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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Filum System® interrompe a evolução da Síndrome de Arnold-Chiari I

Publicado por ICSEB el 6 Out, 2023

Fig.1 Ressonâncias Magnéticas de uma paciente durante o seu curso pós-operatório a longo prazo, no qual, 6 anos após a cirurgia do FS®, quase não é possível detectar o deslocamento das amígdalas cerebelosas para baixo que, anteriormente, era muito acentuado.

A Doença do Filum e a Síndrome Neuro-Crânio-vertebral podem ser observados por meio de diversos sinais radiológicos, entre os quais está a deslocamento para baixo das amígdalas cerebelosas, debaixo do forame magno, o que também é denominada Síndrome de Arnold Chiari I.

Quando a equipe neurocirúrgica do Dr. M. B. Royo Salvador aplica o protocolo cirúrgico do método Filum System® em um(a) paciente com a Síndrome de Arnold-Chiari I, o objetivo é eliminar a causa da patologia, interrompendo a sua evolução, tanto em sinais como em sintomas.

Além de bloquear a descida, para que esta não aumente mais, a secção do ligamento do Filum Terminale anula a tração que afeta todo o sistema nervoso, permitindo, assim, a recuperação dos tecidos, das funções e das lesões que sejam reversíveis no momento do ato cirúrgico.

Se o organismo, após a cirurgia, tiver algumas características de elasticidade e os fatores orgânicos que permitam recuperar a posição anatômica mais adequada, ficou comprovado que, em certos casos, as amígdalas cerebelosas tendem voltar a subir em direção ao forame magno.

Entre os casos analisados pelo nosso Instituto, esta ascensão foi observada, em alguns deles,  entre 1 e 2 anos após a cirurgia, enquanto que, em outros, isto ocorreu ao longo dos primeiros 5-10 anos pós-operatórios (Fig. 1).

O fato de que, mediante uma ação cirúrgica indireta e localizada em outra zona anatômica, seja produzida uma mudança da posição das amígdalas cerebelosas, juntamente com a melhoria clínica experimentada pelos(as) pacientes, é, para os nossos médicos mais uma confirmação de que a causa da patologia foi eliminada, deixando de ser ativa e de tracionar a medula, o tronco encefálico e a coluna vertebral.

Por este motivo, com 30 anos de resultados excelentes em geral, podemos confirmar que o tratamento do Filum System® interrompe a evolução da Síndrome de Arnold Chiari I, com o desaparecimento ou a melhoria dos seus sintomas subjetivos, com uma recuperação satisfatória dos sinais neurológicos objetivos, e, em alguns casos, também com a recuperação parcial ou total do posicionamento das amígdalas cerebelosas, com uma notável melhoria da qualidade de vida do paciente a curto, médio ou longo prazo.

Bibliografia
Royo-Salvador, MB, Fiallos-Rivera, MV, Salca, HC et al. BMC Neurol 20, 175 (2020) Royo Salvador MB. Filum System® Guía breve. Mar 2015.

28 de setembro – Dia Internacional da Síndrome de Arnold-Chiari

Publicado por ICSEB el 28 Set, 2023

Todos os anos, participamos do Dia Mundial da Síndrome de Arnold-Chiari, marcando este momento com a esperança de haver uma melhor compreensão desta patologia, por parte da Medicina, e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida para os(as) pacientes.

Há quase 50 anos, o Dr. M. B. Royo Salvador descobriu a causa da descida das amígdalas cerebelosas na Síndrome de Arnold-Chiari I: a Doença do Filum. A partir daquele momento, ele tem estudado e aperfeiçoado a melhor forma de oferecer um tratamento cirúrgico eficaz e resolutivo para pacientes com este diagnóstico, que elimina a causa e interrompe a evolução desta patologia. Trata-se de uma técnica única e minimamente invasiva de Secção do Filum Terminale, exclusiva do método Filum System®, publicada em 1997 e com seus resultados em 2005 (https://institutchiaribcn.com/pt/publicacoes-dr-royo/).

Atualmente, com uma casuística de mais de 1500 casos operados por descida das amígdalas cerebelosas, o nosso Instituto conseguiu excelentes resultados, alcançando o objetivo de parar a evolução da doença e, inclusive, de superá-la; com a ascensão das amígdalas em diversos casos. Não tivemos complicações relevantes em nenhum caso operado, e 94,6% dos(as) pacientes notaram uma qualidade de vida melhor a longo prazo (com acompanhamentos médicos 15 ou 20 anos depois da cirurgia); com a consequente satisfação dos(as) pacientes e das suas famílias – e também dos nossos profissionais.

