9 anos depois da Secção do Filum Terminale, segundo o Filum System^®, devido à
Doença do Filum.

San Giovanni in Fiore, 31 de maio de 2019
O dia 31 de maio é um dia especial para mim. Poderia dizer que é o meu nono aniversário porque, há 9 anos, nesta data, eu renasci.
Hoje, quero expressar o meu agradecimento especial a quem melhora todos os dias a vida das pessoas, tal como aconteceu comigo. Após nove anos, posso dizer que, no mundo, existem pessoas excepcionais, como o Dr. Miguel B. Royo Salvador, a Gioia Luè, a equipe do Institut Chiari de Barcelona (Espanha) e os membros da associação AI.SAC.SI.SCO Onlus (Itália), que me devolveram a vida e me deram força para renascer e sorrir outra vez.
Muito obrigada, de todo o coração, porque se hoje posso estar aqui, escrevendo a minha história, eu devo isso ao meu amado Dr. Miguel B. Royo Salvador. Nunca vou deixar de lhe agradecer pelo que fez por mim, porque, sem a sua ajuda, há 8 anos, eu já não estaria mais aqui.
Querido Doutor, o senhor sempre estará no meu coração, sempre lhe agradecerei pelo que o senhor fez por mim. Obrigada por existir!
Maria Pia Ambrosio

 

O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona adverte sobre os riscos de se confiar em profissionais da saúde imprudentes.

 

Existe uma enorme quantidade de informações que circula, tanto no meio médico quanto em meios de comunicação que, se por um lado, oferece perspectivas diferentes sobre um determinado tema, por outro pode dificultar ao/à paciente compreender e poder a sua decisão da melhor maneira possível. Nós, profissionais da saúde, temos um compromisso com a responsabilidade de lhes transmitir informações da maneira mais clara e detalhada possível para que eles(as) possam tomar as decisões mais adequadas sobre a sua própria saúde.
Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). promovemos a educação e a divulgação de conhecimento e somos conscientes de que ambos afetam as decisões sobre a saúde e a segurança do(a) paciente. Por tudo isso, preparamos esta carta aberta.
Gostaríamos de chamar a atenção para os riscos de se tratar com alguns(as) profissionais que não atuam com a devida prudência para oferecer um tratamento cirúrgico, já que dizem fazer o mesmo trabalho realizado pela nossa equipe médica, mas sem ter o conhecimento necessário nem a devida experiência para alcançar nossos excelentes resultados.
Esta advertência surge devido a um mal-entendido sobre o tratamento que o nosso Instituto oferece. Algumas pessoas se equivocam ao acreditarem que o aspecto mais transcendente do nosso trabalho é o tipo de cirurgia que fazemos. No entanto, o mais importante é ter descoberto uma nova patologia, que afeta todo o sistema nervoso do ser humano: a Doença do Filum.
O Dr. M. B. Royo Salvador, diretor do ICSEB, é um dos pesquisadores que mais publicou sobre a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas. Nas suas pesquisas, ele uniu estas três patologias, além de outras relacionadas, dentro de um único conceito, o da Doença do Filum. Estas patologias têm a mesma causa: uma tensão anormal de um ligamento chamado Filum terminale. Esta tensão afeta a coluna vertebral, o crânio e o sistema nervoso central, provocando dores em todo o corpo, alterações na sensibilidade à temperatura e ao tato, falta de força em todos os membros, cansaço, vertigens, falta de equilíbrio, dificuldades de memória e concentração e muitos outros sintomas e sinais, com consequências que podem ser irreversíveis.
É verdade que o desenvolvimento do nosso exclusivo método médico, que inclui uma técnica cirúrgica minimamente invasiva, é um passo que tem salvado muitas vidas, já que nos permite eliminar a causa da doença e, consequentemente, a mortalidade e a morbidade, que são causadas pelas operações convencionais. Mas é fundamental esclarecer que a técnica cirúrgica que praticamos é UMA PARTE do método médico, que desenvolvemos e que inclui uma série de protocolos, que devem ser rigorosamente respeitados.
Para oferecer o nosso tratamento corretamente, a equipe médica que o faz precisa saber diagnosticar e saber que tipo de tratamento deve ser aplicado. Também precisa saber aplica-lo com as melhores técnicas cirúrgicas e saber acompanhar cada caso, de forma personalizada, durante muitos anos.

