11 anos depois da cirurgia de secção do Filum terminale

31 de maio de 2023

Olá, meu nome é Melissa Den e moro na Austrália. Em setembro de 2012, fui diagnosticada de Síndrome de Tração Medular, Descida das Amígdalas Cerebelosas e Discopatia. Por causa deste diagnóstico, me submeti à secção do Filum terminale, realizada pelo Dr. M. B. Royo Salvador, no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, no dia 4 de setembro de 2012.

Escrevo agora para compartilhar informação sobre o meu estado de saúde atual. Repassando o meu primeiro depoimento, escrito pouco depois da cirurgia (a secção do Filum terminale), a minha mensagem continua sendo a mesma: continuei desfrutando de uma saúde muito melhor em geral. Não houve nenhum efeito colateral por ter me submetido à cirurgia, só benefícios.

Ler o livro “Filum System: Guia Breve”, escrito pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador, me ajudou a compreender melhor a Doença do Filum e como esta afeta o cérebro, a coluna vertebral e o sistema nervoso. Agora entendo que esta tração da medula afetou o meu cérebro, a minha coluna vertebral e todo o meu sistema nervoso. Foi muito interessante aprender por que me sinto como me sinto e os resultados das lesões reversíveis e irreversíveis no meu corpo. Saber que a secção do Filum terminale parou o avanço da doença foi um grande alívio. Onze anos depois, vivo com algumas lesões irreversíveis, mas encontro maneiras de viver e tento evitar coisas que, segundo o que aprendi, agravam a minha situação.

Também gostaria de mencionar que, em 2018, fui tratada pelo Dr. Wouter Schievink, no Hospital Cedars Sinai (Los Angeles, Califórnia), por uma fístula de líquido cefalorraquidiano. O Dr. Schievink realizou uma laminectomia para reparar cirurgicamente uma lesão de 7 milímetros na minha dura-máter.

Para os pacientes com a Doença do Filum, existe a possibilidade de que outros membros diretos da família também sejam afetados por esta doença, como foi o caso da nossa filha.  Quando ela tinha 5 anos, eu notava sinais físicos incomuns para uma menina desta idade. Como eu havia sido tratada pela Doença do Filum, decidimos submetê-la a uma ressonância magnética e a enviamos ao Dr. Royo. A ressonância não revelou nenhuma evidência clara de que a nossa filha tivesse a Doença do Filum, mas nos aconselharam a acompanhar a evolução do caso dela, especialmente na época da puberdade e do crescimento da coluna vertebral. Dez anos depois, quando ela já apresentava sintomas da Doença do Filum, aos 15 anos de idade, se realizou uma segunda ressonância magnética. O laudo desta ressonância mostrava possíveis indícios da doença. Um exame clínico em Barcelona a confirmou e a secção do Filum terminale foi realizada na nossa filha em março de 2022. Pouco mais de um ano depois do tratamento cirúrgico, a nossa filha melhorou. A mudança mais notável é a diminuição da dor nas costas e das dores de cabeça.

Mais uma vez, gostaria de agradecer o Dr. Royo e a equipe do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona pelo trabalho que fazem. Obrigada pelo seu tempo dedicado de ler este depoimento. Rezo para que este gesto de compartilhar a minha trajetória possa representar uma ajuda para você ou para algum conhecido seu. Espero e rezo para que Deus me use e use a minha história para ajudar a conscientizar sobre a Doença do Filum.

Continuo agradecendo a Deus pela sua mão que guiou a minha família e a minha vida.

Deus lhe abençoe.

Melissa Den

Email:  [email protected]

Olá, meu nome é Melissa Den, tenho 42 anos e moro com meu marido David e meus três filhos Isaac, de 9 anos, Cooper, de 7, e Lucinda, de 5, em uma pequena propriedade de cultivo de mangas em East Kimberly, na Austrália. Depois de muitos anos e de várias consultas médicas, fui diagnosticada, mediante ressonância magnética, na Austrália, em maio de 2012, com uma acumulação do forame magno, da fossa posterior e do quarto ventrículo, juntamente com uma Descida das Amígdalas Cerebelosas. Mencionou-se a malformação de Chiari. Um neurocirurgião na Austrália propôs a descompressão cirúrgica, se os meus sintomas me debilitavam. Pesquisei sobre isto e tive dificuldades de encontrar um especialista na Austrália, que tivesse experiência com este tipo de cirurgia.
Sou cristã e me esforço para buscar a sabedoria e a direção divina todos os dias, no meu caminho com o Senhor. Existiam especialistas nos Estados Unidos, que tinham experiência com a minha patologia. Depois de rezar muito, eu e o meu marido decidimos enviar o meu histórico clínico aos Estados Unidos para ver se eles poderiam nos ajudar. Eu não estava tranquila com a ideia da cirurgia de descompressão, mas, com a piora dos meus sintomas e os nervos do meu corpo começando a ficar afetados, eu achava que não tinha outra opção. Estava ficando cada vez mais difícil de atender as necessidades da minha família. Conto a minha história, com a esperança de ajudar alguém mais, da mesma maneira que fui ajudada, enquanto lia os depoimentos de outras pessoas. Vou mencionar alguns sintomas que eu tinha, unicamente pelo fato de, talvez, poder ajudar alguém que esteja lendo isto. Tive dores lombares por mais de 20 anos, dor/queimação no pescoço e nos ombros durante 15 anos, fraqueza nas pernas e nos braços, dormência e câimbras na perna direita, dor na base do crânio (sobretudo quando eu espirrava ou tossia), cansaço diário, náuseas frequentes, palpitações cardíacas, cefaleias e sensação de cabeça pesada diariamente, dores na mandíbula, na zona malar e atrás dos olhos, incapacidade de pensar/falta de memória, garganta irritada (sem causa aparente), estalos e ruídos de vento no ouvido, sensibilidade ao frio e ao calor (os extremos me causavam mal estar) e tonturas por movimento. Estes sintomas foram sutis no princípio, mas pioraram com os anos.
Começaram a aparecer obstáculos nos preparativos para a minha viagem aos Estados Unidos. Várias coisas ocorreram ao mesmo tempo, me deixando claro de que Deus não queria que eu fizesse aquele caminho. Então, me dirigi a Deus com as minhas orações. Recebi um apoio maravilhoso por parte da nossa igreja, da nossa família e de muitas outras pessoas em toda a Austrália, que rezavam por mim. A resposta às orações chegou quando Deus me guiou ao Institut Chiari de Barcelona, na Espanha, e ao Dr. Royo Salvador. Enviei o meu histórico clínico e as minhas ressonâncias magnéticas, em julho de 2012. O Dr. Royo e a sua equipe médica avaliaram o meu caso e concluíram que haviam sinais de uma Síndrome de Tração Medular e que a cirurgia de secção do Filum terminale estava, potencialmente, indicada. No entanto, eles me advertiram que não era possível confirmar o diagnóstico à distância, que só se podia confirmá-lo com uma avaliação neurológica no Instituto.
Depois de rezar muito e de sentir que existiam muitas portas abertas por parte de Deus, deixamos a Austrália para trás, rumo a Barcelona. O exame neurológico confirmou o diagnóstico e a cirurgia foi realizada no dia seguinte. Quando acordei, senti que uma mudança maravilhosa estava acontecendo no meu corpo. A cirurgia não só paralisou o avanço da doença, mas me curou de muitíssimos sintomas que eu costumava ter. Meu rosto pareceu diferente imediatamente, meus olhos pareciam mais abertos. Agora, tenho vitalidade e resistência. Sinto que tenho um corpo novo. Alguns dos sintomas que tive por mais de 20 anos desapareceram. Tudo isto foi muito mais do que imaginávamos. Foi o resultado de uma cirurgia minimamente invasiva. Atualmente, parece que o Dr. Royo Salvador é o único especialista que oferece este tratamento. Graças ao procedimento realizado pelo Dr. Royo Salvador, fui capaz de evitar uma cirurgia maior e interromper o avanço da doença. O Dr. Royo Salvador, a Katharina e a equipe médico ofereceram o nível mais alto de cuidados e de profissionalismo para mim e para o meu marido durante a nossa estadia. Eu lhes agradeço pela paciência para responder minhas numerosas perguntas e pela maneira de se portar como equipe médica – atendendo às necessidades do paciente com muita compaixão. Glória a Deus, que me guiou nesta viagem. Rezo para que este depoimento dê direção e esperança a outras pessoas que estejam enfrentando circunstâncias similares às minhas.

Data da cirurgia: 15/09/22

Data da cirurgia: 29/09/2020 Data de envio da mensagem: 10/11/2021

A paciente brasileira Rosa Maria Andrade de Oliveira, de 53 anos de idade, nos enviou este e-mail mais de 1 ano depois de ter sido operada pela nossa equipe médica. A Sra. Andrade veio ao ICSEB pela primeira vez em setembro de 2018, para passar por uma consulta com a nossa equipe médica, mas não pôde ser operada até dois anos mais tarde. Naquele momento, o seu quadro clínico era bastante complexo e ela sofria dezenas de sintomas em todo o corpo. Treze meses depois da cirurgia, a Sra. Andrade nos enviou esta mensagem:
“Bom dia, Estou aqui para agradecer e dar notícias. Olha, eu estou muito bem, graças a Deus. É verdade que ainda sinto dores, principalmente quando faço força, mas não é nada comparado com o que eu sentia antes. Estou trabalhando em um dos meus trabalhos e estou cuidando da minha casa. Já fiz muita arte, como cavar buraco para plantar plantas, fazer faxina, etc. É verdade que, quando faço essas artes, preciso tomar diclofenaco e, às vezes, tramal, mas, mesmo assim, não posso comparar com o que sentia antes da cirurgia. Ainda fiquei sentindo aquela dor no trapézio direito, mas consigo controlá-la.
Deus abençoe todos vocês. Continuo incentivando todo mundo a fazer a cirurgia aí, pois acredito que esta é a melhor opção.
Muito obrigada. Um abraço. Rosa Maria”
E-mail de contato: [email protected] Tel: +55 83 998374779

História familiar

Olá, me chamo Joanna Hoffmann, sou polonesa e moro na Polônia com a minha família. Gostaria de falar sobre a minha situação familiar e a doença que nos vem afetando, pelo bem de outros pacientes, que estão enfrentando a muitos anos de diagnósticos na busca das causas dos seus males. Desta maneira, posso ajudar às pessoas que estão sofrendo.
A história que tivemos de viver foi difícil de suportar mentalmente. Para nós, ela é inacreditável, mas infelizmente aconteceu de verdade. Os sintomas da minha doença começaram já na infância, mas não eram muito incômodos, eram variados e me afetavam em diversos intervalos de tempo. Ninguém os relacionou com uma doença neurológica grave como a Síndrome de Arnold Chiari I.
O momento decisivo na intensidade dos sintomas chegou quando abandonei as minhas ambições, os meus sonhos e o meu trabalho, para ajudar o meu filho mais velho, o Norbert, na sua educação. Naquele momento, depois de muitos anos de pesquisa em relação aos meus sintomas, me deram dois diagnósticos na Polônia: Taquicardia e Síndrome do intestino irritável. Durante muitos anos, estive sob atenção psicoterapêutica devido à minha labilidade emocional (manifestada através de estados depressivos, chegando até mesmo à auto-agressão), o que dificultava as minhas relações sociais. Finalmente, as patologias mentais foram descartadas por especialistas.
No entanto, sentia que algo estava mal e me cuidava mediante uma terapia psicológica para me manter ativa de forma eficiente. Fui a um neurologista porque sofria de dores de cabeça, náuseas, vômitos, problemas com a coordenação motora, espasticidade das pernas, formigamento dos membros superiores e inferiores, dor nas articulações e câimbras nas pernas. Foi muito importante para mim descartar uma patologia neurológica. Isto porque a minha paixão é a escalada. Como comecei a levar meus filhos às montanhas, queria garantir a segurança deles.
Durante mais de dois anos, descartaram uma série de doenças neurológicas com base no meu histórico clínico e nos exames médicos. Algumas destas enfermidades descartadas foram: Cinetose, Síndrome do Túnel Carpiano, Reumatismo, Doença de Lyme, Síndrome de Raynaud, Doença de Ménière, Arteriosclerose, Esclerose Múltipla e Câncer. Os exames não mostravam nada, no entanto, os sintomas aumentavam. Cada possível diagnóstico me causava muito estresse e ansiedade. Finalmente, me fizeram uma ressonância magnética cerebral, o último dos exames para obter uma resposta. Enquanto esperava o resultado deste último exame, eu mesma me perguntava se sofria de hipocondria.
No entanto, os sintomas eram muito evidentes. Eu estava perdendo a sensibilidade nos membros superiores e inferiores e estava cada vez mais fraca. As atividades mais simples eram muito difíceis para mim e me causavam dor. Os objetos caíam das minhas mãos, tinha tonturas e sofria quedas por não poder manter o equilíbrio. Comecei a ter visão dupla e outras alterações visuais. Quando recebi o resultado da ressonância, consultei a neurologista Celina Kauczor, a quem estou muito agradecida por seu enfoque correto, assim como pela sua dedicação ao seu trabalho e aos seus pacientes. Escutei o diagnóstico: Síndrome de Arnold Chiari. Satisfeita com o fato de finalmente saber o que estava acontecendo comigo, pensei que simplesmente iria a uma farmácia, compraria os medicamentos necessários e me recuperaria. Infelizmente, me informaram que esta é uma doença rara e incurável, que não é tratada farmacologicamente e que o seu avanço pode ser amenizado cirurgicamente mediante a craniectomia suboccipital. Após consultar os mais prestigiados médicos no campo da neurocirugia polonesa, soube que deveria esperar até o último momento para me submeter à cirurgia mencionada, já que o risco de complicações (como a paralisia ou a morte) era muito alto. Segundo as recomendações deles, eu deveria tomar antidepressivos e, assim, aceitar ter alguma possível deficiência ou até sofrer uma morte prematura.
Buscando ajuda pela Internet, encontrei uma página polonesa com informação sobre um novo método de tratamento: o “Filum System”. Decidi consultar os médicos espanhóis, com a esperança de que eles descartassem a doença. No entanto, o diagnóstico foi confirmado e me indicaram a cirurgia, me dando a esperança de estagnar a progressão da doença. A Fundação Caritas DiecezjiBielsko-Żywieckiej me ajudou e um exército de amigos também me deu apoio, cobrindo os gastos relacionados ao meu tratamento.
Infelizmente, antes da cirurgia, o meu estado de saúde piorou e apareceram alterações cognitivas, exatamente como as que o meu filho mais velho, Norbert, apresentava desde a infância. Eram problemas de concentração e de memória, alterações na percepção visual e auditiva e dificuldades na fala. Meu filho me dizia, cada vez mais frequentemente, que tinha câimbras nas pernas, dor nas costas e cefaleias, chegando a desmaiar em duas ocasiões. Há muitos anos, pensávamos que os problemas de Norbert se deviam a uma deficiência intelectual e, por causa disto, estávamos estimulando o seu desenvolvimento, mediante o apoio dos métodos disponíveis. Por isso, decidimos fazer a ressonância magnética cerebral e de toda a coluna vertebral do Norbert para descartar a doença da qual eu padecia. Lamentavelmente, a patologia se confirmou no seu caso. Como o meu estado neurológico era muito pior do que o do Norbert e como já havia sido feita uma arrecadação para a minha cirurgia, a Fundação decidiu que eu seria operada em primeiro lugar. Eles me convenceram de que, só recuperando a minha saúde, eu poderia ajudar o meu filho posteriormente.
No dia 27 de novembro de 2017, me submeti a uma cirurgia minimamente invasiva através do método “Filum System” no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Pude sentir uma melhoria significativa imediatamente depois da cirurgia. Como o meu estado de saúde melhorava cada vez mais, decidimos começar a luta e arrecadar fundos para cobrir a cirurgia do meu filho Norbert. Enquanto isso, fizemos os exames no meu filho caçula Karol, e os enviamos ao Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis para descartar ou confirmar a doença da qual padecíamos. Karol apresentava os sintomas da doença desde a infância, mas, naquele momento, nós não tínhamos conhecimento a respeito da Síndrome de Arnold Chiari nem da Siringomelia (que era o caso de Karol) e os médicos nos tranquilizavam com outros diagnósticos que podiam ser tratados. Alguns sintomas dele diminuíram durante algum tempo, mas outros se mantiveram. Infelizmente, só agora sabemos qual era a causa. Finalmente, graças à ajuda de muitas pessoas com doações, e também ao Institut, conseguimos o que parecia impossível. As duas crianças foram operadas em Barcelona no dia 12 de fevereiro de 2019. Como mãe, nunca havia sonhado em ter uma atenção tão boa, profissional e de confiança para os meus filhos. Acho que foi a melhor decisão da minha vida.
Estou muito grata aos médicos: ao Dr. Miguel B. Royo Salvador, por dedicar a sua vida à ciência e à descoberta da Doença do Filum (a enfermidade do século XXI), já que, graças a isso, posso ter saúde juntamente com as minhas crianças. Também agradeço ao Dr. Horia Calin Salca, o médico responsável por velar pela saúde da nossa família. Ele me disse, durante a consulta de acompanhamento, que eu poderia voltar a curtir a minha paixão: as montanhas. Também gostaria de agradecer à Nina Piórkowska, a pessoa responsável pelas traduções e consultas, pela sua enorme atenção, pelo tratamento amigável, pelo sorriso e pela compreensão. Obrigada a toda a equipe do Institut por existir e por nos dar esperança com a saúde e a vida.
E-mail:mailto:[email protected] Tel.: +48 501 748 579

*Nossa pausa inesperada*

Meu nome é Angéline, tenho 36 anos, sou casada e mãe de duas crianças maravilhosas.
Compartilho o meu testemunho para desabafar e também para ajudar (dentro das minhas possibilidades) às pessoas que estão estagnadas com os seus tratamentos.
Desde 2016, a MINHA e as NOSSAS vidas como família sofreram uma grande mudança porque me diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari do tipo I e ainda uma hérnia cervical em C5-C6 e por isso fui operada em Bordeaux em 2017 pelo Dr. P.
A Síndrome de Arnold Chiari é uma malformação rara, congênita e com diversas etapas quanto à posição do cerebelo, que desce dentro do tronco cerebral, acompanhada de dores insuportáveis diárias, como dores de cabeça ao inclina-la para frente, gira-la ou mudar de posição, além de cervicalgias, muita sensibilidade à luz, zumbidos nos ouvidos, neuralgias faciais consideráveis, contraturas no trapézio, dificuldades para engolir, falta de sensibilidade e de força nos membros superiores, vertigens, fadiga, etc.
Todos estes sintomas, muito dolorosos e repetitivos, me obrigaram a me isolar. Isto repercutiu na minha vida com as crianças e com o meu marido! Esta doença não pode ser vista, mas é bem real! Esta patologia é muito desconhecida, inclusive por muitos profissionais da saúde. Quando eles se sentem impotentes, se escondem atrás das suas palavras, dizendo:
“a senhora está estressada” ou “é nervosismo” ou “está deprimida”. Um neurocirurgião com uma ótima reputação simplesmente me disse: “a senhora deve consultar um psiquiatra!” Fiquei muito indignada. Imaginem o impacto psicológico disto tudo na minha vida familiar e profissional! Claro que o aspecto psicológico tem um peso importante. Até viver tudo isso, eu tinha uma vida ativa e então, de repente, passei a estar inativa, com dores que praticamente não melhoravam com nada, me obrigando a ficar afastada do trabalho e deixar a minha tarefa de cuidadora que eu gostava tanto. É urgente que os profissionais da saúde entendam a dor que sentimos. Creio que há muita coisa a ser feita nesta área para que alguns radiologistas tenham a devida formação e assim possam evoluir, e não difamar!
Ainda bem que o meu clínico geral, que me conhece bem, teve a vontade e a energia de continuar pesquisando para me dar um diagnóstico. A partir deste momento, fiz inúmeros exames e recebi diversas opiniões médicas (CHU Limoges, Centro contra a Dor Châteauroux, em Kremlin Bicêtre de Paris e Clínica de Esporte em Bordeaux). Logo, me receitaram tratamentos fortes. Depois, me deram injeções de toxinas botulínicas na mandíbula, na região occipital e no trapézio no CHU de Limoges. Mais tarde, o meu médico de reabilitação em Issoudun voltou a aplica-las, de novo na altura do trapézio e dos músculos cleo-esternomastóides. Estas injeções têm como objetivo atuar sobre os músculos hipertróficos, mas os benefícios das mesmas têm uma durabilidade que varia entre 2 e 4 meses.
Fui a várias consultas com um neurocirurgião em Paris, reconhecido pela sua experiência nesta patologia. Isto me deu muitas esperanças, mas segundo ele, não dava para fazer nada porque a doença não estava suficientemente avançada.
Depois da minha cirurgia em Bordeaux por hérnia cervical, estive, desde dezembro de 2017 até julho de 2018, no centro de reabilitação d’Issoudun, cujo chefe é o Sr. Dr. B.
Durante 7 meses, meus filhos tiveram que se privar da presença da sua mãe e o meu marido teve que tocar a vida diária familiar sozinho! Que tristeza no olhar deles cada vez que tinha que retornar ao meu quarto no centro de reabilitação nas noites de domingo. Eu mostrava que era forte para transmitir que a mãe deles era positiva, apesar de tudo, e que o nosso amor deveria permanecer sólido!
Durante a minha estadia, conheci gente maravilhosa, tanto da equipe multidisciplinar quanto entre os pacientes. Graças às habilidades de cada um deles, à capacidade de escuta e à humanidade deles, consegui ter mais mobilidade no tronco superior. Assim, recuperei a confiança em mim mesma e pude reconstruí-la com o tempo, mas só parcialmente, devido à sintomatologia da Síndrome de Chiari.
Neste processo pessoal, tive a oportunidade de conhecer o meu médico reabilitador, o Dr. Pisciotta Gianluca. Ele era como uma família para mim, uma pessoa de confiança, o “meu salvador”, já que ele nunca me julgou como muita gente fez! Graças aos seus conhecimentos, que não se restringiam à experiência francesa, fui fazer uma consulta sob um outro enfoque cirúrgico, praticado em uma instituição, que é uma referência mundial, o Instituto Chiari de BARCELONA.
Trata-se da secção do Filum terminale: a incisão na altura do osso sacro para alcançar o ligamento que mantém a medula espinhal e o osso sacro unidos (muito menos invasiva e menos arriscada do que a do método francês, que é a craniectomia). O Filum exerce uma tensão excessiva, puxando a medula e o cerebelo, sendo que este último se encontra no extremo oposto. Isto provoca uma circulação anormal de sangue, que pode causar a Siringomielia.
Pensei muito e tomei a minha decisão com total liberdade. O Dr. Pisciotta, os terapeutas de Issoudun e o meu médico sempre me apoiaram na minha luta contra a doença e insistiram para que eu encontrasse uma solução. Preparamos um dossiê médico para assim conhecer a opinião de BARCELONA, mas este enfoque terapêutico estava cheio de consequências… materiais, financeiras e emotivas. Eu não podia ficar como estava, mas não recorri a doações porque senti que esta era MINHA luta contra esta doença incapacitante!
Em outubro de 2018, o neurocirurgião de BARCELONA, o Doutor S., me deu o diagnóstico, juntamente com a sua equipe:
-Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Discopatias múltiplas e Descida das amígdalas cerebelosas (Arnold-Chiari I).
Depois de vários e-mails, além de conversas com os meus médicos, entrei em contato com uma associação, que me orientou na hora de tomar as minhas decisões. E foi assim que, no dia 07/11, passei por uma consulta médica de duas horas com o Doutor S., acompanhada pela minha tradutora-intérprete, fiz os exames pré-operatórios e, por fim, uma cirurgia programada para o dia 08/11. Foi um alívio para mim e para a minha família! A parte humana, a escuta e a amabilidade dos profissionais de BARCELONA estão de parabéns!
Poucas horas depois da cirurgia, já senti algumas melhorias. Não dava para acreditar (apesar da dor na região sacra devido à operação).
As consultas pós-operatórias já estavam previstas, uma para dezembro de 2018, muito positiva, e outra para novembro de 2019, com exames complementares. Estou infinitamente agradecida pelas habilidades do Dr. Miguel B. Royo e da sua equipe, tanto humana quanto técnica.
Agora, posso dizer a todos aqueles que sofrem desta malformação e das suas consequências que é possível estagna-las e acabar com a dor e as suas causas. Não podemos sofrer sem fazer nada, merecemos uma qualidade de vida melhor. É verdade que esta é uma patologia rara, mas se as despesas da cirurgia do Filum terminale fossem cobertas, pelo menos, em relação à base da de uma cirurgia francesa ou, inclusive, se os custos com o transporte fossem cobertos, quantas pessoas deixariam de sofrer?
Certos médicos continuam com muitos preconceitos e certas pessoas que conhecemos nos chamam de Depressivos Psiquiátricos!
Eu cheguei aqui graças às minhas pesquisas e à minha tenacidade, com o apoio do meu marido, dos meus filhos, dos meus amigos e dos meus médicos. Atualmente, me sinto bem, os efeitos são muito positivos. Passei por uma reabilitação, ficando internada em Issoudun durante 5 meses, e agora começo de novo a fazer atividades com os meus filhos e o meu marido, curtindo o dia-a-dia sem sofrer constantemente como antes. Do ponto de vista profissional, estou dentro de um programa de reorientação profissional através de uma formação no âmbito médico e social, o que me permitirá ajudar aos demais, que é algo que amo muito fazer.
Estou vivendo um recomeço tranquilo. Agradeço profundamente à minha pequena família, à Sylvie, aos meus amigos, ao meu clínico geral, assim como ao Centro de Reabilitação Issoudun, onde os conhecimentos do Dr. Pisciotta, os terapeutas, os cuidadores e os pacientes tiveram um papel primordial neste longo processo pessoal, que deixará impactos emocionais nos meus filhos e no meu marido. A batalha foi dura, mas VENCEMOS!
E-mail: [email protected]

9 anos depois da Secção do Filum Terminale, segundo o Filum System^®, devido à
Doença do Filum.

