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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Presentação de Departamento de Gestão e Comunicação.

Publicado por ICSEB el 6 Mar, 2014

Foto_Xavier_ICSEB_ChiariBarcelona, 1 de Março de 2104.

A Direção Geral do “Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona” gostaria de compartirlhar com vocês a noticia sobre a criação de Departamento de Gestão e Comunicação.

Pela atual consolidação do método Filum System® e o crescente interesse internacional pela “Doença do Filum” tornou-se necessário dotar ao Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona um Departamento de acordo com os novos desafios de organização.

O “Departamento de Gestão e Comunicação” será dirigido pelo Sr. Xavier Antón.

Sr. Xavier Antón é advogado e experto em Relações Internacionais. Tem experiencia no mundo sanitário, onde praticou uma dilatada vida profissional de mais de vinte anos, dirigindo Institutos e Centros Privados de prestigio (por exemplo Centro Médico Teknon) e Departamentos de Grupos Hospitalários de uma importante significação internacional (Sanitas Hospitales – BUPA).

A partir dessas linhas, podemos apenas desejar-lhe uma excelente carreira profissional, sabendo que você sempre terá como objetivo: a busca comum de excelência e de saúde dos pacientes.

Fdo. Dr. Miguel B. Royo. Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona. Director Geral.

Filum System®

Publicado por ICSEB el 3 Fev, 2014

Tem sido feito o “Filum System®“, o protocolo para diagnóstico, tratamento e cuidado de pacientes com doenças do Filum Terminal: Síndrome  de Arnold Chiari I, Siringomielia Escoliose idiopática idiopática Platibasia, Impressão Basilar, Retrocesso odontóide, Angulação do tronco cerebral , Enurese noturna.

Após 35 anos de pesquisa em colaboração com o Departamento de Anatomia e Embriologia da Faculdade de Medicina da Universidade Autónoma de Barcelona, temos descoberto muitos novos conceitos na etiologia e tratamento destas doenças até então consideradas da natureza idiopática.

Ao longo de 20 anos temos publicado mais de 400 páginas da tese doutoral aprovada pelos diferentes tribunais técnicos e éticos da especialidade de Neurologia e Neurocirurgia, contribuindo suficientes critérios científicos, médicos e éticos para acreditar o nosso trabalho.

Agora temos evidências de que a nossa pesquisa e publicações não tem sido compreendidas nem aplicadas correctamente, gerando um desprestigio que vai contra os interesses dos pacientes.

Portanto, para que todos os conhecimentos acumulados ao longo dos anos se apliquem duma forma correcta, desenvolvemos  um método, Filum System®, um conjunto de protocolos etiopatogênicos, diagnósticos, cirúrgicos e de reabilitação, para um conjunto de diversas doenças idiopáticas até então, com uma expressão clínica comum que chamamos a “Síndrome Neuro- Cráneo-Vertebral” e, quando é causada pelo filum terminale, a “Doença do Filum”.

Actualmente no nosso Instituto aplicamos diariamente o método do Filum System®, com excelentes resultados para os pacientes.

Agora também estamos trabalhando para construir o programa inteiro do Filum System®, e o organismo que o vai ensinar Filum Academy Barcelona® com as acreditações espanholas e europeias relevantes, de acordo com os seus critérios e da gestão para começar a ensinar.

 

Uma sentença confirma nossa técnica da Secção do Filum Teminale, do método Filum System®, como o tratamento de excelência em crianças com a Síndrome de Arnold Chiari I.

