Olá!
Somos os pais de três maravilhosas crianças, que tiveram a má sorte de nascer com a patologia de Arnold Chiari I. Nunca imaginamos que pudesse existir esta doença. Tudo começou nos primeiros anos de vida da nossa filha mais velha. Ela vomitava frequentemente e depois, conforme ia crescendo, começou a ter dores de cabeça, ficava incomodada quando tocava música, com a luz, etc.
Percorremos toda a Itália para entender o que era exatamente essa patologia. Nossa penúltima consulta foi no Hospital Bambin Gesù, em Roma, onde o chefe de neurologia lhe avaliou e lhe diagnosticou uma simples cefaleia, descartando a necessidade de se realizar outros exames. Quando lhe dissemos que a nossa filha tinha vários problemas, como cansaço nas pernas, tonturas, cefaleias, etc., o neurologista repetiu que aquilo era apenas uma cefaleia.
Inconformados com esta conclusão, fomos ao Hospital Umberto I, também em Roma, onde a equipe foi mais atenciosa e nos encaminhou para que se fizesse uma ressonância magnética. O técnico de radiologia do hospital nos deu um diagnóstico equivocado, de Arnold Chiari II. Foi o início do nosso calvário.
Começamos a pesquisar desesperadamente na internet e entramos em contato com todos os hospitais mais reconhecidos da Itália e dos Estados Unidos. No final, falamos com o Institut Chiari de Barcelona (Espanha), onde, imediatamente, entenderam que a patologia da nossa filha era o Chiari I. Começamos a nos informar, a telefonar para pessoas que tinham sido operadas ali e que tiveram ótimos resultados. Decidimos confiar e encaminhar a nossa filha para que fosse operada.
Desde aquele dia, a vida da nossa filha mudou. Já um mês depois da intervenção, quando voltamos a Barcelona para a consulta de acompanhamento, ela conseguiu caminhar 10 quilômetros pela cidade, sendo que, antes da cirurgia, não era capaz de andar mais de 100 metros. Ela também passou a escutar música no carro com tranquilidade, o que, antes, era impossível, devido às cefaleias que lhe provocava.
Com a experiência da nossa primeira filha, notamos sintomas similares nos nossos outros dois filhos. Por isso, também os levamos a Barcelona para serem operados, com excelentes resultados.
Queremos expressar o nosso agradecimento de coração ao Prof. Royo, ao Dr. Fiallos, à Elena Vitturi, à Gioia Lué e a toda a equipe. Vocês nos deram uma nova esperança de vida, para nós e para nossos filhos, que finalmente estão bem.
Fabio: +39 335.6043769

Imagens da RM da Melanie

Antes da cirurgia de SFT

Depois da cirurgia de SFT

Video testemunho Asibe

Asibe Asllani. Síndrome de tracção medular. Descida das Amígdalas cerebelosas (DAC), Escoliose idiopática.

Melanie Ambrogi. Síndrome detracção medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática.

Jennifer Ambrogi. Síndrome de tracçãomedular. Descida das amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliose idiopática.

Valentina Ambrogi. Síndrome de tracção medular. Descida das amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliose idiopática.

Chamo-me Asibe Asllani, tenho 43 anos, nasci em Albânia e desde 1994 moro em Itália. Conheci o meu marido Valentino em 1995, com quem me casei poucos meses depois. Do nosso casal tivemos três filhas, Valentina em 96, Melanie e Jennifer em Setembro de 2004.

A história que vou contar pode parecer incrível, mas a vivi e por isso gostaria de compartilhar esta experiencia para me  liberar do peso que tirei ao longo destes anos e, provavelmente, também para dar esperança as pessoas como eu.

Tudo começou com o nascimento das gémeas, quando os meus problemas físicos, que percebia a partir da idade de 14 anos, aumentaram. Então descobri, depois de vários testes e exames, que tinha uma escoliose grave e, portanto, poderia justificar melhor as protuberâncias que tinha desde a infância.

A partir daí comecei a passar por ciclos de fisioterapia, a fim de aliviar a dor que tive, mas o benefício do tratamento era pequeno e por um curto período de tempo após a fisioterapia dores prontamente voltavam a ocorrer sempre .

Também passei por terapias para a  dor que não me ajudaram, pelo contrário, fiz uma hérnia do hiato  de 4 grado.

Ao mesmo tempo, Melanie, que não tinha nem um ano de idade, em Setembro de 2005, teve três convulsões de apirexia, e depois duma entrada hospitalar em Gubbio, foi levada ao Hospital de Perugia.

Depois de vários testes feitos, descobriu-se que a menina tinha citomegalovírus activo, rota vírus anemia do Mediterrâneo, e os médicos afirmaram que eram os sintomas dos ataques.

De minha parte, pedi que fizeram uma ressonância magnética a Melanie para estudar melhor a sua saúde, e isso quando a menina tinha apenas 11 meses.

Pelo resultado da ressonância foi descoberto a malformação de Arnold Chiari tipo 1, mas os médicos nos tranquilizaram, dizendo que não era nada sério.

