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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Comunicados

Seis artistas plásticos apresentam suas obras em Roma

Publicado por ICSEB el 16 Nov, 2017

Itália, Espanha e Brasil foram representados por diversos artistas plásticos durante o II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, realizado no Teatro San Luigi Guanella, em Roma (Itália), em outubro de 2017. No total, seis artistas quiseram contribuir pessoalmente ou à distância. Um deles foi o premiado pintor italiano Francesco Mauro, paciente do ICSEB, que apresentou alguns dos seus quadros.

 
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Outro artista que contribuiu com as suas obras foi o catalão Ferrán Pérez Vivancos, autor de centenas de pinturas, algumas delas em coleções privadas em Barcelona, Alemanha e na América do Sul, onde a sua obra é, especialmente, apreciada.

 
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Diretamente do Brasil, três artistas decidiram ajudar neste evento cultural solidário. A primeira foi a paciente Christina Apovian com “Da Vinci: o nascimento do Brasil”:

 
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De uma cidade litorânea brasileira, o paciente José Mario Amaral nos enviou as suas pinturas A Sereia Areia e As sete cobras.

 
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Por sua vez Jonas Ribeiro enviou um desenho à Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), denominado “Esperança”.

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Outros tipos de artes plásticas também tiveram espaço dentro do evento em Roma. A decoupage e outras diversas técnicas de decoração para casas e eventos, utilizadas pela paciente italiana Maria Pia Ambrosio foram exibidas em um vídeo.

 
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1º evento artístico com pacientes em Roma foi um sucesso!

Publicado por ICSEB el 9 Out, 2017

Na tarde do último sábado, 7 de outubro, no Teatro San Luigi Guanella, em Roma, foi realizado o evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados(as) de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras patologias relacionadas à Doença do Filum.
O evento, organizado pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, foi um sucesso, já que contou com a participação de diversos(as) artistas de vários países, expondo suas obras e, desta maneira, incentivando a outros(as) a também expressar a sua arte.
Entre os/as participante, estavam o Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador e presidente do patronato da CSSf; a atriz Rita Capobianco, com a sua peça Tutta colpa di Arnold, a escritora Marisa Toscano, a bailarina Annalisa Caicci e a cantora Laura Ierano. Além disso, serão apresentadas diversas obras de dança, música, artes plásticas e literatura, criadas por artistas da Itália, França, Espanha, Brasil, Bélgica, Rússia e Romênia.
“Estamos muito satisfeitos com o resultado do nosso evento artístico solidário, com a certeza de que se ajudou a fomentar uma atitude criativa entre pacientes, familiares e simpatizantes”, declarou o Dr. Royo depois do evento. “Foi um prazer rever a tantos pacientes e ter a oportunidade de descobrir o talento e a grande humanidade de todas as pessoas que, direta ou indiretamente, lidam com a Doença do Filum e lutam por uma vida melhor.”
Nós lhes convidamos a ver a galeria de fotos com os melhores momentos do evento.


Pier Luigi Nicoletti, da Direção do Teatro San Luigi Guanella.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Quadros de Ferrán Pérez Vivancos.

 

Entrevista com o Dr. Miguel B. Royo Salvador, acompanhado por Gioia Luè, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Quadros do Dr. Horia C. Salca.

 

Capas dos best-sellers de Natalia Kalinina.

 

Ilustrações do Dr. Miguel B. Royo Salvador, denominadas “Evolução da descida das amígdalas cerebelosas”.

 

Ilustração do Dr. Miguel B. Royo Salvador, denominada “Artrodese cervical posterior C1-C2 com enxerto ósseo e fio de aço”.

 

Ilustrações do Dr. Miguel B. Royo Salvador, denominadas “Sequência da intervenção de Secção do Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, apresentadora.

 

Marisa Toscano, escritora.

 

Francesca Ghisio Erba, bailarina e coreógrafa.

 

Francesca Ghisio Erba, bailarina e coreógrafa, e Marisa Toscano, escritora.

 

Rita Capobianco, dramaturga, atriz e diretora teatral.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador e Rita Capobianco, dramaturga, atriz e diretora teatral.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador e Rita Capobianco, dramaturga, atriz e diretora teatral.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Relatos de pacientes do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Obra de Francesco Mauro, pintor e poeta.

 

Obra de Francesco Mauro, pintor e poeta.

 

Público no Teatro San Luigi Guanella antes do evento.

 

Annalisa Caicci, bailarina e coreógrafa.

 

Laura Ierano, cantora.

 

Francesco Mauro, pintor e poeta.

 

Marie-Thérése Ierano, poema do Anthony Ierano.

 

Encerramento do evento.

PROGRAMA DO EVENTO CULTURAL SOLIDÁRIO EM PROL DE PACIENTES COM A DOENÇA DO FILUM

Publicado por ICSEB el 14 Set, 2017

Senhoras e Senhores,
Temos o prazer de anunciar que a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, organiza um evento cultural solidário em prol de pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras enfermidades relacionadas à Doença do Filum.
Este evento artístico será realizado em Roma, Itália, na tarde do dia 7 de outubro de 2017 (sábado) no Teatro Don Luigi Guanella.
Todo mundo está convidado a comparecer e a desfrutar do espetáculo apresentado pelos(as) artistas, que nos honrarão com a sua participação.
Nós lhes esperamos para lhes conhecer ou para lhes reencontrar nesta ocasião especial, em que a Ciência e a Arte se unirão contra esta patologia.



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Créditos e biografias

 
Rita Capobianco, Itália

Rita Capobianco é atriz, bailarina, apresentadora e dramaturga. Nasceu artisticamente em 1978, quando passou a fazer parte do grupo Camomilla, resultado da Bottega dell’Arte, que está ligada à gravadora italiana Ricordi. Em 1980, iniciou sua trajetória no teatro do Bagaglino, uma aventura que durou nove anos, durante os quais fez parte de muitos espetáculos teatrais apresentados na Sala Margherita e nas séries televisivas “Para quem toca o sino” e “Mamadeira”, escritos por Pier Francesco Pingitore e Mario Castellacci, e dirigidas pelo próprio Pingitore. Terminada a sua experiência com o Bagaglino, continuou no teatro, sendo dirigida por Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni e outros. Nos intervalos entre as suas turnês, apresentou um festival de teatro em Sicília e os concursos locais do “Miss Itália 96”.
No cinema, interpretou o papel de Salomé em “Segundo Poncio Pilatos”, de Luigi Magni; de Ada, a irmã de Giannino no filme “Gian Burrasca”, e a secretária de Licio Belli em “Atentos a esses P2”, de Pier Francesco Pingitore. Já como bailarina, participou de “Era uma vez na América”, de Sergio Leone; “Fred y Ginger”, dirigido por Federico Fellini e “Um homem apaixonado”, de Diane Kurys. Também fez parte do grupo de bailarinos de “Drive In”, “Pequeno Slam”, “A lua no poço”, “Viva as mulheres” e do elenco fixo de “Fantástico” (1984). Além disso, participou, como convidada em outros programas muito conhecidos na televisão italiana. Sempre na televisão, interpretou o papel de Rosaura no filme infantil Pinóquio, de uma secretária no capítulo da Preguiça no longa de P.F. Pingitore “De qual pecado você é”; de uma psicóloga na ficção “Uma mãe detetive”, dirigida por Fabrizio Costa. Entre suas diversas experiências artísticas, conta com uma colaboração com Silvan e a participação em tele-promoções e anúncios publicitários. Depois de se formar em Filologia Moderna, se lançou também como autora e diretora de espetáculos teatrais, dirigidos e interpretados por ela mesma. Um deles é “A rima te faz bonita”, obra com fantoches feitos por ela mesma. Já o “É tudo culpa do Arnold” é um monólogo burlesco, no qual, acompanhada pela música de Angelo Donzelli, ela revive sua história com uma doença rara que lhe afeta, a Síndrome de Arnold Chiari I.
“É tudo culpa do Arnold”: sinopse
A percepção total do tempo que passa e os tons burlescos aparecem, desde o primeiro momento, como elementos essenciais no desenvolvimento do monólogo, no qual a protagonista e atriz, descreve em primeira pessoa o drama solitário de quem sofre a Síndrome de Arnold Chiari I. As etapas da história refletem esta estranha realidade, que arrastará consigo, paulatinamente e de forma quase imperceptível, a protagonista, que é vítima de um inesperado caminho de autoconhecimento. Dentro do monólogo, com a reelaboração de símbolos que a autora utiliza, surge um panorama sublime, dividido entre uma realidade opressora e a luta pelo renascimento. (Alessia Capobianco) [email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold


 
Marisa Toscano, Itália

Marisa Toscano, escritora siciliana de Mistretta, é a autora de “Simintì”: um compêndio de prosa e poesia. Publicado em 2012 pela editora , é “o símbolo exemplar de Mistretta e símbolo também de uma presença cultural que sabe como resistir e propor, sem se deixar envolver pela apatia que adormece os povos”, como descreve o Prof. Melo Freni no jornal La Gazzetta del Sud.
Rosa Grazia Cascio escreve sobre seus poemas em dialeto siciliano, que “são ricos em musicalidade e em sentimentos, virtudes que podem ser percebidas inclusive sem que se leia a versão traduzida”. Seus contos são “irresistíveis pelo seu estilo e seu conteúdo, são fotos maravilhosas de um grande álbum de família, fonte interminável de alegria pelo fato de haver um passado, um pertencimento afetuoso à sociedade, um mundo ainda vivo na memória e no coração.”
Francesco Maria Di Bernardo Amato comenta sobre ela e sua “Simintì”: “sabe falar de sofrimento, que se recuperou e se curou; sabe falar sobre a morte, não como um tabu que precisa ser escondido, mas como parte essencial da própria vida e do espírito que a sustenta.”
Facebook.com/marisatosca


 
Annalisa Caicci, Itália

Annalisa Caicci nasceu em Camposampiero no dia 21 de outubro de 1984. Aos três anos de idade, começou a estudar dança. Primeiro, fez um curso de ballet clássico e uma formação profissional. Depois, se formou em dança moderna em diversas escolas da província de Pádua e de Treviso, como Il Balletto, de Castelfranco V.To, conquistando reconhecimentos pelas disciplinas nas quais foi aprovada, da Royal Accademy Of Dance of London e da Imperial Society of Teaching of Dance.
Participou de diversas apresentações de balé clássico e moderno, com os melhores nomes da dança mundial, tais como Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova, entre outros.
Aperfeiçoou-se na Itália e no exterior, por exemplo no Off Jazz Centre de Nice, na França, estudando com mestres como Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein e também no Summer Dance Campus de Arta Terme, em Udine, na Itália. Cursou o Master Intensivo Only Parsons, com Mia McSwain, acompanhada por Steve Parsons.
Frequentemente, participa de festivais, espetáculos, colaborações, apresentações e representações como professora e como bailarina. Recentemente, por exemplo, fez parte de Villa Ca’ Marcello, em Levada di Piombino Dese, Pádua.
É professora de Educação Física de ensino médio e colaborou também com a Academia Filarmônica de Camposampiero, na qual foi, durante muitos anos, professora de dança no departamento musical, participando de espetáculos e apresentações de fusão entre música e dança.
Desde 2007, é diretora artística e docente na escola de dança Pas de Chat gym & dance, com sede em Piombino Dese e Camposampiero, onde há cursos para principiantes de dança, ballet clássico e moderno, aero-step e tone-up.
As alunas da sua escola participam regularmente de apresentações, em parceria também com entidades e grupos, com o objetivo de propiciar una correta difusão da dança e transmitir uma mensagem positiva sobre o que a dança pode chegar a proporcionar.
Annalisa propõe uma dança educativa, na qual se destaque a importância da harmonia e da corporeidade e, assim, favorecer um desenvolvimento adequado da pessoa por meio do movimento.
www.annalisacaicci-danza.it