Publicado por ICSEB el 9 Dez, 2013
Uma sentença confirma que a nossa técnica minimamente invasiva da Secção do Filum Teminale, incluído o nosso método Filum System®, é o tratamento de excelência em crianças com Síndrome de Arnold Chiari, em contraposição a indicação da craniotomia suboccipital. A Sra. Chiara é a mãe do David, um pequeno paciente italiano do Dr. Royo, operado no ano de 2007. Começa o seu Blog pessoal com uma carta, encaminhada aos jornais e a algumas televisões sem obter resposta na qual comenta toda sua vida, desde o descobrimento da patologia do seu filho, até a intervenção da Secção do Filum Teminale e os resultados extremadamente positivos. O caso clinico de David, além do testemunho da experiência subjetiva de Chiara, está descrito e analisado objectivamente em uma perícia do médico forense, no contexto de um processo jurídico, o qual os pais da criança levaram a cabo contra a Segurança Social do território no qual pertencem. A Sentença final do juiz confirmou em 2011, seu direito ao reembolso dos custos da intervenção pelo Sistema de Saúde Italiana, ao escolher a intervenção mais adequada e menos arriscada que poderia ser indicada para uma criança embora seja praticada no exterior e as dificuldades encontradas para derivar o paciente para Barcelona, desde os hospitais do seu país. Citamos aqui alguns fragmentos do Blog de Chiara, o qual você também pode visitar clicando no link abaixo. Acrescentamos também uma tradução parcial da Pericia e da Sentença judicial original, em anexo em italiano. O caso clínico e jurídico de David reafirma a posição do nosso Instituto Chiari de Barcelona como o centro de referência internacional para as doenças relacionadas com o Síndrome de Arnold Chiari I, a importância da aplicação da Secção do Filum Teminale como a primeira eleição neste diagnóstico e a realidade dos excelentes resultados do nosso método, refletidos na evidência de melhoria da qualidade de vida dos nossos pacientes. Agradecemos a Chaira e a sua família a disponibilidade para publicar a documentação do julgamento e a colaboração no sentido de ajudar aos outros pacientes com o seu testemunho.

