Fecha de intervención: 06/02/2020    

Olga Belova (Rússia). Fomos ao Institut Chiari de Barcelona para receber ajuda e tratamento por causa de um cisto medular da nossa filha. Na Rússia, somente nos propunham um tratamento invasivo de secção do cisto. Então decidimos optar por uma via menos invasiva. Muita gente nos dizia para não irmos a Barcelona e nos desaconselhavam a operá-la ali. Diziam que seria inútil. Mas como a nossa filha sentia dores nas costas, decidimos fazer a cirurgia da secção do filum terminale. A operação transcorreu muito bem. No dia seguinte, a nossa filha já podia caminhar por conta própria e quase não sentia dor.
Agora, um ano e meio depois, a Olga tem dores pouco significativas nas costas – apesar de quase não praticar esportes, por preguiça. Nas imagens da ressonância magnética que ela acaba de fazer, os médicos constataram que o cisto siringomiélico (que tinha 9 mm de diâmetro antes da cirurgia) diminuiu nas partes mais largas a até 2 mm e, em outras partes, se tornou filiforme. Agradecemos a equipe do Institut por seu trabalho e desejamos boa sorte a todo mundo. Atenciosamente, os pais da Olga (Maxim e Alla).

Correo electrónico: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Data da intervenção: março de 2017    

Meu nome é Dayse, tenho 34 anos e desde os 28 sentia dores, quem iam e voltavam, sem que se conseguisse descobrir a causa.
Em julho de 2014, elas se intensificaram e comecei a ir a pronto-atendimentos, de tão fortes que eram. Escutava diagnósticos, como lombalgia, depressão e fibromialgia. Os tratamentos e medicamentos propostos foram utilizados conforme as orientações, no entanto, nada resolvia as minhas dores.
Em um dia de muitas dores, fui a um pronto atendimento e expliquei a uma médica de plantão, que não aguentava mais sentir dores e tomar medicamentos que nada resolviam. Ela solicitou uma ressonância da região lombo-sacra e me orientou, com o resultado em mãos, a procurar um ortopedista.
O ortopedista, ao verificar o exame, disse que havia uma alteração, mas sem me passar nenhum detalhe. Ele também me disse que eu deveria consultar um especialista em coluna. Chegando em casa, fui pesquisar na internet o termo “Siringomielia” e em todas as buscas aparecia “doença rara e degenerativa da medula espinhal, sem cura, e que poderia, com o tempo, levar o paciente à cadeira de rodas”. Naquele momento, percebi que estava com uma “bomba” nas mãos. Já nesta primeira busca, encontrei o site do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mas não dei tanta atenção porque dizia o contrário de tudo o que havia lido até então.
Depois de muita pesquisa, descobri grupos de apoio no Facebook e, de imediato, percebi, pela quantidade de membros desses grupos, que esta doença não era tão rara assim. Neste primeiro grupo, já tive contato com algumas pessoas, que tinham sido operadas em Barcelona, e os relatos delas eram os melhores, diferentes de muitas que foram operadas com o método convencional aqui no Brasil.
Mandei meus exames para o instituto e este me enviou um certificado, informando que eu tinha uma Síndrome – a Neuro-crânio vertebral, já que, além da Siringomielia, eu tinha a Síndrome de Arnold Chiari I. Também me enviaram um orçamento.
Em abril de 2016, resolvi fazer uma campanha para arrecadar o valor necessário. A campanha durou em torno de um ano e, no dia 21/03/2017, foi realizada a tão sonhada cirurgia de secção do Filum terminale. Oito horas após a intervenção, já foram observadas melhoras significativas, como a recuperação da força nos meus braços e nas minhas pernas. Dez dias mais tarde, durante a consulta de retorno, o médico, ao me examinar, verificou outras melhoras, entre elas, a que mais chamou atenção foi a diminuição da hiperreflexia em três zonas e no braço direito, no qual eu já apresentava perda motora. Simplesmente eu estava com os reflexos normais, um quadro de melhora, que, segundo me informaram, costuma ser percebido um ano após a cirurgia.
As principais melhoras se referem às dores constantes que sentia na região da nuca, na cabeça, na cervical, no ombro direito e na região lombar, o que me trouxe qualidade de vida. Estou com 3 meses de operada e não tomo mais remédios para depressão, pois estes eram receitados porque me diziam que minhas dores eram psicológicas.
Com a cirurgia, os médicos do instituto procuram paralisar o avanço da doença, mas, muito mais que isso, eu ganhei e posso dizer que este foi o dinheiro mais bem gasto em toda a minha vida. Agradeço a Deus e a todos que ajudaram para que este sonho se tornasse realidade.
Espero que, unidos, possamos chamar a atenção dos nossos médicos e que mais pessoas possam se beneficiar deste método.
E-mail de contato: [email protected]

Data da intervenção cirúrgica: abril de 2016

Meu nome é Faisal, sou pai de Abedellah, um adolescente de 15 anos da Arábia Saudita. Eu me permito contar a história do meu filho, já que tanto eu quanto a mãe dele fomos as pessoas que viveram na pele o sofrimento dele.

O problema de Abdallah começou com a atrofia da sua mão esquerda e a perda de sensibilidade na metade do seu corpo esquerdo de até 50%. Depois, ele começou a ter outros sintomas, como tonturas, contraturas cervicais e dores na zona dorsal, que se intensificaram depois de cair de um cavalo.

A partir de 2015, o estado dele piorou visivelmente. Foi quando os médicos do nosso país lhe deram o diagnóstico de Siringomielia e lhe indicaram uma intervenção cirúrgica convencional urgentemente.

Fiquei em dúvida, por isso decidi pesquisar pela internet para ver quem eram os melhores médicos especialistas. Foi assim que encontrei o Instituto Chiari de Barcelona, o Dr. Royo Salvador e a sua equipe maravilhosa, isso sem falar do Dr. Marcos Fiallos, um grande profissional, com sua maneira atenciosa para nos atender.

Rapidamente, entrei em contato com o Institut por meio da responsável pelo pacientes árabes, a senhora Safaa El Idrissi, o “soldado desconhecido”, que nos facilitou todo o processo e que agendou a nossa primeira consulta médica para o dia 20 de abril de 2016. Depois da consulta, o médico concluiu que meu filho deveria ser submetido à cirurgia de secção do Filum terminale, o que ocorreu no dia 21 de abril. A operação foi um sucesso.

O estado de Abdallah melhorou claramente, agradeço ao Dr. Marcos Fiallos, à Sra. Safaa e ao restante da equipe do Institut.

O pai do paciente.

Sr. Faisal Saad Al-Juhani

Para entrar em contato com ele: [email protected]

 

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Data de intervenção: fevereiro de 2009

Tenho 41 anos, sou francesa e tenho Siringomielia e Escoliose idiopáticas com hérnia discal D6/D7.

Há alguns anos, em França me haviam proposto apenas uma derivação com a condição que estiver um pouco mais “afetada”. Essa é uma intervenção agressiva e invalidante que consiste em drenagem do líquido da medula, o qual, em maioria dos casos reincide, e de qualquer forma eunão quis arriscar.