Como se pode notar, em todas as etapas, a palavra SABER se repete e isso não é à toa. Para ter conseguido desenvolver o tratamento que oferecemos atualmente, foi necessário saber, e muito! Foram mais de 40 anos de pesquisa, que continuam a todo vapor, já que o nosso Instituto, além de atender pacientes procedentes de más de 75 países, é o único na Europa reconhecido pela sua pesquisa das doenças que tratamos, com a certificação I+D+i (de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação) pela Agência de Certificação em Inovação Espanhola (ACIE).
Além disso, o ICSEB conseguiu, entre muitas vitórias, o reconhecimento à inovação com a obtenção do selo de empresa inovadora do Ministério de Economia, Indústria e Competitividade; a nova “Certificação ISO 9001:2015 (IQNet e AENOR)”, nas atividades de Pesquisa, diagnóstico e tratamento da Doença do Filum e também no diagnóstico e tratamento de doenças neurocirúrgicas.
Um dos resultados do seu constante esforço para consolidar seus protocolos e normas de qualidade é o índice de satisfação entre os(as) pacientes tratados(as) e operados(as), que é de 94,2%, com excelentes resultados subjetivos clínicos e cirúrgicos. Além disso, o Dr. Miguel B. Royo Salvador foi premiado como Acadêmico membro pela Ilustre Academia de Ciências da Saúde Ramón y Cajal, em fevereiro de 2019, pelo seus trabalhos de pesquisa e pelo seu prestígio internacional.
Apesar da sua trajetória de sucesso, pouquíssimas vezes, o nosso Instituto foi procurado por profissionais da Saúde interessados(as) em aprender mais sobre os tratamentos que oferece. Por meio da Filum Academy Barcelona^®, o nosso centro ofereceu cursos gratuitos de formação médica e de saúde a profissionais interessados na Doença do Filum e na certificação para a aplicação dos protocolos do nosso método.
Infelizmente, alguns(as) profissionais da Medicina, em vez de ajudarem aos(às) seus(as) pacientes para que lhes tratemos ou em vez de nos consultarem para receber uma formação adequada sobre as nossas descobertas e os tratamentos que oferecemos, preferem tentar depreciar o nosso trabalho. No entanto, quando eles(as) mesmos observam os nossos excelentes resultados alcançados, começam a examinar os nossos(as) pacientes operados(as) e depois começam a dizer que podem “fazer a mesma coisa”, quando, na verdade, ignoram totalmente o nosso trabalho. E isso coloca em risco os resultados dos tratamentos e, claro, a saúde dos(as) pacientes.
Recebemos inúmeros casos de pacientes que tiveram resultados ruins e complicações, por culpa de profissionais que tentaram fazer o que, na verdade, desconheciam. Os problemas observados incluem diagnósticos e tratamentos equivocados e também cirurgias ineficazes e/ou com erros graves, que pioraram o quadro clínico dos(das) pacientes.
O problema disso é que, uma vez cometidos tais erros, é mais difícil opera-los novamente para tentar reparar os danos causados. Além disso, algumas pessoas podem se equivocar, pensando que estes resultados ruins se devem ao tipo de tratamento que praticamos no nosso Instituto, o que, não só poderia difamar o nosso método médico como, o que é pior: muitas pessoas poderiam ignorar a grande descoberta, o grande diagnóstico e o grande tratamento, que atualmente oferecemos aos(às) nossos(as) pacientes, com excelentes resultados. Tudo isso prejudicaria não só uma pesquisa de mais de quarenta anos, mas a milhões de pessoas, que poderiam ser beneficiadas pelo nosso método.
Claro que sabemos que nenhum(a) paciente deve saber diferenciar o nosso tratamento médico de outros que alguns médicos dizem fazer. Por isso, consideramos que temos o dever de fazer esse alerta sobre as possíveis consequência de uma decisão errada.
Antes de tomar uma decisão, se faça as seguintes perguntas:

• Este(a) neurocirurgião(a) com quem falo é um(a) especialista na minha doença? Quantos anos ele dedicou para estuda-la?
• Tem muitas publicações que demonstram o seu conhecimento e a sua experiência sobre esta doença?
• Sabe me explicar, com clareza, porque me propõe uma cirurgia, utilizando argumentos e dados próprios?
• Em quantos pacientes ele(a) fez esta operação que diz saber fazer?
• Ele(a) aplica a secção do Filum terminale em casos de medula presa, quando, em geral, esta estaria contraindicada?
• Oferece vantagens econômicas para tentar me convencer?
• Diz que fez uma formação com o Dr. Royo quando, na verdade, a equipe do ICSEB já me informou que isto não é verdade?
• E por último: se o tratamento parece tão simples e que qualquer neurocirurgião supostamente poderia realiza-lo, por que milhares de pacientes do mundo inteiro consultam e viajam a Barcelona para serem tratados pela equipe do ICSEB?

 

Cuidado com os(as) profissionais da saúde, que dizem fazer o que desconhecem; essas falsas promessas podem ter consequências graves para a sua saúde.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

 

9 de janeiro de 2014

  LRAR     A   Sra. Marisol Touraine Ministra de Sanidade 14 Avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP   Objetivo : Reembolso de cuidados transfronteiros- doenças raras- Siringomielia. Senhora Ministra

          Nossa filha Irène Saint-Louis de 17 anos, e nos mesmos, os pais dela, nos permitimos sensibilizar-lhe respeito ao reembolso de uma doença rara, a siringomielia, da qual o mecanismo fisiopatológico parece ser o mesmo do que da escoliose idiopática.

         Faz 6 anos quando a Irène foi diagnosticada com uma escoliose. A indicação foi limitada apenas a um seguimento de controle. Irène está cheia de vida, pratica baile, ginástica ao nível inter-regional, tem uma boa vida social e excelentes resultados na escola.

         No ano 2010, por causa das dores na região subcostal inferior esquerda, nos dirigimos a uma consulta ortopédica no hospital Saint-Joseph onde lhe diagnosticaram uma siringomielia. Lhe derivaram a uma consulta no centro de referencia da siringomielia do Kremlin Bicêtre.

         Nessa época os analgésicos clássicos que lhe indicaram já não calmavam as suas dores. Irène regularmente toma anti-inflamatórios e algumas vezes (ocasionalmente) remédios derivados de morfina, prescritos por seu medico de família.

         Os cirurgiões que visitamos propuseram como tratamento o seguimento bianual em ortopedia e neurocirurgia (4 visitas ao ano), onde recebemos cada vez unicamente os laudos médicos das provas realizadas (RX e RNM). Isso nos obrigava a conduzir regularmente até o Paris e a Irène ficava dias sem atender as aulas e depois tinha que recuperá-las, o que causava ainda mais fatiga.

         Além disso, as visitas médicas são difíceis de conseguir e sincronizar e o serviço que faz os exames recusa-se a entregarmos os resultados no mesmo dia. Dessa forma estamos obrigados a realizar múltiplas viagens desde Gron até Paris.

         É portanto um verdadeiro cominho de obstáculos que Irène atravessa desde faz três anos, sem nenhum resultado, já que além dos aconselhados controles bianuais o único tratamento proposto foi tomar Paracetamol, o qual no seu caso é totalmente ineficaz.

         De fato, apareceram novos sintomas neurológicos: urgência para micção, desvio da língua e úvula para direita, hipoestesia cutânea, ausência de alguns reflexos, disfagia dos líquidos e sólidos além de uma intensificação do olfato chegam a ser molestos na vida quotidiana (entorpecimento na alimentação). Irène também duas vezes tinha episódio de fraqueza intensa dos membros inferiores acompanhada com a sensação de tontura.

         Buscando pelo Internet, encontramos informação sobre o trabalho sendo realizado nesse âmbito, desde faz vários décadas, pelo Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR, Neurólogo e Neurocirurgião, Diretor do Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona.

         Em Paris nos explicaram que o tratamento que propõe aquele Instituto não serviria para nada e que os resultados obtidos até agora, se realmente fossam alguns, foram unicamente devidos ao efeito placebo…

         Confiando no equipe de referencia na França continuamos o seguimento da Irène no centro Kremlin Bicêtre durante três anos mais. Apesar do que os seus sintomas aumentavam e que as suas dores lhe incapacitavam cada vez mais (difícil de assistir as aulas: algumas aulas tinha que assistir de pé ao fundo da sala) nenhum tratamento lhe foi proposto.