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  Fragmentos do Blog de Chiara (Fonte 2013: https://chiarar77.myblog.it/) “…David não estava bem, caía muito, mesmo quando estava quieto; não falava, apesar de seu desejo de se comunicar e emitir muitos sons, as palavras não saíam. Frequentemente tocava as pernas e articulações… parecia que estava sofrendo! Durante suas crises parecia ter alucinações, como se percebesse sensações estranhas e visse algo que lhe assustava…” “fizeram-lhe uma nova electroencefalograma em fase crítica, e a neurologista me informou que já se podia falar de crises epilépticas.” “A neurólogista decidiu então indicar para o David terapia farmacológica e pediu uma ressonância magnética do cérebro para o mês seguinte (fevereiro 2007)…” “…O informe da ressonância disse que o David tinha uma área “branca” que foi definida como “a mielinização”, o que é normal, e mostrou “uma herniação das tonsilas cerebelares de cerca de 7 mm”. A neurologista disse que a imagem da ressonância era perfeita, que a criança era mais saudável do que um cavalho, que não tinha sinais que justificassem as convulsões epilépticas, y que tudo passaria com o tempo…” “…Bem, chegou o tempo da consulta e a mesma ressonância feita em Ferrara em Fevereiro de 2007, era demonstrativa de uma rara malformação cerebral, chamada o Síndrome de Arnold Chiari I (a descida das tonsilas cerebelares de 7 mm), e como o David era bem grande para ter o cérebro ainda em fase de mielinização, definiram essa zona como “isquemia cerebral”…”. “…De qualquer forma, me disseram que as provas do meu filho foram alterados por minha culpa, que não comia por minha culpa. Disseram que não falava por minha culpa, porque eu não dava-lhe a possibilidade para falar, porque lhe antecipava sempre. Que eu era possessiva demais…”. “…Depois me falaram sobre uma intervenção cerebral, primeiro seria a “descompressão”, e depois, se não tivesse êxito, haveria até uma intervenção ao cérebro aberto…”. “A Sindrome de Arnold Chiari consiste na descida das tonsilas cerebelares pelo Foramen Magnum. Isso bloqueia a circulação do liquido cérebroespinal e causa uma compressão dentro do cérebro, a qual pode provocar também crises similares às epilépticas.” “Após os primeiros momentos de desesperação, comecei buscar na Internet as noticias sobre essa malformação e sobre os possíveis soluções. Até que em um fórum encontrei um comentário de uma pessoa recentemente operada em Barcelona (Espanha). Uma nova intervenção, não invasiva, a qual requeria somente 24 horas de hospitalização. Para informações deixava seu número de telefone.” “…Uma vez realizadas todas as provas, tentei me informar sobre as diferentes leis para obter o reembolso e a autorização para a intervenção. Estava bem decidida de fazer esse tipo de intervenção, quanto mais rápido possível, melhor.” “A descompressão na Itália poderia ser realizada quando a condição do paciente já fosse critica, ou seja, quando já não fosse possível evitá-la e os tratamentos contra a dor não fossem suficientes.” “Além disso, a descompressão podia causar complicações, como occoreu muitas vezes, e de qualquer forma, não tinha a garantia de melhora dos sintomas prévios à intervenção. Se a intervenção tivesse êxito, somente poderia evitar a piora dos sintomas. Ao mesmo tempo poderia seguir piorando até ter que repetir a intervenção de descompressão mais de uma vez ou inclusive ter que fazer uma operação ao cérebro aberto.” “A intervenção de Secção do Filum Terminale (a que realiza o Dr. Royo em Barcelona) garantia, além de parar a evolução da patologia, em alguns casos, também a regressão dos sintomas (segundo a idade e a elasticidade dos tecidos).” “…eu creio com toda minha alma na intervenção do Dr. Royo, e creio que qualquer mãe, em situação similar, e optaria por esta opção, antes de deixar por as mãos no cérebro do seu filho. Decidi então ir a Barcelona, preparei as malas e fui… Junto comigo foi a minha mãe e Thomas.” “A visita pré-operatória foi no dia 1 de Outubro de 2007. No seguinte dia, 2 de Outubro, lhe operou… a intervenção durou mais ou menos uma hora. Como era uma criança (o mais jovem paciente até agora) tiveram que aplicar-lhe anestesia geral. Quando acabou a intervenção, o Dr. Royo nos chamou para nos contar como foi a operação. David tinha um Filum muito espesso e muito tenso. Também nos mostrou as fotos. A intervenção foi muito bem e nos assegurou que tudo voltaria a ser normal e que o David cresceria como qualquer outra criança. Passariam também as crises epilépticas e até a isquemia se resolveria. A minha mãe e eu começamos chorar e lhe abraçamos! Depois fomos ao quarto onde o David nos esperava já acordado, com um enfermeiro. Nunca vou esquecer esse momento, vi o meu filho com uma cor perfeito, não pálida como as vezes depois da anestesia geral, mais rosa e vermelha, como nunca havia visto-lhe antes. Me disseram que era normal, porque a circulação voltou a funcionar como deveria. Uma coisa mais que me chamou a atenção foi que o David olhava e tocava as mãos como se as notasse pela primeira vez. Por certo essa malformação pode causar insensibilidade e formigamento. Ver-lhe assim foi como nascer de novo! Aquela tarde, quando se despertou completamente de anestesia, quis levantar-se e jogar com seus brinquedos. Desde aquele dia NUNCA MAIS voltou a cair. Foi incrível, talvez não parece, mais o meu filho tinha problemas de equilíbrio. No seguinte dia pela manhã, na primeira visita para obter alta, nos disseram que outros sintomas neurológicos também melhoraram. Estava muito feliz! Se pudesse, construiria um monumento em homenagem ao Dr. Royo! Outra coisa que eu quero enfatizar é que em Barcelona encontrei médicos e enfermeiros com os quais na Itália podemos apenas sonhar, com amabilidade e compressão muito especiais. Não posso deixar de mencionar o profissionalismo e a humildade do Dr. Royo. Também nos aconselharam esperar até o final de 2007 e com a supervisão da nossa neurologista, diminuir a dose do medicamento para as crises epilépticas. Crises que de toda forma, não eram consequências de um foco, mais da compressão de cérebro do David e ocoorriam independentes do controle farmacológico.” “Nos fiquamos em Barcelona dois dias depois da alta, para evitar que o David fizesse uma viagem de duas horas em avião. Além disso, porque era uma criança tão pequena, eu preferia assim. Fiquemos num hotel a 2 minutos do hospital, e se fosse necessário, estaríamos aí muito rápido. Os dias posteriores à intervenção nos demonstravam a validez da eleição que havíamos feito. O David estava cada dia melhor, já não tocava as articulações, não queixava-se, correria sem cair: já não caia!” “David deixou os medicamentos. A neurologista de Ferrara disse que teria passar dois anos sem crises epilépticas antes de deixar esse medicamento, mais em Fevereiro viu nas suas provas, do que o fígado começava sofrer, e com acordo com meu pai, decidiu reduzi-o progressivamente.” “David não toma a maioria dos medicamentos desde o dia 1 de Fevereiro de 2008, e os deixou completamente no dia 1 de Maio de 2008. Não tem crises epilépticas faz um ano. Vai às aulas de logopedia e começa falar umas palavras. Um fisioterapeuta examinou-o e comentou que esse menino não precisa de fisioterapia, porque tem todas as funções desenvolvidas adequadamente a sua idade. Tem muita força e é muito vivo…” “…No outro dia estávamos no pátio do nosso prédio, e David jogava com dois gêmeos, nossos vizinhos. Correou pelas duas horas sem parar e sem cair nunca. Foi uma satisfação ver o meu filho assim.”

