito contenta com isso, por haver encontrado pessoas maravilhosas, profissionais, pessoas que sabem escutar, que me deram a confiança mas também explicaram que essa intervenção tinha como objetivo deter os sintomas dessa doença e não melhorar, e que cada caso era diferente.

Desejo que todo mundo que esteja na mesma situação que eu, possa se beneficiar dessa intervenção.

Muito obrigada de coração.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=KbVK4CYEfdw Data de intervenção: maio de 2011

A Sra. Tozzi conta sua experiencia pessoal, explicando como começou a ter problemas das costas, desde muito jovem, tendo que usar colete, fazer ginástica, mas sem resultados. Há aproximadamente 10-12 anos, apareceu uma dor no braço direito que tratou com diferentes terapias, consultou ortopedista, fisioterapeuta, porém sem solucionar o problema. Ao final, lhe aconselham realizar uma ressonância magnética que demostrou uma siringomielia.

A senhora comenta que não sabia nada dessa doença, por isso começou a buscar informação sobre ela. Uma das opções que lhe presentaram foi a intervenção de descompressão que ela nem quis considerar, sendo uma intervenção muito complexa. Segui então com a busca, até encontrar o Dr. Royo em Barcelona e decidiu ir a uma visita. Após estudar todos os exames  e informes da paciente, o doutor lhe propôs a intervenção de secção de filum terminale.

A Sra. Tozzi pensou durante dois anos se realizar essa cirurgia, porém a dor no braço não desapareceu, então finalmente decidiu submeter-se à cirurgia. Desde então, nos explica como a sua vida melhorou significativamente. A dor no braço diminui, mas ainda não desapareceu totalmente, contudo, o Dr. Royo lhe explicou que algumas lesões não serão possíveis de recuperação.

Em geral, pode dizer que se sente bem e aconselha essa cirurgia a qualquer pessoa que possa se beneficiar dela.

A Sra. Tozzi transmite seu agradecimento ao Dr. Royo e à toda equipe do Instituto Chiari.

Quem quiser entrar em contato com a Sra. Tozzi pode fazê-lo escrevendo ao seguinte endereço: [email protected].