A Melanie  crescia menos respeito a Jennifer, começou caminhar mais tarde, sofria de prisão de ventre. Mais tarde, em 2006, com 2 ano de idade, MRI foi repetido e confirmou-se a síndrome.

Eu não estava calma via algo estranho. Então insisti para obter uma consulta com neurocirurgião, que se livrou de mim dizendo que era uma mãe demasiado apreensiva.

Melanie começou a agravar-se, chorou continuamente dobrada sobre si mesma pela dor e em Março de 2008 solicitei novamente repetir a ressonância magnética, que mostrou que havia uma siringomielia desde C4 ate D7.

Desde o hospital de Perugia fomos ao hospital de Roma, onde no dia do meu aniversário Melanie passou por a cirurgia inicial, mini-craniectomia suboccipital com plastia dural.

Após quatro dias da intervenção, Melanie começou perder o líquido cefalorraquideo através da ferida, e ficou baixo observação durante 20 dias.

O dia 30 de Maio de 2008  repetimos a ressonância e Melanie voltou na sala de cirurgia, para tratar a fistula.

Depois duma semana recebemos alta e voltamos para Gubbio, mas Melanie continuava mostrando um grande desconforto, também perdia o equilíbrio incluso sentada, e depois de mais ressonâncias, descobrimos que a siringe se espalhou desde C1 ate D11 .

Começamos com o meu marido viajar por Itália, pedindo a opinião de diferentes médicos e especialistas, de Udine, Bolonha, Florença e Roma, e todos propuseram outra craniectomía, mas decidimos juntos que não íamos submeter a nossa filha a uma operação similar.

Chegamos então ao verão de 2010, quando, numa festa encontramos duas pessoas que falaram sobre esta doença, da qual ele estava afecta e que tinham resolvido a maior parte do problema sem necessidade duma intervenção invasiva num centro privado em Barcelona.

Comecei pesquisar na Internet sobre esta malformação, e fiquei surpresa que encontrei tantos casos de pessoas afectadas de Chiari. Com coragem, mas também muito medo, comecei considerar a possibilidade de levar a Melanie para Espanha, mas antes queria falar com a senhora já operada.

Tive um encontro especial com Rosanna Biagiotti, além de me mostrar muita sensibilidade e disponibilidade, esclareceu  as minhas duvidas sobre a doença que estava afectando muito mais do que diziam muitos médicos . Depois de contar a minha história e o caminho tortuoso que tinha diante a Melanie, me convenceu a leva-la para uma consulta com o médico que fez uma cirurgia.

Em Novembro do mesmo ano, juntamente com Melanie, partimos para Barcelona, cheias de esperança de encontrar ali uma resposta para o sofrimento da minha filha. Enquanto estávamos sentadas frente ao Doutor, Melanie estava desenhando os médicos Dr. Royo estava estudando as ressonâncias dela.

Ele imediatamente sugeriu operar a Melanie, rapidamente esclarecendo que havia um risco iminente de crise cardio-respiratória, como ela sofria de apnéia nocturna, o que pode levar à morte. O doutor me explicou com detalhes a intervenção ou seja, a secção do filum terminale, e, obviamente, os custos para sustentá-la.

Depois de um primeiro momento de confusão, como as condições económicas em que a minha família não poderia atender a clínica assim que pedimos – tenha em mente que o meu marido estava desempregado e eu trabalhamos apenas temporariamente, eu me convenci de que eu tinha que fazer tudo estavam operando possível para Melanie. Eu vi nessa aventura em Espanha, nas palavras do Dr. Royo, no testemunho de pessoas que foram curadas operado, a única possibilidade para a esquerda para salvar Melanie.

Gubbio, em seguida, voltou com a intenção precisa de encontrar os recursos necessários para suportar os custos da intervenção e, imediatamente, tomou contato com o padre da minha paróquia, que, juntamente com o pediatra meninas foram ativados para ajudar.

Entrei em contato com a associação “Agnese”, que sensível a minha situação deu sua disponibilidade para financiar inteiramente intervenção Melanie.

Dentro de algumas semanas o dinheiro tinha sido colhida, incrivelmente, e não era um mês que Melanie, meu marido e eu, como nós viajamos para Barcelona, e desta vez senti que a esperança, que eu tinha feito ao longo deste calvário, iria me dar um presente especial que pagar todos os meus medos e dificuldades.

Melanie operado com o filamentos terminais em dezembro de 2010, e de grandes avanços foram notados imediatamente. Ela disse que estava bem, que ela não estava chorando!

Depois de 3 dias após a cirurgia tinha alta e retornou ao Gubbio, parecia tudo bem continuar, como havíamos antecipado Dr. Royo, e foi! Eu não podia acreditar! Muitos dos sintomas que Melanie tinha antes da cirurgia tinham desaparecido … Melanie começou a viver!

Em janeiro de 2011, retornou a Barcelona para um controle e com a gente também gêmeos de Jennifer, que até então não tinha sintomas.