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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf Julgamento de Ferrara Expediente 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord. Perícia do médico forense “…No caso examinado, com certeza havia dificuldades objetivas, em parte pela complexidade do caso (pelos múltiplos sintomas neurológicos), em parte pela falta da imediata interpretação dos dados neuroradiologicos: na época da primeira ressonância magnética a malformação já era evidente. Com o subsequente estudo neuroradiologico, e com a cuidadosa releitura dos especialistas de Ferrara, o diagnóstico definitivo foi alcançado, e em paralelo, se propôs a imediata correção da malformação… (pela craniotomia suboccipital).” “…a intervenção que propuseram para corrigir a progressiva descida das tonsilas cerebelares pelo Foramen Magnum, se concentraria exclusivamente na fossa posterior do crânio, com a abertura da parede posterior do Foramen Magnum (a extração da parte final do osso occipital, e as vezes, também do arco posterior da primeira vértebra), abertura da dura-máter e plástica (com o tecido bio-compatível) para criar uma Cisterna Magna maior. Em alguns casos pode ser necessário, pela necessidade de aumentar o espaço disponível a massa cerebelar, a coagulação das tonsilas cerebelares.” “Uma intervenção claramente complexa, a qual, de todas formas, se aplica de forma rotineira nos ambientes especializados, também na região de origem do paciente.” “No caso do pequeno David destacam alguns elementos importantes.” “Por um lado, há uma família muito afetada pelo sofrimento neurológico da criança, a qual apresenta uma sintomatologia complexa com rápida piora…; por outro lado, há cirurgiões que propõem a necessária intervenção da descompressão da fossa posterior do crânio, com todas as reservas de prognóstico na condição do paciente com lesões cerebrais.” “Em agosto 2007 as evidencias mostraram patologia cerebral hipoxico-isquêmica, que consiste em alterações de substância branca na região frontal-sagital mais profundo, mais acentuada no trígono ventricular posterior.” “Em paralelo, o estudo da fossa posterior mostrou uma agudização das tonsilas cerebelares, patologicamente descidas pelo forame magno pelo menos 5mm (Síndrome de Arnold Chiari tipo I), ausência da siringomielia e o cone medular posicionado regularmente ao nível dos metâmeros L1-L2 da coluna lombar.” “É evidente que os pais, na frente de uma situação tão importante, pediram o tempo para refletir, antes de submeter o seu filho a uma intervenção neurocirúrgica tão complexa. Uma alternativa a operação de descompressão está relacionada com as experiências de alguns grupos de especialistas de EUA e Europa, as quais, com a base no conhecimento de que a Síndrome de Arnold Chiari I, em crianças, está associado a uma tração patológica da medula espinhal desde baixo, removem a alegada (ou visível) tração com uma simples intervenção de secção do Filum Terminale.” “Este método não é desconhecido na Itália, tanto que em algumas clinicas neurocirúrgicas com especialidades pediátricas, a secção do Filum Terminale é praticada por adicioná-la à descompressão da fossa posterior do crânio para melhorar os resultados da intervenção (…). No entanto, tal método envolve a abertura da coluna lombo-sacral, a abertura da dura-máter e a secção do filum.” “A excelência da intervenção praticada em Barcelona consiste em realizar a secção do Filum Terminale, igualmente eficaz, usando um simples abordagem sacro, minimamente invasivo e com anestesia local.” “Em uma criança com um quadro de sofrimento neurológico como do pequeno David, parece ser a intervenção da primeira escolha. Uma falta do êxito, depois da uma intervenção de tão modesta repercussão, conduziria somente a um retraço de poucos dias antes de afrontar a arriscada descompressão; a escolha inversa implicaria um risco elevado.” “Consideramos a ressonância magnética do dia 12.11.2008 como prova de controle pós-operatória. A intervenção realizada em Barcelona no dia 02.10.2007 consistiu na secção do Filum Terminale do cone medular, com a mencionada antes, técnica pouco invasiva, realizada no nível sacrococcígeo. Não existem diferenças iconográficas substanciais na extensão, nem na intensidade do sofrimento cerebral representado nas isquemias; não há vestígios de complicações no nível sacro na zona da intervenção, mais sim há uma notável melhora na morfologia das tonsilas cerebelares, que aparecem arredondadas e posicionadas no plano da fossa posterior, como no caso não patológico.” “O CTU (“técnico-consultador oficialmente designado” em Italiano) declara então que a intervenção realizada na clinica privada Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona não se realiza no âmbito nacional, porque essa técnica não se conhece, então não se pratica.” “O pequeno poderia receber curas também no território nacional e regional, com intervenções com modalidades diferentes e com muito mais alto percentagem do risco. A intervenção resolveu a patologia que se queria corrigir (a malformação de Arnold Chiari I) com completa cura iconográfica.” “Prescindindo incluso o bom resultado, encontro totalmente justificada e legitima a eleição de intervir, neste caso particular, com a técnica de Secção do Filum Terminale (em vez de uma descompressão da fossa posterior do crânio) como primeira eleição cirúrgica. Retirando que, apesar de ser conhecida na Itália como corolário da intervenção de descompressão, a técnica minimamente invasiva dos colegas de Barcelona foi obviamente a mais indicada pela extrema tolerabilidade e ausência das complicações.” “Encontro, além de tudo, congruentes as despesas documentadas, sufragados pela família do pequeno David para realizar a intervenção.” … Modena, 20 de Mayo del 2011 Dr. Elio Torcia Division de Neurocirugía Hospital NOCSAE Baggovara Modena