Além disso, desde o início, a equipe do Dr. Royo realizou e confirmou à distância ou presencialmente mais de 2600 diagnósticos da Doença do Filum com descida das amígdalas cerebelosas, além de analisar –mediante os correspondentes exames diagnósticos- uma boa parte das famílias dos(das) pacientes. Devido ao fato de que a malformação de Chiari seja uma entidade patológica congênita e de provável causa genética, encontramos muitas mais condições patológicas entre membros de uma mesma família, que, de outro modo não seriam detectadas; resolvendo-as com um método seguro e eficiente.

Desejamos que as conquistas da nossa equipe, a melhoria de todos(as) os(as) nossos(as) pacientes e a divulgação do nosso método possibilitem a compreensão, por parte de um número cada vez maior de especialistas, desta patologia e assim poderão escolher o tratamento mais adequado para outros(as) pacientes e as suas famílias que tenham o diagnóstico de Arnold-Chiari I.

15º aniversário do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona!

Publicado por ICSEB el 12 Jun, 2023

Estamos emocionados com a comemoração do 15º aniversário do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Durante estes anos, dedicamos os nossos esforços para melhorar a saúde das pessoas que sofrem de Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática, Escoliose idiopática e outras patologias, que fazem parte da Doença do Filum.

Desde a fundação do ICSEB, em 2008, somos pioneiros no diagnóstico e no tratamento destas patologias. Aplicamos os protocolos do nosso método Filum System® em mais de 3 mil consultas médicas e em mais de 2,1 mil cirurgias. Pacientes procedentes de 85 países dos 5 continentes conseguiram ser beneficiados(as) com a secção do Filum terminale, mediante técnica cirúrgica minimamente invasiva, que permite interromper a evolução da patologia, eliminando a sua causa – a tração que um Filum terminale congenitamente tenso exerce sobre todo o sistema nervoso.

Cada paciente que recebemos nos deixou marcados profundamente. Testemunhamos histórias de superação, de coragem e de esperança. Cada passo neste caminho nos ensinou a importância da empatia, do respeito e de um atendimento integral centrado no(a) paciente.

Queremos agradecer, especialmente, aos(às) nossos(as) pacientes e às suas famílias pela confiança depositada em nós. A nossa missão é oferecer o melhor atendimento médico e dar apoio no caminho dos(as) nossos(as) pacientes a uma vida plena e saudável.

Além disso, gostaríamos de expressar o nosso reconhecimento ao comprometimento e à dedicação da nossa equipe médica e dos(as) nossos(as) colaboradores(as) por tornarem possível que se ofereça, a cada paciente, um atendimento de excelência; da orientação à distancia até o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento pós-operatório a longo prazo. Graças à experiência, ao conhecimento e à vocação da nossa equipe, atingimos ótimos resultados e conseguimos fazer diferença na vida de muitas pessoas.

Este aniversário e estes resultados nos dão força para olhar para o futuro com entusiasmo. Continuaremos trabalhando na vanguarda da medicina, impulsionando a pesquisa e melhorando a qualidade de vida dos(as) nossos(as) pacientes.

Convidamos todo mundo a se unir à nossa comemoração, compartilhando conhecimento e conscientizando sobre a Doença do Filum e as patologias relacionadas.

Obrigado a todo mundo por fazer parte deste caminho de 15 anos!

Filum System® interrompe piora da Siringomielia idiopática e cavidades podem desaparecer com o tempo

Publicado por ICSEB el 5 Mai, 2023
FFig.1 – Ressonâncias magnéticas de uma paciente e a sua evolução após o tratamento, mediante o Filum System®, desde a primeira ressonância magnética pré-operatória até as de acompanhamento pós-operatório, 7 anos depois, nas quais se nota que os cistos medulares desapareceram.

A Siringomielia consiste na presença de uma ou mais cavidades císticas na medula espinhal, normalmente acompanhada por uma piora neurológica generalizada do(a) paciente. Os seus sintomas mais frequentes podem ser dores nas extremidades, dores na cervical, alteração da sensibilidade térmica e táctil, dores na lombar, dores na dorsal, cefaleias, alteração da marcha, paresia e alteração do esfíncter. Esta patologia implica em uma vida com dor crônica e costuma causa a perda de autonomia.