San Giovanni in Fiore, 31 de maio de 2019
O dia 31 de maio é um dia especial para mim. Poderia dizer que é o meu nono aniversário porque, há 9 anos, nesta data, eu renasci.
Hoje, quero expressar o meu agradecimento especial a quem melhora todos os dias a vida das pessoas, tal como aconteceu comigo. Após nove anos, posso dizer que, no mundo, existem pessoas excepcionais, como o Dr. Miguel B. Royo Salvador, a Gioia Luè, a equipe do Institut Chiari de Barcelona (Espanha) e os membros da associação AI.SAC.SI.SCO Onlus (Itália), que me devolveram a vida e me deram força para renascer e sorrir outra vez.
Muito obrigada, de todo o coração, porque se hoje posso estar aqui, escrevendo a minha história, eu devo isso ao meu amado Dr. Miguel B. Royo Salvador. Nunca vou deixar de lhe agradecer pelo que fez por mim, porque, sem a sua ajuda, há 8 anos, eu já não estaria mais aqui.
Querido Doutor, o senhor sempre estará no meu coração, sempre lhe agradecerei pelo que o senhor fez por mim. Obrigada por existir!
Maria Pia Ambrosio

Data da cirurgia: 13 de setembro de 2016

Já se passaram mais de dois anos desde que fui operada. Queria deixar passar um tempo longo antes compartilhar a minha opinião. Esta é a minha experiência.
Os sintomas vinham me afetando há muito tempo e continuavam piorando cada vez mais. Eu não aguentava mais. Antes da cirurgia, literalmente, cada vez que mudava de posição, sentia uma dor de cabeça intensa! Só de me levantar, fazer alguns alongamentos ou apenas rolar na cama já era suficiente para me provocar dor. Além disso, eu tinha problemas para engolir e apresentava soluços, espasmos musculares na nuca e na parte alta das costas, dor em ambos os pés e tonturas.
Imediatamente depois da cirurgia, literalmente, todos os meus sintomas tinham desaparecido. TODOS. Foi muito emocionante!
Durante os primeiros 30 dias, talvez, devido aos esteróides que tomei no pós-operatório,TODOS os sintomas tinham desaparecido!
Tive altos e baixos entre o 2º e 6º mês depois da cirurgia. Ocasionalmente, tinha cefaleias ou tonturas quando realizava certas atividades ou se fazia exercícios físicos em excesso. Um dos pontos da minha cicatriz precisou de mais tempo para ser curado. A cefaleia e as tonturas foram os únicos sintomas que voltaram durante este tempo. Acho que isto estava diretamente relacionado à inflamação da medula espinhal, pela cirurgia ou pela atividade física.
Entre o 6º e o 12º mês pós-cirúrgico, todos os sintomas desapareceram; com exceção de algum episódio de cefaleia ou tontura ocasional. Ocorriam com menos frequência e foram menos dolorosos.
Entre o 1º e o 2º ano depois da cirurgia, continuei sem sintomas; com exceção de alguma dor de cabeça ocasional, e muito, raramente, com tonturas. Só tenho dores de cabeça se exagero com as atividades físicas.
Agora posso fazer jardinagem, ir à academia e brincar com meus netos. Posso fazer tantas coisas agora! Alguns dias, faço muito e me esqueço que ainda devo ter cuidado com a minha doença. Diria que melhorei 95%. Raramente, tenho uma dor de cabeça leve, quando faço esforços exagerados.
Esta cirurgia foi transformadora. Agradeço muito ao Dr. Salca e a toda a equipe em Barcelona. Recomendaria muito esta cirurgia a qualquer pessoa que tenha Chiari ou Siringomielia. Estou muito feliz de poder ter uma vida bem normal hoje em dia.
Obrigada!
Patricia Tanis Farmington, Utah, Estados Unidos Cirurgia: 13 de setembro de 2016

Data da intervenção cirúrgica: junho de 2015

Eu me chamo Olga, sou da cidade de Tver (Rússia) e tenho 28 anos. Tudo começou na escola, frequentemente tinha dores de cabeça, vertigens, náuseas, vômitos ocasionais, me cansava facilmente, sentia fraqueza e minha vista ficava escura. Sem me examinar, os médicos me deram o diagnóstico de distonia vegeto-vascular. E assim se passaram os anos, até que em 2006 sofri um trauma. Caí, bati a cabeça no gelo, perdi a consciência e fraturei o osso do pômulo. Depois disso, foi como uma tempestade na minha vida, com frequentes e fortes dores de cabeça, vertigens e náuseas. Foi depois deste acidente que comecei a ter contraturas nas pernas muito fortes diversas vezes por ano. Eram tão fortes, que não conseguia ficar com o corpo ereto de tanta dor que sentia. Isto podia acontecer na pista de patinação, na rua ou simplesmente em casa. Foi então que comecei a pensar que aquilo era o primeiro sinal de uma doença grave e, de fato, eu não estava enganada. Fiquei assim durante 6 anos. Já em 2012, caí da escada e sofri um golpe na coluna vertebral, o que me causou dor nas costas durante vários dias. Depois de um mês, comecei a sentir dificuldade para caminhar, não entendia o que estava acontecendo, minhas pernas não reagiam. Surgiram sintomas como fraqueza, tensão, espasticidade e enrijecimento das pernas, eu não consegui mexer os dedos do pé. De repente, andar se transformou em uma tarefa muito difícil, até as distâncias curtas se tornaram um desafio para mim. Além disso, as dores de cabeça me incomodavam, também as dores na nuca, a sensação de que algo “repuxava” no pescoço, no rosto e nas regiões lombar e cervical. Sentia falta de força nas mãos e tinha muitos outros sintomas. Os três anos seguintes foram de infinitos exames, consultas, internações e diagnósticos incompreensíveis. E o mais horrível de tudo era a incerteza. Para mim, aquele foi o período mais difícil e mais triste, ninguém consegue lhe dar um diagnóstico correto e você não sabe como será o dia seguinte nem como continuará vivendo.

Depois de três anos, me deram o diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari I. A descida das amígdalas cerebelosas era de alguns milímetros e, mesmo assim, muitos médicos não aceitavam o diagnóstico. Eu me lembro que senti alívio [ao conhecer o diagnóstico], porque finalmente entendia o que estava acontecendo comigo. O médico me disse que, no meu caso, a descompressão poderia me ajudar, mas que somente me operaria em caso de extrema necessidade, quando nada mais fizesse efeito e que, por isso, eu teria que esperar. Eu não queria e não podia esperar a invalidez nem me transformar em um peso para todo mundo, para mim, isso seria o mais horrível. Foi então que me aconselharam consultar o Institut Chiari, Siringomielia e Escoliosis de Barcelona. Eles avaliaram meus exames e me propuseram que eu me submetesse a uma intervenção, que consiste na secção do Filum terminale. Começamos a economizar e a arrecadar fundos para a cirurgia. Meu estado começou a piorar rapidamente, tinha medo de que não chegássemos a tempo, minhas pernas estavam cada vez mais fracas, eu estava caminhando cada vez pior. Um mês antes da cirurgia, eu andava com uma bengala, não podia ficar de pé por mais de cinco minutos sem me apoiar nela. Conseguia caminhar somente uns 100 ou 200 metros.

Antes da cirurgia, não me prometeram que tudo ficaria bem nem que eu me esqueceria da minha doença para sempre, simplesmente me disseram que a intervenção cirúrgica interromperia o avanço da doença. A cirurgia foi feita no dia 30 de junho de 2015. Depois dela, senti os primeiros sinais de melhora. Os médicos me disseram que o processo de recuperação seria longo. Eles me aconselharam a fazer exercícios físicos, a fazer bicicleta ergométrica. Vocês não imaginam como os primeiros meses foram difíceis, meu estado de saúde oscilava muito. Aquele período foi bem difícil, parecia que nunca mais acabaria. Mas o tempo passou, meu estado se estabilizou e não tive alterações tão drásticas. Naquele momento, fiz reabilitação, o que me ajudou muito. Depois, continuei fazendo exercícios físicos e bicicleta ergométrica, entre um e dois quilômetros por dia. Todos os dias, lutava para recuperar a minha saúde, lutava tanto que, aproximadamente oito meses depois da intervenção, comecei a me sentir bem. Agora, minha cabeça só dói de vez em quando e ando vários quilômetros por dia. Muitos sintomas desapareceram totalmente, outros reaparecem às vezes, mas já não são tão fortes quanto antes. Comecei a sentir mais alegria e a valorizar a vida. Sinto força para qualquer coisa, comecei a realizar muitos planos que, antes, pareciam inalcançáveis. Agora, o impossível se tornou possível para mim.

Com toda a minha família, expresso a nossa enorme gratidão ao Doutor Miguel B. Royo Salvador, ao Doutor Marco V. Fiallos e à equipe do ICSEB. Vocês me transformaram em uma pessoa saudável e feliz, me devolveram uma vida plena. Que vocês tenham saúde, prosperidade e sucesso com o seu trabalho!

E-mail de contato: [email protected]

Data de intervenção: julho de 2010.

O meu nome é Maria Sol Prado Perez, tenho  49 anos e atualmente moro em Ponferrara (Leon, Espanha). Há uns 4 anos fui intervinda pela técnica de filum terminale em Instituto Chiari e Siringomielia e Escoliosis de Barcelona, pelo Dr. Royo e sua equipe.

Gostaria de compartilhar essa experiencia por se possa ajudar à alguma pessoa afetada por essa doença.

Eu não sabia que eu tinha essa doença, pois nunca tinha tido nenhum sintoma que me pudesse alguma suspeita sobre isso.

Devido a um acidente de transito (atropelado) ocorrido em novembro de 2009, fiz varias provas clinicas e fui diagnosticada com os seguintes problemas: a) cervicalgia crónica, b) rigidez cervical, c) mareio postural, d) sensação de hipoestesia no membro superior direito. Recebi um tratamento médico e farmacológico a base de reabilitação, analgésicos e relaxantes musculares.

Ao longe do tratamento prescrito, os problemas começaram aumentar e apareceram novos sintomas como: a) rigidez cervical, b) dor na zona cervical, c) sensação de hipoestesia no braço direito, parte baixa de pescoço, peito direito e parte superior e meia das costas, d) dificuldade para deglutir alimentos sólidos, e) incomodo no ouvido direito.

Como as dores e outros sintomas continuavam e aumentavam de forma geral, acudi a um centro médico onde decidiram realizar una RM de crânio e una RM da coluna vertebral. Em resultado diagnosticaram a patologia de Arnold Chiari e Siringomielia. 

Com esse diagnostico, decidi fazer uma intervenção em uma clinica de Leon, onde me foi proposta a cirurgia pela técnica de craniectomía suboccipital com duro-plastia. O pós-operatório previsto dessa intervenção é de 8 a 12 dias, com obrigada internação no hospital.

No entanto, por causa de problemas de agenda, a cirurgia, depois de 3 meses de espera, não foi possível de ser programada. Por isso, decidi pedir uma segunda opinião médica. Fiz uma procura no Internet e assim descobri que existe uma clinica especializada nessa patologia: o Instituto Chiari e Siringomielia e Escoliosis de Barcelona.

Liguei para eles e lhes enviei todas as minhas provas. Os médicos de lá me diagnosticaram, sem nenhuma duvida, a patologia de Arnold Chiari e a Siringomielia. Aconselharam-me um tratamento de uma intervenção simples com uma mínima estadia no hospital.

Uns dias depois, e após agendamento da visita, fui a Barcelona, onde está a clinica, fui intervinda cirurgicamente e recebi a alta no dia seguinte.

Após intervenção, entre o mesmo dia e o dia seguinte, constato como todos os sintomas que tinha, haviam desaparecido quase totalmente e o meu estado geral era muito bom.

Depois da minha primeira visita de controle, tanto o Dr. Royo como o Dr. Marco ficaram bem surpreendidos por minha recuperação.

Atualmente, posso fazer vida praticamente normal, e recuperei quase totalmente da minha doença.

Na minha opinião, considero que a técnica cirúrgica que foi usada no meu caso, a técnica de filum terminale, é atualmente a técnica mais conveniente, pelos benefícios imediatos que me produziu, considerando que ela mesma é rápida e com uma internação mínima no hospital, no meu caso foi 1 dia. Acho que pode ser uma eleição conveniente para qualquer pessoa que sofre dessa doença.

Ao final, gostaria de agradecer ao Dr. Royo e sua equipe e a todo pessoal da clinica pelo tratar-me com profissionalismo, amabilidade e carinho.

Maria Sol Prado Perez

Fecha de intervenção: julho de 2014

Olá a todos,

Há um ano (2014) que a nossa filha fiz a cirurgia no Instituto Chiari de Barcelona. Agora ela está muito bem. Tudo graças à intervenção feita no Instituto. Como já passou um ano desde a cirurgia, a minha esposa e eu decidimos resumir neste testemunho a nossa experiencia e opinião sobre o tratamento. Assim, esperamos que seja útil para outros pacientes que tem a mesma doença que a nossa filha.

A cirurgia dela foi realizada em julho de 2014, quando ela tinha 14 anos, por causa de síndrome de Arnold Chiari I. Foi um sexto caso de japoneses operados. Como descobrimos que ela sofria de síndrome de Arnold Chiari I? Foi quando estando de viagem ela foi hospitalizada por causa de náuseas muito fortes, dor de cabeça, formigamento em todas as extremidades e perda de consciência. Os médicos realizaram uma TAC e ressonância magnética que demostraram a síndrome de Arnold Chiari I. Posteriormente, durante outra viagem, os mesmos sintomas se repetiram e ela foi internada no hospital três vezes em total. Além disso, o diagnóstico que os médicos nos deram foi uma simples enxaqueca e os eles não relacionaram os sintomas com a síndrome de Arnold Chiari I.

Na verdade, quando a nossa filha tinha cinco anos, ela foi hospitalizada pela primeira vez por causa dos mesmos sintomas. Naquela época, os médicos suspeitavam a epilepsia e a nossa filha durante cinco anos tomava medicamentos para esta doença. Nos temo-nos lembrado muito bem como sofria nossa filha naquela época e nos sentimos muito mau porque não sabíamos como ajuda-la. É verdade que algumas vezes tinha alguns sintomas, mas os que tinha naquela viagem eram idênticos que aqueles quando tinha cinco anos, e nos lembraram aquele dia como uma sensação horrível. Reflexionando sobre o passado, achamos que os sintomas que os médicos diziam que eram da epilepsia, seguramente eram por causa de Chiari. Na nossa opinião, uma das características de Chiari é a dificuldade de relacionar a doença com os sintomas.

No fevereiro de ano passado, começamos a buscar informações em Internet sobre a síndrome de Arnold Chiari. Assim descobrimos, que há muitos pacientes com a mesma doença e que ela pode também estar associada a outras doenças difíceis de tratar, como a siringomielia. Também chegamos a conclusão de que a cirurgia convencional que pratica-se no Japão não tem nenhuma garantia de curar a doença. Mesmo que pode aparecer melhora pós-operatória, normalmente é temporal e pronto os sintomas voltam. Durante esta busca descobrimos o Institut Chiari de Barcelona que praticava uma cirurgia diferente da qual realiza-se no Japão.

Em março fomos com a nossa filha a um hospital universitário japonês, muito conhecido pelo tratamento de Chiari, para escutar a opinião dos médicos de aí. Um deles nos falou o seguinte: “…até quando não apareceram sintomas contínuos seguiremos fazendo controles e quando a doença piore, pensaremos em intervir a filha de vocês”. Nós tivemos a duvida em relação à causa dos sintomas e inclusive a nossa filha punha em duvida a opinião daquele médico japonês.

Assim pois começamos de buscar meios para prevenir a piora da doença e melhorar o estado de saúde da nossa filha. Enquanto isso, enviamos as ressonâncias magnéticas e uma descrição do estado de saúde da nossa filha ao Institut Chiari de Barcelona. Eles nós explicaram a relação entre a doença e os sintomas dela e pediram realizar uma ressonância adicional da parte torácica para completar o estudo. Foi bastante difícil conseguir este exame e enquanto isso, começamos a pensar que a melhor opção seria o que nós indicaram no Japão, ou seja de seguir com controles periódicos, pois não observávamos nenhum piora do estado de saúde da nossa filha. Contudo, mudamos a nossa opinião ao receber os resultados do estudo detalhado do Institut Chiari, no qual observavam uma pré-siringomielia e comentavam que a nossa filha deveria fazer a cirurgia o quanto antes. Foi em julho de ano passado quando decidimos de submete-la à intervenção. “Não podemos curar a doença, mas si podemos parar sua evolução” é o que escutamos dos médicos do Institut Chiari de Barcelona, e esto nos convenceu para levar a nossa filha a Barcelona. Além disso, a intervenção que realiza o Institut é menos invasiva e a internação no hospital é mais curto respeito à intervenção convencional que pratica-se no Japão. Pensamos, se não resultasse eficaz, consideraríamos a cirurgia convencional no Japão, como segunda opção. Apesar de que nossa filha tinha sintomas apenas temporais, que lhe permitiam ter uma vida praticamente normal, decidimos fazer a cirurgia em Barcelona porque não queríamos que ela sofrer mais quando apareceram aqueles sintomas tão fortes, e porque queríamos parar a evolução de Chiari. Tomamos a decisão sem consultar aos nossos pais, pois não queríamos que estivessem preocupados.

As duvidas que tivemos foram sobretudo por causa de diferentes opiniões entre os médicos no Japão e no Institut Chiari de Barcelona, e também a questão porque ter que fazer a cirurgia fora do pais e não no Japão mesmo? Porém, decidimos optar pela opinião do Institut Chiari de Barcelona, e não tinha muita importância onde seria feita a cirurgia. Conforme os testemunhos dos pacientes de diferentes países que encontramos na página do Institut, eles também não receberam conselhos adequados nos seus países, e igualmente que nós, passaram vários anos em busca de solução. Todos comentavam alguma melhora e agradeciam à equipe do ICSEB. Os testemunhos nos ajudaram bastante, e também a possibilidade de falar pessoalmente com três pacientes japoneses operados, foi muito importante na hora de tomar decisão. Escutamos tanto as opiniões como as preocupações das pessoas que estavam na mesma situação que a nossa família.

Sabemos que os japoneses recusam-se a se operar fora do pais, mesmo que não haja outra opção. Mas o pessoal do Instituto Chiari de Barcelona nós traduzia exatamente ao japonês o que diziam os médicos, e esto nós tranquilizou muito. Não tivemos problema nenhum em se comunicar com os médicos desde a primeira consulta até o controle pós-operatório. Talvez, porque vivemos algum tempo fora do pais por causa do meu trabalho, não tivemos muitas duvidas na hora de levar a nossa filha para operar no estrangeiro. Por outro lado, as opiniões dos médicos japoneses não nos influenciaram muito, porque não vivemos no Japão.

Por último, admiramos a dedicação do Institut Chiari de Barcelona por dispor de vários idiomas para ajudar e solucionar problemas de pacientes de mundo inteiro. Se a informação do Instituto não estivesse disponível em japonês, seria muito mais complicado para acharmos o centro ou igualmente nunca chegaríamos a achá-lo. Gostaria de agradecer ao Dr. Royo, Dr. Fiallos e a Sra. Yuka Takahashi pela sinceridade e trato comovedor. Também agradecemos ao todo pessoal do Instituto pelo trato muito amável durante nossa estadia na Espanha.

Esperamos que outros pacientes na mesma situação que nossa filha, possam solucionar o problema deles graças ao tratamento do Institut Chiari de Barcelona.

Atualização do depoimento de Nicholas Amico 21/06/2017

Imagens das Ressonâncias Magnéticas (RM) de Nicholas

O laudo da última ressonância magnética de acompanhamento indica: “atualmente se observa uma evidente diminuição da pequena cavidade hidro-siringomiélica entre C6 e D1”.

Olá, meu nome é Nicholas, tenho 6 anos e moro em Milão.
Quando eu tinha 3 anos, meus pais descobriram que eu tinha uma doença rara, a Síndrome de Arnold Chiari I, acompanhada de Siringomielia.
Os meus pais ficaram arrasados. Eles me levaram a muitos médicos, entraram em contato com muitos outros por telefone, por e-mail, etc. Mas todos diziam que eu tinha que fazer uma craniectomia e que aquela intervenção era a única solução para os meus problemas. Os meus pais não ficaram nada tranquilos e continuaram buscando outra solução.
Um dia, eles descobriram o Institut Chiari de Barcelona e me levaram para passar por uma consulta, durante a qual o Dr. Royo falou que era necessário fazer, urgentemente, uma cirurgia de secção do Filum terminale.
Devo admitir que, no começo, a minha mãe estava bastante cética e não acreditava que esta seria uma intervenção útil. Por isso, ela decidiu entrar em contato com muitas pessoas na Itália que já tinham se submetido a esta cirurgia.
Depois de falar com muita gente, meus pais decidiram que eu seria submetido a esta cirurgia. Fui operado no dia 5 de julho de 2012.
Fui internado no hospital na noite anterior e, no dia seguinte, quase às 10 da manhã, fui levado ao centro cirúrgico. Eu chorava muito porque não queria me afastar dos meus pais, mas, sinceramente, a cirurgia não durou mais do que uma hora. Pouco depois, eu já pude abraça-los.
Pouco tempo depois, muitos dos meus sintomas já tinham melhorado: eu já não fazia xixi na cama, não caía, minhas apneias diminuíram para a metade e também o som da minha voz melhorou.
Hoje, eu tenho uma vida normal, vou à escola, jogo futebol e, principalmente, não paro um minuto sequer… eu corro, pulo e brigo com a minha irmã.
No dia 13/03/2015, eu fiz uma ressonância anual de acompanhamento e os médicos não observaram nenhuma mudança, ou seja, não está piorando! Espero que continue assim! No dia 1º de julho de 2015, fui a uma consulta de acompanhamento. Os médicos observaram que o meu braço esquerdo não tem os reflexos normais por causa da Siringomielia. No entanto, eles não sabem quando isto aconteceu (se foi antes ou depois da cirurgia), porque naquele dia da primeira consulta pré-cirúrgica, eu não deixei que me avaliassem. Naquela época, eu era pequeno e, quando via um médico, sempre chorava. Então, como eles não puderam fazer aquela avaliação anterior à minha cirurgia, não podem comparar se eu tinha isto antes. Mas, em geral, tudo está indo bem: tenho uma vida normal para uma criança de 7 anos.
Gostaria de agradecer ao Dr. Royo, à Sra. Gioia Luè e a toda a equipe pelo profissionalismo e pela amabilidade.
Meu agradecimento especial para ele, um homem, um grande médico, o Dr. Royo, que dedicou toda a sua vida à pesquisa sobre esta patologia. Graças a ele, pessoas como eu têm uma vida digna e melhor.
Agora, eu me dirijo a vocês, os pacientes: nunca percam a esperança, resistam, porque somente a força e a esperança ajudam a ir para frente. E não deixem de sorrir, porque a vida é boa e, sobretudo, porque temos apenas uma, então temos que aproveita-la!
Tchau! Nicholas Amico
Para qualquer informação, entrem em contato com a minha mãe: Elena: +39 327/1887662

Data de intervenção: novembro de 2013

Olá a todos, chamo-me Emanuele, tenho 35 anos e moro em Turim na Itália.

O que eu posso dizer… desde criança tinha muitas flutuações ao nível psicológico e físico. A minha família me chamava de “vírus”, porque cada dia tinha um problema novo! Felizmente, sempre tinha uma boa estrutura física, que compensava as numerosas faltas que me iam afetando durante anos. Minha vida seguia bem, trabalhava como encanador desde 20 anos e há 7 anos realizei o meu sono e abri uma empresa própria. Praticava regularmente, cada dia artes marciais e morava com a minha meia laranja. Bom, uma vida perfeita!

Porém, numa sexta-feira de maio de 2013, fazendo um esforço no trabalho igual que cada dia, comecei a ter dores intensas na parte lombar das costas. Pensei que foi nada. No sábado fui a classe e ao volver a casa, além da dor na parte baixa das costas, sentia também intensas dores no pescoço e de cabeça. As últimas continuava sentindo as 24 horas por dia até a cirurgia! Fui ao médico de família para tentar melhorar a dor na parte lombar e assim poder seguir com meu trabalho e deporte. O médico solicitou uma ressonância lombo-sacral e em junho descobri que tinha hérnias discais.

Porque a dor no pescoço e da cabeça seguia, a minha namorada insistiu em voltar ao médico para pedir más exames para as cefaleias constantes e rebeldes a qualquer tipo de medicação. Com varias dificuldades consegui o pedido para uma RMN de crânio e da coluna. Foi bem difícil conseguir a RMN do encéfalo, porque o meu médico não estava disposto a pedi-la. No dia 12 de julho de 2013 recebi o diagnostico de Arnold Chiari tipo I, com herniação das amígdalas cerebelares de 18 mm, múltiplas discopatias, obstrução de ascenso do líquido cefalorraquidiano e lesões isquêmicas. Tudo isso me assustou bastante. O que era essa doença tão monstruosa? Comecei a buscar no Internet e encontrei a doença explicada pouco claramente, e o que tinha lido não me tranquilizou. Segui buscando, tanto pelo Internet como pelo canal sanitário e infelizmente tinha que fazer consultas privadas porque as listas de espera eram muito largas. Enquanto isso, seguia piorando… tinha muitos sintomas mais ou menos devastadores.

Gostaria de dizer que não vou contar aqui toda a experiencia com o sistema sanitário italiano, nem falar de tantos médicos que consultei que nem sabiam o que diziam ou faziam, porque ninguém aqui estuda nossa patologia. Porém, os médicos pretendem de improvisar as terapias e tratamentos cirúrgicos, conforme eles rotineiros e sem riscos, que na maioria das vezes provocam unicamente problemas addicionais, até inclusive consequências muito graves. Além disso, gostaria de adicionar que quando estas derrubado, amargado, sozinho e aterrorizado por dor, não confias no primeiro médico que finge que a sua doença seja coisa simples (porque não é). Como em qualquer outro oficio, também há médicos que não sabem nem por onde começar o seu trabalho. É necessário ir até o fundo e aí é possível ver a luz ao fim de túnel, e encontrar pessoas que lhes acolherem com braços abertos, como foi no meu caso. Somente tem que ser forte e teimosos.

Felizmente, a minha busca acabou no Instituto Chiari de Barcelona e com Rita e Ângelo. Deixei o meu testemunho num foro e recebi a resposta do Ângelo. Ele me deu o numero de telefone da Rita. Ela me explicou sua luta contra a doença e me descreveu as melhoras dela. Graças à ajuda dela, a minha vontade de ir a Barcelona se fez mais forte, e com ajuda de pessoas queridas, consegui poupar o dinheiro para a intervenção.

