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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Entrevista da paciente Sarah Perreault ao jornal canadense “La Nouvelle union”

Publicado por ICSEB el 16 Fev, 2018

A paciente Sarah Perreault foi entrevistada pelo jornal canadense “La Nouvelle union” no dia 18 de outubro de 2017.
Na entrevista, a paciente com Síndrome de Arnold Chiari tipo I explica a sua experiência quanto à sua intervenção em um centro especializado em Barcelona e sobre os resultados, o quais ela considera “incríveis e quase milagrosos”.


Des nouvelles de Sarah Perreault, et des très bonnes


Sarah Perreault, cette mère de trois enfants, atteinte du syndrome d’Arnold Chiari type 1, a subi, comme prévu, une intervention dans un centre spécialisé de Barcelone. Et les résultats, elle les qualifie «d’incroyables et de presque miraculeux».
Sa sœur a lancé, en juin, une campagne de sociofinancement sur les réseaux sociaux en raison des coûts élevés pour l’intervention, le transport et l’hébergement.
De son côté, son oncle Gilbert Perreault, l’ex-joueur étoile des Sabres de Buffalo dans la Ligue nationale de hockey, a organisé une partie de golf neuf trous avec un 5 à 8 au Club de golf Victoriaville pour la soutenir dans ses démarches.
Sarah Perreault, finalement, s’est envolée pour Barcelone le 2 octobre. Elle a subi son intervention à la date fixée, le 5 octobre, pour revenir ensuite à la maison deux jours plus tard.
Au cours d’un entretien téléphonique en début d’après-midi, mercredi, la maman de trois enfants n’a pas caché son étonnement devant de bons résultats si rapides. «J’ai été opérée en matinée, une intervention avec anesthésie locale qui n’a duré que 30 minutes. Dès l’après-midi, je constatais déjà une amélioration, tout comme le lendemain», a-t-elle souligné.
Deux semaines plus tard, les différences sont énormes. «Avant, j’éprouvais d’importants maux de tête. J’avais aussi des douleurs au cou, aux épaules. J’avais tellement mal. Aujourd’hui, je vais super bien. Ça fait tellement longtemps que je ne me suis pas sentie comme ça», a confié Sarah Perreault. Et selon le médecin, les améliorations devraient se poursuivre au cours des prochains mois.
L’opération a également permis à Sarah, une gauchère, de retrouver de la force à sa main droite. «Avant, ma force était de 6 kg, l’équivalent d’un enfant. Trois heures après l’intervention, j’en étais à 19 kg et le lendemain à 35 kg. Aujourd’hui, mes deux mains s’équivalent», a-t-elle expliqué.
Un accueil chaleureux
Sarah Perreault n’a que de bons mots pour tout le personnel rencontré à Barcelone. «On se sent comme chez nous, tellement on est bien accueilli. Ils s’occupent de nous, prennent le temps de bien nous expliquer le problème, l’opération et les tests réalisés», a-t-elle souligné.
Au départ, Sarah devait y retourner un mois après l’intervention. «Je devais m’y rendre pour un contrôle. Mais j’en ai discuté avec le médecin et on se parle souvent. Puisque tout va bien jusqu’ici, je vais demeurer au Québec», a-t-elle fait savoir.
Elle s’y rendra, de nouveau, dans un an, l’automne prochain, pour un suivi. Pour le moment, elle profite d’une vie, d’une qualité de vie nettement améliorée. «Je redécouvre la vie», a-t-elle exprimé.
Son expérience, Sarah la recommande aux personnes affectées, comme elle, par la même maladie.
D’ailleurs, le matin de l’entretien téléphonique avec le www.lanouvelle.net, elle s’est entretenue avec une dame pour l’informer adéquatement en vue des démarches qu’elle compte aussi entreprendre.
Sarah Perreault, la première Québécoise et la deuxième Canadienne à subir l’intervention à Barcelone, possède beaucoup d’informations et se dit disposée à la transmettre aux personnes intéressées. On peut ainsi la contacter au [email protected].
«Le médecin ne peut garantir une guérison à 100%. Chaque cas est différent, a indiqué Sarah. Mais le centre de Barcelone a réalisé, à ce jour, plus de 1300 opérations pour traiter le syndrome qui m’afflige. Et des améliorations ont été constatées dans tous les cas. De plus, la maladie ne progresse plus.»
Pour Sarah Perreault, le jeu en valait la chandelle. «Même si un seul de mes symptômes avait été soulagé, cela en aurait valu la peine. Mais plusieurs de mes symptômes ont disparu.»


Link entrevista

TRÊS MENINAS E UMA CAUSA

Publicado por ICSEB el 23 Jan, 2018

A paciente belga Lilou van Dyck (9 anos) e as irmãs italianas Aurora (9 anos) e Alice Negrini (11 anos) decidiram contribuir com a causa da Doença do Filum. As três enviaram vídeos com as suas expressões artísticas, apresentados durante o II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, realizado em Roma (Itália), em outubro de 2017.

 
 

Lilou van Dyck expressa a sua criatividade por meio do desenho e da pintura desde que tinha 3 anos. É uma verdadeira paixão, que dá cor à sua vida!

 
 

Aurora, dde 9 anos, leu um poema que ela mesma escreveu especialmente para este evento para compartilhar a sua própria experiência com outras crianças doentes. Por sua vez, Alice (a irmã mais velha da Aurora) tocou no violão duas composições de música clássica e tradicional.
A CSSf, o ICSEB e a AI.SAC.SI.SCO gostariam de agradecer profundamente aos pais e mães destas crianças por terem autorizado a valiosa participação das suas filhas no evento.   Contactos:
Lilou van Dyck: [email protected]
Aurora y Alice Negrini: [email protected]

MÉDICOS E ARTISTAS

Publicado por ICSEB el 23 Jan, 2018

O II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que foi realizado no Teatro San Luigi Guanella, em Roma (Itália), em outubro de 2017, contou com as obras de dois médicos, que também são artistas.
O Dr. Miguel Royo Salvador, além de ter se graduado em medicina e feito um doutorado em neurocirurgia, quando era jovem, estudou na Escola de Artes y Ofícios de Tarragona durante três anos. Em 1967, na mesma cidade, ele ganhou três prêmios de pintura, desenho rápido e decoração.
Durante o evento em Roma, ele apresentou, entre outras, duas séries de ilustrações em acrílico, realizadas para publicações médicas, que representam uma das patologias protagonistas do evento e a técnica cirúrgica aplicada para trata-la:
“Sequência da formação de uma Síndrome de Arnold Chiari I, com a descida do cerebelo, IVº ventrículo e amígdalas cerebelosas. Para uma publicação médica em 1996.” “Sequência da técnica cirúrgica minimamente invasiva da secção do Filum Terminale. Para uma publicação médica em 1997.”

 
 

O Dr. Horia Calin Salca participou do evento com seus quadros “Cadaqués”, “Igreja de Siurana” e “A última ceia”, feitos com lápis, giz de cera e guache.
Neurocirurgião e pesquisador do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, o Dr. Salca cultiva a sua paixão pelo desenho e pela pintura desde jovem, quando estudava na Escola de Belas Artes de Targu-Mures, na Romênia (1975-78). Mais tarde, ele teve de interromper ambos os cursos para se preparar para entrar na Faculdade de Medicina.

Este evento cultural solidário, realizado em prol de pacientes diagnosticados/as de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliose idiopáticas e outras patologias relacionadas à Doença do Filum, foi organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus.

As obras literárias mais solidárias são apresentadas em Roma

Publicado por ICSEB el 4 Jan, 2018

O talento literário de escritores/as e poetas/poetisas foi apresentado no II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, realizado no Teatro San Luigi Guanella, em Roma (Itália), em outubro de 2017.
O evento contou com a participação da escritora italiana Marisa Toscano, que apresentou o poema “…E poi Barcellona” ao som de La vita è bella de Nicola Piovani, que foi interpretada pela bailarina italiana Francesca Ghisio Erba.



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O poeta Francesco Mauro, que também é um reconhecido pintor italiano, apresentou alguns dos seus quadros e também os poemas Il mare e L’albero solitarioo.



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Já o poeta francês Anthony Ierano, participou do evento com o seu poema La Malformation de Chiari, que foi declamado pela sua mãe, a Sra. Marie Thèrese Ierano.



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Por último, a aclamada escritora russa Natalia Kalinina dedicou ao Dr. Miguel B. Royo Salvador e à equipe do ICSEB o seu romance O Segredo do Livro Negro. Também foram apresentadas algumas das suas obras mais famosas durante o evento.



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  Este evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados/as de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras patologias relacionadas à Doença do Filum, foi organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus.  A CSSf, o ICSEB e a AI.SAC.SI.SCO gostariam de agradecer aos/às escritores/as e poetas/poetisas por compartilharem o seu talento e incentivarem a outras pessoas a darem vazão aos seus dons artísticos.

Décimo aniversário da minha colaboração com a equipe do Dr. M. Royo Salvador

Publicado por ICSEB el 21 Dez, 2017

Barcelona, novembro de 2017
Este ano é muito significativo para mim. Primeiro porque o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) completa 9 anos de vida. Segundo porque faz dez anos que colaboro com o Dr. Royo Salvador, diretor do ICSEB, com a Sra. Mara Espino e com toda a equipe do ICSEB.
Em 2007, quando conheci o Dr. Miguel B. Royo Salvador, então diretor do Institut Neurològic de Barcelona, o número de pacientes de outros países, que vinham especialmente para consultá-lo, estava aumentando. Então, o Dr. Royo Salvador começou a buscar profissionais e tradutores(as) de idiomas estrangeiros, que cobrissem as necessidades de comunicação com estes(as) pacientes. Foi assim que os nossos caminhos se cruzaram. Sou psicóloga clínica comunitária e a minha experiência profissional procedia do âmbito da saúde mental. Foi a primeira vez que trabalhei com patologias puramente neurológicas e neurocirúrgicas e, mesmo assim, achei realmente muito interessante.
Desde o princípio, observamos no ICSEB como era importante descrever fielmente as necessidades dos(das) pacientes aos médicos(a) e as indicações dos últimos(as) aos primeiros(as). Evidentemente, não se tratava de uma habilidade meramente relacionada a competências linguísticas, mas um trabalho que devíamos ir aperfeiçoando, aos poucos, no complexo âmbito profissional da mediação médica em que nos encontrávamos. Foi assim que a necessidade de tradução e de interpretação clínica a outros idiomas, rapidamente, se transformou em uma verdadeira exigência de mediação cultural entre os(as) médicos(as) e os(as) pacientes do ICSEB.
Tornou-se imprescindível, portanto, assegurar as condições de compreensão, entendimento e comunicação, que garantem a nossa excelência assistencial e que foram se desenvolvendo no método médico Filum System®, aplicado de forma exclusiva no nosso centro altamente especializado. Isto nos levou à implementação de um programa de formação técnica interna, que distingue o nosso instituto, na qual cada tradutor-intérprete(a) se prepara para poder oferecer todo o atendimento clínico necessário aos(às) usuários(as) dos nossos serviços. Estou orgulhosa de poder participar disto como responsável pelo atendimento ao/à paciente cirúrgico/a e pela formação interna que se dá à equipe de mediação, para que esta ofereça um serviço da melhor qualidade possível.
Ao longo de todos estes anos, atendi e acompanhei a muitos(as) pacientes do nosso centro nas suas trajetórias terapêuticas, desde o primeiro contato até as fases diagnóstica, operatória e pós-operatória a curto, médio e longo prazo.
Na prática profissional das minhas funções, sempre procurei “ser uma ponte” entre os(as) pacientes e os(as) profissionais da saúde, transmitindo, constantemente, a ambos os lados, todo o apoio possível, com a finalidade de estabelecer e preservar entre eles(as) uma aliança terapêutica, fundamental para se alcançar os ótimos resultados aos quais nos propomos no ICSEB. Ao mesmo tempo, a minha colaboração com a equipe médica e neurocirúrgica foi se encaminhando, cada vez mais, à pesquisa. Por causa disto, agora tenho a honra de ser a coordenadora do Departamento de Pesquisa e Desenvolvimento do ICSEB.
Sinceramente, adoro fazer parte de um grupo de trabalho, composto por profissionais interdisciplinares, sendo eles(as), na sua maioria, de procedências e idiomas diferentes. Sempre sonhei e busquei isto no meu caminho profissional e creio que acharia estranho fazer o contrário após tantos anos.
Depois de passar um longo período, vivendo, diariamente, em um ambiente internacional, as diferenças passaram a estar em segundo plano. Agora, nos enxergamos como as pessoas que, de fato, somos: sem as barreiras das ideias pré-concebidas, que poderiam condicionar as relações entre culturas distintas. Por um lado, estão a tolerância, o respeito e a abertura e, por outro, a eficiência e a eficácia. Tudo isso, tratamos de equilibrar na nossa atividade diária no ICSEB. É uma oportunidade rara e preciosa encontrar tudo isto. Agradeço por ter esta experiência, que também me ensinou muito em relação às diferentes culturas médicas dos países de origem de cada um(a) dos nossos(as) tradutores(as).
Neste décimo aniversário da minha participação nesta equipe, me lembro de muitos pacientes aos(às) quais tive o prazer de acompanhar na sua trajetória neurocirúrgica. Levo sempre comigo tudo o que estes(as) pacientes me ensinaram e lhes agradeço profundamente pela coragem de enfrentar seu sofrimento; pela capacidade de conviver com uma patologia pouco reconhecida e, ainda incompreendida, como é o caso da Doença do Filum; pela inteligência de encontrar uma solução única e difícil de alcançar; pela confiança depositada nos nossos médicos; pelo enorme esforço para superar as dificuldades operatórias e pós-operatórias e, finalmente, pela grande esperança com a qual eles(as) seguem adiante, convivendo com as sequelas que têm depois do tratamento, já que este, por um lado, detém a evolução da patologia, mas, por outro, nem sempre pode curar as suas consequências retroativas.
Nesta ocasião de celebração, também gostaria de dizer à toda a equipe que me sinto afortunada por poder trabalhar, diariamente, com todos(as). Aos médicos(as), por tudo o que me ensinaram na nossa colaboração mútua, e aos(às) companheiros(as) tradutores(as), pelo profissionalismo e pela nossa cooperação intercultural, sempre tão surpreendente e preciosa de se compartilhar.
Desejo agradecer, principalmente, à coordenadora geral do ICSEB, a Sra. Mara Espino. Graças à sua inteligência, atenção, competência e generosidade na gestão do ICSEB, ela sempre me fez sentir muito confortável no meu posto de trabalho, sendo uma das profissionais que conheci que mais prezam a deontologia e a ética, com as quais trabalho diariamente, em um nível de altíssima qualidade, tanto assistencial como administrativa.
Dedico o meu agradecimento mais especial, por estes 10 anos de uma experiência profissional tão enriquecedora, ao Dr. M. B. Royo Salvador, que confiou em mim e me incluiu no seu importante projeto de aplicação e difusão do seu método. Sempre me apoiando, ele contribuiu para a minha formação de pós-graduação e me ensinou, tanto no âmbito clínico como no humano, com a honra e o privilégio que isto representa para mim, já que o nosso diretor é uma eminência da neurocirurgia.
Sem mais, o meu desejo para o futuro é poder seguir colaborando tanto com o projeto do Filum System® como com os(as) pacientes, sempre mantendo o nível profissional e assumindo a grande responsabilidade que tudo isto significa.
Cordialmente Gioia Luè

Agora o site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation também está disponível em inglês

Publicado por ICSEB el 7 Dez, 2017

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), temos o prazer de anunciar que o site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) agora também está disponível em inglês.

