Olga Belova (Rússia). Fomos ao Institut Chiari de Barcelona para receber ajuda e tratamento por causa de um cisto medular da nossa filha. Na Rússia, somente nos propunham um tratamento invasivo de secção do cisto. Então decidimos optar por uma via menos invasiva. Muita gente nos dizia para não irmos a Barcelona e nos desaconselhavam a operá-la ali. Diziam que seria inútil. Mas como a nossa filha sentia dores nas costas, decidimos fazer a cirurgia da secção do filum terminale. A operação transcorreu muito bem. No dia seguinte, a nossa filha já podia caminhar por conta própria e quase não sentia dor.
Agora, um ano e meio depois, a Olga tem dores pouco significativas nas costas – apesar de quase não praticar esportes, por preguiça. Nas imagens da ressonância magnética que ela acaba de fazer, os médicos constataram que o cisto siringomiélico (que tinha 9 mm de diâmetro antes da cirurgia) diminuiu nas partes mais largas a até 2 mm e, em outras partes, se tornou filiforme. Agradecemos a equipe do Institut por seu trabalho e desejamos boa sorte a todo mundo. Atenciosamente, os pais da Olga (Maxim e Alla).

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Esta familia de Angola nos conta a sua história neste vídeo. O Sr. Hélio Santos e a Sra. Neide Gomes têm três filhos. A Sacha, de 11 anos de idade e a segunda filha do casal, foi diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I aos 2 anos. Eles dizem que, no começo, sabiam pouco a respeito desta doença e que foi difícil entendê-la. O caso da Sacha foi acompanhado por um grupo de médicos de Portugal, que indicou a Craniectomia suboccipital mais para frente. No entanto, com o tempo, os pais da Sacha notaram que os sintomas da menina estavam se intensificando e que, nos últimos dois anos, haviam piorado bastante.

Sacha já não conseguia mais dormir. Na escola, tampouco podia se concentrar. “Ficava 30 minutos na escola e recebíamos uma chamada para ir buscá-la”, conta o pai. A situação na escola piorou ainda mais porque as crianças começaram a chamá-la de doente e foi assim que Sacha começou a a sofrer bullying.

“Era cada vez mais difícil. Vivemos em Angola e faz muito calor. Era cada vez mais dificil, principalmente na altura do calor, ela conseguir brincar ou estar animada. Os últimos anos dela foram simplesmente horríveis, ela deixou de interagir muito com as pessoas e estava mais tempo com mal estar”, diz o pai. Sacha sofria náuseas, cefaleias, problemas de visão; como amaurose fugaz e escotomas brilhantes. Também lhe doíam todos os membros, às vezes não conseguia se levantar devido às dores nas pernas. Mais recentemente, começou a ter episódios de desmaios. Por isso, a mãe começou a pesquisar na Internet e encontrou o ICSEB. “Vi que era um instituto que está ligado a esta doença já há mais de 40 anos, (…) senti que era uma coisa séria.”

Dez dias depois da cirurgia de Sacha, a Sra. Neide diz que a sua filha está muito bem e que as mudanças são notáveis. “Ela tem dormido a noite toda, o que é uma coisa incrível.” Além disso, ela diz que a menina já não sente dores nas pernas e nos braços e que recuperou a força nas mãos. “Estamos muito felizes com tudo isso, estamos agradecidos imenso aos médicos, à Marta, que foi muito atenciosa, e ao Instituto. Tínhamos que dar o nosso testemunho”, diz a mãe.

Por sua vez, o pai conta que, no começo, duvidou um pouco em relação à ideia de trazer a sua filha para ser tratada no ICSEB. “Nós resolvemos falar porque, na realidade, eu, como pai, sou um pouco mais apreensivo e quando encontrei ela [a Sra. Neide] com os dados todos da Internet, criei algumas dúvidas. O que me fez ficar mais confortável foi também o fato de terem respondido rápido em português. E foi o fato de nós termos ido ler os comentários, vimos várias pessoas e vimos de onde eram. Conseguimos perceber e foi aquilo que nos deu força para vir até aqui.”

No final do vídeo, a mãe pergunta à Sacha se ela havia sentido mudanças e a menina respondeu que sim, que a sua situação havia mudado muito. “Querias voltar no tempo ao passado?”, pergunta a mãe e Sacha responde rapidamente que não. “Estás feliz?” E Sacha conclui: “Estou muito feliz.”

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Yoli, paciente dos Estados Unidos de origem peruana, explica a sua experiência com a doença 7 dias após ter sido operada de secção do Filum terminale (SFT), segundo o método Filum System^®.

A paciente explica que foi operada de derivação ventrículo-peritoneal da cavidade siringomiélica com cateter nos Estados Unidos, mas a cirurgia foi mal sucedida e lhe deixou sequelas, como a falta de força na perna direita. Durante um certo tempo, ela esteve buscando informações sobre como se recuperar e foi assim que conheceu uma pessoa que lhe informou sobre o procedimento do Filum System®. Yoli, então, começou a se informar sobre o Institut Chiari de Barcelona e as pesquisas realizadas pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador. Quando sentiu ter confiança suficiente em relação à informação que havia descoberto, decidiu marcar uma data para a sua cirurgia.

Yoli comenta que agora, depois da SFT do Filum System^®, se sente muito bem, com algumas mudanças favoráveis. Ela diz ainda que se sente muito grata à toda a equipe do Instituto e do Hospital Cima, principalmente ao neurocirurgião que lhe operou e ao Dr. Royo, a quem teve a sorte de conhecer pessoalmente.

“Estou muito feliz, querendo deixar o meu testemunho às pessoas que possam escutá-lo e, assim, elas poderão pesquisar e saber que este é um procedimento que pode lhes ajudar muito na recuperação. Se quiserem alguma informação de mim, responderei com muito prazer”.

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Olá! Sou a mãe de uma menina que foi operada aos 8 anos de idade mediante a secção do filum terminale em dezembro de 2013. Ela foi a quarta paciente japonesa operada pelo Institut Chiari de Barcelona. A nossa filha padece da Malformação de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas. Já se passaram 6 anos e meio desde que ela foi operada e tudo tem transcorrido muito bem. A nossa filha tinha uma Siringomielia muito grave, cuja cavidade chegava até a região lombar. No entanto, depois de 6 meses da cirurgia, a cavidade diminuiu para a metade e, após 18 meses, a sua extensão passou a ser de um terço do que era antes da cirurgia. A cavidade ainda persiste, mas está diminuindo aos poucos. Depois de 2 anos e meio, também foi observada uma mudança na descida das amígdalas cerebelares e, após 4 anos e meio, ela teve ainda mais melhorias. O médico da nossa filha no Japão se surpreende com o resultado da secção do filum terminale, e nos diz que, como a cavidade da Siringomielia diminuiu tanto, ela não terá problemas se não apresentar sintomas. No entanto, como não se pode evitar completamente o avanço da escoliose, o Institut nos recomendou o método Schroth e, após 4 meses da cirurgia, a nossa filha começou a praticá-lo. Durante 4 anos, pudemos frear a progressão da escoliose, mas quando a nossa filha entrou no período de crescimento, em dezembro de 2018, a curvatura da escoliose piorou, chegando a 48 graus. Por isso, decidimos mudar de centro de reabilitação, e depois de 1 mês, a curvatura diminuiu para 33 graus e, assim, seguimos as indicações para melhorar a escoliose dela.

Graças ao Institut Chiari de Barcelona, a nossa filha tem uma vida normal e frequenta a escola como as outras crianças. Gostaria de explicar como a nossa filha está depois de 6 anos e meio desde que foi operada. Também queria compartilhar os quatro obstáculos que tivemos de superar para operar a nossa filha em Barcelona. Espero que este testemunho seja útil para quem sofre das mesmas patologias que ela.

História de como chegamos ao Institut Chiari de Barcelona

A nossa filha foi diagnosticada de escoliose quando tinha 5 anos e, durante 3 anos, passou por diversas consultas de acompanhamento. Aos 7 anos de idade, lhe recomendaram fazer ressonâncias magnéticas porque a curvatura da escoliose havia piorado. Foi quando descobrimos que, além de escoliose, ela tinha a Malformação de Chiari I e a Siringomielia. Naquela ocasião, também nos disseram que a escoliose dela se devia a estas duas patologias e que, primeiro, era necessário tratá-las, mediante neurocirurgia para, só depois, poder começar o tratamento de escoliose.

Na consulta com um neurocirurgião, ele nos disse que o tratamento seria a Craniectomia e que, como a cavidade siringomiélica dela chegava até a região lombar, a nossa filha deveria ser operada em seguida de Siringomielia, já que esta era grave. “Por que nossa filha tem de passar por tudo isto se só tem 8 anos?” Foi o que senti naquele momento. Eu e o meu marido, como não estávamos muito convencidos, começamos a pesquisar na Internet sobre as doenças e os seus tratamentos. Descobrimos que a Craniectomia poderia ocasionar duas ou três cirurgias a mais, conforme os sintomas fossem piorando. Além disso, soubemos que, apesar de ser uma cirurgia invasiva e de alto risco, era possível que esta não melhorasse os sintomas. Encontramos depoimentos de pacientes operados mediante Craniectomia nos quais eles comentavam que esta operação deixa sequelas graves. Foi quando começamos a buscar alternativas à Craniectomia.

Encontramos pela Internet o método de secção do filum terminale, realizado pelo Institut Chiari de Barcelona. Imprimimos as publicações do Dr. Royo para perguntar a opinião do médico da nossa filha. A reação dele foi como a de outros médicos, que duvidam do resultado deste método. No entanto, quando decidimos que iríamos a Barcelona para a cirurgia da nossa filha, ele nos ajudou a preparar os exames necessários para que ela fosse operada. Tivemos sorte de encontrar um médico como ele, que respeitou a nossa decisão.

Primeiro obstáculo: criar uma boa relação com o médico japonês

O médico da nossa filha nos esperou até decidirmos o tipo de cirurgia ao qual a nossa filha seria submetida, apesar de que a indicação dele era a de Craniectomia. No entanto, ele nos entendeu quando lhe dissemos que optaríamos pelo método do Institut Chiari de Barcelona. É verdade que não sabíamos bem o que fazer, já que a nossa filha não tinha quase nenhum sintoma de Siringomielia e Malformação de Chiari. Entramos em contato com a Sra. Yuka Takahashi, responsável pelo atendimento a pacientes japoneses, com quem pudemos ter uma relação de confiança devido à sua seriedade e à sua maneira atenciosa. Também entramos em contato com os pacientes japoneses operados para saber a opinião deles. Foi quando eu e meu marido decidimos optar pela secção do Filum terminale por ser uma operação minimamente invasiva e sem sequelas. Se não conseguíssemos um resultado favorável, então poderíamos pensar na Craniectomia. Naquele momento, ainda duvidávamos da eficácia da secção do Filum terminale, mas, felizmente, aquela preocupação era infundada, já que a cavidade siringomiélica diminuiu incrivelmente.

Segundo obstáculo: a distância geográfica/strong>

Data da cirurgia: 26/2/2009 Data da cirurgia: 07.05.18

Olá! Meu nome é Angel Fernández, sou de Valência (Espanha) e, há 9 anos, me diagnosticaram de Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari e Escoliose idiopática. Pesquisando pela internet, encontrei o Institut Chiari de Barcelona. Meus sintomas eram: tonturas, dores de cabeça e cervicalgias. Decidi me submeter ao tratamento cirúrgico deste centro e, desde então, já se passaram 9 anos. A verdade é que estou muito bem, as tonturas e as dores de cabeça desapareceram. Desde o segundo dia após a cirurgia, comecei a notar mudanças. Recuperei bastante a sensibilidade no lado esquerdo do corpo. Sou muito grato a este centro médico por tudo o que fizeram por mim, porque, graças a eles, hoje em dia posso ter uma vida normal e estar bem.

Olá, sou a mãe da Lilou, que agora tem 10 anos. Viemos da Bélgica.
Estamos hoje em Barcelona no ICSEB para a consulta de acompanhamento pós-operatória  1 ano depois da cirurgia de secção do Filum terminale.
Tudo começou quando ela tinha 7 anos e se queixava de fortes dores de cabeça, acompanhadas de vômitos durante a noite. Por isso, consultamos um neuropediatra na Bélgica, que nos indicou fazer uma ressonância cerebral em fevereiro de 2016. Foi quando anunciaram o diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari e Siringomielia. Ela foi operada um mês depois de craniectomia com laminectomia com plástica da dura máter na mesma cirurgia. Não houve complicações, a cirurgia transcorreu bem, mas infelizmente ela continuou piorando até que acabou em uma cadeira de rodas. Ela não conseguia caminhar, tinha paralisia, dores neuropáticas fortíssimas, até chegar a um ponto em que a Lilou nos pediu a eutanásia, ela queria morrer.
Nós nos sentimos muito incompreendidos, eu e meu marido nos sentimos impotentes, então começamos a pesquisar por conta própria e encontramos o ICSEB pela Internet. Viemos em fevereiro de 2017 para uma primeira consulta médica. Naquele momento, a Lilou andava com muletas. No entanto, quando chegamos aqui, um mês mais tarde para operá-la de secção do Filum terminale, ela já não podia caminhar e estava em uma cadeira de rodas.
Uma hora depois da cirurgia, ela já podia mover os seus pés e depois passou a caminhar muito rapidamente e, principalmente, a não sofrer mais…
– Lilou, como você se sentes agora que passou 1 ano? – É super legal porque agora não sinto dor. Se houver outras crianças com a mesma doença que tenho, eu aconselho realmente a vir aqui, porque, com certeza, aqui se sentirão melhor e deixarão de ter essas dores fortes.

Data da cirurgia: outubro de 2016 Data da gravação do vídeo: fevereiro de 2018

Testemunho:
No décimo dia depois da cirurgia, Endzhe nos conta a sua história. Ela sentiu melhorias na sua maneira de andar na tarde depois de ter sido operada. Durante toda a sua vida, ela teve dificuldades para andar bem: as pernas dela “pesavam” e ficavam para trás; o corpo dela se inclinava para frente e era difícil se manter reta. Naquela mesma tarde, poucas horas depois da cirurgia, a paciente sentiu mudanças e mais leveza para andar. Outros sintomas também melhoraram: as cefaleias sumiram e ela já podia mover a cabeça de um lado ao outro. Além disso, as mãos dela já não doíam mais.
Mas o que mais lhe impressionou foi o seu novo jeito de andar. Ela se levanta facilmente, descansa rápido e se movimenta de uma outra maneira.
Endzhe, que tem a Síndrome de Arnold Chiari, recomenda a cirurgia para os casos com os sintomas parecidos com os dela e lamenta não ter sido operada de secção de Filum terminale antes, quando era criança.