O que eu possa dizer: muito obrigada à toda equipe do Instituto Chiari de Barcelona, à Gioia, à Dra. Mendez, ao Dr. Fiallos, etc… muito amáveis e pacientes. E um OBRIGADA ao Dr. Miguel B. Royo Salvador, quem me devolveu a esperança e fez possível receber de volta à vida que eu já tinha crido não ter mais nas minhas mãos. Muito obrigada também ao José e a minha meia laranja, Rita, Ângelo, Francesca e muitas outras pessoas que conheci neste caminho. Sem eles seria muito difícil, mas a vida nos faz encontrar as pessoas que necessitamos, apenas tem que levantar a mirada e saber como as reconhecer.

Agora, para ajudar aos outros que estejam passando pelo mesmo caminho que eu passei, formo parte de uma associação AI.SAC.SI.SCO. Olnus e sou o referente da minha região.

Concluindo, lhes animo a resistir, porque graças ao esforço de um grande médico, científico e investigador, como o Dr. Royo, temos uma segunda possibilidade de ter uma vida com dignidade. A doença nós acompanhará até a morte, mas como dizem: não é importante o que suporta uma pessoa, mas como o suporta faz toda a diferencia!

Tel.  +39 333.7272061

Email: [email protected]

Carta de atualização do Kevin ao Dr. Royo

Data: 18/03/2015

Prezado Dr. Royo,

A presente carte é para cumprimentar você e para informar-lhe que estou-me sentindo muito bem desde quando você realizou a cirurgia. Na verdade, toda minha família e eu lhe estamos muito agradecidos, uma vez que sem você não seria possível passar os momentos tão bons com eles. Esses dias comecei a fazer exercícios porque o meu peso aumentou um pouco ultimamente e isso não é bom para a saúde.

Verdade! Muito obrigado de novo por me devolver a vida e poder curtir tantas coisas. Sempre terei uma dívida com você.

Data de intervenção: novembro de 2014

Roma, 30/03/2014

Decidi de escrever-lhe essa carta no Facebook, não apenas porque considero justo dar-lhe as graças publicamente e manifestar-lhe a minha infinita gratidão e consideração, sino também porque espero que as minhas palavras possam ajudar às pessoas que sofrem das mesmas doenças genéticas, raras e incuráveis, que eu.

Quando cheguei no Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona faz 5 anos, eu era uma mulher com muitos medos de futuro nada prometedor que se ma havia presentando. De repente descobri que desde o nascimento sofria de uma doença genética hereditária, rara e incurável, associada a outras duas patologias que com tempo e muito provavelmente me iriam levar à incapacidade total com dores insuportáveis. Isso foi um golpe duro demais para suportar.

Tinha três opções: voltar sobre os meus próprios passos e submeter-me a uma perigosa intervenção do crânio, a qual consegui evitar estando já na sala de cirurgia, graças à honestidade do neurocirurgião que ia fazer a minha cirurgia; assistir impotente à piora gradual dos meus sintomas que desde já faz tempo haviam começado a afetar a minha vida quotidiana; crer no caminho que Você empreendeu faz mais de 35 anos o qual foi criticado pela maioria dos neurocirurgiões (não sei se pela falta do conhecimento ou pelas outras razões) e por a minha vida nos seus mãos. Após falar com pacientes operados por Você , consultar os meus seres queridos e escutar a minha razão e a minha coração, não teve nenhuma duvida e cheguei ao seu Instituto em Barcelona.

Encontrar-me na presencia dum homem grande, tão humano e próximo, apoiado por um equipe de profissionais igualmente maravilhosos, foi uma confirmação ulterior: esse era a eleição justa, a única eleição possível.

5 anos depois da intervenção do filum terminale, nos quais gradualmente recuperei muitas capacidades físicas que pareciam definitivamente perdidas, recolhi a ressonância magnética que faço cada ano, e como sempre, com um pouco de medo, comecei a ler o laudo médico. A ciência outra vez deu-lhe razão! No laudo está escrito: “Ráquis: a cavidade siringomiélica cervico-dorsal resulta claramente reduzida tanto no calibro máximo, anteriormente de 7,4 mm e agora de 4,5 mm, como na extensão crânio-caudal, anteriormente estendida de C3 a D4 e atualmente com origem na correspondência da limitante inferior do C4 e terminação na correspondência do terço medio do corpo vertebral D4.”

Quem conhece bem essas doenças graves sabe perfeitamente que isso é um grande resultado e que não exagero dizendo que Você foi “ a minha luz ao fim do túnel”.

Gostaria então de publicamente agradecer-lhe e a seu equipe por haver regalado a mi, e a muitos outros pacientes que confiaram em Você e se entregaram nas suas mãos, uma nova e maravilhosa oportunidade de vida.

Com tudo meu carinho e minha infinita gratidão,

Data da intervenção: Outubro de 2013

Chamo-me Paola Sacchiero, tenho 52 anos.

Quando tinha 6 anos comecei sofrer de fortes dores de cabeça acompanhadas por vómitos.  Fui tratada de enxaqueca.

Em 2005 sofri de citalgia, não podia caminhar pela causa de dores intensas. Além disso, passei por uma cirurgia de hérnia lombar L4-L5.

Em 2009 devido aos formigamentos nos braços y mãos, sobretudo pela noite, fui operada de síndrome do túnel carpal na mão direita y no ano 2001 na esquerda, mas os formigamentos não acabaram.

Em Outubro de 2012 começaram fortes dores de cabeça, dores no pescoço, nos braços, nas pernas y não podia dormir pela noite. Fazia anos que também estava afetada pelas apneias noturnas, afagia de saliva, comprimidos e alguns sólidos.

Além disso, sofria de diminuição da acuidade visual, ptose na pálpebra esquerda, dificuldade nominal, vertigens, e perda de equilíbrio a qual dificultava a deambulação; rigidez das extremidades inferiores na hora de levantar, o que me dificultava descer e subir escadas; poluiria, incontinência, constipação crónica, episódios de confusão e alteração da memoria.

O médico de família me indicou fazer uma ressonância magnética da coluna cervical o que demonstrou uma siringomielia de C5-C6 até D1 e uma pequena protrusão discal entre C6-C7.

Buscando no Internet encontrei um Instituto em Barcelona com altíssima especialização nas enfermidades como Siringomielia, Chiari y Escoliose. Quando estava lendo os testemunhos das pessoas afectadas por essas doenças reconheci que os seus sintomas eram similares aos mios. Então tive a confirmação do diagnóstico recebido e além disso descobri uma possibilidade de sofrer também de Síndrome de Arnold Chiari I.

Depois de uns dias fui ao neurologista da minha cidade, ele fez um exame e o resultado não apresentou muitos problemas neurológicos. Respondei que sempre havia tido dores de cabeça (especialmente na nuca), sobre tudo ao realizar um mínimo esforço físico, parecia que minha cabeça iria explodir. Além disso, me sentia sempre muito cansada. Então o neurologista me prescreveu um exame de sangue, cujo resultado foi normal. Pedi também para fazer uma ressonância para ver se a siringomielia havia piorado, porque já haviam passado 6 meses desde a última ressonância. O médico me respondeu que esse tipo de controle poderia ser feito mais  adiante. Me receitou umas injeções pela depressão e topiramato pela cefaleia. Tomei as injeções mas não percebi nenhum resultado benéfico. Conforme os conselhos do meu médico de família não tomei o topiramato porque havia  muitas contradições. Quando o neurologista me receitou as injeções pensei que ele não sabia o que estava acontecendo comigo, porque sempre se considera o paciente deprimido quando  não se diagnostica a doença.

Em abril de 2013 o meu medico de família me pediu uma controle com a ressonância magnética desde o crânio até o sacro, com a qual diagnosticaram discopatias múltiplas e a Síndrome de Arnold Chiari I. Voltei a ler s site do Instituto Chiari de Barcelona, onde pude ver que se praticava a secção do Filum Terminale com uma técnica minimamente invasiva. Decidi falar com o meu marido, que me aconselhou consultar um amigo dele que trabalhava no hospital da nossa cidade, para uma opinião. Desde o principio esse foi muito céptico e me indicou um neurocirurgião em Paví quem também praticava a secção do Filum Terminale. Respondi que já o havia visto na Internet, mas a técnica de Paví não era a mesma que a do Dr. Royo em Barcelona. Porém, aceitei o conselho de ir a Pavía e deixei a ideia de ir a Barcelona.

Em julho de 2013 fui a Pavía para a visita, perguntei ao neurocirurgião sobre a secção de Fium Terminale e me respondeu que essa opção não era aconselhada para o meu caso. Além disso, me falou que a intervenção mais adequada seria a descompressão osteo-dural. Me informou sobre os riscos dessa cirurgia e também falou que se eu quisesse poderia ir a Barcelona para fazer a secção do Filum Terminale, mas na sua opinião seria uma perda de tempo. Confiei nele, porque me pareceu uma pessoa tranquila. Com a minha permissão me colocou na lista de espera para a cirurgia de descompressão, a qual devia ser feita entre julho e agosto. Os meses passaram e não me chamaram para a operação.

Decidi enviar um e-mail para adiantar a cirurgia, porque o meu estado havia piorado. O neurocirurgião respondeu que isso não dependia dele e que eu chamasse à administração do hospital para solicitá-la. Aí me confirmaram que a lista de espera era muito longa. Passaram outros dois meses, mas não me chamaram.

Ao mesmo tempo a minha filha me aconselhou a chamar a Barcelona para perguntar se a secção de Filum Terminale era indicada no meu caso. Chamei a Sra. Gioia Luè, uma pessoa muito amável e solícita, que sabe fazer-lhe sentir imediatamente muito cômoda. Contei-lhe minha história e lhe pedi uma confirmação, ela me pediu que enviasse os exames das ressonâncias. Depois de poco tempo me chamou de volta e comentou que o doutor  havia analisado minhas ressonâncias e afirmou que tinha uma tração medular e que podia fazer a intervenção de secção lá em Barcelona. Decidi imediatamente cancelar a cirurgia em Pavía (nesse momento já haviam confirmado a data da operação) e fui a Barcelona.

Lá imediatamente reservaram a minha visita para o dia 23 de outubro. No dia 24 fui operada e no dia 25 recebi a alta do hospital.

Após da intervenção me levaram ao quarto e poucas horas depois comecei notar os resultados. Já não tinha os problemas para deglutir, o sangue começou circular nas pernas, braços e no rosto. Tinha os pês e as mãos quentes, o que não ocorria nem nos meses de verão de muito calor, sempre estavam frios. Depois de unas horas caminhei, as pernas estavam tão leve e também os braços e os ombros. A dor de cabeça desapareceu e além disso recuperei a força nas mãos. Durante a visita de controle, depois de 40 dias, se verificou que eu já não tinha a afagia da saliva e dos sólidos. A ptose pálpebral e nem os formigueiros nas extremidades superiores também desapareceram. Também recuperei ainda mais a força nas mãos, já não apareciam as apneias noturnas nem os vértigos. A progressão da doença parou. Antes da alta, o Dr. Royo veio para se despedir e queria saber como me sentia: lhe respondi que estava bem  e que não perdi o meu tempo  aqui, como me havia falado o neurocirurgião de Pavia; ao contrario, perdi muito tempo por não decidir realizar essa intervenção antes.

Muito obrigada ao Dr. Royo, um pessoa muito humilde e humana, à Sra. Luè e a todo equipo do Instituto.

Paola Sacchiero

Móvil 3387886270

E-mail: [email protected]

Data da intervenção: Julio 2011

Sou Celestina Marques Gonçalves – moro no Brasil – Porto Alegre/RS.

Hoje sou uma pessoa muito feliz, com alegria de viver. Fique em sofrimento por muitos anos com dores violentas na cabeça/nuca e com um diagnóstico de enxaqueca, de problema de coluna cervical. Em novembro de 2006 fui pra China fazer estágio em MTC-acupuntura e fiquei bem doente, com muita dor – sem condições de estudar e fazer estágio. A dor foi bloqueada com acupuntura e quando voltei para o Brasil tive outra crise – após 30 dias da crise na China. Atribui estas duas crises ao estresse de viagem. Muitas horas de vôo.

A partir daí comecei a ter crises mais frequentes – a cada 3 meses (mais ou menos). Era levada para atendimento em emergências, medicada e dai ficava mais uns 3 meses, outra e outra crise. Cada vez mais forte. Descobri um remédio que colocado embaixo da língua, em minutos a dor passava.

Em 2009 comecei a ter dores de cabeça quase que diariamente. Recebia massagem e acupuntura que aliviavam os sintomas, tiravam da crise. Logo comecei a ter sintomas diferente mas que em nenhum momento associei as crises de dor na cabeça.

Em 2010 comecei a ter disfonia e até afonia. Sou terapeuta e acupunturista e ministro aulas nos cursos de formação profissional – muitas vezes ministrando as aulas começava a ter alterações na voz, as vezes também ficava sem voz. rapidamente fui procurar um especialista que não encontrando nenhum motivo para os sintomas me encaminhou para outros especialistas para investigação. Nada foi encontrado que justificasse os problemas de voz. No mesmo ano e de forma bastante acelerada outros sintomas foram aparecendo – crises violentas de dores latejante na nuca, pressão na cabeça, visão turva.

Os dias se passavam e cada dia as crises de dor pioravam ao ponto de não dormir mais. Passava as noites me esticando, alongando, com a sensação de que esta vestida num “tip-top” curto. Comecei a procurar um jeito de dormir que pudesse ter um alívio – encontrei isso dormindo com a cabeça meio pendurada na borda da cama – diminuía a pressão que eu sentia dentro da cabeça.

No transcorrer das semanas eu sentia claramente que os sintomas se agravavam. Comecei a ter apnéia noturna – dormia sentada. Tinha falta de ar muitas  vezes durante o dia. Logo comecei a ter sintomas de alteração cardíaca. Passei assim alguns meses indo em tudo que era especialidade médica. Fiz consulta com 8 médicos de 5 especialidades médica diferentes e nada era encontrado nos muitos exames que fiz. Até aqui o que eu sabia é que tinha um problema de coluna cervical e que não era recomendada a cirurgia.

No exame em que o médico se baseou para esta informação já constava lá – sindrome de arnold chiari (só vi isso 10 anos depois). Um dia, num sonho uma voz disse que eu fizesse uma ressonância magnética do cérebro. Era uma segunda-feira. Levantei, nesta época já me arrastando e telefonei para um neurologista – o primeiro dos 7 que consultei. Pedi a ele a requisição da ressonância – ele me examinou, disse que não havia necessidade e que estava tudo bem comigo. Insisti que me fornecesse a requisição de uma RMC. No dia seguinte já estava fazendo a ressonância e na mesma semana retornei no neurologista com o diagnóstico de Sindrome de Arnold Chiari 1. Fui encaminhada para outro neuro, para outro, outro e outro. Foram 7 e desses apenas um tinha feito uma cirurgia que chamam de craniectomía. Ele me explicou como era feito e dos riscos. Decidi não fazer a cirurgia – risco por risco escolhi o risco de morte súbita pela doença.

Na semana seguinte a esta de exames e consultas meu filho estava se mudando para o Canadá onde foi morar por um ano para estudar. Decidi não contar nada pra ninguém até que ele voltasse. Logo acabei contando para meu marido.

Em poucos dias a doença foi ficando tão mais grave que eu comecei a perder os movimentos das pernas e o controle dos esfíncteres. Nas crises não conseguia fazer meu trabalho, caminhar, dirigir… Dava 5 passos e ficava com falta de ar e cansaço de modo que precisava me deitar. Não tinha mais como dizer que tudo aquilo era problemas de coluna. Minha filha muito desconfiada com o que estava acontecendo – eu evitava de todas as formas encontrá-la pessoalmente, resolveu investigar o que estava acontecendo comigo e na pressão acabamos contando que eu estava com uma doença genética, pouco conhecida e que a única forma apresentada pelos neurologistas era uma cirurgia de alto risco. Minha filha ficou desesperada e não acreditando naquela situação foi para internet investigar, atrás de alguma saída para uma situação “tão horrível”, de dor, sofrimento,….

Três dias depois ela volta na minha casa com as informações gravadas no computador – investigou, fez contatos com outras pessoas portadoras da síndrome, contato com comunidade/grupos, pacientes operados pelo Dr. Royo na clínica de Barcelona-Espanha. Esperança renovada. Uma luz. Recebemos os procedimentos de avaliação, exames a serem encaminhados para Dr. Royo.

Nossa! Que estresse!!!! Recebemos a informação de que eu podia fazer a cirurgia – sinceramente todos ficamos até desconfiados porque o que era dito pelo Dr. Royo parecia irreal, diante de tanta falta de informação e respeito pelos neurologistas no Brasil-Porto Alegre para comigo.  Comecei a renovar a minha esperança em voltar a andar, respirar direito, dormir, falar, controlar os esfíncteres,…. Foi uma fase muito importante. Recebi a ajuda de muita gente. Reiki, apoio espiritual,…

Decidi fazer a cirurgia em Barcelona, na clinica

https://www.institutchiaribcn.com

Fui para Barcelona em julho de 2011, fiz a cirurgia do corte do filamento terminal e no mesmo turno saí da clinica  caminhando e sem dor – permaneci na cidade por 10 dias fazendo passeios turísticos sem nenhuma dor, caminhando por tudo. Quando voltei para o Brasil percebi também que a pressão que tinha na cabeça quando andava de avião eu não tive mais.

Dr. Royo recomendou uma cirurgia da coluna cervical – 3 hérnias de disco – fiz aqui no Brasil a colocação de 3 placas e 8 pinos na cervical – após 5 meses de observação dos reais benefícios da cirurgia realizada pelo Dr, Royo – corte do filamento terminal. Após a cirurgia da cervical melhorei bastante os movimentos do pescoço, dor no pescoço e sensibilidade dos dedos das mãos.

Tenho muita gratidão ao Dr. Royo pela cirurgia. Ao retornar da Espanha – fui nos médicos e relatei que os sintomas que eu me queixava estavam associados a Síndrome e que por esta razão não diagnosticavam pelos exames do pulmão, coração, endócrino, hotorrinolaringo, renal, oftalmico nenhuma disfunção. Isso ajudou de imediato no diagnóstico de um menino de 9 anos internado para investigação dos sintomas, sem resultados.

Espero realmente ajudar aqueles que se sentem inseguros a respeito do procedimento. Recomendo o trabalho amoroso, sério e eficiente realizado pelo Dr. Royo.

Gratidão

Celestina Gonçalves

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Data da intervenção: Janeiro 2012

Chamo-me Anna, moro em Moscou ( Rússia) e tenho 48 anos.

Tentarei brevemente contar a minha historia. Os primeiros sintomas apareceram quando estudava na escola, sem causa aparente começaram dores da cabeça e vertigens. Depois dumas provas medicas nas clínicas, não se encontrou doença nenhuma. A conclusão dos médicos fui: esta sana. Não há razão para se preocupar, com o crescimento estas sintomas desapareceram.

O tempo passava, mas não havia melhoras. Ainda mais, com nascimento do meu filho,  as dores da cabeça se intensificaram e duravam mais. Não sempre se iam com medicação. Começaram aparecer sintomas novas:

–        dores da nuca, ombros, as costas e a zona lombar da coluna vertebral

–        sensação de rigidez no pescoço

–        cansaço constante

–        depressão

–        diminuição da agudez da visão

–        diplopia

–        problemas na respiração

–        marcha instável

Durante um período largo do tempo, passei muitas provas e sempre me davam diagnósticos diferentes. Indicavam-me tratamentos de fisioterapia. As imagens RX (naquela época ainda não existiam RM) mostravam osteochondrosis da coluna vertebral. Foram indicados exercícios físicos. Nos próximos anos praticava yoga, aeróbia, natação, mas esforços físicos somente em pioravam o meu estado. Em Outubro 2011, depois de fazer provas novas, me diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari I, una doença pouco investigada. A recomendação foi ficar baixo controle medico e no caso de progressão fazer a operação de descompressão da fossa posterior.

Depois de pesquisar em Internet sobre os resultados ambíguos dessa intervenção senti desesperação: tive o diagnostico mas não solução –  a minha saúde ficaria igual com dores constantes e sem esperança duma vida completa.

Não ficava outro remédio que procurar soluções novas na medicina para o tratamento desta doença complicada.

Em Outubro 2011 procurei em Internet informação sobre o Instituto Chiari & Siringomielia & Esoliosis de Barcelona. Imediatamente enviei um email para Barcelona e recebi a resposta com a qual fiquei muito contenta. Pela primeira vez aclararam-me a causa da minha doença. A síndrome de tracção medular è provocado pelo filum terminale tenso. Estava segura de que a proposta do Instituo de fazer a cirurgia de secção do filum terminale era mi única oportunidade de recuperação.

O 17 de Janeiro de 2012 fui operada pelo Dr. Royo Salvador. A atmosfera benévola na clínica, a competência e atenção dos médicos, um exame medico de qualidade antes da intervenção. Deram-me uma segurança absoluta da eleição correcta.

A intervenção passou sem dor, imediatamente senti as mudanças do meu estado, que continuam ate hoje.

Agora passou 17 meses da operação no Instituto Chiari & Siringomielia & Esoliosis de Barcelona. O meu estado melhora cada dia mais, a maioria das sintomas que descrevia quase passaram, já não tenho dores de cabeça. Na minha vida apareceram colores novos. Vivo uma vida completa. Antes da  operação tinha dificuldade com a marcha, era complicado superar uns 500 metros. Agora passeio 7 km, pratico yoga e trabalho. O mundo è maravilhoso quando se sente sano e forte!

Nos testemunhos na pagina Web do Instituto li que a doença poder ser herdada. As vezes o meu filho queixava-se de dores nas costas e cansaço. A RM de controle do meu filho confirmou a Síndrome de Arnold Chiari I. Em Fevereiro de 2013 foi operado pelo Dr. Royo. Imediatamente depois da operação começaram as melhoras: apareceu a energia, diminuíram as dores das costas.

Muito obrigada ao equipe do Instituto Chiari & Siringomielia & Esoliosis de Barcelona – são profissionais no seu oficio. O Dr. Royo regalou a vida não somente a mim, também ao meu filho, muito obrigada!

Email: [email protected]

Data da intervenção: 4 de Abril 2008

Chamo-me Angela Grieco e moro em Itália, na província de Matera. Gostaria de explicar como descobri que tinha Chiari e Siringomielia. A partir da adolescência comecei a ter neuralgia grave na cara, pescoço e olhos. Ao longo dos anos essas dores foram se tornando mais frequentes. Tinha dor nas costas sobretudo ao tocar. Visitei muitos ortopedistas, um médico desportivo colocou-me injecções. Com a idade de cerca de 40 anos o desconforto aumentou: formigamento nas extremidades, tontura, dor no rosto, uma forte compressão da coluna vertebral e uma forte dor no centro da cabeça.

Depois de insistir muito, obtive uma petição do meu neurologista para fazer uma ressonância magnética onde descobriu-se a doença. Fui no Instituto Besta de Milão, onde me foi dito que a única solução seria uma descompressão. Por acaso ouvi falar da história de Pietro Gigliola, entrei em contacto com ele e foi ele quem me apresentou ao Dr. Royo e a Rita Presbulgo. Fiz a operação em Barcelona o dia  04/03/2008 e melhorei rapidamente. Nunca mais tinha àquela dor incrível que obrigava-me a sair de casa com o Toradol no saco, agora posso suportar as hérnias e a Siringomielia cervical C7-D1.

Agradeço ao Dr. Royo por seu profissionalismo e humildade extraordinária, ao Pietro Gigliola para deixar-me saber a sua história e me dizer como contactar com os médicos, e a  Rita Presbulgo, que foi um apoio muito grande, antes e após a intervenção.

Data de intervenção: Maio 2012

Olá,

Eu fiz a secção do filum terminale na Espanha em 22 de Maio de 2012, com diagnóstico de Arnold Chiari sem siringomielia.

Tudo começou por uma súbita dor de cabeça em Dezembro de 2011, um médico em Xangai diagnosticou-me uma fuga do LCR causado por uma ruptura na membrana medular e foi tratada com patch de sangue em Hangzhou. Após este tratamento  desapareceu a dor de cabeça mas se adicionou falta de força na mão esquerda e rigidez do pescoço, não podia inclinar a cabeça para baixo. Além da dor de cabeça, tinha uma dor no lado esquerdo da parte das costas.

Depois mandei todos os meus testes e relatórios ao Dr. Royo, na Espanha, e fui diagnosticada com a descida das amígdalas cerebelosas. Reservei imediatamente a intervenção para Maio de 2012.

Após a cirurgia, a minha saúde melhorou muito, até hoje (1 de Março de 2013) ainda noto efeitos positivos, mesmo as minhas últimas ressonâncias não mostram alterações das amígdalas cerebelosas.

Agora não  tenho dores de cabeça fortes e dores nas costas melhoraram em  80%, que não me deixavam ficar muito tempo sentada em frente da minha escrivaninha antes da intervenção. A falta de força na mão esquerda não mudou muito, mas também não se desenvolveu ou se agravou. Quando estou sentado muito tempo (por exemplo em voos internacionais) o quando faz frio, ainda aparece rigidez cervical e dores nas costas, mas a situação já é bem melhor.

Houve uma época que passava todos os dias deitada na cama, pensando em como passar o resto da minha vida. Eu sempre pensei que se pudesse ter minha vida normal, ficaria muito grata, porque não podia sair da cama pela minha saúde. Agora, recuperei minha vida normal, posso fazer trabalhos domésticos e também levar a minha filha de 2 anos comigo quando viajo!

Agora estou nos Estados Unidos numa viajem de trabalho, é uma longa jornada que eu não podia imaginar antes.  Estou muito grata ao Dr. Royo e a sua equipe por me dar esta vida.

Apesar de pós-operatório de avaliação, cada um é diferente, eu recomendo que todos mandem seus casos ao Dr. Royo e espero que possam obter o melhor tratamento!

Cumprimentos!

Vivien Chen

* Você pode entrar em contacto comigo por Pei Chen : [email protected]

Data da intervenção: 19/05/2011

Olá todos:

Chamo-me Michaela, tenho 22 anos e moro numa pequena aldeia d Calábria em Itália.

Escrevo estas poucas linhas com a esperança de poder ajudar a todas as pessoas  que como eu ficam afectas da Síndrome de Arnold Chiari I.

