Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Depoimentos de pacientes / familiares que falam português

Eduardo Filipe Schewtschik Filho. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Escoliose idiopática.

Publicado por ICSEB el 1 Abr, 2022

Vídeo de atualização



Data da cirurgia: 11/12/18 Data da gravação do vídeo: 27/12/21

O paciente Eduardo Filipe Schewtschik Filho nos conta rapidamente a sua história.
“Olá, meu nome é Eduardo e tenho 15 anos. Eu operei de Síndrome de Chiari há 3 anos. Quando eu cheguei aqui no Instituto, eu não conseguia andar, era difícil, tinha dor, dificuldade de locomoção e fraqueza muscular. Hoje em dia, eu estou muito melhor, já consigo andar, tenho o raciocínio mil vezes melhor do que eu tinha antigamente e estou muito melhor.”
Em seguida, a Sra. Luciana Bigaiski, mãe do paciente, explica como ele está.
“Ele fez a consulta de 3 anos de cirurgia agora. Quando ele operou, ele já saiu do hospital muito bem, teve uma recuperação fantástica. Agora, na consulta de 3 anos, as amígdalas cerebelares dele subiram e ele está indo muito bem, está 100% recuperado. A gente só tem a agradecer. Ao Instituto, à Marta e a toda a equipe aqui, que nos ajuda muito e que nos apoia para estarmos aqui. Obrigada.”


 

Data da gravação do vídeo: 03/01/19

Eduardo Filipe, de 12 anos de idade, tinha perdido tanto a força nas pernas, que não conseguia mais caminhar. Diagnosticado de Síndrome de Arnold Chiari I, sofria com tonturas e fortes dores de cabeça e na coluna, precisando ficar de pé porque, quando se deitava, havia uma piora dos seus sintomas. A mãe dele conta que ele também tinha problemas no ouvido, visão borrada e caía, devido à fraqueza muscular, necessitando do uso da cadeira de rodas.
“Depois da cirurgia, ele teve uma boa recuperação e os resultados já começaram a aparecer. Hoje faz 22 dias que ele operou e já não sente mais fraqueza muscular nem dores. Ele está bem e consegue caminhar”, diz Luciana.
O pai do paciente procurou animar outros(as) pacientes que estão sofrendo com os sintomas que o filho dele apresentava. “Quero encorajar vocês, que têm o desejo de fazer a cirurgia, seja no filho de vocês ou em vocês mesmos. Para nós, é bem gratificante poder ver que o nosso filho, um dia depois da cirurgia, voltou a andar e que a gente pôde encostar a cadeira de rodas.” Eduardo conta que o seu filho não conseguia dormir à noite porque tinha dores e agora tem noites de sono tranquilas. “A expressão facial dele mudou, porque ele vivia com dor e hoje vive sorrindo.”
Tanto Luciana quanto Eduardo quiseram agradecer a toda a equipe do Instituto, ao Dr. Royo, ao Dr. Salca e às tradutoras-intérpretes Nina Piorkowska e Marta Orsini. “Quero agradecer ao Dr. Salca de maneira especial pela forma como ele cuidou do nosso filho, com toda a equipe, por toda a atenção que foi dada, por todo o carinho. Que esse método possa ser levado a mais pessoas”, diz o pai do paciente.
E-mail de contato: [email protected]

Sacha Inglés Gomes dos Santos – Síndrome Neuro-Crânio Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas e Discopatias Múltiplas

Publicado por ICSEB el 11 Fev, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw   Data da cirurgia: 04/06/2019 Data da gravação deste vídeo: 14/06/2019    

Esta familia de Angola nos conta a sua história neste vídeo. O Sr. Hélio Santos e a Sra. Neide Gomes têm três filhos. A Sacha, de 11 anos de idade e a segunda filha do casal, foi diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I aos 2 anos. Eles dizem que, no começo, sabiam pouco a respeito desta doença e que foi difícil entendê-la. O caso da Sacha foi acompanhado por um grupo de médicos de Portugal, que indicou a Craniectomia suboccipital mais para frente. No entanto, com o tempo, os pais da Sacha notaram que os sintomas da menina estavam se intensificando e que, nos últimos dois anos, haviam piorado bastante.

Sacha já não conseguia mais dormir. Na escola, tampouco podia se concentrar. “Ficava 30 minutos na escola e recebíamos uma chamada para ir buscá-la”, conta o pai. A situação na escola piorou ainda mais porque as crianças começaram a chamá-la de doente e foi assim que Sacha começou a a sofrer bullying.


“Era cada vez mais difícil. Vivemos em Angola e faz muito calor. Era cada vez mais dificil, principalmente na altura do calor, ela conseguir brincar ou estar animada. Os últimos anos dela foram simplesmente horríveis, ela deixou de interagir muito com as pessoas e estava mais tempo com mal estar”, diz o pai. Sacha sofria náuseas, cefaleias, problemas de visão; como amaurose fugaz e escotomas brilhantes. Também lhe doíam todos os membros, às vezes não conseguia se levantar devido às dores nas pernas. Mais recentemente, começou a ter episódios de desmaios. Por isso, a mãe começou a pesquisar na Internet e encontrou o ICSEB. “Vi que era um instituto que está ligado a esta doença já há mais de 40 anos, (…) senti que era uma coisa séria.”

Dez dias depois da cirurgia de Sacha, a Sra. Neide diz que a sua filha está muito bem e que as mudanças são notáveis. “Ela tem dormido a noite toda, o que é uma coisa incrível.” Além disso, ela diz que a menina já não sente dores nas pernas e nos braços e que recuperou a força nas mãos. “Estamos muito felizes com tudo isso, estamos agradecidos imenso aos médicos, à Marta, que foi muito atenciosa, e ao Instituto. Tínhamos que dar o nosso testemunho”, diz a mãe.

Por sua vez, o pai conta que, no começo, duvidou um pouco em relação à ideia de trazer a sua filha para ser tratada no ICSEB. “Nós resolvemos falar porque, na realidade, eu, como pai, sou um pouco mais apreensivo e quando encontrei ela [a Sra. Neide] com os dados todos da Internet, criei algumas dúvidas. O que me fez ficar mais confortável foi também o fato de terem respondido rápido em português. E foi o fato de nós termos ido ler os comentários, vimos várias pessoas e vimos de onde eram. Conseguimos perceber e foi aquilo que nos deu força para vir até aqui.”