Desde o primeiro encontro, Dr. Royo me convidou para contribuir com todos ressonâncias que eu também tinha considerado relativamente à minha escoliose, porque era muito provável que os meus problemas também pode contar com a mesma malformação.

Até então, a minha maior preocupação era Melanie, e eu desde que eu pedi, também porque eu estava convencido de que, se eu tivesse a cirurgia, eu iria curar de escoliose, uma vez que estava em um estágio avançado … e assim eu continuei adiando a minha vez.

O que me interessou, porém, foi, em seguida, Jennifer, que foi feito coluna de ressonância mais específica em que ficou provado que também afeta Arnold-Chiari com edema e tração da coluna vertebral.

Dois meses mais tarde, o Dr. Royo estava na Itália para uma conferência, e evitar outra viagem em Barcelona, nós conseguimos em Trieste com os resultados do teste de Jennifer.

Royo confirmou o mesmo companheiro de patologia, então eu repetia os mesmos passos que você fez para Melanie, retornando ao contato com Agnese Association, que mais uma vez começou a financiar a operação.

A 21 de dezembro de 2011 Jennifer fez uma cirurgia e tudo foi ótimo.

Voltamos para a visita de controlo em Barcelona em fevereiro de 2012 e desta vez eu trouxe a minha ressonância magnética e Valentina, minha filha mais velha, que ainda não mostrou qualquer desconforto.

Dr. Royo explicou que o uso de Arnold Chiari deve ser eu, e que sendo uma doença genética, tinha passado para as minhas filhas, tudo o que tínhamos para operarnos também Valentina e eu.

Falei novamente com a Associação Agnese estava disponível para pagar intervenção muito Valentina para mudar meu endereço com a Associação ADA mobilizou um fundraiser.

Com a minha querida amiga Deborah que me acompanhou, eu me submeti a uma cirurgia o primeiro a 22 de maio e, em seguida, mesmo um mês depois, Valentina concluir o ciclo.

Com ainda mais surpreendente porque senti na minha pele, eu percebi que a operação foi providencial também para a minha condição. Com efeito, no entanto, ainda era evidente escoliose, eu não tinha dor do pré-intervenção, senti-me fisicamente e reviver espiritualmente … tinha grande força e poderia descobri de onde veio.

Mesmo assim, ela estava feliz e que há meses agora estou ainda mais, pois esta experiência me permitiu conhecer pessoas maravilhosas que ajudaram e me apoiaram me dando força e coragem para não desistir de tudo.

Agradeço Agnese e ADA associações que endossaram os custos de intervenções, Don Luca, UNITALSI, Dr. panata, Dr. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti e muitos outros, para eles vai a minha gratidão e não duram ou menos importante para o Senhor que me deu o coração de esperança e fé.

Na verdade hoje eu vou fazer uma viagem de catequese de adultos para o dom do Batismo e dos sacramentos cristãos … uma forma de agradecer-Lhe

0039 3292971877

Data da intervenção: outubro 2000

Chamo-me Sonia Asin e sou paciente do Dr. Royo, casos numero doze. A minha vida sempre esteva ligada à escoliose desde que fui diagnosticada quando tinha 9 anos.

O diagnóstico foi porque sempre tinha dor nas costas e por um tempo não conseguia sentar.

O meu pediatra disse que tinha de nadar. E nadei por muitos anos, mas aos dezoito a minha escoliose foi de 48 ° e 50 ° da coluna lombar. Foi então que tive a sorte de conhecer ao Dr. Royo e desde o primeiro momento confiei nele completamente. Tudo o que ele me disse parecia lógico e coerente.

Eu me lembro da primeira visita, Dr. Royo fez uma pergunta simple mas para mim significou muito: Quais são as suas doenças? Naquele momento eu percebi que estava pela primeira vez na frente dum médico que entendia o que significava ter scoliose. Ele entendeu que não é apenas ter uma espinha curvada, estava tendo dor constante no pescoço e parte inferior das costas, de cima para baixo contraturas de volta, se me dormeciam as mãos e solas dos pés …

Quando decidi me operar em 1999, sabia que havia apenas 11 pessoas e após a operação estaria mentindo cerca de dez dias sem poder se mover, mas eu sentia que estava nas melhores mãos, e não tinha nada do medo.

Quando despertei o Dr. Royo disse que a operação tinha sido mais do que bom, poruqe usou uma nova técnica que permitiu cortar o filum terminale assim que no dia seguinte eu podia sair da cama. E assim, no dia seguinte me levantei, caminhei e três dias depois pode ir para casa.

Após a operação, muitas das dores que tinha foram embora e o meu dia a dia era muito menos doloroso. Como se isso não fosse tudo, dois anos depois, tivemos a surpresa incrível a scoliose se corrigió 10º em cada curva.

E é isso que eu só posso agradecer ao Dr. Royo. Treze anos mais tarde não tive nenhuma duvida em colocar os a minha filha de 6 anos em suas mãos (operada em outubro de 2011). Obrigada por todos esses anos de pesquisa e luta para ajudar as pessoas como a minha filha. Com tudo o meu coração.