Desde pequena sofria de cefaleias que as vezes não me deixavam tranquila. Então os meus pais para poder me compreender começaram me fazer diversos exames.: radiografias do crânio, visita oftalmológica, exames de rotina. Todos resultavam normais.  No entanto a cefaleia seguia igual ate acho que me acostume.  Depois dum tempo repeti os exames RX porque a minha mãe não ficava de todo satisfeita com os anteriores. Agora posso dizer que teve a razão.

RX resultou negativa igual. Há 4 anos que comecei ter sintomas estranhos: cansaço, debilidade, descargas raras que afectavam as extremidades, sentia formigamento constante, dores nas costas, tensão forte na cabeça e no pescoço. Pelo principio achei que a debilidades foi provocada pela falta de exercício mas compreendi que isso não foi a causa.

Um dia estava tombada no sofá sentindo dores habituais e num segundo notei que não podia mover o braço direito.  Não podia leva-lo, conheço o meu corpo perfeitamente e sabia que algo passava.

A minha mãe falou com uma doutora, amiga dela. Sugeriu fazer uma ressonância magnética e finalmente diagnosticou a malformação de Arnold Chiari I.

Tive muito medo sabendo que não podia controlar o meu corpo.

Comecei perder peso, a debilidades aumentava, não podia comer, as vezes não podia traga-la, sentia dor constante nas costas e no pescoço, não podia ficar recta porque o pescoço inclinava-se.

Depois dum ano repetia a ressonância e a situação piorou. A cavidades siringomielica aumentou. A única coisa para me ajudar foi uma operação. Evidentemente não tive nenhuma intenção de me submeter a craniectomía muito invasiva. Somente pensa-lo fazia que me sentia mal.

A minha doutora começou uma pesquisa e assim encontramos o Dr. Royo.

Conectei-me ena sua pagina Web e comecei me documentar. Lia os testemunhos muitas vezes, todo parecia tão simples e  eu identificava-me com o sofrimento dessas pessoas.

Pelo principio fiquei um pouco céptica. Todo parecia muito simples mas decidi chamar. Falei com a Sra. Gioia Lue que me pediu ressonâncias magnéticas. Finalmente pude-me submeter à cirurgia minimamente invasiva da secção do filum terminale do Dr. Royo.

Cheguei a Barcelona e depois da visita medica o dia seguinte me operaram. Voltei a Itália com muita força, a uma vida completamente nova.  Muitos sintomas desapareceram depois de varias horas apôs a cirurgia e com tempo o meu estado ficava cada vez melhor. Sei que a doença esta comigo mas também sei que já não progredira mais. Confio que todo vai bem,  apesar de que as vezes tenho alguns pequenos sintomas. Quero agradecer a minha doutora, ao Dr. Royo, a Gioia Lue e a minha família por me ajudar a escolher aquele caminho e me devolver o sorriso. Muito obrigada a Rosanna Biagiotti pela paciência, doçura, e por ficar ao meu lado.

Para qualquer informação deixo o meu telefone: 0039 3404900272

Michaela Ferlaino

Data da intervençĖo: Junho 2012

É incrível como esta patologia, embora não tão rara como se poderia pensar, seja tão pouco conhecida, mesmo entre os médicos. Eu vou contar a minha história, tentando resumir três meses em algumas linhas. Uma manhã de Março de 2012, depois de levantar algo pesado, senti um puxão entre as omoplatas até o pescoço, nada para se preocupar! Na verdade depois de alguns dias pareceu alivio, mas havia algo estranho, um forte ardor anteriormente notado no pescoço, e com o passar dos dias, até toda a cabeça. Comecei a perceber que algo não estava bem, que era aquele ardor? Então eu comecei visitar aos médico, cada vez eles davam as mesmas respostas, que não é nada sério, são sinais que não dizem nada, apenas é stress. Cada semana ia piorando e senti novas sensações, a tensão nas pernas, nos braços, formigamento nas mãos, zumbido nos ouvidos … Eu fiz todos os exames nas clínicas provadas obviamente, porque o meu médico não achava necessário aprofundar, era só stress!

Um dia, quando um neurologista, o terceiro, finalmente pediu uma ressonância resultou que as amígdalas cerebelosas ficavam baixo, mas diz que não era nada, que nasci assim, viverei e morrerei assim.

Decidi pesquisar na Internet, porque queria saber mais sobre esses amígdalas, descobri uma patologia, Arnold Chiari, que não era tão rara, pelo contrário! Realmente foi ficando pior. Descobri que, em Espanha, em Barcelona, havia um médico especialista. Chamei imediatamente e falei com a Sra. Lue Gioia, que faz parte da equipe do Dr. Royo. Muito gentilmente explicou, e, mais importante, me informou que esta doença pode ser interrompida com uma intervenção. Com ajuda de parentes e amigos, recolhi dinheiro para a operação. Em Junho fui lá confiante e determinada. Quando cheguei, olharam-me com cuidado e confirmou-se que podia ter a cirurgia, assim, em três dias, visita, intervenção e alta, pude ir para casa.

Assim, com uma pequena incisão no nível do sacro, eu recomecei a minha vida, finalmente  estava”salvada”, tinha certeza que tinha bloqueado todos os sintomas que a doença causou. Foi ainda melhor! Cada mês eu estava me sentindo melhor, os sintomas e desconforto diminuíam ate desaparecer!

Mesmo com a última ressonância magnética que eu fiz para um controle, verificou-se que minhas amígdalas subiram. Este é um teste para os médicos que me desaconselharam a fazer isso, dizendo que não serviria para a patologia de Chiari, e é por isso porque não obtive o reembolso do custo da intervenção no estrangeiro.

Para todos os que lêem o meu testemunho, quero dizer “valorem vocês mesmos”, eu pelo menos estou grata ao Dr. Royo e  a sua equipe!

Paola Faedda

E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 340 29 66147   

Data intervento: Luglio 2011

A secção do filum terminale funcionou para me curar os sintomas de Arnold Chiari I.

Sofri de Chiari I de 2007 a 2012. Os meus sintomas foram a dor de cabeça e nistagmo lateral direito (tonturas). Em Julho de 2011 fui operado com a secção do filum terminale pelo Dr. Royo Salvador do Institut Chiari de Barcelona. O tempo que levou o nistagmo a desaparecer após a cirurgia foram 14 meses. Já não tenho tonturas, nem dores de cabeça, nem dores pós-cirúrgicas … Agora sou a pessoa que era antes de  sofrer Chiari. Deus abençoe o Dr. Royo e a sua equipe são bons no que fazem e foram muito agradáveis comigo e com a minha família. O procedimento não foi doloroso, depois dei um passeio na praia dois dias após a cirurgia  e voltei para casa no avião para os Estados Unidos quatro dias após a cirurgia. A incisão foi realmente muito pequena e já não se aprecia. O voo foi indolor, eu nem sequer precisei tomar Gelocatil. A área operada a notava tirante mas doía somente quando me sentava sobre ela.

A clínica era muito legal e muito moderna. Eu nunca tinha de esperar na fila para raios-X ou qualquer outra prova… A minha parte favorita foi após a cirurgia, quando fui ligado o a tubo de calor. O ar quente fez-me muito bem depois da operação. Além disso, eu falo espanhol muito pouco mas não tive problema de comunicação com o Dr. Royo que fala um pouco inglês e tem a uma tradutora. Com pouco de espanhol e inglês pude facilmente mover-me por Barcelona, mesmo visitei a cidade antes e depois da intervenção. Eu não tenho queixas e graças ao Dr. Royo Salvador e a sua equipe profissional, voltei a minha vida de antes da Chiari. Obrigado por uma experiência incrivelmente memorável  e têm a minha confiança.

Brian Johnson.

O meu correio electrónico:

[email protected]

Chamo-me  Annalisa Caicci, tenho 27 anos, moro na província de Pádua e o 20 de Dezembro de 2011 operou-me o Dr. Royo.

De pequena nunca tive nenhum problemas: praticava ballet e muito desporto. Desde Abril de 2004, depois dum acidente desportivo numa pista de atletismo, comecei a ter dores e picadas no abdómen direito, e gradualmente perdas da sensibilidade ao calor e ao frio. No começo não dava importância à questão e continuei fazendo a minha vida normal, embora com desconforto, dor nas costas e descargas frequentes. Tudo então desceu ao nível da coxa, e, finalmente, depois dum forte resfriado com muita tosse, em Março de 2007, tudo passou progressivamente, ao braço e mão direita. Depois desse episódio, cada ataque de tosse tornava-se dolorosa, mesmo com espirros ou qualquer tipo de esforço que implicava compressões internas. Eu comecei a sentir descargas muito pesadas que irradiavam para o pescoço e o braço direito: o hipo sensibilidade incomodado e teve um choque formigueiro a cada pequeno salto ou movimento, também simplesmente andando ou escadas. Para a dor que aumentou com as mudanças de temperatura e falta de médicos que poderiam entender que estes sintomas eram devidos, muitos atribuíram ao estresse ou um problema psicológico, em Setembro de 2007 fez uma ressonância magnética da coluna cervical, diagnosticado presença de um C4 a pluricavitaria Syringomyelia e D8 Chiari Tipo I.

Após o pânico inicial que eu vi quando eu comecei a me documentar estrelando na Internet, e descobrir que era algo sério, e tentou forçar-me a lidar com minhas dificuldades, apesar de não querer perceber que eles não tinham patologia que isso implicava.

Desde Julho de 2011, eu comecei a ter hipo sensibilidade também sobre as pontas dos dedos da mão esquerda, e às vezes dor que me levou calcanhar direito. Em Setembro de 2011 eu descobri que um amigo meu tinha a minha mesma patologia, mas já tinha operado o Dr. Royo: coincidência não poderia escapar de mim.

Passei muitos dias refletindo sobre a intervenção e os benefícios relacionados, ela explicou para mim, pessoalmente, e o fato de que esta poderia ser uma solução necessária o mais rápido possível. Eu nunca tinha estado em mente a ideia de ter a operação, considerando especialmente as técnicas muito invasivas que me disse, mas depois que o testemunho recebido, que me tocou muito, eu parei de pensar sobre o meu futuro eo que eu poderia esperar. Entrei em contacto com o Institut Chiari de Barcelona, e pela disponibilidade do Psicólogo Ms. Lue, ressonâncias e enviado todo o material que eu tinha, para avaliar a possibilidade de intervenção.

No domingo, 18 de Dezembro eu fui para esta nova aventura vejo protagonista. Na segunda-feira visita de 19 com o Dr. Royo para todos os testes e terça-feira 20 Dezembro de intervenção do filum terminale que durou 50 minutos: minimamente invasivos e sem qualquer risco. Depois de três horas após a cirurgia ele já tinha recuperado sentindo no braço e na coxa direita, a força em ambos os braços, as bicipitales, úvula foi desviado para trás, além de um bem interior que não tinha há muito tempo. Na quarta-feira, 21 de Dezembro na visita de controle, Dr. Royo fui dispensado para ir para casa e passou dez dias de relaxamento total: o melhor Natal da minha vida.

Eu posso dizer que eu respeito muito as pessoas que entram clínica em condições difíceis, eu queria fazer uma cirurgia para prevenir e bloquear a doença, que degenera a cada dia. Mas, na realidade, eu percebi que tinha muito que aprenderam a viver com dor crónica, acreditando que esta era a condição de estar bem. Até 20 de Janeiro eu apenas uma vida tranquila, sem esforço, e depois da visita de inspecção de 01 de Fevereiro, o que me deu o ok para voltar ao desporto, voltei ao ensino, dança e retomar toda a minha actividades sem qualquer problema.

Agora tudo é diferente e tudo é uma descoberta: eu sei que Arnold está sempre comigo, não pode degenerar ainda mais, eu sei que tem que ter cuidado, porque quando eu pisar em coisas que me lembro é que, com um pouco de dor leve ou descarga na movimentos, mas estou tão feliz em saber que eu continue a viver e viver bem!

Eu prática de balé por 25 anos, ensinou fitness, ballet musical e educação motor, e eu gosto de praticar qualquer tipo de desporto, mesmo que eu tinha para descartar aqueles que não podiam, com cada movimento cuidadosamente para prejudicar a minha saúde.

Espero que a minha história pode ser útil para muitas pessoas, porque eu acho que é importante aprender a não ficar na frente da primeira porta que nos rejeita, ser um pouco médicos nós mesmos, compreender o que é melhor para a nossa saúde e conhecer novas e diferentes técnicas, que, assim, resolvido um grande problema em uma hora de intervenção e um tempo de recuperação muito rápida.

Contactar o conselho o mais rápido possível com o Dr. Royo e o Institut, pois eu encontrei pessoas maravilhosas que colocam o indivíduo no centro de tudo e que você recebe de volta a força, dignidade e paz de espírito para enfrentar esta doença , que é menos rara do que parece, para retomar a sua vida em suas mãos.

Um grande obrigado ao Dr. Royo é uma pessoa única, de profissionalismo muito grande e humanidade, e que me deu a oportunidade de viver uma segunda vez, e toda a equipe do Institut Chiari, Lue especialmente Ms e Dr. . Fiallos.

Minha gratidão vai para o AISACSISCO líquido de pessoas que você me contataram e você ainda trocar conselhos e opiniões.

Para qualquer informação deixei meu telefone e meu e-mail.

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

30/04/2014

Após dois anos da intervenção a paciente comparte com nós o link do seu site para demostrar tudo o que pode fazer agora e como se sente atualmente. Lhe agradecemos muito por compartilhar isso!

www.annalisacaicci-danza.it

Data da intervenção: Maio 2012

31/05/2012 fui operada pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador e a partir desta data nasci de novo!

Não são grandes palavras, é a minha existência actual e objectiva.

Aprendi sobre a minha doença depois de fazer ressonância magnética em 2010. Antes fui diagnosticada com condrosis e tratada por 20 anos. Quando eu disse que o lado direito do meu corpo não sentia nada, os médicos simplesmente se falavam para eles, ou ignoravam a informação. Mas a pior coisa para mim foi que não sabia como explicar aos médicos o meu sentimento, comecei a crer que algo estava errado comigo, algo anormal, embora fosse consciente disso. Irritava-me tudo, ficava cansada rapidamente, como se não tivesse forças, muitas vezes, o mundo parecia cinzento, sentia que não estava vivendo, estava olhando tudo do outro mundo … Por isso, foi difícil falar com alguém sobre isso, antes que fosse tão simples – parecia uma personalidade dupla … Junto com tudo isso sentia que tinha pelo menos 80 anos e cada dia era o último – era insuportável!

Lentamente ficava louca. A isso se acrescentavam “surpresas”, por exemplo, perdia  a bolsa caminhando poderia via doble, perdia o equilíbrio e cambalear. De manhã  não tinha forças para me levantar: doía-me o corpo inteiro, pensei que tinha uma prancha de concreto ligado à parte inferior das costas -à noite tinha de me levar até 100 vezes, cada 5 minutos para ir ao banheiro.

Após o diagnóstico, os médicos (incluindo o neurólogo principal da cidade, Dr. Doronin) por unanimidade afirmaram que “você nasceu com isso e vai ter de viver assim … “, então me deram uma terapia, que não me ajudou nada … Minha esperança estava na internet, passei horas em frente do computador, mas infelizmente … tudo o que pude encontrar sobre a minha doença nas páginas de institutos médicos e clínicas importantes russas, eu tinha lido. Não havia nada de novo … até que um dia, em Fevereiro de 2012, encontrei a página do Institut Chiari – para mim foi uma descoberta! Eu não podia acreditar! A partir desse momento não tinha duvidas por um minuto que esta era a salvação para mim. E agora eu com grande gratidão e palavras de apreço Agradeço ao Dr. Royo que me deu uma segunda vida. Após a operação o meu corpo tornou a vida anterior…

Após a operação, prometei rezar pelo Dr. Royo todos os dias até o fim da minha vida e é verdade … Não tenho palavras para expressar meus sentimentos de apreço e gratidão por o seu trabalho e conhecimento, porque realmente ajuda!

Desejo-lhe saúde, saúde, saúde e muitos anos frutíferos!

MUITO OBRIGADA,

NATALIA.

19.09.2012, Rusia, Novosibirsk

TEL: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

e-mail: [email protected]

Video testemunho de Natalia

Data da intervenção: Abril 2012

Somos Carmine e Maria Cavallo, da província italiana de Brindisi.

Sentimos fortemente a necessidade de contar a nossa história para aqueles que descobriram estar sofrendo de Chiari I.

Somos um casal jovem com dois filhos, Nunzia quase cinco anos e Domenico de dois.

Nossa querida Nunzia durante três anos sofreu dores de cabeça. O nosso pediatra diz que era devido ao crescimento e acabava por desaparecer. Mas a saúde da Nunzia significativamente piorou, tinha dor de cabeça forte na parte esquerda de atrás, fadiga, perda, do equilíbrio (caindo inadvertidamente), espasmos musculares, não podia andar, ficava cansada depois de alguns metros. Além disso desmaiou.

Em Fevereiro deste ano, Nunzia entrou na “Casa  de Alívio do Sofrimento” do Hospital “San Giovanni Rotondo”, onde graças a uma ressonância magnética foi diagnosticado o Síndrome de Chiari I: compressão do cerebelo e amígdalas cerebelares. Disseram-nos que esta malformação é muito rara e perigosa, que pode levar em consequências pela morte.

Em Itália, esta doença é tratada por intervenção chamada craniectomia, uma técnica muito invasiva, que abre o osso do crânio e depois da intervenção não garante resultados duradouros, mas  muitas vezes o estado piora.

Parecia que tudo estava se desmoronando.

Não podia ser verdade.

Decidimos consultar com outros médicos, fomos para um neurólogo do Hospital “Gemelli”, em Roma.

Ele também confirmou Chiari I.

Ele estava disposto a tratar a Nunzia com a intervenção da craniectomia, mas teve de esperar 10 dias, como saia para uma conferência.

Voltamos para nossa casa.

Esperando para craniectomia, conhecemos através da Internet técnica da secção filum terminale do Dr. Royo Salvador, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose em Barcelona.

Lemos as histórias de quem tinha sido operado em Barcelona, e falamos por telefone com alguns. Todos recomendavam a prosseguir este caminho, que é actualmente o único verdadeiramente viável. Estávamos animados e cheios de esperança.

Entramos em contacto com o Instituto de Barcelona. A psicóloga Gioia Lue foi muito simpática e organizou a intervenção. O único obstáculo foi superar o custo da cirurgia.

Naquela época não tínhamos a quota disponível, de modo que ajudaram paróquias, vizinhos, conhecidos, lojistas. Ajudaram-nos todos.

Colectamos o suficiente para intervenção como para viagens e alojamento. No dia 12 de Abril Nunzia foi submetida a intervenção do filum terminale com sucesso e depois de algumas horas da operação melhoraram as suas reacções, reflexos a estímulos, e em seguida desapareceram dores de cabeça severas.

Retornamos a Barelona o 29 de Maio para visita pos-operatoria. Dr. Royo Salvador diz que o Arnold Chiari I foi bloqueado e notou uma clara recuperação na coordenação de movimentos. Observou também que já não gaguejava e estava ansiosa para jogar como as outras crianças da sua idade.

Expressamos o nosso profundo agradecimento ao Dr. Royo Salvador pela sua humanidade e bondade. Graças a todos que nos encorajaram a prosseguir este caminho, e ajudaram com o dinheiro. A Asseguradora Publica não pagou a intervenção, nem ajudou.

Para aqueles que lêem esta carta queremos dizer que nunca abandonem a esperança, porque, como diz um velho provérbio: Deus favorece os homens alegres!

PS: Podem contactar-nos através do número:

Carmine 00393334727876

Maria 00393272304822

Data da intervenção: Junho de 2012.

Chamo-me Alina Kvartalnaya, tenho 51 anos. Em 2007 fui diagnosticada com Síndrome de Arnold Chiari I e Siringomielia. Em Novosibirsk tive a cirurgia e após a operação estava mais ou menos bem durante 2 anos, mas em 2009 comecei sentir dedos dos pés adormecidos e as pernas estavam sempre tensas. Era muito difícil caminhar. Em 2010 quebrei uma perna, e outra em 2011, voltei ficar muito mau. Eu não sabia para onde ir.

Através da Internet encontrei o Institut Chiari de Barcelona. Em 2011, enviei todas as imagens de RM e em Dezembro me indicaram a operação. 12 de Junho de 2012 estava em Barcelona onde me operaram fazendo a  secção do filum terminale.

Obrigada ao todo o pessoal médico. O dia depois da operação estava óptima. Estava cheia de sentimentos de excitação, podia sentar-me sem dor, estar deitada de costas, não pude fazê-lo por 4 anos, não podia ficar sentada durante meia hora, porque estava entorpecida. No dia seguinte pude fazer uma grande excursão por Barcelona.

Alina, a sua paciente.

Para entrar em contacto: telefone 89639467953, casa 76 24 8383284

Data dell’intervento: febbraio 2012

Chamo-me Dina Lopes-Basten, tenho 49 anos, sou de Portugal e moro em Berlim desde 1988. Depois de muitas tentativas fracassadas, finalmente fui diagnosticada em Outubro de 2011 com malformação de Arnold Chiari. Desde 2007 sofria de muitos sintomas, especialmente tonturas, dores de cabeça fortes, a sensação de braços adormecidos de noite, o que provocava distúrbios do sono, incontinência urinaria leve, dores inexplicáveis nos braços e pernas, a visão “nublada” pouca energia, dificuldades de concentração. De Setembro de 2011 até Fevereiro de 2012 não pude levar uma vida normal. Estive sem trabalhar muito tempo, só podia conduzir da maneira limitada e dificilmente conseguia dormir. Com a optimização da medicação só conseguia um ligeiro alívio dos sintomas. Não considerava fazer jamais uma operação de descompressão. Depois duma pesquisa detalhada na Internet (além do Instituto Chiari em Barcelona também encontrei instituições relevantes nos EUA), escolhi a intervenção minimamente invasiva da secção do filum terminale, com uma estadia em Barcelona de apenas três dias. O meu neurologista e o meu marido, duas pessoas abertas e inteligentes, apoiaram-me  muito.

Depois de enviar toda a documentação, rapidamente tive a resposta que provavelmente sofria duma síndrome de tração medular, que também poderia ter provocado a descida das amígdalas cerebelosas. A assessoria da equipe do Instituto Chiari deixou uma impressão muito profissional, por isso fui para Barcelona com o meu marido. Como o diagnóstico foi confirmado pela exploração neurológica exaustiva, fui operada pelo Dr. Royo o 14 de Fevereiro de 2012. Eu, como paciente, posso dizer que a cirurgia foi um sucesso. Os sintomas acima descritos despareceram completamente, pude parar de tomar a medicação forte imediatamente, nunca mais tive tonturas ou dores de cabeça, a visão ficou novamente nitida. Devo enfatizar a clara melhora de reflexos e da força. No geral eu senti-me (e sinto-me) como uma recém-nascida. Quero agradecer a toda a equipe do Instituto, especialmente ao Dr. Royo, ao Dr. Fiallos e à Sra. Katharina Kühn.

Tel.:  +49 170 8349594

Mail: [email protected]

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Data de intervenção: 01/2012

Chamo-me Monia, tenho 38 anos e moro em Itália. O início da minha experiência coincide com um relatório da RM completa da coluna vertebral, por um problema nas costas que eu definia como “raro”, como a dor estava localizada não só na parte de trás, mas também irradiada no tórax e às vezes não me deixava respirar. Em 2007 sofri dificuldades respiratórias, nó na garganta, sensação de incapacidade de deixar o ar para os pulmões, “ataques de pânico”. O relatório RM falou de “siringomielia torácica suspeita.” Agradeço ao médico que me aconselhou repetir ressonância  com um aparelho duma resolução maior. Após a conclusão de outro exame de RM com contraste o relatório foi: “D4 espinhal dorsal para D9 apresenta expansão do canal epêndimal, sem sinais de alteração das amigdalas cerebelares” ao mesmo tempo a dor estava sempre presente e percebi que às vezes o joelho direito e deu lugar a perna direita tornou-se mais rígida do que a esquerda, bem no chão quando sentiu tonto e quando acordei mãos duras.

Fui a ver um neurocirurgião que opinou sobre o fato de que meu problema era da natureza congénita, expliquei meus sintomas, mas este não deu qualquer importância. Aconselhou-me fazer mais desporto, eu relaxo e eu pensei muito (isso verbalmente, por escrito, porque eu não era permitido a todos). Depois de alguns meses, sempre apresentando sintomas, fui para outro neurocirurgião, que praticamente disse a mesma coisa e também me deixou um certificado. Também consultou um neurólogo, que me sugeriu fazer potenciais evocados para avaliar o sofrimento do osso, ao mesmo tempo, decidi enviar os meus testes ao Instituto Chiari em Barcelona, para uma consulta remota. O Dr. Royo estudou a patologia durante muito tempo (Arnold Chiari, com ou sem siringomielia e mais) e tem operado muitas pessoas com bons resultados. Minha mais profunda gratidão a todos os pacientes atendidos e operados por este grande médico, que disponibiliza a sua experiência e testemunho. Enquanto isso, os meus sintomas continuaram a se agravar, o aumento da cefaleia, tontura, foi mais frequente e dificuldade para engolir saliva, sensação de nó na garganta e náusea que eu tirei mais vezes ao dia pela manhã acordei quando eu conseguia dormir, dor nas costas e peito, e eu percebi que a minha situação estava mudando (foi piorando). Antes do Natal 2011, vi a resposta do Instituto Chiari em Barcelona confirmou-se a siringomielia dorsal, mas também baixada das amígdalas cerebelares. Fiz uma entrevista para uma visita com o dr. Royo para Janeiro, e e tive a cirurgia 2012/01/31, Secção do filum terminale. Depois de oito horas após a cirurgia, algumas melhorias foram evidentes: recuperei a sensibilidade térmica no hemitórax direito, podia manter por um tempo levantadas as extremidades inferiores (antes da cirurgia não podia), a úvula e a língua tornaram a posição central, anteriormente desviadas para a esquerda.

