Data da cirurgia: 10/12/2013
07/06/2013 Antes da cirurgia
30/07/2019 Depois da cirurgia
Olá! Sou a mãe de uma menina que foi operada aos 8 anos de idade mediante a secção do filum terminale em dezembro de 2013. Ela foi a quarta paciente japonesa operada pelo Institut Chiari de Barcelona. A nossa filha padece da Malformação de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas. Já se passaram 6 anos e meio desde que ela foi operada e tudo tem transcorrido muito bem. A nossa filha tinha uma Siringomielia muito grave, cuja cavidade chegava até a região lombar. No entanto, depois de 6 meses da cirurgia, a cavidade diminuiu para a metade e, após 18 meses, a sua extensão passou a ser de um terço do que era antes da cirurgia. A cavidade ainda persiste, mas está diminuindo aos poucos. Depois de 2 anos e meio, também foi observada uma mudança na descida das amígdalas cerebelares e, após 4 anos e meio, ela teve ainda mais melhorias. O médico da nossa filha no Japão se surpreende com o resultado da secção do filum terminale, e nos diz que, como a cavidade da Siringomielia diminuiu tanto, ela não terá problemas se não apresentar sintomas. No entanto, como não se pode evitar completamente o avanço da escoliose, o Institut nos recomendou o método Schroth e, após 4 meses da cirurgia, a nossa filha começou a praticá-lo. Durante 4 anos, pudemos frear a progressão da escoliose, mas quando a nossa filha entrou no período de crescimento, em dezembro de 2018, a curvatura da escoliose piorou, chegando a 48 graus. Por isso, decidimos mudar de centro de reabilitação, e depois de 1 mês, a curvatura diminuiu para 33 graus e, assim, seguimos as indicações para melhorar a escoliose dela.
Graças ao Institut Chiari de Barcelona, a nossa filha tem uma vida normal e frequenta a escola como as outras crianças. Gostaria de explicar como a nossa filha está depois de 6 anos e meio desde que foi operada. Também queria compartilhar os quatro obstáculos que tivemos de superar para operar a nossa filha em Barcelona. Espero que este testemunho seja útil para quem sofre das mesmas patologias que ela.
História de como chegamos ao Institut Chiari de Barcelona
A nossa filha foi diagnosticada de escoliose quando tinha 5 anos e, durante 3 anos, passou por diversas consultas de acompanhamento. Aos 7 anos de idade, lhe recomendaram fazer ressonâncias magnéticas porque a curvatura da escoliose havia piorado. Foi quando descobrimos que, além de escoliose, ela tinha a Malformação de Chiari I e a Siringomielia. Naquela ocasião, também nos disseram que a escoliose dela se devia a estas duas patologias e que, primeiro, era necessário tratá-las, mediante neurocirurgia para, só depois, poder começar o tratamento de escoliose.
Na consulta com um neurocirurgião, ele nos disse que o tratamento seria a Craniectomia e que, como a cavidade siringomiélica dela chegava até a região lombar, a nossa filha deveria ser operada em seguida de Siringomielia, já que esta era grave. “Por que nossa filha tem de passar por tudo isto se só tem 8 anos?” Foi o que senti naquele momento. Eu e o meu marido, como não estávamos muito convencidos, começamos a pesquisar na Internet sobre as doenças e os seus tratamentos. Descobrimos que a Craniectomia poderia ocasionar duas ou três cirurgias a mais, conforme os sintomas fossem piorando. Além disso, soubemos que, apesar de ser uma cirurgia invasiva e de alto risco, era possível que esta não melhorasse os sintomas. Encontramos depoimentos de pacientes operados mediante Craniectomia nos quais eles comentavam que esta operação deixa sequelas graves. Foi quando começamos a buscar alternativas à Craniectomia.
Encontramos pela Internet o método de secção do filum terminale, realizado pelo Institut Chiari de Barcelona. Imprimimos as publicações do Dr. Royo para perguntar a opinião do médico da nossa filha. A reação dele foi como a de outros médicos, que duvidam do resultado deste método. No entanto, quando decidimos que iríamos a Barcelona para a cirurgia da nossa filha, ele nos ajudou a preparar os exames necessários para que ela fosse operada. Tivemos sorte de encontrar um médico como ele, que respeitou a nossa decisão.