No final do vídeo, a mãe pergunta à Sacha se ela havia sentido mudanças e a menina respondeu que sim, que a sua situação havia mudado muito. “Querias voltar no tempo ao passado?”, pergunta a mãe e Sacha responde rapidamente que não. “Estás feliz?” E Sacha conclui: “Estou muito feliz.”


E-mail de contato: [email protected]  
  1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Regina Maria Desbesell Santos Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática, Invaginação Basilar, Angulação do Tronco Cerebral, Retroflexão do Odontóide, Assimilação do Atlas e Múltiplas Discopatias.

Publicado por ICSEB el 8 Abr, 2019

Data da cirurgia: 1º de fevereiro de 2018 Data da gravação do vídeo: 12 de fevereiro de 2018

Tudo começou com um simples teste de renovação de carteira de habilitação. Depois de ser examinada por um médico, a Sra. Regina Desbesell foi reprovada porque foi constatado um problema nos seus olhos. Ao consultar um oftalmologista, ela descobriu que tinha nistagmo e foi orientada a ir a um neurologista para ser avaliada.
Na consulta neurológica e em diversos exames posteriores, não se descobriu a causa do seu problema. Alguns anos mais tarde, a Sra. Regina começou ter falta de equilíbrio e muita tontura, sem conseguir mais subir e descer escadas. Ela voltou a fazer uma série de exames, com diagnósticos equivocados de labirintite e de ansiedade e também se chegou a suspeitar de esclerose múltipla. Quando lhe fizeram novas ressonâncias magnéticas, constataram que ela tinha Síndrome de Arnold Chiari I e Siringomielia.
Segundo a Sra. Regina, os seus médicos lhe propuseram a Craniectomia suboccipital, “que é uma cirurgia muito agressiva, que poderia me deixar com várias sequelas”. Ela conta que perguntou ao médico: “e se eu não fizer essa cirurgia?” E ele lhe respondeu: “você pode ficar em uma cadeira de rodas e perder totalmente as suas forças”
Ela conta que procurou manter a calma e a paciência e assim poder investigar sobre o seu diagnóstico. “Comecei a pesquisar e tudo indicava ‘Instituto Chiari de Barcelona’, ‘Instituto Chiari de Barcelona’. No começo, pensei: ‘Meus Deus! Espanha, um nome muito longe, tão fora da minha realidade!’ Mas quando pesquisei um pouco mais sobre o método da cirurgia do Brasil, comparado com o daqui, de Barcelona, que é minimamente invasivo, uma cirurgia que pode interromper a doença e eu poder vir a melhorar, eu não tive dúvidas de fazer essa cirurgia aqui em Barcelona.”
No final do seu relato neste vídeo, a Sra. Regina deixou uma mensagem de esperança a outros pacientes. “Sei que às vezes é assustador, mas quem tiver essa dúvida, não a tenha. Venha para o Instituto e faça essa cirurgia, que você vai ter, como eu, uma nova chance de ter uma melhor qualidade de vida.”
E-mail de contato: [email protected]

DELANIA OLIVEIRA DE ALMEIDA. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática e Múltiplas discopatias.

Publicado por ICSEB el 8 Mai, 2018
https://youtu.be/mfK7_x1IU2Q
Data da cirurgia: janeiro de 2018 Data da gravação do vídeo: fevereiro de 2018

A paciente Delania Oliveira de Almeida tem 30 anos e mora em Fortaleza, no Ceará. Neste vídeo, ela conta que foi diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I em 2016. Quando soube da notícia, foi um choque para ela. “O mundo caiu, tudo caiu sobre mim. Tenho uma filha e tenho sonhos para realizar”.
Ao pesquisar sobre esta patologia na internet, ela encontrou informação a respeito do trabalho do ICSEB. “Foi quando abri meu coração e a minha mente para poder correr atrás de melhoras para a minha vida.”
Dez dias depois de passar pelo tratamento segundo o método Filum System®, esta cearense diz que se sente bem. “Eu já estava com dificuldades para engolir, para respirar, tinha falta de força na mão direita (…) Hoje eu já estou bem. Eu não conseguia ficar de joelho e me levantar e hoje eu já consigo. E também já tive muitas outras melhoras.”
Delania também fala da diferença entre o tratamento convencional geralmente oferecido (a craniectomia suboccipital) e o realizado pelo Institut Chiari de Barcelona. “A craniectomia realmente é uma cirurgia de alto risco e a daqui é minimamente invasiva”. Para concluir, ela deixa uma mensagem a outros/as pacientes. “Este é um sonho realizado. Que vocês nunca desistam e que pensem que essa cirurgia é o melhor para a gente.”
E-mail de contato: [email protected]

MARIA DO SOCORRO DOS SANTOS. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum. Descida das amígdalas cerebelosas (DAC. Síndrome de Arnold-Chiari I). Múltiplas discopatias.

Publicado por ICSEB el 27 Abr, 2018
https://youtu.be/W8hP8YFlMAQ Data da cirurgia: 11 de janeiro de 2018 Data da gravação do vídeo: 25 de janeiro de 2018