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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf SENTENÇA (SENT. N. 214/11- Tribunale di Ferrara) “Pessoalmente Dr. Alessandra Curtis, Justiça do Trabalho, na audiência de discussão 1.7.2011, pronunciou a seguinte sentença no processo n. 914/2009 R. G. promovido” PELO “Ran Chiara e Giovanni Pigozzi como autoridades parentais da criança Pigozzi David …. ” CONTRA “A “Azienda USL” de Ferrara (Seguridade Social italiana)…..” OBJETIVO: reembolso das despesas médicas ……. “A perícia médica emitida, confirmou que o menor tinha sido portador de uma complexa síndrome de sofrimento neurológico, caracterizada pelas crises convulsiva, atraso no desenvolvimento motor e malformação de Arnold Chiari I; além disso demonstrou que o método cirúrgico, desenvolvido no centro estrangeiro, de tipo minimamente invasivo, está especialmente indicado exatamente para pacientes da idade pediátrica e não é praticado na Itália, mais como um complemento para a cirurgia mais drástica e invasiva (como descrito na avaliação). Provou-se ser eficiente no caso do menor que demonstrou uma melhoria óbvia… A intervenção resolveu a patologia a qual se queria corrigir…” “Assim, a alegação está aceitada…” “A relevância do direito subjetivo, primário e fundamental para a saúde tem que ser enfatizada…” “O juiz aceita o recurso e ao efeitos condena o Sistema de Saúde a pagar aos demandantes a totalidade dos encargos mais o custo do processo judicial.”

Carta ao Dr. Royo do Giovanni Lanzoni, o marido duma paciente

Publicado por ICSEB el 18 Nov, 2011
Caro amigo, escrevo-te … Caro Dr. Miguel Royo Salvador:

Gostaria de chamá-lo simplesmente Miguel, escrevo esta breve carta para expressar meus agradecimentos e minha gratidão, sinto-me um dos poucos sortudos no mundo que poderiam encontrar a Voce. Nessas poucas linhas não quero mostrar tanto as qualidades de iluminar na área de neurocirurgia neuro-crânio-vertebral (não e preciso saber termos médicos apropriados para usar, trabalhando no campo completamente diferente do seu), mas suas habilidades e qualidades humanas. Pude (com sorte) participar no evento organizado pela Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati, o sabado 12/11/11 no “Circolo Sottufficiali”, porque junto com a minha filha têm acompanhado a minha mulher, Sra. Rita de Rovigo, operada em Maio deste ano do filum terminale. Como você se lembra, a minha mulher sofre de uma forma grave de escoliose adulta e sofreu, há alguns anos, uma forte dor constante no braço direito e insuficiência respiratória grave, com a oxigenação do sangue baixa. Bem, meu querido amigo Miguel, depois da sua intervenção, a forte dor no braço quase desapareceu, enquanto o problema de respiração, melhorou muito e, após um período pós-operatório de altos e baixos, agora a oxigenação do sangue (o emo-gás) tornaram-se quase completamente normal.