Eu aconselho aos pacientes a ir pelo menos a uma visita em Barcelona no Instituto Chiari liderado pelo Dr. Royo e a sua equipe validíssima (psicólogo Lue Gioia, Dr. Fiallos e todos os outros), em minha opinião, realizam uma verificação neurocirúrgica verdadeiramente completa. Eu não poderia levantar as pernas (claudicação Mingazzini com as pernas), meus reflexos abdominais foram completamente abolidas, que a sensibilidade térmica no hemitórax direito foi prejudicada, sinal de Babinski positivo, que não tinha força em braços e mãos … etc. Depois da operação realizada por Dr. Royo a evolução da doença e pude andar no mesmo dia dá intervenção que é minimamente invasiva e acima de tudo com segurança. Cada paciente também tem de lidar com o sofrimento físico também com o psicológico, e sempre espera encontrar do outro lado dos seres humanos, bem como competente, mas não degradar ou subestimar o que está vivendo. Espero que todos os pacientes com doenças raras em seu caminho para descobrir quem pode ouvir e orientá-los para a melhor solução. Dr. Royo tem sido para mim uma dessas pessoas, que tem toda a minha estima e respeito. Espero que os médicos têm mais lixeiras menos na rotina e mais aberto à investigação, o sofrimento de algumas pessoas que sofrem de doenças desconhecidas é de nível inferior e por isso menos importante na determinação de uma condição conhecida. Para aqueles que precisam estou disponível com este mail: [email protected]

Data da intervenção: marzo 2012

Meu nome é Mercedes Magriñá, tenho 61 anos e moro em Pineda de Mar Barcelona. Relato a minha história para todos aqueles que têm dúvidas para tomar a decisão porque pode ser o que melhora as suas vidas completamente.

Com 8 anos fizeram-me a primeira cirurgia para scoliose colocando uma mola entre as vertebras. Aos 16 anos, fui operada novamente para tirá-los e que eles haviam deixado por 6 locais diferentes. Algumas destas peças está ainda inserido nas minhas costas, porque os médicos achavam difícil de remover. Pelo que eu lembro que eu vivia com dor e pressão que envolveu cérebro em dias de enxaqueca e dias Depois de 30 anos começou realmente degeneração que começou com o tratamento de pernas, mãos e antebraços arrammapiento, perda de sensação em todo o lado direito do corpo.

Em 38 anos de idade fui diagnosticada com a doença de siringomielia. Era assim que me operou, que também teve Arnold Chiari. Após a cirurgia para siringomielia cervical no nível operado novamente em 12 dias porque a tampa colocada sobre o músculo ovex não estava certa. Estava mais de 3 meses no hospital onde practicaram por 25 dias a remoção do líquido espinhal para análise. Não só não melhorei, mas continuei cada vez pior. A perda de sensibilidade foi total, não podia andar, tive cansaço, dor, fadiga e todos os dias. Infelizmente, os médicos me disseram que, mesmo com esta proposta alternativa apresentada pelo Dr. Royo para parar a doença (a intervenção do filum terminale), que era uma doença degenerativa e que não podia ser feito e que, infelizmente, acabam sem mobilidade corporal.

Tanto o Dr. Royo como a sua equipe resolvido todas as minhas dúvidas desde o início estar a aumentar a dedicação e bom tratamento. A poucas horas de ter a operação havia recuperado parte da minha força da mão, a sensibilidade, não tinha dor na perna … Este processo evolutivo continuou a melhorar a pressão eliminando completamente cervical. Esta operação não só tirou a dor, mas o que me deu de volta a vontade de viver, eu enfrento o meu dia-a-dia em diante, eu queria fazer coisas, vivia imerso em uma profunda depressão que gerou a dor diária.

Obrigado Dr. Royo e sua equipe (Barbara Dr.Fiallos) por ter trazido a mim ea minha família o que eu sofri por tantos anos indiretamente sorrir Agradecimentos especiais a Barbara por todo o amor que aparece em seu tratamento e da confiança que trasmite. Espero que este testemunho possa ajudar a muitas pessoas. Eu gostaria de ter conhecido antes esta alternativa!

Data de intervenção: novembro 2011

Chamo-me Marialuisa Tripodi, tenho 47 anos, em 2005 me descobriram siringomielia, Arnold Chiari, e mas problemas … Nasci prematura e depois da minha segunda gravidez, ou seja, em 1993, comecei a sofrer de doenças raras: longas temporadas em que a fadiga foi tanto que tirei todo o desejo de qualquer coisa. Passavam anos e a fadiga crónica aumentou, passava muito tempo na sofá, de modo que os amigos me provocava dizendo que era uma gandula crónica. As dores de cabeça que sofria desde a adolescência aumentaram, acompanhados de dor no pescoço. Comecei a fazer fisioterapia, mas, estranhamente, durante os tratamentos, em vez de melhorar foi piorando, minha reabilitação, profissional muito atenciosa e me perguntou se submeter a uma ressonância magnética, como minhas reacções a fisioterapia não pareciam certas … e assim descobri a fonte dos meus problemas! Comecei a visitar vários neurocirurgiões, mas como ainda era assintomática, portanto, não indicavam a cirurgia. Ao mesmo tempo, aumentaram os meus problemas, eu, uma pessoa com um personagem animado e sempre muito enérgica, tornei-me a sombra de mim mesmo, tudo o que eu achei pesado, comecei a ter dormência nas mãos e pés, especialmente no lado esquerdo, tropeia continuamente.

Em 2008 entrei em contacto com o meu médico de família, perguntando se ele poderia confrontar-me com o Dr. Croce, seu parceiro. Nessa reunião nós percebemos que tinha uma imagem sintomatológico muito semelhante. Depois de algum tempo ele foi submetido a operação da secção do filum terminale por Dr. Royo, com resultados que podem ser lidos no seu depoimento. Mas eu não estava decidida. Meus problemas aumentaram, comecei a sofrer cólicas intestinais seguidos, aparentemente sem motivo, em uma visita, fui diagnosticada com redução campo oftalmológico visual, e pediu uma série de testes para avaliar a existência de outros problemas. Todos os testes foram negativos, mas a visão piorava. Meu médico de família, após o resultado positivo da intervenção com o Dr. Croce, estava sugerindo que ir na Espanha, não tinha mérito. No início do verão passado sobreviveu, meu sentimento constante de vida foi “arrastando”, sofreu contraturas crónicas em torno do segmento dorsal e lombar e da “tortura” que me fez para me dar o alívio da dor de ter apenas alguns dias. Entrei em contacto com outros dois neurocirurgiões, não tinha vontade de ir para o estrangeiro ou a uma cirurgia em um ambiente estranho. Desta vez, o veredicto foi claro, devem ser submetidos a descompressão urgente das amígdalas cerebelares, porque o meu quadro clínico piorou. De acordo com os dois médicos não tinham indicação cirúrgica para a secção do filum terminale, e então era inútil insistir nisso.

Desmaiei duas vezes, e decidi-me. Contactei com o Instituto Chiari e 14 de Novembro de 2011 fui para Barcelona. Primeiro, é meu dever esclarecer que meus medos foram dissipados um ambiente externo imediatamente em torno da equipe do Dr. Royo fazendo-me sentir como em casa. O dia depois da minha cirurgia e desde então minha vida mudou. Imediatamente após a cirurgia toda a dor nas costas e pescoço desapareceu, para não mencionar a fadiga crónica, que desde então desapareceu totalmente. Hoje, depois de 5 meses após a cirurgia, minha vida mudou profundamente, voltei ser mulher antes, me parece ter emergido de um túnel escuro e parece que os últimos 8 anos da minha vida não foram verdadeiros. Eu só tenho um arrependimento, de não me operar. Aproveito esta oportunidade para agradecer ao Dr. Royo, em princípio, pela profunda humanidade que também se caracteriza por dedicação ao estudo da doença ainda pouco compreendida.

Reggio Calabria, 10 de Abril de 2012

TEL: 0965600394 

[email protected]

Gostaria de chamá-lo simplesmente Miguel, escrevo esta breve carta para expressar meus agradecimentos e minha gratidão, sinto-me um dos poucos sortudos no mundo que poderiam encontrar a Voce. Nessas poucas linhas não quero mostrar tanto as qualidades de iluminar na área de neurocirurgia neuro-crânio-vertebral (não e preciso saber termos médicos apropriados para usar, trabalhando no campo completamente diferente do seu), mas suas habilidades e qualidades humanas. Pude (com sorte) participar no evento organizado pela Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati, o sabado 12/11/11 no “Circolo Sottufficiali”, porque junto com a minha filha têm acompanhado a minha mulher, Sra. Rita de Rovigo, operada em Maio deste ano do filum terminale. Como você se lembra, a minha mulher sofre de uma forma grave de escoliose adulta e sofreu, há alguns anos, uma forte dor constante no braço direito e insuficiência respiratória grave, com a oxigenação do sangue baixa. Bem, meu querido amigo Miguel, depois da sua intervenção, a forte dor no braço quase desapareceu, enquanto o problema de respiração, melhorou muito e, após um período pós-operatório de altos e baixos, agora a oxigenação do sangue (o emo-gás) tornaram-se quase completamente normal.

Mas como eu disse na carta que gostaria de salientar, para além do seu enorme talento como um neurocirurgião e neurologo do mundo, são as suas habilidades e qualidades humanas de uma pessoa normal e disponível para outros. Depois do jantar organizado no final do evento, eu tinha dito adeus aos amigos e conhecidos e entrei no bar para tomar um café quando Você chegou, e tomando café juntos, como é feito entre velhos amigos, continuou a falar mais sobre o caso da minha esposa Rita. Em uma determinada pergunta Você me disse que minha mulher também teve sorte. Bem, meu amigo Miguel, estava errado: a sorte é como a fé em Deus é para ser encontrado. Buscamos isso (através dos mass media, Internet, etc) e encontramos a Você.

Graças querido amigo Miguel.

Eu considero este testemunho, uma pequena homenagem ao seu trabalho e sua extraordinária equipe de médicos e pessoal, e espero que Você ajude e da informação aos pacientes com siringomielia e Arnold Chiari e, especialmente, aos neurocirurgiões do Hospital “Civile” de Rovigo, que questionaram alguns anos atrás, antes de se dirigir a Você, que a dor no braço forte que minha esposa Rita pode ser causado por siringomielia. Aqueles medicos ficaram estupefatos pelos resultados obtidos, falando dum milagre.

Concluo, caro amigo Miguel, agradecendo mais uma vez ao Você e a sua equipe de médicos e pessoal, espero que em maio de 2012, quando minha esposa temu m control em Barcelona no Instituto para o ano pós-operatório, tomamos outro café juntos.

Data da intervenção: julho 2010

A minha história.

Em 2009 eu fui diagnosticada com Arnold Chiari I e cavidade siringomielica, depois de ter alguns problemas, tais como dissinergia detrusor, bexiga neurogênica, o orçamento, e alguns anos de pesadelos, de dor incrível, dores de cabeça, que me fez ficar no cama por vários dias, incapaz de mover a cabeça de uma polegada, etc desmaios a intervenção era urgente, mas também o resto do corpo é colocado em perigo, além das partes que havia perdido a funcionalidade. O veredicto foi a descompressão, foi-me dito “nada”. Depois de consultar vários neurologos e neurocirurgiões, a melhor reputação na área a nível regional, não apenas os pontos de vista discordantes tornou-se, ninguém me deu um diagnóstico inequívoco. “Você não tem nada, tudo é devido a outras causas,” Mas quais? Nós ouvimos todas as opiniões dos melhores, eu tinha todos os testes necessários. Os resultados dos potenciais evocados eram uma sinal, uma sinal ignorada. Ninguém me dou um motivo do meu estado progressivo e degenerativo.

Depois de várias aventuras, minha história terminou com Dr. Royo, que não promete milagres. Não se sabe se os problemas da bexiga teria sido resolvidos, mas a doença provavelmente seria parada. A honestidade desse diagnóstico e o estudo feito pela minha mãe, me levaram para a cirurgia. O médico, depois de deixar a sala de operações, abraçou meus pais. Admito que o pós-operatório a partir dos cinco primeiros dias foi doloroso, e durante o primeiro mês eu não conseguia levantar um peso superior a 500 gramas. Médicos italianos, belgas, poloneses viram minha ferida nos meses seguintes, ficaram surpresos com a perfeição com que fez esse tipo de intervenção.

Hoje, depois de um ano e três meses após a cirurgia, o caminho ainda é longo, mas os resultados são claramente vistos. As dores de cabeça desapareceram quase completamente. Há alguma recuperação da sensibilidade. Após um período inicial de desmaio, já não se repetem. Na visita de acompanhamento tem resultado em uma maior liberdade…. Não quero esconder na fase de recuperação, que pode durar por muito tempo, é essencial recorrer a outros especialistas, porque o Arnold Chiari e siringomielia são doenças neurológicas, que afetam nervos. Um nervo, se ele está morto, você tem que o reabilitar.

Dr. Royo é um dos poucos médica especializados e humano que eu encontrei o meu caminho. Meu corpo precisa de um tempo para se recuperar de vários diagnósticos e curas equivocados, mas acho que encontrei na direção certa.

[email protected]

Data da intervenção: Junho 2010

Meu nome é Virginia, tenho 37 anos e sou de Bilbao. Antes de expor as minhas circunstâncias, em primeiro lugar Quero agradecer ao Dr. Royo e ao Dr. Fiallos, e o resto da equipe, boa atenção, simplicidade e eficácia nas consultas e cirurgia do filum terminale 2010/08/06 e ter aliviado os sintomas que sofria.

Para além de que o meu desenvolvimento desde a infância tem sido complicada por retardo psicomotor, alterações de linguagem, e outros, em julho de 2004 (30 anos), fui ao neurologo porque caí de joelhos com alguma frequência fallándome mais um lado do que outro, sem para dar explicação e sofrimento cai sem contorcionismo, ou tropeço. Na ressonância magnética de 08 julho de 2004 fui diagnosticada com malformação de Chiari I, mas não recebi nenhuma explicação da condição ou o seu desempenho futuro.

O tempo passava e cada vez sintomas diferentes apareciam, tais como fadiga geral, enjôo matinal, vômitos, constipação, letargia, tremores, dor no lado esquerdo … Durante anos não consegui justificar a sua causa ou origem, coincidindo com a regra que me deixava na cama, mas eu podia mover ou até mesmo mudar de posição. Até o meu ginecologo me avisou que podia ser menopausa precoz, devido à malformação neurológica. Nesta situação cada vez mais dolorosa e persistente, em tratamento médico foi-me dito a vômitos, fibromialgia ou fadiga crônica, anti-inflamatórios, antidepressivos e ansiolíticos.

O neurologista me aconselhou a seguir as indicações de medicação e internista, e para retornar dentro de um ano. Mas a minha situação era insuportável episódios dolorosos e outros sintomas que eu iria deter e afetar diferentes áreas da minha vida. Através da internet, um parente encontrou o Instituto Chiari. O diagnóstico foi claro, e minha situação abocaba para buscar uma solução na medicina tradicional e deu-me não só me deu comprimidos e pílulas, sem avaliar a minha qualidade de vida.

Em 08 de junho de 2010 foi operado na Clínica CIMA minha melhora foi e é atualmente evidente. Eu tomo medicação, apenas ibuprofeno alguns com desconforto pré-menstrual. Eu sei que a malformação está lá, mas o alívio foi inconclusiva: náuseas deixou, a dor deixou tiques maioria dos intercostais e também se reduziu a minha agitação. Eu vejo o futuro com esperança e pode ter atrasado a degeneração que leva à doença em si.

Muito obrigada Dr. Royo. Espero que este testemunho, a minha experiência possa servir aos outros / as que estão na situação que eu narrei e agora é uma coisa do passado.

Atenciosamente,

A sua paciente Virginia

Data de intervenção: Maio 2011

Olá, o meu nome é Greta De Lucia e tenho 12 anos. Depois de vários sintomas e desmaios freqüentes durante o dia que me fizeram a vida impossível, fui internada no hospital e diagnosticada da Síndrome de Arnold Chiari I.

Aqui na Itália a única solução para este tipo de doença sintomática é uma intervenção. Então os meus pais, tendo em conta os riscos devastadores associados a este tipo de intervenção, buscando informações, decidiram entrar em contato com Dr. Royo, que me operou em 28 de Abril. A partir desse dia desapareceram desmaios e outros sintomas melhoram cada dia.

Estou muito feliz, eu não posso acreditar, mas graças ao Dr. Royo agora posso fazer uma vida normal como as outras meninas. Muito obrigada!

Para aqueles que precisam mais informações, deixo os números de telefone dos meus pais:

TEL. 0039 3496923245

Data da intervenção: 28/06/2010

O meu nome é Maria Concetta Zimbato, moro em Reggio Calabria, tenho 52 anos, tenho sido diagnosticado com vários especialistas e estou afeta do Arnold Chiari tipo I e Siringomielia.

Tentarei dizer em poucas palavras como cheguei a me operar com o Dr. Royo na CIMA de Barcelona (Espanha).

Os primeiros sintomas da doença começou em 1997, com dor na coluna e pernas, então comecei a minha peregrinação entre vários hospitais na minha cidade e em outros lugares. Comecei vários tratamentos analgésicos e antiinflamatórios, com poucos resultados. Pelos raios-x e ressonância magnética os medicos entenderam entender que fortes dores de cabeça, que sofreu especialmente à noite quando dormia, não podiam ocorrer por uma simple inflamação de orelhas (fui tratada por labirintite).

O tempo passava, mas nenhum medico me aconselhou fazer provas do cérebro, exceto por um otorrinolaringologista de Regio. Então fiz as provas e o resultado não deixou dúvidas: Arnold Chiari I e Siringomielia. Foi no departamento de neurocirurgia do hospital de Reggio Calabria para aconselhamento e para ensinar os novos resultados. O medico me disse que na Itália os remédios eram poucos, como é uma doença rara. Comecei consultar com vários hospitais, Milano, Rovigo, Bologna …

Os diferentes tratamentos utilizados não produziram resultados, ao contrário, com tempo a doença mais avançava, então eu comecei a perder a sensibilidade nas mãos e pes, (quemei-me os dedos, sem perceber), notava a diminuição da visão e audição, mas o pior foi que o peso visivelmente perdido, porque tinha perdido a vontade de comer.

Para aliviar a dor, que se tornava cada vez mais intensa, fui a um centro de Perugia, onde me fizeram infiltração nas mãos e cervical. Resultado: um enorme desperdício de dinheiro. Também fui para hospitais no norte da Itália, mas sempre com resultados decepcionantes, o tempo passava e eu não sabia que fazer.

Um dia, conversando com um amigo resultou que o seu parente também foi afetado da mesma doença (o dr. Francesco Croce!). Ele pos-me em contato com Rita Presbulgo, pessoa maravilhosa, que me deu a oportunidade de se conectar com Gioia Lue, uma psicóloga do Instituto de dr. Royo, em Barcelona.

29-06-2010 tive a intervenção, dias antes fui visitar o Instituto. O dr. Royo. depois de estudar meus testes pessoais confirmou a indicação de tratamento com da secção do filum terminale.

O tempo da operação é de aproximadamente uma hora entre entrar e sair, o que notei de imediato foi uma ligeira melhoria, a sensação de ser mais leve, que tinha perdido peso, apenas que está sofrendo com esta condição pode entender…

Agora tem sido quase um ano da intervenção eu posso dizer que estou atualmente quase perfeita (não se pode curar a doença completamente), os sintomas quase desapareceram – mesmo assim tenho três discopatias cervicais causando desconforto, mas recuperei o sentimento nas mãos. Não tenho nenhum desconforto nos olhos e ouvidos, a minha vida está girando como antes, posso jogar com os meus netos.

Agora estou feliz graças a intervenção do dr. Royo.

Dou graças de coração ao dr. Royo e a sua equipe.

Maria Concetta Zimbato.

Data da intervenção: Julio 2010

Oi, o meu nome é Omara tenho 14 anos e sou de Cartagena. Primeiro de tudo espero que o meu testemunho vai servir a todos aqueles que sofrem de problemas de coluna para não perder a esperança e se você se encontra mal, como meu pai costumava dizer, quando as portas estão fechadas e nenhum pode abri-las Dr. Royo sempre tem uma chave mestra para todas.

Bem, vou contar minha própria história:

Quando tinha 9 anos comecei a ter dores nas costas eram toleráveis , mas, em princípio pensei que foram por fazer esforço ou outra coisa. Mas com o passar do tempo as dores aumentaram e impederam-me de fazer uma vida normal diária.

No ano passado, meus pais me levaram para ver o Dr. Royo. O meu pai foi o seu paciente em duas ocasiões e é muito grato ao Dr. Royo, o seu testemunho fica também nesta página ele chama-se chamado José Juan.

Isso é importante:

Além de dor nas costas com escoliose idiopática, tinha um problema que estava me incomodando muito, o que não era outro que orinar na noite, e meus pais me levaram a um psicólogo. Dr. Royo diz que, possivelmente se o diagnóstico foi confirmado ele podia resolver este problema (que era algo que nos surprendeu) nos deu um diagnóstico de de Síndrome de Arnold Chiari Ie nos mandou fazer uma ressonância magnética para comprovar o que ele pensou.

O mais forte dos MRI foi que na minha cidade quando as fiz, uma cirurgião ortopédica nos disse que não tinha nada e que não me preocupava com nada que estava perfeita.

Bem, Dr. Royo e confirmou suas suspeitas ,sofria Arnold Chiari I. Disse que tinha que me operar, fazer a secção do filum terminale e que era um intervenção com risco mínimo e que tudo iva estar bem. Eu estava com muito medo, mas tanto o Dr. e sua equipe como os meus pais me convenceram de fazer a cirurgia.

No dia 08/07/2010 Dr. Royo me operou. Tudo foi rápido e a recuperação foi muito boa. O que mais nos impressionou foi que desde o dia da intervenção, não tinha de fazer xixi durante a noite, que para mim era importante. Outras incomodos também desapareceram.

Sem mais, fico muito agradecida ao Dr. Royo e a sua equipe.

[email protected]

Data de intervenção: maio 2008

Salve a tutti, mi chiamo Rita Capobianco e vivo a Roma. Prima di raccontarvi la mia storia vorrei dire grazie al Dott. Royo, un doppio grazie: il primo per ciò che ha fatto per me e il secondo per avermi offerto la possibilità di essere di aiuto attraverso la mia testimonianza a chi, come me, è affetto da AC1 e Siringomielia.

Un sincero ringraziamento anche alla Dott. Gioia Luè e a tutta l’equipe dell’Institut Chiari de Barcelona.

Avevo circa 20 anni quando cominciai ad accusare i primi dolori ai trapezi, ma tutto si esauriva lì. Mi sottoposi ai più svariati tipi di massaggi e poi, andando avanti con gli anni e con i dolori, a manipolazioni, trazioni, fisioterapia, agopuntura ottenendo unicamente benefici temporanei. Non esistendo ancora le risonanze, continuavo a fare radiografie dalle quali risultava che avevo una lieve scoliosi e problemi di artrosi cervicale. Fortunatamente, riuscivo a svolgere tranquillamente il mio lavoro di ballerina e attrice.

Intorno ai 43 anni, ai dolori ai trapezi si aggiunsero fitte acute alle tempie soprattutto quando tossivo, quando mi trovavo in locali dove c’era la musica alta, quando facevo tardi la sera o, comunque, ogni qualvolta facessi uno sforzo. Nel 2004 feci la mia prima risonanza al tratto cervicale ma non mi venne diagnosticato l’AC1. Non sapendo cos’altro fare, continuavo a sottopormi ai soliti massaggi e trattamenti fisioterapici; solo dopo aver scoperto la causa dei miei dolori mi sono resa conto del pericolo che ho corso nell’arco di più di trent’ anni di terapie sbagliate.

Negli ultimi anni il dolore, soprattutto al trapezio destro, aumentò sempre più. Decisi così di iscrivermi in palestra nella speranza che la ginnastica avrebbe potuto aiutarmi e, inizialmente, ebbi la sensazione di stare leggermente meglio. Dopo tre mesi, però, il dolore divenne fisso e sempre più insostenibile. Aumentava la frequenza con cui mi sentivo poco stabile e debole, quando facevo sforzi o mi trovavo in luoghi affollati e dove c’era musica alta avevo fitte lancinanti alle tempie; se giravo la testa per guardare a destra o a sinistra sentivo forti dolori al collo e alla testa e barcollavo, il cuore mi batteva in modo irregolare e non sempre riuscivo a deglutire. Ancora radiografie, manipolazioni, massaggi, farmaci antiinfiammatori ma nessun risultato.

Un amico, che era a conoscenza dei miei continui dolori, mi consigliò di fare nuovamente una risonanza e da questa risultò che ero affetta da Siringomielia e AC1.

Cominciò così il mio pellegrinaggio tra ortopedici, fisiologi, neurologi; ancora farmaci e terapie inutili che, oltretutto, avrebbero potuto arrecarmi gravi danni fisici.

L’ortopedico mi consigliò di mettere il bite e mi fece fare una cura di un mese di antinfiammatori, miorilassanti e quant’altro. Unico risultato ottenuto fu un’intossicazione e una forte dermatite. Un fisiologo mi prescrisse degli integratori e la ginnastica posturale individuale e un altro delle gocce indicate per l’artereosclerosi e la posturale di gruppo; il neurologo mi consigliò di ripetere la risonanza a distanza di sei mesi.

Consultai anche vari neurochirurghi per sentire il loro parere. Il primo, con il sorriso tra le labbra, mi disse che avrei dovuto fare una operazione al cranio; avendo l’impressione che fosse non tanto sano di mente, decisi di sentire il parere di un altro specialista. Il successivo mi consigliò di aspettare sei mesi e poi ripetere le risonanze, il terzo mi prescrisse i potenziai avocati per avere una ulteriore conferma sulla necessità dell’intervento e il quarto ribadì che dovevo operarmi.

Feci i nuovi accertamenti e li portai al terzo neurochirurgo che mi consigliò di fare con urgenza la decompressione, affermando che in caso contrario avrei corso il rischio di finire su di una sedia a rotelle. Vedendomi eccessivamente preoccupata e in lacrime, aggiunse che non avevo nulla da temere dall’intervento: mi avrebbero tagliato una “ciocchetta” di capelli, fatto un “taglietto” nel cranio e messo una “placchetta”; mi garantì che i dolori sarebbero spariti quasi subito. Impaurita da quello che avrebbe potuto succedermi se avessi aspettato ancora decisi di ricoverarmi per essere operata di craniotomia sub-occipitale.