Data da cirurgia: março de 2015 Data da gravação do vídeo: março de 2018
Olá, meu nome é Vanesa Saez e tenho 31 anos.
Há três anos, me diagnosticaram de Arnold Chiari, me disseram isto de repente. Até aquele momento, sofria de cefaleias e enxaqueca e não sabíamos que existia esta doença. Quando saímos da consulta de Neurologia, me disseram que a única opção era uma operação chamada craniectomia. Marcaram horário com um neurocirurgião em Valladolid para me explicar do que se tratava. Eu e meu marido começamos a pesquisar pela Internet e vimos que existiam outras opções, que não havia só a craniectomia, que era bastante perigosa, e então conhecemos o Instituto. Pedi informação a uma mulher que havia sido operada aqui, já que ela estava tão bem.
Um mês depois de me diagnosticarem desta doença, decidi me submeter à cirurgia mediante a secção do Filum terminale no Institut Chiari de Barcelona. Antes, a minha vida se reduzia a ter dores de cabeça constantes e diárias. O meu olfato estava alterado e, no meu trabalho, sofria principalmente com a cabeça, mas também tinha dores nas pernas, nas costas e nos braços.
Depois de ser operada, a minha vida mudou bastante. As dores de cabeça já são quase inexistentes. Nas costas, continuo sentindo algumas dores, mas também porque vai passando o tempo e a gente vai envelhecendo. Além disso, o meu trabalho influi. Fui operada em 2015. Agora estamos no dia 12 de março de 2018 e melhorei muito. Vim hoje para uma consulta médica de acompanhamento e me deram a opção de gravar este vídeo para outras pessoas verem como melhorei. Acho que melhorei bem e que posso melhorar ainda mais. É uma questão de tentar para que nos ajudem desta maneira.

A paciente Delania Oliveira de Almeida tem 30 anos e mora em Fortaleza, no Ceará. Neste vídeo, ela conta que foi diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I em 2016. Quando soube da notícia, foi um choque para ela. “O mundo caiu, tudo caiu sobre mim. Tenho uma filha e tenho sonhos para realizar”.
Ao pesquisar sobre esta patologia na internet, ela encontrou informação a respeito do trabalho do ICSEB. “Foi quando abri meu coração e a minha mente para poder correr atrás de melhoras para a minha vida.”
Dez dias depois de passar pelo tratamento segundo o método Filum System®, esta cearense diz que se sente bem. “Eu já estava com dificuldades para engolir, para respirar, tinha falta de força na mão direita (…) Hoje eu já estou bem. Eu não conseguia ficar de joelho e me levantar e hoje eu já consigo. E também já tive muitas outras melhoras.”
Delania também fala da diferença entre o tratamento convencional geralmente oferecido (a craniectomia suboccipital) e o realizado pelo Institut Chiari de Barcelona. “A craniectomia realmente é uma cirurgia de alto risco e a daqui é minimamente invasiva”. Para concluir, ela deixa uma mensagem a outros/as pacientes. “Este é um sonho realizado. Que vocês nunca desistam e que pensem que essa cirurgia é o melhor para a gente.”
E-mail de contato: [email protected]

Neste vídeo, Cícera dos Santos conta a história da sua irmã Maria do Socorro, diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I há 6 anos e operada de Craniectomia suboccipital há 4 anos. Depois daquela cirurgia, a paciente piorou ainda mais, com aumento das dores, falta de ar, perda de força nos membros superiores e inferiores e outros sintomas. Por conta do agravamento do seu quadro, ela teve de passar a usar cadeira de rodas, a partir de agosto de 2017, para se locomover. Além disso, Socorro perdeu a voz (*) em abril do ano passado e é por isso que a Cícera é quem relata o seu caso neste vídeo.
Cícera explica que, depois da craniectomia, a sua irmã começou a pesquisar a respeito da sua patologia na internet e encontrou o ICSEB, o que foi uma “luz no fim do túnel”. A partir daquele momento, as duas iniciaram um grande trabalho coletivo para viabilizar a vinda a Barcelona. Duas semanas depois do tratamento cirúrgico realizado pela equipe do ICSEB, Cícera diz que ambas se sentem muito felizes porque “as melhoras foram excepcionais”. Cícera afirma que as duas têm consciência de que o objetivo, com o método Filum System®, é estagnar o avanço da doença e que as melhoras quanto aos sintomas são individuais de cada paciente, mas que, os sinais de melhoras na sua irmã são evidentes.
Uma das primeiras mudanças notadas por Cícera foi a recuperação da sensibilidade nos membros inferiores da paciente com a melhora da circulação. “As pernas eram geladas. No mesmo dia [da intervenção], ainda na cama do hospital, fui ajuda-la a descer e já senti a temperatura das pernas dela normal.” Além disso, ela descreve que os pés da Socorro estavam atrofiados, voltados para dentro. “Um pé já melhorou 100% e o outro ainda precisa ser trabalhado. Sabemos que ela precisará, a partir de agora de todo um trabalho de fisioterapia e reabilitação, com grande chance de recuperação.”
Cícera conta ainda que as dores de cabeça da irmã desapareceram desde o dia da cirurgia. “Valeu muito a pena tudo isso, passamos por essa experiência maravilhosa e, sem dúvida nenhuma, recomendamos sim às pessoas que têm esse mesmo problema, que podem e que têm a oportunidade, que lutem pela chance de vir aqui realizar esse procedimento. É um trabalho muito sério, muito bem feito. A cirurgia é excelente, os profissionais são de altíssima qualidade, com toda a atenção do mundo ao paciente.”
Para concluir, tanto Cícera quanto Socorro aproveitaram a gravação deste vídeo para expressar toda a sua gratidão. “Só temos a agradecer à toda equipe médica, que realizou o procedimento, à Marta, que nos acolheu tão carinhosamente. Por ser brasileira, nós nos sentimos um pouco em casa ao entrar em contato com ela aqui. Agradecemos muito (…) Sempre iremos para onde for para dar o nosso testemunho, eu como irmã e ela [ Socorro] como paciente.”
Nós, do ICSEB, também lhes agradecemos pelo grande exemplo de superação e força que vocês deixaram. Muito obrigado.
(*) ATUALIZAÇÃO: Maria do Socorro recuperou a voz no dia 24 de março de 2018, segundo informação dada pela família da paciente.
E-mail de contato: [email protected]

Data da intervenção: outubro de 2016 Data da filmagem: julho de 2017

Olá!
Meu nome é Gladys Beatriz de Supo, tenho 45 anos e sou do Peru. Sofro da Síndrome de Arnold Chiari do tipo I e de Siringomielia idiopática, duas enfermidades que, antes, eram desconhecidas para mim. Para conseguir um tratamento para a minha doença, tive que consultar muitos médicos no meu país, que não me davam nenhuma solução.
Meus sintomas eram: ardor intenso e diário, sensação de tontura e fadiga generalizada. Eu não conseguia sequer assinar documentos, já que a minha mão tremia. Também estava perdendo a força no braço esquerdo, mas eu não entendia o porquê.
Então, decidi buscar informação na internet e foi assim que encontrei muitos depoimentos, que me fizeram conhecer o Institut Chiari de Barcelona. Tive que fazer um grande esforço para conseguir vir a Barcelona e realizar a intervenção cirúrgica de secção do Filum terminale, segundo o Método Filum System. Um dia depois da cirurgia, já comecei a notar melhoras, o que foi muito gratificante para mim. Agora, um ano depois da intervenção, sinto ainda mais melhoras e posso dizer que a minha vida mudou definitivamente.
Já não sinto nem as dores de cabeça nem as tonturas. Tampouco me canso tão facilmente e consigo assinar documentos com facilidade, sendo que, antes, a minha mão tremia. Tenho que dizer que me deram uma qualidade de vida melhor e a estagnação da doença.
É muito triste que o neurocirurgião que eu estava consultando no meu país me oferecesse a craniectomia como tratamento. Não foi preciso que ele a explicasse para mim, rapidamente entendi que era muito arriscada, por isso optei por esta cirurgia [a de Secção do Filum Terminale do Filum System^®],que não tem nada a ver com a craniectomia.
Incentivo a todo mundo que tiver os mesmos sintomas que eu a fazer um esforço e vir até aqui para realizar esta intervenção. A minha vida mudou e eu posso sentir isso. Obrigada!

Vídeo de atualização

Data da filmagem: junho de 2017

Lais de Oliveira Vaz, que esteve no ICSEB em junho de 2016, nos conta a sua experiência 1 ano após ter sido operada pela nossa equipe.
“Faz um ano que eu realizei a cirurgia do Filum System^® e o que eu tenho a dizer sobre esta técnica é que, para mim, mudou a minha vida. Apesar de eu ter a primeira cirurgia [a craniectomia], da qual ainda tenho sequelas, [a secção do Filum terminale] mudou a minha vida, me deu uma qualidade de vida muito melhor do que a de antes e eu só tenho a agradecer à equipe médica e à equipe que trabalha neste instituto, que é sensacional. Eu não me arrependo e eu se eu pudesse voltar atrás, com certeza eu faria tudo novamente, porque aquela dor de cabeça horrível, aquela falta de sensibilidade, aquela tontura… tudo hoje está bem melhor e eu acredito que venha a melhorar mais e mais com os anos.”

A paciente Lais de Oliveira Vaz conta que, durante a sua infância, não podia correr nem brincar como as outras crianças, pois sentia dores e dificuldade para respirar. Sua situação piorou durante a adolescência, pois as dores de cabeça e no corpo se intensificaram, acompanhadas de cansaço e de tremores nas pernas nos olhos. A partir dos 17 anos de idade, os sintomas pioraram e, nos dois anos seguintes, ela consultou muitos médicos de diferentes especialidades, que lhe diagnosticaram diversas doenças, de sinusite a enxaqueca crônica. Aos 19 anos, descobriu, por meio de uma ressonância magnética, que padecia da Síndrome de Arnold Chiari I e que, segundo ela, seu estágio era avançado. Seu neurologista lhe aconselhou a se submeter a uma craniectomia.

Lais conta, a partir da sua experiência pessoal, que os médicos geralmente não conhecem bem esta doença e que por isso lhe ofereceram a craniectomia como a única opção de tratamento. Depois de se submeter a esta cirurgia, seus sintomas pioraram ainda mais. Por isso, teve de deixar de trabalhar e estudar e a sua vida se resumia, basicamente, em tomar remédios para aliviar as dores que sentia.

A paciente começou a pesquisar na internet para ver se existiam outros tipos de tratamento para esta doença e foi assim que descobriu o Instituto Chiari de Barcelona, um centro que oferecia um tratamento totalmente diferente dos outros centros médicos. Vinte dias depois de ser operada, Lais conta que está melhor, sem dores, menos cansada e que diariamente tem uma sensação nova no corpo. “É como se eu estivesse aprendendo a viver.”

Para terminar, Lais deixa uma mensagem para as pessoas que podem estar desesperadas porque lhe diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari I. “Se vocês tiverem uma oportunidade, não façam a craniectomia. Eu sei que pode parecer um pensamento impossível para muitos, diante [do fato] de se ter um Institut Chiari como hospital particular, onde tem que se pagar um valor e o valor é alto. Mas se vocês tiverem uma oportunidade, venham para cá, façam a cirurgia para que vocês possam também reaprender a viver e a voar, assim como eu me sinto hoje.”

E-mail de contacto: [email protected]

Meu nome é Dayse, tenho 34 anos e desde os 28 sentia dores, quem iam e voltavam, sem que se conseguisse descobrir a causa.
Em julho de 2014, elas se intensificaram e comecei a ir a pronto-atendimentos, de tão fortes que eram. Escutava diagnósticos, como lombalgia, depressão e fibromialgia. Os tratamentos e medicamentos propostos foram utilizados conforme as orientações, no entanto, nada resolvia as minhas dores.
Em um dia de muitas dores, fui a um pronto atendimento e expliquei a uma médica de plantão, que não aguentava mais sentir dores e tomar medicamentos que nada resolviam. Ela solicitou uma ressonância da região lombo-sacra e me orientou, com o resultado em mãos, a procurar um ortopedista.
O ortopedista, ao verificar o exame, disse que havia uma alteração, mas sem me passar nenhum detalhe. Ele também me disse que eu deveria consultar um especialista em coluna. Chegando em casa, fui pesquisar na internet o termo “Siringomielia” e em todas as buscas aparecia “doença rara e degenerativa da medula espinhal, sem cura, e que poderia, com o tempo, levar o paciente à cadeira de rodas”. Naquele momento, percebi que estava com uma “bomba” nas mãos. Já nesta primeira busca, encontrei o site do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mas não dei tanta atenção porque dizia o contrário de tudo o que havia lido até então.
Depois de muita pesquisa, descobri grupos de apoio no Facebook e, de imediato, percebi, pela quantidade de membros desses grupos, que esta doença não era tão rara assim. Neste primeiro grupo, já tive contato com algumas pessoas, que tinham sido operadas em Barcelona, e os relatos delas eram os melhores, diferentes de muitas que foram operadas com o método convencional aqui no Brasil.
Mandei meus exames para o instituto e este me enviou um certificado, informando que eu tinha uma Síndrome – a Neuro-crânio vertebral, já que, além da Siringomielia, eu tinha a Síndrome de Arnold Chiari I. Também me enviaram um orçamento.
Em abril de 2016, resolvi fazer uma campanha para arrecadar o valor necessário. A campanha durou em torno de um ano e, no dia 21/03/2017, foi realizada a tão sonhada cirurgia de secção do Filum terminale. Oito horas após a intervenção, já foram observadas melhoras significativas, como a recuperação da força nos meus braços e nas minhas pernas. Dez dias mais tarde, durante a consulta de retorno, o médico, ao me examinar, verificou outras melhoras, entre elas, a que mais chamou atenção foi a diminuição da hiperreflexia em três zonas e no braço direito, no qual eu já apresentava perda motora. Simplesmente eu estava com os reflexos normais, um quadro de melhora, que, segundo me informaram, costuma ser percebido um ano após a cirurgia.
As principais melhoras se referem às dores constantes que sentia na região da nuca, na cabeça, na cervical, no ombro direito e na região lombar, o que me trouxe qualidade de vida. Estou com 3 meses de operada e não tomo mais remédios para depressão, pois estes eram receitados porque me diziam que minhas dores eram psicológicas.
Com a cirurgia, os médicos do instituto procuram paralisar o avanço da doença, mas, muito mais que isso, eu ganhei e posso dizer que este foi o dinheiro mais bem gasto em toda a minha vida. Agradeço a Deus e a todos que ajudaram para que este sonho se tornasse realidade.
Espero que, unidos, possamos chamar a atenção dos nossos médicos e que mais pessoas possam se beneficiar deste método.
E-mail de contato: [email protected]

Data da filmagem: 24.07.17 Data da cirurgia: 25.07.17
A paciente tinha problemas para movimentar os membros inferiores.
Faltava força nas pernas e usava uma cadeira de rodas.
Um dia depois da cirurgia. Data da filmagem: 26.07.17
A paciente recuperou a força nas pernas e conseguiu caminhar sozinha.
Um mês depois da cirurgia. Data da filmagem: 01.09.17
Sua marcha melhorou e o movimento passou a ser mais seguro e rápido.