Com o objetivo de alcançar e ajudar a um número cada vez maior de pessoas afetadas por estas patologias, o site da CSSf em espanhol e, agora, em inglês oferece um design moderno e dinâmico, que permite navegar de maneira rápida e simples, acompanhando ao/à usuário/a por meio das suas páginas e conteúdos.
Cada seção do site transmite o espírito solidário e, ao mesmo tempo, científico, que impulsionam a CSSf, incluindo os objetivos, que definem a missão da Fundação (pesquisa, docência e ajuda social); os projetos pessoais em prol da causa da Doença do Filum, além de eventos, reuniões e uma recopilação das nossas publicações.
Como diz o Presidente do Patronato da Fundação, Dr. Miguel B. Royo Salvador, “por meio da CSSf, nos propomos a seguir com a nossa missão, firmemente focados no bem-estar do/da paciente e no progresso científico. Por esta razão, apoiaremos a todas as pessoas, associações ou iniciativas, que ajudem aos/às pacientes afetados/as por estas patologias, sempre que se respeitem nossos valores humanos, éticos e científicos.”
Com a esperança de que o site da CSSf contribua em ajudar a mais pacientes diagnosticados/as de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de todas as patologias relacionadas à Doença do Filum, lhes convidamos a conhecê-lo e, se desejarem, a apoiar a nossa missão.

Obra teatral sobre Síndrome de Arnold Chiari I emociona público

Publicado por ICSEB el 30 Nov, 2017

A italiana Rita Capobianco emocionou o público do Teatro San Luigi Guanella com o seu espetáculo “Tutta colpa di Arnold” (“É tudo culpa do Arnold”), obra escrita, dirigida e interpretada por ela mesma, com música original de Angelo Donzelli. A obra, criada e interpretada por esta paciente do ICSEB, havia estreado em março de 2017 em Roma. Sete meses depois, a exitosa obra desta atriz, bailarina, apresentadora e dramaturga voltou a ser apresentada na mesma cidade, durante o II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

 
 
 

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Este evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados/as de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliose idiopáticas e outras patologias relacionadas com a Doença do Filum foi organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em parceria com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus.
A CSSf, o ICSEB e a AI.SAC.SI.SCO querem expressar o seu agradecimento à Rita Capobianco por compartilhar o seu talento e incentivar a mais pessoas a mostrar a sua capacidade artística.

Seis artistas plásticos apresentam suas obras em Roma

Publicado por ICSEB el 16 Nov, 2017

Itália, Espanha e Brasil foram representados por diversos artistas plásticos durante o II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, realizado no Teatro San Luigi Guanella, em Roma (Itália), em outubro de 2017. No total, seis artistas quiseram contribuir pessoalmente ou à distância. Um deles foi o premiado pintor italiano Francesco Mauro, paciente do ICSEB, que apresentou alguns dos seus quadros.

 
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Outro artista que contribuiu com as suas obras foi o catalão Ferrán Pérez Vivancos, autor de centenas de pinturas, algumas delas em coleções privadas em Barcelona, Alemanha e na América do Sul, onde a sua obra é, especialmente, apreciada.

 
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Diretamente do Brasil, três artistas decidiram ajudar neste evento cultural solidário. A primeira foi a paciente Christina Apovian com “Da Vinci: o nascimento do Brasil”:

 
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De uma cidade litorânea brasileira, o paciente José Mario Amaral nos enviou as suas pinturas A Sereia Areia e As sete cobras.

 
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Por sua vez Jonas Ribeiro enviou um desenho à Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), denominado “Esperança”.

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Outros tipos de artes plásticas também tiveram espaço dentro do evento em Roma. A decoupage e outras diversas técnicas de decoração para casas e eventos, utilizadas pela paciente italiana Maria Pia Ambrosio foram exibidas em um vídeo.

 
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Duas conceituadas bailarinas se destacam no evento solidário em Roma

Publicado por ICSEB el 3 Nov, 2017

O II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, realizado em Roma (Itália), em outubro de 2017, contou com a participação de duas respeitadas bailarinas italianas. Uma de delas foi a paciente do ICSEB Annalisa Caicci. No palco do Teatro San Luigi Guanella, ela apresentou uma belíssima coreografia, ao som de “Read all about it”, de Emeli Sandé.

 
 

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Outra bailarina que brilhou foi Francesca Ghisio Erba. Ela apresentou uma coreografia para a canção “La vita è bella”, de Nicola Piovani, acompanhando a escritora italiana Marisa Toscano, enquanto esta declamava o seu poema “…E poi Barcellona”.

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Este evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados(as) de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outra patologias relacionadas à Doença do Filum, foi organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em parceria com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus.

A CSSf, o ICSEB e a AI.SAC.SI.SCO gostariam de expressar a sua gratidão a ambas as bailarinas por terem compartilhado o seu talento e por incentivar a outras pessoas a expressarem a sua arte.

Sucesso em apresentação musical durante evento em Roma

Publicado por ICSEB el 3 Nov, 2017

Uma paciente do ICSEB mostrou a sua capacidade artística por meio da música durante o II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, realizado no Teatro San Luigi Guanella, em Roma (Italia), em outubro de 2017.
Em 2011, a cantora francesa Laura Ierano mencionou o Dr. Royo no seu CD “Eclectic”. Seis anos depois, para fechar este evento com chave de ouro, ela fez um show, com músicas como “Sally”, de Vasco Rossi; “Million reasons”, de Lady Gaga; “Víveme”, de Laura Pausini; “Formidable, de Stromae e “Sarà perché ti amo”, de Ricchi e poveri. Além disso, ela cantou duas canções de autoria própria: “Homage” e “You’ll always be my love.”

 
 

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Este evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados(as) de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras patologias relacionadas com a Doença do Filum, foi organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus. A CSSf, o ICSEB e a AI.SAC.SI.SCO querem expressar o seu agradecimento à artista por compartilhar o seu talento e por incentivar a mais pessoas a darem vazão à sua capacidade artística.

1º evento artístico com pacientes em Roma foi um sucesso!

Publicado por ICSEB el 9 Out, 2017

Na tarde do último sábado, 7 de outubro, no Teatro San Luigi Guanella, em Roma, foi realizado o evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados(as) de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras patologias relacionadas à Doença do Filum.
O evento, organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, foi um sucesso, já que contou com a participação de diversos(as) artistas de vários países, expondo suas obras e, desta maneira, incentivando a outros(as) a também expressar a sua arte.
Entre os/as participante, estavam o Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador e presidente do patronato da CSSf; a atriz Rita Capobianco, com a sua peça Tutta colpa di Arnold, a escritora Marisa Toscano, a bailarina Annalisa Caicci e a cantora Laura Ierano. Além disso, serão apresentadas diversas obras de dança, música, artes plásticas e literatura, criadas por artistas da Itália, França, Espanha, Brasil, Bélgica, Rússia e Romênia.
“Estamos muito satisfeitos com o resultado do nosso evento artístico solidário, com a certeza de que se ajudou a fomentar uma atitude criativa entre pacientes, familiares e simpatizantes”, declarou o Dr. Royo depois do evento. “Foi um prazer rever a tantos pacientes e ter a oportunidade de descobrir o talento e a grande humanidade de todas as pessoas que, direta ou indiretamente, lidam com a Doença do Filum e lutam por uma vida melhor.”
Nós lhes convidamos a ver a galeria de fotos com os melhores momentos do evento.


Pier Luigi Nicoletti, da Direção do Teatro San Luigi Guanella.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Quadros de Ferrán Pérez Vivancos.

 

Entrevista com o Dr. Miguel B. Royo Salvador, acompanhado por Gioia Luè, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Quadros do Dr. Horia C. Salca.

 

Capas dos best-sellers de Natalia Kalinina.

 

Ilustrações do Dr. Miguel B. Royo Salvador, denominadas “Evolução da descida das amígdalas cerebelosas”.

 

Ilustração do Dr. Miguel B. Royo Salvador, denominada “Artrodese cervical posterior C1-C2 com enxerto ósseo e fio de aço”.

 

Ilustrações do Dr. Miguel B. Royo Salvador, denominadas “Sequência da intervenção de Secção do Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, apresentadora.

 

Marisa Toscano, escritora.

 

Francesca Ghisio Erba, bailarina e coreógrafa.

 

Francesca Ghisio Erba, bailarina e coreógrafa, e Marisa Toscano, escritora.

 

Rita Capobianco, dramaturga, atriz e diretora teatral.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador e Rita Capobianco, dramaturga, atriz e diretora teatral.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador e Rita Capobianco, dramaturga, atriz e diretora teatral.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Relatos de pacientes do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Obra de Francesco Mauro, pintor e poeta.

 

Obra de Francesco Mauro, pintor e poeta.

 

Público no Teatro San Luigi Guanella antes do evento.

 

Annalisa Caicci, bailarina e coreógrafa.

 

Laura Ierano, cantora.

 

Francesco Mauro, pintor e poeta.

 

Marie-Thérése Ierano, poema do Anthony Ierano.

 

Encerramento do evento.

Finalmente chegou o grande dia!
II Evento Cultural “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”

Publicado por ICSEB el 6 Out, 2017

Neste fim de semana, o Teatro San Luigi Guanella, em Roma, será o cenário do evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados(as) de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras patologias relacionadas à Doença do Filum.
Este evento, organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, acontece neste sábado, 7 de outubro de 2017, a partir das 16:30.
Entre os(as) participantes, contaremos com o Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador e presidente do patronato da CSSf; a atriz Rita Capobianco, com a sua peça Tutta colpa di Arnold, a escritora Marisa Toscano, a bailarina Annalisa Caicci e a cantora Laura Ierano. Além disso, serão apresentadas diversas obras de dança, música, artes plásticas e literatura, criadas por artistas da Itália, França, Espanha, Brasil, Bélgica, Rússia e Romênia.
Estaremos à espera dos senhores(as), para lhes conhecer ou lhe reencontrar nesta ocasião tão especial, na qual a Ciência e a Arte se unirão contra uma doença.

PROGRAMA DO EVENTO CULTURAL SOLIDÁRIO EM PROL DE PACIENTES COM A DOENÇA DO FILUM

Publicado por ICSEB el 14 Set, 2017

Senhoras e Senhores,
Temos o prazer de anunciar que a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, organiza um evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras enfermidades relacionadas à Doença do Filum.
Este evento artístico será realizado em Roma, Itália, na tarde do dia 7 de outubro de 2017 (sábado) no Teatro Don Luigi Guanella.
Todo mundo está convidado a comparecer e a desfrutar do espetáculo apresentado pelos(as) artistas, que nos honrarão com a sua participação.
Nós lhes esperamos para lhes conhecer ou para lhes reencontrar nesta ocasião especial, em que a Ciência e a Arte se unirão contra esta patologia.


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Créditos e biografias

 
Rita Capobianco, Itália

Rita Capobianco é atriz, bailarina, apresentadora e dramaturga. Nasceu artisticamente em 1978, quando passou a fazer parte do grupo Camomilla, resultado da Bottega dell’Arte, que está ligada à gravadora italiana Ricordi. Em 1980, iniciou sua trajetória no teatro do Bagaglino, uma aventura que durou nove anos, durante os quais fez parte de muitos espetáculos teatrais apresentados na Sala Margherita e nas séries televisivas “Para quem toca o sino” e “Mamadeira”, escritos por Pier Francesco Pingitore e Mario Castellacci, e dirigidas pelo próprio Pingitore. Terminada a sua experiência com o Bagaglino, continuou no teatro, sendo dirigida por Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni e outros. Nos intervalos entre as suas turnês, apresentou um festival de teatro em Sicília e os concursos locais do “Miss Itália 96”.
No cinema, interpretou o papel de Salomé em “Segundo Poncio Pilatos”, de Luigi Magni; de Ada, a irmã de Giannino no filme “Gian Burrasca”, e a secretária de Licio Belli em “Atentos a esses P2”, de Pier Francesco Pingitore. Já como bailarina, participou de “Era uma vez na América”, de Sergio Leone; “Fred y Ginger”, dirigido por Federico Fellini e “Um homem apaixonado”, de Diane Kurys. Também fez parte do grupo de bailarinos de “Drive In”, “Pequeno Slam”, “A lua no poço”, “Viva as mulheres” e do elenco fixo de “Fantástico” (1984). Além disso, participou, como convidada em outros programas muito conhecidos na televisão italiana. Sempre na televisão, interpretou o papel de Rosaura no filme infantil Pinóquio, de uma secretária no capítulo da Preguiça no longa de P.F. Pingitore “De qual pecado você é”; de uma psicóloga na ficção “Uma mãe detetive”, dirigida por Fabrizio Costa. Entre suas diversas experiências artísticas, conta com uma colaboração com Silvan e a participação em tele-promoções e anúncios publicitários. Depois de se formar em Filologia Moderna, se lançou também como autora e diretora de espetáculos teatrais, dirigidos e interpretados por ela mesma. Um deles é “A rima te faz bonita”, obra com fantoches feitos por ela mesma. Já o “É tudo culpa do Arnold” é um monólogo burlesco, no qual, acompanhada pela música de Angelo Donzelli, ela revive sua história com uma doença rara que lhe afeta, a Síndrome de Arnold Chiari I.
“É tudo culpa do Arnold”: sinopse
A percepção total do tempo que passa e os tons burlescos aparecem, desde o primeiro momento, como elementos essenciais no desenvolvimento do monólogo, no qual a protagonista e atriz, descreve em primeira pessoa o drama solitário de quem sofre a Síndrome de Arnold Chiari I. As etapas da história refletem esta estranha realidade, que arrastará consigo, paulatinamente e de forma quase imperceptível, a protagonista, que é vítima de um inesperado caminho de autoconhecimento. Dentro do monólogo, com a reelaboração de símbolos que a autora utiliza, surge um panorama sublime, dividido entre uma realidade opressora e a luta pelo renascimento. (Alessia Capobianco) [email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold

 
Marisa Toscano, Itália

Marisa Toscano, escritora siciliana de Mistretta, é a autora de “Simintì”: um compêndio de prosa e poesia. Publicado em 2012 pela editora , é “o símbolo exemplar de Mistretta e símbolo também de uma presença cultural que sabe como resistir e propor, sem se deixar envolver pela apatia que adormece os povos”, como descreve o Prof. Melo Freni no jornal La Gazzetta del Sud.
Rosa Grazia Cascio escreve sobre seus poemas em dialeto siciliano, que “são ricos em musicalidade e em sentimentos, virtudes que podem ser percebidas inclusive sem que se leia a versão traduzida”. Seus contos são “irresistíveis pelo seu estilo e seu conteúdo, são fotos maravilhosas de um grande álbum de família, fonte interminável de alegria pelo fato de haver um passado, um pertencimento afetuoso à sociedade, um mundo ainda vivo na memória e no coração.”
Francesco Maria Di Bernardo Amato comenta sobre ela e sua “Simintì”: “sabe falar de sofrimento, que se recuperou e se curou; sabe falar sobre a morte, não como um tabu que precisa ser escondido, mas como parte essencial da própria vida e do espírito que a sustenta.”
Facebook.com/marisatosca