         É por isso que finalmente decidimos levá-la a uma consulta em Barcelona, com o fim de obter a opinião do Doutor ROYO.

         “Mielopatia de Tração Medular” com siringomielia e escolies idiopáticas foram diagnosticadas e a Irène saiu da consulta feliz por haver em fim encontrado uma possível solução dos seus problemas. Como ela desejava de ser operada, nós, seus pais, concordamos com a sua petição.

         O orçamento da intervenção e da estadia no hospital com um acompanhante suma 15.772,00 €. Pedimos um empréstimo reembolsável durante 9 anos. A este preço é preciso adicionar os custos das viagens, do hotel, da comida lá, os deslocamentos, etc.

         A nossa filha foi operada no dia 16 de janeiro de 2014. A intervenção durou menos de uma hora e deixa uma pequena cicatriz em cima do coxis.

         Nas próximas horas depois da intervenção, a úvula e a língua se centraram, os reflexos apareceram de novo, os transtornos sensitivos diminuíram, além das dores mecânicos ao longe da coluna vertebral. Em menos de uma semana, Irène se encontrava melhor.

         Temos ainda previstas duas visitas de seguimento em Barcelona: uma dentro de um mês e outra dentro de seis meses.

         Somos varias famílias em acompanhar os nossos familiares a Barcelona, onde são atendidos com êxito pelo equipe do Dr. ROYO, enquanto os únicos tratamentos propostos na França para essa doença são o bem paliativos ineficazes ou bem, as vezes, uma craniectomía, intervenção muito invasiva de 2 ou 3 horas, custosa (sobretudo os seguimentos pós-operatórios largos) e com risco.

         Visto o anterior, não acha você Senhora Ministra:

1)    Que é profundamente injusto que as pessoas afeitas por essa doença tenham que assumir solos o custo de um tratamento simples e eficaz que lhes seja proposto, sob o pretexto que esse tratamento se realiza unicamente na Espanha, e que alguns doentes devem em consequência renunciá-lo por falta de meios?

2)    Que seja anormal que os doentes afetados, tenham que exigir “um nível elevado de proteção da saúde… y de cuidados de saúde… eficazes”, assim como resulta na Diretiva 2011/24/UE do Parlamento Europeu de 9 de março de 2011, aplicável desde o dia 25 de outubro de 2013, estejam excluídos de tais cuidados suscetíveis de aliviar definitivamente do seu mau, sob o pretexto que esses cuidados não se aplicam no território nacional?

3)    Que se desde faz tanto tempo o sistema de suade francesa não tem os meios para propor aos doentes, um método terapêutico tão simples, eficaz e cómodo para o paciente como a proposta do Dr. ROYO em Barcelona, ninguém pode justificar que seja denegado o direito de fazer o tratamento em outra parte, que no seja França, assim como o direito ao reembolso integral do custo do tratamento correspondente?

Nos permitimos então, Senhora Ministra, de pedir-lhe insistentemente de intervir a favor dos doentes afetados com o fim que possam receber os cuidados mais apropriados conforme seu estado, sendo transfronteiriços, e esse sem nenhum impedimento por parte do sistema de saúde e da seguridade social francesa.

Tendo em conta a eficácia provada do método do tratamento desenvolvido pelo Dr. ROYO, todas as medidas adoptadas nesse sentido beneficiariam não apenas os mencionados doentes, sino também a seguridade social francesa. De fato, uma vez curados, esses doentes não sejam mais uma carga para ela.

Por último, talvez seria possível essa proposta ser complementada no âmbito Europeu, para o beneficio de todos e uma melhor cooperação entre os sistemas de sanidade dos diferentes países da União Europeia?

         Na esperança de uma resposta favorável no presente recurso e agradecendo-lhe profundamente de antemão, receba Senhora Ministra nossos melhores cumprimentos.

 

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis

Roma, 30/03/2014

  Prezado Dr. Miguel B. Royo Salvador,

Decidi de escrever-lhe essa carta no Facebook, não apenas porque considero justo dar-lhe as graças publicamente e manifestar-lhe a minha infinita gratidão e consideração, sino também porque espero que as minhas palavras possam ajudar às pessoas que sofrem das mesmas doenças genéticas, raras e incuráveis, que eu.