O paciente Valdir Adriano da Silva nos conta neste vídeo como descobriu o seu diagnóstico e como se sentiu poucos dias depois da intervenção de secção do Filum terminale. O brasileiro relata que, no final de 2016, começou a sentir os primeiros sintomas das patologias que lhe afetam, como tremores nas pernas e braços, formigamentos e dificuldades para andar e para engolir. Preocupado, ele consultou um médico, que pediu alguns exames, e foi assim que soube que padecia, entre outras patologias, da Síndrome de Arnold Chiari I e da Siringomielia.
Valdir, então, decidiu pesquisar na Internet sobre o seu diagnóstico e acabou descobrindo o ICSEB e o método aqui desenvolvido para impedir o avanço destas enfermidades. Depois de ter seus exames avaliados pela nossa equipe e de saber que o tratamento oferecido poderia lhe ajudar, ele organizou uma campanha de arrecadação de fundos para vir a Barcelona.
“Agora, após a cirurgia, eu estou sentindo muitas melhoras, 80% melhor do que eu estava antes. Estou bem melhor mesmo: consigo andar bem, consigo comer, engolir normalmente, não tenho dores nas costas e nas pernas, pararam as dores intensas de cabeça”, contou Valdir 10 dias após ter sido operado.
No seu relato, Valdir quis animar a outros pacientes que sofrem os efeitos destas doenças. “Se sentirem os mesmos sintomas que eu tive, não hesite em correr atrás, procure informações”. Ele também aproveitou para esclarecer que, de fato, a intervenção é minimamente invasiva. “É bem tranquilo e é bem rápido, em questão de menos de uma hora, já é feita a cirurgia”.
O brasileiro procurou transmitir tranquilidade aos/às pacientes que estão pensando em se tratar no ICSEB, mas que temem problemas de comunicação. “Aqui no instituto, tem os tradutores, que são as pessoas que atendem aqui, de cada país. No caso do Brasil, tem a Marta, que é brasileira também, que trabalha aqui e que atende os brasileiros. Então, podem vir tranquilos, que vocês vão entender e eles vão entender o que vocês vão falar aqui. O atendimento aqui é excelente, não tem nem como explicar como a gente foi atendido aqui”. E concluiu com a sua impressão pessoal sobre a equipe: “O Dr. Fiallos é muito divertido, a Marta também. O Dr. Royo também, eu achei que ele era meio sério, mas ele também fez umas brincadeiras. É muito tranquilo aqui, eles são muito gente boa.
E-mail de contato: [email protected]

Data da intervenção: junho de 2017 Data da filmagem: julho de 2017

Olá! Meu nome é Isabelle e tenho 43 anos. Fui diagnosticada de Arnold Chiari no final de agosto de 2016, da qual padecia há 14 anos. Decidi pesquisar para entender a minha doença. Foi assim que descobri o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e entrei em contato com a sua equipe. Foi tudo ótimo, me deram toda a atenção e decidi me submeter à intervenção de secção do Filum terminale para colocar um ponto final no meu sofrimento.
Hoje faz um mês que me operaram e realmente estou bem. Eu tinha sintomas como dores de cabeça, perda de equilíbrio, além de muitas dores nas mãos e nas pernas, que eram terríveis. Era um inferno, eu vivia escondida porque sofria muito e por causa da minha fadiga, tão intensa. Agora eu já não tenho mais dores de cabeça e minha falta de equilíbrio quase desapareceu. Ainda sinto fadiga, mas é muito leve e minhas dores diminuíram para a metade.
O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona me salvou. Obrigada, Samantha, obrigada, Dr. Salca, obrigada a todos. Eu lhes aconselho que parem de ficar pesquisando mais, que parem de fazer mil perguntas. Venham ao ICSEB, eles são simpáticos. É simples. Sabendo que temos a sorte de poder vir a Barcelona, temos que faze-lo.
Obrigada a todos.

Olá a todos!
Gostaria de compartilhar com vocês um texto que escrevi em 2010, no qual relatei meu duro caminho em busca de um médico que me curasse. Naquele momento, eu não sabia se era verdade o não o tratamento da Espanha, assim que, para obter informação verdadeira, decidi publicar minha historia na internet.
Sou a terceira paciente proveniente da China que foi ao Institut Chiari de Barcelona. Uma dos dois primeiros pacientes chineses me telefonou e me disse: “Wang, a sua história me emocionou muito e queria lhe assegurar que não é uma lenda urbana, é verdade! Acabo de voltar de Barcelona e a intervenção proposta FUNCIONA!” Ela me contou toda a sua experiência sobre como chegou ao ICSEB.
Decidi compartilhar minha história para que as pessoas não escolham o caminho incorreto. O tratamento na Espanha é a opção mais sábia e a mais correta. Se eu pudesse ter me submetido à secção do Filum Terminale há 20 anos, não teria passado por toda esta experiência tão dolorosa.
Hoje em dia, estou muito satisfeita. Mesmo que eu ainda tenha dificuldades para caminhar e que, ocasionalmente, tenha tosse acompanhada de vômitos, estou muito melhor do que antes. O mais importante é que a doença foi estagnada e esse era, realmente, o objetivo final.
A cidade de Barcelona é muito bonita. Nos primeiros dias depois da cirurgia, eu fiquei descansando no hotel porque a ferida me doía um pouco, mas, já no terceiro dia, eu estava fazendo turismo com o meu marido, comendo mariscos, fazendo compras, etc.

———— Minha história publicada na internet em 2010———–

Meu nome é Nieves Wang, tenho 49 anos e, como a maioria de personas, tenho uma família feliz, com uma filha e um marido maravilhosos. No entanto, a minha vida não é tão bonita quanto parece, porque sofro de uma doença pouco conhecida (Síndrome de Arnold Chiari I) e, por isso, vivo cada dia com estresse, dor e pânico.
Há mais de 20 anos percebi que caminhava sem coordenação e, às vezes, tropeçava na soleira das portas. Naquela altura, eu estava muito ocupada com o meu trabalho, com a minha família e com a minha filha. Não dei muita importância a estes pequenos problemas, até que, um dia, comecei a cair quando andava de bicicleta, eu precisava prestar muita atenção para manter o equilíbrio. Parei de usar sapatos de salto e tive que deixar de cuidar da minha filha. Era 1991 e, com o meu marido, começamos um longo caminho em busca de um médico que me ajudasse.
Cada médico que eu consultava me dizia uma coisa diferente: uns diziam que eu tinha reumatismo ou atrofia cerebral, outros diziam que o meu caso era de problemas cerebrovasculares. Falei com uma infinidade de profissionais da saúde, tanto da medicina ocidental como da oriental. Fiz acupuntura, tratamentos com choques elétricos e fui ver até um curandeiro, mas nada disso me ajudou e meus problemas continuavam aumentando.
Até que, um dia, um médico me disse que eu padecia de uma doença rara, que não se podia curar com nenhum medicamento, somente com uma intervenção cirúrgica, que implicava muitos riscos e que não interromperia o avanço da patologia. Por isso, ele me recomendou fazer tratamentos mais conservadores.
O tempo passou e chegamos ao ano 2000. Naquela época, eu já tinha uma série de sintomas como falta de equilíbrio ao caminhar, instabilidade quando ficava de pé, tosse, vômitos, dor de cabeça, insônia, etc. No dia 19 de outubro daquele mesmo ano, aceitei, a contragosto, a Craniectomia suboccipital e nunca me esquecerei da dor que aquilo me causou. A intervenção durou 5 horas e me deram 14 pontos na cabeça. Tive febre durante um mês após a cirurgia. Meu marido e minha irmã se alternavam para me cuidar no hospital. Durante 36 dias, meu marido dormiu sentado ao lado da minha maca. Eu estava muito emocionada e agradecida, mas meu olhos ficavam rasos d’água quando via o rosto dele tão cansado e preocupado.
Depois da cirurgia, tive uma discreta melhora, mas, com o tempo, a minha doença continuou piorando. Quando eu saía de casa, as pessoas me diziam: “Como você pode andar assim por aí? Já está bêbada de manhã? Você vai ter uma trombose cerebral se continuar bebendo tanto.” Como as pessoas podem ser assim? Não sei se aqueles comentários e olhares de deboche eram para rir ou para chorar. Eu sentia inveja das pessoas saudáveis, que andavam direito, e sonhava poder usar sapatos de salto tão bonitos quanto os que via nos shoppings.
Em 2006, depois de me despedir da minha filha, que estava indo para a faculdade, fui de novo a Pequim, acompanhada do meu marido, para falar com um “especialista”. Ele, assim que me viu, disse: “para quê você veio se já te operaram? Esta patologia não se cura”. Com aquelas palavras tão frias, ele concluiu a consulta. Eu me sentia tão machucada, que comecei a chorar. Pensei: “sim, é verdade. Não posso mais me submeter a outras operações, prefiro morrer a ter que passar por outra craniectomia!” Naquela época, eu caminhava de maneira descoordenada, ficava em pé com pouca estabilidade, tinha tosse e vômitos graves, não conseguia engolir bem e sofria de insônia. Apesar de tudo, não joguei a toalha. Comecei a buscar informação sobre a minha patologia. Todos os dias, eu esperava que acontecesse um milagre, que surgisse uma nova descoberta da medicina. Sabia que a minha doença evoluiria para a incontinência do esfíncter e para a paralisia, inclusive existem casos de morte devido à dor. Seria este o meu futuro?
Em 2010, o laudo das minhas ressonâncias de acompanhamento indicava que havia uma descida das amígdalas de 3 milímetros. Por uma dessas casualidades da vida, encontrei um instituto especializado nesta patologia, que dizia que podia deter o avanço da minha enfermidade. Sua proposta era de uma intervenção com uma técnica minimamente invasiva, que durava somente 45 minutos, que não causava dor e que te davam a alta no dia seguinte à cirurgia. Durante alguns dias, me senti muito emocionada com esta novidade! Não estava acreditando, seria uma lenda ou um sonho? Espero ter uma vida tranquila e feliz, não um caminho amargo.
Nieves Wang 10 de maio de 2010

Vinte anos. Este foi o tempo que a brasileira Alessandra Cantuária de Araújo teve de esperar até conseguir um diagnóstico correto. A paciente padece da Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliose e Siringomielia. Devido a estas enfermidades, ela sentia dores pelo corpo e sofria com muitas cefaleias, além de outros sintomas. Neste depoimento, ela nos conta que consultou diversos médicos, que lhe informaram que a origem das suas dores estava em doenças como fibromialgia, reumatismo, neuralgia do trigêmeo e depressão.
 “Eles não sabiam mais como me tratar e me encaminharam para um psiquiatra, porque eu estava doente da alma e o meu corpo padecia. E eu não tenho depressão, eu não tenho fibromialgia, eu não tenho reumatismo e nenhuma outra doença, o que eu tenho se chama Malformação de Chiari”.
 Depois de fazer mais exames, ela descobriu que, além da Síndrome de Arnold Chiari I, ela tinha Escoliose e Siringomielia. Por isso, começou a pesquisar sobre estas doenças e foi assim que encontrou na internet um depoimento, no qual uma pessoa contava que se sentia muito melhor depois de ter sido operada em Barcelona. “Eu procurei muitas informações para vir para cá, li muitos testemunhos e não achei nenhum testemunho contrário, nem em outra língua nem em português”, explica.
Alessandra decidiu não se submeter a uma craniectomia, tal como lhe recomendaram, e veio a Barcelona para ser operada. Ela conta que, seis horas depois da cirurgia, a sua sintomatologia já tinha mudado: a dor de cabeça, no pescoço ou nos ombros havia desaparecido, assim como a pressão que sentia na nuca. Além disso, ela havia recuperado a força nas mãos e pernas.
“Aqui, como no Brasil, eles não prometem a cura da doença, mas a paralisação da sua evolução, então, daqui para frente, a doença não vai mais se agravar. Mas eu digo a vocês: os meus sintomas melhoraram muito, muito, eu posso afirmar com certeza que 80% deles desapareceram. Então, agora é vida nova, eu vou me preparar para viver uma vida sem dor, o que eu não sei como é, eu não sabia até o dia 28 de fevereiro”.
 Alessandra convida todo mundo a difundir a intervenção de secção do Filum terminale, para que mais médicos possam conhecer este método. Para concluir, ela agradece à sua família e a seus amigos(as) por ajuda-la e também ao Dr. Royo, “um sujeito que não mede sacrifícios para difundir a melhora do seu paciente, para difundir essa técnica, querendo o melhor para o ser humano”.
Ela também expressa a sua gratidão ao Dr. Salca, uma pessoa “de una simplicidade, de uma generosidade, de uma humanidade sem tamanho”. Além disso, a paciente quis agradecer a tradutora-intérprete brasileira da equipe, Marta Orsini, e a todo mundo do ICSEB, que, segundo ela, é “uma equipe humana que nos abraçou e nos acolheu”.
 E-mail de contato: [email protected]