 
Annalisa Caicci, Itália

Annalisa Caicci nasceu em Camposampiero no dia 21 de outubro de 1984. Aos três anos de idade, começou a estudar dança. Primeiro, fez um curso de ballet clássico e uma formação profissional. Depois, se formou em dança moderna em diversas escolas da província de Pádua e de Treviso, como Il Balletto, de Castelfranco V.To, conquistando reconhecimentos pelas disciplinas nas quais foi aprovada, da Royal Accademy Of Dance of London e da Imperial Society of Teaching of Dance.
Participou de diversas apresentações de balé clássico e moderno, com os melhores nomes da dança mundial, tais como Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova, entre outros.
Aperfeiçoou-se na Itália e no exterior, por exemplo no Off Jazz Centre de Nice, na França, estudando com mestres como Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein e também no Summer Dance Campus de Arta Terme, em Udine, na Itália. Cursou o Master Intensivo Only Parsons, com Mia McSwain, acompanhada por Steve Parsons.
Frequentemente, participa de festivais, espetáculos, colaborações, apresentações e representações como professora e como bailarina. Recentemente, por exemplo, fez parte de Villa Ca’ Marcello, em Levada di Piombino Dese, Pádua.
É professora de Educação Física de ensino médio e colaborou também com a Academia Filarmônica de Camposampiero, na qual foi, durante muitos anos, professora de dança no departamento musical, participando de espetáculos e apresentações de fusão entre música e dança.
Desde 2007, é diretora artística e docente na escola de dança Pas de Chat gym & dance, com sede em Piombino Dese e Camposampiero, onde há cursos para principiantes de dança, ballet clássico e moderno, aero-step e tone-up.
As alunas da sua escola participam regularmente de apresentações, em parceria também com entidades e grupos, com o objetivo de propiciar una correta difusão da dança e transmitir uma mensagem positiva sobre o que a dança pode chegar a proporcionar.
Annalisa propõe uma dança educativa, na qual se destaque a importância da harmonia e da corporeidade e, assim, favorecer um desenvolvimento adequado da pessoa por meio do movimento.
www.annalisacaicci-danza.it

 
Laura Ierano, França

Cantora desde os 13 anos de idade. Em 2011, saiu o seu primeiro disco, Eclectic, no qual se fala sobre amor, força, mas também sobre a doença. Com a ajuda do seu irmão, Anthony, e do seu amigo Gianni, escreveu suas canções em italiano, francês e inglês. Laura adora os palcos, para ela, é uma forma de estar bem. Ela escreveu: “Os aplausos, a emoção, a resposta do público… são estas coisas que fazem eu me sentir apaixonada pela.
Facebook.com/lauraierano06

 

Francesco Mauro, Itália

Pintor reconhecido, ele vive e trabalha em Cerenzia, na província de Crotone. Ganhou diversos prêmios, entre os quais se destacam “Primavera 2001”, de Milão, e a “Exposição de verão”, da localidade de Mariano Comense, suscitando elogios de vários especialistas do setor.
Como definiu a Antologia dei Pittori, em 2002, “tudo em um artista se refere a uma desejada determinação da expressão, de tal forma que, quem observe a sua pintura, poderá deduzir também os signos da profundidade do espírito e, sobretudo, em uma simbiose poética do artista. (Scultori Aspetti dell’Arte)
No entanto, como dizia Antonello Talerici no seu artigo “O realismo de Francesco Mauro”, a arte de Mauro “não é só pintura, mas poesia… Suas tonalidades são cultura palpável, conhecimento profundo, que nasce de uma longa observação da verdade natural, participando com comoção da claridade dos reflexos… expressando com entusiasmo o seu apego à vida.”
[email protected]

 
Anthony Ierano, França

Anthony é um poeta muito ativo que tem 34 anos de idade e que mora perto de Nice, na França. No dia 8 de março de 2012, foi operado pelo Dr. Royo Salvador por Síndrome de Arnold Chiari I em Barcelona. Tem uma empresa de pintura, trabalha em uma Fundação e criou sua própria marca de roupa KATZO.
Escrever o que sente, sua experiência e seus sentimentos é uma forma de ficar bem; lhe ajuda a manifestar o que não pode dizer. Com muita frequência, seus versos se dirigem a pessoas da sua família, ao seu pai Rocco, à sua mãe Marie-Thérèse, especialmente ao seu irmão CriCri, que tem Síndrome de Down; à sua irmã Laura, que é cantora e para quem escreveu uma música que está no seu álbum lançado em novembro de 2013. Com seus versos, fala dele mesmo e das suas relações humanas e sociais.
O poema “Malformation de Chiari” representa tudo o que seu corpo viveu quando lhe diagnosticaram a patologia, até a operação. Foi selecionado para estar entre as cinco primeiras que competiam em um concurso e, mais tarde, foi publicado no livro “Dedicace a Saint’Agnese”, de Mille Plumes, em janeiro de 2015.
“Os poetas são as vozes de quem não tem voz”.
Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony

 
Natalia Kalinina, Rússia

Natalia Kalinina é uma escritora russa de 38 anos, autora de 20 livros, que misturam mistério esotérico com romance e investigação. Todas os seus romances foram publicados em russo pela “Eksmo”, a principal editora do país, com a qual trabalha com exclusividade há 9 anos. Suas obras são vendidas em lojas pequenas e de departamentos, bancas de jornal, livrarias e pela Internet. Também estão disponíveis em formato eletrônico na “Litres”, a maior loja online especializada em e-books da Rússia.
Apaixonada por livros desde pequena, Natalia sempre sonhou em escrever seu próprio livro. No entanto, acabou se formando em biologia e química, para, mais tarde, entrar em grandes empresas do setor, onde tinha um futuro promissor. Um dia, ao se dar conta de que aquilo não era o que ela realmente desejava, Natalia deixou seu trabalho para se dedicar a escrever o seu primeiro romance. Enviou sua obra a várias editoras russas e, enquanto esperava uma resposta, foi passar uns dias na Espanha. Foi assim que se iniciou uma série de acontecimentos que mudariam sua vida para sempre. Em Barcelona, ela conheceu seu futuro marido e, ao voltar à Rússia, assinou seu primeiro contrato com uma editora.
Atualmente, Natalia reside em Barcelona, fiel ao seu lema “lute pelos seus sonhos e nunca se renda”, do qual ela é uma prova viva.
Exclusivamente para este evento, a escritora doa dois exemplares do seu livro “O segredo do livro negro”, no qual está impressa uma dedicatória especial: “Com carinho e agradecimento à equipe do ICSEB”.
Para comprar seus livros: [email protected]
http://www.litres.ru/natalya-kalinina/ http://www.eksmo.ru/publishers/today/ http://www.labirint.ru/authors/41924/

 
Ferran Pérez Vivancos

Nascido em Barcelona em 1946, Ferran Pérez Vivancos se formou em Artes Aplicadas e Desenho gráfico em 1968. Entre 1968 e 1979, deu aulas de desenho gráfico como professor titular da Escola Massana de Barcelona, onde, anteriormente, havia estudado. Conciliou esta atividade com a de desenhista gráfico em diferentes estúdios de Barcelona. Em 1982, criou seu próprio estúdio de desenho, no qual concilia seu trabalho com a pintura.
Atualmente, após várias décadas de trabalho criativo, conta com centenas de obras concluídas, algumas delas em coleções privadas em Barcelona, Alemanha e América do Sul, onde sua obra é, especialmente, apreciada.
Desde 1972, participou de diversas exposições coletivas. O restante da suas obras está, cuidadosamente, guardada. Tudo isso foi possível graças à sua perseverança, entusiasmo e o apoio incondicional da sua família, que lhe permitiu desenvolver esta atividade durante tantos anos.
[email protected]

 
Christina Apovian, Brasil

A artista brasileira Chris Apovian trabalha com vídeo, pintura e performance há 18 anos. Suas obras transitam entre referências da história da arte e perspectivas político-conceptuais. Em 2006, participou da 26ª Bienal Internacional de São Paulo, com uma invasão, que contou com a participação de 30 pessoas sem teto.
Neste evento, Apovian nos apresenta Da Vinci: o nascimento do Brasil, que segundo ela, “é uma apropriação da obra de Leonardo da Vinci”.

[email protected] www.facebook.com/chrisapovianx
 
Jonas Ribeiro, Brasil

Para o brasileiro Jonas Ribeiro, a arte é um hobby, pela qual expressa seus pensamentos e expectativas.
Ribeiro nos apresenta um desenho feito especialmente para este evento, intitulado Esperança, no qual se vê “um peregrino viajando pela estrada da vida, aqui representado pela cor verde”. Este peregrino, explica o artista, “busca o topo do mundo, representado pelas cores azul celeste e azul marinho, a luz da ESPERANÇA, amarela como um sol e sustentada por um braço celestial, que simboliza a sincronia entre a mão de Deus e a habilidade cirúrgica do médico.”

[email protected] www.facebook.com/jonasribeiro2011
 
José Mario Amaral, Brasil

José Mario Amaral é um artista versátil. Nas artes plásticas, desenvolve sua criatividade em obras abstratas, faz pinturas com crayon oil pastels, tinta acrílica, entre outros, além de trabalhar com outros materiais, como pedra e madeira. Além disso, é compositor e produtor musical e agora está prestes a lançar seu quarto disco de produção independente, com músicas de própria autoria. Outra das suas paixões é a literatura, atualmente está escrevendo o seu primeiro livro.
As duas obras apresentadas por José Mario se intitulam A Sereia Areia e As sete cobras. A primeira trata dos encantos de cura do mar. “Sou um exemplo disso, pois moro em uma cidade litorânea do Brasil e vim para me curar em outra cidade costeira, na Europa, ou seja, Barcelona.”
Já a segunda, As sete cobras, expressa o equilíbrio entre o material e o espiritual. “O aspecto material é a manifestação do dinheiro saudável, enquanto que a cura do corpo físico vem da serpente”, explica. “A manifestação do espírito vem das entidades espirituais (astrais), que estão trabalhando por nós e com nós em prol da organização, matéria/espírito. As sete cobras tem o 7, que é o número da organização entre a matéria e o espírito.”

[email protected] Instagram: @joz11eh_amaral
 
Maria Pia Ambrosio, Itália

A Sra. Maria Pia Ambrosio é uma criativa empreendedora, que se dedica, há anos, à decoupage e a muitas outras técnicas de decoração para casa e eventos. Para este evento, a paciente nos oferece, com muita amabilidade, as imagens das suas obras pintadas à mão.
[email protected]

 
Francesca Ghisio Erba, Itália

Apaixonada por dança desde a infância, Francesca Ghisio Erba conseguiu, em 1976, o Diploma de Tersicorea na Entidade Autônoma do Teatro da Ópera de Roma. Nos anos seguintes, desenvolveu a sua carreira profissional como bailarina solista, participando de diversos programas de televisão e de espetáculos nos maiores teatros italianos. Mais tarde, depois de colaborar como ajudante de coreografias, ao lado de Gino Landi e Evelyn Hanack, ela passou a dar aulas de dança.
Alguns anos mais tarde, começou a se interessar em terapias orientais, até que decidiu percorrer um novo caminho, que lhe fez conquistar o diploma, em 2004, de Terapeuta Profissional em Keiraku Shiatsu e, em 2008, em Terapias Essene. Posteriormente, completando os seus estudos, e sempre na busca por enfoques ligados à assistência, obteve o diploma de Trabalhadora dos Serviços Sociais no Instituto de Instrução Superior da Rua Asmara de Roma e o de Consultora Psico-sintética na SIPT ( Escola Italiana de Psicossíntese Terapêutica). Simultaneamente, fez um treinamento pessoal por meio do Ioga. Cada vez mais convencida de que o bem-estar provém de um estado psíquico equilibrado e também de um constante treinamento físico, se tornou instrutora de Fitness postural e professora de Coerência e Ressonância Cardíaca, uma prática específica de respiração.
Atualmente, com base nas suas experiências pessoais e nos seus estudos, se dedica a tratamentos shiatsu, terapias essene e encontros de counseling. Além disso, organiza seminários para a divulgação da prática de Coerência e Ressonância Cardíaca e ensina ginástica abdominal hipopressiva, enfocada em Fitness Postural.

[email protected] facebook.com/francescaworkout

3 pacientes muito jovens, que colaboram com este evento:
 
Lilou Van Dyck, Bélgica

Lilou, de 9 anos, expressa a sua criatividade por meio do desenho e da pintura desde que tinha apenas 3 anos de idade. Para ela, ambos são sua verdadeira paixão, que dão cor à vida!

[email protected]  
Aurora Negrini, Itália

Aurora, de 9 anos, lerá um poema que ela mesma escreveu, com exclusividade para este evento. Desta maneira, ela quer compartilhar a sua própria experiência com outras crianças doentes.

[email protected]  
Alice Negrini, Itália

Alice, de 11 anos, é a irmã mais velha da Aurora. Ela nos dará o prazer de lhe escutar, tocando no seu violão, duas obras de música clássica e tradicional.

[email protected]

A CSSf, o ICSEB e a AI.SAC.SI.SCO querem agradecer de coração à mãe e ao pai destas meninas por terem permitido esta valiosa participação das suas filhas neste evento.

 
Mensagem de agradecimento da CSSf à equipe do ICSEB

Entre as obras expostas no Teatro San Luigi Guanella, o público poderá conhecer diversas ilustrações e quadros do próprio diretor da CSSf, o Dr. Miguel Royo Salvador, e também do Dr. Horia Salca. Ambos são membros da equipe neurocirúrgica do ICSEB.
Que surpresa agradável descobrir que os dois, homens de ciências, também têm um lado artístico!

 
Miguel B. Royo Salvador

Além de ter estudado medicina e de ter feito um doutorado em Neurocirurgia, o Dr. Miguel Royo Salvador foi aluno da Escola de Artes e Ofícios de Tarragona durante três anos quando era jovem. Em 1967, ganhou 3 prêmios de pintura, de desenhos rápidos e de decoração na mesma localidade. Nesta ocasião, ele nos apresenta, entre outras obras, duas séries de desenhos em acrílico, realizados para publicações médicas, que representam uma das patologias protagonistas do evento, acompanhada pela técnica cirúrgica aplicada para tratá-la. São elas: “Sequência da formação de uma Síndrome de Arnold Chiari I, com a descida do cerebelo, IVº ventrículo e amígdalas cerebelosas”, para una publicação médica, em 1996, e “Sequência da técnica cirúrgica minimamente invasiva da secção do Filum Terminale”, para uma publicação médica em 1997.

 
Horia Calin Salca

O Dr. Salca participa do evento expondo suas obras “Cadaqués”, “Igreja de Siurana” e “A última ceia”, feitas com lápis, giz de cera e nanquim.
Neurocirurgião e pesquisador do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, o Dr. Salca cultiva a sua paixão pelo desenho e a pintura desde a juventude, quando estudava na Escola de Belas Artes de Targu-Mures, na Romênia (1975-78). Mais tarde, teve que interromper seus estudos para se preparar para entrar na Faculdade de Medicina.

 

A CSSf, o ICSEB e AI.SAC.SI.SCO querem expressar seu agradecimento a estes dois médicos por compartilharem seus dons artísticos, juntamente com o profissionalismo que tanto lhes caracteriza.

II Evento Cultural “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”

Publicado por ICSEB el 6 Set, 2017

Expressões artísticas de pacientes, familiares e simpatizantes afetados(as) pela Doença do Filum

Temos o prazer de lhes informar que o evento artístico solidário, organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus e o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), será realizado no próximo dia 7 de outubro, no Teatro San Luigi Guanella, em Roma.

O objetivo deste evento é apoiar pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além das outras enfermidades relacionadas à Doença do Filum, por meio de uma exposição de obras visuais e de uma apresentação de diversos(as) artistas.

Entre os(as) participantes, contaremos com o Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador e presidente do patronato da CSSf, e da atriz italiana Rita Capobianco, que, voltará a apresentar, com exclusividade para este evento, a sua peça teatral “É tudo culpa do Arnold”, sobre a Síndrome de Arnold-Chiari I.

Estaremos à sua espera para uma tarde de arte e de solidariedade em prol de pacientes com a Doença do Filum.