Primeiro obstáculo: criar uma boa relação com o médico japonês
O médico da nossa filha nos esperou até decidirmos o tipo de cirurgia ao qual a nossa filha seria submetida, apesar de que a indicação dele era a de Craniectomia. No entanto, ele nos entendeu quando lhe dissemos que optaríamos pelo método do Institut Chiari de Barcelona. É verdade que não sabíamos bem o que fazer, já que a nossa filha não tinha quase nenhum sintoma de Siringomielia e Malformação de Chiari. Entramos em contato com a Sra. Yuka Takahashi, responsável pelo atendimento a pacientes japoneses, com quem pudemos ter uma relação de confiança devido à sua seriedade e à sua maneira atenciosa. Também entramos em contato com os pacientes japoneses operados para saber a opinião deles. Foi quando eu e meu marido decidimos optar pela secção do Filum terminale por ser uma operação minimamente invasiva e sem sequelas. Se não conseguíssemos um resultado favorável, então poderíamos pensar na Craniectomia. Naquele momento, ainda duvidávamos da eficácia da secção do Filum terminale, mas, felizmente, aquela preocupação era infundada, já que a cavidade siringomiélica diminuiu incrivelmente.
Segundo obstáculo: a distância geográfica/strong>
Infelizmente, no Japão, não existem centros médicos em parceria com o Institut Chiari de Barcelona. Após a secção do Filum terminale, acho que é imprescindível ter um médico que faça o acompanhamento no Japão. No entanto, como a equipe do Institut sabe que existe uma grande distância geográfica para muitos pacientes, nos oferece assessoria e cooperação em relação ao tratamento pós-operatório e, assim, estabelecer uma relação de confiança com o nosso médico japonês, o qual foi muito útil. Quando temos perguntas sobre os sintomas da nossa filha, podemos consultar a equipe médica do Institut, entrando em contato com a Sra. Takahashi. Se é necessário consultar algum médico, eles nos dizem a qual médico devemos ir, além de expressar a sua opinião. Apesar de não podermos passar por consultas pessoalmente, estamos satisfeitos com os cuidados pós-operatórios da equipe do Institut Chiari de Barcelona.
Terceiro obstáculo: os gastos com a cirurgia, voos e hospedagem.
É verdade que a secção do Filum terminale é mais cara do que se submeter à Craniectomia no Japão, já que, além do custo da cirurgia, é preciso somar os gastos da viagem e da estadia em Barcelona.
Quarto obstáculo: problemas de idioma, reservas de hotel e voo.
Para quem não está acostumado a viajar para o exterior, seria um desafio ir a Barcelona para a cirurgia. Não tivemos problemas para reservar hotel e voo e tampouco tivemos dificuldade na hora de nos comunicar, pois eu já havia viajado a outros países e falo inglês. Não tivemos nenhuma preocupação com assuntos médicos, já que a Sra. Takahashi traduzia tudo. Talvez o problema que teríamos seria estar entre 7 e 10 dias de período pós-operatório em Barcelona, quando teríamos de viver sem a ajuda da tradutora. No entanto, nós nos hospedamos em um hotel com cozinha e no dia seguinte à alta hospitalar, já saímos para passear, enquanto limpavam o nosso quarto. Pudemos visitar um ponto turístico de Barcelona por dia. Podemos dizer que a secção do Filum terminale foi minimamente invasiva e que ainda nos permitiu fazer turismo.
Para terminar: o que pensamos sobre o Institut Chiari de Barcelona
No Institut Chiari de Barcelona há especialistas em neurocirurgia e neurologia, que focam em patologias como a Malformação de Chiari, a Escoliose, a Siringomielia e as Hérnias. Assim, eles puderam avaliar a nossa filha a partir de diversos enfoques profissionais. Estivemos mais de uma hora em uma consulta pré-operatória, que incluiu uma avaliação neurológica e termográfica. Nunca passamos por uma consulta médica tão detalhada no Japão. Apesar de não sermos especialistas em medicina, pudemos observar visualmente as mudanças no estado da nossa filha durante o pré e o pós-operatório.
Sempre que fazemos novas ressonâncias ou radiografias da nossa filha, as enviamos ao Institut. A relação com a equipe médica não acaba depois da cirurgia, muito pelo contrário, continuamos entrando em contato com eles para fazer perguntas. Apesar de ter que ir à reabilitação mensalmente, a nossa filha tem uma vida normal. O Institut Chiari de Barcelona nos ensinou a conviver com estas patologias. Espero que a secção do Filum terminale seja uma opção a mais para os pacientes que sofrem da mesmas doenças que a nossa filha, e não apenas a Craniectomia, já que assim se poderiam reduzir o sofrimento deles, tanto físico como psicológico.
Data dell´intervento: gennaio 2008