 
Laura Ierano, França

Cantora desde os 13 anos de idade. Em 2011, saiu o seu primeiro disco, Eclectic, no qual se fala sobre amor, força, mas também sobre a doença. Com a ajuda do seu irmão, Anthony, e do seu amigo Gianni, escreveu suas canções em italiano, francês e inglês. Laura adora os palcos, para ela, é uma forma de estar bem. Ela escreveu: “Os aplausos, a emoção, a resposta do público… são estas coisas que fazem eu me sentir apaixonada pela.
Facebook.com/lauraierano06


 

Francesco Mauro, Itália

Pintor reconhecido, ele vive e trabalha em Cerenzia, na província de Crotone. Ganhou diversos prêmios, entre os quais se destacam “Primavera 2001”, de Milão, e a “Exposição de verão”, da localidade de Mariano Comense, suscitando elogios de vários especialistas do setor.
Como definiu a Antologia dei Pittori, em 2002, “tudo em um artista se refere a uma desejada determinação da expressão, de tal forma que, quem observe a sua pintura, poderá deduzir também os signos da profundidade do espírito e, sobretudo, em uma simbiose poética do artista. (Scultori Aspetti dell’Arte)
No entanto, como dizia Antonello Talerici no seu artigo “O realismo de Francesco Mauro”, a arte de Mauro “não é só pintura, mas poesia… Suas tonalidades são cultura palpável, conhecimento profundo, que nasce de uma longa observação da verdade natural, participando com comoção da claridade dos reflexos… expressando com entusiasmo o seu apego à vida.”
[email protected]


 
Anthony Ierano, França

Anthony é um poeta muito ativo que tem 34 anos de idade e que mora perto de Nice, na França. No dia 8 de março de 2012, foi operado pelo Dr. Royo Salvador por Síndrome de Arnold Chiari I em Barcelona. Tem uma empresa de pintura, trabalha em uma Fundação e criou sua própria marca de roupa KATZO.
Escrever o que sente, sua experiência e seus sentimentos é uma forma de ficar bem; lhe ajuda a manifestar o que não pode dizer. Com muita frequência, seus versos se dirigem a pessoas da sua família, ao seu pai Rocco, à sua mãe Marie-Thérèse, especialmente ao seu irmão CriCri, que tem Síndrome de Down; à sua irmã Laura, que é cantora e para quem escreveu uma música que está no seu álbum lançado em novembro de 2013. Com seus versos, fala dele mesmo e das suas relações humanas e sociais.
O poema “Malformation de Chiari” representa tudo o que seu corpo viveu quando lhe diagnosticaram a patologia, até a operação. Foi selecionado para estar entre as cinco primeiras que competiam em um concurso e, mais tarde, foi publicado no livro “Dedicace a Saint’Agnese”, de Mille Plumes, em janeiro de 2015.
“Os poetas são as vozes de quem não tem voz”.
Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony


 
Natalia Kalinina, Rússia

Natalia Kalinina é uma escritora russa de 38 anos, autora de 20 livros, que misturam mistério esotérico com romance e investigação. Todas os seus romances foram publicados em russo pela “Eksmo”, a principal editora do país, com a qual trabalha com exclusividade há 9 anos. Suas obras são vendidas em lojas pequenas e de departamentos, bancas de jornal, livrarias e pela Internet. Também estão disponíveis em formato eletrônico na “Litres”, a maior loja online especializada em e-books da Rússia.
Apaixonada por livros desde pequena, Natalia sempre sonhou em escrever seu próprio livro. No entanto, acabou se formando em biologia e química, para, mais tarde, entrar em grandes empresas do setor, onde tinha um futuro promissor. Um dia, ao se dar conta de que aquilo não era o que ela realmente desejava, Natalia deixou seu trabalho para se dedicar a escrever o seu primeiro romance. Enviou sua obra a várias editoras russas e, enquanto esperava uma resposta, foi passar uns dias na Espanha. Foi assim que se iniciou uma série de acontecimentos que mudariam sua vida para sempre. Em Barcelona, ela conheceu seu futuro marido e, ao voltar à Rússia, assinou seu primeiro contrato com uma editora.
Atualmente, Natalia reside em Barcelona, fiel ao seu lema “lute pelos seus sonhos e nunca se renda”, do qual ela é uma prova viva.
Exclusivamente para este evento, a escritora doa dois exemplares do seu livro “O segredo do livro negro”, no qual está impressa uma dedicatória especial: “Com carinho e agradecimento à equipe do ICSEB”.
Para comprar seus livros: [email protected]
http://www.litres.ru/natalya-kalinina/ http://www.eksmo.ru/publishers/today/ http://www.labirint.ru/authors/41924/


 
Ferran Pérez Vivancos

Nascido em Barcelona em 1946, Ferran Pérez Vivancos se formou em Artes Aplicadas e Desenho gráfico em 1968. Entre 1968 e 1979, deu aulas de desenho gráfico como professor titular da Escola Massana de Barcelona, onde, anteriormente, havia estudado. Conciliou esta atividade com a de desenhista gráfico em diferentes estúdios de Barcelona. Em 1982, criou seu próprio estúdio de desenho, no qual concilia seu trabalho com a pintura.
Atualmente, após várias décadas de trabalho criativo, conta com centenas de obras concluídas, algumas delas em coleções privadas em Barcelona, Alemanha e América do Sul, onde sua obra é, especialmente, apreciada.
Desde 1972, participou de diversas exposições coletivas. O restante da suas obras está, cuidadosamente, guardada. Tudo isso foi possível graças à sua perseverança, entusiasmo e o apoio incondicional da sua família, que lhe permitiu desenvolver esta atividade durante tantos anos.
[email protected]


 
Christina Apovian, Brasil

A artista brasileira Chris Apovian trabalha com vídeo, pintura e performance há 18 anos. Suas obras transitam entre referências da história da arte e perspectivas político-conceptuais. Em 2006, participou da 26ª Bienal Internacional de São Paulo, com uma invasão, que contou com a participação de 30 pessoas sem teto.
Neste evento, Apovian nos apresenta Da Vinci: o nascimento do Brasil, que segundo ela, “é uma apropriação da obra de Leonardo da Vinci”.

[email protected] www.facebook.com/chrisapovianx
 
Jonas Ribeiro, Brasil

Para o brasileiro Jonas Ribeiro, a arte é um hobby, pela qual expressa seus pensamentos e expectativas.
Ribeiro nos apresenta um desenho feito especialmente para este evento, intitulado Esperança, no qual se vê “um peregrino viajando pela estrada da vida, aqui representado pela cor verde”. Este peregrino, explica o artista, “busca o topo do mundo, representado pelas cores azul celeste e azul marinho, a luz da ESPERANÇA, amarela como um sol e sustentada por um braço celestial, que simboliza a sincronia entre a mão de Deus e a habilidade cirúrgica do médico.”

[email protected] www.facebook.com/jonasribeiro2011
 
José Mario Amaral, Brasil

José Mario Amaral é um artista versátil. Nas artes plásticas, desenvolve sua criatividade em obras abstratas, faz pinturas com crayon oil pastels, tinta acrílica, entre outros, além de trabalhar com outros materiais, como pedra e madeira. Além disso, é compositor e produtor musical e agora está prestes a lançar seu quarto disco de produção independente, com músicas de própria autoria. Outra das suas paixões é a literatura, atualmente está escrevendo o seu primeiro livro.
As duas obras apresentadas por José Mario se intitulam A Sereia Areia e As sete cobras. A primeira trata dos encantos de cura do mar. “Sou um exemplo disso, pois moro em uma cidade litorânea do Brasil e vim para me curar em outra cidade costeira, na Europa, ou seja, Barcelona.”
Já a segunda, As sete cobras, expressa o equilíbrio entre o material e o espiritual. “O aspecto material é a manifestação do dinheiro saudável, enquanto que a cura do corpo físico vem da serpente”, explica. “A manifestação do espírito vem das entidades espirituais (astrais), que estão trabalhando por nós e com nós em prol da organização, matéria/espírito. As sete cobras tem o 7, que é o número da organização entre a matéria e o espírito.”

[email protected] Instagram: @joz11eh_amaral
 
Maria Pia Ambrosio, Itália

A Sra. Maria Pia Ambrosio é uma criativa empreendedora, que se dedica, há anos, à decoupage e a muitas outras técnicas de decoração para casa e eventos. Para este evento, a paciente nos oferece, com muita amabilidade, as imagens das suas obras pintadas à mão.
[email protected]


 
Francesca Ghisio Erba, Itália

Apaixonada por dança desde a infância, Francesca Ghisio Erba conseguiu, em 1976, o Diploma de Tersicorea na Entidade Autônoma do Teatro da Ópera de Roma. Nos anos seguintes, desenvolveu a sua carreira profissional como bailarina solista, participando de diversos programas de televisão e de espetáculos nos maiores teatros italianos. Mais tarde, depois de colaborar como ajudante de coreografias, ao lado de Gino Landi e Evelyn Hanack, ela passou a dar aulas de dança.
Alguns anos mais tarde, começou a se interessar em terapias orientais, até que decidiu percorrer um novo caminho, que lhe fez conquistar o diploma, em 2004, de Terapeuta Profissional em Keiraku Shiatsu e, em 2008, em Terapias Essene. Posteriormente, completando os seus estudos, e sempre na busca por enfoques ligados à assistência, obteve o diploma de Trabalhadora dos Serviços Sociais no Instituto de Instrução Superior da Rua Asmara de Roma e o de Consultora Psico-sintética na SIPT ( Escola Italiana de Psicossíntese Terapêutica). Simultaneamente, fez um treinamento pessoal por meio do Ioga. Cada vez mais convencida de que o bem-estar provém de um estado psíquico equilibrado e também de um constante treinamento físico, se tornou instrutora de Fitness postural e professora de Coerência e Ressonância Cardíaca, uma prática específica de respiração.
Atualmente, com base nas suas experiências pessoais e nos seus estudos, se dedica a tratamentos shiatsu, terapias essene e encontros de counseling. Além disso, organiza seminários para a divulgação da prática de Coerência e Ressonância Cardíaca e ensina ginástica abdominal hipopressiva, enfocada em Fitness Postural.

[email protected] facebook.com/francescaworkout

3 pacientes muito jovens, que colaboram com este evento:
 
Lilou Van Dyck, Bélgica

Lilou, de 9 anos, expressa a sua criatividade por meio do desenho e da pintura desde que tinha apenas 3 anos de idade. Para ela, ambos são sua verdadeira paixão, que dão cor à vida!

[email protected]  
Aurora Negrini, Itália

Aurora, de 9 anos, lerá um poema que ela mesma escreveu, com exclusividade para este evento. Desta maneira, ela quer compartilhar a sua própria experiência com outras crianças doentes.