Data da intervenção: 12/01/2016 Data do vídeo: 08/05/2017
Ginevra Mari é uma paciente italiana de 18 anos que, ao lado da sua mãe, nos conta a sua experiência com as doenças que lhe diagnosticaram. Seu relato vai desde as primeiras sensações leves de incômodo, passando pela piora progressiva até a intervenção de secção do Filum Terminale. Por ter vindo à sua consulta de acompanhamento no ICSEB, 1 ano e meio após a intervenção, ela aproveitou a ocasião para gravar este vídeo-depoimento e, assim, compartilhar a sua história.
Ela conta que, desde pequena, sentia um leve incômodo, sobretudo no lado direito do corpo, e também na cabeça, ao qual nunca deu muita importância, achando que se tratavam de dores causadas pelo crescimento.
Aos 15 anos, começou a sofrer fortes dores na cabeça, perda de força do braço direito. Ela não podia caminhar bem, tinha problemas de equilíbrio e sensações de incômodo na perna direita. Decidiu, então, ir a um ortopedista, pensando que seus problemas fossem decorrentes de um problema postural, mas, pelo o que parecia, aquilo tudo não tinha qualquer relação com a sua postura.
Desde então, ela começou um longo caminho de consultas a diversos médicos de toda a Itália, sem conseguir uma explicação sobre os seus problemas e, principalmente, com a preocupação de não saber se aquilo era um problema psicológico ou físico. No final de setembro de 2015, começou a sentir fortes moléstias no braço, que foram piorando com o passar do tempo, até a paralisação quase total do mesmo. “Eu frequentava o liceu artístico (de ensino médio) e não conseguia escrever nem desenhar, somente podia fazer os testes orais”, conta. Ela continuou “peregrinando” de médico em médico, sem chegar a uma conclusão, até que lhe internaram em um hospital de Roma. Depois de fazer uma ressonância magnética, lhe diagnosticaram Siringomielia. Ginevra nem sabia o que era essa patologia. Pesquisando na Internet, descobriu a relação entre muitos dos seus sintomas e esta enfermidade. Sua busca por alguém que pudesse lhe ajudar continuava, assim como o seu processo de piora, já que metade do seu corpo estava quase paralisada. Sua vida transcorria na cama, sem que ela pudesse ter vida social ou ir à escola.
Um dia, não sabendo o que mais poderia fazer, buscou na internet o nome da sua doença e encontrou o Institut Chiari de Barcelona. Depois de ler os depoimentos publicados no site e de falar com alguns pacientes, decidiu enviar os seus exames e marcar uma consulta. No dia 23 de dezembro de 2015, os médicos do Institut Chiari lhe explicaram que, se não se fizesse nada, a sua doença pioraria ainda mais, o que lhe fez tomar a decisão de se submeter à intervenção. No dia 12 de janeiro de 2016, ela foi operada de secção do Filum terminale. Ela nos conta que imediatamente depois da cirurgia, as melhoras foram incríveis, para a imensa felicidade de toda a sua família. Ela começou a movimentar o braço direito novamente e voltou a poder escrever. Algumas sensações permanecem, como as dores de cabeça ou as descargas elétricas, apesar de que agora estas se restringem somente ao lado direito. Ela pode mexer o braço muito bem e agora voltou a desenhar e a costurar. Posteriormente, já na Itália, se submeteu a outras intervenções bastante complexas, mas comenta que as melhoras obtidas depois da secção do Filum terminale persistem e ela está muito satisfeita com isso. “Estou super feliz com os resultados, voltaria a me submeter a essa cirurgia mil vezes”, diz.
A mãe de Ginevra nos conta o longo e difícil caminho pelo qual toda a família teve de percorrer, uma trajetória de dor, mas que, no final dela, também foi de esperança, porque, quando chegaram ao Institut Chiari, se abriu um mundo novo rumo à recuperação. Ela acrescenta: “se vocês tiverem alguma dúvida, enviem seus exames e os médicos saberão lhes responder. Se vocês tiverem de passar por uma experiência assim, enfrentem tudo com fé, porque nós, 1 ano e meio depois da cirurgia, só podemos dizer o quão bom foi tudo isso.”
Com este vídeo, Ginevra e a sua mãe desejam expressar a sua gratidão ao Dr. Royo, ao Dr. Fiallos, ao Dr. Salca, à Gioia Luè, à Elena Vitturi e à equipe do Institut Chiari porque, segundo ela, graças à sua persistência, Ginevra se salvou.
Ginevra: +39 327.2656160 Mãe da paciente: +39 324.7987942

Data da intervenção: julho de 2015

Meu filho começou a ter sintomas aos três anos de idade. Fomos a vários pediatras, neurologistas e fizemos ressonâncias de crânio e de encéfalo e nada indicava o diagnóstico. Ele era tratado como uma criança com enxaqueca e asmático, mas, no fundo, algo me dizia que não era isso (a tal da percepção materna).
Ele brincava, corria e se queixava de dor na nuca e de falta de ar. As queixas passaram a se acentuar e a ser constantes . Até que um dia, aos cinco anos de idade, ele estava brincando de pega-pega com os primos e se aproximou de mim com muita falta de ar, praticamente sem respirar. Estávamos em uma festa, então corremos para casa para pegar a “bombinha” de asmático e ele desmaiou. Naquela hora, achei que tinha perdido o meu filho. Algo me dizia que ele não tinha asma, pois sei bem como é (eu sou asmática) e que também não tinha enxaqueca.
No dia seguinte, agendei uma nova ressonância em São Paulo. Como eu tinha vários pedidos de ressonâncias, não precisei voltar ao médico. Fizemos o exame e voltamos para a consulta . O neurologista pediu urgentemente para passar com o neurocirurgião. Chegado o grande dia, o neurocirurgião recomendou com urgência uma craniectomia. A esta altura, meu filho não podia sequer sorrir, pois o esforço do sorrir lhe causava falta de ar e tínhamos que correr para o hospital. A falta de ar é explicada pela compressão do bulbo. Este é o responsável pela respiração. O bulbo estava bastante pressionado devido às amígdalas cerebelares.
A cirurgia foi feita no dia 5 de Junho de 2013. Ele passou muito mal no pós-operatório: sentia muita dor, vomitava muito e vivia à base de Tramal. Ficou quatro dias na UTI e, no sexto dia, teve alta. Por 15 dias aproximadamente, ele não pôde sequer levantar a cabeça. Tinha muita dor. A recuperação foi bem difícil.
Durante nove meses, ele esteve bem. Depois, passou a apresentar os mesmos sintomas de antes, só que as dores de cabeça passaram a ser diárias, além de ter náuseas e vômitos. Voltamos ao neurocirurgião e ele recomendou fazer uma nova cirurgia, desta vez, mais agressiva. Não queríamos uma nova cirurgia, pois além dos sérios riscos, queriam colocar duas hastes na cervical dele, reduzindo a movimentação nucal em 40%. Seria como viver com um colar cervical para o resto da vida.
Em julho de 2015, fomos a Barcelona. Lá, descobriram que além de Chiari, ele estava com começo de Siringomielia. Ele fez a cirurgia no dia 16/07 e, no dia seguinte, teve alta. Ele não sentiu muitas dores, apenas no local da cirurgia. Não vomitava e as dores de cabeça cessaram. No quinto dia do pós-cirúrgico, já estávamos conhecendo vários pontos turísticos de Barcelona. Andamos de metrô o dia todo e ele sequer reclamou.
Hoje ele tem uma vida normal: brinca, corre, treina futebol e sem sentir falta de ar. Raramente tem dor de cabeça e voltou a ter sensibilidade nos pés. A voz dele, que era anasalada, melhorou, e raramente reclama de dor nas costas. Está mais disposto e motivado para ir à escola, antes não queria ir, até mesmo em horário reduzido (ele entrava às 13 e saía às 15h).
Desde a cirurgia em Barcelona, posso afirmar que foram pouquíssimos os episódios de dores. Confesso que, no começo, tive receio de levá-lo a Barcelona, já que não conhecia nenhum médico que indicasse a cirurgia, mas fui por causa dos relatos dos pacientes daqui que já tinham operado lá.
Com certeza esta cirurgia foi benéfica para o meu filho e recomendo a todos que tem Chiari e Siringomielia que possam ir para lá.
Estou à disposição para demais esclarecimentos.

Neste vídeo, a Daiane e o Márcio, pais do Fellipe Gabriel, de 4 anos de idade, compartilham um pouco a sua experiência para conseguir um diagnóstico correto e encontrar um tratamento. Segundo a mãe, tudo começou quando o seu filho começou a sentir muitas dores de cabeça, tinha muita sonolência, estava perdendo a mobilidade e a força e já não queria ir para a escola. Por isso, fizeram diversos exames, nos quais, depois de muita persistência por parte dos pais, se constatou uma Descida das Amígdalas Cerebelosas.

“Até eu chegar aqui no Instituto, foi uma luta”, conta Daiane. Ela consultou diversos médicos, que lhe diziam que o seu filho teria de conviver com as dores, que havia uma cirurgia, mas que esta não lhe ajudaria muito, já que talvez esta geraria mais danos do que benefícios.

Foi quando eles decidiram pesquisar sobre o assunto na Internet e acabaram encontrando outras mães em situações parecidas. A Daiane decidiu conversar com elas e assim descobriu que o ICSEB existia. “Pesquisei sobre o Instituto, mas achei que não era possível para mim, porque eu não tinha condições de operá-lo aqui em Barcelona”, explica. Mas, ao notar que a única opção que lhe deram no Brasil era a craniectomia, o que lhe parecia inviável, devido aos danos que poderiam ser causados ao seu filho, ela e o Márcio começaram uma campanha de arrecadação para viabilizar a vinda da família a Barcelona.

Quase um mês após a cirurgia, Daiane já comemorava algumas mudanças que notou no filho. “O Fellipe tinha perda de sensibilidade, que eu não sabia, e agora só tem melhoras. Então eu indico muito para todos vocês. Quem tem dúvidas, que pesquise. Não fique com o primeiro diagnóstico, com o primeiro médico. Vá atrás, busque na internet e não tenha medo de ir para outro país, não tenha medo de fazer uma campanha.”

Para concluir, o Márcio também procurou transmitir otimismo e força às pessoas que, neste momento, estão vivendo a mesma incerteza que a sua família viveu. “Não precisa ter medo, pode batalhar que vai dar certo”.

Vida nova para o pequeno Lucas

Neste vídeo, o pai do paciente Lucas José, de 6 anos, nos conta como foi a experiência desde o momento em que soube o diagnóstico do filho –Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia, Escoliose e hidrocefalia – até a consulta realizada aqui no ICSEB 30 dias após a cirurgia de secção do Filum terminale.

“Nós acreditamos que, a partir de hoje, o Lucas tenha uma vida nova. Ele está bem, nós interrompemos a doença”, disse Everson Angelo, aliviado, depois de acompanhar o seu filho em uma intensa etapa a partir de maio de 2006, quando ele e sua esposa Lucineia Angelo tiveram conhecimento do diagnóstico. Depois de conversarem com a neurologista que acompanhava o caso de Lucas, ficaram muito preocupados, pois souberam que a única opção que havia era fazer uma craniectomía, “uma cirurgia muito invasiva e que poderia deixar sequelas.”

Foi então que eles decidiram pesquisar para saber se havia um tratamento menos invasivo para o filho. E, assim, descobriram que existia o ICSEB, o que também lhes despertou certa preocupação.

“Nós ficamos muito receosos. Será que vai dar certo? Será que isso é real? Acho que o primeiro sentimento que vem é: será que isso é verdadeiro? Então nós fomos fazer pesquisas e descobrimos que outros brasileiros já tinham vindo para cá. Outras tantas pessoas que testemunharam, que falaram em vídeos, em textos, que vieram para cá e que realmente resolveram a doença. Foi então que nós decidimos trazer o Lucas para cá”, contou o pai do paciente.

Para viabilizar a vinda a Barcelona, toda a família se uniu, com o apoio também de muitos amigos, para fazer uma campanha de arrecadação de fundos. “Graças a Deus conseguimos e trouxemos o Lucas para cá (…) A cirurgia foi muito tranquila, o procedimento muito tranquilo, o Instituto nos dá toda a segurança, faz toda a avaliação do quadro dele para depois também avaliar a evolução depois da cirurgia (…) Ele se recuperou de muitos sintomas que ele apresentava antes da cirurgia, principalmente com relação à sensibilidade nos membros.”

Everson aproveitou a gravação deste vídeo para agradecer a todas as pessoas que lhes ajudaram, tanto no Brasil quanto na Espanha. “Fica também a minha indicação. Se você tem dúvida, se está receoso de vir fazer esse tratamento, não tenha dúvida. Acredito que se temos esta opção, que tem resultados comprovados, que pode ser uma alternativa a outro tratamento, que é mais agressivo, então não tenha essa dúvida, venha!”

Escrevemos este depoimento com a esperança de que os que têm as mesmas doenças da nossa filha Kazuko e que chegaram até o site do Institut Chiari de Barcelona pensem na possibilidade de ir a um centro médico estrangeiro para se tratar. Não podemos fazer nada além do que agradecer à equipe do Institut Chiari de Barcelona.

Quando a nossa filha tinha 11 anos, conforme crescia rapidamente, a postura dela foi piorando e o seu corpo começou a ficar inclinado para a esquerda. Sempre lhe pedíamos para ela corrigir a sua postura. Naquele momento, não pensávamos que era necessário fazer radiografias ou ressonâncias magnéticas. Simplesmente achávamos que tudo não passava de uma questão de postura. O primeiro sintoma surgiu em fevereiro, quando a Kazuko tinha 13 anos. Ela sentiu um formigamento na perna esquerda. Mais tarde, apareceram o formigamento na mão esquerda, as tonturas, a dor de cabeça e os vômitos. Quando foram feitas as ressonâncias magnéticas em um hospital do nosso bairro, descobrimos as doenças que a Kazuko tinha.

O relatório das ressonâncias informava um diagnóstico sobre o qual nunca tínhamos ouvido falar: “Malformação de Chiari I” e “Siringomielia”. Não entendíamos a gravidade destas doenças, mas nos lembramos muito bem que o médico nos explicou tudo com uma expressão muito séria no rosto. Ele nos disse que o único tratamento para estas doenças era a cirurgia e que, além de tudo, era feita na cabeça! Sentimos muito medo porque até aquele momento a nossa filha nunca havia padecido de nenhuma doença grave e tinha uma boa saúde. Nem a própria Kazuko esperava a notícia de que teria de ser operada.

Quando chegamos à nossa casa, começamos a buscar informação sobre ambas as doenças. Tudo o que encontramos sobre elas só era negativo. Ficamos horrorizados ao ler tudo aquilo. Já o conteúdo do site do Institut Chiari de Barcelona era completamente diferente e nos deu um sopro de esperança. Por outro lado, ficamos muito surpresos quando soubemos que a secção do Filum terminale não era feita no Japão. Por isso, pouco depois, entramos em contato com a equipe do Institut Chiari de Barcelona por meio da Sra. Takahashi. Naquele momento, os sintomas da nossa filha não melhoravam, o que a impedia de ir à escola. Estávamos divididos entre o plano de ir a um hospital no Japão onde, normalmente, se realiza a craniectomia e o plano de ir ao Institut Chiari de Barcelona. Nossa decisão foi a primeira, porque não achávamos que a nossa filha teria força ou ânimo para viajar até Barcelona. Entramos em contato de novo com a Sra. Takahashi para lhe comunicar que sentíamos muito, mas que havíamos desistido de ir a Barcelona. Certamente teríamos tomado a decisão de ir a Barcelona se os sintomas da Kazuko fossem mais leves.