Katharina Kühn: uma tradutora experiente

Publicado por ICSEB el 23 Jun, 2017
Kat-chiari

Entre todos os integrantes da nossa equipe do ICSEB, contamos com a colaboração de algumas pessoas que estão há muitos anos conosco, se dedicando, em primeiro lugar, ao atendimento a pacientes e, depois, a realizar diversas tarefas relacionadas ao trabalho de um centro de neurocirurgia. Katharina Kühn é uma das atendentes que está há mais de cinco anos no Institut Chiari de Barcelona, onde realiza várias tarefas, que, segundo ela mesma, lhe fazem se sentir muito satisfeita.
Katharina explica como as suas funções de atendimento ao(à) paciente lhe permitem entender que, em cada caso e em cada pessoa, há circunstâncias particulares. Ela diz que, graças à mediação entre a equipe médica e o (as) pacientes, é possível compreender muito bem as enfermidades que afetam as pessoas que procuram o ICSEB.
Diariamente, ela faz trabalhos de tradução, que lhe ajudaram a ampliar os seus conhecimentos e o seu vocabulário. Isto porque, na maioria das vezes, ela traduz textos médicos muito específicos. Graças à sua vontade de aprender, ela conseguiu ter uma boa compreensão de assuntos que jamais teria imaginado. Ela gosta de ter a possibilidade de aplicar os seus conhecimentos e a sua experiência nas tarefas de funcionamento interno do Instituto para conseguir que as consultas médicas sejam o mais compreensível possível.
Katharina nasceu na Alemanha e é apaixonada por idiomas, o que lhe estimulou a estudar fora. Durante um ano, cursou o ensino médio, em espanhol, na Venezuela, graças a um programa de intercâmbio. Pouco depois, cursou outro ano da sua última etapa escolar, desta vez em inglês, estudando no International Baccalauréate em Haia (Holanda). Já na sua etapa universitária, fez graduação em Estudos Latino-americanos na Universidade de Liverpool (Reino Unido). Hoje, é tradutora certificada pelo governo da Alemanha em alemão/espanhol. Reside atualmente em Barcelona, para onde se mudou há mais de 10 anos.
O fato de ter vivido, desde jovem, em ambientes cosmopolitas lhe ensinou a conviver com diversas culturas, um aprendizado que, sem dúvida, aplica diariamente ao seu trabalho no ICSEB. Para ela, é muito enriquecedor poder colaborar dentro de uma equipe multicultural como a nossa e poder conhecer a pacientes que vêm de todos os cantos do mundo.
Ela se descreve a si mesma como uma pessoa tranquila, responsável e interessada nas atualidades. Gosta de aproveitar tudo o que a vida em Barcelona lhe oferece, como os shows de música ao vivo ou as viagens que pode fazer a zonas perto da cidade.
Para Katharina, o trabalho com pacientes motiva e enriquece. Segundo ela, atender a pacientes lhe mostrou como as pessoas podem chegar a ter tanta perseverança, já que, muitas vezes, apesar de viverem situações difíceis por causa das suas doenças, sabem encontrar energia para seguir buscando uma possível solução que lhes ajude a compreender as enfermidades que lhes afetam. Uma coisa que lhe impressiona e lhe estimula a trabalhar da melhor maneira possível é ver como os(as) pacientes têm coragem de sair de onde vivem para realizar uma consulta médica ou para se submeter a um tratamento.
Nós, do ICSEB, estamos muito orgulhosos de poder contar com o apoio, a experiência e a disponibilidade da Katharina, lhe desejando uma longa trajetória conosco a serviço dos(as) pacientes.

Novo site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation já está no ar

Publicado por ICSEB el 21 Jun, 2017
Chiari Foundation Barcelona

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), temos o prazer de anunciar a publicação do novo site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Com um design totalmente renovado e mais dinâmico, o site possibilita uma navegação mais simples e rápida. Na Home, podemos encontrar os três objetivos que definem a missão da Fundação: a pesquisa, a docência e a ajuda social. Estas três metas são traduzidas em apoio a pessoas, sociedades ou iniciativas que ajudem a pacientes com a Doença do Filum, em respeito a seus valores humanos, éticos e científicos.

Com a esperança de que este novo site contribua para a ajuda a pacientes diagnosticados com a Síndrome de Arnold-Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, além de todas as patologias relacionadas à Doença do Filum, lhes convidamos a conhecê-lo e, se desejarem, apoiar a missão da CSSf.

Carta do presidente da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation


Em meados da década de setenta, iniciei uma trajetória de pesquisa, que se centrou inicialmente na causa da Siringomielia idiopática e que, mais tarde, se estenderia à motivação da Síndrome de Arnold-Chiari I e, posteriormente, da Escoliose idiopática. Cheguei à conclusão de que a origem destas doenças e de outras relacionadas era uma tração anormal da medula espinhal, provocada por um Filum terminale congenitamente mais tenso do que o normal.
Com a minha tese doutoral, denominada “Contribuição à etiologia da siringomielia” (1992), expus os fundamentos teóricos para um novo tratamento destas patologias mediante a secção cirúrgica do Filum terminale. O resultado foi a criação do método médico Filum System®, um sistema protocolar idealizado para o diagnóstico e o tratamento de um novo conceito de patologia, a Doença do Filum. Tal método é, atualmente, difundido e aplicado pelo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).
Esta nova Doença do Filum, que existe desde os princípios da vida dos seres humanos como vertebrados, está presente em uma parcela considerável da população mundial, chegando a ser, possivelmente, a enfermidade mais frequente, e, ao mesmo tempo, a mais desconhecida. Isto porque a maioria das suas manifestações não é reconhecida ou então é considerada pouco transcendente, tanto por parte dos(as) doentes como dos(as) profissionais da saúde.
Uma vez descrita a Doença do Filum e a forma de tratá-la, me perguntei: para quê tanto esforço para descobrir uma nova doença e o seu tratamento se tudo isto ficasse apenas como uma curiosidade científica em uma tese doutoral ou em uma publicação médica?
Tive de assumir, então, uma nova tarefa: a de chegar a diagnosticar a todas as pessoas que fossem afetadas pela Doença do Filum e lhes oferecer a melhor solução.
Além disso, permanecia a necessidade de se fazer pesquisas para encontrar outras pautas e outros tratamentos, entre eles: os genéticos, as melhoras nas técnicas cirúrgicas e as novas pautas de neuro-reabilitação. Também era importante fazer um trabalho de difusão em todos os níveis, tanto de conhecimento científico como no aspecto social. Tudo isto sem se esquecer de ajudar aos/às pacientes em situação de precariedade tanto no âmbito pessoal como do seu entorno.
Considerei que o melhor instrumento para contribuir com esses propósitos era fundar a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) em 2008. Com o seu apoio, o ICSEB conseguiu ser o primeiro instituto neurocirúrgico com a mais alta certificação em pesquisa, desenvolvimento e inovação. Também contribuiu para a constituição da Filum Academy Barcelona® em 2014, onde se ministraram cursos de formação médica e no âmbito da saúde sobre a Doença do Filum, totalmente gratuitos. A CSSf ainda promoveu e arcou com as despesas de reuniões para pacientes e profissionais da saúde em quatro nações europeias. Além disso, ajudou e custeou tratamentos a pacientes sem condições econômicas. Para isto, constituiu uma estrutura social transparente e honesta por patronos(as) do mais alto nível científico e humano, que tutelaram, com dignidade, o cumprimento dos três objetivos da CSSf: pesquisa, docência e ajuda social.
Por meio da CSSf, nos propomos a seguir adiante na nossa missão, firmemente centrados no bem estar do(a) paciente e no progresso científico.
Por esta razão, apoiaremos a todas as pessoas, sociedades ou iniciativas que ajudem a pacientes afetados(as) por estas enfermidades, sempre respeitando nossos valores humanos, éticos e científicos.
Dr. Miguel B. Royo Salvador Fundador e Presidente da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Samantha Meir: a atendente versátil do ICSEB

Publicado por ICSEB el 9 Jun, 2017
Chiari Treatment

Desde 2008, o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) conta com a colaboração de Samantha Meir, uma atendente capaz de se desenvolver em diferentes âmbitos e idiomas para atender à demanda de pacientes de vários lugares do mundo.

Nos seus primeiros anos no ICSEB, ela se dedicava a atender a pacientes anglo-saxões e, mais tarde, passou a se ocupar de pacientes espanhóis e francófonos.

Um dos motivos da sua capacidade de adaptação é o contexto multicultural no qual cresceu. Sua mãe é norte-americana e seu pai, de origem alemã. Apesar de ter nascido em Barcelona, cresceu em Ibiza, onde estudou no Liceu Francês (por isso fala francês) e, mais tarde, em um colégio inglês.

Sua experiência no exterior também lhe ajudou a desenvolver ainda mais a sus versatilidade. Terminou o segundo grau nos Estados Unidos (Flórida) e ali também cursou dois anos de faculdade de Ciências e Administração de Empresas. Mais tarde, quando voltou a Barcelona, fez uma graduação em Fotografia.

Trabalhar como fotógrafa continua sendo uma das paixões de Samantha, mas agora ela faz isso no seu tempo livre. Sua prioridade atual é estar com a sua família. Quando pode, também se dedica a outros hobbies como fazer trabalhos manuais, cozinhar e viajar.

Mesmo depois de tantos anos no ICSEB, Samantha continua valorizando o aspecto humano do seu trabalho. “Sei que trabalho por uma boa causa, ajudando a pacientes doentes que sofrem e que se sentem sozinhos porque ninguém lhes leva a sério ou porque ninguém sabe o que fazer com a sua doença”, explica.

Para Samantha, seu trabalho é “muito gratificante”, pois aprende algo novo quase que diariamente, graças à sua colaboração com os médicos.

Outro aspecto do qual gosta é a possibilidade de conhecer gente nova, com suas histórias e experiências. “Quando os pacientes vêm para se operar, ficam aqui, no mínimo, três dias, e no final acabamos criando uma relação especial, de confiança e de compreensão.”

Neste longo tempo em que está no ICSEB, Samantha explica que cresceu como pessoa e que ficou “mais forte e responsável”, o que lhe faz sentir orgulho do seu trabalho. Para concluir, ela quer deixar uma mensagem aos/às pacientes: “Estou muito satisfeita de lhes ter ajudado o máximo possível para que possam ter uma qualidade de vida melhor, que é o mais importante.”

Nós, do ICSEB, também estamos muito satisfeitos com o trabalho de Samantha nestes anos, pela sua dedicação, esforço e crescimento pessoal.

Convocação: compartilhe sua arte e ajude a pacientes com a Doença do Filum

Publicado por ICSEB el 15 Mai, 2017

Convocação da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf)

Expressões artísticas de pacientes, familiares e simpatizantes afetados pela Doença do Filum 

Compartilhe sua arte e ajude a pacientes com a Doença do Filum

A Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, organiza um evento artístico solidário em prol de pacientes diagnosticados com a Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliose idiopáticas e outras enfermidades relacionadas à Doença do Filum.
O evento será realizado em Roma (Itália) no dia 7 de outubro de 2017 (sábado), com a participação do Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador e presidente do patronato da CSSf.
Se você se dedica às artes visuais e cênicas ou ao mundo do espetáculo e se lhe interessa colaborar conosco, envie uma breve apresentação do seu trabalho até o dia 9 de junho de 2017 ao e-mail [email protected].
Os/as artistas que puderem comparecer ao evento terão a oportunidade de apresentar sua obra pessoalmente durante uma exposição e/ou um espetáculo ao vivo. Para quem não puder ir, haverá a possibilidade de se enviar um trabalho (original ou reprodução) e, assim, também participar. Isto porque a criação de cada artista será exposta em instalações visuais, ao lado de outras de diversas partes do mundo.
Além disso, todas as obras selecionadas terão visibilidade nos sites da CSSf, do ICSEB e da Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, bem como nas suas respectivas páginas nas redes sociais.

Dê visibilidade e voz aos pacientes com a sua arte!

Filum System® Guia Breve em 7 idiomas!

Publicado por ICSEB el 7 Abr, 2017

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, temos o prazer de anunciar que, atualmente, temos o livro Filum System® Guia Breve em espanhol, francês, italiano, polonês, russo, inglês e português. Além disso, a obra já está sendo traduzida para línguas mais distantes, como japonês, coreano, mandarim e árabe.

Esperamos que a nossa trabalhosa atividade de tradução lhes seja muito útil e que lhes ajude a conhecer e a compreender mais profundamente as patologias relacionadas com a Doença do Filum: Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática, Escoliose idiopáticas, etc.

Para adquirir o Guia Breve no idioma que lhes interessem, podem entrar em contato com a secretaria da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”:

Srta. Nina Arutiounova [email protected] (+34) 93 280 08 36

Institut Chiari conta com tradutora para pacientes da Polônia

Publicado por ICSEB el 10 Fev, 2017

Desde julho de 2016, os(as) pacientes da Polônia podem contar com uma nova tradutora, que lhes atende desde a sua primeira consulta por e-mail (passando pela primeira consulta e pelo tratamento cirúrgico) até o acompanhamento pós-operatório. Ela é como uma ponte entre os(as) pacientes e os médicos especialistas do Institut Chiari.

Nascida na Polônia, Nina é licenciada em Filologia Hispânica. Em 2010, se mudou para a Espanha para estudar durante um semestre na Faculdade de Filosofia e Letras de Cáceres. Como ela mesma nos conta, se apaixonou, já desde o primeiro momento, pelo país, pela cultura local, pela comida e pelas paisagens. Em 2014, decidiu se mudar para cá. Primeiro, foi morar em Cáceres durante um ano e meio e, logo depois, veio a Barcelona, onde reside atualmente.

Sua formação lhe permite responder com agilidade às necessidades de um trabalho que requer, entre outras cosas, o domínio de vários idiomas e a capacidade de transitar entre culturas muito diferentes. Além disso, ela se dedica a fazer traduções de documentação médica.

Nina gosta muito de poder ajudar a pacientes e de ter a oportunidade de aprender algo novo todos os dias. Ela se considera uma pessoa empática, sorridente, otimista e próxima, sempre tentando ajudar no que pode. No seu tempo livre, além de ler um bom livro, ela aprecia a fotografia e o cinema. Também gosta de fazer longos passeios e de viajar para descobrir lugares novos. Seu sonho é ter, um dia, um cachorro pastor alemão.

Muito bem integrada à sua terra de adoção, mas sem se esquecer das suas raízes, Nina sabe transitar entre a discrição própria dos seus compatriotas e o caráter extrovertido tipicamente mediterrâneo. Segundo ela, as pessoas na Polônia não costumam, por exemplo, cumprimentar com um beijo, exceto quando há uma relação de muita proximidade.

Desejamos a Nina uma trajetória de crescimento e de aprendizagem ao lado de pacientes poloneses(as), favorecendo, assim, o conhecimento e uma possível aplicação do tratamento oferecido pelo Institut Chiari.

Pacientes que falam português contam com nova atendente

Publicado por ICSEB el 2 Set, 2016
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Depois de trabalhar atendendo dezenas de pacientes brasileiros, portugueses e poloneses ao longo de dois anos e meio, a antropóloga polonesa Kasia Gorka encerra sua etapa profissional em Barcelona para enfrentar outro desafio apaixonante: mudar-se para o outro lado do Atlântico, mais especificamente para o Brasil. Nós, do Instituto Chiari de Barcelona, lhe agradecemos pela sua colaboração e lhe desejamos muita sorte nesta nova etapa da sua vida.

Para manter a boa qualidade na atenção às pessoas que falam português, o Institut Chiari de Barcelona conta desde julho com o trabalho da brasileira Marta Orsini. Formada em Comunicação Social, Marta é Doutora pelo Departamento de Mídia, Comunicação e Cultura da Universidade Autônoma de Barcelona. Além de ser jornalista, é pesquisadora e tradutora.