[email protected]  
Alice Negrini, Itália

Alice, de 11 anos, é a irmã mais velha da Aurora. Ela nos dará o prazer de lhe escutar, tocando no seu violão, duas obras de música clássica e tradicional.

[email protected]

A CSSf, o ICSEB e a AI.SAC.SI.SCO querem agradecer de coração à mãe e ao pai destas meninas por terem permitido esta valiosa participação das suas filhas neste evento.


 
Mensagem de agradecimento da CSSf à equipe do ICSEB

Entre as obras expostas no Teatro San Luigi Guanella, o público poderá conhecer diversas ilustrações e quadros do próprio diretor da CSSf, o Dr. Miguel Royo Salvador, e também do Dr. Horia Salca. Ambos são membros da equipe neurocirúrgica do ICSEB.
Que surpresa agradável descobrir que os dois, homens de ciências, também têm um lado artístico!

 
Miguel B. Royo Salvador

Além de ter estudado medicina e de ter feito um doutorado em Neurocirurgia, o Dr. Miguel Royo Salvador foi aluno da Escola de Artes e Ofícios de Tarragona durante três anos quando era jovem. Em 1967, ganhou 3 prêmios de pintura, de desenhos rápidos e de decoração na mesma localidade. Nesta ocasião, ele nos apresenta, entre outras obras, duas séries de desenhos em acrílico, realizados para publicações médicas, que representam uma das patologias protagonistas do evento, acompanhada pela técnica cirúrgica aplicada para tratá-la. São elas: “Sequência da formação de uma Síndrome de Arnold Chiari I, com a descida do cerebelo, IVº ventrículo e amígdalas cerebelosas”, para una publicação médica, em 1996, e “Sequência da técnica cirúrgica minimamente invasiva da secção do Filum Terminale”, para uma publicação médica em 1997.


 
Horia Calin Salca

O Dr. Salca participa do evento expondo suas obras “Cadaqués”, “Igreja de Siurana” e “A última ceia”, feitas com lápis, giz de cera e nanquim.
Neurocirurgião e pesquisador do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, o Dr. Salca cultiva a sua paixão pelo desenho e a pintura desde a juventude, quando estudava na Escola de Belas Artes de Targu-Mures, na Romênia (1975-78). Mais tarde, teve que interromper seus estudos para se preparar para entrar na Faculdade de Medicina.


 

A CSSf, o ICSEB e AI.SAC.SI.SCO querem expressar seu agradecimento a estes dois médicos por compartilharem seus dons artísticos, juntamente com o profissionalismo que tanto lhes caracteriza.

Katharina Kühn: uma tradutora experiente

Publicado por ICSEB el 23 Jun, 2017
Kat-chiari

Entre todos os integrantes da nossa equipe do ICSEB, contamos com a colaboração de algumas pessoas que estão há muitos anos conosco, se dedicando, em primeiro lugar, ao atendimento a pacientes e, depois, a realizar diversas tarefas relacionadas ao trabalho de um centro de neurocirurgia. Katharina Kühn é uma das atendentes que está há mais de cinco anos no Institut Chiari de Barcelona, onde realiza várias tarefas, que, segundo ela mesma, lhe fazem se sentir muito satisfeita.
Katharina explica como as suas funções de atendimento ao(à) paciente lhe permitem entender que, em cada caso e em cada pessoa, há circunstâncias particulares. Ela diz que, graças à mediação entre a equipe médica e o (as) pacientes, é possível compreender muito bem as enfermidades que afetam as pessoas que procuram o ICSEB.
Diariamente, ela faz trabalhos de tradução, que lhe ajudaram a ampliar os seus conhecimentos e o seu vocabulário. Isto porque, na maioria das vezes, ela traduz textos médicos muito específicos. Graças à sua vontade de aprender, ela conseguiu ter uma boa compreensão de assuntos que jamais teria imaginado. Ela gosta de ter a possibilidade de aplicar os seus conhecimentos e a sua experiência nas tarefas de funcionamento interno do Instituto para conseguir que as consultas médicas sejam o mais compreensível possível.
Katharina nasceu na Alemanha e é apaixonada por idiomas, o que lhe estimulou a estudar fora. Durante um ano, cursou o ensino médio, em espanhol, na Venezuela, graças a um programa de intercâmbio. Pouco depois, cursou outro ano da sua última etapa escolar, desta vez em inglês, estudando no International Baccalauréate em Haia (Holanda). Já na sua etapa universitária, fez graduação em Estudos Latino-americanos na Universidade de Liverpool (Reino Unido). Hoje, é tradutora certificada pelo governo da Alemanha em alemão/espanhol. Reside atualmente em Barcelona, para onde se mudou há mais de 10 anos.
O fato de ter vivido, desde jovem, em ambientes cosmopolitas lhe ensinou a conviver com diversas culturas, um aprendizado que, sem dúvida, aplica diariamente ao seu trabalho no ICSEB. Para ela, é muito enriquecedor poder colaborar dentro de uma equipe multicultural como a nossa e poder conhecer a pacientes que vêm de todos os cantos do mundo.
Ela se descreve a si mesma como uma pessoa tranquila, responsável e interessada nas atualidades. Gosta de aproveitar tudo o que a vida em Barcelona lhe oferece, como os shows de música ao vivo ou as viagens que pode fazer a zonas perto da cidade.
Para Katharina, o trabalho com pacientes motiva e enriquece. Segundo ela, atender a pacientes lhe mostrou como as pessoas podem chegar a ter tanta perseverança, já que, muitas vezes, apesar de viverem situações difíceis por causa das suas doenças, sabem encontrar energia para seguir buscando uma possível solução que lhes ajude a compreender as enfermidades que lhes afetam. Uma coisa que lhe impressiona e lhe estimula a trabalhar da melhor maneira possível é ver como os(as) pacientes têm coragem de sair de onde vivem para realizar uma consulta médica ou para se submeter a um tratamento.
Nós, do ICSEB, estamos muito orgulhosos de poder contar com o apoio, a experiência e a disponibilidade da Katharina, lhe desejando uma longa trajetória conosco a serviço dos(as) pacientes.

Novo site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation já está no ar

Publicado por ICSEB el 21 Jun, 2017
Chiari Foundation Barcelona

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), temos o prazer de anunciar a publicação do novo site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Com um design totalmente renovado e mais dinâmico, o site possibilita uma navegação mais simples e rápida. Na Home, podemos encontrar os três objetivos que definem a missão da Fundação: a pesquisa, a docência e a ajuda social. Estas três metas são traduzidas em apoio a pessoas, sociedades ou iniciativas que ajudem a pacientes com a Doença do Filum, em respeito a seus valores humanos, éticos e científicos.

Com a esperança de que este novo site contribua para a ajuda a pacientes diagnosticados com a Síndrome de Arnold-Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, além de todas as patologias relacionadas à Doença do Filum, lhes convidamos a conhecê-lo e, se desejarem, apoiar a missão da CSSf.


Carta do presidente da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation


Em meados da década de setenta, iniciei uma trajetória de pesquisa, que se centrou inicialmente na causa da Siringomielia idiopática e que, mais tarde, se estenderia à motivação da Síndrome de Arnold-Chiari I e, posteriormente, da Escoliose idiopática. Cheguei à conclusão de que a origem destas doenças e de outras relacionadas era uma tração anormal da medula espinhal, provocada por um Filum terminale congenitamente mais tenso do que o normal.
Com a minha tese doutoral, denominada “Contribuição à etiologia da siringomielia” (1992), expus os fundamentos teóricos para um novo tratamento destas patologias mediante a secção cirúrgica do Filum terminale. O resultado foi a criação do método médico Filum System®, um sistema protocolar idealizado para o diagnóstico e o tratamento de um novo conceito de patologia, a Doença do Filum. Tal método é, atualmente, difundido e aplicado pelo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).
Esta nova Doença do Filum, que existe desde os princípios da vida dos seres humanos como vertebrados, está presente em uma parcela considerável da população mundial, chegando a ser, possivelmente, a enfermidade mais frequente, e, ao mesmo tempo, a mais desconhecida. Isto porque a maioria das suas manifestações não é reconhecida ou então é considerada pouco transcendente, tanto por parte dos(as) doentes como dos(as) profissionais da saúde.
Uma vez descrita a Doença do Filum e a forma de tratá-la, me perguntei: para quê tanto esforço para descobrir uma nova doença e o seu tratamento se tudo isto ficasse apenas como uma curiosidade científica em uma tese doutoral ou em uma publicação médica?
Tive de assumir, então, uma nova tarefa: a de chegar a diagnosticar a todas as pessoas que fossem afetadas pela Doença do Filum e lhes oferecer a melhor solução.
Além disso, permanecia a necessidade de se fazer pesquisas para encontrar outras pautas e outros tratamentos, entre eles: os genéticos, as melhoras nas técnicas cirúrgicas e as novas pautas de neuro-reabilitação. Também era importante fazer um trabalho de difusão em todos os níveis, tanto de conhecimento científico como no aspecto social. Tudo isto sem se esquecer de ajudar aos/às pacientes em situação de precariedade tanto no âmbito pessoal como do seu entorno.
Considerei que o melhor instrumento para contribuir com esses propósitos era fundar a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) em 2008. Com o seu apoio, o ICSEB conseguiu ser o primeiro instituto neurocirúrgico com a mais alta certificação em pesquisa, desenvolvimento e inovação. Também contribuiu para a constituição da Filum Academy Barcelona® em 2014, onde se ministraram cursos de formação médica e no âmbito da saúde sobre a Doença do Filum, totalmente gratuitos. A CSSf ainda promoveu e arcou com as despesas de reuniões para pacientes e profissionais da saúde em quatro nações europeias. Além disso, ajudou e custeou tratamentos a pacientes sem condições econômicas. Para isto, constituiu uma estrutura social transparente e honesta por patronos(as) do mais alto nível científico e humano, que tutelaram, com dignidade, o cumprimento dos três objetivos da CSSf: pesquisa, docência e ajuda social.
Por meio da CSSf, nos propomos a seguir adiante na nossa missão, firmemente centrados no bem estar do(a) paciente e no progresso científico.
Por esta razão, apoiaremos a todas as pessoas, sociedades ou iniciativas que ajudem a pacientes afetados(as) por estas enfermidades, sempre respeitando nossos valores humanos, éticos e científicos.
Dr. Miguel B. Royo Salvador Fundador e Presidente da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Samantha Meir: a atendente versátil do ICSEB

Publicado por ICSEB el 9 Jun, 2017
Chiari Treatment

Desde 2008, o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) conta com a colaboração de Samantha Meir, uma atendente capaz de se desenvolver em diferentes âmbitos e idiomas para atender à demanda de pacientes de vários lugares do mundo.

Nos seus primeiros anos no ICSEB, ela se dedicava a atender a pacientes anglo-saxões e, mais tarde, passou a se ocupar de pacientes espanhóis e francófonos.

Um dos motivos da sua capacidade de adaptação é o contexto multicultural no qual cresceu. Sua mãe é norte-americana e seu pai, de origem alemã. Apesar de ter nascido em Barcelona, cresceu em Ibiza, onde estudou no Liceu Francês (por isso fala francês) e, mais tarde, em um colégio inglês.