Finalmente, em abril de 2015, pudemos marcar a craniectomia no Hospital Tokiota e ela foi operada depois de passar por diversos hospitais. O pós-operatório transcorreu muito bem, o que nos deixou muito felizes, pois as dores da nossa filha desapareceram completamente. Toda a nossa família comemorou o sucesso da craniectomia.

(Em relação à escoliose, depois da craniectomia, a Kazuko passou por uma consulta no hospital do nosso bairro, onde havia especialistas em escoliose. Naquele momento, ela tinha uma escoliose de 25 graus. Agora, ela usa colete, mas só à noite.)

Em agosto de 2015, três meses depois da cirurgia, fomos ao hospital de Tóquio para passar por uma consulta de acompanhamento. Também tínhamos a intenção de aproveitar a nossa estância na capital para passear um pouco, já que ela não tinha voltado a apresentar quaisquer sintomas desde a realização da craniectomia. No hospital, fizeram as ressonâncias magnéticas e o médico nos disse que teriam de operá-la para a colocação de um cateter em menos de um ano, já que a cavidade siringomiélica não havia diminuído. Além disso, as amígdalas cerebelosas tinham descido um pouco. Aquilo era a última coisa que esperávamos, já que a Kazuko parecia estar perfeita. Claro que confiávamos no médico, mas resistíamos à ideia de que fosse colocado um cateter na nossa filha.

Mais uma vez, eu e meu marido nos sentimos perdidos, mas, no final das contas, decidimos ir a Barcelona. Isto porque, desta vez, a nossa filha tinha forças para encarar a longa viagem e, principalmente, porque a Sra. Takahashi nos tratou com sinceridade, o que nos fez confiar no Institut Chiari de Barcelona. Ela nos disse que o objetivo do tratamento, a secção do Filum terminale, era “eliminar a causa das doenças”. Isso nos pareceu muito convincente, por isso falamos com toda a nossa família sobre a possibilidade de irmos a Barcelona. Chegamos à conclusão de que o mais importante para a nossa filha era parar o avanço daquelas doenças, já que ela tinha toda uma vida pela frente. Se existe um centro especializado nas suas doenças, mesmo que este ficasse no exterior, estávamos dispostos a ir para lá e fazer o tratamento. E o mais importante de tudo era que a secção do Filum terminale era menos invasiva do que a colocação do cateter. Por tudo isso, decidimos ir a Barcelona.

Em março de 2016, pegamos um avião para Barcelona e, depois de passar uma noite no hotel, fomos ao Institut Chiari de Barcelona. A nossa filha foi atendida pelo Dr. Fiallos, quem nos deu a sua opinião, traduzida pela Sra. Takahashi. Uma vez terminada a consulta, fomos ao Hospital Cima para fazer alguns exames rápidos. Não estávamos nem um pouco preocupados. Tanto o Dr. Fiallos quanto a Sra. Takahashi nos trataram com muito carinho, por isso eu e meu marido pudemos ficar muito tranquilos no dia da cirurgia e, com a certeza, a nossa filha estava sentindo o mesmo.

A cirurgia transcorreu bem e durou menos de uma hora. Fiquei uma noite com a Kazuko no Hospital CIMA e nos surpreendemos bastante quando vimos o quarto do hospital, era tão bonito, que parecia um hotel! Como nos disseram que era recomendável caminhar depois que fosse dada a alta do hospital, nos 10 dias que antecederam a seguinte consulta, procuramos passear o máximo possível. Antes de sair do Japão, pensávamos que seria ótimo se pudéssemos passear por Barcelona pelo menos durante um dia da nossa estadia e, no final das contas, curtimos muito durante aqueles dias, como se o motivo principal da nossa viagem a Barcelona fosse fazer turismo.

Muito obrigado por tudo a toda a equipe do Institut Chiari de Barcelona. Nós lhes expressamos o nosso respeito e lhes agradecemos com todo o coração.

Data da intervenção cirúrgica: abril de 2016

Meu nome é Faisal, sou pai de Abedellah, um adolescente de 15 anos da Arábia Saudita. Eu me permito contar a história do meu filho, já que tanto eu quanto a mãe dele fomos as pessoas que viveram na pele o sofrimento dele.

O problema de Abdallah começou com a atrofia da sua mão esquerda e a perda de sensibilidade na metade do seu corpo esquerdo de até 50%. Depois, ele começou a ter outros sintomas, como tonturas, contraturas cervicais e dores na zona dorsal, que se intensificaram depois de cair de um cavalo.

A partir de 2015, o estado dele piorou visivelmente. Foi quando os médicos do nosso país lhe deram o diagnóstico de Siringomielia e lhe indicaram uma intervenção cirúrgica convencional urgentemente.

Fiquei em dúvida, por isso decidi pesquisar pela internet para ver quem eram os melhores médicos especialistas. Foi assim que encontrei o Instituto Chiari de Barcelona, o Dr. Royo Salvador e a sua equipe maravilhosa, isso sem falar do Dr. Marcos Fiallos, um grande profissional, com sua maneira atenciosa para nos atender.

Rapidamente, entrei em contato com o Institut por meio da responsável pelo pacientes árabes, a senhora Safaa El Idrissi, o “soldado desconhecido”, que nos facilitou todo o processo e que agendou a nossa primeira consulta médica para o dia 20 de abril de 2016. Depois da consulta, o médico concluiu que meu filho deveria ser submetido à cirurgia de secção do Filum terminale, o que ocorreu no dia 21 de abril. A operação foi um sucesso.

O estado de Abdallah melhorou claramente, agradeço ao Dr. Marcos Fiallos, à Sra. Safaa e ao restante da equipe do Institut.

O pai do paciente.

Sr. Faisal Saad Al-Juhani

Para entrar em contato com ele: [email protected]

Data da intervenção cirúrgica: junho de 2015

Eu me chamo Olga, sou da cidade de Tver (Rússia) e tenho 28 anos. Tudo começou na escola, frequentemente tinha dores de cabeça, vertigens, náuseas, vômitos ocasionais, me cansava facilmente, sentia fraqueza e minha vista ficava escura. Sem me examinar, os médicos me deram o diagnóstico de distonia vegeto-vascular. E assim se passaram os anos, até que em 2006 sofri um trauma. Caí, bati a cabeça no gelo, perdi a consciência e fraturei o osso do pômulo. Depois disso, foi como uma tempestade na minha vida, com frequentes e fortes dores de cabeça, vertigens e náuseas. Foi depois deste acidente que comecei a ter contraturas nas pernas muito fortes diversas vezes por ano. Eram tão fortes, que não conseguia ficar com o corpo ereto de tanta dor que sentia. Isto podia acontecer na pista de patinação, na rua ou simplesmente em casa. Foi então que comecei a pensar que aquilo era o primeiro sinal de uma doença grave e, de fato, eu não estava enganada. Fiquei assim durante 6 anos. Já em 2012, caí da escada e sofri um golpe na coluna vertebral, o que me causou dor nas costas durante vários dias. Depois de um mês, comecei a sentir dificuldade para caminhar, não entendia o que estava acontecendo, minhas pernas não reagiam. Surgiram sintomas como fraqueza, tensão, espasticidade e enrijecimento das pernas, eu não consegui mexer os dedos do pé. De repente, andar se transformou em uma tarefa muito difícil, até as distâncias curtas se tornaram um desafio para mim. Além disso, as dores de cabeça me incomodavam, também as dores na nuca, a sensação de que algo “repuxava” no pescoço, no rosto e nas regiões lombar e cervical. Sentia falta de força nas mãos e tinha muitos outros sintomas. Os três anos seguintes foram de infinitos exames, consultas, internações e diagnósticos incompreensíveis. E o mais horrível de tudo era a incerteza. Para mim, aquele foi o período mais difícil e mais triste, ninguém consegue lhe dar um diagnóstico correto e você não sabe como será o dia seguinte nem como continuará vivendo.

Depois de três anos, me deram o diagnóstico de Síndrome de Arnold Chiari I. A descida das amígdalas cerebelosas era de alguns milímetros e, mesmo assim, muitos médicos não aceitavam o diagnóstico. Eu me lembro que senti alívio [ao conhecer o diagnóstico], porque finalmente entendia o que estava acontecendo comigo. O médico me disse que, no meu caso, a descompressão poderia me ajudar, mas que somente me operaria em caso de extrema necessidade, quando nada mais fizesse efeito e que, por isso, eu teria que esperar. Eu não queria e não podia esperar a invalidez nem me transformar em um peso para todo mundo, para mim, isso seria o mais horrível. Foi então que me aconselharam consultar o Institut Chiari, Siringomielia e Escoliosis de Barcelona. Eles avaliaram meus exames e me propuseram que eu me submetesse a uma intervenção, que consiste na secção do Filum terminale. Começamos a economizar e a arrecadar fundos para a cirurgia. Meu estado começou a piorar rapidamente, tinha medo de que não chegássemos a tempo, minhas pernas estavam cada vez mais fracas, eu estava caminhando cada vez pior. Um mês antes da cirurgia, eu andava com uma bengala, não podia ficar de pé por mais de cinco minutos sem me apoiar nela. Conseguia caminhar somente uns 100 ou 200 metros.

Antes da cirurgia, não me prometeram que tudo ficaria bem nem que eu me esqueceria da minha doença para sempre, simplesmente me disseram que a intervenção cirúrgica interromperia o avanço da doença. A cirurgia foi feita no dia 30 de junho de 2015. Depois dela, senti os primeiros sinais de melhora. Os médicos me disseram que o processo de recuperação seria longo. Eles me aconselharam a fazer exercícios físicos, a fazer bicicleta ergométrica. Vocês não imaginam como os primeiros meses foram difíceis, meu estado de saúde oscilava muito. Aquele período foi bem difícil, parecia que nunca mais acabaria. Mas o tempo passou, meu estado se estabilizou e não tive alterações tão drásticas. Naquele momento, fiz reabilitação, o que me ajudou muito. Depois, continuei fazendo exercícios físicos e bicicleta ergométrica, entre um e dois quilômetros por dia. Todos os dias, lutava para recuperar a minha saúde, lutava tanto que, aproximadamente oito meses depois da intervenção, comecei a me sentir bem. Agora, minha cabeça só dói de vez em quando e ando vários quilômetros por dia. Muitos sintomas desapareceram totalmente, outros reaparecem às vezes, mas já não são tão fortes quanto antes. Comecei a sentir mais alegria e a valorizar a vida. Sinto força para qualquer coisa, comecei a realizar muitos planos que, antes, pareciam inalcançáveis. Agora, o impossível se tornou possível para mim.

Com toda a minha família, expresso a nossa enorme gratidão ao Doutor Miguel B. Royo Salvador, ao Doutor Marco V. Fiallos e à equipe do ICSEB. Vocês me transformaram em uma pessoa saudável e feliz, me devolveram uma vida plena. Que vocês tenham saúde, prosperidade e sucesso com o seu trabalho!

E-mail de contato: [email protected]

Data da cirurgia: setembro de 2013 Data da filmagem: novembro de 2013

Olá. Meu nome é Marie-Pierre Maziere, tenho 51 anos e acabo de ser operada para a realização da secção do Filum terminale. Descobriram que eu tinha siringomielia depois de muitos anos de confusão em relação ao diagnóstico; passei por exames de reumatologia e neurologia até que, finalmente, após fazer uma ressonância, detectaram uma siringomielia da qual eu padecia há muito tempo. A partir de 2011, meu caso passou a ser acompanhado pelo centro de referência na França. Tive problemas para caminhar, de incontinência, de equilíbrio e o mais complicado de tudo foi sentir dores dia e noite, que não passavam nem com os inúmeros remédios que tomei.

Em 2013, meu quadro geral piorou, já que perdi a sensibilidade, começando pelos dedos das mãos e, depois, de forma global. Após uma consulta com uma neurocirurgiã que acompanha o meu caso, entendi rapidamente que minha situação permaneceria exatamente igual. Fiquei desesperada. Eu me neguei a abrir mão de encontrar um tratamento que me ajudasse a melhorar e, pesquisando pela internet, encontrei a equipe do Institut Chiari.

Decidi enviar-lhes meus exames médicos para ter a sua opinião e, muito rapidamente, me propuseram uma data para uma consulta, a qual compareci. Durante a minha consulta, achei importante saber tudo o que estava ocorrendo e me deram uma explicação muito clara sobre a secção do Filum terminale e os efeitos que esta poderia ter sobre a estagnação dos sintomas da doença. Achei que isso poderia me beneficiar e, no final da consulta, tinha certeza de que queria ser operada.

Aceitei ser submetida à cirurgia, feita no dia 26 de setembro de 2013. Na consulta de controle, realizada um mês depois, posso dizer que uma grande parte dos meus sintomas tinham desaparecido ou melhorado e o mais importante é que já não sinto dor e caminho normalmente, situações que antes me causavam muitos problemas. É um tratamento simples e sem riscos, que pode melhorar a qualidade de vida e também recuperar a sensibilidade e a motricidade. Estou muito contente com o que vivi e tento desfrutar disso, é uma benção.

Vídeo de atualização

Data da filmagem: setembro de 2016

Olá, meu nome é Marie-Pierre Maziere, vim ao Institut Chiari para passar por uma consulta de controle de 3 anos. Fui operada no dia 26 de setembro de 2013 devido a uma siringomielia relativamente avançada. Quando fui operada, estava parando de caminhar e tinha dificuldades. Três anos depois, as coisas melhoraram, a minha siringomielia diminuiu e voltei a sentir prazer em caminhar, em continuar me deslocando, em trabalhar na chefia de um centro médico-social. Posso fazer o horário de trabalho integral e desfruto totalmente disso. Agradeço ao Instituto Chiari por ter me acompanhado nesta luta, que foi um período da minha vida bastante difícil. Para quem quiser me contatar, o meu e-mail é: [email protected]

Data da intervenção cirúrgica: 21 de abril de 2015 Data da filmagem: 02 de maio de 2016

Olá, meu nome é Christine, tenho 36 anos e fui operada há um ano para a realização da secção do filum terminale em extradural.

Senti os primeiros sintomas aos 32 anos, foi muito duro. Um dia acordei com fortes cefaleias, que me pressionavam a cabeça. Também tinha neuralgias difusas por todo o corpo, as dores iam de uma articulação para a outra, para o ombro, joelho e braço. Eram dores terríveis, que não me deixaram tranquila durante três anos e. Depois desses três anos é que descobriram a minha doença.