A formação da Marta lhe permite desenvolver seu trabalho no ICSEB com versatilidade, já que ela se encarrega, por exemplo, de ser o elo entre a equipe médica e os pacientes, seja por meio das traduções diretas, seja por meio da sua relação com os pacientes e o acompanhamento atento e próximo que lhes oferece antes, durante e depois da intervenção cirúrgica, inclusive quando já retornaram a seus países. Além disso, ela é a responsável, entre outras tarefas, pelo atendimento à distância a todas as pessoas de língua portuguesa interessadas no Método Filum System®.

Marta concilia seu trabalho no ICSEB com a maternidade (ela tem um filho de 3 anos) e com diversas atividades acadêmicas. Seus hobbies são a escrita, a leitura, o cinema, as caminhadas pela natureza e o preparo de pratos vegetarianos. Os assuntos que mais lhe despertam interesse são a Comunicação Social, os Estudos de Gênero, as pedagogias inovadoras e a meditação.

Estamos satisfeitos de tê-la na nossa equipe e esperamos que a sua trajetória conosco possa ajudar a nossos pacientes da língua portuguesa a conhecer e poder se beneficiar do nosso tratamento.

Anoop Tiwari, uma nova referencia internacional.

Publicado por ICSEB el 1 Jun, 2016

Anoop_ICSEBAo longo dos anos a equipe do ICSEB segue crescendo para enfrentar o incremento de consultas dos pacientes procedentes de mundo inteiro.

Neste último ano, começou a colaborar connosco o Anoop que é a pessoa de referência para os pacientes de língua hindi. Entre suas funções podemos destacar as traduções de documentos médicos ao hindi e ao inglês, bem como suporte informático para projetos relacionados com a publicação e comunicação dos conteúdos e noticias.

O Anoop tem muita experiência em atenção às pessoas num âmbito internacional, de modo que se integrou muito bem em nossa equipe multicultural.

Ao nível pessoal, ele comparte com a sua cultura de adoção, os valores de família e amigos, além da sua tendência de cuidar dos outros. Ele também adora cozinhar e frequentemente propõe umas combinações criativas de sabores da Índia e do resto do mundo.

 

Doença do Filum e escoliose idiopática em adolescência

Publicado por ICSEB el 15 Abr, 2016

Adolescencia-y-EscoliosisNo nosso Instituto a abordagem para escoliose é etiológica e desde uma perspetiva neurológica e neurocirúrgica, além de estar baseada numa profunda compreensão que fundamenta a relação terapêutica com o paciente.

O desvio da coluna vertebral, conhecida como escoliose ou cifose idiopática, é devida à tensão anormal do filum terminale, definida como Doença do Filum.

O tratamento que aplicamos é etiológico, ou seja, elimina a causa da doença com uma intervenção minimamente invasiva.

Com a difusão do método Filum System®, o nosso propósito é também de acercar-se às crianças e aos adolescentes que padecem de escoliose, acompanhá-los com um tratamento efetivo e prevenir curvaturas severas antes que se manifestem e que já seja tarde demais.

Se gostariam de saber mais, podem aceder a:

“Observações sobre a escoliose idiopática a raiz de um trabalho presentado na VIII Reunião da CSSF em Mâcon en 2014, pela psicóloga Gioia Luè.”

Dr. Horia Salca Calín, um neurocirurgião eficaz e resoluto

Publicado por ICSEB el 18 Mar, 2016

Dr_Salca_ICSEB_Scoliosis_ChiariDesde mês de junho de 2015, o Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona conta com a experiencia do Dr. Horia Salca Calín. O novo membro da equipe médico-cirúrgica é neurocirurgião formado em todas as técnicas convencionais de neurocirurgia e está acreditado para a aplicação do método Filum System® Surgery. Além disso, forma parte do Departamento de Pesquisa e Desenvolvimento (P+D).

O Dr. Salca formou-se em Medicina e Cirurgia em 1990 pela Universidade de Medicina e Farmácia (UMF) de Tigru Mures e, em 1996, especializou-se em Neurocirurgia pela UMF de Bucareste em Roménia. Trabalhou nos hospitais universitários de Bucareste e Constança, que têm uma intensa atividade assistencial. Realizou estadias de especialização em Amsterdão (Países Baixos) e Londres (Reino Unido) em 1995 y 1996. Consegui o diploma de estudo de especialidade avançada em Poitiers e Tours (França) entre 2003 e 2004. Desde ano 2008 incorporou-se ao Sistema Nacional de Saúde nos serviços de neurocirurgia do Hospital de Tarragona, Almería e Lleida, até chegar no ano passado ao ICSEB.

Médico atento aos seus pacientes e neurocirurgião meticuloso, o Dr. Salca fora do Instituto é um amante da natureza, disfruta cuidando de seu jardim e praticando caminhadas e trilhas pelas montanhas.

A mediação intercultural em atividade do ICSEB

Publicado por ICSEB el 29 Jan, 2016

mediacion_ICESBO Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) atende pacientes procedentes de todo o mundo. Desde a sua criação, o ICSEB conta com uma equipe de atenção ao/à paciente internacional, ajudando os nossos médicos na comunicação com pacientes de qualquer idioma e nacionalidade.
Com os avanços dos últimos 50 anos na disciplina de Antropologia Médica, subcampo da Antropologia Cultural e Social, foi desenvolvida, internacionalmente, a teoria sobre os processos sociais e as representações culturais da saúde, da doença e das práticas de atenção ou assistência relacionadas.
Graças a isso, sabemos o quão importante é a atenção a estes aspectos no âmbito da saúde e a presença, nos grupos de trabalho, de uma pessoa que trabalhe na mediação entre a equipe médica e o/a paciente, provenientes de culturas diversas. A função principal da mediação intercultural no âmbito da saúde é ajudar na comunicação direta e indireta entre o/a paciente e o/a profissional médico de duas línguas e culturas diferentes e, desta forma, facilitar a relação assistencial. (I)
Os/as mediadores/as facilitam a comunicação entre a equipe de profissionais da saúde e os/as usuários/as do serviço médico, que, não só podem falar idiomas diferentes, mas podem ter diferentes modos de entender o mundo. Neste sentido, é comum dizer que a tradução se refere somente ao processo escrito, enquanto a interpretação se refere à parte oral. A interpretação linguística sempre implica aspectos culturais, dado que os significados, em qualquer idioma, têm mais conteúdo do que o que consta em um dicionário. (II)
O trabalho do/a mediador/a intercultural implica elementos éticos bem delicados, devido ao fato de que esta pessoa é uma terceira presença dentro da relação assistencial. (II)
O nosso Instituto sempre atribuiu importância especial à figura profissional de intérprete/mediador(a), oferecendo uma formação contínua aos/às nossos/as tradutores/as para que estes/as possam satisfazer as necessidades de compreensão das duas partes, desde o primeiro contato por parte dos/das pacientes até o acompanhamento pós-operatório deles/as. Atualmente, no ICSEB, trabalham 11 tradutores/as, que podem abranger o atendimento em 14 idiomas e que já acompanharam, dentro da nossa infraestrutura, pacientes de 45 países dos 5 continentes.
Com base na nossa trajetória profissional e na nossa experiência de grupo de trabalho internacional, sabemos que um dos fatores que contribui para os resultados de excelência do nosso trabalho de assistência é a nossa capacidade de “ser uma ponte”, metaforicamente, entre as expectativas do/da paciente e o atendimento médico que recebem, apesar das interferências culturais nesta relação.
Desta forma, favorecemos a convivência e a tolerância entre crenças, hábitos e interpretações diversas, tanto dentro da nossa equipe, nas nossas atividades diárias, como no encontro e na “aliança terapêutica” entre médico e paciente. Desta maneira, facilitamos o tratamento e a cura do/da paciente por meio de um atendimento bio-psico-social, tão necessário, durante a aplicação dos tratamentos, para apoiar uma pessoa afetada por uma doença.

 

Bibliografia

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

AVISO IMPORTANTE PARA OS PACIENTES DE LÍNGUA PORTUGUESA

Publicado por ICSEB el 11 Jan, 2016

Devido a que teve lugar suplantação de nossos doutores e de nosso Instituo, rogamos encarecidamente, por sua própria seguridade, que as consultas médicas e de qualquer outro tipo, que realizem a través do nosso site Web, as realizem pessoalmente a través do seu correio electrónico próprio, não delegando esta comunicação a ninguém que não seja de sua completa confiança.

Assim, evitaremos maus entendidos, interpretações erróneas e o que é ainda pior, a possibilidade de que pessoas que não têm nenhuma relação com nós, suplantem ações e funções muito importantes que possam repercutir a saúde dos pacientes.

Adicionalmente, gostaríamos de comunicar que havíamos posto em conhecimento da autoridade competente os fatos citados, para que realize as ações de todo tipo que correspondam.

Novo site ICSEB em 2016

Publicado por ICSEB el 21 Dez, 2015

new_webAproveitando que está chegando o novo ano 2016, no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona estamos preparando um completo redesenho do nosso site Web. A nova página será adaptada às últimas tecnologias e incluirá novos avances em quanto à experiencia de usuário. É importante mencionar também que o novo site será “responsivo” e estará optimizado para dispositivos móveis.

Explicamos de forma resumida alguns dos detalhes:

O novo site desde inicio, onde encontrará as principais doenças que tratamos, assim como os recentes depoimentos de nossos pacientes, noticias destacadas, próximos eventos e publicações de divulgação científica.

Navegação simplificada, a nova página Web disporá de uma nova reestruturação de secções para facilitar o acesso aos conteúdos.

Nosso objetivo, queremos que este novo site converta-se num referente, ao que possam acudir todos os pacientes para se informar.

Parabéns Dr. Royo!

Publicado por ICSEB el 4 Dez, 2015

Todos os membros do pessoal do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, desejam ao Dr. Miguel B. Royo Salvador, um feliz dia do seu 65 aniversario.

Cremos que é um bom dia e uma perfeita oportunidade para recordar toda a dedicação com a qual ele está realizando seu trabalho para conseguir melhorar a qualidade de vida dos doentes de diferentes doenças que afectam milhares de pessoas no mundo inteiro.

Ao mesmo tempo, gostaríamos de recordar também os sacríficos, desvelos e apoio de todas as pessoas, familiares, amigos, companheiros, colaboradores e empregados que lhe haviam e seguem acompanhando durante estos mais de quarenta anos de profissionalismo exemplar.

PARABÉNS!

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Retrato do Dr. Royo feito pelo pintos Krzysztof Porzezinski, tio de uma paciente polaca operada.
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Dr. Royo com o seu retrato.

Diagnóstico e tratamento da Doença do Filum. 3ª edição.

Publicado por ICSEB el 18 Set, 2015

Institut Chiari de Barcelona

Na semana 19 – 23 de outubro de 2015 terá lugar a terceira edição do curso “Diagnostico e tratamento da Doença do Filum” organizado pela Filum Academy Barcelona® e oferecido pelo “Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, e que se celebrará na cidade de Barcelona, Espanha.

Este curso está dirigido aos neurocirurgiões, neurólogos, ortopedistas, traumatologistas, médicos de família, reabilitadores e outros profissionais de ciências de saúde, interessados neste novo conceito de doença, que engloba-se baixo o nome de “Doença do filum”.

A presente edição será realizada em língua polonesa e vai alterar formação teórica com casos clínico e atividades práticas.

A formação busca reforçar competências para o diagnóstico e manejo pré- y pós- operatório de todas aquelas doenças, as quais mesmo de ter uma forma diversa de expressão, têm una etiologia comum: a tensão anómala do filum terminale.

Conforme vão-se aproximando as datas, vamos facilitar-lhes mais informações.

Em memoria do Dr. González-Adrio

Publicado por ICSEB el 23 Jul, 2015
DrGonzalezAdrio

O Dr.Rafael González-Adrio, ortopedista, médico do clube FC Barça desde 1972 até 1991, faleceu aos 80 anos na terça-feira passada na casa dele, após uma longa doença. O Dr. González-Adrio foi um grande referente para o nosso Instituo Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, pois em 1993 aportou o primeiro caso qual foi tratado com o método Filum System®.

Ele publicou vários artigos junto com o nosso diretor, Dr. Royo Salvador, apoiando a teoria da Doença do Filum desde os fundamentos dela. Sempre expressava um grande sentido comum e confiança em nosso trabalho, até chegar de ser o colaborador de honor e benfeitor da nossa Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

O Dr. González-Adrio sempre estará presente em nossa lembrança e sempre estaremos agradecidos pela sua colaboração.

A equipe do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Acreditação Pesquisa e Desenvolvimento (P+D).

Publicado por ICSEB el 14 Jul, 2015

O Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) tem o prazer de anunciar-lhes que no mês de maio de 2015 a Agencia de Certificação em Inovação Espanhola (ACIE) e ENAC certificou o nosso projeto “Pesquisa, desenvolvimento e aplicação do diagnostico e tratamento da nova Doença do Filum” com o certificado de “Pesquisa e desenvolvimento (P+D)”.

Esta certificação representa um signo de excelência, que dá o merecido reconhecimento ao esforço levado a cabo em estos anos por nossos profissionais, em muitas linhas de pesquisa sobre a patologia e o tratamento dela a qual nós dedicamos diariamente em nossa atividade clínica.

Devido que o desenvolvimento em qualquer área da medicina requer uma pesquisa na qual possa sustentar seu crescimento e evolução, a atividade de pesquisa e desenvolvimento em biomedicina é necessária para o êxito de qualquer estratégia que propõe melhorar a saúde dos cidadãos e aumentar os benefícios potenciais destes tratamentos.

Por isso, o ICSEB aposta por integrar em sua organização a P+D, com o fim de incrementar a efetividade dos tratamentos e o conhecimento dos fatores relacionados com o tratamento das doenças associadas ao Filum terminale, aumentando as taxas de êxito e minimizando o risco das intervenciones.

O carimbo de P+D fortalece a nossa missão, reafirmando a difusão pública da Doença do Filum e prestigiando o método sanitário Filum System® com qual a tratamos. Esta certificação significa que o método e o tratamento haviam sido avaliados, tecnicamente, detalhadamente e em cada aspecto do projeto, durante o processo de acreditação pelos expertos de primeira línea.

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IX Reunião “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” Filum System. Resultados em diagnóstico e tratamento da Doença do Filum: Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas.

Publicado por ICSEB el 30 Jun, 2015

No sábado dia 27 de junho, em Lublin, Polónia, foi celebrada a IX Reunião organizada pela “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf), em colaboração com a Delegação de Lublin da Sociedade Polaca de Neurocirurgiões e com o Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. A reunião foi dirigida aos médicos e pacientes.

O evento foi acreditado pelo “European Accreditation Council for Continuing Medical Education” (EACCME), para a formação continuada de atividade médica especializada, e contou com a presencia do eminente Prof. Neurocirurgião Krzysztof Turowski como anfitrião e moderador da jornada.

O ilustre neurocirurgião e neurólogo Dr. Miguel Bautista Royo Salvador presentou os  últimos avances em investigação, diagnóstico e tratamento da Doença do Filum, presentando o método Filum System®, sua aplicação e seus excelentes resultados em patologias de Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose Idiopáticas.

A psicóloga clínica Sra. Gioia Luè presentou um análise qualitativo dos resultados de aplicação do método, em qualidade de vida dos doentes com estos diagnósticos, que foram operados mediante o Filum System®.

A reunião foi concluída com uma sessão clinica aberta ao debate, presentada pelo médico residente, Dr. Paweł Szmygin.