Neste vídeo, Cícera dos Santos conta a história da sua irmã Maria do Socorro, diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I há 6 anos e operada de Craniectomia suboccipital há 4 anos. Depois daquela cirurgia, a paciente piorou ainda mais, com aumento das dores, falta de ar, perda de força nos membros superiores e inferiores e outros sintomas. Por conta do agravamento do seu quadro, ela teve de passar a usar cadeira de rodas, a partir de agosto de 2017, para se locomover. Além disso, Socorro perdeu a voz (*) em abril do ano passado e é por isso que a Cícera é quem relata o seu caso neste vídeo.
Cícera explica que, depois da craniectomia, a sua irmã começou a pesquisar a respeito da sua patologia na internet e encontrou o ICSEB, o que foi uma “luz no fim do túnel”. A partir daquele momento, as duas iniciaram um grande trabalho coletivo para viabilizar a vinda a Barcelona. Duas semanas depois do tratamento cirúrgico realizado pela equipe do ICSEB, Cícera diz que ambas se sentem muito felizes porque “as melhoras foram excepcionais”. Cícera afirma que as duas têm consciência de que o objetivo, com o método Filum System®, é estagnar o avanço da doença e que as melhoras quanto aos sintomas são individuais de cada paciente, mas que, os sinais de melhoras na sua irmã são evidentes.
Uma das primeiras mudanças notadas por Cícera foi a recuperação da sensibilidade nos membros inferiores da paciente com a melhora da circulação. “As pernas eram geladas. No mesmo dia [da intervenção], ainda na cama do hospital, fui ajuda-la a descer e já senti a temperatura das pernas dela normal.” Além disso, ela descreve que os pés da Socorro estavam atrofiados, voltados para dentro. “Um pé já melhorou 100% e o outro ainda precisa ser trabalhado. Sabemos que ela precisará, a partir de agora de todo um trabalho de fisioterapia e reabilitação, com grande chance de recuperação.”
Cícera conta ainda que as dores de cabeça da irmã desapareceram desde o dia da cirurgia. “Valeu muito a pena tudo isso, passamos por essa experiência maravilhosa e, sem dúvida nenhuma, recomendamos sim às pessoas que têm esse mesmo problema, que podem e que têm a oportunidade, que lutem pela chance de vir aqui realizar esse procedimento. É um trabalho muito sério, muito bem feito. A cirurgia é excelente, os profissionais são de altíssima qualidade, com toda a atenção do mundo ao paciente.”
Para concluir, tanto Cícera quanto Socorro aproveitaram a gravação deste vídeo para expressar toda a sua gratidão. “Só temos a agradecer à toda equipe médica, que realizou o procedimento, à Marta, que nos acolheu tão carinhosamente. Por ser brasileira, nós nos sentimos um pouco em casa ao entrar em contato com ela aqui. Agradecemos muito (…) Sempre iremos para onde for para dar o nosso testemunho, eu como irmã e ela [ Socorro] como paciente.”
Nós, do ICSEB, também lhes agradecemos pelo grande exemplo de superação e força que vocês deixaram. Muito obrigado.
(*) ATUALIZAÇÃO: Maria do Socorro recuperou a voz no dia 24 de março de 2018, segundo informação dada pela família da paciente.
E-mail de contato: [email protected]

Lais de Oliveira Vaz. Síndrome Neuro-crânio-vertebral, Doença do Filum, descida das amígdalas cerebelosas (DAC), múltiplas discopatias.

Publicado por ICSEB el 14 Mar, 2018

Vídeo de atualização

Data da filmagem: junho de 2017


Lais de Oliveira Vaz, que esteve no ICSEB em junho de 2016, nos conta a sua experiência 1 ano após ter sido operada pela nossa equipe.
“Faz um ano que eu realizei a cirurgia do Filum System® e o que eu tenho a dizer sobre esta técnica é que, para mim, mudou a minha vida. Apesar de eu ter a primeira cirurgia [a craniectomia], da qual ainda tenho sequelas, [a secção do Filum terminale] mudou a minha vida, me deu uma qualidade de vida muito melhor do que a de antes e eu só tenho a agradecer à equipe médica e à equipe que trabalha neste instituto, que é sensacional. Eu não me arrependo e eu se eu pudesse voltar atrás, com certeza eu faria tudo novamente, porque aquela dor de cabeça horrível, aquela falta de sensibilidade, aquela tontura… tudo hoje está bem melhor e eu acredito que venha a melhorar mais e mais com os anos.”


    Data da intervenção cirúrgica: junho de 2016

A paciente Lais de Oliveira Vaz conta que, durante a sua infância, não podia correr nem brincar como as outras crianças, pois sentia dores e dificuldade para respirar. Sua situação piorou durante a adolescência, pois as dores de cabeça e no corpo se intensificaram, acompanhadas de cansaço e de tremores nas pernas nos olhos. A partir dos 17 anos de idade, os sintomas pioraram e, nos dois anos seguintes, ela consultou muitos médicos de diferentes especialidades, que lhe diagnosticaram diversas doenças, de sinusite a enxaqueca crônica. Aos 19 anos, descobriu, por meio de uma ressonância magnética, que padecia da Síndrome de Arnold Chiari I e que, segundo ela, seu estágio era avançado. Seu neurologista lhe aconselhou a se submeter a uma craniectomia.

Lais conta, a partir da sua experiência pessoal, que os médicos geralmente não conhecem bem esta doença e que por isso lhe ofereceram a craniectomia como a única opção de tratamento. Depois de se submeter a esta cirurgia, seus sintomas pioraram ainda mais. Por isso, teve de deixar de trabalhar e estudar e a sua vida se resumia, basicamente, em tomar remédios para aliviar as dores que sentia.

A paciente começou a pesquisar na internet para ver se existiam outros tipos de tratamento para esta doença e foi assim que descobriu o Instituto Chiari de Barcelona, um centro que oferecia um tratamento totalmente diferente dos outros centros médicos. Vinte dias depois de ser operada, Lais conta que está melhor, sem dores, menos cansada e que diariamente tem uma sensação nova no corpo. “É como se eu estivesse aprendendo a viver.”

Para terminar, Lais deixa uma mensagem para as pessoas que podem estar desesperadas porque lhe diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari I. “Se vocês tiverem uma oportunidade, não façam a craniectomia. Eu sei que pode parecer um pensamento impossível para muitos, diante [do fato] de se ter um Institut Chiari como hospital particular, onde tem que se pagar um valor e o valor é alto. Mas se vocês tiverem uma oportunidade, venham para cá, façam a cirurgia para que vocês possam também reaprender a viver e a voar, assim como eu me sinto hoje.”

E-mail de contacto: [email protected]

Dayse Aparecida Ferreira. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Descida das Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I). Cisto intramedular (Siringomielia idiopática)