Na França, para os casos desta doença, apenas se opera fazendo craniectomia, algo que descartei, principalmente porque lá esperam que você esteja em uma cadeira de rodas para procedê-la e, obviamente, não quis esperar que isso me acontecesse. Então entrei em contato com o Institut Chiari de Barcelona e ali me operaram. Desde então, tenho uma vida nova, recuperei minha vida profissional e social, normal como antes dos meus 32 anos.

Agradeço ao Institut Chiari do fundo do coração, agradeço ao Dr. Royo; ao Dr. Fiallos, quem me operou, e à equipe do Institut Chiari de Barcelona.

Inés Grases Pintó, farmacêutica

Proprietária da farmácia

Lugar de gravação: Farmácia Grases Pintó

Data de gravação: 12 de abril de 2016

A farmácia Grases Pintó é um estabelecimento totalmente independente do Instituto Chiar. A proprietária, Inés, conta a experiência do pessoal da farmácia na hora de atender os pacientes do Instituto que vêm a comprar sua medicação pós-operatória após alta do hospital. Os funcionários seguem sendo surpreendidos que 24 horas depois da cirurgia, e além de que a farmácia tem escadas, os pacientes vêm e sobem as escadas sozinhos.

Pela reação dos pacientes e dos seus familiares se pode observar que estão muito satisfeitos como o tratamento, com o resultado, com as melhoras que obtiveram e com a perda de dor. Quando muitos dos pacientes voltam para uma consulta de controle após um ou dois meses, e vêm a comprar a restante parte dos remédios, muitos deles comentam que as melhoras se mantém. Tem que ter em conta, diz Inés, que muitos deles tinham as dores e outros problemas de saúde que lhes impediam ter uma vida normal, desde há muitos anos.

Além do que os funcionários da farmácia falam inglês, francês, italiano, castelhano e catalão, como no Instituto Chiari operam-se pessoas de mundo inteiro, dos países asiáticos, russos, etc., as vezes, os pacientes vêm acompanhados pelas tradutoras do Instituto para facilitar a compra dos remédios. Destaca o trato agradável e muito profissional das tradutoras do Instituto Chiari, um centro de referencia no campo das doenças relacionadas com sistema nervoso central.

Imagens da RM da Melanie

Antes da cirurgia de SFT

Depois da cirurgia de SFT

Video testemunho Asibe

Asibe Asllani. Síndrome de tracção medular. Descida das Amígdalas cerebelosas (DAC), Escoliose idiopática.

Melanie Ambrogi. Síndrome detracção medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática.

Jennifer Ambrogi. Síndrome de tracçãomedular. Descida das amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliose idiopática.

Valentina Ambrogi. Síndrome de tracção medular. Descida das amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliose idiopática.

Chamo-me Asibe Asllani, tenho 43 anos, nasci em Albânia e desde 1994 moro em Itália. Conheci o meu marido Valentino em 1995, com quem me casei poucos meses depois. Do nosso casal tivemos três filhas, Valentina em 96, Melanie e Jennifer em Setembro de 2004.

A história que vou contar pode parecer incrível, mas a vivi e por isso gostaria de compartilhar esta experiencia para me  liberar do peso que tirei ao longo destes anos e, provavelmente, também para dar esperança as pessoas como eu.

Tudo começou com o nascimento das gémeas, quando os meus problemas físicos, que percebia a partir da idade de 14 anos, aumentaram. Então descobri, depois de vários testes e exames, que tinha uma escoliose grave e, portanto, poderia justificar melhor as protuberâncias que tinha desde a infância.

A partir daí comecei a passar por ciclos de fisioterapia, a fim de aliviar a dor que tive, mas o benefício do tratamento era pequeno e por um curto período de tempo após a fisioterapia dores prontamente voltavam a ocorrer sempre .

Também passei por terapias para a  dor que não me ajudaram, pelo contrário, fiz uma hérnia do hiato  de 4 grado.

Ao mesmo tempo, Melanie, que não tinha nem um ano de idade, em Setembro de 2005, teve três convulsões de apirexia, e depois duma entrada hospitalar em Gubbio, foi levada ao Hospital de Perugia.

Depois de vários testes feitos, descobriu-se que a menina tinha citomegalovírus activo, rota vírus anemia do Mediterrâneo, e os médicos afirmaram que eram os sintomas dos ataques.

De minha parte, pedi que fizeram uma ressonância magnética a Melanie para estudar melhor a sua saúde, e isso quando a menina tinha apenas 11 meses.

Pelo resultado da ressonância foi descoberto a malformação de Arnold Chiari tipo 1, mas os médicos nos tranquilizaram, dizendo que não era nada sério.

A Melanie  crescia menos respeito a Jennifer, começou caminhar mais tarde, sofria de prisão de ventre. Mais tarde, em 2006, com 2 ano de idade, MRI foi repetido e confirmou-se a síndrome.

Eu não estava calma via algo estranho. Então insisti para obter uma consulta com neurocirurgião, que se livrou de mim dizendo que era uma mãe demasiado apreensiva.

Melanie começou a agravar-se, chorou continuamente dobrada sobre si mesma pela dor e em Março de 2008 solicitei novamente repetir a ressonância magnética, que mostrou que havia uma siringomielia desde C4 ate D7.

Desde o hospital de Perugia fomos ao hospital de Roma, onde no dia do meu aniversário Melanie passou por a cirurgia inicial, mini-craniectomia suboccipital com plastia dural.

Após quatro dias da intervenção, Melanie começou perder o líquido cefalorraquideo através da ferida, e ficou baixo observação durante 20 dias.

O dia 30 de Maio de 2008  repetimos a ressonância e Melanie voltou na sala de cirurgia, para tratar a fistula.

Depois duma semana recebemos alta e voltamos para Gubbio, mas Melanie continuava mostrando um grande desconforto, também perdia o equilíbrio incluso sentada, e depois de mais ressonâncias, descobrimos que a siringe se espalhou desde C1 ate D11 .

Começamos com o meu marido viajar por Itália, pedindo a opinião de diferentes médicos e especialistas, de Udine, Bolonha, Florença e Roma, e todos propuseram outra craniectomía, mas decidimos juntos que não íamos submeter a nossa filha a uma operação similar.

Chegamos então ao verão de 2010, quando, numa festa encontramos duas pessoas que falaram sobre esta doença, da qual ele estava afecta e que tinham resolvido a maior parte do problema sem necessidade duma intervenção invasiva num centro privado em Barcelona.

Comecei pesquisar na Internet sobre esta malformação, e fiquei surpresa que encontrei tantos casos de pessoas afectadas de Chiari. Com coragem, mas também muito medo, comecei considerar a possibilidade de levar a Melanie para Espanha, mas antes queria falar com a senhora já operada.

Tive um encontro especial com Rosanna Biagiotti, além de me mostrar muita sensibilidade e disponibilidade, esclareceu  as minhas duvidas sobre a doença que estava afectando muito mais do que diziam muitos médicos . Depois de contar a minha história e o caminho tortuoso que tinha diante a Melanie, me convenceu a leva-la para uma consulta com o médico que fez uma cirurgia.

Em Novembro do mesmo ano, juntamente com Melanie, partimos para Barcelona, cheias de esperança de encontrar ali uma resposta para o sofrimento da minha filha. Enquanto estávamos sentadas frente ao Doutor, Melanie estava desenhando os médicos Dr. Royo estava estudando as ressonâncias dela.

Ele imediatamente sugeriu operar a Melanie, rapidamente esclarecendo que havia um risco iminente de crise cardio-respiratória, como ela sofria de apnéia nocturna, o que pode levar à morte. O doutor me explicou com detalhes a intervenção ou seja, a secção do filum terminale, e, obviamente, os custos para sustentá-la.

Depois de um primeiro momento de confusão, como as condições económicas em que a minha família não poderia atender a clínica assim que pedimos – tenha em mente que o meu marido estava desempregado e eu trabalhamos apenas temporariamente, eu me convenci de que eu tinha que fazer tudo estavam operando possível para Melanie. Eu vi nessa aventura em Espanha, nas palavras do Dr. Royo, no testemunho de pessoas que foram curadas operado, a única possibilidade para a esquerda para salvar Melanie.

Gubbio, em seguida, voltou com a intenção precisa de encontrar os recursos necessários para suportar os custos da intervenção e, imediatamente, tomou contato com o padre da minha paróquia, que, juntamente com o pediatra meninas foram ativados para ajudar.

Entrei em contato com a associação “Agnese”, que sensível a minha situação deu sua disponibilidade para financiar inteiramente intervenção Melanie.

Dentro de algumas semanas o dinheiro tinha sido colhida, incrivelmente, e não era um mês que Melanie, meu marido e eu, como nós viajamos para Barcelona, e desta vez senti que a esperança, que eu tinha feito ao longo deste calvário, iria me dar um presente especial que pagar todos os meus medos e dificuldades.

Melanie operado com o filamentos terminais em dezembro de 2010, e de grandes avanços foram notados imediatamente. Ela disse que estava bem, que ela não estava chorando!

Depois de 3 dias após a cirurgia tinha alta e retornou ao Gubbio, parecia tudo bem continuar, como havíamos antecipado Dr. Royo, e foi! Eu não podia acreditar! Muitos dos sintomas que Melanie tinha antes da cirurgia tinham desaparecido … Melanie começou a viver!

Em janeiro de 2011, retornou a Barcelona para um controle e com a gente também gêmeos de Jennifer, que até então não tinha sintomas.

Desde o primeiro encontro, Dr. Royo me convidou para contribuir com todos ressonâncias que eu também tinha considerado relativamente à minha escoliose, porque era muito provável que os meus problemas também pode contar com a mesma malformação.

Até então, a minha maior preocupação era Melanie, e eu desde que eu pedi, também porque eu estava convencido de que, se eu tivesse a cirurgia, eu iria curar de escoliose, uma vez que estava em um estágio avançado … e assim eu continuei adiando a minha vez.

O que me interessou, porém, foi, em seguida, Jennifer, que foi feito coluna de ressonância mais específica em que ficou provado que também afeta Arnold-Chiari com edema e tração da coluna vertebral.

Dois meses mais tarde, o Dr. Royo estava na Itália para uma conferência, e evitar outra viagem em Barcelona, nós conseguimos em Trieste com os resultados do teste de Jennifer.

Royo confirmou o mesmo companheiro de patologia, então eu repetia os mesmos passos que você fez para Melanie, retornando ao contato com Agnese Association, que mais uma vez começou a financiar a operação.

A 21 de dezembro de 2011 Jennifer fez uma cirurgia e tudo foi ótimo.

Voltamos para a visita de controlo em Barcelona em fevereiro de 2012 e desta vez eu trouxe a minha ressonância magnética e Valentina, minha filha mais velha, que ainda não mostrou qualquer desconforto.

Dr. Royo explicou que o uso de Arnold Chiari deve ser eu, e que sendo uma doença genética, tinha passado para as minhas filhas, tudo o que tínhamos para operarnos também Valentina e eu.

Falei novamente com a Associação Agnese estava disponível para pagar intervenção muito Valentina para mudar meu endereço com a Associação ADA mobilizou um fundraiser.

Com a minha querida amiga Deborah que me acompanhou, eu me submeti a uma cirurgia o primeiro a 22 de maio e, em seguida, mesmo um mês depois, Valentina concluir o ciclo.

Com ainda mais surpreendente porque senti na minha pele, eu percebi que a operação foi providencial também para a minha condição. Com efeito, no entanto, ainda era evidente escoliose, eu não tinha dor do pré-intervenção, senti-me fisicamente e reviver espiritualmente … tinha grande força e poderia descobri de onde veio.

Mesmo assim, ela estava feliz e que há meses agora estou ainda mais, pois esta experiência me permitiu conhecer pessoas maravilhosas que ajudaram e me apoiaram me dando força e coragem para não desistir de tudo.

Agradeço Agnese e ADA associações que endossaram os custos de intervenções, Don Luca, UNITALSI, Dr. panata, Dr. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti e muitos outros, para eles vai a minha gratidão e não duram ou menos importante para o Senhor que me deu o coração de esperança e fé.

Na verdade hoje eu vou fazer uma viagem de catequese de adultos para o dom do Batismo e dos sacramentos cristãos … uma forma de agradecer-Lhe

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Data de intervenção: julho de 2014

Data de gravação do vídeo: fevereiro de 2016

A advogada Palillo nós presenta o depoimento da sua experiencia pessoal com a Doença do Filum e com o tratamento de secção do filum terminale.

A senhora nós conta que em abril de 2014 começou a ter sintomas terríveis, sobre tudo tonturas muito fortes, junto com tremor, pressão ocular, diminuição do campo visual e pressão nos ouvidos. Refere que, em varias consultas com os médicos em Palermo, eles associavam todos estes sintomas a um estado depressivo, mas ao final resultaram estar associadas a tração medular. Em julho de 2014 veio ao ICSEB, em condições de grande sofrimento, para uma consulta e cirurgia de secção do filum terminale.

Em fevereiro de 2016 volta a Barcelona para seu controle evolutivo, comprovando uma significativa melhora na qualidade da sua vida. Os sintomas mais graves haviam melhorado, os outros haviam desaparecido por completo, como por exemplo a tontura durante uma posição sentada, a pressão ocular e no pescoço, e além disso apresenta uma sensação de liberação.

A recomendação da Senhora Palillo para as pessoas que sofrem desta doença é ter em conta o ICSEB, um centro que propõe um tratamento que possa realmente mudar a vida dos doentes. Trata-se de uma intervenção pouco conhecida e pouco promovida, a qual havia sido decisiva para ela e também para sua família que vivia de perto sua doença.

Com o seu depoimento a Senhora Palillo quer agradecer ao Dr. Royo e à toda equipe do ICSEB pela atenção recebida e a excelência do tratamento aplicado.

Quem deseja entrar em contato com ela pode fazê-lo escrevendo ao seguinte endereço: [email protected]

Dr. António Victoria, cardiologista.

Data da gravação do vídeo-depoimento: 20 de novembro de 2015

É um prazer poder dirigir-me a vocês e aparte agradecer pela amizade do Dr. Royo. Eu gostaria de aclarar que as pesquisas que ele levou a cabo sobre a patologia do Filum Terminale e a S.NCV, é uma coisa que os médicos devem ter sempre presente e em conta. Meu depoimento é de agradecimento, porque tudo isso formou parte da minha vida pessoal, por causa da minha esposa e da minha filha. A minha esposa é médica e ela sofreu da doença de tração medular, e com o resultado da cirurgia feita pelo Dr. Royo, ficou completamente bem. As hérnias dorsais que ela tinha foram perfeitamente tratadas e jamais voltaram a se produzir. Também, a coluna dela que tinha escoliose desde a infância, ficou perfeitamente alineada.