Gostaríamos de agradecer à Delegação de Lublin da Sociedade Polaca de Neurocirurgia, e especialmente ao Prof. Turowski pela impagável hospitalidade e disponibilidade de acolher e receber com tanto encanto aos membros da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Ao mesmo tempo devemos um reconhecimento especial à Bárbara Wróblewska, pela impecável organização da jornada.

Esperamos que este seja apenas o inicio de uma intensiva e larga colaboração, que possa seguir com o mesmo êxito tanto ao nível de colaboração profissional como em beneficio dos pacientes polacos que sofrem a Doença do Filum.

chiari-ix-reunion_001 Lublin, Polónia.
 
chiari-ix-reunion_002 Sede da IX Reunião da CSSf.
 
chiari-ix-reunion_003 Recepção dos assistentes.
 
chiari-ix-reunion_004 Mara Espino, Katarzyna Górka, Gioia Luè.
 
chiari-ix-reunion_005 Bárbara Wróblewska, colaboradora da CSSf em Polónia, e Dr. Miguel B. Royo Salvador.
 
chiari-ix-reunion_006 Introdução do Prof. Krzysztof Turowski.
 
chiari-ix-reunion_007
 
chiari-ix-reunion_008 Presentação do Dr. Miguel B. Royo Salvador, neurocirurgião e neurólogo.
 
chiari-ix-reunion_009 Presentação da Sra. Gioia Luè, psicóloga clínica.
 
chiari-ix-reunion_010 Sessão de casos clínicos, Dr. Paweł Szmygin.
 
chiari-ix-reunion_011 Comentários e perguntas.
 
chiari-ix-reunion_012 Entrega do diploma de Colaborador de Honor da CSSf ao Prof. Krzysztof Turowski.
 

Décimo aniversario e 1000 casos alcançados

Publicado por ICSEB el 18 Jun, 2015

O Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona tem o prazer de anunciar que este mês de junho de 2015 é o 10º aniversario de publicação pelo neurocirurgião barcelonês Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR, líder de sua equipe, do artigo “Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation”. Esse artículo foi publicado na prestigiosa revista ACTA NEUROCHIRURGICA, que é a revista oficial da Aposição Europeia das Sociedades Neurocirúrgicas.

 
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Ao mesmo tempo, gostaríamos de compartilhar com vocês a noticia que a nossa equipe cirúrgica, no dia 16 de junho de 2015, operou, com a técnica minimamente invasiva conforme o método Filum System® o 1000 paciente!

Depois destes 10 anos de trabalho intensivo e aproveitando esta ocasião tão especial, o departamento editorial do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona tem o privilegio de compartilhar com vocês o primeiro vídeo em relação a Doença do Filum, a qual nos dedicamos de forma tão altamente especializada. Esse vídeo mostra a origem comum da síndrome de Arnold Chiari I, a siringomielia e a escoliose idiopáticas.

 

IX Reunião Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Publicado por ICSEB el 9 Jun, 2015
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Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation tem o prazer de informar-lhes que a seguinte encontro científico terá lugar em Lublin (Polónia) no dia 27 de junho de 2015.

A Reunião será organizada pela Sociedade Polaca de Neurocirurgiões, Delegação de Lublin, com a colaboração do Instituto Chiari& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Serão presentes prof. dr. Krzysztof Turowski  e o científico espanhol Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Título da palestra: Filum System. Resultados de diagnostico e tratamento da Doença do Filum: síndrome de Arnold Chiari I, siringomielia idiopática e escoliose idiopática. 

https://www.institutchiaribcn.com/eventos/

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“Resultados em Doença do Filum: a síndrome de Arnold Chiari I, siringomielia idiopática e a escoliose idiopática” está credenciada pelo Conselho de Acreditação Europeu para a Educação Médica Continuada (EACCME) para fornecer a seguinte atividade CME para médicos especialistas. O EACCME é uma instituição da União Europeia dos Médicos Especialistas (UEMS), www.uems.net.

Vice-presidente do senado Francês solicita oficialmente à ministra de assumptos sociais, sanidade e direitos das mulheres, o reembolso dos custos ocasionados aos pacientes tratados en el ICSEB com o método Filum System

Publicado por ICSEB el 18 Mai, 2015

O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona tem o prazer de informar-lhes sobre a solicitude realizada na passada terça-feira dia 12 de maio pela Vice-President do Senado Francês, Mme. Cartron à Ministra de Assumptos Sociais, Sanidade e direitos das mulheres, Mme. Touraine.

 

A petição tem o título: “Prise en charge du traitement des malades touchés par le syndrome d’Arnold-Chiari”

Ajuntamos o texto completo no seguinte enlace: https://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ15021055S.html

A Vice-Presidente do Senado Francês solicita que os pacientes intervindos com o Método Filum System® em nosso centro, possam receber reembolso, pois ela considera que o método que aplicamos é uma alternativa para considerar em frente dos outros tratamentos convencionais como a craniectomía.

Shortness of filum terminale represents an anatomical specific feature in fibromyalgia: a nuclear magnetic resonance and clinical study.

Publicado por ICSEB el 27 Abr, 2015

Os médicos Roberto MANTÍA, Marco DI GESÚ, Ángelo VETRO, Fabrizio MANTÍA, Sebastiano PALMA e Ángelo IOVANEindicam uma possível relação entre a doença do filum e a predisposição para desenvolver a síndrome de fibromialgia.

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Recentemente publicaram um artigo científico sobre esse tema em MUSCLES, LIGAMENTS AND TENDONS JOURNAL 2015. Os autores tomaram como referencia 42 pacientes diagnosticados primariamente com a síndrome de fibromialgia e que posteriormente foram reavaliados a través de uma Ressonância Magnética Nuclear. Os resultados desse interessante estudo estão disponíveis nessa página, em apartado Média e Publicações / Outros Autores

Desde aqui gostaríamos de invitar todos os pesquisadores a seguir com essa interessante línea de investigação que sem duvida está confluente com a teoria quo o Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR está defendendo durante mais que 40 anos.

Uma excelente noticia!!

Comunicado de imprensa.

Publicado por ICSEB el 8 Abr, 2015

Temos o prazer de comunicar que hoje o INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA (ICSEB) recebeu uma visita de Televisão Noruega (Canal TV2) com o objetivo de conhecer melhor o diagnostico e tratamento de doenças tão complexas como a síndrome de Arnold Chiari I, a siringomielia idiopática e a escoliose idiopática.

O ICSEB é atualmente o único centro de neurocirurgia no mundo acreditado para aplicar o método Filum System®. Um dos seus objetivos é tornar-se num centro de referencia internacional para o tratamento dessas enfermidades.

Se desejar conhecer melhor o ICSEB, as patologias que trata ou qualquer outra questão relacionada com nosso Instituto, podem consultar o nosso site web:  https://www.institutchiaribcn.com/index.php

ICSEB

Departamento de Comunicação.

CHAVE DE OURO À QUALIDADE

Publicado por ICSEB el 23 Mar, 2015
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Na passada sexta-feira, dia 13 de março de 2015, na Sede Central do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) teve lugar o ato oficial de entrega da certificação do Sistema de Gestão da Qualidade conforme a Norma  UNE-EN ISO 9001:2008, por parte da Sra. Eva Subirá Jiménez, Diretora de AENOR Catalunha (Associação Espanhola de Normalização e Certificação), para as atividades:

  • Investigação, diagnóstico e tratamento da doença do Filum
  • Diagnóstico e tratamento de doenças neurocirúrgicas. 

O Dr. Miguel B. Royo, Diretor do ICSEB começou com as seguintes palavras:

<<… a pesar do que pudesse parecer, para o mundo da Ciência o processo de acreditação resulta complexo. O científico muitas vezes foge de formalismos que aparentemente coartam sua liberdade investigadora. Porém, durante todo esse ano, havíamos aprendido que someterse a uns standards tão exigentes como os da marca AENOR, nós ajudam a ser capazes de transmitir transparência e seguridade em aplicação de nossos processos administrativos e assistenciais…>> indicou o científico espanhol.   

A Sra. Eva Subirá destacou:

<<… é evidente que sem compromisso diário de cada um de vocês, essa certificação não houvesse chegado a bom porto. Havíamos encontrado uma equipe motivada e ilusionada por esse projeto. A certificação de AENOR demostra que o compromisso dos profissionais do ICSEB com a qualidade e o trabalho bem feito é firme e duradoura…>>> comentou a Diretora de AENOR Catalunha.

 
De esquerda a direita: Dr. Miguel B. Royo Salvador (Diretor do ICSEB), Sra. Eva Subirá (Diretora AENOR Catalunha) e o Sr. Xavier Antón (Diretor de Gestão e Comunicação do ICSEB).

UM AGRADÁVEL ENCONTRO ENTRE AS LETRAS E A CIÊNCIA.

Publicado por ICSEB el 9 Mar, 2015
Ontem, na quarta-feira dia 4 de março, no Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), teve lugar um encontro entre a escritora e paciente nossa, Sra. Natalia Kalinina e o Dr. Miguel B. Royo Salvador.
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Sua última novela “O Segredo do Livro Negro” acabou de ver recentemente sua segunda edição e no seu interior alberga uma carinhosa dedicatória ao Dr. Miguel B. Royo, ao Dr. Marco V. Fiallos e ao resto da equipe do ICSEB.

> comentou o científico espanhol.

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A ocasião permitiu que o Dr. Miguel B. Royo entregara à escritora, sua publicação: Filum System® Guia breve” 2a. Edição. Dos estilos diferentes, mas coincidência de paixões.

Como fruto desse encontro e da profunda sensibilidade da autora por todos aqueles que padecem da Doença do Filum, especialmente os cocidadãos dela, é possível que nasça uma colaboração mais estreita. Quem escreverá a primeira línea?

Natalia Kalinina é uma escritora russa de um tremendo êxito editorial. Até hoje tem publicadas 17 novelas e uma série de relatos autobiográficos muito bem valorados pela crítica. Tem vendidos mais de 350.000 exemplares.

A HISTÓRIA DA DOENÇA DO FILUM, DESDE O DIAGNOSTICO ATÉ O TRATAMENTO.

Publicado por ICSEB el 6 Fev, 2015
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Desde a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) e o Institut Chiari &Siringomielia & Esocliosis de Barcelona (ICSEB), gostaríamos de enviar o nosso agradecimento a todos os Centros Médicos e de Investigação, Doutores e público em geral, que apesar da chuva, ocuparam todo o aforo disponível durante tão bem-sucedida Jornada Médica.

É importante agradecer aos palestrantes: Dr. Roberto Mantía e Dr. Marco Di Gesú pela sua brilhante e documentada presentação, assim como ao Dr. Fabrizio Mantia, ao Sr. Marcello Mantia e à Srta. Carlotta Mantía pelo seu apoio na organização dessa magnifica reunião internacional.

https://www.centromedicomantia.it/news/read-art.asp?id=149&idm=4 Galeria de fotos:
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Dr. Roberto Mantia

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Dr. Marco Di Gesù

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Dr. Miguel B. Royo Salvador

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Um momento durante a palestra

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O público chegou manifestando seu interesse, no Salão de Atos sem vagas disponíveis…

 

A DOENÇA DO FILUM. PROTAGONISTA NUM NOVO ENCONTRO INTERNACIONAL AUSPICIADO PELO CENTRO MÉDICO MANTÍA.

Publicado por ICSEB el 28 Jan, 2015
Palermo-CHiari A cidade de Palermo prepara-se para a presentação de um importante evento:

“La storia della malattia del Filum Terminale dalla diagnosi al trattamento.

Correlazioni cliniche con Scoliosi, Siringomièlia, Síndrome di Arnold Chiari e Sindrome Fibromialgia”

O ato contará com as aportaçoes de prestigiosos especialistas. Entre eles destaca, sem duvida, a presença do Dr. Dr. Roberto MANTÍA, o Dr. Marco DI GESÙ e a do neurocirurgião e neurólogo espanhol Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR.

<Dr. Roberto MANTÍA e sua equipe de investigadores, aporta um passo mais na compreensão dessa doença…>> declarou  o Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR às perguntas de nossa Redação.

Em breve lhes informaremos sobre os resultados desse encontro científico.

Departamento de Comunicação

ICSEB.

Agradecimento à escritora Natalia Kalinina.

Publicado por ICSEB el 15 Jan, 2015
libro_NataliaDesde el Institut Chairi & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nos complace agradecer la deferencia que la escritora Natalia Kalinina, ha tenido con los Dres. Miguel B. Royo Salvador y Marco V. Fiallos al dedicarles, junto a todo el equipo que forman parte del Institut de Neurocirugía, la publicación de esta última novela que ya se encuentra en las librerías.

Natalia Kalinina es una de las escritoras en lengua rusa con mayor proyección internacional. Su paso por el mundo de las ciencias (profesora de Química y Biología) no impidió que pronto se descubriera en ella un desbordante talento literario, lo que le ha llevado a publicar 17 novelas y una serie de relatos autobiográficos que gozan de enorme aceptación entre el público. Hasta la fecha lleva vendidos más de 350.000 ejemplares.

La novela que dedica al Dr. Miguel B. Royo Salvador y al Dr. Marco V. Fiallos,  “El Secreto del Libro Negro”, es un thriller de misterio y pasión que no nos dejan desvelar. Para todos aquellos que tengan curiosidad les facilitamos un link a las primeras páginas de la novela:

Es un autentico honor que la autora colabore en dar a conocer toda la labor que el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona está realizando en la lucha contra la enfermedad del filum. Desde aquí le damos nuevamente las gracias y esperamos poder acceder pronto a su versiones traducidas. ¿Cual será el secreto que esconde el Libro Negro?

Departamento de Comunicación

ICSEB

DISCURSO DO SECRETARIO DA CSSf DURANTE A PRESENTAÇÃO DO LIVRO: Filum System® Guía Breve.

Publicado por ICSEB el 1 Dez, 2014

Guia Breve

Queridos amigos, estou muito grato por poder participar nesse ato de presentação e tentarei estar à altura da ocasião. Prometo ser breve.

Hoje temos entre as mãos um livro muito especial, especial por vários razões.

Em primeiro lugar, por ser o fruto de longas jornadas de trabalho que estão condensadas em 113 páginas, cheias de paixão pela ciência, de rigor científico, mas que ao mesmo tempo resulta agradável e didático.

Em segundo lugar, porque nessa celebração há varias caras conhecidas de neurocirurgia catalã e do mundo académico.

E por último, por que nessa presentação está presente o autor do livro, o Dr. Miguel B. Royo Salvador.

A história dessa publicação resulta bem curiosa. Longe do convulso mundo editorial, esse livro nasceu sob encomenda. As pessoas involucradas em génese dessa obra, contam que o primeiro impulso foi a petição de associações de pacientes, que deu o pretexto para escrever esse livro que hoje temos prazer de olhar.

Em relação ao ato que hoje celebramos, gostaria de destacar que tanto pelo volume das páginas dedicadas a Doença do Filum, como pelas importantes referencias bibliográficas, estamos ante uma das obras de referencia principal sobre o trabalho do nosso Doutor.

O livro Filum System® Guia Breve converteu-se numa cita básica em estudo das patologias relacionadas com a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia Idiopática e a Escoliose Idiopática e sem duvida animará a futuras gerações de neurocirurgiões a continuar o cominho que o autor iniciou há tempo.

A presença do Dr. Miguel B. Royo Salvador, nós resulta especialmente grata; estamos seguros que, nesse momento, nos seus pensamentos há lugar para sus colegas do Hospital do Mar, seus tutores da Tese Doutoral e também para seus companheiros e companheiras de viagem nesse, não sempre fecundo, campo do saber.