Ao final de 2008, gravemente afetada pela doença, caminhava com uma bengala, até as vezes com duas, e inclusive, de vez em quando, ia em careira de rodas. Sofria muito, sobretudo de lado esquerdo, com parestesias, formigamento, choques eléctricos. Tinha também incontinência urinaria, enxaquecas, tontura que me faziam perder consciência, as vezes inclusive na rua… Fui considerada em 80% invalida pela MDPH (Departamento de pessoas descapacitadas), com ajuda a domicilio para auxiliar-me nas tarefas diárias… Quase não podia conduzir e começava a viver como “reclusa”.

Durante muito tempo fui inconsiderada e tratada como mitómana pelos médicos (sobretudo ao principio da minha doença), empanturrada de medicamentos, busquei ajuda num foro de discussão. Fui então, quando descobri uma intervenção cirúrgica a qual consistia em deter a evolução da doença. Fui visitada de maneira muito seria e completa pelo Dr. ROYO. Após esse relatório médico, fui  operada no dia 10 de fevereiro de 2009 pelo Dr. Royo em Barcelona mediante secção de filum terminale. Essa intervenção mudou a minha vida! Desde o primeiro dia senti grandes mudanças. Em primeiro lugar, quando me levantei, senti frio de chão baixo minhas pés e já não sofria mais de dores neuropáticos que me envenenavam e a minha perna havia ganhado força. Saindo do hospital eu já não andava coxeando. Foi uma grande surpresa! Eu estava sofrendo durante 9 anos por haver sido incompreendida pelos médicos na França! (A Siringomielia foi detetada no ano 2000).

Resumindo, lembro haver tido alguns “crises dolorosas” durante as semanas depois da intervenção, mas nada em comparação às que havia tido anteriormente. Nem sequer teve que tomar analgésicos. Não mais tratamentos, não mais fisioterapia, não mais bengalas!

Os outros sintomas foram desaparecendo ao longe dos meses e acabaram desaparecendo totalmente. Alguma tontura que ficou, desapareceu finalmente no ano 2012.

Hoje (14/1/2015) cheguei ao Instituto Chiari de Barcelona para uma visita de controle, para dar-me verdadeiramente conta de minha transformação e para estar segura de que meus reflexos haviam voltado à normalidade. Agora posso dizer que estou recuperada em 95%. O 5% que ainda fica são: alguns dores das costas, mas unicamente no exame de palpação, alguns formigamentos na coluna vertebral e pequenas dores no braço esquerdo que não se mantêm e são cada vez menos frequentes. Não preciso tomar nenhum medicamento, as dores desaparecem sozinhos. O único reflexo dos pés fica ainda um pouco anormal, e digo apenas “um pouco”… Estou muito bem, trabalho quase a tempo integral desde há 5 anos e meio. Sou auxiliar de vida a domicilio.

Gostaria de agradecer calorosamente ao Dr. Royo e à sua equipe pelo recebimento e seu profissionalismo, pois sem a SFT e sem eles estaria hoje sem duvidas na cadeira de rodas… Gostaria de destacar que o Dr. Royo nunca me prometeu nada e nunca me falou de cura. Sou muito consciente de sorte que eu tenha por haver recuperado tantas funções. Cada corpo é diferente, não podemos esquecer disso…

Sra. Barbara BLACHE.

Estou à vossa disposição para responder a vossas perguntas.

Email: [email protected]

Data de intervenção: dezembro de 2013

Bom dia! Feliz Ano Novo! O meu nome é Oleg, tenho 36 anos e moro com a minha família em Almaty, Cazaquistão. Gostaria de expressar a minha enorme gratidão e agradecimentos ao equipe do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose em Barcelona, particularmente ao Dr. Royo e Nina por seu trabalho!

Desde a infância eu tinha escoliose. Eu sempre praticava deporte e teve muitos traumatismos desportivos e não desportivos de diferente origem e carácter. Eu não fez o serviço militar por causa da minha escoliose. Aos 20 anos comecei notar uma atrofia na mão esquerda, diminuía a sensibilidade à temperatura e ao tacto, os movimentos do braço estavam limitados, lentamente diminuía também a força da mão. Sem prestar muita atenção a essas moléstias, continuava vivendo, pensando que a causa de tudo isso era a escoliose. Nem sequer pensava sobre a causa da escoliose mesma. Aos 30 anos atrofia da mão se acentuou, comecei ter episódios de cefaleia forte, dorsalgias e lombalgias, alterações da pressão, a minha resistência estava muito baixa e eu ficava doente frequentemente. Além disso, apareceu cansaço fácil, apatia e irritabilidade. O deporte ajudava, o meu estado melhorava um pouco, mas a mão continuava se atrofiando e perdendo a força. Aos 35 anos começou o entorpecimento da perna e as cefaleias, dorsalgias e lombalgias aumentaram. Aos 36 anos, em outubro de 2013, pela indicação da minha mãe (MUITO OBRIGADA MAE), ela é neuropatologista de alto nível, fez os exames e fui diagnosticado com Síndrome de Arnold Chiari I e Siringomielia Idiopática. Ela encontrou toda a informação sobre os métodos de tratamento dessas doenças no mundo, depois de discussões, consultas e pesquisa da informação no Internet, me contou e insistiu sobre a operação no Instituto Chiari, Siringomielia e Escoliose de Barcelona (ICSEB). Depois de ler sobre esse método de tratamento, sobre as intervenções e os testemunhos dos pacientes, decidi me operar.

No dia 17 de dezembro de 2013 foi feita a minha operação de Secção de Filum Terminale com aplicação de Filum System®, com o diagnostico de Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose Idiopáticas. Foi surpreendido pela boa acolhida e a profissionalismo do equipo do Instituto. Nunca antes conheci uma concepção e cuidado do paciente tão excelente. Estou 100% seguro que a intervenção foi realizada ao nível profissional muito alto, que a causa das minhas doenças foi eliminada e a progressão delas detida. Agora estou começando um novo período na minha vida, sem medo que as minhas doenças possam me levar a uma cadeira de rodas. Estou muito feliz por ter conhecido o Dr. Miguel B. Royo Salvador e o seu equipe!

Gostaria de contar a todas as pessoas que sofrem as mesmas doenças sobre o Dr. Royo e seu equipe, seu profissionalismo e trabalho excelente!

Doutor Miguel B. Royo Salvador, desejo-lhe e aos seu companheiros uma vida longe, muita saúde, felicidade e prosperidade. Desejo-lhe também realizas os seus magníficos planes de criação da Academia de seu método, para que todas as pessoas no mundo inteiro possam se liberar das suas doenças! Muito obrigado também à Nina e ao Doutor Marco Fiallos por seu profissionalismo e bom trato!

Além disso, gostaria de dizer que foi possível unir o útil com o agradável! Foi a minha primeira visita na Espanha e em Barcelona. Fiquei muito impressionado pela sua originalidade, beleza e cordialidade!

Meu endereço email: [email protected]

Celular: +7 701 715 08 00

Data da intervenção: Outubro 2011

Bom dia!

Aos 6 anos a nossa filha começou ter problemas da saúde: problemas com o pé esquerdo, não podia pisar de todo sobre ele, o calcanhar ficava constantemente folgando no ar, apareceu escolioses um ombro ficava mais alto que o outro, não podia pisar de todo sobre os pés, não podia estar recta e também apareceram problemas de comportamento.

Ao realizar a ressonância no Março 2010, foi diagnosticada de siringohidromielia. Por um lado ficamos contentes de saber a causa dos seus problemas mas pelo outro não sabíamos o que fazer. Começamos procurar, visitávamos hospitais, médicos mas infelizmente não estávamos convencidos. Não queria confiar a minha criança a nenhum daqueles médicos, acho que as mamas y os papas me compreendem.