Mas como eu disse na carta que gostaria de salientar, para além do seu enorme talento como um neurocirurgião e neurologo do mundo, são as suas habilidades e qualidades humanas de uma pessoa normal e disponível para outros. Depois do jantar organizado no final do evento, eu tinha dito adeus aos amigos e conhecidos e entrei no bar para tomar um café quando Você chegou, e tomando café juntos, como é feito entre velhos amigos, continuou a falar mais sobre o caso da minha esposa Rita. Em uma determinada pergunta Você me disse que minha mulher também teve sorte. Bem, meu amigo Miguel, estava errado: a sorte é como a fé em Deus é para ser encontrado. Buscamos isso (através dos mass media, Internet, etc) e encontramos a Você.

Graças querido amigo Miguel.

Eu considero este testemunho, uma pequena homenagem ao seu trabalho e sua extraordinária equipe de médicos e pessoal, e espero que Você ajude e da informação aos pacientes com siringomielia e Arnold Chiari e, especialmente, aos neurocirurgiões do Hospital “Civile” de Rovigo, que questionaram alguns anos atrás, antes de se dirigir a Você, que a dor no braço forte que minha esposa Rita pode ser causado por siringomielia. Aqueles medicos ficaram estupefatos pelos resultados obtidos, falando dum milagre.

Concluo, caro amigo Miguel, agradecendo mais uma vez ao Você e a sua equipe de médicos e pessoal, espero que em maio de 2012, quando minha esposa temu m control em Barcelona no Instituto para o ano pós-operatório, tomamos outro café juntos.

Gianni Rovigo Lanzoni 14/11/2011

Agradecimento à AI.SAC.SI.SCO (Reunião Lyon)

Publicado por ICSEB el 20 Out, 2010

Para todos os membros da AI.SAC.SI.SCO:

Queridos, em nome de toda a equipe do Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis em Barcelona, agradecemos o grande apoio, tanto pessoal como emocional, demonstrado pela sua participação no III Encontro “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation “destinado a pacientes em Lyon .

Esperamos que no futuro o seu maravilhoso trabalho humanitário e nossa colaboração possa continuar, com a ajuda de todos e cada vez mais no interesse dos pacientes.

Recebam todos os membros do A.M.I.S des M.O.M um abraço de cada um de nós que compartilhamos um grande dia para a comunicação, ciência e afeto.

Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta. Samantha Meir.

Agradecimento á A.M.I.S des M.O.M (Reunião Lyon)

Publicado por ICSEB el 20 Out, 2010
Para todos os membros da Associação A.M.I.S des M.O.M:

Em nome de toda a equipe do Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis em Barcelona, obrigado por seu apoio extraordinário, tanto material como pessoal e emocional para a realização da Terceira Reunião “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation ” destinada a pacientes em Lyon.

Esperamos que o seu trato altruísta com os outros seja reconhecido como o fazemos cá e esperamos que o seu maravilhoso trabalho humanitário possa continuar com a ajuda de todos.

Recebam todos os membros do A.M.I.S des M.O.M um abraço de cada um de nós que compartilhamos um grande dia para a comunicação, ciência e afeto.

Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta. Samantha Meir.

Carta abierta a todos sos pacientes afetos de Arnold Chiari I – Siringomiela – Scoliose (del Dr. F. Crocè)