Prometi ser breve e assim foi. Agora dou  a palavra ao autor…

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Galería de fotos.
Dr. Miguel B. Royo Salvador
O autor, Dr. Miguel B. Royo Salvador num momento da presentação.
filum-system-guia-breve
Filum System® Guía Breve.
  Se desejam adquirir um desses exemplares, rogamos-lhes entrar em contato com:
Srta. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Secretaria da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, Espanha.

O departamento de Japonês do ICSEB.

Publicado por ICSEB el 13 Nov, 2014

ICSEB_YukaDesde o “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB), hoje gostaríamos de presentar-lhes a pessoa responsável pelos pacientes japoneses.

Yuka Takahashi naceu nao há muito tempo na Prefeitura de Chiba, perto de Tóquio. Fez a faculdade de filologia japonesa e especializou-se em ensino dessa língua aos estrangeiros.

O ICSEB conta com uma das suas melhores recepcionistas desde o ano 2012. Para os japoneses o conceito “recepção” é bem diferente de como o entendemos em Ocidente, é difícil para traduzir porque inclui muitos matizes.

É importante reconhecer que o primeiro paciente japonês que tivemos o privilegio de tratar no ICSEB, chegou graças a ela.

Yuka, além de receber os pacientes japoneses, também trabalha em tradução do documentos que aportam e os que se geram a posteriori, acompanhando em tudo o processo assistencial a seus compatriotas quando chegam a Barcelona.

Ela nos conta que está com muita saudade de comida japonesa. As vezes sente muita vontade de comer verdadeira comida japonesa e que em Barcelona é difícil de encontra-la.

Os japoneses, ainda que se pode achar o contrario, também são apaixonados. Entre as coisas que lhe apaixonam, a Yuka conta sobre os seus dois cachorrinhos e como se sente feliz podendo brincar com eles em parque.

A música é outra habilidade dela que desconhecíamos. Vocês sabem que ela sabe tocar eufônio?

Yuka nos explica uma expressão que nunca antes havíamos escutado: (kuuki ga yomenai) cuja tradução literal seria: “não ler o aire”. Para um japonês é muito importante a harmonia, o respeito às pessoas idosas, boas maneiras durante a conversa, o saber de escutar. A Yuka sabe perfeitamente fazer tudo isso.

E sim, é certo: os japoneses não se tocam entre eles!!

Porém, ela nós permite dar-lhe dois beijos quando vá de férias.

Departamento russo.

Publicado por ICSEB el 31 Out, 2014

Nina Arutiounouva_Chiari_ICESBO Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) pronto se deu  conta que não podia virar as costas para a Federação Russa. Por isso em 2008 incorporou a Olga Lobanova, uma corresponsável que pronto se converteu numa porta de entrada a uma grande nação, tão próxima e ao mesmo tempo tão distante.

Passaram os anos e os pacientes começaram a chegar ao ICSED de diferentes países de língua russa. O trabalho incansável e o talento da Olga  foi  uma grande ajuda para todos eles, porque, gostaríamos de recordar, que o trabalho de uma corresponsável não é apenas tradução, mas muito além disso.

Uma das grandes ilusões da Olga era de trabalhar como professora de inglês para as crianças, e pronto consegui realizar esse sono. Por isso, no ano 2011 foi contratada Nina Arutiounouva, uma corresponsável, que apesar da sua juventude é sabe falar perfeitamente: russo, francês, inglês, catalã, castelhano e também, mesmo que não quer admiti-lo, o italiano.

Nina é uma pessoa discreta e muito observadora. Entrar no seu mundo não é fácil, mas quando um começa a conhece-la,  pronto nota que ela é uma pessoa apaixonada, que não deixa ninguém indiferente.

Quais são seus grandes secretos? O primeiro deles é dança, e mais concretamente o tango, quem diria…

Infelizmente, não temos sua permissão para falar acerca da sua outra grande paixão. Somente podemos dizer que tem algo que ver com os gatos…

Para acabar gostaríamos de comentar uma anedota: a Nina nos conta, como para os pacientes russos é muito importante a forma como entram na sala de cirurgia. Eles nunca podem sair da sala de indução para passar à sala de cirurgia com os pés a frente. Mas não se preocupam, Nina, boa conhecedora dos seus compatriotas, sempre avisa aos doutores.

Nenhuma coisa mais, lhes deixamos com Nina sabendo que talvez nunca vão precisar seu trabalho, mas se for assim, devem se sentir seguros, porque estarão em boas mãos.

CIAO ITALIA!!

Publicado por ICSEB el 17 Out, 2014

Elena_Gioia_Italia_ICSEBO departamento de língua italiana do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) teve o privilegio de ser a primeira área assistencial internacional do Instituto.

As pessoas que conhecem bem a história nos comentam que tudo começou com os primeiros pacientes italianos que se interessaram pelo tratamento que um neurocirurgião catalão estava aplicando em Barcelona.

No ano 2006, o Dr. Miguel B. Royo Salvador encontrou uma jovem psicóloga clinica, Gioia Luè, que naquela época estava fazendo um curso internacional em Barcelona.

Graças à incorporação da Gioia Luè, a comunicação com os pacientes italianos  e os parentes deles, resultou bem mais fluida e pronto se sucederam as reuniões internacionais com pacientes em Roma, Palermo, Trieste, Oristano e Bari.

Em fevereiro de 2014, uniu-se ao projeto a Elena de’Michieli Vitturi, licenciada em Línguas e Literatura pela “Università Cattolica del Sacro Cuore” de Milão e especialista em Marketing, com o objetivo de aportar mais talento a uma área que desde o ano 2006 não deixou de crescer.

O departamento de língua italiana contribui à assistência dos pacientes, desde o primeiro contato deles com o Instituto até receberem alta médica do hospital, fortalecendo a comunicação interpessoal e a relação médico-paciente mediante o apoio linguístico.

Uma parte das suas funções consiste também em traduzir os informes médicos oficiais. Não podemos esquecer também o trabalho intenso que desenvolvem na área de gestão das relações com os diferentes representantes e entidades sociais italianas.

Tudo isso é possível graças a uma sábia combinação entre paixão e profissionalismo no difícil mundo da mediação transcultural médica, com o firme propósito de servir em primeiro lugar ao paciente, ao ICSEB e em geral à sociedade num mundo globalizado.

DIAGNOSTICO e TRATAMENTO da “DOENÇA do FILUM”. 2ª edição.

Publicado por ICSEB el 16 Out, 2014

DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO de la “ENFERMEDAD DEL FILUM”. 2ª ediciónAvance Informativo.

Na semana 10 – 14 de novembro de 2014, em Filum Academy Barcelona® terá lugar a segunda edição do curso “Diagnostico e tratamento da Doença do Filum” oferecido pela “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSF), em colaboração com o “Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, e que se celebrará na cidade de Barcelona, Espanha.

Este curso está dirigido aos neurocirurgiões, neurólogos, ortopedistas, traumatologistas, médicos de família, reabilitadores e outros profissionais das ciências de saúde, interessados neste novo conceito da doença, que se engloba baixo o nome de “Doença do filum”.

A presente edição será realizada em língua castelhana. Dadas as características do curso, que alterna formação teórica com casos clínicos e atividades práticas, o máximo número de participantes será de seis. A seleção dos participantes, se realizará por rigoroso ordem de inscrição.

A formação busca reforçar competências para o diagnóstico e manejo pré- y pós- operatório de todas aquelas doenças, as quais mesmo de ter uma forma diversa de expressão, têm una etiologia comum: a tensão anómala do filum terminale.

A palestra magistral será realizada pelo neurocirurgião, Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Conforme se vão acercando as datas, lhes iremos facilitando más informações.

Sra. Yuka Takahashi
[email protected]
(34)93 280 08 36
Secretaria da Filum Academy Barcelona®                       
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.
 
Srta. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Secretaria da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.

MARCO V. FIALLOS RIVERA. UM CIRURGIÃO EXEMPLAR.

Publicado por ICSEB el 3 Out, 2014

Dr_Fillaos

Detrás de uma mirada tranquila e gesto sossegado, se esconde a figura de um eminente neurocirurgião, líder do equipo cirúrgico que pratica a secção do filum terminale, conforme os protocolos recolhidos no método Filum System® Surgery.

Sua excelente qualidade e precisão técnica, faz que os resultados sejam os esperados. Nós, quem temos o prazer de lhe conhecer, sabemos como se preocupe com os mínimo detalhes no processo cirúrgico.

Graças a seu compromisso com a cirurgia, o Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona (ICSEB), consegui se enfocar nesses últimos meses também em outros dos seus objetivos estratégicos: a difusão internacional do método Filum System® y a pesquisa acerca da “doença do filum”.

Biografia:

O Dr. Marco V. Fiallos tem una dilatada experiencia como Neurocirurgião.

Se formou em medicina e cirurgia pela Universidade Central de Equador (1977-1984) y fez especialização em Neurocirurgia no Hospital do Mar de Barcelona (1987-1992). Durante sua carreira colaborou com os mais prestigiosos neurocirurgiões do pais, entre os quais se encontram os Doutores Josep Llovet Tapias, Ramón Florensa Brichs, Salvador Colet Esquerre y Miguel B. Royo Salvador. Dr. Marco V. Fiallos também participou nos principais congressos nacionais e internacionais da especialidade.

Atualmente, o Dr. Marco V. Fiallos é o Chefe Clinico de Neurocirurgia do ICSEB.

VIII Reunião Internacional destinada aos pacientes e profissionais em Mâcon.

Publicado por ICSEB el 15 Set, 2014

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No sábado dia 13 de setembro, a cidade de Mâcon se converteu durante uma intensa jornada, em Centro Europeu de Referencia para a luta contra uma série de doenças catalogadas como “doenças raras”: a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose Idiopáticas.

Profissionais espanhóis e italianos acudiram à invitação da associação A.M.I.S des M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) e associações afines (Cœur Solidaire, Apotropaïque), para celebrar a “VIIIème réunion internationale destinée aux patients et professionnels”.

O equipe de científicos, liderado pelo Dr. Miguel Bautista Royo Salvador e acompanhado entre outros pelo Dr. Roberto Mantía e representantes da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”, presentaram os últimos avances na investigação, diagnóstico e tratamento dessas doenças que afetam a um elevado índice da população, presentando o método Filum System® e os seus excelentes resultados respeito à Doença do Filum y a Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral.

Desde essas líneas gostaríamos de agradecer em primeiro lugar à prefeitura de Mâcon sua hospitalidade; também a presencia das famílias que acudiram à reunião; a impecável organização da Sra. Estelle Luissiana presidente da Associação A.M.I.S des M.O.M (França); a participação da Sra. Marisa Toscano como presidente da Associação AI.SAC.SI.SCO (Itália) e também reconhecer o entorno incomparável da Borgonha,  a orilhas do Saône.

Manuel Royo Salvador

Secretário da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

INVESTIGAÇÃO

Publicado por ICSEB el 28 Jul, 2014
investigacion_chiariBarcelona, 25 de julho de 2014. Departamento de Comunicação do ICSEB. Aquelas pessoas que conheceram o “Instituto Chiari & Siringomielia & Escolisis de Barcelona” (ICSEB) e foram perguntadas por sua primeira impressão, frequentemente coincidem na ideia de que o ICSEB é um centro de investigação. Desde que no ano 1974 o Dr. Miguel B. Royo Salvador acabou a faculdade de medicina, até hoje, haviam passado exatamente 40 anos e nem um dia desde então, – ele, quem fundou e agora é o diretor do ICSEB, manifesta que – nunca havia parado de investigar. Poderíamos estar contentos, porque aos poucos, as ideias monolíticas de um passado intervencionista de alto risco, onde a craniectomía ou descompressão suboccipital era a panaceia do tratamento moderno[1], estão sendo abandonadas. Atualmente, cada vez mais são os especialistas que se acercam ao ICSEB para participar nos cursos de formação ou para se incorporar a algum dos numerosos projetos de investigação. Não podemos dizer que o ICSEB chegou ao fim do seu caminho, e que a teoria que o Dr. Miguel B. Royo Salvador defende, da resposta a todas as perguntas que surgem. Por isso é preciso não abandonar aquela línea maestra que se começou há 40 anos e que o nosso investigador sempre repete: investigar, investigar e investigar.

[1] A craniectomía ou descompressão suboccipital tem uma taxa de mortalidade pós-cirúrgica bem superior da taxa de mortalidade da doença mesma – síndrome de Arnold Chiari I (0,5-2% da intervenção convencional – craniectomía -, frente a 0,001% da própria doença).

ESTAMOS ABERTOS AOS COLABORADORES.

Publicado por ICSEB el 10 Jun, 2014

puerta_abierta_colaboradores_chiariAo longe da minha vida como pesquisador, muitas vezes eu me perguntava que características teriam que cumprir os especialista que um dia se unissem ao Projeto e fizessem seus, todos os avances científicos, técnicos e assistenciais que comporta um método como o Filum System®.

Definitivamente, foi sobre tudo necessário estabelecer os critérios que poderiam definir um bom companheiro de viagem.

Em primeiro lugar: deveria ser honesto, sobre tudo com ele mesmo e com certeza com os seus pacientes; trabalhador, cientificamente motivado, comprometido com um projeto revolucionário e completamente acessível.

Deveria dispor de uma grande criatividade, capaz de enfrentar aos problemas quotidianos com respostas adaptadas ao caso, mas com uma mente aberta e não espartilhada. Deveria ser dinâmico, com um grande conhecimento da sua especialidade clinica e de toda pesquisa que nos estivemos gerando ao longe desses anos.

O colaborador ideal deveria estar acreditado pela Academia que certificasse que os conhecimentos adquiridos respeito ao método Filum System®, não são apenas precisos, sino que além disso, serão aplicadas de forma igual como se aplicam hoje no nosso Instituto.

Para mim é um autentico prazer poder contar com todos eles; é como uma família que vai crescendo, conforme a lógica esmagadora da evidencia científica está sendo imposta a esse espaço de conforto, onde descansam levemente anestesiados certos padrões neurocirúrgicos.

Não posso negar que algumas colaborações também precisam um pouco de fé, de uma confiança e um compromisso importante. Mas estamos absolutamente convencidos que a suma deles faz cada dia o método Filum System® um pouco mais forte.

Firmado

Miguel Bautista Royo Salvador, MD, PhD.

Carta escrita à Ministra de Sanidade Francesa de parte do pai de una paciente operada

Publicado por ICSEB el 25 Abr, 2014
Evelyne et Joël Saint-louis 21 rue des Chaponnières 89100 Gron Tel : 09 54 39 09 32
Irène Saint-Louis née le 27 03 1996 élève en classe de terminale
 

9 de janeiro de 2014

  LRAR     A   Sra. Marisol Touraine Ministra de Sanidade 14 Avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP   Objetivo : Reembolso de cuidados transfronteiros- doenças raras- Siringomielia. Senhora Ministra

          Nossa filha Irène Saint-Louis de 17 anos, e nos mesmos, os pais dela, nos permitimos sensibilizar-lhe respeito ao reembolso de uma doença rara, a siringomielia, da qual o mecanismo fisiopatológico parece ser o mesmo do que da escoliose idiopática.

         Faz 6 anos quando a Irène foi diagnosticada com uma escoliose. A indicação foi limitada apenas a um seguimento de controle. Irène está cheia de vida, pratica baile, ginástica ao nível inter-regional, tem uma boa vida social e excelentes resultados na escola.

         No ano 2010, por causa das dores na região subcostal inferior esquerda, nos dirigimos a uma consulta ortopédica no hospital Saint-Joseph onde lhe diagnosticaram uma siringomielia. Lhe derivaram a uma consulta no centro de referencia da siringomielia do Kremlin Bicêtre.

         Nessa época os analgésicos clássicos que lhe indicaram já não calmavam as suas dores. Irène regularmente toma anti-inflamatórios e algumas vezes (ocasionalmente) remédios derivados de morfina, prescritos por seu medico de família.