O tema da minha filha foi bastante mais complexo. Ela tinha uma clinica totalmente abigarrada e inespecífica, que podia ser inclusive de uma patologia funcional e iria a condenar uma menina de 22 anos a estar postada. Então, pensei nesta síndrome e decidi operá-la. Às 8 hora da cirurgia, pelo que damos um testemunho total, desapareceram todos os sintomas que ela tinha.

A minha mensagem é que os médicos devemos pensar que esta patologia existe em aproximadamente 20% da população e que a união entre a síndrome de Arnold Chiari tipo I, siringomielia idiopática e escoliose, é um processo comum, que pode estar numa íntima relação. Não devemos nunca deixar de pensar nisso, porque este problema tem uma fácil e magnifica solução à sequelas que podem aparecer posteriormente.

Muito obrigado ao Dr. Royo e à sua magnifica equipe, por haver por fim devolvido a alegria a muitos pacientes e no meu caso, a minha esposa e a minha filha.

E-mail: [email protected]

Data de intervenção: julho de 2010.

O meu nome é Maria Sol Prado Perez, tenho  49 anos e atualmente moro em Ponferrara (Leon, Espanha). Há uns 4 anos fui intervinda pela técnica de filum terminale em Instituto Chiari e Siringomielia e Escoliosis de Barcelona, pelo Dr. Royo e sua equipe.

Gostaria de compartilhar essa experiencia por se possa ajudar à alguma pessoa afetada por essa doença.

Eu não sabia que eu tinha essa doença, pois nunca tinha tido nenhum sintoma que me pudesse alguma suspeita sobre isso.

Devido a um acidente de transito (atropelado) ocorrido em novembro de 2009, fiz varias provas clinicas e fui diagnosticada com os seguintes problemas: a) cervicalgia crónica, b) rigidez cervical, c) mareio postural, d) sensação de hipoestesia no membro superior direito. Recebi um tratamento médico e farmacológico a base de reabilitação, analgésicos e relaxantes musculares.

Ao longe do tratamento prescrito, os problemas começaram aumentar e apareceram novos sintomas como: a) rigidez cervical, b) dor na zona cervical, c) sensação de hipoestesia no braço direito, parte baixa de pescoço, peito direito e parte superior e meia das costas, d) dificuldade para deglutir alimentos sólidos, e) incomodo no ouvido direito.

Como as dores e outros sintomas continuavam e aumentavam de forma geral, acudi a um centro médico onde decidiram realizar una RM de crânio e una RM da coluna vertebral. Em resultado diagnosticaram a patologia de Arnold Chiari e Siringomielia. 

Com esse diagnostico, decidi fazer uma intervenção em uma clinica de Leon, onde me foi proposta a cirurgia pela técnica de craniectomía suboccipital com duro-plastia. O pós-operatório previsto dessa intervenção é de 8 a 12 dias, com obrigada internação no hospital.

No entanto, por causa de problemas de agenda, a cirurgia, depois de 3 meses de espera, não foi possível de ser programada. Por isso, decidi pedir uma segunda opinião médica. Fiz uma procura no Internet e assim descobri que existe uma clinica especializada nessa patologia: o Instituto Chiari e Siringomielia e Escoliosis de Barcelona.

Liguei para eles e lhes enviei todas as minhas provas. Os médicos de lá me diagnosticaram, sem nenhuma duvida, a patologia de Arnold Chiari e a Siringomielia. Aconselharam-me um tratamento de uma intervenção simples com uma mínima estadia no hospital.

Uns dias depois, e após agendamento da visita, fui a Barcelona, onde está a clinica, fui intervinda cirurgicamente e recebi a alta no dia seguinte.

Após intervenção, entre o mesmo dia e o dia seguinte, constato como todos os sintomas que tinha, haviam desaparecido quase totalmente e o meu estado geral era muito bom.

Depois da minha primeira visita de controle, tanto o Dr. Royo como o Dr. Marco ficaram bem surpreendidos por minha recuperação.

Atualmente, posso fazer vida praticamente normal, e recuperei quase totalmente da minha doença.

Na minha opinião, considero que a técnica cirúrgica que foi usada no meu caso, a técnica de filum terminale, é atualmente a técnica mais conveniente, pelos benefícios imediatos que me produziu, considerando que ela mesma é rápida e com uma internação mínima no hospital, no meu caso foi 1 dia. Acho que pode ser uma eleição conveniente para qualquer pessoa que sofre dessa doença.

Ao final, gostaria de agradecer ao Dr. Royo e sua equipe e a todo pessoal da clinica pelo tratar-me com profissionalismo, amabilidade e carinho.

Maria Sol Prado Perez

Fecha de intervenção: julho de 2014

Olá a todos,

Há um ano (2014) que a nossa filha fiz a cirurgia no Instituto Chiari de Barcelona. Agora ela está muito bem. Tudo graças à intervenção feita no Instituto. Como já passou um ano desde a cirurgia, a minha esposa e eu decidimos resumir neste testemunho a nossa experiencia e opinião sobre o tratamento. Assim, esperamos que seja útil para outros pacientes que tem a mesma doença que a nossa filha.

A cirurgia dela foi realizada em julho de 2014, quando ela tinha 14 anos, por causa de síndrome de Arnold Chiari I. Foi um sexto caso de japoneses operados. Como descobrimos que ela sofria de síndrome de Arnold Chiari I? Foi quando estando de viagem ela foi hospitalizada por causa de náuseas muito fortes, dor de cabeça, formigamento em todas as extremidades e perda de consciência. Os médicos realizaram uma TAC e ressonância magnética que demostraram a síndrome de Arnold Chiari I. Posteriormente, durante outra viagem, os mesmos sintomas se repetiram e ela foi internada no hospital três vezes em total. Além disso, o diagnóstico que os médicos nos deram foi uma simples enxaqueca e os eles não relacionaram os sintomas com a síndrome de Arnold Chiari I.

Na verdade, quando a nossa filha tinha cinco anos, ela foi hospitalizada pela primeira vez por causa dos mesmos sintomas. Naquela época, os médicos suspeitavam a epilepsia e a nossa filha durante cinco anos tomava medicamentos para esta doença. Nos temo-nos lembrado muito bem como sofria nossa filha naquela época e nos sentimos muito mau porque não sabíamos como ajuda-la. É verdade que algumas vezes tinha alguns sintomas, mas os que tinha naquela viagem eram idênticos que aqueles quando tinha cinco anos, e nos lembraram aquele dia como uma sensação horrível. Reflexionando sobre o passado, achamos que os sintomas que os médicos diziam que eram da epilepsia, seguramente eram por causa de Chiari. Na nossa opinião, uma das características de Chiari é a dificuldade de relacionar a doença com os sintomas.

No fevereiro de ano passado, começamos a buscar informações em Internet sobre a síndrome de Arnold Chiari. Assim descobrimos, que há muitos pacientes com a mesma doença e que ela pode também estar associada a outras doenças difíceis de tratar, como a siringomielia. Também chegamos a conclusão de que a cirurgia convencional que pratica-se no Japão não tem nenhuma garantia de curar a doença. Mesmo que pode aparecer melhora pós-operatória, normalmente é temporal e pronto os sintomas voltam. Durante esta busca descobrimos o Institut Chiari de Barcelona que praticava uma cirurgia diferente da qual realiza-se no Japão.

Em março fomos com a nossa filha a um hospital universitário japonês, muito conhecido pelo tratamento de Chiari, para escutar a opinião dos médicos de aí. Um deles nos falou o seguinte: “…até quando não apareceram sintomas contínuos seguiremos fazendo controles e quando a doença piore, pensaremos em intervir a filha de vocês”. Nós tivemos a duvida em relação à causa dos sintomas e inclusive a nossa filha punha em duvida a opinião daquele médico japonês.

Assim pois começamos de buscar meios para prevenir a piora da doença e melhorar o estado de saúde da nossa filha. Enquanto isso, enviamos as ressonâncias magnéticas e uma descrição do estado de saúde da nossa filha ao Institut Chiari de Barcelona. Eles nós explicaram a relação entre a doença e os sintomas dela e pediram realizar uma ressonância adicional da parte torácica para completar o estudo. Foi bastante difícil conseguir este exame e enquanto isso, começamos a pensar que a melhor opção seria o que nós indicaram no Japão, ou seja de seguir com controles periódicos, pois não observávamos nenhum piora do estado de saúde da nossa filha. Contudo, mudamos a nossa opinião ao receber os resultados do estudo detalhado do Institut Chiari, no qual observavam uma pré-siringomielia e comentavam que a nossa filha deveria fazer a cirurgia o quanto antes. Foi em julho de ano passado quando decidimos de submete-la à intervenção. “Não podemos curar a doença, mas si podemos parar sua evolução” é o que escutamos dos médicos do Institut Chiari de Barcelona, e esto nos convenceu para levar a nossa filha a Barcelona. Além disso, a intervenção que realiza o Institut é menos invasiva e a internação no hospital é mais curto respeito à intervenção convencional que pratica-se no Japão. Pensamos, se não resultasse eficaz, consideraríamos a cirurgia convencional no Japão, como segunda opção. Apesar de que nossa filha tinha sintomas apenas temporais, que lhe permitiam ter uma vida praticamente normal, decidimos fazer a cirurgia em Barcelona porque não queríamos que ela sofrer mais quando apareceram aqueles sintomas tão fortes, e porque queríamos parar a evolução de Chiari. Tomamos a decisão sem consultar aos nossos pais, pois não queríamos que estivessem preocupados.

As duvidas que tivemos foram sobretudo por causa de diferentes opiniões entre os médicos no Japão e no Institut Chiari de Barcelona, e também a questão porque ter que fazer a cirurgia fora do pais e não no Japão mesmo? Porém, decidimos optar pela opinião do Institut Chiari de Barcelona, e não tinha muita importância onde seria feita a cirurgia. Conforme os testemunhos dos pacientes de diferentes países que encontramos na página do Institut, eles também não receberam conselhos adequados nos seus países, e igualmente que nós, passaram vários anos em busca de solução. Todos comentavam alguma melhora e agradeciam à equipe do ICSEB. Os testemunhos nos ajudaram bastante, e também a possibilidade de falar pessoalmente com três pacientes japoneses operados, foi muito importante na hora de tomar decisão. Escutamos tanto as opiniões como as preocupações das pessoas que estavam na mesma situação que a nossa família.

Sabemos que os japoneses recusam-se a se operar fora do pais, mesmo que não haja outra opção. Mas o pessoal do Instituto Chiari de Barcelona nós traduzia exatamente ao japonês o que diziam os médicos, e esto nós tranquilizou muito. Não tivemos problema nenhum em se comunicar com os médicos desde a primeira consulta até o controle pós-operatório. Talvez, porque vivemos algum tempo fora do pais por causa do meu trabalho, não tivemos muitas duvidas na hora de levar a nossa filha para operar no estrangeiro. Por outro lado, as opiniões dos médicos japoneses não nos influenciaram muito, porque não vivemos no Japão.

Por último, admiramos a dedicação do Institut Chiari de Barcelona por dispor de vários idiomas para ajudar e solucionar problemas de pacientes de mundo inteiro. Se a informação do Instituto não estivesse disponível em japonês, seria muito mais complicado para acharmos o centro ou igualmente nunca chegaríamos a achá-lo. Gostaria de agradecer ao Dr. Royo, Dr. Fiallos e a Sra. Yuka Takahashi pela sinceridade e trato comovedor. Também agradecemos ao todo pessoal do Instituto pelo trato muito amável durante nossa estadia na Espanha.

Esperamos que outros pacientes na mesma situação que nossa filha, possam solucionar o problema deles graças ao tratamento do Institut Chiari de Barcelona.

Atualização do depoimento de Nicholas Amico 21/06/2017

Imagens das Ressonâncias Magnéticas (RM) de Nicholas

O laudo da última ressonância magnética de acompanhamento indica: “atualmente se observa uma evidente diminuição da pequena cavidade hidro-siringomiélica entre C6 e D1”.

Olá, meu nome é Nicholas, tenho 6 anos e moro em Milão.
Quando eu tinha 3 anos, meus pais descobriram que eu tinha uma doença rara, a Síndrome de Arnold Chiari I, acompanhada de Siringomielia.
Os meus pais ficaram arrasados. Eles me levaram a muitos médicos, entraram em contato com muitos outros por telefone, por e-mail, etc. Mas todos diziam que eu tinha que fazer uma craniectomia e que aquela intervenção era a única solução para os meus problemas. Os meus pais não ficaram nada tranquilos e continuaram buscando outra solução.
Um dia, eles descobriram o Institut Chiari de Barcelona e me levaram para passar por uma consulta, durante a qual o Dr. Royo falou que era necessário fazer, urgentemente, uma cirurgia de secção do Filum terminale.
Devo admitir que, no começo, a minha mãe estava bastante cética e não acreditava que esta seria uma intervenção útil. Por isso, ela decidiu entrar em contato com muitas pessoas na Itália que já tinham se submetido a esta cirurgia.
Depois de falar com muita gente, meus pais decidiram que eu seria submetido a esta cirurgia. Fui operado no dia 5 de julho de 2012.
Fui internado no hospital na noite anterior e, no dia seguinte, quase às 10 da manhã, fui levado ao centro cirúrgico. Eu chorava muito porque não queria me afastar dos meus pais, mas, sinceramente, a cirurgia não durou mais do que uma hora. Pouco depois, eu já pude abraça-los.
Pouco tempo depois, muitos dos meus sintomas já tinham melhorado: eu já não fazia xixi na cama, não caía, minhas apneias diminuíram para a metade e também o som da minha voz melhorou.
Hoje, eu tenho uma vida normal, vou à escola, jogo futebol e, principalmente, não paro um minuto sequer… eu corro, pulo e brigo com a minha irmã.
No dia 13/03/2015, eu fiz uma ressonância anual de acompanhamento e os médicos não observaram nenhuma mudança, ou seja, não está piorando! Espero que continue assim! No dia 1º de julho de 2015, fui a uma consulta de acompanhamento. Os médicos observaram que o meu braço esquerdo não tem os reflexos normais por causa da Siringomielia. No entanto, eles não sabem quando isto aconteceu (se foi antes ou depois da cirurgia), porque naquele dia da primeira consulta pré-cirúrgica, eu não deixei que me avaliassem. Naquela época, eu era pequeno e, quando via um médico, sempre chorava. Então, como eles não puderam fazer aquela avaliação anterior à minha cirurgia, não podem comparar se eu tinha isto antes. Mas, em geral, tudo está indo bem: tenho uma vida normal para uma criança de 7 anos.
Gostaria de agradecer ao Dr. Royo, à Sra. Gioia Luè e a toda a equipe pelo profissionalismo e pela amabilidade.
Meu agradecimento especial para ele, um homem, um grande médico, o Dr. Royo, que dedicou toda a sua vida à pesquisa sobre esta patologia. Graças a ele, pessoas como eu têm uma vida digna e melhor.
Agora, eu me dirijo a vocês, os pacientes: nunca percam a esperança, resistam, porque somente a força e a esperança ajudam a ir para frente. E não deixem de sorrir, porque a vida é boa e, sobretudo, porque temos apenas uma, então temos que aproveita-la!
Tchau! Nicholas Amico
Para qualquer informação, entrem em contato com a minha mãe: Elena: +39 327/1887662

Data de intervenção: novembro de 2013

Olá a todos, chamo-me Emanuele, tenho 35 anos e moro em Turim na Itália.