Quando cheguei no Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona faz 5 anos, eu era uma mulher com muitos medos de futuro nada prometedor que se ma havia presentando. De repente descobri que desde o nascimento sofria de uma doença genética hereditária, rara e incurável, associada a outras duas patologias que com tempo e muito provavelmente me iriam levar à incapacidade total com dores insuportáveis. Isso foi um golpe duro demais para suportar.

Tinha três opções: voltar sobre os meus próprios passos e submeter-me a uma perigosa intervenção do crânio, a qual consegui evitar estando já na sala de cirurgia, graças à honestidade do neurocirurgião que ia fazer a minha cirurgia; assistir impotente à piora gradual dos meus sintomas que desde já faz tempo haviam começado a afetar a minha vida quotidiana; crer no caminho que Você empreendeu faz mais de 35 anos o qual foi criticado pela maioria dos neurocirurgiões (não sei se pela falta do conhecimento ou pelas outras razões) e por a minha vida nos seus mãos. Após falar com pacientes operados por Você , consultar os meus seres queridos e escutar a minha razão e a minha coração, não teve nenhuma duvida e cheguei ao seu Instituto em Barcelona.

Encontrar-me na presencia dum homem grande, tão humano e próximo, apoiado por um equipe de profissionais igualmente maravilhosos, foi uma confirmação ulterior: esse era a eleição justa, a única eleição possível.

5 anos depois da intervenção do filum terminale, nos quais gradualmente recuperei muitas capacidades físicas que pareciam definitivamente perdidas, recolhi a ressonância magnética que faço cada ano, e como sempre, com um pouco de medo, comecei a ler o laudo médico. A ciência outra vez deu-lhe razão! No laudo está escrito: “Ráquis: a cavidade siringomiélica cervico-dorsal resulta claramente reduzida tanto no calibro máximo, anteriormente de 7,4 mm e agora de 4,5 mm, como na extensão crânio-caudal, anteriormente estendida de C3 a D4 e atualmente com origem na correspondência da limitante inferior do C4 e terminação na correspondência do terço medio do corpo vertebral D4.”

Quem conhece bem essas doenças graves sabe perfeitamente que isso é um grande resultado e que não exagero dizendo que Você foi “ a minha luz ao fim do túnel”.

Gostaria então de publicamente agradecer-lhe e a seu equipe por haver regalado a mi, e a muitos outros pacientes que confiaram em Você e se entregaram nas suas mãos, uma nova e maravilhosa oportunidade de vida.

Com tudo meu carinho e minha infinita gratidão,

Rita Capobianco.

A nossa entidade gostaria de agradecer e dar os mais sinceros agradecimentos a todas as pessoas e entidades que participaram no

VII Encontro “Chiari & Escoliose e Siringomielia Foundation” para os pacientes. Bari. Itália.

“Filum System®: resultados na Sindrome Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopática”.

realizado em 16 de Fevereiro de 2013 e especialmente para aqueles indivíduos e entidades, públicas e privadas, que ajudaram com o projeto, preparação e realização deste encontro, que assim tem contribuído para o grande sucesso conjunto.

Muito obrigado.

Institut Chiari de Barcelona

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A Associação Italiana ASACSISCO, a Sra. Cristiana Cataruzza presidente, ao delegada em Sardenha Sra. Catherina Fozzi, ao Sr. Gianfranco Sibiriu a todas as entidades e indivíduos que colaboraram neste evento maravilhoso, a VI Reunião “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” para os pacientes da Sardenha. Em nome da equipa do Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona queremos agradecer pelo apoio, a sua recepção calurosa e hospitalidade. Recebam um abraço caloroso do Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona.   Dr. M. Royo Salvador

Caro amigo, escrevo-te … Caro Dr. Miguel Royo Salvador:

Gostaria de chamá-lo simplesmente Miguel, escrevo esta breve carta para expressar meus agradecimentos e minha gratidão, sinto-me um dos poucos sortudos no mundo que poderiam encontrar a Voce. Nessas poucas linhas não quero mostrar tanto as qualidades de iluminar na área de neurocirurgia neuro-crânio-vertebral (não e preciso saber termos médicos apropriados para usar, trabalhando no campo completamente diferente do seu), mas suas habilidades e qualidades humanas. Pude (com sorte) participar no evento organizado pela Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati, o sabado 12/11/11 no “Circolo Sottufficiali”, porque junto com a minha filha têm acompanhado a minha mulher, Sra. Rita de Rovigo, operada em Maio deste ano do filum terminale. Como você se lembra, a minha mulher sofre de uma forma grave de escoliose adulta e sofreu, há alguns anos, uma forte dor constante no braço direito e insuficiência respiratória grave, com a oxigenação do sangue baixa. Bem, meu querido amigo Miguel, depois da sua intervenção, a forte dor no braço quase desapareceu, enquanto o problema de respiração, melhorou muito e, após um período pós-operatório de altos e baixos, agora a oxigenação do sangue (o emo-gás) tornaram-se quase completamente normal.

Mas como eu disse na carta que gostaria de salientar, para além do seu enorme talento como um neurocirurgião e neurologo do mundo, são as suas habilidades e qualidades humanas de uma pessoa normal e disponível para outros. Depois do jantar organizado no final do evento, eu tinha dito adeus aos amigos e conhecidos e entrei no bar para tomar um café quando Você chegou, e tomando café juntos, como é feito entre velhos amigos, continuou a falar mais sobre o caso da minha esposa Rita. Em uma determinada pergunta Você me disse que minha mulher também teve sorte. Bem, meu amigo Miguel, estava errado: a sorte é como a fé em Deus é para ser encontrado. Buscamos isso (através dos mass media, Internet, etc) e encontramos a Você.

Graças querido amigo Miguel.

Eu considero este testemunho, uma pequena homenagem ao seu trabalho e sua extraordinária equipe de médicos e pessoal, e espero que Você ajude e da informação aos pacientes com siringomielia e Arnold Chiari e, especialmente, aos neurocirurgiões do Hospital “Civile” de Rovigo, que questionaram alguns anos atrás, antes de se dirigir a Você, que a dor no braço forte que minha esposa Rita pode ser causado por siringomielia. Aqueles medicos ficaram estupefatos pelos resultados obtidos, falando dum milagre.

Concluo, caro amigo Miguel, agradecendo mais uma vez ao Você e a sua equipe de médicos e pessoal, espero que em maio de 2012, quando minha esposa temu m control em Barcelona no Instituto para o ano pós-operatório, tomamos outro café juntos.

Gianni Rovigo Lanzoni 14/11/2011

Para todos os membros da AI.SAC.SI.SCO:

Queridos, em nome de toda a equipe do Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis em Barcelona, agradecemos o grande apoio, tanto pessoal como emocional, demonstrado pela sua participação no III Encontro “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation “destinado a pacientes em Lyon .

Esperamos que no futuro o seu maravilhoso trabalho humanitário e nossa colaboração possa continuar, com a ajuda de todos e cada vez mais no interesse dos pacientes.

Recebam todos os membros do A.M.I.S des M.O.M um abraço de cada um de nós que compartilhamos um grande dia para a comunicação, ciência e afeto.

Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta. Samantha Meir.

Para todos os membros da Associação A.M.I.S des M.O.M:

Em nome de toda a equipe do Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis em Barcelona, obrigado por seu apoio extraordinário, tanto material como pessoal e emocional para a realização da Terceira Reunião “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation ” destinada a pacientes em Lyon.

Esperamos que o seu trato altruísta com os outros seja reconhecido como o fazemos cá e esperamos que o seu maravilhoso trabalho humanitário possa continuar com a ajuda de todos.

Recebam todos os membros do A.M.I.S des M.O.M um abraço de cada um de nós que compartilhamos um grande dia para a comunicação, ciência e afeto.

Dr. M. Royo Salvador, Sra. Mara Espino, Srta. Gioia Luè, Srta. Pei Chen y Srta. Samantha Meir.