Publicado por ICSEB el 11 Jan, 2018
Data da intervenção: março de 2017    

Meu nome é Dayse, tenho 34 anos e desde os 28 sentia dores, quem iam e voltavam, sem que se conseguisse descobrir a causa.
Em julho de 2014, elas se intensificaram e comecei a ir a pronto-atendimentos, de tão fortes que eram. Escutava diagnósticos, como lombalgia, depressão e fibromialgia. Os tratamentos e medicamentos propostos foram utilizados conforme as orientações, no entanto, nada resolvia as minhas dores.
Em um dia de muitas dores, fui a um pronto atendimento e expliquei a uma médica de plantão, que não aguentava mais sentir dores e tomar medicamentos que nada resolviam. Ela solicitou uma ressonância da região lombo-sacra e me orientou, com o resultado em mãos, a procurar um ortopedista.
O ortopedista, ao verificar o exame, disse que havia uma alteração, mas sem me passar nenhum detalhe. Ele também me disse que eu deveria consultar um especialista em coluna. Chegando em casa, fui pesquisar na internet o termo “Siringomielia” e em todas as buscas aparecia “doença rara e degenerativa da medula espinhal, sem cura, e que poderia, com o tempo, levar o paciente à cadeira de rodas”. Naquele momento, percebi que estava com uma “bomba” nas mãos. Já nesta primeira busca, encontrei o site do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mas não dei tanta atenção porque dizia o contrário de tudo o que havia lido até então.
Depois de muita pesquisa, descobri grupos de apoio no Facebook e, de imediato, percebi, pela quantidade de membros desses grupos, que esta doença não era tão rara assim. Neste primeiro grupo, já tive contato com algumas pessoas, que tinham sido operadas em Barcelona, e os relatos delas eram os melhores, diferentes de muitas que foram operadas com o método convencional aqui no Brasil.
Mandei meus exames para o instituto e este me enviou um certificado, informando que eu tinha uma Síndrome – a Neuro-crânio vertebral, já que, além da Siringomielia, eu tinha a Síndrome de Arnold Chiari I. Também me enviaram um orçamento.
Em abril de 2016, resolvi fazer uma campanha para arrecadar o valor necessário. A campanha durou em torno de um ano e, no dia 21/03/2017, foi realizada a tão sonhada cirurgia de secção do Filum terminale. Oito horas após a intervenção, já foram observadas melhoras significativas, como a recuperação da força nos meus braços e nas minhas pernas. Dez dias mais tarde, durante a consulta de retorno, o médico, ao me examinar, verificou outras melhoras, entre elas, a que mais chamou atenção foi a diminuição da hiperreflexia em três zonas e no braço direito, no qual eu já apresentava perda motora. Simplesmente eu estava com os reflexos normais, um quadro de melhora, que, segundo me informaram, costuma ser percebido um ano após a cirurgia.
As principais melhoras se referem às dores constantes que sentia na região da nuca, na cabeça, na cervical, no ombro direito e na região lombar, o que me trouxe qualidade de vida. Estou com 3 meses de operada e não tomo mais remédios para depressão, pois estes eram receitados porque me diziam que minhas dores eram psicológicas.
Com a cirurgia, os médicos do instituto procuram paralisar o avanço da doença, mas, muito mais que isso, eu ganhei e posso dizer que este foi o dinheiro mais bem gasto em toda a minha vida. Agradeço a Deus e a todos que ajudaram para que este sonho se tornasse realidade.
Espero que, unidos, possamos chamar a atenção dos nossos médicos e que mais pessoas possam se beneficiar deste método.
E-mail de contato: [email protected]

VALDIR ADRIANO DA SILVA. Síndrome Neuro-crânio-vertebral. Doença do Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I e Siringomielia idiopática

Publicado por ICSEB el 27 Out, 2017
https://youtu.be/SItV0Q9v9rM Data da intervenção: 28 de março de 2017 Data da filmagem: 07 de abril de 2017

O paciente Valdir Adriano da Silva nos conta neste vídeo como descobriu o seu diagnóstico e como se sentiu poucos dias depois da intervenção de secção do Filum terminale. O brasileiro relata que, no final de 2016, começou a sentir os primeiros sintomas das patologias que lhe afetam, como tremores nas pernas e braços, formigamentos e dificuldades para andar e para engolir. Preocupado, ele consultou um médico, que pediu alguns exames, e foi assim que soube que padecia, entre outras patologias, da Síndrome de Arnold Chiari I e da Siringomielia.
Valdir, então, decidiu pesquisar na Internet sobre o seu diagnóstico e acabou descobrindo o ICSEB e o método aqui desenvolvido para impedir o avanço destas enfermidades. Depois de ter seus exames avaliados pela nossa equipe e de saber que o tratamento oferecido poderia lhe ajudar, ele organizou uma campanha de arrecadação de fundos para vir a Barcelona.
“Agora, após a cirurgia, eu estou sentindo muitas melhoras, 80% melhor do que eu estava antes. Estou bem melhor mesmo: consigo andar bem, consigo comer, engolir normalmente, não tenho dores nas costas e nas pernas, pararam as dores intensas de cabeça”, contou Valdir 10 dias após ter sido operado.
No seu relato, Valdir quis animar a outros pacientes que sofrem os efeitos destas doenças. “Se sentirem os mesmos sintomas que eu tive, não hesite em correr atrás, procure informações”. Ele também aproveitou para esclarecer que, de fato, a intervenção é minimamente invasiva. “É bem tranquilo e é bem rápido, em questão de menos de uma hora, já é feita a cirurgia”.
O brasileiro procurou transmitir tranquilidade aos/às pacientes que estão pensando em se tratar no ICSEB, mas que temem problemas de comunicação. “Aqui no instituto, tem os tradutores, que são as pessoas que atendem aqui, de cada país. No caso do Brasil, tem a Marta, que é brasileira também, que trabalha aqui e que atende os brasileiros. Então, podem vir tranquilos, que vocês vão entender e eles vão entender o que vocês vão falar aqui. O atendimento aqui é excelente, não tem nem como explicar como a gente foi atendido aqui”. E concluiu com a sua impressão pessoal sobre a equipe: “O Dr. Fiallos é muito divertido, a Marta também. O Dr. Royo também, eu achei que ele era meio sério, mas ele também fez umas brincadeiras. É muito tranquilo aqui, eles são muito gente boa.
E-mail de contato: [email protected]

ALESSANDRA CANTUÁRIA DE ARAÚJO. Síndrome Neuro-Crânio-vertebral. Doença do Filum. Descida das Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I). Siringomielia idiopática. Múltiplas discopatias.

Publicado por ICSEB el 28 Jul, 2017
https://youtu.be/4m7UTG6RhHY Data da intervenção: 28 de fevereiro de 2017