         Os cirurgiões que visitamos propuseram como tratamento o seguimento bianual em ortopedia e neurocirurgia (4 visitas ao ano), onde recebemos cada vez unicamente os laudos médicos das provas realizadas (RX e RNM). Isso nos obrigava a conduzir regularmente até o Paris e a Irène ficava dias sem atender as aulas e depois tinha que recuperá-las, o que causava ainda mais fatiga.

         Além disso, as visitas médicas são difíceis de conseguir e sincronizar e o serviço que faz os exames recusa-se a entregarmos os resultados no mesmo dia. Dessa forma estamos obrigados a realizar múltiplas viagens desde Gron até Paris.

         É portanto um verdadeiro cominho de obstáculos que Irène atravessa desde faz três anos, sem nenhum resultado, já que além dos aconselhados controles bianuais o único tratamento proposto foi tomar Paracetamol, o qual no seu caso é totalmente ineficaz.

         De fato, apareceram novos sintomas neurológicos: urgência para micção, desvio da língua e úvula para direita, hipoestesia cutânea, ausência de alguns reflexos, disfagia dos líquidos e sólidos além de uma intensificação do olfato chegam a ser molestos na vida quotidiana (entorpecimento na alimentação). Irène também duas vezes tinha episódio de fraqueza intensa dos membros inferiores acompanhada com a sensação de tontura.

         Buscando pelo Internet, encontramos informação sobre o trabalho sendo realizado nesse âmbito, desde faz vários décadas, pelo Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR, Neurólogo e Neurocirurgião, Diretor do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona.

         Em Paris nos explicaram que o tratamento que propõe aquele Instituto não serviria para nada e que os resultados obtidos até agora, se realmente fossam alguns, foram unicamente devidos ao efeito placebo…

         Confiando no equipe de referencia na França continuamos o seguimento da Irène no centro Kremlin Bicêtre durante três anos mais. Apesar do que os seus sintomas aumentavam e que as suas dores lhe incapacitavam cada vez mais (difícil de assistir as aulas: algumas aulas tinha que assistir de pé ao fundo da sala) nenhum tratamento lhe foi proposto.

         É por isso que finalmente decidimos levá-la a uma consulta em Barcelona, com o fim de obter a opinião do Doutor ROYO.

         “Mielopatia de Tração Medular” com siringomielia e escolies idiopáticas foram diagnosticadas e a Irène saiu da consulta feliz por haver em fim encontrado uma possível solução dos seus problemas. Como ela desejava de ser operada, nós, seus pais, concordamos com a sua petição.

         O orçamento da intervenção e da estadia no hospital com um acompanhante suma 15.772,00 €. Pedimos um empréstimo reembolsável durante 9 anos. A este preço é preciso adicionar os custos das viagens, do hotel, da comida lá, os deslocamentos, etc.

         A nossa filha foi operada no dia 16 de janeiro de 2014. A intervenção durou menos de uma hora e deixa uma pequena cicatriz em cima do coxis.

         Nas próximas horas depois da intervenção, a úvula e a língua se centraram, os reflexos apareceram de novo, os transtornos sensitivos diminuíram, além das dores mecânicos ao longe da coluna vertebral. Em menos de uma semana, Irène se encontrava melhor.

         Temos ainda previstas duas visitas de seguimento em Barcelona: uma dentro de um mês e outra dentro de seis meses.

         Somos varias famílias em acompanhar os nossos familiares a Barcelona, onde são atendidos com êxito pelo equipe do Dr. ROYO, enquanto os únicos tratamentos propostos na França para essa doença são o bem paliativos ineficazes ou bem, as vezes, uma craniectomía, intervenção muito invasiva de 2 ou 3 horas, custosa (sobretudo os seguimentos pós-operatórios largos) e com risco.

         Visto o anterior, não acha você Senhora Ministra:

1)    Que é profundamente injusto que as pessoas afeitas por essa doença tenham que assumir solos o custo de um tratamento simples e eficaz que lhes seja proposto, sob o pretexto que esse tratamento se realiza unicamente na Espanha, e que alguns doentes devem em consequência renunciá-lo por falta de meios?

2)    Que seja anormal que os doentes afetados, tenham que exigir “um nível elevado de proteção da saúde… y de cuidados de saúde… eficazes”, assim como resulta na Diretiva 2011/24/UE do Parlamento Europeu de 9 de março de 2011, aplicável desde o dia 25 de outubro de 2013, estejam excluídos de tais cuidados suscetíveis de aliviar definitivamente do seu mau, sob o pretexto que esses cuidados não se aplicam no território nacional?

3)    Que se desde faz tanto tempo o sistema de suade francesa não tem os meios para propor aos doentes, um método terapêutico tão simples, eficaz e cómodo para o paciente como a proposta do Dr. ROYO em Barcelona, ninguém pode justificar que seja denegado o direito de fazer o tratamento em outra parte, que no seja França, assim como o direito ao reembolso integral do custo do tratamento correspondente?

Nos permitimos então, Senhora Ministra, de pedir-lhe insistentemente de intervir a favor dos doentes afetados com o fim que possam receber os cuidados mais apropriados conforme seu estado, sendo transfronteiriços, e esse sem nenhum impedimento por parte do sistema de saúde e da seguridade social francesa.

Tendo em conta a eficácia provada do método do tratamento desenvolvido pelo Dr. ROYO, todas as medidas adoptadas nesse sentido beneficiariam não apenas os mencionados doentes, sino também a seguridade social francesa. De fato, uma vez curados, esses doentes não sejam mais uma carga para ela.

Por último, talvez seria possível essa proposta ser complementada no âmbito Europeu, para o beneficio de todos e uma melhor cooperação entre os sistemas de sanidade dos diferentes países da União Europeia?

         Na esperança de uma resposta favorável no presente recurso e agradecendo-lhe profundamente de antemão, receba Senhora Ministra nossos melhores cumprimentos.

 

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis

A Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia y Escoliose na Atenção Primaria.

Publicado por ICSEB el 15 Abr, 2014

El día nacional de la Atención Primaria_ICSEB_Chiari

Barcelona,  16 de abril de 2014.

O sábado dia 12 de abril é um dos dias que a sociedade espanhola batiza com um nome especial, com a saudável e louvável intenção de fazer reflexionar, mesmo que seja apenas uns minutos, sobre algum aspeto a ter em conta.

“O dia nacional da Atenção Primaria” (na Espanha) reflete a importância que tem uma boa atenção médica, ágil, eficaz e eficiente e além disso, sensível com aquelas doenças as quais, pelas características epidemiológicas e as vezes também pela sua inespecificidade  clinica, presentam um verdadeiro problema para conseguir um diagnostico precoce.

Cefaleias após esforço, falta de equilíbrio, sensação de mareio prolongado, nistagmo, perda de sensibilidade, atrofia muscular, enuresia, espasticidade, etc. Esses sintomas invadem às consultas de Atenção Primaria sem que muitas vezes as causas deles possam ser detetados ao tempo. Assim o paciente perde a oportunidade de derivação oportuna ao especialista.

Ser capaz de conseguir um diagnostico certo em um breve espaço de tempo, é uma da petições que o Dr. Miguel B. Royo, Diretor do “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona” está realizando faz tempo:

 <<… todos estos sintomas precisam de um abordagem correto y exigem una atualização continua nos últimos avances neurológicos por parte dos especialistas de Atenção Primaria…>>

Um bom sistema de saúde precisa de uma excelente Atenção Primaria, é por isso que desde aqui nos unimos a esta celebração, e nos solidarizamos com a difícil tarefa que têm assignada y na confiança que todo este elenco de doenças que agrupamos baixo o nome de  “doença do filum” sejam cada vez más conhecidas, melhor diagnosticadas y convenientemente tratadas.

Departamento de Comunicação. Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona.

Carta de Rita Capobianco

Publicado por ICSEB el 8 Abr, 2014

Roma, 30/03/2014

  Prezado Dr. Miguel B. Royo Salvador,

Decidi de escrever-lhe essa carta no Facebook, não apenas porque considero justo dar-lhe as graças publicamente e manifestar-lhe a minha infinita gratidão e consideração, sino também porque espero que as minhas palavras possam ajudar às pessoas que sofrem das mesmas doenças genéticas, raras e incuráveis, que eu.

Quando cheguei no Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona faz 5 anos, eu era uma mulher com muitos medos de futuro nada prometedor que se ma havia presentando. De repente descobri que desde o nascimento sofria de uma doença genética hereditária, rara e incurável, associada a outras duas patologias que com tempo e muito provavelmente me iriam levar à incapacidade total com dores insuportáveis. Isso foi um golpe duro demais para suportar.

Tinha três opções: voltar sobre os meus próprios passos e submeter-me a uma perigosa intervenção do crânio, a qual consegui evitar estando já na sala de cirurgia, graças à honestidade do neurocirurgião que ia fazer a minha cirurgia; assistir impotente à piora gradual dos meus sintomas que desde já faz tempo haviam começado a afetar a minha vida quotidiana; crer no caminho que Você empreendeu faz mais de 35 anos o qual foi criticado pela maioria dos neurocirurgiões (não sei se pela falta do conhecimento ou pelas outras razões) e por a minha vida nos seus mãos. Após falar com pacientes operados por Você , consultar os meus seres queridos e escutar a minha razão e a minha coração, não teve nenhuma duvida e cheguei ao seu Instituto em Barcelona.

Encontrar-me na presencia dum homem grande, tão humano e próximo, apoiado por um equipe de profissionais igualmente maravilhosos, foi uma confirmação ulterior: esse era a eleição justa, a única eleição possível.

5 anos depois da intervenção do filum terminale, nos quais gradualmente recuperei muitas capacidades físicas que pareciam definitivamente perdidas, recolhi a ressonância magnética que faço cada ano, e como sempre, com um pouco de medo, comecei a ler o laudo médico. A ciência outra vez deu-lhe razão! No laudo está escrito: “Ráquis: a cavidade siringomiélica cervico-dorsal resulta claramente reduzida tanto no calibro máximo, anteriormente de 7,4 mm e agora de 4,5 mm, como na extensão crânio-caudal, anteriormente estendida de C3 a D4 e atualmente com origem na correspondência da limitante inferior do C4 e terminação na correspondência do terço medio do corpo vertebral D4.”

Quem conhece bem essas doenças graves sabe perfeitamente que isso é um grande resultado e que não exagero dizendo que Você foi “ a minha luz ao fim do túnel”.

Gostaria então de publicamente agradecer-lhe e a seu equipe por haver regalado a mi, e a muitos outros pacientes que confiaram em Você e se entregaram nas suas mãos, uma nova e maravilhosa oportunidade de vida.

Com tudo meu carinho e minha infinita gratidão,

Rita Capobianco.

ESTAMOS DE PARABÉNS!!

Publicado por ICSEB el 3 Abr, 2014

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Barcelona,  2 de abril de 2014.

Na sexta-feira passada, 28 de março, a FILUM ACADEMY BARCELONA® teve o prazer de presentar o Livro: “FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY”.

Se trata de uma recopilação longamente esperada, que sob o título “FILUM SYSTEM® BIBLIOGRAPHY” reúne os mais de quarenta anos de investigação, que seu autor, Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR havia dedicado ao estudo das patologias relacionadas com a tração medular. Como conclusão de toda sua investigação, este Libro reúne as publicações mais representativas de todos estos anos, tanto nos médios nacionais como internacionais.

O ato contou com a presencia de profissionais do sector sanitário, interessados nas patologias derivadas da tração medular, que tiveram o privilegio de receber um original carinhosamente dedicado por parte do autor.

Sobre o autor.

Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR é um prestigioso neurocirurgião y neurologista, barcelonês de adoção, que dedicou boa parte da sua vida à investigação e desenho de um método eficaz para a luta contra a doença do filum.

Dr. Miguel B.  ROYO SALVADOR atualmente compagina seu labor científica e investigadora, com a Direção do INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA.

CARTA DE BOAS VINDAS

Publicado por ICSEB el 20 Mar, 2014

FAB

Prezados alunos:

Em nome das pessoas que compõem a FILUM ACADEMY BARCELONA®, queremos dar-lhes a todos boas-vindas neste ano lectivo 2014-2015.

Desde os tempos antigos, o homem tinha no centro das suas preocupações, o interesse em controlar os sintomas de várias doenças. Séculos mais tarde, descobríramos que muitos dos grandes nomes da medicina, aqueles que realmente fizeram a sua marca na história, deram um passo à frente interpretando as  sintomas para chegar às causas.

Atualmente, existem várias maneiras em que os profissionais podem conhecer a sintomatologia da tração medular. Por isso, a FILUM ACADEMY BARCELONA ® vai oferecer aos nossos alunos duas abordagens para este novo conceito de doença.

Em primeiro lugar, através do “FILUM SYSTEM® SANITARY” qual proporcionará aos alunos uma bateria de conhecimentos com a base no desenvolvimento completo dos doze protocolos que formam este método.

Em segundo lugar, o padrão de “FILUM SYSTEM® SURGERY”, que complementa o anterior e utiliza as melhores ferramentas e os conhecimentos cirúrgicos e assistenciais mais sólidos, para gerar uma entidade réplica de “INSTITUTO CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSE DE BARCELONA”.

A difusão deste novo conceito de doença, “Doença do Filum“, é a única motivação que impulsiona cada membro desta academia. Esperamos que Vocês também em breve se tornarão parte dela.

O campus acadêmico é amplio e variado, consiste em várias procedências nacionais e educacionais que certamente proporcionarão um fórum oportuno para o diálogo e reflexão, essencial para captar a essência do método FILUM SYSTEM®.

Salvador PANIKER perguntou o que é viver mais. Bem: << …viver mais é entrar simultaneamente no novo e no origem, ampliar a faixa da ambivalência(…), remover a anestesia (ideológica), combater os sinais de inflação que não significam nada, cobrar um novo sabor ao difícil… >>

Conscientes da confiança depositada no FILUM ACADEMY BARCELONA®, podemos apenas estimular-lhes para enfrentar com a responsabilidade, coerência e rigor, esse viagem que nós começamos juntos.

Atenciosamente,

Dr. Miguel B. Royo Salvador.

FILUM ACADEMY BARCELONA®

Director.

Dr_Royo_Chiari_ICSEB
Dr. Miguel B. Royo Salvador.

ATO DE INAUGURACÃO DA FILUM ACADEMY BARCELONA®

Publicado por ICSEB el 12 Mar, 2014

Filum Academy Barcelona

Barcelona, a 13 de marzo de 2014.

El próximo viernes día 14 de marzo, tendrá lugar en la sede del INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA, la inauguración oficial de la FILUM ACADEMY BARCELONA®, con arreglo a la siguiente programación:

13:00h. Palabras de Bienvenida, con la colaboración del Secretario de la CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, Sr. Manuel M. Royo Salvador.

13:10h. Lectura de la Programación Académica para el curso 2014-2015, por parte de la Secretaria General de la FILUM ACADEMY BARCELONA®, Sra. Yuka Takahashi.

13:20h. Presentación de la Memoria: “Filum System Bibliography”, a cargo del Director de Publicaciones, Sr. Juan Manuel Jené.

13:30h. Lección Inaugural: “El método: ¿Panacea o Pedagogía?” que será impartida por el DIRECTOR de la FILUM ACADEMY BARCELONA®, Dr. Miguel B. Royo Salvador.

14:00h. Brindis.

Nota.- Durante el acto se servirá una copa de cava a los asistentes.

Teléfonos de contacto: (+34) 93 280 08 36  /  (+34) 902 350 320

E-mail: [email protected]

   

Xavier Antón

Filum Academy Barcelona®

Director de Gestión y Comunicación.