Il giorno prima dell’intervento passò nella mia stanza un infermiere e mi disse che dopo l’operazione dovevo spostarmi in sala di rianimazione; vedendo che gli altri pazienti del reparto risalivano tutti in camera cominciai ad insospettirmi. La sera entrò nella mia stanza una infermiera con tre rasoi in mano per farmi la tricotomia: mi avrebbe rasato metà testa e non una “ciocchetta” come aveva detto il primario. Al mio rifiuto lei rispose: “Starai per mesi con la testa piena di colla e sangue e ti preoccupi dei capelli?” Mi sembrava di vivere in un incubo. Durante la notte, assalita dal panico, ebbi spasmi fortissimi al braccio sinistro e un accenno di Fuoco di Sant’Antonio e la mattina successiva, una volta entrata in sala operatoria, decisi di non operarmi più. Uscita dall’ ospedale, però, mi sentivo ancora più confusa di prima.

Altre visite e altri specialisti che mi dicevano che avrei dovuto operarmi e infine, grazie a mio fratello che aveva consultato internet, venni a conoscenza di un tipo di intervento che non avrebbe messo in alcun modo a repentaglio la mia salute e la mia vita: sezione del filum terminale in microchirurgia. Dopo aver contattato alcune persone che si erano sottoposte a questo intervento e che affermavano di aver ottenuto notevoli miglioramenti mi convinsi che la strada da percorrere era quella.

Giunsi così all´Institute Chiari di Barcellona dove, dopo un’accuratissima visita, venni operata dal Dott. Royo; il giorno dopo l’intervento ripartii per Roma.

Sono trascorsi più di due anni e i dolori vanno diminuendo sempre più. Ora riesco nuovamente a stare nei locali dove c’è musica alta o in posti affollati senza sentire dolore e barcollare; ho riacquistato forza agli arti superiori, sensibilità in altri punti del corpo e posso fare tutto anche se ogni tanto, quando sono un po’ più stressata o affaticata, mi si irrigidiscono i trapezi, a volte avverto le solite fitte, mi viene un po’ di mal di testa e ho delle vertigini, soprattutto se porto la testa indietro. Un paio di mesi fa sono riuscita persino a ballare: ho pianto dalla gioia. Dalle risonanze risulta che le due malattie si sono arrestate, come mi era stato assicurato e questa è la cosa più importante.

Un anno fa, nel corso di un incontro organizzato a Roma dal Dott. Royo, ho conosciuto altre persone operate da lui che accusavano sintomi di gran lunga più gravi dei miei e che ora stanno molto ma molto meglio L´intervento è in microchirurgia e non ha alcuna categoria di rischio. A chiunque sia affetto da queste due patologie consiglio di fare almeno una visita dal Dott. Royo e poi decidere.

Alcuni anni fa, nel momento più difficile della mia vita, un neurochirurgo italiano bravo e onesto mi disse: “La vita che abbiamo è una sola, sta a noi decidere cosa vogliamo farne. Lei non ha un tumore e non è seduta su di una sedia a rotelle, prima di farsi aprire la testa ci pensi un miliardo di volte, faccia tutti i tentativi possibili e, solo quando non ne potrà più, ricorra a questo intervento.” Io quel giorno, soprattutto grazie a lui, ho deciso non solo di vivere ma di vivere “bene”.

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Data da intervenção: abril 20100

Meu nome é Stella Ferrara, tenho 26 anos. Recebi o diagnóstico de siringomielia D11-L1 em maio 2009, enquanto o diagnóstico, enquando a intervenção (Abril 2010) foi “Síndrome de tração medular. Arnold Chiari I. Siringomielia idiopatica D9-L1 dorsal cono mid-L2 espinhal (vertebral cabo, por causa da forte tração, apenas uma vértebra abaixo do normal, e eu tenho um ligeiro descenso na amígdala direita).

Siringomielia começou a se manifestar sob os 16 anos, como uma tendinite atrás de ambos joelhos, consequentemente, não poderia ficar de pé ou andar por longos períodos.

Essa dor foi estável por 8 anos nos ultimos dois anos acrescentou: – Dor no cóccix quando sentada em linha reta, o que me impediu de estar mais de meia hora e envolve dor severa e deve, então, vai usar uma bóia e voltar suporte para sistemas de apoio a nível lombar, mas sem resultado; – Dor nas costas do lado esquerda que irradiava, especialmente nas extremidades inferiores, especialmente na perna direita; – Formigamento nas mãos, pés, região subescapular direita e, posteriormente, também à esquerda; – Falta de força generalizada. Tinha dificuldade de levantar uma garrafa de água; – Muito sesivel à mudança climática, chuva e frio, contraturas lesão nas costas cervical; – Teve a sensação de que minhas pernas estavam se movendo sozinha, especialmente a esquerda; – A perna direita deu lugar, então muitas vezes não conseguia andar de forma independente; – Diminuição da sensibilidade nas pernas e reflexos Babinski reflexo abdominal quase abolido; – Redução cognitivas (atenção, memória …), que me levou a fazer uma pausa na universidade por um ano e meio, porque cansada de ler e teve que repetir a leitura das sentenças várias vezes para entender a significado.

Em Itália, foi-me dito que a doença se desenvolver por 30 anos, não era operável e não melhorava com a fisioterapia, so podia tentar a acupuntura. Na verdade,nao tentaram eliminar a causa da doença, apenas alivia a dor.

Felizmente, meu namorado através de pesquisas na página web encontraou dr. Royo, reuniu informações, conversando com algumas pessoas operadas anteriormente e Gioia Lue, e finalmente fomos para Espanha. O dr. Royo e o dr. Fiallos descobriram que estava nas condições para realizar a cirurgia. Por causa do meu remédio para alergia não foi praticada anestesia geral, mas optaram por substituí-lo com sedação e anestesia local, o que significa que, se antes o único risco era devido à anestesia, agora não há esse risco; meia hora a cirurgia e é minimamente invasiva, é um pequeno corte na altura do sacro, pontos internos são feitas, uma sutura é removida com as primeiras duchas (após 10 dias) e um curativo, como não há pontos externos ou não tem que ir para removê-los, também a minha cicatriz é quase invisível, é apenas uma linha branca fina.

Os primeiros dez dias foram os (dificuldade de caminhar, ficar sentada ou esticada, a dor na ferida) mais problemática, que estava em completo repouso, enquanto que durante os meses seguintes eu vi malhora cada dia. O dia após a cirurgia tinha recuperado o reflexo de Babinski.

Depois de um mês fui para o controle e estava tudo bem. Agora eu tenho recuperou a força, não tenho alfinetes e agulhas, a dor diminuiu, as pernas não desistem, voltei a ser capaz de estudar, posso nadar na piscina (não podia fazer antes pela contração muscular, devia evitar água fria), vou com bicicleta, posso sair a comprar e muito mais. Finalmente voltei a tomar conta da minha vida.

Obviamente tenho ainda a dor (subescapular e atrás do joelho), com tempo é bastante reduzido. O resultado da intervenção é subjetivo, depende do estágio da doença e quanto mais cedo você se opera, mais benefícios terá, porque depende da reversibilidade das lesões na medula, no momento da intervenção. Depois dum ano vou para Espanha novamente para outro control, que irá comparar imagens antigas com novas, e esperamos que siringomielia haja parado e, eventualmente, ficar melhor. Se pudesse, faria o tratamento alguns anos antes. No Instituto Chiari encontrei profissionalismo, segui o ponto de vista médico (não se abandonam antes e após a intervenção estavam presentes dr. Royo, dr. Fiallos e Gioia Lue) e logístico (temos aconselhado hotéis, restaurantes, farmácias,…).

Se você tiver alguma dúvida e deseja obter informações ou para uma reunião (eu vivo em Pádua, Italia), contacte-me.

Stella Ferrara Tel: 3409562860

Email:  [email protected]

Data de intervenção: Março 2010

Eu tenho 46 anos. Em 2005 comecei a ter dores de cabeça e tonturas. A dor foi na região do pescoço, a pressão nos templos irradiava nas olhos. Então percebi que não podia ir no metrô, estava ficando ruim. Fui a um neurologista e enviou-me a uma ressonância. O relatório MRI disse , uma variante de Arnold-Chiari I. Diminuição amígdalas cerebelares 5 mm. Distróficos alterações degenerativas da região cervical. Ele me prescreveu medicação e gotas comprimidas. Infelizmente, as dores foram ficando mais fortes ainda, acrescentou o ruído nos ouvidos e frio. Eu tinha frio mesmo no verão. A perna e o braço esquerdo se adormeciam. A ressonância de 2008 mostrou a progressão da doença. Amígdalas caieram 9 milímetros e apareceu uma hérnia na região sacral. Em 2009, um professor do Instituto Cérebro em São Petersburgo foi-me oferecido uma intervenção que consistiu em cortar parte das amigdalas cerebelares etc. Recusei-me – Eu decidi viver o que restava de vida como era.

E de repente vi um artigo online sobre o Instituto Chiari, em Barcelona. Meu marido e eu decidimos que esta era a meinha oppurtunidade e fomos.

Tive a cirurgia em 2 de março de 2010. Em 5 de março podia caminhar por Barcelona. Eu senti um alívio: cabeça e pescoço não doiam. As costas eram mais retas. As mãos se tornaram mais fortes, até mudou a cor da pele – antes da intervenção era de uma cinza amarelada. A voz tornou-se mais alto.

Muito obrigado ao Dr. Royo, e ao Dr. Marco e a equipe do Instituto. Atenciosamente, Svetlana Fumina

Тel: +7 921 743 53 43 E-mail: [email protected]

Data da intervenção: janeiro de 2010

Depois de três meses da intervenção do dr. Royo, em Barcelona, escrevo com a intenção de ser útil a alguém que provavelmente precisa de provas, para que você possa parar esta doença no caminho certo.

Quero agradecer ao dr. Royo com toda a equipe porque a sua técnica ao longo parou a minha doença.

Por cerca de 10 anos sofri dores de cabeça graves, graves e persistentes dores nas pernas tão grave que me obrigou a ficar por um dia e dores nos braços durante a noite com formigamento. Alternando entre eles no tempo.

Consultei vários especialistas em Itália, entre os quais, por último, o gerente de serviços de neurologia dr. E o Dr. Mauro Minervini. Otaviano, que praticam na clínica Bisceglie (Bari), e nunca parar de lhe agradecer por ter diagnosticado com síndrome de Arnold Chiari tipo I e siringomielia como tendo levado para o centro do dr. Royo, em Barcelona.

Depois de coletadas as informações necessárias sobre a seção de patologia e intervenção do filum terminale, percebi que uma vez que não podia perder.

Em 19 de janeiro de 2010 sofri a ação, encontrando em alguns benefícios de curto prazo, incluindo a sensibilidade térmica recuperada.

No geral, eu espero melhorias futuras, mas se isso não for o caso, eu estou igualmente satisfeita que esta intervenção não pode piorar a doença.

Lucia Ciciriello

E-Mail: [email protected]

Data da intervenção: dezembro 2009

Em outubro de 2009, eu fui diagnosticada com síndrome de Arnold Chiari I.

Na minha profissão, eu sou um advogado e professor de direito em Lyon, na França e gostaria de compartilhar meu testemunho em relação à técnica proposta pelo Instituto Chiari em Barcelona para tratar pacientes que sofrem de síndrome de Arnold Chiari I.

Na França, foi-me oferecido nenhum tratamento definitivo para curar esta doença. (Apenas o tratamento sintomático e muito pouco eficaz contra a dor).

Então entrei em contato com o Instituto Chiari em Barcelona para ver se indicada no meu caso, o tratamento da filum terminale, uma técnica minimamente invasiva com um pós-operatório mínimo de seguimento.

A operação foi realizada em dezembro de 2009 na Clínica CIMA de Barcelona e foi conduzido pelo Dr. Salvador Royo Instituto Chiari, em Barcelona. Eu sou o número 300, em benefício do paciente a partir desta nova técnica.

Em relação aos benefícios desta intervenção Eu posso certamente testemunhar como eles são muito importantes. Após dois meses de cirurgia, posso dizer que todos os meus sintomas tenham desaparecido.

Deixe-me minha lista de principais sintomas desapareceram completamente após a cirurgia, começando com mais incapacitantes: – Dores de cabeça insuportáveis e contínuos, incapaz de aliviar a dor; – Fadiga permanente necessidade de fazer muitas siestas durante o dia; – A dor constante no pescoço; – Rigidez no pescoço permanente (impossível de virar a cabeça na vertical e na horizontal; – Dor nos ombros e costas; – Dificuldade em respirar (por 6 meses de junho de 2008 e eu tosse quase constantemente desde então muitas vezes), dor no peito (um peso). – Dor na perna direita (incapacidade de apoio e andar normalmente); – Outros sintomas: tensão na face e membros, bruxismo durante a noite, dificuldade em manter as pálpebras subidas …

A minha acolhida no Instituto Chiari e na Clinica CIMA era amavel e muito profissional (nomeadamente na precisão do diagnóstico). Lugares para ficar na sala e na clínica estão bem conservados e agradáveis. O pessoal sempre útil.

Passei uma noite na clínica após a operação, sem qualquer dificuldade e podia voltar para França no avião. Curiosamente eu posso lhe dizer que após a alta da clínica, eu passear Barcelona e jantar com meu amigo que me acompanhava, também foi operado por cerca de dois anos. Acompanhamento pós-operatório foi apenas um pouco de desconforto durante os 10 dias seguintes ao nível de sentado ou sentado semi sacral. Em relação a cicatriz é de 3 cm, mas no meu caso, dois meses após a intervenção é invisível (alguns meses atrás eu me submeti a uma ablação de uma sarda e cicatriz restante é muito visível, no entanto, a seção do filum terminale é imperceptível).

Com isso, gostaria de testemunhar que todos estes sintomas cessaram desde a intervenção do terminale filum praticado por Dr. Royo. Que pode dar resultados muito benéficiosos e não está disponível (não proposto na França) para pacientes que sofrem de síndrome de Arnold Chiari I.

Finalmente, descobri que, quanto mais cedo o paciente for tratado, mais espetaculares são os resultados e permitir uma vida normal, que é de interesse para propor esta intervenção para pacientes que estão afetados tão pronto como estão diagnosticados.

Eu dou os meus agradecimentos ao Dr. Royo e a equipe do Instituto Chiari! Lhes desejo uma vida longa, um bom futuro, assim como a perseverança na sua profissão.

Data da intervenção: Setembro 2009

Data da intervenção: junho 2009

Esperei muitos anos para encontrar um correspondente das sintomas que às vezes parecia uma mistura de causas e condições diferentes, talvez mais freqüentes. Eu não sei quantos médicos que consultei calculado antes de chegar a um diagnóstico de certeza, quantas vezes eu fui ignorado, porque ninguém escutava os meus problemas com interesse real, todos os médicos atribuíram meu desconforto a distúrbios neurovegetativos, “Veja que você não tem nada? Tem que ser forte e tentar superar sua vontade esses transtornos, que são qualquer coisa, mas orgânica. “

Eu me senti como uma pessoa sem qualquer equilíbrio, o que não poderia gerir as suas emoções, que estava sempre em busca de atendimento médico desperdício através da península, que foi muitas vezes desconfortável preocupações para eles, especialmente ao meu marido e a minha pobre mãe, nunca faltou paciência, ao contrário, sempre me apoiaram.

Quando os problemas do meu pescoço foram agravadas pelo trauma devido a um acidente de carro menor, eu pedi uma ressonância magnética, que se seguiu ao fim, eu fui diagnosticado com Chiari I. Assim entendeu a razão para os problemas de saúde que me acompanharam durante o curso da minha vida.

Em seguida, começou outra jornada de médicos, consultei um neurologo na minha província, que me disse que meus problemas foram devido mais a um do túnel do carpo na mão direita em Chiari, segundo o médico de Florença, ele visitou em seu estúdio privado em Roma, com as formas de quem está muito certo de sua autoridade no campo da neurocirurgia, não fisicamente visita ou tentativa de certificar-se de minhas condições, eu olhei para o meu MRI e disse textualmente: “Senhora, você tem a Chiari. quando você precisa ficar na cama mais do que capaz de ficar, a operare. “Então voltei fazer ressonância magnética e tinha me sentar onde o secretário. Preocupada, fui a terceira neurocirurgião, fiz alguns quilômetros e foi em Milão, onde um grande centro de neurocirurgia. Naquela época, já tinha começado a olhar em linha para saber mais sobre a patologia, e sabia que na Espanha, em Barcelona, realizou uma intervenção minimamente invasiva, e pode, pelo menos, na pior das hipóteses, bloqueando o desenvolvimento do mesmo.

Em Milão, onde fui tratado com grande humanidade, o médico, depois de uma visita cuidadosa, eu tinha um Chiari disse, mas que logo foi para intervir, que você esperava?, Quando perguntado se ele sabia Dr. Royo, operando com uma intervenção minimamente invasiva usando a seção do filum terminale, sim, eu sabia disso, mas absolutamente não é o caso para mim dirigir a ele, que fez esta profissão apenas para enriquecer. Um dia eu espero desaparecer!

De volta para casa, em Mistretta, uma cidade pequena, mas bela da Sicília, fui ver o meu médico, eu ouço e eu chorei todo o desespero meu, porque nenhum dos médicos poderiam livre ou pelo menos aliviar o sofrimento tornou-se meu modo de vida, turbulento e opressor. Pedi-lhe para procurar o ponto de vista médico a intervenção do Dr. Royo, mas obviamente ele não estava convencido desta intervenção, porque me aconselhou um colega de faculdade dele que era uma autoridade no campo da neurocirurgia nos Estados Unidos, mas esperava outra decepção. Sua resposta realmente foi: “Eu não estou ciente da técnica do filum terminale” … Obviamente não lidar com Chiari!

Neste ponto, colidiu com um obstáculo, a minha família e também foram hesitantes, mas eu já estava muito doente, olhou para o futuro e pensava que ele tinha pouca chance de viver uma existência normal. Para encontrar uma solução para o mal que me humilhou, eu tinha um que não encontraram respostas na web, a Internet foi a minha última chance.

Eu encontrei um forum que afeta muitas pessoas escrevi meu própria patologia e Dr. Royo tinha operado. Um deles, Rosalia, viveu na Sicília, entrei em contato com ela, ela me apresentou para outras pessoas. Todo mundo me deu informações sobre o profissionalismo ideal e qualidades morais do médico e sua equipe, mas também sobre o sucesso da intervenção.

Esperança novamente o valor e sentido à minha existência, agora só teve que convencer a minha família que esta era a decisão certa. Começamos a esta aventura com o meu marido, eu era clara e garantir o sucesso da cirurgia.

Hoje, após três meses da operação, posso dizer que não há nada mais gratificante na vida do que o retorno à normalidade, o que garante o bem-estar da liberdade.

Neste ponto, mas eu apelo aos nossos especialistas médicos: “Aprendem a técnica do Dr. Royo. Não mais anos inúteis para crer e acreditar que somente a descompressão é a solução para esta doença não é verdade..! usando esta técnica, mostram que os cuidados para as pessoas e respeitar a sua dignidade. não persistir no erro, pelo menos, observe o que acontece, quebrar as barreiras de comunicação, pode ser o primeiro passo para agir minimamente invasivo para cura para esta condição rara. “

Caros companheiros italianos pacientes Chiari, hemos de lutar pelos nossos direitos para que tenhamos justiça!

Em Itália, de fato, graças à confusão entre o Estado e os poderes regionais ea autoridade de cada região para fazer os seus preços diferentes e de reembolso, nasceu e vive em um e não outro torna-se, conforme o caso, um sorte ou uma desvantagem, fazendo com que entre os pacientes da mesma nação uma discriminação incompreensível e inaceitável e disparidade de tratamento.

Você pode entrar em contato comigo aem qualquer momento.

Adres: Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME), Włochy Tel: (+39) 0921-381091 Tel Kom: 3207073770 E-mail:[email protected]

Data de intervenção: julho de 2003

Olá, meu nome é Célia Nebot, tenho 43 anos e sou de Barcelona. Eu sofro de siringomielia e Arnold Chiari malformação.

Desde muito jovem e tinha dores nas costas e contraturas cervical, aqui começou o meu calvário por médicos e centros de saúde. Eu apenas fiz testes de raios-X, nada mais, o diagnóstico era sempre o mesmo, contraturas por causa do meu trabalho. Esperei nove meses para uma visita, na esperança de encontrar alguma solução mas o dia da visita, como sempre, um simples raio-x.

Uma vez que ele tinha em suas mãos, o médico me disse que eu literalmente não sabia o que dizer. Pedi-lhe para fazer outros testes e me disse que se X não veio do nada, porque eu tinha mais testes, deixei a consulta chorando de raiva e impotência.

Conforme o tempo passava, cada vez me senti pior, até que um dia de trabalho eu levei um bloco cervical como eu nunca tinha acontecido. Quando fui trabalhar na baixa cap Barcelona Sant Andreu de Sancho I respondeu o doutor, e eu olhei para seu rosto, eu só disse que eu tinha para perder peso e eu seria melhor, e não voltar a ele, que, se para decolar o colar que eu tinha colocado em emergência mútua que se refere a dor não foi para ver um reumatologista.

Chegou o dia e, claro, eu tive que ir ver este outro especialista. A versão deste foi que vários pontos tinha fibromialgia e depressão, este último não foi surpresa …. Os anos passam e cada vez pior: tonturas, dores de cabeça, tonturas, cansaço etc … incapaz de trabalhar fora de casa e cada vez mais limitada tarefas domésticas.

Acordo um dia um bloqueo brutal cervical. Fui para a emergência na clínica Tres Torres em Barcelona, onde finalmente encontra alguém profissional, um internista, Dr. Homedes que ouvi pela primeira vez e me escute. Eu abordei o “Instituto Neurológico Barcelona”, onde uma consulta depois da minha freqüentando Dr. Royo.

Na primeira visita eu me senti muito bem, porque ninguém tinha feito tantas perguntas e reflexos testes e sensação nas mãos e pés também me pedir uma ressonância magnética, um scoliogram e eletromiograma. Na sequência dos resultados dos testes, o Dr. Royo eu diagnosticada uma doença que não tinha ouvido na minha vida: siringomielia e Arnold Chiari. Durante a consulta, o médico me dá uma razões claras e profissional, e como as duas operações são realizadas para a cura. Na cirurgia Hebron Valle traumática é longo e eu entendo que o perigo muito bem que a maioria dos pacientes que optaram por não melhorá-lo ainda pior. A operação realizada pelo Dr. Royo e sua equipe é simples, rápido, e eu entendo que não contém qualquer tipo de perigo, e as melhorias doente se ter ocorrido muito rapidamente. A escolha é clara para mim, é muito me dá a confiança que o Dr. Royo, mesmo limpando meu paciente que eu vou ter 21 anos, que não hesitou em fazer uma cirurgia.

Ao chegar em casa, me conectar à internet e até mesmo começar a entender a extensão da minha doença, confirma tudo o que eu disse ao Dr. Royo, tudo começa a encaixar e fazer sentido e os testemunhos de outros pacientes me esclarecer muitos mais dúvidas. Eu definitivamente acho que eu bati com a minha decisão.

Poucas horas após a cirurgia recuperei o sentimento nas mãos, perna esquerda e dor de garganta desapareceu. A recuperação é surpreendente, todos os dias, à noite, eu não preciso de travesseiros para dormir cinco a ir de câmbio, normalizou-se a pressão arterial de mim e eu tenho que observar muito para fazer as coisas quentes como eles anteriormente não percebeu o calor. A operação mudou a minha vida cem por cento, de volta ao trabalho, tenho melhorado a minha vida familiar e caráter.

Levei um tempo para escrever esta carta, porque queria refletar bem o que eu sinto pelo Dr. Royo e pela sua equipe, quanto você me ajudou e como eu mudei minha vida. É uma doença de minorias, onde é crucial que os pacientes se unir e dar apoio a um médico que tem investido tempo e capital para estudar uma maneira de pará-lo com uma operação simples, e funciona. Se ainda está sob investigação pode pavimentar o caminho para a cura de suas conseqüências, e que outros pacientes serão beneficiados. Eu não entendo porque ele não estava no seu reconhecimento coletivo, talvez o modo de operar não é rentável para alguns …

P. S. Expressar minha gratidão ao meu marido Pere Guasch, que sempre ajudou e apoiou-me a lidar melhor com a doença. Uma saudação. Celia Nebot Noguera. Barcelona, 14 abril de 2009

Você pode consultar qualquer dúvida:

Email: l [email protected]

Data da intervenção: fevereiro 2009

Data da intervenção: fevereiro 2009

Meu nome é Valerie, moro em França, tenho 43 anos e tenho Arnold Chiari do tipo 1 e siringomielia.

Tudo começou depois do meu primeiro filho há 11 anos. Comecei a ter dores de cabeça muito forte quando eu ria, tossia ou espirrava. Ao longo do tempo as dores foram amplificados a ser quase permanente, muito violento e difícil de controlar.

2 anos atrás, em 2007, não podia mais suportar essas dores e meu médico me pediu para ter um torque de ressonância magnética de controle tanto saliências de disco cervical que eu tinha. O diagnóstico: Síndorme Arnold Chiari.

Fui ver um neurologista e um neurocirurgião, porque a dor se tornou insuportável e não podia trabalhar.

O neurocirurgião disse-me que me podria operar. Mas ao atravessar a dor, o melhor é não fazer nada, porque eu posso garantir o desaparecimento dessas dores. Eu decido não fazer nada por mim para abrir o crânio, sem qualquer resultado deixou-me perplexo.

Durante dois anos levou muitos tratamentos para aliviar a minha dor, os tratamentos que me fizeram ganhar peso mais de 20 kg! incapazes de acalmar.

Eu começo a busca on-line para encontrar a Web pelo Dr. Royo. Atividade imediatamente em contato com alguns pacientes franceses e operado por ele e descobrir suas histórias. Em junho de 2008 a minha condição se deteriora rapidamente. Aos 6 meses novos sintomas apareceram:

-Perda de equilíbrio -Perda de força nas pernas e braços -Choked muito. Dificuldades em respirar. -Dor nas costelas e no peito. -Astenia permanente. -Parestesia nas mãos e pés -Incontinência -A rigidez do pescoço por muito dores violentas para mover -Incapacidade de ficar parado, sentado por muito tempo.

E acima de tudo as dores de cabeça que só se acalmar quando eu deitar de costas e um mal-estar permanente difícil de explicar.