Vinte anos. Este foi o tempo que a brasileira Alessandra Cantuária de Araújo teve de esperar até conseguir um diagnóstico correto. A paciente padece da Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliose e Siringomielia. Devido a estas enfermidades, ela sentia dores pelo corpo e sofria com muitas cefaleias, além de outros sintomas. Neste depoimento, ela nos conta que consultou diversos médicos, que lhe informaram que a origem das suas dores estava em doenças como fibromialgia, reumatismo, neuralgia do trigêmeo e depressão.
 “Eles não sabiam mais como me tratar e me encaminharam para um psiquiatra, porque eu estava doente da alma e o meu corpo padecia. E eu não tenho depressão, eu não tenho fibromialgia, eu não tenho reumatismo e nenhuma outra doença, o que eu tenho se chama Malformação de Chiari”.
 Depois de fazer mais exames, ela descobriu que, além da Síndrome de Arnold Chiari I, ela tinha Escoliose e Siringomielia. Por isso, começou a pesquisar sobre estas doenças e foi assim que encontrou na internet um depoimento, no qual uma pessoa contava que se sentia muito melhor depois de ter sido operada em Barcelona. “Eu procurei muitas informações para vir para cá, li muitos testemunhos e não achei nenhum testemunho contrário, nem em outra língua nem em português”, explica.
Alessandra decidiu não se submeter a uma craniectomia, tal como lhe recomendaram, e veio a Barcelona para ser operada. Ela conta que, seis horas depois da cirurgia, a sua sintomatologia já tinha mudado: a dor de cabeça, no pescoço ou nos ombros havia desaparecido, assim como a pressão que sentia na nuca. Além disso, ela havia recuperado a força nas mãos e pernas.
Aqui, como no Brasil, eles não prometem a cura da doença, mas a paralisação da sua evolução, então, daqui para frente, a doença não vai mais se agravar. Mas eu digo a vocês: os meus sintomas melhoraram muito, muito, eu posso afirmar com certeza que 80% deles desapareceram. Então, agora é vida nova, eu vou me preparar para viver uma vida sem dor, o que eu não sei como é, eu não sabia até o dia 28 de fevereiro”.
 Alessandra convida todo mundo a difundir a intervenção de secção do Filum terminale, para que mais médicos possam conhecer este método. Para concluir, ela agradece à sua família e a seus amigos(as) por ajuda-la e também ao Dr. Royo, “um sujeito que não mede sacrifícios para difundir a melhora do seu paciente, para difundir essa técnica, querendo o melhor para o ser humano”.
Ela também expressa a sua gratidão ao Dr. Salca, uma pessoa “de una simplicidade, de uma generosidade, de uma humanidade sem tamanho”. Além disso, a paciente quis agradecer a tradutora-intérprete brasileira da equipe, Marta Orsini, e a todo mundo do ICSEB, que, segundo ela, é “uma equipe humana que nos abraçou e nos acolheu”.
 E-mail de contato: [email protected]

Leonardo Coutinho, Síndrome Neuro-crânio vertebral com Descida das Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I)

Publicado por ICSEB el 26 Mai, 2017

Data da intervenção: julho de 2015

Meu filho começou a ter sintomas aos três anos de idade. Fomos a vários pediatras, neurologistas e fizemos ressonâncias de crânio e de encéfalo e nada indicava o diagnóstico. Ele era tratado como uma criança com enxaqueca e asmático, mas, no fundo, algo me dizia que não era isso (a tal da percepção materna).
Ele brincava, corria e se queixava de dor na nuca e de falta de ar. As queixas passaram a se acentuar e a ser constantes . Até que um dia, aos cinco anos de idade, ele estava brincando de pega-pega com os primos e se aproximou de mim com muita falta de ar, praticamente sem respirar. Estávamos em uma festa, então corremos para casa para pegar a “bombinha” de asmático e ele desmaiou. Naquela hora, achei que tinha perdido o meu filho. Algo me dizia que ele não tinha asma, pois sei bem como é (eu sou asmática) e que também não tinha enxaqueca.
No dia seguinte, agendei uma nova ressonância em São Paulo. Como eu tinha vários pedidos de ressonâncias, não precisei voltar ao médico. Fizemos o exame e voltamos para a consulta . O neurologista pediu urgentemente para passar com o neurocirurgião. Chegado o grande dia, o neurocirurgião recomendou com urgência uma craniectomia. A esta altura, meu filho não podia sequer sorrir, pois o esforço do sorrir lhe causava falta de ar e tínhamos que correr para o hospital. A falta de ar é explicada pela compressão do bulbo. Este é o responsável pela respiração. O bulbo estava bastante pressionado devido às amígdalas cerebelares.
A cirurgia foi feita no dia 5 de Junho de 2013. Ele passou muito mal no pós-operatório: sentia muita dor, vomitava muito e vivia à base de Tramal. Ficou quatro dias na UTI e, no sexto dia, teve alta. Por 15 dias aproximadamente, ele não pôde sequer levantar a cabeça. Tinha muita dor. A recuperação foi bem difícil.
Durante nove meses, ele esteve bem. Depois, passou a apresentar os mesmos sintomas de antes, só que as dores de cabeça passaram a ser diárias, além de ter náuseas e vômitos. Voltamos ao neurocirurgião e ele recomendou fazer uma nova cirurgia, desta vez, mais agressiva. Não queríamos uma nova cirurgia, pois além dos sérios riscos, queriam colocar duas hastes na cervical dele, reduzindo a movimentação nucal em 40%. Seria como viver com um colar cervical para o resto da vida.
Em julho de 2015, fomos a Barcelona. Lá, descobriram que além de Chiari, ele estava com começo de Siringomielia. Ele fez a cirurgia no dia 16/07 e, no dia seguinte, teve alta. Ele não sentiu muitas dores, apenas no local da cirurgia. Não vomitava e as dores de cabeça cessaram. No quinto dia do pós-cirúrgico, já estávamos conhecendo vários pontos turísticos de Barcelona. Andamos de metrô o dia todo e ele sequer reclamou.
Hoje ele tem uma vida normal: brinca, corre, treina futebol e sem sentir falta de ar. Raramente tem dor de cabeça e voltou a ter sensibilidade nos pés. A voz dele, que era anasalada, melhorou, e raramente reclama de dor nas costas. Está mais disposto e motivado para ir à escola, antes não queria ir, até mesmo em horário reduzido (ele entrava às 13 e saía às 15h).
Desde a cirurgia em Barcelona, posso afirmar que foram pouquíssimos os episódios de dores. Confesso que, no começo, tive receio de levá-lo a Barcelona, já que não conhecia nenhum médico que indicasse a cirurgia, mas fui por causa dos relatos dos pacientes daqui que já tinham operado lá.
Com certeza esta cirurgia foi benéfica para o meu filho e recomendo a todos que tem Chiari e Siringomielia que possam ir para lá.
Estou à disposição para demais esclarecimentos.

E-mail de contato: [email protected]

Fellipe Gabriel da Costa Aguiar, Síndrome do Filum terminale. Descida das amígdalas cerebelosas.

Publicado por ICSEB el 12 Mai, 2017
https://youtu.be/YyuqUBj09qM Data da intervenção: setembro de 2016

Neste vídeo, a Daiane e o Márcio, pais do Fellipe Gabriel, de 4 anos de idade, compartilham um pouco a sua experiência para conseguir um diagnóstico correto e encontrar um tratamento. Segundo a mãe, tudo começou quando o seu filho começou a sentir muitas dores de cabeça, tinha muita sonolência, estava perdendo a mobilidade e a força e já não queria ir para a escola. Por isso, fizeram diversos exames, nos quais, depois de muita persistência por parte dos pais, se constatou uma Descida das Amígdalas Cerebelosas.