O que eu posso dizer… desde criança tinha muitas flutuações ao nível psicológico e físico. A minha família me chamava de “vírus”, porque cada dia tinha um problema novo! Felizmente, sempre tinha uma boa estrutura física, que compensava as numerosas faltas que me iam afetando durante anos. Minha vida seguia bem, trabalhava como encanador desde 20 anos e há 7 anos realizei o meu sono e abri uma empresa própria. Praticava regularmente, cada dia artes marciais e morava com a minha meia laranja. Bom, uma vida perfeita!

Porém, numa sexta-feira de maio de 2013, fazendo um esforço no trabalho igual que cada dia, comecei a ter dores intensas na parte lombar das costas. Pensei que foi nada. No sábado fui a classe e ao volver a casa, além da dor na parte baixa das costas, sentia também intensas dores no pescoço e de cabeça. As últimas continuava sentindo as 24 horas por dia até a cirurgia! Fui ao médico de família para tentar melhorar a dor na parte lombar e assim poder seguir com meu trabalho e deporte. O médico solicitou uma ressonância lombo-sacral e em junho descobri que tinha hérnias discais.

Porque a dor no pescoço e da cabeça seguia, a minha namorada insistiu em voltar ao médico para pedir más exames para as cefaleias constantes e rebeldes a qualquer tipo de medicação. Com varias dificuldades consegui o pedido para uma RMN de crânio e da coluna. Foi bem difícil conseguir a RMN do encéfalo, porque o meu médico não estava disposto a pedi-la. No dia 12 de julho de 2013 recebi o diagnostico de Arnold Chiari tipo I, com herniação das amígdalas cerebelares de 18 mm, múltiplas discopatias, obstrução de ascenso do líquido cefalorraquidiano e lesões isquêmicas. Tudo isso me assustou bastante. O que era essa doença tão monstruosa? Comecei a buscar no Internet e encontrei a doença explicada pouco claramente, e o que tinha lido não me tranquilizou. Segui buscando, tanto pelo Internet como pelo canal sanitário e infelizmente tinha que fazer consultas privadas porque as listas de espera eram muito largas. Enquanto isso, seguia piorando… tinha muitos sintomas mais ou menos devastadores.

Gostaria de dizer que não vou contar aqui toda a experiencia com o sistema sanitário italiano, nem falar de tantos médicos que consultei que nem sabiam o que diziam ou faziam, porque ninguém aqui estuda nossa patologia. Porém, os médicos pretendem de improvisar as terapias e tratamentos cirúrgicos, conforme eles rotineiros e sem riscos, que na maioria das vezes provocam unicamente problemas addicionais, até inclusive consequências muito graves. Além disso, gostaria de adicionar que quando estas derrubado, amargado, sozinho e aterrorizado por dor, não confias no primeiro médico que finge que a sua doença seja coisa simples (porque não é). Como em qualquer outro oficio, também há médicos que não sabem nem por onde começar o seu trabalho. É necessário ir até o fundo e aí é possível ver a luz ao fim de túnel, e encontrar pessoas que lhes acolherem com braços abertos, como foi no meu caso. Somente tem que ser forte e teimosos.

Felizmente, a minha busca acabou no Instituto Chiari de Barcelona e com Rita e Ângelo. Deixei o meu testemunho num foro e recebi a resposta do Ângelo. Ele me deu o numero de telefone da Rita. Ela me explicou sua luta contra a doença e me descreveu as melhoras dela. Graças à ajuda dela, a minha vontade de ir a Barcelona se fez mais forte, e com ajuda de pessoas queridas, consegui poupar o dinheiro para a intervenção.

O que eu possa dizer: muito obrigada à toda equipe do Instituto Chiari de Barcelona, à Gioia, à Dra. Mendez, ao Dr. Fiallos, etc… muito amáveis e pacientes. E um OBRIGADA ao Dr. Miguel B. Royo Salvador, quem me devolveu a esperança e fez possível receber de volta à vida que eu já tinha crido não ter mais nas minhas mãos. Muito obrigada também ao José e a minha meia laranja, Rita, Ângelo, Francesca e muitas outras pessoas que conheci neste caminho. Sem eles seria muito difícil, mas a vida nos faz encontrar as pessoas que necessitamos, apenas tem que levantar a mirada e saber como as reconhecer.

Agora, para ajudar aos outros que estejam passando pelo mesmo caminho que eu passei, formo parte de uma associação AI.SAC.SI.SCO. Olnus e sou o referente da minha região.

Concluindo, lhes animo a resistir, porque graças ao esforço de um grande médico, científico e investigador, como o Dr. Royo, temos uma segunda possibilidade de ter uma vida com dignidade. A doença nós acompanhará até a morte, mas como dizem: não é importante o que suporta uma pessoa, mas como o suporta faz toda a diferencia!

Tel.  +39 333.7272061

Email: [email protected]

Data de intervenção: 10 de outubro de 2013

Data de gravação do vídeo-testemunho: 13 de abril de 2015

Descobri o Instituto Chiari de Barcelona graças aos meus tios. Uma vez diagnosticada com a siringomielia, fui operada no dia 10 de outubro de 2013 e desde então até hoje notei uma melhora até uns 90%. Sinto que recebi a minha vida de volta, por isso recomendo a todos os pacientes que têm essa doença, que venham a consultar-se nesse centro e entrem em contato com essa grande equipe.

Para mim, essa experiencia havia sido inesquecível.

Carta de atualização do Kevin ao Dr. Royo

Data: 18/03/2015

Prezado Dr. Royo,

A presente carte é para cumprimentar você e para informar-lhe que estou-me sentindo muito bem desde quando você realizou a cirurgia. Na verdade, toda minha família e eu lhe estamos muito agradecidos, uma vez que sem você não seria possível passar os momentos tão bons com eles. Esses dias comecei a fazer exercícios porque o meu peso aumentou um pouco ultimamente e isso não é bom para a saúde.

Verdade! Muito obrigado de novo por me devolver a vida e poder curtir tantas coisas. Sempre terei uma dívida com você.

Data de intervenção: janeiro de 2015

Há mais de 20 anos venho sofrendo de muitas dores, sem poder ser tratados por nenhum dos médicos que tinha consultado. Em fevereiro de 2014, o meu médico finalmente decidiu indicar uma ressonância cervical e assim foi descoberta a síndrome de Arnold Chiari I. Sem saber o que era comecei uma busca no Internet para encontrar mais informações e assim encontrei o Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona. Também encontrei informação sobre uma associação criada na França e entrei em contato com eles. Eles me transmitiram  seguridade, me deram testemunhos e contactei diferentes pacientes da associação  fora dela.

Em setembro de 2014 teve a oportunidade de assistir num encontro em Mâcon, França, onde estiveram o Dr. Royo, Samantha e outros doutores não espanhóis. Isso foi uma perfeita occisão para poder me informar melhor e ver um vídeo sobre a intervenção da secção do filum terminale.

Quando consegui os fundos agendei uma visita e em janeiro de 2015 fui operada pelo Dr. Fiallos. Fui muito bem atendida, conheci pessoas incríveis, pessoas que sabem escutar, profissionais da saúde e além disso humanos.

No dia seguinte após intervenção voltei a minha casa em Burdeos, eu me sentia muito bem, já não tinha a dor de cabeça apesar de uma viagem de 700 km em carro. Depois de 2 ou 3 dias me sentia ainda melhor, mesmo que tinha um pouco de dor da ferida cirúrgica. Cada dia, cada manhã, sentia alguma coisa diferente, me sentia melhor e exatamente um mês após secção do filum terminale, voltei ao Instituto para uma visita de controle.  Aparentemente a minha recuperação havia sido mais que milagrosa, como disse a Samantha “ não está bem, está ótimo”. Estou muito contenta com isso, por haver encontrado pessoas maravilhosas, profissionais, pessoas que sabem escutar, que me deram a confiança mas também explicaram que essa intervenção tinha como objetivo deter os sintomas dessa doença e não melhorar, e que cada caso era diferente.

Desejo que todo mundo que esteja na mesma situação que eu, possa se beneficiar dessa intervenção.

Muito obrigada de coração.

Data de intervenção: fevereiro de 2009

Tenho 41 anos, sou francesa e tenho Siringomielia e Escoliose idiopáticas com hérnia discal D6/D7.

Há alguns anos, em França me haviam proposto apenas uma derivação com a condição que estiver um pouco mais “afetada”. Essa é uma intervenção agressiva e invalidante que consiste em drenagem do líquido da medula, o qual, em maioria dos casos reincide, e de qualquer forma eunão quis arriscar.

Ao final de 2008, gravemente afetada pela doença, caminhava com uma bengala, até as vezes com duas, e inclusive, de vez em quando, ia em careira de rodas. Sofria muito, sobretudo de lado esquerdo, com parestesias, formigamento, choques eléctricos. Tinha também incontinência urinaria, enxaquecas, tontura que me faziam perder consciência, as vezes inclusive na rua… Fui considerada em 80% invalida pela MDPH (Departamento de pessoas descapacitadas), com ajuda a domicilio para auxiliar-me nas tarefas diárias… Quase não podia conduzir e começava a viver como “reclusa”.

Durante muito tempo fui inconsiderada e tratada como mitómana pelos médicos (sobretudo ao principio da minha doença), empanturrada de medicamentos, busquei ajuda num foro de discussão. Fui então, quando descobri uma intervenção cirúrgica a qual consistia em deter a evolução da doença. Fui visitada de maneira muito seria e completa pelo Dr. ROYO. Após esse relatório médico, fui  operada no dia 10 de fevereiro de 2009 pelo Dr. Royo em Barcelona mediante secção de filum terminale. Essa intervenção mudou a minha vida! Desde o primeiro dia senti grandes mudanças. Em primeiro lugar, quando me levantei, senti frio de chão baixo minhas pés e já não sofria mais de dores neuropáticos que me envenenavam e a minha perna havia ganhado força. Saindo do hospital eu já não andava coxeando. Foi uma grande surpresa! Eu estava sofrendo durante 9 anos por haver sido incompreendida pelos médicos na França! (A Siringomielia foi detetada no ano 2000).

Resumindo, lembro haver tido alguns “crises dolorosas” durante as semanas depois da intervenção, mas nada em comparação às que havia tido anteriormente. Nem sequer teve que tomar analgésicos. Não mais tratamentos, não mais fisioterapia, não mais bengalas!

Os outros sintomas foram desaparecendo ao longe dos meses e acabaram desaparecendo totalmente. Alguma tontura que ficou, desapareceu finalmente no ano 2012.

Hoje (14/1/2015) cheguei ao Instituto Chiari de Barcelona para uma visita de controle, para dar-me verdadeiramente conta de minha transformação e para estar segura de que meus reflexos haviam voltado à normalidade. Agora posso dizer que estou recuperada em 95%. O 5% que ainda fica são: alguns dores das costas, mas unicamente no exame de palpação, alguns formigamentos na coluna vertebral e pequenas dores no braço esquerdo que não se mantêm e são cada vez menos frequentes. Não preciso tomar nenhum medicamento, as dores desaparecem sozinhos. O único reflexo dos pés fica ainda um pouco anormal, e digo apenas “um pouco”… Estou muito bem, trabalho quase a tempo integral desde há 5 anos e meio. Sou auxiliar de vida a domicilio.

Gostaria de agradecer calorosamente ao Dr. Royo e à sua equipe pelo recebimento e seu profissionalismo, pois sem a SFT e sem eles estaria hoje sem duvidas na cadeira de rodas… Gostaria de destacar que o Dr. Royo nunca me prometeu nada e nunca me falou de cura. Sou muito consciente de sorte que eu tenha por haver recuperado tantas funções. Cada corpo é diferente, não podemos esquecer disso…

Sra. Barbara BLACHE.

Estou à vossa disposição para responder a vossas perguntas.

Email: [email protected]

A Sra. Tozzi conta sua experiencia pessoal, explicando como começou a ter problemas das costas, desde muito jovem, tendo que usar colete, fazer ginástica, mas sem resultados. Há aproximadamente 10-12 anos, apareceu uma dor no braço direito que tratou com diferentes terapias, consultou ortopedista, fisioterapeuta, porém sem solucionar o problema. Ao final, lhe aconselham realizar uma ressonância magnética que demostrou uma siringomielia.

A senhora comenta que não sabia nada dessa doença, por isso começou a buscar informação sobre ela. Uma das opções que lhe presentaram foi a intervenção de descompressão que ela nem quis considerar, sendo uma intervenção muito complexa. Segui então com a busca, até encontrar o Dr. Royo em Barcelona e decidiu ir a uma visita. Após estudar todos os exames  e informes da paciente, o doutor lhe propôs a intervenção de secção de filum terminale.

A Sra. Tozzi pensou durante dois anos se realizar essa cirurgia, porém a dor no braço não desapareceu, então finalmente decidiu submeter-se à cirurgia. Desde então, nos explica como a sua vida melhorou significativamente. A dor no braço diminui, mas ainda não desapareceu totalmente, contudo, o Dr. Royo lhe explicou que algumas lesões não serão possíveis de recuperação.

Em geral, pode dizer que se sente bem e aconselha essa cirurgia a qualquer pessoa que possa se beneficiar dela.

A Sra. Tozzi transmite seu agradecimento ao Dr. Royo e à toda equipe do Instituto Chiari.

Quem quiser entrar em contato com a Sra. Tozzi pode fazê-lo escrevendo ao seguinte endereço: [email protected].