Seguimos pesquisando e no Agosto 2011 encontramos pelo Internet o Instituto Chiari de Barcelona. Mandamos lá os exames e assim começamos a correspondência.

Sim, a intervenção para nos foi cara, mas a saúde da nossa filha tem mais preço e  è a coisa mais importante.  Pedimos o credito e fomos para Barcelona.  O 25 de Outubro de 2011 foi realizada a operação.

O Dr. Royo transmite muita  tranquilidade e segurança. A intervenção passo óptimo e o dia 30 de Outubro já estávamos celebrando o 9 º aniversario da minha filha no Tibidabo J.

As melhoras não se notaram de imediato.  Mas pouco a pouco os ombros se nivelaram, agora Violetta pode pisar sobre o pé esquerdo. A ressonância de Maio 2013 mostrou uma dinâmica positiva nas imagens. Gostaríamos de agradecer ao pessoal inteiro do Instituto Chiari e do Hospital Cima, a Nina e a todas as correspondentes e sem duvida nenhuma expressar todo nosso amor e agradecimento ao Dr. Royo! Muito obrigado a todos!

Svetlana, a mai da Violetta.

[email protected]

Data intervento: luglio 2011

Olá!

Chamo-me Paolo Buscemi, tenho 27 anos e sou siciliano. Escrevo para contra a minha historia, como descobri a doença e a intervenção do Dr. Royo. Todo começou em 2011.  Em Janeiro comecei notar sensações estranhas: rigidez nas mãos, perda da força ( muitas vezes não podia suportar objectos nas mãos), dor cervical, dor nos braços, alterações da deglutição, dificuldades para urinar. Baixo sugestão dum neurologista realizei uma ressonância magnética que revelou uma amplia cavidade siringomiélica C2-C5. O meu medico recomendou um neurologista de Milão. Ele explicou-me duma maneira geral o que foi a siringomielia.  Depois de ver as ressonâncias sugeriu uma operação. Havia 2 modalidades, das quais no meu caso seria a modalidade mais difícil e sem segurança nenhuma dos resultados.  Tratava-se duma intervenção de 12 horas com plastia para se implantar…Sai derrubado. Estava comigo a minha mãe e a minha irmã. Depois vimos entrar uma senhora já operada que teve um controle. Decidimos espera-la para pedir informação.  Ela respondeu as perguntas, dizendo que foi operada com uma intervenção de 12 horas e que paulatinamente melhorava ( ainda não podia falar fluidamente) e que  ouviu  falar dum centro especializado em Barcelona onde tratavam a siringomielia.

Cheguei muito cansado a casa, desanimado e confuso fui para dormir.  A minha irmã começou procurar na Internet o site do Instituto do que falava a senhora, para recolher mais informação possível  sobre a doença e possíveis tratamentos. Quando leu sobre o Dr. Royo o director do Instituto, sobre a secção do filum terminale para a siringomielia idiopatica e que a intervenção durava somente 30 minutos sem ser invasiva e sem introduzir nenhuma plastia, alegrou-se e todos nos também. Limos os testemunhos das pessoas afectas das patologias raras e degenerativas e como confiam no Instituto Chiari. Todos os testemunhos eram positivos de pessoas que depois de anos de luta finalmente chegaram ao Instituto Chiari  por causa de muita ignorância em Itália.

Falei com o meu neurologista que desconfiava, quis ver o site do Instituto e finalmente convenceu-se que todo isso era normal. Procurei se em Itália havia médicos que faziam a mesma operação mas somente encontrei alguns que diziam que eram  alunos mas não era verdade!!!

Finalmente decidi reservar uma visita no Instituto Chiari. Entrei no contacto com Gioia Lue, a referente italiana. Reservamos a visita para o dia 11 de Júlio de 2011. Fui com a minha mãe e a minha irmã.

Depois da visita o Dr. Royo detectou: Síndrome de tracção medular, siringomielia idiopatica C2-C5 e escoliose leve dorsal. Fiquei contente porque resultou que podia ser operado.  O dia seguinte fiz todas a provas pré-opertorias na clínica CIMA e depois fui operado as 8 horas da manha. Depois dum mes da intervenção volvei para Barcelona para um controle e houve melhora. Pela primeira vez na minha vida a minha medula espinhal ficava livre. Agora, depois de 2 anos da operação estou muito bem. Espero que o meu testemunho sirva para acender a esperança das pessoas perdidas na escuridade sem saber que caminho seguir…..

Quero dar as graças a todos, sobre todo a Gioia Lue que me ajudou psicologicamente e tranquilizou-me, ao Dr. Royo um grão homem que parou o desenvolvimento da minha doença e também posso confirmar que os sintomas desapareceram. O mais impactante foi a grão humanidade dele apesar da sua extraordinária magnitude.

Deixo o meu telefone para qualquer informação:

0925/941719 

Paolo Buscemi

Video testemunho Paolo:

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=WRaFdLk4kT8

Data da intervenção Junho 2011

Tudo começou em 2008, quando tinha apenas 18 anos. Comecei a ter dores estranhas, tontura, perda de equilíbrio, espasmos musculares, fraqueza nos membros e com certeza não me lembro de tudo. Não entendia o que estava acontecendo, por isso fui ao médico rapidamente. Ele pensou que tudo isso foi causada pelo estresse, mas eu não estava convencida, então pedi um escáner do cérebro, que não concluiu nada. Quase incapaz de caminhar (por causa destes sintomas), decidi consultar com vários médicos antes de descobrir o que padecia.

Num ano visitei:

– medico da família numerosas vezes

– oftalmologista (para ver se a vertigem foi causada pelo ouvido interno)

– podólogo (pensei que não podia caminhar por causa dos meus pés)

-fisioterapeuta (sentia que algo não estava bem nas costas)

– cardiologista

–  também pensei que era um problema da circulação sanguínea

Vendo que isso não levava a nada (mas é claro, mencionei apenas especialistas que visitei, mas não mencionei os exames médicos que me fizeram), o meu médico da família decidiu me enviar para fazer uma ressonância magnética da medula espinhal. Quero ressaltar que eu não podia fazer a vida diária normal, e além das dificuldades ao caminhar, tinha tonturas forte insuportáveis. Deitada também não me sentia bem, sentia-me bem somente quando dormia. O resto do tempo converteu-se num inferno total.

Então fiz uma ressonância magnética da medula, pensando uma vez mais, que, isso não ia ajudar. Fiquei surpresa e entrei em pânico quando li que tinha “um quisto siringomielico no D8 e D10.” Depois de procurar na internet a explicação, pensei que a minha vida ia se deter. Explicavam em diferentes páginas que o  meu estado iria se deteriorando e que havia muitas possibilidades de ficar numa cadeira de rodas e num estado vegetativo.

Fui para ver o meu médico da família mas ele não conhecia a doença. Bem, ele nunca conheci um paciente que tinha essa doença. Mas confirmou que esta era uma doença rara e grave, e que um neurologista seria a melhor pessoa para responder as minhas perguntas.

Então, fui ver um neurologista, que me disse: “isso não é nada, apenas uma pequena cavidade que contem água, nada mais, não sofre de qualquer coisa.” Coisa que eu achei estranho, dado os meus sintomas e tudo o que eu entendi sobre a doença.