“Até eu chegar aqui no Instituto, foi uma luta”, conta Daiane. Ela consultou diversos médicos, que lhe diziam que o seu filho teria de conviver com as dores, que havia uma cirurgia, mas que esta não lhe ajudaria muito, já que talvez esta geraria mais danos do que benefícios.

Foi quando eles decidiram pesquisar sobre o assunto na Internet e acabaram encontrando outras mães em situações parecidas. A Daiane decidiu conversar com elas e assim descobriu que o ICSEB existia. “Pesquisei sobre o Instituto, mas achei que não era possível para mim, porque eu não tinha condições de operá-lo aqui em Barcelona”, explica. Mas, ao notar que a única opção que lhe deram no Brasil era a craniectomia, o que lhe parecia inviável, devido aos danos que poderiam ser causados ao seu filho, ela e o Márcio começaram uma campanha de arrecadação para viabilizar a vinda da família a Barcelona.

Quase um mês após a cirurgia, Daiane já comemorava algumas mudanças que notou no filho. “O Fellipe tinha perda de sensibilidade, que eu não sabia, e agora só tem melhoras. Então eu indico muito para todos vocês. Quem tem dúvidas, que pesquise. Não fique com o primeiro diagnóstico, com o primeiro médico. Vá atrás, busque na internet e não tenha medo de ir para outro país, não tenha medo de fazer uma campanha.”

Para concluir, o Márcio também procurou transmitir otimismo e força às pessoas que, neste momento, estão vivendo a mesma incerteza que a sua família viveu. “Não precisa ter medo, pode batalhar que vai dar certo”.

[email protected]

Lucas José Augustinho de Angelo. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum. Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia, Escoliose e Hidrocefalia.

Publicado por ICSEB el 25 Abr, 2017
https://youtu.be/657tLgOR2S8 Data da intervenção cirúrgica: agosto de 2016

Vida nova para o pequeno Lucas

Neste vídeo, o pai do paciente Lucas José, de 6 anos, nos conta como foi a experiência desde o momento em que soube o diagnóstico do filho –Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia, Escoliose e hidrocefalia – até a consulta realizada aqui no ICSEB 30 dias após a cirurgia de secção do Filum terminale.

“Nós acreditamos que, a partir de hoje, o Lucas tenha uma vida nova. Ele está bem, nós interrompemos a doença”, disse Everson Angelo, aliviado, depois de acompanhar o seu filho em uma intensa etapa a partir de maio de 2006, quando ele e sua esposa Lucineia Angelo tiveram conhecimento do diagnóstico. Depois de conversarem com a neurologista que acompanhava o caso de Lucas, ficaram muito preocupados, pois souberam que a única opção que havia era fazer uma craniectomía, “uma cirurgia muito invasiva e que poderia deixar sequelas.”

Foi então que eles decidiram pesquisar para saber se havia um tratamento menos invasivo para o filho. E, assim, descobriram que existia o ICSEB, o que também lhes despertou certa preocupação.

“Nós ficamos muito receosos. Será que vai dar certo? Será que isso é real? Acho que o primeiro sentimento que vem é: será que isso é verdadeiro? Então nós fomos fazer pesquisas e descobrimos que outros brasileiros já tinham vindo para cá. Outras tantas pessoas que testemunharam, que falaram em vídeos, em textos, que vieram para cá e que realmente resolveram a doença. Foi então que nós decidimos trazer o Lucas para cá”, contou o pai do paciente.

Para viabilizar a vinda a Barcelona, toda a família se uniu, com o apoio também de muitos amigos, para fazer uma campanha de arrecadação de fundos. “Graças a Deus conseguimos e trouxemos o Lucas para cá (…) A cirurgia foi muito tranquila, o procedimento muito tranquilo, o Instituto nos dá toda a segurança, faz toda a avaliação do quadro dele para depois também avaliar a evolução depois da cirurgia (…) Ele se recuperou de muitos sintomas que ele apresentava antes da cirurgia, principalmente com relação à sensibilidade nos membros.”

Everson aproveitou a gravação deste vídeo para agradecer a todas as pessoas que lhes ajudaram, tanto no Brasil quanto na Espanha. “Fica também a minha indicação. Se você tem dúvida, se está receoso de vir fazer esse tratamento, não tenha dúvida. Acredito que se temos esta opção, que tem resultados comprovados, que pode ser uma alternativa a outro tratamento, que é mais agressivo, então não tenha essa dúvida, venha!”

E-mail para contato: [email protected]

Celestina Marques Gonçalves. Síndrome de tracção medular. Síndrome de Arnold Chiari I. Escoliose idiopática. Discopatía múltiple.

Publicado por ICSEB el 10 Out, 2013

Data da intervenção: Julio 2011

brasil

Sou Celestina Marques Gonçalves – moro no Brasil – Porto Alegre/RS.

Hoje sou uma pessoa muito feliz, com alegria de viver. Fique em sofrimento por muitos anos com dores violentas na cabeça/nuca e com um diagnóstico de enxaqueca, de problema de coluna cervical. Em novembro de 2006 fui pra China fazer estágio em MTC-acupuntura e fiquei bem doente, com muita dor – sem condições de estudar e fazer estágio. A dor foi bloqueada com acupuntura e quando voltei para o Brasil tive outra crise – após 30 dias da crise na China. Atribui estas duas crises ao estresse de viagem. Muitas horas de vôo.

A partir daí comecei a ter crises mais frequentes – a cada 3 meses (mais ou menos). Era levada para atendimento em emergências, medicada e dai ficava mais uns 3 meses, outra e outra crise. Cada vez mais forte. Descobri um remédio que colocado embaixo da língua, em minutos a dor passava.

Em 2009 comecei a ter dores de cabeça quase que diariamente. Recebia massagem e acupuntura que aliviavam os sintomas, tiravam da crise. Logo comecei a ter sintomas diferente mas que em nenhum momento associei as crises de dor na cabeça.

Em 2010 comecei a ter disfonia e até afonia. Sou terapeuta e acupunturista e ministro aulas nos cursos de formação profissional – muitas vezes ministrando as aulas começava a ter alterações na voz, as vezes também ficava sem voz. rapidamente fui procurar um especialista que não encontrando nenhum motivo para os sintomas me encaminhou para outros especialistas para investigação. Nada foi encontrado que justificasse os problemas de voz. No mesmo ano e de forma bastante acelerada outros sintomas foram aparecendo – crises violentas de dores latejante na nuca, pressão na cabeça, visão turva.