(Nós relatamos uma carta aberta do Dr. Francesco Croce, médico-paciente da cirurgia filum terminale, você pode ver o seu testemunho nesta página web – em “Testemunhos”) Depois de três anos da intervenção do filum terminale pelo Instituto Neurológico de Barcelona, liderada pelo dr. Royo Salvador, creou-se uma associação AI.SAC.SI.SCO, que trata de “filumtomizados” Eu tenho a obrigação moral de informar todos os inscritos, mas a maioria dos pacientes que sofrem de Arnold Chiari, siringomielia e escoliose, os resultados clínicos e radiológicos da minha experiência pessoal do paciente / médico, esperando que esta carta pode ajudar a todos aqueles que têm idéias confusas sobre este tópico. Após três anos de intervenção eu posso dizer com certeza que clínica e radiológica seção filum terminale serviu para acabar com sintomas como dor interescapular esquerdo, força de membros inferiores e superior direito, parestesia de membros inferiores, nistagmo, apnéia noturna e confusão mental. O único sintoma é a dor ainda está presente nas panturrilhas, que nenhum dos neurocirurgiões desafiado, incluindo o Dr. Royo, conseguiu me dar uma explicação científica adequada. Respeito pela evidência radiológica, tem havido uma deslocalização das tonsilas cerebelares, cone medular, reduzindo a amplitude da siringe cervical. No entanto, a evidência clínica e radiológica tal, eu ainda me encontro enfrentando o ceticismo de neurocirurgiões colegas, mas uma mente mais aberta, e isso, infelizmente, explica as dificuldades de pessoas que me chamam para me pedir esclarecimentos sobre estas condições. Eu, na verdade, informar a todos os pacientes que seção do filum terminale com técnica neurocirúrgica é realizada exclusivamente por Dr. Royo em Barcelona, e que esta técnica, da experiência pessoal, não só é totalmente livre de risco. Convido-vos a não confiar naqueles que afirmam realizar a mesma operação. Convido você também não categoricamente a deixá-los abrir o crânio, não é útil e na maioria das vezes até mesmo piorar pré-existentes condição clínica. Agora, eu pergunto como é possível ter dúvidas entre deixou o crânio aberto (com os perigos atendente:. Paralisia, morte, etc) e fazer um nível de corte coccígea banal, mas, infelizmente, a explicação está no que eu disse antes, meu também permanecem céticos com colegas clínicos e radiológicos, e isso, infelizmente, é transmitido aos pacientes. Depois há a parte económica, que é talvez o obstáculo mais desagradável. Espero que a criação desta carta pode ajudar as pessoas a resolver este problema. Desculpe, mas eu tinha que ser voluntariamente sintético, e evitar termos técnicos / cientistas para que todos possam entender. Espero que esta carta ajude a todos aqueles que teem idéias confusas. ESTE É O QUE TEM DE SER. DR. FRANCESCO CROCE

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Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidenta –

  Barcelona, 22 de dezembro de 2009 Prezados Senhores,

Dirigo-me a Você ao saber da constituição da “Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.) que o nome só me fez sentir muito animado, porque ela é expressa de uma forma muito clara, forte e convincente o resultado de 35 anos de minha pesquisa.

Como a última conclusão, que atribuímos hoje à tração do filum terminale faz com que a três doenças: Síndrome de Arnold Chiari I, siringomielia e scoliose idiopática. E também, como eliminar essa causa é pela seção cirúrgica do filum terminale, e graças a técnicas minimamente invasivas podem ser executadas com risco mínimo e quase duma maneira ambulatória.

Conheço pessoas que formaram a Associação AI.SAC.SI.SCO., E eu quero reconhecer publicamente a sua bondade, dedicação e abnegação, demonstrando estar sempre disponíveis e benefício de outros pacientes.

Como pessoa e como médico estou muito satisfeito que um grupo de meus pacientes tomaram a decisão clara, firme e ajudar a apoiar o nosso “Chiari & Scoliosis & Syringomielia Foundation ” (CSSF), e com ele muitos outros pacientes.

O AI.SAC.SI.SCO é a primeira associação não profissional que apoia o trabalho da nossa equipe publicamente, fazendo-nos todos geram emoção e carinho que até agora não tinha sentido.

Agora, finalmente, sabemos que uma parte da sociedade representada pelo AI.SAC.SI.SCO. nossa parte e justificar a sua existência ea de nossos pacientes, todos os esforços feitos até agora. Por este motivo, comunicar-se com todo o carinho vai continuar pesquisando e trabalhando para eles.

Muito obrigado em nome da minha equipe e meu.

Assinado:. Dr. Miquel B. Royo Salvador