Eu decidir ir ver o Dr. Royo em fevereiro de 2009, porque não queria a craniotomia, a intervenção tradicional praticada na França.

Eu passei exame médico na segunda-feira, eu estava operado na terça-feira e deixou a clínica nesta quarta-feira.

Que alegria ver que não mais com dor de cabeça! Eu era capaz de voltar para a França de carro na posição sentada.

É agora sete meses desde a cirurgia e estou muito melhor.

A pesar de que algunos síntomas siguen presentes, tengo que senhalar o siguiente:

-Dores de cabeça são quase inexistentes, não instalado, como antes, são menos violentas e rapidamente desaparecem sem tratamento. e desaparecimento de fadiga crônica, eu posso estar cansado no final do dia como todo mundo. -desaparecimento das dores das costelas e no peito. -desaparecimento de falta de ar. -Head movimentos são mais fáceis -Quase desaparecimento total da incontinência.

Eu ainda, por vezes, algumas instabilidades se eu fizer um esforço muito violento, mas eu tenho parestesia cada vez menos. Devemos ser muito paciente, não se deve apressar porque o tempo faz o resto e minhas filhas voltaram para uma mãe que sorri.

Agradeço ao Dr. Royo e a sua equipe de dar-me de volta a vontade de viver.

E-mail: [email protected]

Data da intervenção: fevereiro 2009

Olá, meu nome é Sandra, tenho 11 anos, sou de Mallorca (Ilhas Baleares) e um ano atrás fui diagnosticada com síndrome de Arnold Chiari I.

Tudo começou 2 anos atras com dores de cabeça. No começo meus pais não davão muita importância porque eram muito esporádicas. Depois de alguns meses tornaram-se mais presentes, meus pais discutida com o pediatra e disse-lhes que isto era devido a alterações hormonais ou uma dor de cabeça de tensão. O pediatra não deu qualquer importância, porque eles não eram muito consistentes mas também casualmente ou nos finais de semana ou feriados tiveram dores de cabeça, por isso meus pais realmente acreditavam que eram dores de cabeça tensionais devidos aos nervos dos estudos. Ficaram preocupados quando se tornaram quase que diarios, tambem nos fim de semana ou feriado. Foi então quando fiz uma ressonância magnética para manter a calma. Os resultados começaram seu pesadelo.

O relatório da ressonância revelou “anomalia Chiari I” com deslocamento significativo das tonsilas cerebelares abaixo dessa marca na parte de trás da medula espinhal de C1 e C2.

Acho que vimos todos neurocirurgiões na Ilha, e todos concordaram que eu tinha que passar por uma cirurgia grande, que consistiu de descompressão de longa duração e perigosa, porque muitos nervos passam, na medida em que a operação com vida, e por último mas não menos importante, pode ser que as dores de cabeça continuar como , e que a intervenção deve ser feita o mais rapidamente possível dentro de um período máximo de três meses.

O pediatra aconselhou-nos esperar um pouco, porque o único sintoma que tive foram dores de cabeça ea cirurgia foi de risco alto. Agradeço a todos o tempo, ao pediatra disse aos meus pais para não se apressar, porque isso, eles encontraram internet procurando a clínica do Dr. Royo, que nos deu outra alternativa a esta operação perigosa, sua técnica era a seção de filum terminale, um mínimo de 35 minutos de operação e não agressivo. Após a cirurgia os resultados foram imediatos, a dor de cabeça desapareceu parecia que eu tinha tomado uma carga fora, e no dia seguinte eu voltei para casa sem nenhum problema e com resultados buenísimos.

Há um ano hoje que, e posso dizer que as dores de cabeça tão grave que tinha desapareceram completamente, agora se alguma vez eu tenho dores de cabeça, não pode ser comparado com os anteriores, porque eles são totalmente diferentes e menos intensas. Eu me recuperei de sensibilidade na região abdominal e força em suas mãos, eu não sabia de sua existência até que o Dr. Royo na nossa primeira visita, eu fiz alguns testes e conseguimos ver.

Também tenho de dizer que tenho mais memória, se antes eu tenho boas notas, agora tenho muito mais para não ter que a pressão constante sobre a cabeça, eu posso me concentrar melhor. Obrigado novamente ao Dr. Royo e a sua equipe, porque eles fazem o possível para que as pessoas que sofrem desta doença possam esquecê-la.

Sandra

Tel: (+34)971605932 – (+34) 629542075 

Email: [email protected]

Data da intervenção: janeiro de 2009

Olá! Sou Eva Domínguez e tenho 16 anos.

Tudo começou numa tarde de março de 2005, quando meu professor de ballet, notou algo estranho aconteceu comigo na posição de costas. No final da aula, liguei para minha mãe para vir para mim e me levar ao médico. Aos 12 anos fui diagnosticada com escoliose idiopática.

De vez em quando tinha que ir ao hospital para raios-X para ver como estavam as minhas costas . Vendo que ela estava piorando, fui enviado para uma cinta rígida para evitar novos aumentos nos índices de audiência. Eu tive que tomar 24 horas por dia. Em uma revisão, o meu ortopedista disse para fazer uma operação, que consistia em abrir a minha volta e fixar as vértebras que afetou, e uni-las com hastes de titânio, a fim de eliminar as curvas.

Uma vez que parecia ser uma boa solução porque não garante a cura, navegar na Internet. Assim, encontramos o Instituto Chiari. Em dezembro de 2008 eu fui para Barcelona para ver ao Dr. Royo. Crescendo em testes de diagnóstico, ele também descobriu Arnold Chiari 1. Foi quando nós informamos operação menos invasiva demais, que constituiu na secção da terminale filum, que iria parar o progresso de ambas as doenças.

Depois de ser operada comecei a notar melhorias. Dores de cabeça, pescoço e ombros haviam desaparecido muito rapidamente recuperou a força que tinha perdido nos braços, bem como problemas de coordenação. Em última análise, para mim a experiência foi totalmente positivo e espero sinceramente o meu testemunho para ajudar outras pessoas com escoliose para uma solução ou pelo menos ouvir uma segunda opinião.

Obrigada por ajudar a melhorar a minha doença …

E-Mail: [email protected]

Data da intervenção: novembro de 2008

Olá meu nome é Maria Teresa Sanz Belmonte, tenho 45 anos, sofro de síndrome de Arnold Chiari tipo I e esta é a minha história.

Em 2000 sofri um grave acidente de carro, na qual as vértebras dorsais quebrou meu D2-D3-D4. Eu recuperei bem no trauma, mas a partir de então comecei a sofrer numerosas contraturas tanto dorsal e cervical. Eu também comecei a ter dores de cabeça e vertigem posicional repetido, até que chegou o ataque da vertigem periférica foi horrível e eu ainda tinha de ser admitido para ser estabilizado. Eu fui colocado em tratamento com Serc para Torecan e tonturas e Myolastan para contraturas das costas, mas eles não conseguiram diagnosticar simplesmente me encaminhou de volta para o ortopedista.

Desde então, ele tem sido um começo constante de tratamentos (comprimidos), RX, RM … …, mas sempre na parte traseira – doença do disco cervical, torácica, lombar e sacral, se eles fossem, mas eles não eram suficientemente importantes para justificar os sintomas a que me referi , se a solução era continuar a tomar pílulas.

Em outubro de 2007 sofri um outro ataque de vertigem periférico que me deixou na cama quatro dias sem poder se mover praticamente. Meu deterioração física durante estes sete anos foi evidente, mas os médicos atribuíram a um estado de stress e ansiedade e, talvez, caixa estava certo quando eu estava estressado e ansioso, mas foi causado porque cada vez me sentia pior e nenhum médico sabia-me que é o que estava acontecendo.

Em julho de 2008 o Dr. George da empresa Mutual onde eu trabalho, me perguntou (a meu pedido) e ressonância magnética do crânio foi quando eu fui diagnosticado com síndrome de Arnold Chiari tipo I. Em seguida, fui visitado por um neurologista, que confirmou o diagnóstico e me encaminhou com urgência para um neurocirurgião.

Nessas ocasiões os sintomas foram os seguintes:

• Dor de cabeça. • Fadiga. • Desequilíbrio geral. • Aperto no pescoço. • Dor nas costas. • Pontos na visão. • Insônia. • Tonturas contínuas. • Sensações de toque na cabeça. • Tremores e formigamento em ambas as mãos. • Dificuldade em engolir. • Babinski anormal – o que indica danos aos caminhos nervo que liga o cérebro e a medula espinhal.

Uma vez solicitada uma visita ao serviço de neurocirurgia do SS, e à espera de me citar, comecei a procurar informações online sobre a minha doença e, especialmente, como podria me curar.

Em resumo, o tratamento teve que ser cirúrgico e encontrei duas opções que eu tenho chamado clássica e alternativa.

Pela Segurança Social cirurgia classica CRANIECTOMIA (descompressão occipital). Envolve a abertura do crânio, do pescoço até a parte superior da cabeça, conjunto “I” as duas primeiras vértebras cervicais, remover parte do osso occipital, no cerebelo e fazer o upload de acesso à sua posição normal. Na minha opinião um metode selvagem também não oferece qualquer garantia de sucesso, uma vez que apenas descompacta mas não resolve a raiz do problema.

Cirurgia alternativa: Instituto Chiari em Barcelona. O filum terminale. O filum terminale é um ligamento que segura o osso sacro e com o que põe o stress sobre ela. Se o filo é tensão excessiva pode atingir o osso e puxe-o para o cerebelo, que está no extremo oposto, além de causar um fluxo anormal de líquido cefalorraquidiano.

O procedimento é muito simples e consiste em seccionar o filum terminale na altura do sacro e os problemas decorrentes de todos os meus problemas estão resolvidos.

Obviamente a segunda opção tornou-se encontrado pela primeira vez e pediu para agendar uma visita no Instituto Chiari em Barcelona.

Fui visitada pelo Dr. Oscar Cardone e mais tarde pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador. Tinha um exame muito completo neurológico, ele confirmou que todos os sintomas que foi devido a síndrome de Arnold Chiari I e explicou a todos os tipos de detalhes da técnica cirúrgica realizada, que consistiu, como eles desenvolvidas e seus resultados . Quando saí de lá e decidiram fazer uma cirurgia para eles e três semanas mais tarde, por último, 18 novembro de 2008 estava na clínica CIMA.

RESULTADOS: Aos 6 h. da operação e sentia formigamento em ambas as mãos, no dia seguinte tinha recuperado todos os sentidos.

Depois de três dias parou de tremer as mãos, tensão no pescoço desapareceu e contraturas cervicais tambem.

Depois de 14 meses não tive nenhuma dor de cabeça e recuperei a estabilidade apenas uma semana depois de me operar.

Não há palavras para descrever a minha gratidão ao Dr. Royo e a sua equipe para o que eles fizeram por mim.

Eu só espero que minha experiência fará com que outras pessoas familiarizadas com os benefícios desta técnica cirúrgica e embora não seja possível recuperar 100% do dano esta doença tem causado a você.

Curiosamente vou comentar que dois dias após a cirurgia, recebi em minha casa carta citando SS para visitar com o neurocirurgião de 15 de junho de 2009. NO COMMENT.

Se você quiser entrar em contato comigo para discutir qualquer dúvida que você tem, você pode fazê-lo enviando um e-mail: [email protected]

Um saludo.

M. Sanz.

Data de intervenção: julho 2008

Bom dia, queridos: Sou Giovanna Porro, uma mulher italiana de 46 anos, e gostaria de contar a minha história. Eu sempre fui uma menina fina e sofria de crises de cefaléias de pequena. Eu era uma aluna muito estudiosa, no entanto, em atividades motoras sempre tive dificuldade de coordenação, e mesmo medo das horas de ginástica. Aos 18 anos, depois de uma aulas de condução poucos, consegui obter o cartão, mas tinha dificuldade de condução, até que ele pode continuar a usar o carro. Entre enxaquecas freqüentes e fadiga fácil, meu transcuriou a vida entre a escola (eu sou um professor da escola primária) e em casa, sem ser capaz de permitir que muita festa e diversão.

Em 2005 comecei a notar tais distúrbios como parestésica nas mãos e na língua. Fui a emergência do hospital “San Gerardo” Monza, onde fui submetida ao CT, que foi substancialmente normal, e eu estava descarregada na mesma noite com o diagnóstico de parestesias relacionados com a somatização. Recomendaram-me uma visita ao neuro e propus um tratamento benzodiazepínico para transtorno de ansiedade. Depois de uma remissão parcial dos sintomas em janeiro de 2007 a situação piorou dramaticamente. Tremor apareceu nas extremidades superiores que me impediu de escrever e disartria, ea marcha tornou-se possível somente com a assistência. Entrei no hospital “S. Gerardo” Monza e eu fui submetido a vários testes, incluindo ressonância magnética do cérebro e da medula espinhal, resultando em uma ectopia das tonsilas cerebelares no contexto do forame magno de 9 mm . (Arnold Chiari I). Testes adicionais excluiu a presença de cavidades na syringomyelic medula espinhal. Em fase de avaliação por um grupo de neurocirurgiões, não se acredita necessário cirúrgica do tipo de soluções. Após 15 dias desde que foi descarregada permaneceram problemas da marcha.

Fui aconselhada para fazer o tratamento de fisioterapia, a situação melhorou ligeiramente, mas não podia voltar ao trabalho. No mês de maio de 2007 entrei para o Instituto “Besta”, em Milão, onde se confirmou o Arnold Chiari e eu estava alta com o seguinte diagnóstico: “A paciente tem uma estreia ataxia aguda indefinidamente em particular. Anormalidades MRI (Arnold Chiari I) não parecem justificar os sintomas da paciente. ” Eu estava totalmente na oscuridade! O que e que eu poria fazer? Com força de vontade e fui para a fisioterapia no mês de Setembro de 2007 voltei para a escola. Graças à colaboração de colegas, alunos e a alta sensibilidade do meu diretor da escola, voltei para o ensino, mas com muitas dificuldades físicas, enxaquecas freqüentes e comprometimento motor. No mês de março de 2008, um querido amigo espanhol me contou sobre dr. Royo, eu mandei minha história para uma opinião. Ele respondeu muito gentilmente e ele disse que poderia tratar o meu caso. Citamos para o mês de julho. Fomos para a Espanha com um coração cheio de esperança. A reunião com o Dr. Royo, psicólogo Gioia Lue e toda a equipe foi muito emocionante. Era como falar com um pai, expliquei a importância da intervenção para interromper a doença e evitar empioramento.

Durante a tarde eu me submeti a exames pré-operatórios e na manhã seguinte tive a cirurgia. A operação, sob anestesia geral, durou duas horas. Na manhã seguinte, quando eu acordar, eu notei algumas melhorias de imediato: Eu conseguia andar sem olhar para o chão, como eu tinha que fazer até então, e reapareceram reflexos plantares. Após quase dois anos, posso dizer que a qualidade da minha vida melhorou dramaticamente. Eu trabalho regularmente, eu nunca apertar as mãos, resistência melhorada. Só raramente são tonturas e parestesias de pequeno porte. Os meus sinceros agradecimentos ao Dr. Royo e Gioia, dois anjos que os pacientes retornaram a nós a vida, agora é para nós a fazer sentido. A melhor maneira é ficar em contato e mantenha o Chiari Foundation. Obrigado também ao meu querido amigo Rafa, sem o qual teria tido a força para enfrentar esta aventura maravilhosa. JUNTOS Queridos amigos, podemos fazer isso! Um grande abraço!

Giovanna

Telefone: (+39) 3421342525 

E-mail: [email protected]

Data da intervenção: outubo 2007

Eu sou um médico de 48 anos.

Minha história, em resumo, começa 20/5/07 quando o final de um jogo de futebol, doe-me na região escapular esquerda.

Pensando que era uma dor de origem muscular, fiz um tratamento de cortisona e terapia, mas sem sucesso.

Decidi passar por uma ressonância magnética cervical, que, infelizmente, mostrou Arnold Chiari I e uma siringe pequena C5-C6, C5-C6 hérnia de disco.

Fui ver um neurologo e neurocirurgião, que confirmou o diagnóstico.

A dor era forte, contínuo e tinha uma característica, desaparecia quando ficava esticado na cama.

Alguns neurocirurgiões me aconselharam fazer uma descompressão.

Após 4 meses de sofrimento físico e psicológico, por meio da Internet, descobri o Institut Neurologic de Barcelona e que o Dr. Royo Salvador praticava la intervenção minimamente invasiva (seção filum terminale) para Arnold Chiari I e siringomielia.

Eu decidi entrar em contato pelo e-mail e por telefone com o professor, e depois fui para Barcelona, em 22/10 / 2007.

No momento da visita ele me apresentou um quadro clínico de dor escapolar irradiando para a extremidade superior esquerda, e falta de jeito nas extremidades inferiores do músculo peitoral. Zumbido, diminuição da força no membro superior direito, nistagmo, confusão mental, apnéia noturna ..

Decidi me submeter a intervenção do filum terminale em 23/10/2007.

No pós-operatório imediato recuperei a força na extremidade superior direita, atenuandose significativamente a cervicobraquialgia esquerda.

No control clínico após um mês da intervenção quase completamente recuperei força no membro superior direito, a cervicobraquialgia diminuiu ainda mais, e agora eu tenho uma clareza mental melhor, mesmo zumbido, falta de jeito dos membros inferiores, dor ligeira o ombro para trás e para a esquerda, mas não tenho apnéias noturnas.

Telf: (+39) 096 542 490 E-mail: [email protected]

Data da intervenção: Abril de 2007

Osio Sotto – Bergamo, Itália – de 8 de Janeiro de 2009.

Objetivo: testemunho pós intervenção seção filum terminale.

Sou uma mulher de 48 anos, desde a minha infância tenho sofrido dores de cabeça e uma vez adulta, tudo foi piorando.

Em 2000 tinha tosse, com a qual as dores de cabeça pioraram, e acrescentou cervicobraquialgia e dor no braço direito, e visitas de especialistas não me deu explicação suficiente.

Isso até outubro de 2005, quando Dr. Xxx Departamento de Emergência deu-me um pedido de ressonância magnética para garantir que não houvesse hérnia cervical que ocorre, em parte, essas dores e outros problemas surgiram, entretanto: a fadiga física deprimente , o que aumentou mesmo para um curto passeio, em vez das pernas pareciam dois blocos de cimento que não estavam trabalhando, tropeçou, teve uma sensação de ardor, dificuldade em andar sobre superfícies irregulares, perda de equilíbrio e tonturas, muitas vezes, caiu para mim objetos das mãos, como se o punho ou a força para suportá-las eram esforço concentrado, a visão foi, por vezes, turva, com dificuldade em focalizar e intolerância à luz forte, parestesias nas extremidades, formigamento e dormência, dificuldade em engolir , alta de ar, apnéia do sono, a incontinência urinária moderada, mas incômodo, a evacuação produzido choque na cabeça eo sentimento de o músculo do esfíncter não cooperar, se eu ficar com raiva ou chorando a minha cabeça era muito doloroso, e compressão, e espasmos na cabeça e no pescoço, sensibilidade alterada ao frio e calor, espasmos musculares, dores ocasionais de choque elétrico, diminuição do interesse sexual, refluxo gastro-esofágico e pressão arterial elevada. O resultado da ressonância magnética disse que tinha uma hérnia cervical (C5-C6), mas mostrou uma malformação de Arnold Chiari tipo 1 com siringe cavidade idro-cervical (C3-D1). Eu fui a um neurocirurgião a “Ospedali Riuniti” de Bergamo, Dr. xxx, que me deu uma indicação cirúrgica de descompressão occipito-cervical: ele teve de quebrar o osso occipital, realizar uma laminectomia da primeira vértebra cervical e a expressividade de dura-máter, que é uma das três camadas das meninges. Antes, eu queria uma outra opinião, e do neurocirurgião Besta Institute em Milão, Prof xxx, eu disse a mesma coisa: a intervenção de emergência, a plastia sub-occipital dobradiça dural da abertura crânio-espinhal. Eu pensei que se eu ficar paralisado arriscou operado se eu corri eu não podia esperar, mas não tinha certeza que poderia parar o progresso negativo da doença … intervenção dolorosa e arriscada.

Desde então, vivi meu corpo com dor e com este Dámocle espada que lhe dá a sensação que você tem dentro de uma bomba que podia explodir em qualquer momento!

É difícil resignar-se a esperança. Ele pretende encaminhar a questão, enquanto a dor eo desconforto cada vez mais afeto, e mentir para si mesmo a pensar que haverá um motivo para sofrimento, mas gostaria de bater contra a parede com essa cabeça.

Uma noite na internet eu li o depoimento de Angelo e Rita, operados em Barcelona pelo Dr. Salvador Royo, cujo estudo parte da filum terminale, a intervenção para a síndrome foi reconhecida e aprovada pelo Tribunal de professores da Faculdade de medicina, Universidade Autônoma de Barcelona.

A intervenção é sem risco, porque a seção do filum terminale é feito através de cocxis, pois sem abertura da dura-máter (como na alteração é feita em quase qualquer outro lugar para a medula, com os riscos óbvios que podem envolver tocar osso / vértebras .) É indolor, não necessita de cuidados intensivos, reabilitação e fisioterapia para se recuperar como a coordenação dos membros.

Em janeiro de 2007 eu fui para ver o Dr. Royo, me visitou e me disse que eu tinha que intervir porque me para ele também, sendo como era, não havia perigo de deterioração neurológica grave.

Eu vim para a Itália e pedi a autorização de Segurança Social para uma intervenção estrangeira, para a secção do filum terminale e obter esse reembolso. O Chefe do Serviço de Besta Institute em Milão, Dr. xxx, por ordem da Região da Lombardia deve decidir o meu destino, eu respondi que se o tratamento era viável na Itália, que não era verdade, porque tudo que eu tinha propôs apenas a descompressão!

Além disso, o AISMAC Forum (“Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari”), de modo que disse o Dr. xxx (de “O Instituto de Chiari”, em Nova York) foi entendido que ele estava em contato com o Instituto Besta em Milão, onde declarou que um neurocirurgião havia feito declarações na Besta filum terminale, e logo no dia de 2007/03/30, dedicado à malformação de Chiari e siringomielia (para um curso de formação profissional) Dr. Xxx fez um relato sobre “seção racional do filum terminale. “

Então eu perguntei, num país como a Itália, onde o Estado tem apenas decretou que os estrangeiros temporariamente presentes também têm direito a benefícios de saúde urgentes e / ou essenciais equiparado com cidadãos italianos. Os cidadãos italianos não concedeu o mesmo direito de ir para o estrangeiro para uma operação essencial para a saúde por um médico com experiência de anos? O que acontece? Talvez esta doença rara não interessa a ninguém, porque cria oportunidades de negócio para as empresas farmacêuticas, como através da farmácia não pode obter resultados? Por que é duro não aceitar o fato de que talvez um outro médico pode ter encontrado um menos invasiva, apenas para o espanhol? Mas Itália e Espanha são tanto parte da Europa, ou algo está além de mim? Eu pareço ter voltado para a época de Copérnico, com essa rigidez. Eu entendo que rejeitam a extração de hérnia cervical Espanha, mas não menos invasiva e dolorosa!

Agora trinta anos eu trabalho em um hospital, e eu já vi e vejo pontos positivos e negativos.

Ciência, tão perto como valor absoluto e que o feedback, mesmo sem o homem, esquecer o princípio intrínseco da profissão médica.

Para garantir um serviço adequado às demandas dos cidadãos, não se esqueça de mostrar mais respeito e mais atenção para o sofrimento: a liberdade de escolha e autodeterminação dependem também da dignidade, que é consentido a viver a doença, de modo que a pessoa a ser ainda o centro dos valores de coexistência. Freqüentemente, a mídia parece demonstrar os valores e direitos fundamentais só na frente, quase uma fórmula padrão, através de títulos e de entretenimento.

Parece quase não quer um melhor sistema de saúde, mas não acredito em saúde pública.

Em conclusão, eu Caterina Ravelli, 17 avril 2007 fui para Barcelona. Após a cirurgia, Dr. Royo me disse que eu tinha o filum espesso e tenso, e no dia seguinte na visita pré-alta, eu não tinha sinal de Babinski e formigamento nas mãos tinham ido a 80%, depois de anos eu redescobri o que significava tocar meu pescoço e ombro calor e aviso logo abaixo da pele e carne, ao contrário do bloco de gelo que me causou dor até mesmo tocar, eu poderia ir ao banheiro sem dor de cabeça e incontinência urinária dizer que faltava.

Na parte da tarde, após a alta, tomei um passeio, sem perceber os dois blocos de cimento, em vez das pernas, ao invés de uma salsicha dedos espetados com agulhas, extremidades dormentes com dois dedos do pé quente … senti-me VIVA!

Fui para casa com um emplastro nas costas, e, ouso dizer, o sentimento de uma vida normal para mim! Dr. Royo diz que a maioria dos sintomas são devido ao dano irreversível do tecido nervoso, e que este não pode substituir, mas pode substituir circuitos encontrar o perdido, e há algumas células ou conexões que tenham parado de trabalhar sem morrer, e que pode ser restaurado para restaurar o fluxo sanguíneo, melhorando alguns sintomas.

Preciso de tempo para recuperar o resto, mas o sentimento de não ter um prego preso atrás da orelha, mas apenas uma sensação entorpecente é suficiente para mim, e mesmo muito.

Eu percebo que antes se faz intervenção, antes se-recupera! Eu sei que é óbvio, mas então por que mais vivendo este drama não pode saber que há uma alternativa para a descompressão?

Eu, felizmente, através da Internet descobri essa possibilidade, e eu sei que outros operados por Dr. Royo, eu quero meu país considerado parte do caso, reconhecendo a mim ea outros que esta eleição é um direito nosso, que falar dessa condição rara, e esta grande oportunidade! Para os outros que vivem esse drama doloroso não se sente sozinho e abandonado, mas com a possibilidade de ter soluções ou dolorosa ou milagroso, mas simplesmente viável.

A intervenção foi breve e não precisava de reabilitação, e um ano no mesmo control de ressonância magnética mostrou a redução da siringomielia e Dr. Xxx (neurorradiologia de “Ospedali Riuniti” Bergamo) foi chocado na técnica cirúrgica eo resultado positivo. Positiva foi também a visita do neurologista Dr. Xxx., Após clínico e avaliações radiológicas atento, tem confirmado a utilidade da intervenção escolhida.