Os dias se passavam e cada dia as crises de dor pioravam ao ponto de não dormir mais. Passava as noites me esticando, alongando, com a sensação de que esta vestida num “tip-top” curto. Comecei a procurar um jeito de dormir que pudesse ter um alívio – encontrei isso dormindo com a cabeça meio pendurada na borda da cama – diminuía a pressão que eu sentia dentro da cabeça.

No transcorrer das semanas eu sentia claramente que os sintomas se agravavam. Comecei a ter apnéia noturna – dormia sentada. Tinha falta de ar muitas  vezes durante o dia. Logo comecei a ter sintomas de alteração cardíaca. Passei assim alguns meses indo em tudo que era especialidade médica. Fiz consulta com 8 médicos de 5 especialidades médica diferentes e nada era encontrado nos muitos exames que fiz. Até aqui o que eu sabia é que tinha um problema de coluna cervical e que não era recomendada a cirurgia.

No exame em que o médico se baseou para esta informação já constava lá – sindrome de arnold chiari (só vi isso 10 anos depois). Um dia, num sonho uma voz disse que eu fizesse uma ressonância magnética do cérebro. Era uma segunda-feira. Levantei, nesta época já me arrastando e telefonei para um neurologista – o primeiro dos 7 que consultei. Pedi a ele a requisição da ressonância – ele me examinou, disse que não havia necessidade e que estava tudo bem comigo. Insisti que me fornecesse a requisição de uma RMC. No dia seguinte já estava fazendo a ressonância e na mesma semana retornei no neurologista com o diagnóstico de Sindrome de Arnold Chiari 1. Fui encaminhada para outro neuro, para outro, outro e outro. Foram 7 e desses apenas um tinha feito uma cirurgia que chamam de craniectomía. Ele me explicou como era feito e dos riscos. Decidi não fazer a cirurgia – risco por risco escolhi o risco de morte súbita pela doença.

Na semana seguinte a esta de exames e consultas meu filho estava se mudando para o Canadá onde foi morar por um ano para estudar. Decidi não contar nada pra ninguém até que ele voltasse. Logo acabei contando para meu marido.

Em poucos dias a doença foi ficando tão mais grave que eu comecei a perder os movimentos das pernas e o controle dos esfíncteres. Nas crises não conseguia fazer meu trabalho, caminhar, dirigir… Dava 5 passos e ficava com falta de ar e cansaço de modo que precisava me deitar. Não tinha mais como dizer que tudo aquilo era problemas de coluna. Minha filha muito desconfiada com o que estava acontecendo – eu evitava de todas as formas encontrá-la pessoalmente, resolveu investigar o que estava acontecendo comigo e na pressão acabamos contando que eu estava com uma doença genética, pouco conhecida e que a única forma apresentada pelos neurologistas era uma cirurgia de alto risco. Minha filha ficou desesperada e não acreditando naquela situação foi para internet investigar, atrás de alguma saída para uma situação “tão horrível”, de dor, sofrimento,….

Três dias depois ela volta na minha casa com as informações gravadas no computador – investigou, fez contatos com outras pessoas portadoras da síndrome, contato com comunidade/grupos, pacientes operados pelo Dr. Royo na clínica de Barcelona-Espanha. Esperança renovada. Uma luz. Recebemos os procedimentos de avaliação, exames a serem encaminhados para Dr. Royo.

Nossa! Que estresse!!!! Recebemos a informação de que eu podia fazer a cirurgia – sinceramente todos ficamos até desconfiados porque o que era dito pelo Dr. Royo parecia irreal, diante de tanta falta de informação e respeito pelos neurologistas no Brasil-Porto Alegre para comigo.  Comecei a renovar a minha esperança em voltar a andar, respirar direito, dormir, falar, controlar os esfíncteres,…. Foi uma fase muito importante. Recebi a ajuda de muita gente. Reiki, apoio espiritual,…

Decidi fazer a cirurgia em Barcelona, na clinica

https://www.institutchiaribcn.com

Fui para Barcelona em julho de 2011, fiz a cirurgia do corte do filamento terminal e no mesmo turno saí da clinica  caminhando e sem dor – permaneci na cidade por 10 dias fazendo passeios turísticos sem nenhuma dor, caminhando por tudo. Quando voltei para o Brasil percebi também que a pressão que tinha na cabeça quando andava de avião eu não tive mais.

Dr. Royo recomendou uma cirurgia da coluna cervical – 3 hérnias de disco – fiz aqui no Brasil a colocação de 3 placas e 8 pinos na cervical – após 5 meses de observação dos reais benefícios da cirurgia realizada pelo Dr, Royo – corte do filamento terminal. Após a cirurgia da cervical melhorei bastante os movimentos do pescoço, dor no pescoço e sensibilidade dos dedos das mãos.

Tenho muita gratidão ao Dr. Royo pela cirurgia. Ao retornar da Espanha – fui nos médicos e relatei que os sintomas que eu me queixava estavam associados a Síndrome e que por esta razão não diagnosticavam pelos exames do pulmão, coração, endócrino, hotorrinolaringo, renal, oftalmico nenhuma disfunção. Isso ajudou de imediato no diagnóstico de um menino de 9 anos internado para investigação dos sintomas, sem resultados.

Espero realmente ajudar aqueles que se sentem inseguros a respeito do procedimento. Recomendo o trabalho amoroso, sério e eficiente realizado pelo Dr. Royo.

Gratidão

Celestina Gonçalves

E-mail: [email protected]

Dina Lopes-Basten. Síndrome de tração medular. Descida das amigdalas cerebelares (DAC).