Sua experiência no exterior também lhe ajudou a desenvolver ainda mais a sus versatilidade. Terminou o segundo grau nos Estados Unidos (Flórida) e ali também cursou dois anos de faculdade de Ciências e Administração de Empresas. Mais tarde, quando voltou a Barcelona, fez uma graduação em Fotografia.

Trabalhar como fotógrafa continua sendo uma das paixões de Samantha, mas agora ela faz isso no seu tempo livre. Sua prioridade atual é estar com a sua família. Quando pode, também se dedica a outros hobbies como fazer trabalhos manuais, cozinhar e viajar.

Mesmo depois de tantos anos no ICSEB, Samantha continua valorizando o aspecto humano do seu trabalho. “Sei que trabalho por uma boa causa, ajudando a pacientes doentes que sofrem e que se sentem sozinhos porque ninguém lhes leva a sério ou porque ninguém sabe o que fazer com a sua doença”, explica.

Para Samantha, seu trabalho é “muito gratificante”, pois aprende algo novo quase que diariamente, graças à sua colaboração com os médicos.

Outro aspecto do qual gosta é a possibilidade de conhecer gente nova, com suas histórias e experiências. “Quando os pacientes vêm para se operar, ficam aqui, no mínimo, três dias, e no final acabamos criando uma relação especial, de confiança e de compreensão.”

Neste longo tempo em que está no ICSEB, Samantha explica que cresceu como pessoa e que ficou “mais forte e responsável”, o que lhe faz sentir orgulho do seu trabalho. Para concluir, ela quer deixar uma mensagem aos/às pacientes: “Estou muito satisfeita de lhes ter ajudado o máximo possível para que possam ter uma qualidade de vida melhor, que é o mais importante.”

Nós, do ICSEB, também estamos muito satisfeitos com o trabalho de Samantha nestes anos, pela sua dedicação, esforço e crescimento pessoal.

Convocação: compartilhe sua arte e ajude a pacientes com a Doença do Filum

Publicado por ICSEB el 15 Mai, 2017

Convocação da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf)

Expressões artísticas de pacientes, familiares e simpatizantes afetados pela Doença do Filum 

Compartilhe sua arte e ajude a pacientes com a Doença do Filum

A Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), em colaboração com o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, organiza um evento artístico solidário em prol de pacientes diagnosticados com a Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliose idiopáticas e outras enfermidades relacionadas à Doença do Filum.
O evento será realizado em Roma (Itália) no dia 7 de outubro de 2017 (sábado), com a participação do Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador e presidente do patronato da CSSf.
Se você se dedica às artes visuais e cênicas ou ao mundo do espetáculo e se lhe interessa colaborar conosco, envie uma breve apresentação do seu trabalho até o dia 9 de junho de 2017 ao e-mail [email protected].
Os/as artistas que puderem comparecer ao evento terão a oportunidade de apresentar sua obra pessoalmente durante uma exposição e/ou um espetáculo ao vivo. Para quem não puder ir, haverá a possibilidade de se enviar um trabalho (original ou reprodução) e, assim, também participar. Isto porque a criação de cada artista será exposta em instalações visuais, ao lado de outras de diversas partes do mundo.
Além disso, todas as obras selecionadas terão visibilidade nos sites da CSSf, do ICSEB e da Associação AI.SAC.SI.SCO Onlus, bem como nas suas respectivas páginas nas redes sociais.

Dê visibilidade e voz aos pacientes com a sua arte!

Institut Chiari conta com tradutora para pacientes da Polônia

Publicado por ICSEB el 10 Fev, 2017

Desde julho de 2016, os(as) pacientes da Polônia podem contar com uma nova tradutora, que lhes atende desde a sua primeira consulta por e-mail (passando pela primeira consulta e pelo tratamento cirúrgico) até o acompanhamento pós-operatório. Ela é como uma ponte entre os(as) pacientes e os médicos especialistas do Institut Chiari.

Nascida na Polônia, Nina é licenciada em Filologia Hispânica. Em 2010, se mudou para a Espanha para estudar durante um semestre na Faculdade de Filosofia e Letras de Cáceres. Como ela mesma nos conta, se apaixonou, já desde o primeiro momento, pelo país, pela cultura local, pela comida e pelas paisagens. Em 2014, decidiu se mudar para cá. Primeiro, foi morar em Cáceres durante um ano e meio e, logo depois, veio a Barcelona, onde reside atualmente.

Sua formação lhe permite responder com agilidade às necessidades de um trabalho que requer, entre outras cosas, o domínio de vários idiomas e a capacidade de transitar entre culturas muito diferentes. Além disso, ela se dedica a fazer traduções de documentação médica.

Nina gosta muito de poder ajudar a pacientes e de ter a oportunidade de aprender algo novo todos os dias. Ela se considera uma pessoa empática, sorridente, otimista e próxima, sempre tentando ajudar no que pode. No seu tempo livre, além de ler um bom livro, ela aprecia a fotografia e o cinema. Também gosta de fazer longos passeios e de viajar para descobrir lugares novos. Seu sonho é ter, um dia, um cachorro pastor alemão.

Muito bem integrada à sua terra de adoção, mas sem se esquecer das suas raízes, Nina sabe transitar entre a discrição própria dos seus compatriotas e o caráter extrovertido tipicamente mediterrâneo. Segundo ela, as pessoas na Polônia não costumam, por exemplo, cumprimentar com um beijo, exceto quando há uma relação de muita proximidade.

Desejamos a Nina uma trajetória de crescimento e de aprendizagem ao lado de pacientes poloneses(as), favorecendo, assim, o conhecimento e uma possível aplicação do tratamento oferecido pelo Institut Chiari.

Pacientes que falam português contam com nova atendente

Publicado por ICSEB el 2 Set, 2016
Marta_ICSEB_chiari

Depois de trabalhar atendendo dezenas de pacientes brasileiros, portugueses e poloneses ao longo de dois anos e meio, a antropóloga polonesa Kasia Gorka encerra sua etapa profissional em Barcelona para enfrentar outro desafio apaixonante: mudar-se para o outro lado do Atlântico, mais especificamente para o Brasil. Nós, do Instituto Chiari de Barcelona, lhe agradecemos pela sua colaboração e lhe desejamos muita sorte nesta nova etapa da sua vida.

Para manter a boa qualidade na atenção às pessoas que falam português, o Institut Chiari de Barcelona conta desde julho com o trabalho da brasileira Marta Orsini. Formada em Comunicação Social, Marta é Doutora pelo Departamento de Mídia, Comunicação e Cultura da Universidade Autônoma de Barcelona. Além de ser jornalista, é pesquisadora e tradutora.

A formação da Marta lhe permite desenvolver seu trabalho no ICSEB com versatilidade, já que ela se encarrega, por exemplo, de ser o elo entre a equipe médica e os pacientes, seja por meio das traduções diretas, seja por meio da sua relação com os pacientes e o acompanhamento atento e próximo que lhes oferece antes, durante e depois da intervenção cirúrgica, inclusive quando já retornaram a seus países. Além disso, ela é a responsável, entre outras tarefas, pelo atendimento à distância a todas as pessoas de língua portuguesa interessadas no Método Filum System®.

Marta concilia seu trabalho no ICSEB com a maternidade (ela tem um filho de 3 anos) e com diversas atividades acadêmicas. Seus hobbies são a escrita, a leitura, o cinema, as caminhadas pela natureza e o preparo de pratos vegetarianos. Os assuntos que mais lhe despertam interesse são a Comunicação Social, os Estudos de Gênero, as pedagogias inovadoras e a meditação.

Estamos satisfeitos de tê-la na nossa equipe e esperamos que a sua trajetória conosco possa ajudar a nossos pacientes da língua portuguesa a conhecer e poder se beneficiar do nosso tratamento.

A mediação intercultural em atividade do ICSEB

Publicado por ICSEB el 29 Jan, 2016

mediacion_ICESBO Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) atende pacientes procedentes de todo o mundo. Desde a sua criação, o ICSEB conta com uma equipe de atenção ao/à paciente internacional, ajudando os nossos médicos na comunicação com pacientes de qualquer idioma e nacionalidade.
Com os avanços dos últimos 50 anos na disciplina de Antropologia Médica, subcampo da Antropologia Cultural e Social, foi desenvolvida, internacionalmente, a teoria sobre os processos sociais e as representações culturais da saúde, da doença e das práticas de atenção ou assistência relacionadas.
Graças a isso, sabemos o quão importante é a atenção a estes aspectos no âmbito da saúde e a presença, nos grupos de trabalho, de uma pessoa que trabalhe na mediação entre a equipe médica e o/a paciente, provenientes de culturas diversas. A função principal da mediação intercultural no âmbito da saúde é ajudar na comunicação direta e indireta entre o/a paciente e o/a profissional médico de duas línguas e culturas diferentes e, desta forma, facilitar a relação assistencial. (I)
Os/as mediadores/as facilitam a comunicação entre a equipe de profissionais da saúde e os/as usuários/as do serviço médico, que, não só podem falar idiomas diferentes, mas podem ter diferentes modos de entender o mundo. Neste sentido, é comum dizer que a tradução se refere somente ao processo escrito, enquanto a interpretação se refere à parte oral. A interpretação linguística sempre implica aspectos culturais, dado que os significados, em qualquer idioma, têm mais conteúdo do que o que consta em um dicionário. (II)
O trabalho do/a mediador/a intercultural implica elementos éticos bem delicados, devido ao fato de que esta pessoa é uma terceira presença dentro da relação assistencial. (II)
O nosso Instituto sempre atribuiu importância especial à figura profissional de intérprete/mediador(a), oferecendo uma formação contínua aos/às nossos/as tradutores/as para que estes/as possam satisfazer as necessidades de compreensão das duas partes, desde o primeiro contato por parte dos/das pacientes até o acompanhamento pós-operatório deles/as. Atualmente, no ICSEB, trabalham 11 tradutores/as, que podem abranger o atendimento em 14 idiomas e que já acompanharam, dentro da nossa infraestrutura, pacientes de 45 países dos 5 continentes.
Com base na nossa trajetória profissional e na nossa experiência de grupo de trabalho internacional, sabemos que um dos fatores que contribui para os resultados de excelência do nosso trabalho de assistência é a nossa capacidade de “ser uma ponte”, metaforicamente, entre as expectativas do/da paciente e o atendimento médico que recebem, apesar das interferências culturais nesta relação.
Desta forma, favorecemos a convivência e a tolerância entre crenças, hábitos e interpretações diversas, tanto dentro da nossa equipe, nas nossas atividades diárias, como no encontro e na “aliança terapêutica” entre médico e paciente. Desta maneira, facilitamos o tratamento e a cura do/da paciente por meio de um atendimento bio-psico-social, tão necessário, durante a aplicação dos tratamentos, para apoiar uma pessoa afetada por uma doença.

 

Bibliografia

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

Acreditação Pesquisa e Desenvolvimento (P+D).

Publicado por ICSEB el 14 Jul, 2015

O Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) tem o prazer de anunciar-lhes que no mês de maio de 2015 a Agencia de Certificação em Inovação Espanhola (ACIE) e ENAC certificou o nosso projeto “Pesquisa, desenvolvimento e aplicação do diagnostico e tratamento da nova Doença do Filum” com o certificado de “Pesquisa e desenvolvimento (P+D)”.

Esta certificação representa um signo de excelência, que dá o merecido reconhecimento ao esforço levado a cabo em estos anos por nossos profissionais, em muitas linhas de pesquisa sobre a patologia e o tratamento dela a qual nós dedicamos diariamente em nossa atividade clínica.