Agora não tenho a “arranhar” o lado direito da língua, porque dormindo mais cedo tinha dores de cabeça diárias e ombro, agora me sinto como antes depois de tomar muitos anti-álgicos! Depois de anos eu finalmente posso tossir repetidamente e eu não “explodir” a cabeça se tornando tudo preto por segundos intermináveis , posso desapertar as tampas de garrafas de plástico e as latas. Mesmo se tivesse outros benefícios, tudo o que obtive até agora para mim é um grande presente!

Caterina Ravelli E-mail: [email protected]

Data de intervenção: Março 2007

Olá, eu sou um paciente de 21 anos de Dr. Royo, que sofria de síndrome de Arnold Chiari I, siringomielia e escoliose, com muita sorte descobri que tinha tudo isso antes de notar as sintomas.

Sendo criança, sempre reclamava dor de cabeça, e cheguei a um ponto onde meus pais e eles me ignorou e me levou ao pediatra, para o caso e apenas recomendou-me a beber mais leite. Eu também se queixou de dores nas costas, por isso me levou ao ortopedista e descobri a escoliose.

Maior, cerca de 18 anos de idade, quando estudava para fazer a seletividade senti flutuando, eu tenho uma dor de cabeça, mas eu senti rarefeito e não me permitem foco. Eu fui ao médico, teve um espasmo muscular devido ao estresse, parecia lógico, mas em menos de dois meses voltei a ter outro espasmo muscular, foi em agosto, todas as preocupações a minha foram mais e eu estava mais descontraído do que eu pedi uma ressonância magnética e foi então descoberta Arnold Chiari e siringomielia.

De lá, eles me mandaram para um neurocirurgião, testaram-me e confirmrm o diagnóstico, eu não tinha outros sintomas e todos os testes voltou perfeito, o médico aconselhou a esperar, eu disse que não poderia ser mais. Falar com outras pessoas sobre ela que sugeriu que nós vamos para Hospital Vall d´Hebron. O novo médico recomenda não esperar e operar o mais rapidamente possível. Depois de esperar um longo tempo eu finalmente chamou, eu fiz os testes, o médico me disse que a operação e todo o processo pode demorar quatro meses.

Meus pais como eu, ficaram apavorados, e não parou de procurar informações por todos os meios possíveis. Graças à sua insistência, meu pai encontradas na página de internet do Instituto Neurológico de Barcelona, pediu aos amigos para garantir médicos que não havia nada de estranho, muito cautelosamente e me disse de forma imprecisa, a princípio não entendi muito bem mas isso não tem que tocar meu crânio e que o processo era tão invasiva lembrou-me que não era uma má idéia de ir visitar Dr. Royo. Quando fui visitar no começo eu era teimoso na frente do médico parecia muito estranho para mim que havia tão pouca informação na web sobre esta operação, que foi a única intervenção e acima de tudo era tão diferente do que ele me disse o outro médico. Fui com esperança, e saiu com mais do que você se podia imaginar.

Em pouco mais de um mês tive a operação e logo que eu abri meus olhos e meus pais me viram entrar na sala e começou a notar mudanças em mim, comecei a notar as coisas um pouco mais tarde, como o tempo passa eu percebo para outros, nem mesmo percebendo que eles foram causados pela doença.

Acho escandaloso que executam operações de outros médicos, e injusto para os pacientes que recebem poucas informações sobre técnicas possíveis e eficazes tão bom como este, assim que eu fiz isso no conselho por escrito e oferecer a todos aqueles que desejam receber.

E-mail: [email protected]

Data da intervenção: Fevereiro 2007

Sou Mercedes Reverter Segarra, tenho 61 anos, desde faz 35 anos sofro de dor nas costas, de volta única dor primeira foi mesmo a permanência na cama. Então as coisas começaram a ficar complicadas também com dor no pescoço. Ele foi para os médicos que me deu a medicação para a dor e eles disseram que eu tinha que ter paciência e se acostumar com a dor, porque foi artrite e não tinha solução. O tempo passou e eu me sentia cada vez pior, com mais dor, mais e mais forte e precisava de mais tempo para se recuperar. 5 anos atrás e não poderia levá-lo mais Eu comecei a ir a todos os médicos, dizendo que estavam indo ou pagar o seguro e ninguém me deu uma solução. Eu estava desesperado porque a dor não parou, ele tirou minha vontade de viver, não tinha ilusões sobre qualquer coisa só para morrer, porque do jeito que eu estava vivendo não era ao vivo.

Sempre com aquela dor, eu não tinha nada de efeito que ele tomou. Até ao Outono de 2006, as coisas começaram a ficar complicadas, eu não podia mover meu pescoço estava sempre náuseas e tonturas tendo a cama por semanas, e não mal conseguia andar no meu ritmo e só não tinha força na mão direita, eu perdi todos os alta sensibilidade e fiquei deprimido. Eu não sei o que fazer, eu senti que minha vida não tinha solução e acabar incapaz de se mover ou ficar na cadeira de rodas.

Meu irmão fez uma cirurgia para uma hérnia no pescoço em Barcelona Dr. Royo e me disse que não iria me dizer e me sem pensar duas vezes, eu era. Dr. Royo gentilmente me disse que eu teria de passar por alguns testes e depois vamos falar, eu fiz os testes e que foi a minha surpresa para mim e minha família quando me disseram que eu tinha quatro problemas. hérnia discal cervical teve dois ossos muito avançado estava pressionando, também a doença terminal filum nasceu, um comprimido lombar e, finalmente, uma perda de mobilidade no braço direito fiquei chocado, assim como minha família, mas ao mesmo tempo, por isso ficamos contentes porque sabíamos o que tínhamos e tinha uma solução, uma operação.

Em 13.2.07 Dr. Royo Corachán operado na Clínica em Barcelona, a operação consistiu em uma discectomia cervical e fusão C4-C5 e C5-C6 com casos de titânio e os filum terminale. A operação foi longo e delicado, quando acordei Dr. Royo me disse que tudo tinha ido muito bem.

Eu estava calmada, porque eu sabia que eu estava em boas mãos. No dia seguinte, percebi que algo tinha mudado na minha vida eu não tinha dor. Cada dia que passa eu me sentia melhor e continuava a ter dor. Dia 16.2.07 i teve alta do hospital já tendo recuperado 70% da força na mão e podia andar bem, sem dor na minha perna.

Ao chegar em casa de repouso de cama, mas muito feliz porque eu me sinto muito bem, sem dor ou tontura.

Eu nunca podre agradecer o suficiente nem eu nem minha família, Dr. Royo o que ele fez por mim. Para mim de volta a vontade de viver. Agora começo a ser feliz.

OBRIGADA.

Telefone: (+34) 649 222 127 E-mail: [email protected]

Data da intervenção: novembro 2006

Aqueles que passaram por essa experiência tanto queremos dizer para se referir à mesma, não sabemos por onde começar. Tenho 48 anos com dores de cabeça levo quase quatro anos, bem, não quase, porque eu não me lembro, no ano passado e metade foi para o neurologista da SS e eles fizeram uma ressonância magnética, que não foi dito a verdade, eu relatei uma malformação músculo-esqueléticas, que nada tem a ver com Chiari eu tomei medicação que funcionou.

Voltei para a prática privada de mais de três neurologos, nada combinado, e estava ficando pior e outra vez eu fui à SS a pedido de uma ressonância magnética e saber como foi. Então eu tinha que ir para o atendimento ao paciente pelo relatório anterior, que é quando eu aprendi que eu tinha ascendência das tonsilas cerebelares devido a Arnold-Chiari, e me pergunto: por que não chama o neurologo as coisas pelo seu nome?.

Bem, o fato é que cheguei em casa liguei a Internet, e qual foi minha surpresa quando eu vi o sofrimento, fiquei surpreso e, claro, eu comecei a investigar, até que eu encontrei Dr. Royo Salvador, é claro, é abre uma janela para a vida, na esperança de ficar bem sem intervenções agressivas tão complicado como você abrir a cabeça, a primeira coisa que fiz foi entrar em contato com um paciente senhora já funcionou bem e sentou-me tudo o que eu falou, e então eu chamei clínica do médico e eu preparei tudo para ir.

Estamos muito satisfeitos com o acordo, a predisposição, a humanidade, a paz que respira quando se fala com ele, que a paz de espírito que ele dá, que tudo o que é dito é pouca evidência na parte da manhã, os resultados da tarde, na manhã seguinte operação, entre às 9 e 10 e meia estava na sala, como novo, com um apetite bem, não há dor de cabeça, sem pontos, sem aborrecimentos, no dia seguinte eu estava descarregada, fui para um passeio em Barcelona como se fosse recém-operado, foi ótimo, e eu sou grande, eu tive que tomar analgésicos porque não me doia nada.

13.11.06 A partir deste dia em que eu operou até hoje eu não sei o que é uma dor, ele me levou de volta contraturas, a visão é mais focado, não me engasgo, eu particularmente não têm uma garganta inflamada que ficou mais aborrecido comigo tosse minha cabeça explodiu, sou mais ereta, meu rosto expressa bem-estar, saúde, todos boa nota estou muito feliz. Mas eu também estou com muita raiva, porque se você não tem internet, como você ouve estas opções, se alguém lhe diz, porque o SS acredita-se que o direito de magoar as pessoas ter escolhas, eu em meu poder como eu posso te dizer, meu próximo post será o jornal da minha cidade é Gijón, Asturias, chamado TRADE e vou divulgar em todas as áreas que eu posso, e me deixar, eu informei muitos fisioterapeutas competentes saber para quem ele estava muito interessado, depois de tratá-lo com nenhum resultado, porque foi por Chiari agora ter em conta muitos dos meus sintomas quando o tratamento de um problema, tal como pedir algum relatório de ressonância se houver, e ter a informação do filum terminale e do Dr. Royo Salvador. Meu nome é Marisa, meu telefone está à disposição de quem precise falar comigo a qualquer hora.

Saudações.

Muito obrigado Dr. Royo Salvador e sua grande equipe.

Telefone: (+34) 659 571 139 E-mail: [email protected]

Data de intervenção: Julho 2006

Tive 65 anos quando em maio 2005, comecei sentir dores agudas incidem a cabeça, incluindo choques elétricos, que irradiavam através da parte traseira para as áreas dianteira e traseira dos olhos, a sua duração foi de 15 a 20 segundos com o passar dos meses, enfatizando e as dores eram mais fortes e repetitivos. Então eu comecei a perceber que às vezes era difícil de engolir alimentos, quando o mês de dezembro de 2005, como tudo acontece comigo, eu fui visitar o médico me disse que poderia ser artrite no pescoço, nervosismo, ansiedade, me receitou anti-inflamatório e calmante, mas eu passei e estava ficando pior a cada dia, vendo que eu não tinha efeito de medicamentos em janeiro de 2006 minhas dores acentuadas foram mais repetitivo, forte, insuportável, então eu estava percebendo que estas desculpas foram exacerbado (I begin) através da tosse, espirros, cabeça para cima e para baixo agudamente, se ele falou em voz alta, se ele ouviu ruídos altos, ir ao banheiro se era força que estava se movendo a cabeça de lado a lado para ver alguma coisa, eu já estava terrível desencadeou o que estava acontecendo comigo.

Os médicos neurologos intentavam acalmar alterações com medicamentos tradicionais e levei-os todos e todos sabiam que as drogas que ele tomou, como eu disse a verdade a todos e que ninguém enganosa, todos aceitos , estava tomando medicamentos, espero que qualquer fato, quase todos foram acalmando, acalmando aconteceu comigo, às vezes um pouco, mas eu estava drogada, não era eu, quando saiu teve que ser acompanhado, não foi segura de mim, e cada vez que tinha que tomar mais remédio se eu queria a dor não era tão forte.

Lembro-me que eu sequer olhar para os olhos e ouvidos, tudo estava correto.

Então eu fiz uma tomografia e não foi nada grave e fui enviado para a SS a um neurologista, eu estava prescrito uma mudança de medicação, mas eu não responder a um (Ressonância Magnética) MRI e mais eu encontrei as greves dos S. S. e eu não poderia esperar muito sofrimento, eu fiz-me no meu próprio.

Não muito tempo antes que eu tinha comprado um computador, não sabia como funcionava, eu sabia era que o computador conectado à internet se eu encontrar tudo o que fiz quatro classes que pude e tenho que ir na internet, Publicações Científicas como ele não conseguia descansar, passei muitas horas da noite e do dia também leitura e informando de tudo, das dores de cabeça, neuralgias cranianos, enxaqueca, neuralgia do trigêmeo e mais, que foi um alívio para mim, a questão de passar horas , mas era um inferno, mas eu não conseguia encontrar exatamente o que aconteceu comigo e só saiu em busca de uma solução ou um remédio para não ter que sofrer tanto.

Os resultados da RM (Ressonância Magnética) indicaram a presença de uma um tipo de malformação Arnold-Chiari 1, tentei outras medicações e mais, foi muito paciente comigo, e estou feliz pelo interesse que me pagou em dinheiro a procurar tratamento e evitar intervenção e que sabia que eu era relutante, mas eu reclamei tanto e não consegue engolir alimentos sólidos enviou-me para Neurocirurgião a informar-me e foi muito atencioso e me interessou e gentilmente me explicou respondeu todas as perguntas, mas ele me disse que tinha de operar e disse-lhe que iria pensar.

Todos os médicos e neurologos que tinha visitado me disse para não me deixe fazer intervir a cabeça. Eu tinha passado muitas horas a dizer-me qual era o meu estado e que foi a técnica tradicional de operação na literatura científica, há muitos quando se olha para o computador, tudo muito bem detalhado, uma dessa intervenção, fiquei horrorizado passar por ele, é improvável que cura agressiva conseqüências, uma percentagem não aceitável para mim e, claro, muitos, dependendo de cada paciente, enquanto que sofrem da doença e já existentes manifestações clínicas.

Eu estava desesperada, não savia o que fazer ainda não tinha encontrado outra solução. Re-enter do computador, como há tantas coisas para ver e ler e eu estava sentindo falta do meu algo que eu não sabia, depois fui para o seguinte Arnold-Chiari tipo 1, saí diferentes publicações do Instituto Neurológico de Barcelona, eu cliquei aqui e eu recebo algumas publicações do Dr. Miguel B. Royo Salvador, sobre a malformação Arnold-Chiari ou Chiari 1, a técnica do filum terminale e que foi, foi uma intervenção simples com risco mínimo, que poderia fornecer até freio e cura total das causas que produziram a doença com um dia de fórum clínico e paciente e muitos outros, estavam satisfeitos com a intervenção e resultados. A seção do terminale filum é uma pequena abertura do sacro, no fim das costas, onde há a desvantagem de alterar a mecânica da coluna, você vê o filum terminale e seccionados com técnicas de microcirurgia, é assim que o , explicou o Dr. ROYO me lentamente e com muita paciência.

Uma parte tinha lido outras publicações, o que eu acredito que eu vi um muito profissional, eu não acho que eu procurei mais e entrar em contato com Dr. Royo, Eu me coloco em suas mãos e me fez fazer todos os testes necessários para intervenção, a propósito, e eu tinha encontrado uma escoliose pequenas e 04 de julho de 2006 eu operei na Clínica Corachan 05 de julho e foi para casa, dia 6, quando eu sair da cama não doeu nada de cabeça , teve café da manhã e eu podia engolir alimentos sólidos, e eu acreditava no dia em que levou 12 pontos, quase não sinto nada, antes que eu estava morta e viva, porque cada dia eu estava se deteriorando muito rapidamente, eu estou sinto-me muito vivo e bem graças a Deus e Dr. Royo.

Estou extremamente grato ao Dr. Royo, juntamente com todos do seu computador. Eu li alguns de seus escritos que o fez quase 30 anos de sua vida pesquisando e trabalhando em colocar em prática esta técnica, o filum terminale, que ainda continua a refinar suas pesquisas, gostaria de ser tenaz e ter a coragem para continuar e tratar os pacientes muitas mais, e seu trabalho é apreciado. Agora só me resta dizer que as pessoas que se deparam com esta doença em Arnold-Chiari e outras pessoas interessadas em se apresentar como escoliose, siringomielia e outros podem parar e parar de sofrer, parando as causas, para mim a curou, eu acho que era para ser na hora, eu sou o exemplo real do que aconteceu comigo, porque as dores de cabeça que eu expresso eram horríveis. Você não pode sofrer assim, você tem que ter alguma qualidade de vida.

É uma doença pouco conhecida, rara. Esperamos que na S.S. fazer esta seção do filum terminale Quantas pessoas deixariam de sofrer), acontece que muitos não sabem como isso aconteceu comigo, fui para o computador do banco de dados de leitura, tenaz, por acaso, eu não estou lutando eu sei, não quero morrer e não sofrer me com tudo o que eu tinha lido que eu estava chegando, eu tinha pavor de mim como um último recurso ou intervir na cabeça.

Por acaso também li em uma seção de um detalhe muito humano é a seguinte:

Saiba mais sobre condições especiais para os pobres.

Agradeço especialmente a minha família, irmãos, filhos, parceiro me levou para andar a pé porque eu não podia viajar sozinha, foi longa e custosa perdeu muitas horas para me ajudar a ver tanta dor.

Tenho também de agradecer a todos os médicos e neurologistas que visitou-me, porque eles colocam grande interesse para abordar as causas da minha doença me permitiu fazer um telefone cada vez que eu precisava, que eram muitas e respondeu-me com prazer, pelo menos em na época, eram muito favoráveis , mas é claro, enquanto eu me esforçava para fazer sofrimento diário que eu estava vivendo.

Se alguém com esta doença Arnold-Chiari 1 quer fale comigo Eu coloquei meu e-mail ou número de [email protected] contato telefônico (+34) 937 612 963 para qualquer questão de bom grado falar com quem interesses que você, só porque, você tem que olhar que ninguém tem que sofrer.

Telefone: (+34) 937 612 963 Email: [email protected]

Data da intervenção: junho 2006

Abaixo detalho os sintomas que eu estava percebendo apos a operação de filum terminale, as coisas que eu usei para a vida diária difícil e, no mesmo espírito para levar o dia.

1. Dor no pescoço, agora desapareceu. 2. Estou tendo mais força na perna. 3. Eu tinha uma dor constante na região lombar, agora nada. 4. Eu não poderia girar sua mão esquerda para fora e agora eu não tenho nenhum problema para fazer isso. 5. Antes eu não podia mover ou dedos do pé esquerdo e agora sim. 6. Antes, em uma determinada posição do calcanhar esquerdo estava tremendo muito, não agora. 7. Ao caminhar sinto mais força nas pernas. 8. A mobilização da cabeça agora está livre, antes que eu encontrei um limite de voltas. 9. Estou mais à direita, com o tronco, sem stress. Antes eu era como encolhido. 10. Incontinência foi melhorando lentamente, com a esperança de recuperar o máximo possível.

Agora em relação ao meu humor é muito melhor, eu sair e ir constantemente, e eu gosto de voluntariado na cadeira de associação por um tempo. Não sabe onde eu posso começar a recuperar, mas tenho a segurança que não deve ser contrariado por qualquer coisa. Além de que eu estou praticando esportes ou exercícios, me tornar parte da vida cotidiana e são divertidos, eles ajudam você se sentir melhor, e se alguma vez eu posso fazer mais coisas que reforça a esperança ea crença na própria capacidade de auto. Espero ser útil em qualquer coisa que você precisa.

Envio um abraço.

E-mail: [email protected]

Data da intervenção: junho 2006

Desde que eu tenho quase o uso de razão, lembro de me sentir estranho e irritante que a passagem do tempo deu “explicação” cuidado. Então, vem a minha mente a rejeição de esportes de ação, tonturas na aula de ginástica ao fazer certos movimentos, várias dificuldades nos processos de atenção e memória se tornou mais perceptível nas mudanças bruscas de tempo, nos meses outono e inverno e para estações, e outra hora ou mais vezes com experiências de ansiedade não se justifica. Minha cabeça é rever e compreender todas essas coisas, e muitos outros, sempre estiveram lá, e embora houvesse períodos de melhoria, permaneceu latente, à espreita, insidiosa, com um “ir e vir.”

Agora eu tenho 48 anos. 3-4 anos atrás, junto com esses sentimentos, que foram acentuadas ao longo dos anos, comecei a perceber um cansaço muito claro e fadiga não foi justificado pelas atividades sendo realizadas, uma rigidez marcada e desconforto no pescoço, ombros e parte inferior das costas, e uma gota de minhas habilidades psíquicas, como uma espécie de “nevoeiro” ou diminuir o tempo para pensar, refletir e raciocinar. Muitas atividades diárias tornaram-se um íngremes, subidas duras.

No verão de 2004, e ter um sentido de uma ainda mais intensa deficiência psicofísica “inapropriado”, eu tive minha primeira síncope, que foi seguido por outros, por cerca de seis meses, houve fato nenhum de vida que aciona-lo . Aparentemente caprichosa, ocorrido em qualquer lugar (um ATM, um café, uma loja, para tirar o leite da geladeira), e mais do que uma vez recebi um impacto no chão quando eu caí. Percebi que alguns deles foram produzidos (porque eu tinha tempo para “ver” a seqüência em câmera lenta), com certos movimentos bruscos do pescoço, ou andando rápido, mas nem sempre. Eu usei o meu bom conhecimento de técnicas de relaxamento (mental e muscular) e meu “sangue frio”, e obteve um deles ficar preso e nunca chegou ao fim (e não uma experiência para os fracos de coração). Finalmente, eles foram desaparecendo, ao mesmo tempo, cuidar, tão belo, qualquer movimento brusco rápido ou com o meu pescoço.

Ser um profissional de saúde mental, eu descartei a entrada explicações me deu vários colegas (ataques de pânico ou ansiedade, transtorno de ansiedade generalizada, etc) .. Minha esposa e eu comecei a procurar uma explicação diferencial cardíaca e / ou neurológicas. Quando ele começou a realizar testes de diagnóstico para uso em ambas as especialidades de uma forma muito profunda, eu me sentia cada vez pior, adicionando ao catálogo de sintomas, a presença de uma “garganta” muito chateado, perda auditiva e presença de zumbido e dificuldades de acomodação visual em meu olho direito. E se isso não bastasse, graves distúrbios do sono de manutenção (que eram muito evidentes com os meses frios do inverno). Enquanto os cardiologistas não encontrou nada de relevante (com exceção de um magnifico coração de todos os pontos de vista funcional e estrutural), neurológicas e traumatologistas notou a presença de um eu Arnold-Chiari (para C1), 5 ª vértebra cervical obliterada parcialmente sinais de escoliose e dorso-lombar com protrusão de disco L5-S1.

Os meses seguintes foram uma deterioração progressiva, com breves períodos de “descanso” sintomático. Eu não posso oferecer qualquer solução ou alívio a curto prazo, mas a abordagem esperar “conservador” até que os sintomas eram muito mais evidentes e / ou produzir alterações mais graves para intervir com a técnica “clássica” em Chiari I. Para mim isso não foi suficiente (que sofre não pode esperar a sofrer todos os dias), e então encontrou na literatura científica a técnica de seção fillum-terminal como uma alternativa plausível. Eu decidi que eu deveria apresentar-lhe, por várias razões: não há uma base empírica, a técnica é simples e com riscos mínimos e podria até mesmo fornecer de freio melhorado sobre o andamento da minha doença.

Tem sido quase duas semanas, e os benefícios são claros e objetivos de diversas maneiras. Por um lado, minha visão é melhor agora, sem qualquer dificuldade na acomodação visual, e sem a sensação de que já sofrem a pressão do olho. Minha audição melhorou consideravelmente, bem discriminar qualquer som, e ter diminuído o “ruído” chato (quase inexistente na OI, e muito leve e não mais contínua no OD). Minha coluna agora é mantido pela tendência “natural”, na posição vertical na horizontal e vertical (Eu costumava andar com os ombros curvados e inclinada), com os meus movimentos ao longo de mais harmoniosa, e praticamente desapareceu pelo transtorno sofrido a coluna inteira. Por outro lado, reduziu significativamente o cansaço físico e peso, e minhas faculdades mentais são significativamente melhores de todos os pontos de vista (atenção, memória, raciocínio, concentração, etc) .. Meu sonho agora é muito mais descansado, dormir mais horas, e mais profundo (embora o inverno vai ter que esperar para ver toda a extensão no frio porque as mudanças são acentuadas no mesmo).

Há outros pequenos problemas (que por sua vez são maiores) compreende-se, então, que tinha que fazer no meu caso com esta doença e tinha vindo a perder quase sem perceber. Tenho recuperou os “ricos de cor” tons das cores, as veias nos meus olhos que sempre foram muito vermelho foram muito aliviada, e até parece ter diminuído o meu cansaço visual para limites normais (que eram desequilibradas em ambos os olhos , eo direito de ir para uma área de fronteira e do alto). Eu também vejo agora que meus olhos são praticamente do mesmo tamanho.

Na minha opinião, e independentemente das várias explicações do que eu Chiari, as intervenções terapêuticas e controvérsias resultantes estabelecida a este respeito, a seção de fillum terminale pode trazer benefícios imediatos e deve ser considerada uma técnica de escolha, pois caso contrário, o risco mínimo envolvido em comparação com técnica “clássica”.

Basilio Martinez

E-mail: [email protected]

Data da intervenção: dezembro 2005

Era o dia 13 e terça-feira, quando entrei na sala de cirurgia do Dr. Royo, que me cortou o filum terminale. Depois disso as mudanzas não foram dramáticas, mas também não foi enganada.

A primeira mudança apareceu ao sair da sala de cirurgia, a minha “Babinski”, foi normal. No dia seguinte, estava certa quando sai da cama pela primeira vez em muito tempo.

Com o passar do tempo, os espasmos dos últimos meses desapareceram me, tremor nas pernas quando me levantava duma cadeira, uma constante sensação de frio e posso esticar as pernas quando estou na cama.

No entanto, o mais importante no meu caso são as mãos, especialmente a mão esquerda era inútil e, agora, fica mais aberta e mais coisas posso fazer.

antes

depois

No meu caso, essas mudanças tornam minha vida mais fácil e só por isso, vale a pena tentar. Se você quer me perguntar algo ou apenas para saber, estes são os meus sinais:

Yolanda Garagorri Arregui E-mail: [email protected]

Em qualquer caso, se você está cansado de Chiari ou siringomielia, vai dizer o que me ajudou a decidir, “o que você decida, você deve parar de sofrer.”