Sempre tão doente, comecei a ler fóruns na Internet. Falava-se duma operação praticada em França, mas era perigosa e muitas vezes os pacientes terminavam pior.

Eu não queria me operar desta maneira, então encontrei  a pagina do Dr. Royo e li todos os testemunhos varias vezes. Entrei em contacto com as pessoas operadas para me certificarem que tudo estava bem e parecia realmente espectacular. Mesmo sem ter os fundos e sofrendo muito, fui ver um neurocirurgião de referência desta doença, Kremlin Bicêtre. Ele explicou que não operava pessoas no meu estado actual (com a metodologia francesa) somente quando o doente fica numa cadeira de rodas e que o Dr. Royo era um “charlatão”. Saí de lá com o desespero, sem saber o que fazer, vendo que a minha condição estava se deteriorando dia a dia, dificilmente capaz de fazer qualquer tarefa. Este professor foi o último médico francês que visitei em relação a siringomielia. Tendo ouvido apenas coisas positivas sobre a intervenção em Barcelona, decidi fazer a cirurgia lá. Aproveito a oportunidade para agradecer a Estelle e a todos aqueles que dedicaram o seu tempo para me responder.

Então contactei por e-mail com o Instituto, onde fui convidada para uma visita com os meus testes para ver se o meu caso se podia operar. Lutei para poder viajar para lá, usando a pouca força que me restava. Isso foi em Fevereiro de 2010. Essa intervenção do filum terminale no Institut foi a minha única oportunidade. Eu coloquei todas as minhas esperanças nela.

O Dr. Royo então me deu a boa notícia de que podia me operar, na esperança de que nem todas as células estavam mortas. Então eu comecei a poupar com o meu pequeno salário duma estudante. Continuei falando com os pacientes operados, passava os dias lendo os depoimentos na página do Dr. Royo preferindo esquecer os pacientes franceses  que falavam nos fóruns sobre o seu rápido deterioro. Nos meses seguintes, tinha dias melhores e piores, tinha de agir rapidamente.

Com o apoio da minha família, pude fazer a cirurgia o 27 de Junho de 2011, ou seja, faz 1 ano e 4 meses. A operação correu bem, a clínica é muito moderna, muito mais do que os hospitais e clínicas em França, a equipe foi muito profissional e simpática, o que é importante para os pacientes.

Diferentemente da maioria dos pacientes não sentiu nada espectacular logo após a intervenção. Os sintomas foram bem presentes. Eu tinha de me armar com paciência, falando com as pessoas que estavam na minha situação e, um mês mais tarde, após a revisão, fui informada que recuperei os reflexos e recuperei 10 quilos de força das mãos. (tinha 18 quilos antes da intervenção e um mês depois tinha 28 quilos, que foi espectacular). Em relação à tonturas, estas foram aleatórias, tinha muitas perguntas, tinha dúvidas por um período longo, mas felizmente todos estavam aqui para me lembrar que a minha medula tinha sido comprimida por um longo tempo (com 3 anos de sintomas) e que precisava tempo para que tudo voltasse a se reposicionar. Coisa que posso confirmar hoje, passado mais de um ano após a operação, posso dizer que me sinto melhor, quase não tenho sintomas. Recuperei 90% da minha capacidade, faço uma vida totalmente normal, o que achava impossível. Fico muito contente com a operação e agradeço a toda a equipe por sua gentileza e profissionalismo, bem como a todos aqueles que me apoiaram durante esse processo.

Deixo o meu mail: [email protected]

Data de intervenção: Julho 2012

Cerca de 10 anos atrás começou desconforto nos braços participar. Os médicos me disseram que era tendinite, um gesto ruim, … mas a dor permaneceu a mesma, e foi lentamente perdendo força.

No ano passado, fiz uma eletromiografia, já que praticamente não conseguia segurar uma caneta na mão, me disseram que eu tinha síndrome do túnel do carpo. Esta operação não é qualquer melhoria eu assumi, pois foi-me dito que seria a síndrome do pronador.

Devido a isso, entramos em contacto com o Dr. Royo, a nos dizer sobre ele poderia ser, mas o dia em que fui ao seu escritório me deu um exame físico e os resultados obtidos por outros testes, eu perguntei, eletromiogramas, ressonância magnética, …

Uma vez eu tinha todos os resultados de todos os testes, eu fui diagnosticado com síndrome de tracção medular. Idiopática siringomielia. E então foram todos os sintomas que eu tinha.

Em 3 de Julho de 2012, eu operei o filum terminale, e em apenas oito horas depois, e tinha recuperado um quilo de força em cada braço.

Depois de dez dias, voltei ao Dr. Royo e por duas vezes recuperou a força em cada braço. Durante este tempo eu não tenha notado qualquer desconforto nos braços, nem sono, nem nada, como se ele nunca tivesse tido qualquer dor.

Tel. 649191231

Email: [email protected]

Testemunho Anna

Data de intervenção: Junho 2012

Olá, Chamo-me Joaquina, tenho 54 anos e sou de Valladolid.

Os meus problemas começaram em 2008, quando depois dum acidente quebrei o ombro. Já me detectaram a siringomielia na ressonância magnética, mas não lhe deram qualquer importância. Após a cirurgia tudo começou piorar. Começou com uma dor nas costas, estava imóvel, não conseguia sentar, andar … A dor era insuportável, na sala de emergência somente se limitaram a dizer que tudo passava pelo ombro repetidamente. Depois de tomar tanta morfina e outra medicação peguei hepatite tóxica, fique quase na coma hepática. Ia gradualmente piorando, eu não podia andar, estava com o tronco para frente e os joelhos dobrados, tinha muita dor nas costas, eu não conseguia respirar, comecei a ter problemas na fala e sufocava-me frequentemente.

Cada vez que ia ao médico me disse a mesma coisa, que era o ombro, dum médico me mandavam para outro, porque ninguém sabia o que estava acontecendo comigo, comecei com o trauma, depois clínica de dor, neurocirurgião, medicina interna…

Ninguém sabia o que estava acontecendo, o tempo passava e cada dia ficava pior, passava horas e horas dormindo. Também cada vez que ia ao médico o trato era humilhante, parecia como se fosse.

Um dia voltei de novo ao hospital e foi  ingressada em medicina interna, onde encontraram hérnias de disco e siringomielia na parte de trás, foi-me dito para operar apenas as hérnias e, felizmente, disse que não, porque eles não consideraram a siringomielia, só ao saber como tivesse ficado…Decidi pedir alta voluntária.

Como o ortopedista estava cansado de mim, sem me dar nenhuma solução, mandou-me ao chefe de neurocirurgia. Ele disse que tinha uma mielopatia mecânica com siringomielia e que não havia tratamento para mim em Valladolid APÓS 4 ANOS!!

Fui levada a Burgos e não tinha respondido ao tratamento lá, depois de muita insistência, finalmente, fui ao Hospital Valle Hebron, em Barcelona. A minha condição ia piorando, perturbava-me a luz, o barulho, as pessoas … incluso um abraçar porque sentia dor.

O tempo passava e no Hospital de Valle Hebron não me ajudavam, então tinha o telefone duma médica que trabalhava lá e tinha uma prática privada. Ele diz-me que não podia fazer nada para mim pelos meus sintomas e muito gentilmente me deu o telefone do Institut Chiari de Barcelona.

Chamei no mesmo momento. Atendeu-me a Barbara e pediu que mandasse todas as provas que tinha. Naquela manhã, enviei todas as ressonâncias e depois de 4 dias ela me chamou para me dizer de ir para a consulta porque podiam me ajudar.