Publicado por ICSEB el 17 Mai, 2012

Dina_Lopes Data dell’intervento: febbraio 2012

portugal alemania

Chamo-me Dina Lopes-Basten, tenho 49 anos, sou de Portugal e moro em Berlim desde 1988. Depois de muitas tentativas fracassadas, finalmente fui diagnosticada em Outubro de 2011 com malformação de Arnold Chiari. Desde 2007 sofria de muitos sintomas, especialmente tonturas, dores de cabeça fortes, a sensação de braços adormecidos de noite, o que provocava distúrbios do sono, incontinência urinaria leve, dores inexplicáveis nos braços e pernas, a visão “nublada” pouca energia, dificuldades de concentração. De Setembro de 2011 até Fevereiro de 2012 não pude levar uma vida normal. Estive sem trabalhar muito tempo, só podia conduzir da maneira limitada e dificilmente conseguia dormir. Com a optimização da medicação só conseguia um ligeiro alívio dos sintomas. Não considerava fazer jamais uma operação de descompressão. Depois duma pesquisa detalhada na Internet (além do Instituto Chiari em Barcelona também encontrei instituições relevantes nos EUA), escolhi a intervenção minimamente invasiva da secção do filum terminale, com uma estadia em Barcelona de apenas três dias. O meu neurologista e o meu marido, duas pessoas abertas e inteligentes, apoiaram-me  muito.

Depois de enviar toda a documentação, rapidamente tive a resposta que provavelmente sofria duma síndrome de tração medular, que também poderia ter provocado a descida das amígdalas cerebelosas. A assessoria da equipe do Instituto Chiari deixou uma impressão muito profissional, por isso fui para Barcelona com o meu marido. Como o diagnóstico foi confirmado pela exploração neurológica exaustiva, fui operada pelo Dr. Royo o 14 de Fevereiro de 2012. Eu, como paciente, posso dizer que a cirurgia foi um sucesso. Os sintomas acima descritos despareceram completamente, pude parar de tomar a medicação forte imediatamente, nunca mais tive tonturas ou dores de cabeça, a visão ficou novamente nitida. Devo enfatizar a clara melhora de reflexos e da força. No geral eu senti-me (e sinto-me) como uma recém-nascida. Quero agradecer a toda a equipe do Instituto, especialmente ao Dr. Royo, ao Dr. Fiallos e à Sra. Katharina Kühn.

Tel.:  +49 170 8349594

Mail: [email protected]

—————————————————–

Um ano e meio mais tarde

Nos últimos tempos tenho-me sentido muito bem.

Antes da operaçao tinha que tomar anti-depressivos, entre outros fortes medicamentos, para conseguir levar uma vida mais ou menos normal. Desde 14 de Fevereiro 2012 que nao necessito de tomar qualquer anti-depressivo ou outro medicamento.

Os sintomas como vertigens, dores de cabeça ou dificuldades de concentraçao, nunca mais voltaram a acontecer.

Vejo a vida duma forma positiva.

Obrigada a toda a equipa do Instituto Chiari de Barcelona.

Paula Gonçalves Fernández, Síndrome de Tracção Medular. Síndrome de Arnold Chiari I. Platibasia; Impresão Basilar, Retroceso odontoide. Edema Medular cervical

Publicado por ICSEB el 19 Abr, 2011

paula_goncalves Data da intervenção: May 2010

portugal

Olá o meu nome é Paula Gonçalves Fernández, tenho 36 anos. Após vários anos de consultas de todos os tipos sem sucesso, no mês de julho de 2009, Dr. Miralles de Andorra, depois de ver todos os testes que eu tinha feito, mandou-me fazer uma ressonancia magnética e finalmente diagnosticou-me Arnold Chiari.

Em seguida, mandou-me para um hospital em Barcelona, onde fui tratada muito bem e me disseram que eu tivesse que realizar uma craniotomia. Em Agosto de 2009 me submeti a cirurgia e tudo correu bem.

A dor da cabeça persistiu. Aprendi nadar de volta, porque o neurocirurgião disse-me que era bom para relaxar os músculos do pescoço e costas, mas não houve melhora.

Em Janeiro de 2010, o meu neurocirurgião disse que tinha que bloquear a cabeça no pescoço com uma placa de titânio. Foi uma grande decepção para mim, porque seria uma discapacitada durante o resto da minha vida , incapaz de mover a cabeça para cima nem para baixo nem girar o pescoço.

Deus me deu força para não me render, procurando encontrei o Instituto Chiari em Barcelona e telefonei imediatamente. Fui tratada muito bem.

A primeira vez que vi o Dr. Miguel Royo sentiu a sensação de que ele me iva ajudar. Eu estava assim desde a idade de 30, ou seja, 6 anos da minha vida sofrendo sem parar até que cheguei a pesar 42 kg. Após o primeiro exame, o médico me garantiu que poderia melhorar minha vida, eu sem duvidar, depois de sofrer por isso durante tanto tempo, disse que sim, e o 5 de Maio de 2010, quase um ano atrás, Dr. Miguel Royo fez-me a liberação do filum terminale na clínica Cima em Barcelona.

O meu caso é muito difícil explicar com palavras, porque eu mesma estou surpreendida comigo mesma. Estava muito mau, não sabia o que acontecia e ninguém me dava uma solução, não conseguia andar sozinha, tinha que ir agarrada ao meu marido e aos meus 2 filhos, uma menina de 13 anos e um menino de 8. Tenha muita vertigem, momentos de muito frio, não sentia pés, mãos, meus olhos eram como duas borboletas que não ficavam quietos, não podia conduzir e tenho o cartão desde faz 14 anos.

Agora graças a Deus, Dr. Royo e sua equipe posso andar sozinha, posso atravessar a rua coisa que antes da operação era muito difícil para mim olhar para os lados para ver se os carros estavam chegando, posso levar o meu carro e ir para o trabalho, porque nasci de novo. Quando estava na minha cama ou sofá descansando não podia ver a TV agora sim. Peso 55 kg, agora que meu peso é normal, sou diferente, mais bonita, com mais força para viver e mais feliz, antes estava sempre triste, não tinha força para nada nem para ajudar a banhar o meu bebê …

Bendigo o dia que fui ver o Dr. Royo e o dia da cirurgia. Entrei na clínica Cima na segunda-feira que, aliás, é uma maravilha como é o trato lá, e na quarta-feira pela tarde já estava em casa em Andorra. Após 4 meses comecei notar uma mudança. Percebi que algo estava melhor na minha vida, a primeira mudança que notei foi andando em linha reta pela rua, cada dia tinha menos vertigem, o nistagmo diminuia cada dia, podia ver melhor a TV, etc. Tudo isto o agradeço ao Dr. Royo e a sua equipe de profissionais, além de ser médicos são pessoas que sabem ouvir os pacientes e tentam ajudar da melhor forma possivel. Obrigada a todos.

Aconselho a todos os que têm essa doença que visitem o Doctor Royo que tinham fé em suas mãos, que não perdam a esperança de que tudo pode mudar. Força para todos e boa sorte.

Cumprimentos.

Paula Gonçalves Fernandes

E-mail: [email protected]