Devido que o desenvolvimento em qualquer área da medicina requer uma pesquisa na qual possa sustentar seu crescimento e evolução, a atividade de pesquisa e desenvolvimento em biomedicina é necessária para o êxito de qualquer estratégia que propõe melhorar a saúde dos cidadãos e aumentar os benefícios potenciais destes tratamentos.

Por isso, o ICSEB aposta por integrar em sua organização a P+D, com o fim de incrementar a efetividade dos tratamentos e o conhecimento dos fatores relacionados com o tratamento das doenças associadas ao Filum terminale, aumentando as taxas de êxito e minimizando o risco das intervenciones.

O carimbo de P+D fortalece a nossa missão, reafirmando a difusão pública da Doença do Filum e prestigiando o método sanitário Filum System® com qual a tratamos. Esta certificação significa que o método e o tratamento haviam sido avaliados, tecnicamente, detalhadamente e em cada aspecto do projeto, durante o processo de acreditação pelos expertos de primeira línea.

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IX Reunião “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” Filum System. Resultados em diagnóstico e tratamento da Doença do Filum: Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas.

Publicado por ICSEB el 30 Jun, 2015

No sábado dia 27 de junho, em Lublin, Polónia, foi celebrada a IX Reunião organizada pela “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf), em colaboração com a Delegação de Lublin da Sociedade Polaca de Neurocirurgiões e com o Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. A reunião foi dirigida aos médicos e pacientes.

O evento foi acreditado pelo “European Accreditation Council for Continuing Medical Education” (EACCME), para a formação continuada de atividade médica especializada, e contou com a presencia do eminente Prof. Neurocirurgião Krzysztof Turowski como anfitrião e moderador da jornada.

O ilustre neurocirurgião e neurólogo Dr. Miguel Bautista Royo Salvador presentou os  últimos avances em investigação, diagnóstico e tratamento da Doença do Filum, presentando o método Filum System®, sua aplicação e seus excelentes resultados em patologias de Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose Idiopáticas.

A psicóloga clínica Sra. Gioia Luè presentou um análise qualitativo dos resultados de aplicação do método, em qualidade de vida dos doentes com estos diagnósticos, que foram operados mediante o Filum System®.

A reunião foi concluída com uma sessão clinica aberta ao debate, presentada pelo médico residente, Dr. Paweł Szmygin.

Gostaríamos de agradecer à Delegação de Lublin da Sociedade Polaca de Neurocirurgia, e especialmente ao Prof. Turowski pela impagável hospitalidade e disponibilidade de acolher e receber com tanto encanto aos membros da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Ao mesmo tempo devemos um reconhecimento especial à Bárbara Wróblewska, pela impecável organização da jornada.

Esperamos que este seja apenas o inicio de uma intensiva e larga colaboração, que possa seguir com o mesmo êxito tanto ao nível de colaboração profissional como em beneficio dos pacientes polacos que sofrem a Doença do Filum.

chiari-ix-reunion_001 Lublin, Polónia.
 
chiari-ix-reunion_002 Sede da IX Reunião da CSSf.
 
chiari-ix-reunion_003 Recepção dos assistentes.
 
chiari-ix-reunion_004 Mara Espino, Katarzyna Górka, Gioia Luè.
 
chiari-ix-reunion_005 Bárbara Wróblewska, colaboradora da CSSf em Polónia, e Dr. Miguel B. Royo Salvador.
 
chiari-ix-reunion_006 Introdução do Prof. Krzysztof Turowski.
 
chiari-ix-reunion_007
 
chiari-ix-reunion_008 Presentação do Dr. Miguel B. Royo Salvador, neurocirurgião e neurólogo.
 
chiari-ix-reunion_009 Presentação da Sra. Gioia Luè, psicóloga clínica.
 
chiari-ix-reunion_010 Sessão de casos clínicos, Dr. Paweł Szmygin.
 
chiari-ix-reunion_011 Comentários e perguntas.
 
chiari-ix-reunion_012 Entrega do diploma de Colaborador de Honor da CSSf ao Prof. Krzysztof Turowski.
 

CHAVE DE OURO À QUALIDADE

Publicado por ICSEB el 23 Mar, 2015
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Na passada sexta-feira, dia 13 de março de 2015, na Sede Central do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) teve lugar o ato oficial de entrega da certificação do Sistema de Gestão da Qualidade conforme a Norma  UNE-EN ISO 9001:2008, por parte da Sra. Eva Subirá JiménezDiretora de AENOR Catalunha (Associação Espanhola de Normalização e Certificação), para as atividades:

  • Investigação, diagnóstico e tratamento da doença do Filum
  • Diagnóstico e tratamento de doenças neurocirúrgicas. 

Dr. Miguel B. Royo, Diretor do ICSEB começou com as seguintes palavras:

<<… a pesar do que pudesse parecer, para o mundo da Ciência o processo de acreditação resulta complexo. O científico muitas vezes foge de formalismos que aparentemente coartam sua liberdade investigadora. Porém, durante todo esse ano, havíamos aprendido que someterse a uns standards tão exigentes como os da marca AENOR, nós ajudam a ser capazes de transmitir transparência e seguridade em aplicação de nossos processos administrativos e assistenciais…>> indicou o científico espanhol.   

Sra. Eva Subirá destacou:

<<… é evidente que sem compromisso diário de cada um de vocês, essa certificação não houvesse chegado a bom porto. Havíamos encontrado uma equipe motivada e ilusionada por esse projeto. A certificação de AENOR demostra que o compromisso dos profissionais do ICSEB com a qualidade e o trabalho bem feito é firme e duradoura…>>> comentou a Diretora de AENOR Catalunha.

 
De esquerda a direita: Dr. Miguel B. Royo Salvador (Diretor do ICSEB), Sra. Eva Subirá (Diretora AENOR Catalunha) e o Sr. Xavier Antón (Diretor de Gestão e Comunicação do ICSEB).

Agradecimento à escritora Natalia Kalinina.

Publicado por ICSEB el 15 Jan, 2015
libro_NataliaDesde el Institut Chairi & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nos complace agradecer la deferencia que la escritora Natalia Kalinina, ha tenido con los Dres. Miguel B. Royo Salvador y Marco V. Fiallos al dedicarles, junto a todo el equipo que forman parte del Institut de Neurocirugía, la publicación de esta última novela que ya se encuentra en las librerías.

Natalia Kalinina es una de las escritoras en lengua rusa con mayor proyección internacional. Su paso por el mundo de las ciencias (profesora de Química y Biología) no impidió que pronto se descubriera en ella un desbordante talento literario, lo que le ha llevado a publicar 17 novelas y una serie de relatos autobiográficos que gozan de enorme aceptación entre el público. Hasta la fecha lleva vendidos más de 350.000 ejemplares.

La novela que dedica al Dr. Miguel B. Royo Salvador y al Dr. Marco V. Fiallos,  “El Secreto del Libro Negro”, es un thriller de misterio y pasión que no nos dejan desvelar. Para todos aquellos que tengan curiosidad les facilitamos un link a las primeras páginas de la novela:

Es un autentico honor que la autora colabore en dar a conocer toda la labor que el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona está realizando en la lucha contra la enfermedad del filum. Desde aquí le damos nuevamente las gracias y esperamos poder acceder pronto a su versiones traducidas. ¿Cual será el secreto que esconde el Libro Negro?

Departamento de Comunicación

ICSEB

DISCURSO DO SECRETARIO DA CSSf DURANTE A PRESENTAÇÃO DO LIVRO: Filum System® Guía Breve.

Publicado por ICSEB el 1 Dez, 2014

Guia Breve

Queridos amigos, estou muito grato por poder participar nesse ato de presentação e tentarei estar à altura da ocasião. Prometo ser breve.

Hoje temos entre as mãos um livro muito especial, especial por vários razões.

Em primeiro lugar, por ser o fruto de longas jornadas de trabalho que estão condensadas em 113 páginas, cheias de paixão pela ciência, de rigor científico, mas que ao mesmo tempo resulta agradável e didático.

Em segundo lugar, porque nessa celebração há varias caras conhecidas de neurocirurgia catalã e do mundo académico.

E por último, por que nessa presentação está presente o autor do livro, o Dr. Miguel B. Royo Salvador.

A história dessa publicação resulta bem curiosa. Longe do convulso mundo editorial, esse livro nasceu sob encomenda. As pessoas involucradas em génese dessa obra, contam que o primeiro impulso foi a petição de associações de pacientes, que deu o pretexto para escrever esse livro que hoje temos prazer de olhar.

Em relação ao ato que hoje celebramos, gostaria de destacar que tanto pelo volume das páginas dedicadas a Doença do Filum, como pelas importantes referencias bibliográficas, estamos ante uma das obras de referencia principal sobre o trabalho do nosso Doutor.

O livro Filum System® Guia Breve converteu-se numa cita básica em estudo das patologias relacionadas com a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia Idiopática e a Escoliose Idiopática e sem duvida animará a futuras gerações de neurocirurgiões a continuar o cominho que o autor iniciou há tempo.

A presença do Dr. Miguel B. Royo Salvador, nós resulta especialmente grata; estamos seguros que, nesse momento, nos seus pensamentos há lugar para sus colegas do Hospital do Mar, seus tutores da Tese Doutoral e também para seus companheiros e companheiras de viagem nesse, não sempre fecundo, campo do saber.

Prometi ser breve e assim foi. Agora dou  a palavra ao autor…

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Galería de fotos.
Dr. Miguel B. Royo Salvador
O autor, Dr. Miguel B. Royo Salvador num momento da presentação.
filum-system-guia-breve
Filum System® Guía Breve.
  Se desejam adquirir um desses exemplares, rogamos-lhes entrar em contato com:
Srta. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Secretaria da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, Espanha.

O departamento de Japonês do ICSEB.

Publicado por ICSEB el 13 Nov, 2014

ICSEB_YukaDesde o “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” (ICSEB), hoje gostaríamos de presentar-lhes a pessoa responsável pelos pacientes japoneses.

Yuka Takahashi naceu nao há muito tempo na Prefeitura de Chiba, perto de Tóquio. Fez a faculdade de filologia japonesa e especializou-se em ensino dessa língua aos estrangeiros.

O ICSEB conta com uma das suas melhores recepcionistas desde o ano 2012. Para os japoneses o conceito “recepção” é bem diferente de como o entendemos em Ocidente, é difícil para traduzir porque inclui muitos matizes.

É importante reconhecer que o primeiro paciente japonês que tivemos o privilegio de tratar no ICSEB, chegou graças a ela.

Yuka, além de receber os pacientes japoneses, também trabalha em tradução do documentos que aportam e os que se geram a posteriori, acompanhando em tudo o processo assistencial a seus compatriotas quando chegam a Barcelona.

Ela nos conta que está com muita saudade de comida japonesa. As vezes sente muita vontade de comer verdadeira comida japonesa e que em Barcelona é difícil de encontra-la.

Os japoneses, ainda que se pode achar o contrario, também são apaixonados. Entre as coisas que lhe apaixonam, a Yuka conta sobre os seus dois cachorrinhos e como se sente feliz podendo brincar com eles em parque.

A música é outra habilidade dela que desconhecíamos. Vocês sabem que ela sabe tocar eufônio?