Na semana seguinte o dia 5 de Junho de 2012 fiz a cirurgia. Após a operação imediatamente senti muito alívio, era capaz de andar em linha recta, dobrar os joelhos e andava sem arrastar as pernas, as dores desapareceram gradualmente. Faz uma semana fui pela revisão e confirmou-se que tinha melhorado muito e que podia iniciar a reabilitação, que começo na próxima semana. Agora faço a vida normal, saio na rua e não me canso como antes.

Estou muito feliz e grato ao Dr. Royo e a sua equipe de me ajudar a recuperar a minha vida, se não fosse por eles seria feito um vegetal na cama. È incrível porque  agora sou outra pessoa. OBRIGADA

TEL: 983401373

E-mail: [email protected]

Data de intervenção: Janeiro 2010

Os meus problemas de saúde começaram há sete anos, em novembro de 2003. Depois de uma cesariana em um dia perdeu 17 quilos. No começo eu estava feliz de ser magra, mas comecei a balançar para a direita. Pensei que era um efeito colateral da anestesia, não lhe dei importância, esperando que fosse temporária. Ademais não tinha tempo para prestar atenção ao “bobeiras deste tipo.”

Comecei a ficar muito cansada, mas pensei que isso passava a todas as mães com crianças pequenas. Mas o cansaço não era natural. Deitado em repouso não tinha a sensação de estar em um colchão, tudo o contrario, como se o colchão pesado estava sobre mim, tive a sensação de chatize e esmagamento. Depois de um tempo comecei a ter vibraçois de cores nos olhos em constante movimento. Isto se repetia quase todos os dias, às vezes várias vezes ao dia. Estes momentos duravam cerca de 15-17 minutos. No momento, nestes momentos me sentava e espeavai até ao fim, e nesse tempo quase não podia ver. O oftalmologo não observous anomalias.

Passou pouco mais de um ano e senti uma espécie de formigamento no quarto dedo do pé. Comecei a esfregar, fazer massagem, mas essa sensação não despaparecia. Com o tempo se espalhou para toda a superfície da perna até ao joelho e acima. A sensibilidade foi preservada, mas como se através de um tecido grosso. A pele dos dedos dos pés, literalmente, começou a cair. Não me ajudavam cremes. As pernas emagreceram, ganharam uma cor acinzentada e sempre estavam frios. 
Então comencaram caimbras fortes e muito dolorosas e mais tarde queimação no interior dos ossos, vertigens pesado, acompanhados por sacudidas raras. Ao caminhar, não podia coordenar a perna direita, nem andar em geral. As pernas estavam pesadas como pilares.

Uma visita com um neurologista não deu nada. É muito desagradável recordar aqueles momentos. O médico escutou-me, verifiqou a flexão, tive de tocar o nariz com o dedo, deu-me umas fizgadas, arranhou-me com vários objetos pontiagudos, perguntou quantos anos tinha, a idade do meu filho e deu-me “bons conselhos” não leve tudo tão a sério.” Estive num shock, chorando. Depois de um tempo fui para outro neurologista, com mais experiencia, como pensei então. Ela ouviu todas as minhas queixas, não comprovou nada, apenas apontou “EM” na minha história e prescreveu-me Milgamma. O tempo passou, acrescentou a fraqueza terrível que me provocaba nauseas quase todas as manhãs. Estava ficando pior. Só me quedava uma coisa, começar cuidar da minha saúde.

Fui para o Centro Diagnóstico de Samara, aqui na minha cidade. Com todas as provas os especialistas não diagnosticaram nada. Disseram que estava tudo bem, já que os testes saíriam perfeitos. Quando pedi uma petição RM, me disseram sem rodeios: “Por que você se considera mais inteligente do que nós, médicos, sabemos melhor que tipo de testes você precisa”. E cada teste estava pagando e muito caro.

Mais adiante notei que o meu olho direito começou a olhar muito mau, não o percebi de imediato. Quando estava tombada no lado direito, na orelha direita notava um zumbido constante e alto. Então, perdi o sono. E no geral ficava muito desconfortável estar tombada. Tinha uma dor nas costas, pescoço, braços, pernas, às vezes não podia respirar. Na cozinha, só podia lavar 2/3 peças da louça e já ficava sem força, não podia levantar os braços nem os ombros. Comecei a cair frequentemente. A coisa mais difícil foi para responder às perguntas do meu filho pequeno: “Mamã e, por que você caiu?”. Sentava-lhe no chão ao meu lado e dizia que a mãe dele é lerda como uma vaca e, portanto, caeu. As palavras “lerda” e “vaca” o divertiam. Ele riu e voltava a jogar. Então levantava-me de alguma forma, caia no sofá e adormecia. Tornava-se cada vez mais difícil esconder a minha condição.

Com o tempo tudo foi ficando pior. Meu corpo começou a emitir um cheiro estranho, que lembrava a carne podrida. Então comecei a ter dificuldade em engolir. Dexei de sentar-me à mesa com a minha família porque muitas vezes me engasgava. O ato de comer era uma verdadeira tortura, não sabendo o que ia acontecer. Quando o alimento chegava para a garganta tinha de esperar parada para que os músculos da garganta començarem trabalhar para poder engolir, e se não, teria de chegar a tempo e tossir forte, para libertar as vias respiratorias.

Durante este tempo o meu rim direito caiu cerca de 8 cms. Naquela época, parte inferior das costas, as costas e os ombros todo me doíam constantemente, tinha rigidez constante por todo o corpo. Com muito esforço conseguia levantar o pé direito apenas cerca de 3 ou 4 cms. por alguns segundos. Quando estava sentada em um sofá, não sentia em que posição estavam as minhas pernas, se estavam dobradas ou retas, sem olhar não poderia dizer.

Em 6 anos e meio nenhum dos médicos que recorreram prestou a devida atenção ao meu caso. No Verão de 2009 fui ao clínica Kuvatova. No dia seguinte tinha uma ressonância magnética no meu pedido pessoal. Começaram tirar as imagens pelas costas, como parecia que todos os problemas estavam na parte inferior do corpo. Em seguida, a parte do meio, então o mais elevado. Cobrados como se apenas uma parte da coluna. Então anunciaram o diagnóstico: Siringomielia e disseram que não tinha tratamento e que a minha qualidade de vida iria baixando. Assim, “suporte e não se desanime.”

O meu marido passou um ano e meio “morando” na Internet, sempre procurando qualquer informação até que finalmente encontrou. No início não acreditavamos, que o encontramos. Barcelona, a clinica Chiari. Lemos todas as referências, cartas de cirurgia. Estávamos seguros de que esta intervenção foi a única maneira de sair desta terrível doença.

Fizeram-me a cirurgia em 26 de Janeiro de 2010. A operação correu muito bem. Senti o meu corpo completamente saudável novamente. A maioria dos sintomas desapareceram imediatamente. O impulso de energia que tinha era de uma força de magnitude indescritível, simplesmente não podia acreditar. Estava cheia de alegria. A visão no olho direito foi restabelecido em menos de uma semana. O zumbido pasou após a intervenção, não tive vertigens. Poderia coordenar a caminhada logo depois de levantar-se, poderia levantar os pés. E o mais importante, sentia muitas forças, apesar dos músculos atrofiados. A cor tornou-se rapidamente normal. Queda de cabelo parou.Não podia acreditar em essas mudanças. 
Antes da cirurgia, tinha de descansar cada três ou quatro minutos, mas logo depois da operação podia andar com meu marido por Barcelona cerca de 10 horas. Escrevi a minha história agora, porque até agora foi difícil lembrar o que me estava passando de 2003 a 2009.