Publicado por ICSEB el 29 Dez, 2009
(Nós relatamos uma carta aberta do Dr. Francesco Croce, médico-paciente da cirurgia filum terminale, você pode ver o seu testemunho nesta página web – em “Testemunhos”) Depois de três anos da intervenção do filum terminale pelo Instituto Neurológico de Barcelona, liderada pelo dr. Royo Salvador, creou-se uma associação AI.SAC.SI.SCO, que trata de “filumtomizados” Eu tenho a obrigação moral de informar todos os inscritos, mas a maioria dos pacientes que sofrem de Arnold Chiari, siringomielia e escoliose, os resultados clínicos e radiológicos da minha experiência pessoal do paciente / médico, esperando que esta carta pode ajudar a todos aqueles que têm idéias confusas sobre este tópico. Após três anos de intervenção eu posso dizer com certeza que clínica e radiológica seção filum terminale serviu para acabar com sintomas como dor interescapular esquerdo, força de membros inferiores e superior direito, parestesia de membros inferiores, nistagmo, apnéia noturna e confusão mental. O único sintoma é a dor ainda está presente nas panturrilhas, que nenhum dos neurocirurgiões desafiado, incluindo o Dr. Royo, conseguiu me dar uma explicação científica adequada. Respeito pela evidência radiológica, tem havido uma deslocalização das tonsilas cerebelares, cone medular, reduzindo a amplitude da siringe cervical. No entanto, a evidência clínica e radiológica tal, eu ainda me encontro enfrentando o ceticismo de neurocirurgiões colegas, mas uma mente mais aberta, e isso, infelizmente, explica as dificuldades de pessoas que me chamam para me pedir esclarecimentos sobre estas condições. Eu, na verdade, informar a todos os pacientes que seção do filum terminale com técnica neurocirúrgica é realizada exclusivamente por Dr. Royo em Barcelona, e que esta técnica, da experiência pessoal, não só é totalmente livre de risco. Convido-vos a não confiar naqueles que afirmam realizar a mesma operação. Convido você também não categoricamente a deixá-los abrir o crânio, não é útil e na maioria das vezes até mesmo piorar pré-existentes condição clínica. Agora, eu pergunto como é possível ter dúvidas entre deixou o crânio aberto (com os perigos atendente:. Paralisia, morte, etc) e fazer um nível de corte coccígea banal, mas, infelizmente, a explicação está no que eu disse antes, meu também permanecem céticos com colegas clínicos e radiológicos, e isso, infelizmente, é transmitido aos pacientes. Depois há a parte económica, que é talvez o obstáculo mais desagradável. Espero que a criação desta carta pode ajudar as pessoas a resolver este problema. Desculpe, mas eu tinha que ser voluntariamente sintético, e evitar termos técnicos / cientistas para que todos possam entender. Espero que esta carta ajude a todos aqueles que teem idéias confusas. ESTE É O QUE TEM DE SER. DR. FRANCESCO CROCE

Carta a la AI.SAC.SI.SCO. (Constitução Associação)

Publicado por ICSEB el 22 Dez, 2009

Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidenta –

  Barcelona, 22 de dezembro de 2009 Prezados Senhores,

Dirigo-me a Você ao saber da constituição da “Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.) que o nome só me fez sentir muito animado, porque ela é expressa de uma forma muito clara, forte e convincente o resultado de 35 anos de minha pesquisa.

Como a última conclusão, que atribuímos hoje à tração do filum terminale faz com que a três doenças: Síndrome de Arnold Chiari I, siringomielia e scoliose idiopática. E também, como eliminar essa causa é pela seção cirúrgica do filum terminale, e graças a técnicas minimamente invasivas podem ser executadas com risco mínimo e quase duma maneira ambulatória.

Conheço pessoas que formaram a Associação AI.SAC.SI.SCO., E eu quero reconhecer publicamente a sua bondade, dedicação e abnegação, demonstrando estar sempre disponíveis e benefício de outros pacientes.

Como pessoa e como médico estou muito satisfeito que um grupo de meus pacientes tomaram a decisão clara, firme e ajudar a apoiar o nosso “Chiari & Scoliosis & Syringomielia Foundation ” (CSSF), e com ele muitos outros pacientes.

O AI.SAC.SI.SCO é a primeira associação não profissional que apoia o trabalho da nossa equipe publicamente, fazendo-nos todos geram emoção e carinho que até agora não tinha sentido.

Agora, finalmente, sabemos que uma parte da sociedade representada pelo AI.SAC.SI.SCO. nossa parte e justificar a sua existência ea de nossos pacientes, todos os esforços feitos até agora. Por este motivo, comunicar-se com todo o carinho vai continuar pesquisando e trabalhando para eles.

Muito obrigado em nome da minha equipe e meu.

Assinado:. Dr. Miquel B. Royo Salvador