Yuka nos explica uma expressão que nunca antes havíamos escutado: (kuuki ga yomenai) cuja tradução literal seria: “não ler o aire”. Para um japonês é muito importante a harmonia, o respeito às pessoas idosas, boas maneiras durante a conversa, o saber de escutar. A Yuka sabe perfeitamente fazer tudo isso.

E sim, é certo: os japoneses não se tocam entre eles!!

Porém, ela nós permite dar-lhe dois beijos quando vá de férias.

Departamento russo.

Publicado por ICSEB el 31 Out, 2014

Nina Arutiounouva_Chiari_ICESBO Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) pronto se deu  conta que não podia virar as costas para a Federação Russa. Por isso em 2008 incorporou a Olga Lobanova, uma corresponsável que pronto se converteu numa porta de entrada a uma grande nação, tão próxima e ao mesmo tempo tão distante.

Passaram os anos e os pacientes começaram a chegar ao ICSED de diferentes países de língua russa. O trabalho incansável e o talento da Olga  foi  uma grande ajuda para todos eles, porque, gostaríamos de recordar, que o trabalho de uma corresponsável não é apenas tradução, mas muito além disso.

Uma das grandes ilusões da Olga era de trabalhar como professora de inglês para as crianças, e pronto consegui realizar esse sono. Por isso, no ano 2011 foi contratada Nina Arutiounouva, uma corresponsável, que apesar da sua juventude é sabe falar perfeitamente: russo, francês, inglês, catalã, castelhano e também, mesmo que não quer admiti-lo, o italiano.

Nina é uma pessoa discreta e muito observadora. Entrar no seu mundo não é fácil, mas quando um começa a conhece-la,  pronto nota que ela é uma pessoa apaixonada, que não deixa ninguém indiferente.

Quais são seus grandes secretos? O primeiro deles é dança, e mais concretamente o tango, quem diria…

Infelizmente, não temos sua permissão para falar acerca da sua outra grande paixão. Somente podemos dizer que tem algo que ver com os gatos…

Para acabar gostaríamos de comentar uma anedota: a Nina nos conta, como para os pacientes russos é muito importante a forma como entram na sala de cirurgia. Eles nunca podem sair da sala de indução para passar à sala de cirurgia com os pés a frente. Mas não se preocupam, Nina, boa conhecedora dos seus compatriotas, sempre avisa aos doutores.

Nenhuma coisa mais, lhes deixamos com Nina sabendo que talvez nunca vão precisar seu trabalho, mas se for assim, devem se sentir seguros, porque estarão em boas mãos.

CIAO ITALIA!!

Publicado por ICSEB el 17 Out, 2014

Elena_Gioia_Italia_ICSEBO departamento de língua italiana do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) teve o privilegio de ser a primeira área assistencial internacional do Instituto.

As pessoas que conhecem bem a história nos comentam que tudo começou com os primeiros pacientes italianos que se interessaram pelo tratamento que um neurocirurgião catalão estava aplicando em Barcelona.

No ano 2006, o Dr. Miguel B. Royo Salvador encontrou uma jovem psicóloga clinica, Gioia Luè, que naquela época estava fazendo um curso internacional em Barcelona.

Graças à incorporação da Gioia Luè, a comunicação com os pacientes italianos  e os parentes deles, resultou bem mais fluida e pronto se sucederam as reuniões internacionais com pacientes em Roma, Palermo, Trieste, Oristano e Bari.

Em fevereiro de 2014, uniu-se ao projeto a Elena de’Michieli Vitturi, licenciada em Línguas e Literatura pela “Università Cattolica del Sacro Cuore” de Milão e especialista em Marketing, com o objetivo de aportar mais talento a uma área que desde o ano 2006 não deixou de crescer.

O departamento de língua italiana contribui à assistência dos pacientes, desde o primeiro contato deles com o Instituto até receberem alta médica do hospital, fortalecendo a comunicação interpessoal e a relação médico-paciente mediante o apoio linguístico.

Uma parte das suas funções consiste também em traduzir os informes médicos oficiais. Não podemos esquecer também o trabalho intenso que desenvolvem na área de gestão das relações com os diferentes representantes e entidades sociais italianas.

Tudo isso é possível graças a uma sábia combinação entre paixão e profissionalismo no difícil mundo da mediação transcultural médica, com o firme propósito de servir em primeiro lugar ao paciente, ao ICSEB e em geral à sociedade num mundo globalizado.

DIAGNOSTICO e TRATAMENTO da “DOENÇA do FILUM”. 2ª edição.

Publicado por ICSEB el 16 Out, 2014

DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO de la “ENFERMEDAD DEL FILUM”. 2ª ediciónAvance Informativo.

Na semana 10 – 14 de novembro de 2014, em Filum Academy Barcelona® terá lugar a segunda edição do curso “Diagnostico e tratamento da Doença do Filum” oferecido pela “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSF), em colaboração com o “Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, e que se celebrará na cidade de Barcelona, Espanha.

Este curso está dirigido aos neurocirurgiões, neurólogos, ortopedistas, traumatologistas, médicos de família, reabilitadores e outros profissionais das ciências de saúde, interessados neste novo conceito da doença, que se engloba baixo o nome de “Doença do filum”.

A presente edição será realizada em língua castelhana. Dadas as características do curso, que alterna formação teórica com casos clínicos e atividades práticas, o máximo número de participantes será de seis. A seleção dos participantes, se realizará por rigoroso ordem de inscrição.

A formação busca reforçar competências para o diagnóstico e manejo pré- y pós- operatório de todas aquelas doenças, as quais mesmo de ter uma forma diversa de expressão, têm una etiologia comum: a tensão anómala do filum terminale.

A palestra magistral será realizada pelo neurocirurgião, Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Conforme se vão acercando as datas, lhes iremos facilitando más informações.

Sra. Yuka Takahashi
[email protected]
(34)93 280 08 36
Secretaria da Filum Academy Barcelona®                       
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.
 
Srta. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Secretaria da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.

VIII Reunião Internacional destinada aos pacientes e profissionais em Mâcon.

Publicado por ICSEB el 15 Set, 2014

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No sábado dia 13 de setembro, a cidade de Mâcon se converteu durante uma intensa jornada, em Centro Europeu de Referencia para a luta contra uma série de doenças catalogadas como “doenças raras”: a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose Idiopáticas.

Profissionais espanhóis e italianos acudiram à invitação da associação A.M.I.S des M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) e associações afines (Cœur Solidaire, Apotropaïque), para celebrar a “VIIIème réunion internationale destinée aux patients et professionnels”.

O equipe de científicos, liderado pelo Dr. Miguel Bautista Royo Salvador e acompanhado entre outros pelo Dr. Roberto Mantía e representantes da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”, presentaram os últimos avances na investigação, diagnóstico e tratamento dessas doenças que afetam a um elevado índice da população, presentando o método Filum System® e os seus excelentes resultados respeito à Doença do Filum y a Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral.

Desde essas líneas gostaríamos de agradecer em primeiro lugar à prefeitura de Mâcon sua hospitalidade; também a presencia das famílias que acudiram à reunião; a impecável organização da Sra. Estelle Luissiana presidente da Associação A.M.I.S des M.O.M (França); a participação da Sra. Marisa Toscano como presidente da Associação AI.SAC.SI.SCO (Itália) e também reconhecer o entorno incomparável da Borgonha,  a orilhas do Saône.

Manuel Royo Salvador

Secretário da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

INVESTIGAÇÃO

Publicado por ICSEB el 28 Jul, 2014
investigacion_chiariBarcelona, 25 de julho de 2014. Departamento de Comunicação do ICSEB. Aquelas pessoas que conheceram o “Instituto Chiari & Siringomielia & Escolisis de Barcelona” (ICSEB) e foram perguntadas por sua primeira impressão, frequentemente coincidem na ideia de que o ICSEB é um centro de investigação. Desde que no ano 1974 o Dr. Miguel B. Royo Salvador acabou a faculdade de medicina, até hoje, haviam passado exatamente 40 anos e nem um dia desde então, – ele, quem fundou e agora é o diretor do ICSEB, manifesta que – nunca havia parado de investigar. Poderíamos estar contentos, porque aos poucos, as ideias monolíticas de um passado intervencionista de alto risco, onde a craniectomía ou descompressão suboccipital era a panaceia do tratamento moderno[1], estão sendo abandonadas. Atualmente, cada vez mais são os especialistas que se acercam ao ICSEB para participar nos cursos de formação ou para se incorporar a algum dos numerosos projetos de investigação. Não podemos dizer que o ICSEB chegou ao fim do seu caminho, e que a teoria que o Dr. Miguel B. Royo Salvador defende, da resposta a todas as perguntas que surgem. Por isso é preciso não abandonar aquela línea maestra que se começou há 40 anos e que o nosso investigador sempre repete: investigar, investigar e investigar.


[1] A craniectomía ou descompressão suboccipital tem uma taxa de mortalidade pós-cirúrgica bem superior da taxa de mortalidade da doença mesma – síndrome de Arnold Chiari I (0,5-2% da intervenção convencional – craniectomía -, frente a 0,001% da própria doença).

ESTAMOS ABERTOS AOS COLABORADORES.

Publicado por ICSEB el 10 Jun, 2014

puerta_abierta_colaboradores_chiariAo longe da minha vida como pesquisador, muitas vezes eu me perguntava que características teriam que cumprir os especialista que um dia se unissem ao Projeto e fizessem seus, todos os avances científicos, técnicos e assistenciais que comporta um método como o Filum System®.

Definitivamente, foi sobre tudo necessário estabelecer os critérios que poderiam definir um bom companheiro de viagem.

Em primeiro lugar: deveria ser honesto, sobre tudo com ele mesmo e com certeza com os seus pacientes; trabalhador, cientificamente motivado, comprometido com um projeto revolucionário e completamente acessível.

Deveria dispor de uma grande criatividade, capaz de enfrentar aos problemas quotidianos com respostas adaptadas ao caso, mas com uma mente aberta e não espartilhada. Deveria ser dinâmico, com um grande conhecimento da sua especialidade clinica e de toda pesquisa que nos estivemos gerando ao longe desses anos.

O colaborador ideal deveria estar acreditado pela Academia que certificasse que os conhecimentos adquiridos respeito ao método Filum System®, não são apenas precisos, sino que além disso, serão aplicadas de forma igual como se aplicam hoje no nosso Instituto.

Para mim é um autentico prazer poder contar com todos eles; é como uma família que vai crescendo, conforme a lógica esmagadora da evidencia científica está sendo imposta a esse espaço de conforto, onde descansam levemente anestesiados certos padrões neurocirúrgicos.

Não posso negar que algumas colaborações também precisam um pouco de fé, de uma confiança e um compromisso importante. Mas estamos absolutamente convencidos que a suma deles faz cada dia o método Filum System® um pouco mais forte.

Firmado

Miguel Bautista Royo Salvador, MD, PhD.

A Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia y Escoliose na Atenção Primaria.

Publicado por ICSEB el 15 Abr, 2014

El día nacional de la Atención Primaria_ICSEB_Chiari

Barcelona,  16 de abril de 2014.

O sábado dia 12 de abril é um dos dias que a sociedade espanhola batiza com um nome especial, com a saudável e louvável intenção de fazer reflexionar, mesmo que seja apenas uns minutos, sobre algum aspeto a ter em conta.