Quero dirigir-me a todos aqueles que receberam este diagnóstico terrível. Não сonsientan nenhum procedimento que pode levar a consequências irreversíveis. Façam todo o possível para ver o Dr. Royo.

MEU AMOR INFINITO e graças ao médicos da Clínica que me devolvieram a saúde e a vida.

Meu telefone: (7846) 334-58-26 E-mail: [email protected] Skype: russianidade

Data da intervenção: maio 2010

Bom dia a todos, Meu nome é Rosanna Biagiotti, tenho 35 anos e moro em Umbria, precisamente na província de Perugia. Eu queria contar brevemente a minha história, esperando que, desta forma, seja útil a todos aqueles que, como eu, tiveram a infelicidade de ter uma doença rara e ainda não encontraram no seu país as respostas adequadas.

Tudo começou em agosto de 2009, quando começaram os primeiros sintomas raros de fadiga e fraqueza muscular do pescoço, movimentos involuntários de rotação da cabeça para a esquerda. A partir daqui começei a primeira pesquisa, com testes de rotina simples, tais como RX da cabeça e pedi ao médico tambem da coluna cervical, mas este não provou nenhuma exceção.

Desta forma comencou o tempo quando visitei um neurologista na área, que no início disse que estava estressada e devia tentar levar uma vida mais calma, talvez com a ajuda de uma droga relaxante. Desesperadamente tentei tomar outros caminhos e também contactei ao outro neurologista, que, após o ceticismo inicial, decidiu fazer uma ressonância magnética.

Apos a três meses, em novembro o meu desconforto piorou muito, tanto que não podia realizar simples atividades diárias, não podia coordenar bem os movimentos. Em desespero, esperei a ressonância magnética agendada para em 10/11/2009. A resposta surgiu depois de alguns dias como segue: Doença degenerativa do disco com espondilose C5-C6 e também se observa canal ependimárias ectasia na junção cervico-dorsal e do trato dorsal proximal de poucos milímetros., É aconselhável repetir outro exame de RM em breve. Eu repeti o teste após alguns dias em 09/12/2009 e eu reconfirmou o diagnóstico anterior.

Depois de algumas semanas fui visitar um medico privado, um neurocirurgião líder que diagnosticou o seguinte: siringe em C7-D1 aparentemente aumentado desde a primeira ressonância magnética e torcicolo espasmódico ou distonia cervical melhorou, então aconselhou-me repetir a ressonância magnética para excluir outros conflitos feixes.

Dias se passaram e os meus sintomas pioraram sensivelmente, às vezes tinha dormência nos dedos das mãos, alteração da temperatura corporal tinha dificuldade para engolir, por isso o meu neurologista decidiu entrar em contato com um neurologista no hospital de Perugia para fazer o tratamento da toxina botulínica para aliviar os espasmos da minha distonia.

Em janeiro o neurologista decidiu admitir-me para mais controles. Durante a estadia me submeti a vários testes e visitas acho que muito superficiais e sem sentido de humanidade. Repeti o MRI e fiquei com o seguinte diagnóstico: Cervico-dorsal siringomielia Distonia focal cervical anemia enxaquecas freqüentes E o dia da alta foi tratada com toxina botulínica para distonia cervical e foi dito que seria rentável depois de alguns dias, embora e pela siringomielia não tem de se preocupar …

Semanas se passaram e não encontrei nenhum benefício para o meu torcicolo, ao contrário cada dia podia fazer menos coisas, passaram três meses e decidiu contatar com o professor XXX de Perugia para ver se ele pudesse anticipar o tratamento da TB, que através do CUP e preciso esperar quatro meses, mas ele, da maneira maleducada, não se preocupou pela minha saúde, disse que era impossível e tive de esperar até 16/6/2010, que para mim era impossível. Ao mesmo tempo, fui ver um luminar notável de Siena, para o caso da siringomielia que, após uma rápida olhada no CD da MRI, disse que me calmasse porque talvez a siringe ja não iva avançar je depois de 10 minutos de consulta, saí sem nem um relatório escrito, mas com tristeza .

Decepcionada com isso, ainda não estava quieta e estava preocupada com a gravidade da siringomielia, porque é uma doença devastadora degenerativa e exige cuidados altamente especializados, que até então não tinha ganhado. Todo mundo que eu deixei o caso, so me dava incerteza, eu realmente queria certezas porque não tinham aceitada essa mudança repentina na minha vida, tinha vergonha de como era, me sentia inútil, e não podia brincar com a minha filha, pequenos gestos eram como enormes montanhas para escalar … não … alguém tinha que me ajudar … desespero e desejo de sair desta situação a todo o custo, queria uma resposta real se poderia encontrar uma solução. Até então tinha viajado no escuro, sem uma saída, mas um dia, navegando na Internet, procurei uma clínica especializada na minha condição, encontrei o Instituto Chiari em Barcelona e o Dr. Royo. Não acreditava que existia realmente uma solução!… Então decidi fazer uma visita e foi para Barcelona, o dia 19/05/2010 estava muito preocupada, mas, ao mesmo tempo feliz, feliz que finalmente encontrei um médico preparado, que finalmente respondeu às minha perguntas. Depois duma visita superatenta e após a exibição do CD da ressonância magnética, o diagnóstico fui: distonia cervical Siringomielia idiopática A síndrome de tração da coluna vertebral Na verdade disse muito claramente que o meu caso é muito complicado e, para evitar que a situação degenere mais, devo fazer de imediato a secção do filum terminale para parar a doença, como ninguém pode saber quanto tempo a doença se desenvolve . Decidi fixar a data da intervenção em 01/06/10. Foi operado pelo dr. Royo na clinica CIMA. Estava realmente muito tranquila, a intervenção na anestesia geral durou pouco mais de uma hora e ao acordar senti-me diferente, mais livre do peso que me carregou durante muitos anos, e oito horas após a intervenção, já tinha recuperado várias coisas : parestesias nas mãos tinham ido embora, tinha recuperado a temperatura do corpo, a úvula foi novamente centrada e tinha recuperado Babinski. Foi, então, o problema de distonia cervical, mas com o tempo comecei a notar pequenas melhorias, até cerca de um mês depois de ficar totalmente recuperada a posição da cabeça era correta, espasmos desapareceram e voltou uma pessoa normal como antes. A inha vida voltou a começar graças ao dr. Royo, por isso nunca pararei de agradecer a Você, é uma pessoa especial de todos os pontos de vista. Agradeço também a toda a equipe e Sra. Lue pelo seu profissionalismo e disponivilidade. Obrigada a todos por me fazer sorrir de novo e a minha família, e dando-me de volta a capacidade de correr e brincar com a minha filha. Finalmente, gostaria de falar com as pessoas que sofrem da doença: não espere que a doença faz o dano irreversível ao contrário, tente para-la e contate com o dr. Royo. Eu tenho toda a informação disponível, adeus!

E-mail : [email protected] Tel: (+39) 3534043904

Data da intervenção: Abril 2009

O meu nome é Cristina Pascale, tenho 30 anos e moro em Bucareste, Roménia. Sou uma paciente do Dr. Royo e foi diagnosticada com “Mielopatia de tracção, Hidrosyringomielia espinhal dorsal e lombar.”

Os meus sintomas começaram em abril de 2008. Sentia uma dor no pé esquerdo e só se calmava quando estava sob a influência de anti-inflamatórios.

Entre junho de 2008 e março de 2009 a situação piorou. Senti muita dor em ambas pernas e tinha dificuldade para caminhar. A dor não era constante, havia dias nos quiais estava me movendo muito lentamente e outros quando a minha caminhada era normal. Também sentia a dor na região lombar.

Encontrei mais informações online sobre o meu “problema”. Contactei o Instituto e mandei o meu teste de ressonância magnética feito em setembro de 2008. Dr. Royo o estudou e realmente confirmou-me uma muito clara hydrosyringomyelia dorsal e lombar.

Em março de 2009 foi a Barcelona para uma consulta médica para a intervenção do filum terminale.

Após a visita com o Dr. Royo decidi me operar porque sabia que essa seria a minha única possibilidade. No dia seguinte, Dr. Royo me operou e depois de algumas horas comecei a recuperar os meus sentidos. Um mês depois, voltei a ver o Dr. Royo para um control e até hoje tenho notado melhorias. Ao pouco tempo toda a minha dor desapareceu e agora me sinto como uma pessoa normal. Sinto que me recuperei100%. Gostaria de cumprimentar ao Dr. Royo e a sua equipe e dizer que os apoio em todos os momentos.

Como um conselho: Se Você for diagnosticado com “hydrosyringomyelia” va ver o Dr. Royo, a sua intervenção é a única solução real.

Cristina Pascale

Se alguém precisa de mais informações, entre em contato comigo através do telefone: 0040 723 322 327 ou envie um e-mail para: [email protected]

Data da intervenção: Janeiro 2008

Rose-lys, francesa 53 anos, com Siringomielia C5 a D1 hà 7 anos. Deterioração acentuada durante 3 ultimos meses. Sintomas: dores de cabeça, perda de massa muscular, má coordenação das mãos, dificuldade para engolir, comer, tonturas, perda de equilíbrio, perda de sensibilidade ao calor e ao frio, fortes dores nas costas nos membros, mandíbula, etc. Minha única esperança era o Dr. Royo. A intervenção ocorreu em 22 de Janeiro de 2008, depois de exames pré-operatórios realizados no dia anterior. O procedimento é minimamente invasivo, leva 40 minutos e a estadia dum dia e de meia na clínica. A partir de hoje, ou seja, um mês após a cirurgia, recuperei cerca de 80% das minhas capacidades. Dr. Royo salvou a minha vida. Sem ele estaria em uma cadeira de rodas ou uma cama de hospital. A técnica de filum terminale é segura em relação ao método tradicional. Estou muito grata ao Dr. Royo Salvador e a sua equipe, eles fazem um trabalho extraordinário. Eu logrei que a segurança social cubriesse e reembolsasse todo.   tel: (+33) 04 67 36 29 12 e-mail: [email protected]   Testemunho Rose-lys

Data da intervenção: Setembro 2007

Reinaldo Lopez Yegres C.I 5.083.465, Carmen Ruiz de Yegres IPC 5.081.971 venezuelanos, os pais da criança Reinaldo Andres Yegres Ruiz de 11 anos, queremos contar o que experimentamos em descobrir a doença do nosso filho.

Tudo começou em julho de 2006 em relação a uma operação de hérnia umbilical. O seguro pediu, como um requisito para carta de referência, eco abdominal. Neste echo diagnosticaram pelve renal e o rim esquerdo demasiado grande. Os especialistas e também descobriram a bexiga ampliada (neurogênica) e um problemas gastrintestinais (prisão de ventre) que a criança estava sofrendo de há muito tempo.

Um nefrologista pediátrico mandou fazer uma ressonância magnética da coluna e o diagnóstico foi de siringomielia (em setembro de 2006).

Neste ponto, não sabiamos que era essa doença. Um urologista encaminhou-nos para refazer o exame para verificar o diagnóstico, confirmou-se o mesmo.

Neste ponto sabemos que esta doença não tinha cura e que o estado de saúde do nosso filho iria se deteriorando.

Para nós foi um choque terrível, uma criança sempre saudável que agora sofria uma doença assim.

Aqui em Venezuela fomos a diferentes especialistas, um disse que não podia fazer nada, outro disse que a melhor opção era colocar um cateter na medula espinhal e outro operam na altura da cabeça mas sem nenhuma garantia.

Nós sentimos impotentes sem saber que fazer, pedindo a Deus que nos iluminasse. Um dia o tio do nosso menino nos enviou a informação sobre um Instituto em Barcelona (Espanha) onde há um médico (Dr. Miguel Royo) com sua equipe estudam esta doença.

Nós entramos em contato com a Sra. Isabel Montesinos Coordenadora do Instituto e enviamos todas as provas medicas.

Dr. Royo e sua equipe fizeram a avaliação e confirmaram o diagnóstico de siringomielia e escoliose idiopática e que a criança era um candidato para a cirurgia e que teve pouco risco.

Além desta opinião, também consultamos algums médicos nos Estados Unidos, mas a resposta não foi satisfatória.

Começamos a pensar sobre a possibilidade de traze-lo para Barcelona, não temos recursos suficientes, mas nós superamos todas as dificuldades e um ano depois de saber da doença em setembro de 2007 o levamos ao Dr. Miguel Royo. O nosso filho tinha menos força na mão direita, e algo que mais nos impressionou foi que mesmo mantenia o reflexo de Babinski, esse reflexo existe em crianças muito jovens, mas não numa criança de 11 anos, isto devido à doença que afetou a medula espinhal da coluna vertebral.

13/09/07 no dia seguinte, Dr. Royo e sua equipe operaram a Reinaldo e no dia seguinte o reflexo Babinski tinha desaparecido. 15 dias após a operação recuperou a força da sua mão direita e desapareceu o problema de constipação.

Estamos eternamente gratos ao Dues e ao Dr. Miguel Royo, por sua tenacidade no estudo desta doença, descobrendo a causa dela. Ele deu o nosso filho a oportunidade de continuar a crescer como uma criança saudável e espero que outras pessoas com este mesmo problema tem a oportunidade de saber que existe uma solução. 
 
Este é o nosso testemunho ao mundo

E-mail: [email protected]

Data da intervenção: novembro 2006

Eu sou Clara Palau Verdú. Eu moro em San Vicente (Alicante). Eu tenho 43 anos. Minha dor nas costas apareceu pela primeira vez durante minha primeira gravidez, há 14 anos e foram alguns furos na região dorsal. Os primeiros anos era uma dor irritante que me permitiu levar uma vida relativamente normal, mas ao longo do tempo a dor foi se intensificando e cada vez limitar a minha actividade diária.

Depois de consultar vários ortopedistas, em 2003, fui diagnosticada com siringomielia cervical C4-6. A crise descreveria como uma dor intensa na zona dorsal e cervical, acompanhada por parestesias e dormência no braço direito que me impedia de mover o braço normalmente. Minha atividade diária era limitada ao ponto onde parei para realizar tarefas mais domésticos, como limpar, varrer, e até mesmo tinha problemas para abrir e fechar gavetas, desligar e pegar o guarda-roupa, mantenha o secador….