“O dia nacional da Atenção Primaria” (na Espanha) reflete a importância que tem uma boa atenção médica, ágil, eficaz e eficiente e além disso, sensível com aquelas doenças as quais, pelas características epidemiológicas e as vezes também pela sua inespecificidade  clinica, presentam um verdadeiro problema para conseguir um diagnostico precoce.

Cefaleias após esforço, falta de equilíbrio, sensação de mareio prolongado, nistagmo, perda de sensibilidade, atrofia muscular, enuresia, espasticidade, etc. Esses sintomas invadem às consultas de Atenção Primaria sem que muitas vezes as causas deles possam ser detetados ao tempo. Assim o paciente perde a oportunidade de derivação oportuna ao especialista.

Ser capaz de conseguir um diagnostico certo em um breve espaço de tempo, é uma da petições que o Dr. Miguel B. Royo, Diretor do “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona” está realizando faz tempo:

 <<… todos estos sintomas precisam de um abordagem correto y exigem una atualização continua nos últimos avances neurológicos por parte dos especialistas de Atenção Primaria…>>

Um bom sistema de saúde precisa de uma excelente Atenção Primaria, é por isso que desde aqui nos unimos a esta celebração, e nos solidarizamos com a difícil tarefa que têm assignada y na confiança que todo este elenco de doenças que agrupamos baixo o nome de  “doença do filum” sejam cada vez más conhecidas, melhor diagnosticadas y convenientemente tratadas.

Departamento de Comunicação. Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona.

CARTA DE BOAS VINDAS

Publicado por ICSEB el 20 Mar, 2014

FAB

Prezados alunos:

Em nome das pessoas que compõem a FILUM ACADEMY BARCELONA®, queremos dar-lhes a todos boas-vindas neste ano lectivo 2014-2015.

Desde os tempos antigos, o homem tinha no centro das suas preocupações, o interesse em controlar os sintomas de várias doenças. Séculos mais tarde, descobríramos que muitos dos grandes nomes da medicina, aqueles que realmente fizeram a sua marca na história, deram um passo à frente interpretando as  sintomas para chegar às causas.

Atualmente, existem várias maneiras em que os profissionais podem conhecer a sintomatologia da tração medular. Por isso, a FILUM ACADEMY BARCELONA ® vai oferecer aos nossos alunos duas abordagens para este novo conceito de doença.

Em primeiro lugar, através do “FILUM SYSTEM® SANITARY” qual proporcionará aos alunos uma bateria de conhecimentos com a base no desenvolvimento completo dos doze protocolos que formam este método.

Em segundo lugar, o padrão de “FILUM SYSTEM® SURGERY”, que complementa o anterior e utiliza as melhores ferramentas e os conhecimentos cirúrgicos e assistenciais mais sólidos, para gerar uma entidade réplica de “INSTITUTO CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSE DE BARCELONA”.

A difusão deste novo conceito de doença, “Doença do Filum“, é a única motivação que impulsiona cada membro desta academia. Esperamos que Vocês também em breve se tornarão parte dela.

O campus acadêmico é amplio e variado, consiste em várias procedências nacionais e educacionais que certamente proporcionarão um fórum oportuno para o diálogo e reflexão, essencial para captar a essência do método FILUM SYSTEM®.

Salvador PANIKER perguntou o que é viver mais. Bem: << …viver mais é entrar simultaneamente no novo e no origem, ampliar a faixa da ambivalência(…), remover a anestesia (ideológica), combater os sinais de inflação que não significam nada, cobrar um novo sabor ao difícil… >>

Conscientes da confiança depositada no FILUM ACADEMY BARCELONA®, podemos apenas estimular-lhes para enfrentar com a responsabilidade, coerência e rigor, esse viagem que nós começamos juntos.

Atenciosamente,

Dr. Miguel B. Royo Salvador.

FILUM ACADEMY BARCELONA®

Director.

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Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Filum System®

Publicado por ICSEB el 3 Fev, 2014

Tem sido feito o “Filum System®“, o protocolo para diagnóstico, tratamento e cuidado de pacientes com doenças do Filum Terminal: Síndrome  de Arnold Chiari I, Siringomielia Escoliose idiopática idiopática Platibasia, Impressão Basilar, Retrocesso odontóide, Angulação do tronco cerebral , Enurese noturna.

Após 35 anos de pesquisa em colaboração com o Departamento de Anatomia e Embriologia da Faculdade de Medicina da Universidade Autónoma de Barcelona, temos descoberto muitos novos conceitos na etiologia e tratamento destas doenças até então consideradas da natureza idiopática.

Ao longo de 20 anos temos publicado mais de 400 páginas da tese doutoral aprovada pelos diferentes tribunais técnicos e éticos da especialidade de Neurologia e Neurocirurgia, contribuindo suficientes critérios científicos, médicos e éticos para acreditar o nosso trabalho.

Agora temos evidências de que a nossa pesquisa e publicações não tem sido compreendidas nem aplicadas correctamente, gerando um desprestigio que vai contra os interesses dos pacientes.

Portanto, para que todos os conhecimentos acumulados ao longo dos anos se apliquem duma forma correcta, desenvolvemos  um método, Filum System®, um conjunto de protocolos etiopatogênicos, diagnósticos, cirúrgicos e de reabilitação, para um conjunto de diversas doenças idiopáticas até então, com uma expressão clínica comum que chamamos a “Síndrome Neuro- Cráneo-Vertebral” e, quando é causada pelo filum terminale, a “Doença do Filum”.

Actualmente no nosso Instituto aplicamos diariamente o método do Filum System®, com excelentes resultados para os pacientes.

Agora também estamos trabalhando para construir o programa inteiro do Filum System®, e o organismo que o vai ensinar Filum Academy Barcelona® com as acreditações espanholas e europeias relevantes, de acordo com os seus critérios e da gestão para começar a ensinar.

 

Uma sentença confirma nossa técnica da Secção do Filum Teminale, do método Filum System®, como o tratamento de excelência em crianças com a Síndrome de Arnold Chiari I.

Publicado por ICSEB el 9 Dez, 2013
Uma sentença confirma que a nossa técnica minimamente invasiva da Secção do Filum Teminale, incluído o nosso método Filum System®, é o tratamento de excelência em crianças com Síndrome de Arnold Chiari, em contraposição a indicação da craniotomia suboccipital. A Sra. Chiara é a mãe do David, um pequeno paciente italiano do Dr. Royo, operado no ano de 2007. Começa o seu Blog pessoal com uma carta, encaminhada aos jornais e a algumas televisões sem obter resposta na qual comenta toda sua vida, desde o descobrimento da patologia do seu filho, até a intervenção da Secção do Filum Teminale e os resultados extremadamente positivos. O caso clinico de David, além do testemunho da experiência subjetiva de Chiara, está descrito e analisado objectivamente em uma perícia do médico forense, no contexto de um processo jurídico, o qual os pais da criança levaram a cabo contra a Segurança Social do território no qual pertencem. A Sentença final do juiz confirmou em 2011, seu direito ao reembolso dos custos da intervenção pelo Sistema de Saúde Italiana, ao escolher a intervenção mais adequada e menos arriscada que poderia ser indicada para uma criança embora seja praticada no exterior e as dificuldades encontradas para derivar o paciente para Barcelona, desde os hospitais do seu país. Citamos aqui alguns fragmentos do Blog de Chiara, o qual você também pode visitar clicando no link abaixo. Acrescentamos também uma tradução parcial da Pericia e da Sentença judicial original, em anexo em italiano. O caso clínico e jurídico de David reafirma a posição do nosso Instituto Chiari de Barcelona como o centro de referência internacional para as doenças relacionadas com o Síndrome de Arnold Chiari I, a importância da aplicação da Secção do Filum Teminale como a primeira eleição neste diagnóstico e a realidade dos excelentes resultados do nosso método, refletidos na evidência de melhoria da qualidade de vida dos nossos pacientes. Agradecemos a Chaira e a sua família a disponibilidade para publicar a documentação do julgamento e a colaboração no sentido de ajudar aos outros pacientes com o seu testemunho.