Por meses tentei seguir o tratamento médico que fui-me dito para aliviar a dor, sabendo que os cistos da siringomielia estavam pressionando a medula e que a minha única chance segun neurologos da Segurança Social foi de continuar a tomar este medicamento enquanto a dor se torne crônica ha de fazer cirurgia. Uma intervenção que não oferecia garantia de melhoria, mas no contrário agravaria a situação.

Dada essa expectativa, e vendo que as minha crises continuavam, entrei em contato com Jesus Sanchez um paciente que foi operado pelo Dr. Royo com uma nova técnica, não agressiva e bem sucedida. Ele dou-me imediatamente contato para o Instituto Neurológico de Barcelona e depois de uma primeira visita, me dicidi para a intervenção, a secção cirúrgica do filum terminale realizada pelo Dr. Royo, em 28 de novembro de 2006.

Já passaram dois meses desde a minha cirurgia e tenho notado bastante melhora. Só tinha um par de crise e menos intensas do que antes da operação. Já posso fazer algumas tarefas, dormência no braço se foi e sinto-me com mais força em meu braço direito. Comecei o exercício físico e cada dia sinto-me melhor.

Encorajo aqueles que sofrem de siringomielia, ou estão em uma situação semelhante entrar em contato com Dr. Royo e avaliar a possibilidade de intervenção do filum terminale. É uma operação simples, sem risco e pode trazer muitos benefícios.

Tel: (+34) 965 669 813 E-mail : [email protected]

Data da intervenção: abril 2006

Meu nome é Jesus, fui diagnosticado com siringomielia por 20 anos agora tenho 42. Mesmo quando eu tinha 14 anos tinha escoliose compensada. Foi-me dito que seria corrigido com exercícios e um colchão duro, mas não foi.

Até 20 anos fazia uma vida normal, mas um dia a minha mão direita não respondeu e não tinha força não controlava bem, fui para Urgencias e o neurologo me perguntou s eu era sempre assim, ele disse que era uma marcha espástica. Fiz um monte de provas, até que me disseram que tinha uma cavidade na medula e era uma doença progressiva. Ao pouco tempo notava piora, instabilidade e tropeçava muito, com pouca força e pouco sentindo na metade direita do corpo.

Fiz uma cirurgia em 1985 no hospital – Ramon y Cajal – Madrid da maneira tradicional quebrando o osso cervical, com um horrível pós-operatório. Quando me recuperei tive que usar uma muleta para andar. Alguns anos mais tarde voltei a me operar da mesma maneira, esta vez saí numa cadeira de rodas.

Em 2006 pesquisando na Internet encontrei o site do Instituto Neurológico de Barcelona. Entrei em contato com o Dr. Royo, e 25 de Maio operei-me com a técnica do filum terminale – muito pouco agressiva, mas eficaz. Já tinha problemas respiratórios que me impedia fazer o mínimo esforço,que apos a operação desapareceram .

Se fosse possível para mim esta operação simples quando eu fui diagnosticado com siringomielia, provavelmente não estaria em uma cadeira de rodas. Então, estou disposto para estender essa técnica a ser usada como a primeira intervenção, pois é muito pouco agressiva e muito eficaz.

Felicito e agradeço ao Dr. Royo pelo seu trabalho e aconselho as pessoas que sofrem da siringomielia que entrem em contato com o Instituto Neurológico de Barcelona.

[email protected]

Data da intervenção: Abril 2004

A partir daqui, gostaria de agradecer ao Dr. Royo por me intevir no 20 de abril de 2004. Estou muito satisfeito com o resultado. Quando tive 72 anos não podia levar um único objeto com a mão direita, devido à falta de sensibilidade, e hoje, e após a intervenção, com 74 anos, tenho recuperado 80% de movimento e sensação. Encorajo todas as pessoas que estão indecisas a visitar o Dr. Royo, que igual como eu, não se arrependem.

Generoso Rodriguez Ramallall

E-mail: [email protected]

Nota informativa do INB

O paciente Generoso Ramallall Rodriguez foi visitado no departamento de neurocirurgia de um Hospital Geral SS em Barcelona, com um interesse especial em siringomielia, dor cervical irradiada para o membro superior direito com distúrbios sensoriais na mão em forma de hipoestesia a temperatura e profunda sensibilidade. Determinando que com uma mão não reconhecia os objetos não percebia o calor e sentia menos tato do habitual. Foi diagnosticado com siringomielia e impressão basilar. Propuseram-lhe suprimir quirúrgicamente a apófise odontoides. Esta apófise pertence à segunda vértebra cervical, que suporta e permite a rotação da cabeça. Após a colocação de uma auréola de tracção craniana para apoiar a cabeça. Depois de um ano com halo craniano ha de fixar as duas primeiras vértebras cervicais utilizando uma posterior fixação cirúrgica.

O paciente lembrou que há 18 anos teve uma paralisia parcial do hemisfério direito acusado e recuperado no dia seguinte após a extracção de uma hérnia de disco cervical pelo Dr. Royo. Foi para a consulta, onde foi informado em detalhes da sua doença e da nova solução com a secção cirúrgica do filum terminale. Às cinco horas após a operação, que durou meia hora, o paciente fez uma demonstração espontânea de recuperação da capacidade perdida em sua mão direita no corredor da clínica, extraindo do bolso um objecto que identificava sem olhar.

Um ano mais tarde em uma entrevista relizada ao Sr. Generoso Gonzalez e a sua esposa juntamente com o Dr.Royo pelo Ricardo Aparicio no rádio Onda Cero Barcelona depois dum comentário da señora do Sr. Rodriguez Ramallall, que perguntou por que essa intervenção nãose faz na SS?, o Dr. Royo foi vetado na emissora, apezar de ter duas entrevistas agendadas.

Data da intervenção: junio 1994

Tudo começou em uma das últimas visitas ao pediatra quando tive 13 anos (agora tenho 32) notei um certo desvio na coluna vertebral.

Foi então quando eu tinha um raio-x e rsultou que tive uma escolioseacentuada. Como todos os que têm escoliose, comecei a reabilitação, exercícios quase todos os dias para corrigir a curva, inclusive colocando-me numa espécie de gaiola com suportes de ferro que fazia pressão sobre a parte desviada da coluna.

A boa notícia fui que depois de seis meses de reabilitação começei notar uma grande melhora. O que não compriendia era porque cada vez a scoliose crescia, apesar de fazer os mesmos exercícios da reabilitação, piscina e tudo, voltei na cair e tem os graus de escoliose. E que foi, pelo menos, três anos melhorando e piorando, sem chegar a um estado estável ou progressivo.

Então foi quando soube da equipa do Sr. Royo, que me expicou o problema e a solução para siringomielia. Que uma das razões para estas mudanças poderia ser uma pressão sobre o osso que estava crescendo e se tensando cada vez mais por isso me sentia pior a pesar de exercícios de reabilitação de escoliose.

Em 1992, quando tinha 18 anos decidi me operar para librar a medula. Não foi uma decisão fácil mas depois de consultar vários médicos e ter uma terceira opinião, decidimos fazê-lo. A maioria nos disse que a operação em si, que envolve cortar o filum terminale , havia pouco risco, desde que não toque o osso e poderia ser uma alternativa para a operação através da inserção de uma barra de ferro na coluna.

A verdade é que a operação correu bem e eu me sinto mais livre, mais relaxada e não sinto desconforto nas costas.

Barbara Martinez

E-mail: [email protected]