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  Fragmentos do Blog de Chiara (Fonte 2013: https://chiarar77.myblog.it/) “…David não estava bem, caía muito, mesmo quando estava quieto; não falava, apesar de seu desejo de se comunicar e emitir muitos sons, as palavras não saíam. Frequentemente tocava as pernas e articulações… parecia que estava sofrendo! Durante suas crises parecia ter alucinações, como se percebesse sensações estranhas e visse algo que lhe assustava…” “fizeram-lhe uma nova electroencefalograma em fase crítica, e a neurologista me informou que já se podia falar de crises epilépticas.” “A neurólogista decidiu então indicar para o David terapia farmacológica e pediu uma ressonância magnética do cérebro para o mês seguinte (fevereiro 2007)…” “…O informe da ressonância disse que o David tinha uma área “branca” que foi definida como “a mielinização”, o que é normal, e mostrou “uma herniação das tonsilas cerebelares de cerca de 7 mm”. A neurologista disse que a imagem da ressonância era perfeita, que a criança era mais saudável do que um cavalho, que não tinha sinais que justificassem as convulsões epilépticas, y que tudo passaria com o tempo…” “…Bem, chegou o tempo da consulta e a mesma ressonância feita em Ferrara em Fevereiro de 2007, era demonstrativa de uma rara malformação cerebral, chamada o Síndrome de Arnold Chiari I (a descida das tonsilas cerebelares de 7 mm), e como o David era bem grande para ter o cérebro ainda em fase de mielinização, definiram essa zona como “isquemia cerebral”…”. “…De qualquer forma, me disseram que as provas do meu filho foram alterados por minha culpa, que não comia por minha culpa. Disseram que não falava por minha culpa, porque eu não dava-lhe a possibilidade para falar, porque lhe antecipava sempre. Que eu era possessiva demais…”. “…Depois me falaram sobre uma intervenção cerebral, primeiro seria a “descompressão”, e depois, se não tivesse êxito, haveria até uma intervenção ao cérebro aberto…”. “A Sindrome de Arnold Chiari consiste na descida das tonsilas cerebelares pelo Foramen Magnum. Isso bloqueia a circulação do liquido cérebroespinal e causa uma compressão dentro do cérebro, a qual pode provocar também crises similares às epilépticas.” “Após os primeiros momentos de desesperação, comecei buscar na Internet as noticias sobre essa malformação e sobre os possíveis soluções. Até que em um fórum encontrei um comentário de uma pessoa recentemente operada em Barcelona (Espanha). Uma nova intervenção, não invasiva, a qual requeria somente 24 horas de hospitalização. Para informações deixava seu número de telefone.” “…Uma vez realizadas todas as provas, tentei me informar sobre as diferentes leis para obter o reembolso e a autorização para a intervenção. Estava bem decidida de fazer esse tipo de intervenção, quanto mais rápido possível, melhor.” “A descompressão na Itália poderia ser realizada quando a condição do paciente já fosse critica, ou seja, quando já não fosse possível evitá-la e os tratamentos contra a dor não fossem suficientes.” “Além disso, a descompressão podia causar complicações, como occoreu muitas vezes, e de qualquer forma, não tinha a garantia de melhora dos sintomas prévios à intervenção. Se a intervenção tivesse êxito, somente poderia evitar a piora dos sintomas. Ao mesmo tempo poderia seguir piorando até ter que repetir a intervenção de descompressão mais de uma vez ou inclusive ter que fazer uma operação ao cérebro aberto.” “A intervenção de Secção do Filum Terminale (a que realiza o Dr. Royo em Barcelona) garantia, além de parar a evolução da patologia, em alguns casos, também a regressão dos sintomas (segundo a idade e a elasticidade dos tecidos).” “…eu creio com toda minha alma na intervenção do Dr. Royo, e creio que qualquer mãe, em situação similar, e optaria por esta opção, antes de deixar por as mãos no cérebro do seu filho. Decidi então ir a Barcelona, preparei as malas e fui… Junto comigo foi a minha mãe e Thomas.” “A visita pré-operatória foi no dia 1 de Outubro de 2007. No seguinte dia, 2 de Outubro, lhe operou… a intervenção durou mais ou menos uma hora. Como era uma criança (o mais jovem paciente até agora) tiveram que aplicar-lhe anestesia geral. Quando acabou a intervenção, o Dr. Royo nos chamou para nos contar como foi a operação. David tinha um Filum muito espesso e muito tenso. Também nos mostrou as fotos. A intervenção foi muito bem e nos assegurou que tudo voltaria a ser normal e que o David cresceria como qualquer outra criança. Passariam também as crises epilépticas e até a isquemia se resolveria. A minha mãe e eu começamos chorar e lhe abraçamos! Depois fomos ao quarto onde o David nos esperava já acordado, com um enfermeiro. Nunca vou esquecer esse momento, vi o meu filho com uma cor perfeito, não pálida como as vezes depois da anestesia geral, mais rosa e vermelha, como nunca havia visto-lhe antes. Me disseram que era normal, porque a circulação voltou a funcionar como deveria. Uma coisa mais que me chamou a atenção foi que o David olhava e tocava as mãos como se as notasse pela primeira vez. Por certo essa malformação pode causar insensibilidade e formigamento. Ver-lhe assim foi como nascer de novo! Aquela tarde, quando se despertou completamente de anestesia, quis levantar-se e jogar com seus brinquedos. Desde aquele dia NUNCA MAIS voltou a cair. Foi incrível, talvez não parece, mais o meu filho tinha problemas de equilíbrio. No seguinte dia pela manhã, na primeira visita para obter alta, nos disseram que outros sintomas neurológicos também melhoraram. Estava muito feliz! Se pudesse, construiria um monumento em homenagem ao Dr. Royo! Outra coisa que eu quero enfatizar é que em Barcelona encontrei médicos e enfermeiros com os quais na Itália podemos apenas sonhar, com amabilidade e compressão muito especiais. Não posso deixar de mencionar o profissionalismo e a humildade do Dr. Royo. Também nos aconselharam esperar até o final de 2007 e com a supervisão da nossa neurologista, diminuir a dose do medicamento para as crises epilépticas. Crises que de toda forma, não eram consequências de um foco, mais da compressão de cérebro do David e ocoorriam independentes do controle farmacológico.” “Nos fiquamos em Barcelona dois dias depois da alta, para evitar que o David fizesse uma viagem de duas horas em avião. Além disso, porque era uma criança tão pequena, eu preferia assim. Fiquemos num hotel a 2 minutos do hospital, e se fosse necessário, estaríamos aí muito rápido. Os dias posteriores à intervenção nos demonstravam a validez da eleição que havíamos feito. O David estava cada dia melhor, já não tocava as articulações, não queixava-se, correria sem cair: já não caia!” “David deixou os medicamentos. A neurologista de Ferrara disse que teria passar dois anos sem crises epilépticas antes de deixar esse medicamento, mais em Fevereiro viu nas suas provas, do que o fígado começava sofrer, e com acordo com meu pai, decidiu reduzi-o progressivamente.” “David não toma a maioria dos medicamentos desde o dia 1 de Fevereiro de 2008, e os deixou completamente no dia 1 de Maio de 2008. Não tem crises epilépticas faz um ano. Vai às aulas de logopedia e começa falar umas palavras. Um fisioterapeuta examinou-o e comentou que esse menino não precisa de fisioterapia, porque tem todas as funções desenvolvidas adequadamente a sua idade. Tem muita força e é muito vivo…” “…No outro dia estávamos no pátio do nosso prédio, e David jogava com dois gêmeos, nossos vizinhos. Correou pelas duas horas sem parar e sem cair nunca. Foi uma satisfação ver o meu filho assim.”

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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf Julgamento de Ferrara Expediente 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord. Perícia do médico forense “…No caso examinado, com certeza havia dificuldades objetivas, em parte pela complexidade do caso (pelos múltiplos sintomas neurológicos), em parte pela falta da imediata interpretação dos dados neuroradiologicos: na época da primeira ressonância magnética a malformação já era evidente. Com o subsequente estudo neuroradiologico, e com a cuidadosa releitura dos especialistas de Ferrara, o diagnóstico definitivo foi alcançado, e em paralelo, se propôs a imediata correção da malformação… (pela craniotomia suboccipital).” “…a intervenção que propuseram para corrigir a progressiva descida das tonsilas cerebelares pelo Foramen Magnum, se concentraria exclusivamente na fossa posterior do crânio, com a abertura da parede posterior do Foramen Magnum (a extração da parte final do osso occipital, e as vezes, também do arco posterior da primeira vértebra), abertura da dura-máter e plástica (com o tecido bio-compatível) para criar uma Cisterna Magna maior. Em alguns casos pode ser necessário, pela necessidade de aumentar o espaço disponível a massa cerebelar, a coagulação das tonsilas cerebelares.” “Uma intervenção claramente complexa, a qual, de todas formas, se aplica de forma rotineira nos ambientes especializados, também na região de origem do paciente.” “No caso do pequeno David destacam alguns elementos importantes.” “Por um lado, há uma família muito afetada pelo sofrimento neurológico da criança, a qual apresenta uma sintomatologia complexa com rápida piora…; por outro lado, há cirurgiões que propõem a necessária intervenção da descompressão da fossa posterior do crânio, com todas as reservas de prognóstico na condição do paciente com lesões cerebrais.” “Em agosto 2007 as evidencias mostraram patologia cerebral hipoxico-isquêmica, que consiste em alterações de substância branca na região frontal-sagital mais profundo, mais acentuada no trígono ventricular posterior.” “Em paralelo, o estudo da fossa posterior mostrou uma agudização das tonsilas cerebelares, patologicamente descidas pelo forame magno pelo menos 5mm (Síndrome de Arnold Chiari tipo I), ausência da siringomielia e o cone medular posicionado regularmente ao nível dos metâmeros L1-L2 da coluna lombar.” “É evidente que os pais, na frente de uma situação tão importante, pediram o tempo para refletir, antes de submeter o seu filho a uma intervenção neurocirúrgica tão complexa. Uma alternativa a operação de descompressão está relacionada com as experiências de alguns grupos de especialistas de EUA e Europa, as quais, com a base no conhecimento de que a Síndrome de Arnold Chiari I, em crianças, está associado a uma tração patológica da medula espinhal desde baixo, removem a alegada (ou visível) tração com uma simples intervenção de secção do Filum Terminale.” “Este método não é desconhecido na Itália, tanto que em algumas clinicas neurocirúrgicas com especialidades pediátricas, a secção do Filum Terminale é praticada por adicioná-la à descompressão da fossa posterior do crânio para melhorar os resultados da intervenção (…). No entanto, tal método envolve a abertura da coluna lombo-sacral, a abertura da dura-máter e a secção do filum.” “A excelência da intervenção praticada em Barcelona consiste em realizar a secção do Filum Terminale, igualmente eficaz, usando um simples abordagem sacro, minimamente invasivo e com anestesia local.” “Em uma criança com um quadro de sofrimento neurológico como do pequeno David, parece ser a intervenção da primeira escolha. Uma falta do êxito, depois da uma intervenção de tão modesta repercussão, conduziria somente a um retraço de poucos dias antes de afrontar a arriscada descompressão; a escolha inversa implicaria um risco elevado.” “Consideramos a ressonância magnética do dia 12.11.2008 como prova de controle pós-operatória. A intervenção realizada em Barcelona no dia 02.10.2007 consistiu na secção do Filum Terminale do cone medular, com a mencionada antes, técnica pouco invasiva, realizada no nível sacrococcígeo. Não existem diferenças iconográficas substanciais na extensão, nem na intensidade do sofrimento cerebral representado nas isquemias; não há vestígios de complicações no nível sacro na zona da intervenção, mais sim há uma notável melhora na morfologia das tonsilas cerebelares, que aparecem arredondadas e posicionadas no plano da fossa posterior, como no caso não patológico.” “O CTU (“técnico-consultador oficialmente designado” em Italiano) declara então que a intervenção realizada na clinica privada Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona não se realiza no âmbito nacional, porque essa técnica não se conhece, então não se pratica.” “O pequeno poderia receber curas também no território nacional e regional, com intervenções com modalidades diferentes e com muito mais alto percentagem do risco. A intervenção resolveu a patologia que se queria corrigir (a malformação de Arnold Chiari I) com completa cura iconográfica.” “Prescindindo incluso o bom resultado, encontro totalmente justificada e legitima a eleição de intervir, neste caso particular, com a técnica de Secção do Filum Terminale (em vez de uma descompressão da fossa posterior do crânio) como primeira eleição cirúrgica. Retirando que, apesar de ser conhecida na Itália como corolário da intervenção de descompressão, a técnica minimamente invasiva dos colegas de Barcelona foi obviamente a mais indicada pela extrema tolerabilidade e ausência das complicações.” “Encontro, além de tudo, congruentes as despesas documentadas, sufragados pela família do pequeno David para realizar a intervenção.” … Modena, 20 de Mayo del 2011 Dr. Elio Torcia Division de Neurocirugía Hospital NOCSAE Baggovara Modena

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Documento original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf SENTENÇA (SENT. N. 214/11- Tribunale di Ferrara) “Pessoalmente Dr. Alessandra Curtis, Justiça do Trabalho, na audiência de discussão 1.7.2011, pronunciou a seguinte sentença no processo n. 914/2009 R. G. promovido” PELO “Ran Chiara e Giovanni Pigozzi como autoridades parentais da criança Pigozzi David …. ” CONTRA “A “Azienda USL” de Ferrara (Seguridade Social italiana)…..” OBJETIVO: reembolso das despesas médicas ……. “A perícia médica emitida, confirmou que o menor tinha sido portador de uma complexa síndrome de sofrimento neurológico, caracterizada pelas crises convulsiva, atraso no desenvolvimento motor e malformação de Arnold Chiari I; além disso demonstrou que o método cirúrgico, desenvolvido no centro estrangeiro, de tipo minimamente invasivo, está especialmente indicado exatamente para pacientes da idade pediátrica e não é praticado na Itália, mais como um complemento para a cirurgia mais drástica e invasiva (como descrito na avaliação). Provou-se ser eficiente no caso do menor que demonstrou uma melhoria óbvia… A intervenção resolveu a patologia a qual se queria corrigir…” “Assim, a alegação está aceitada…” “A relevância do direito subjetivo, primário e fundamental para a saúde tem que ser enfatizada…” “O juiz aceita o recurso e ao efeitos condena o Sistema de Saúde a pagar aos demandantes a totalidade dos encargos mais o custo do processo judicial.”