O nosso Instituto trata da Siringomielia primária ou idiopática, que – segundo a teoria da tração caudal do Dr. M. B. Royo Salvador- se deve à Doença do Filum. A cavidade siringomiélica é uma consequência de uma isquemia medular, provocada, por sua vez, por uma tração medular provocada por um ligamento chamado Filum terminale, que está tenso, mas que não é detectável em exames complementares.

O tratamento que propomos aos/às nossos(as) pacientes consiste na Secção do Filum Terminale, mediante o método exclusivo Filum System®, com uma técnica minimamente invasiva, que se aplica com o objetivo de se eliminar a causa das cavidades medulares para se interromper a evolução desta doença, eliminando a sua origem primária.

Atualmente, após 30 anos de cirurgias desde a primeira descoberta do Dr. Royo do mecanismo etiopatogénico desta doença – em 1993- , a nossa equipe de neurocirurgiões pode confirmar que, com o Filum System®, esta patologia pode ser tratada, com resultados excelentes.

“Efetivamente”, opina o Dr. M. Fiallos, especialista da equipe, “não só se detém a evolução da Siringomielia, evitando que os cistos captem mais tecido medular e que a necrose do mesmo se expanda, tal como se vê a curto prazo nas ressonâncias magnéticas pós-operatórias dos nossos pacientes, mas, inclusive, há casos nos quais, a médio e a longo prazo, as cavidades são reabsorvidas e vão desaparecendo nas imagens das ressonâncias magnéticas, sem o surgimento de novas cavidades (Fig.1). Às vezes, sequer deixam rastros desta patologia nos exames complementares e, paralelamente, é possível observar a melhoria clínica do paciente.”

Graças ao tratamento que aplicamos no nosso centro, que permite restabelecer a correta circulação no sistema nervoso central, “ os resultados conseguidos até o momento não são vistos imediatamente, porque são fruto de uma ação cirúrgica indireta, mas são muito satisfatórios – tanto objetivamente para os neurocirurgiães, como, subjetivamente, para os pacientes. Realizamos acompanhamentos pós-operatórios, aproximadamente ao longo de 7-10 anos, e comprovamos a diminuição das cavidades e a recuperação clínica dos pacientes”, afirma o neurocirurgião.

Dia Internacional das Doenças Raras 2023

Publicado por ICSEB el 28 Fev, 2023

Por ocasião do dia 28 de fevereiro, Dia Internacional das Doenças Raras, enfatizamos, como sempre, que de acordo com os nossos especialistas, a Síndrome de Arnold Chiari I e a Siringomielia não tão raras quanto parecem, devido à incidência das mesmas e ao número de pacientes com estes diagnósticos dentro da população. Apesar disso, são consideradas “órfãs” por terem outras características típicas deste tipo de patologias.
O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) segue a teoria da tração caudal do Dr. Miguel B. Royo Salvador, pois considera que o deslocamento das amígdalas cerebelosas para baixo do forame magno na Síndrome de Arnold Chiari I e o surgimento de cavidades intramedulares na Siringomielia idiopática  são consequências da tração anormal do ligamento Filum terminale, congenitamente mais tenso do que o normal, sobre todo o sistema nervoso central.
O nosso centro oferece o Filum System® a seus(suas) pacientes, um método de diagnóstico e de tratamento único e exclusivo para estas patologias, que inclui a realização de um procedimento cirúrgico minimamente invasivo de secção do Filum terminale, com excelentes resultados e sem complicações; que detém a evolução da patologia e melhora a qualidade de vida dos(das) pacientes. Além disso, é uma alternativa às cirurgias convencionais para estes diagnósticos, que são agressivas e que, frequentemente, acarretam complicações graves.
Neste ano, o enfoque do Dia Mundial das Doenças Raras é a Equidade, para que todo mundo tenha as mesmas oportunidades e o acesso ao atendimento médico. Isto porque existe uma probabilidade maior de que as pessoas diagnosticadas de patologias raras vivam situações de desigualdade, diagnósticos errados e falta de serviços adequados no seu entorno.
O nosso centro, o ICSEB, já atendeu pacientes de 85 países dos 5 continentes, sendo que cada um destes países conta com sistemas médicos distintos entre si e alguns carecem de um sistema de saúde pública.
Mais de 2.200 pacientes foram operados(as) pelo ICSEB mediante o método Filum System®, desde 1993, com resultados excelentes e com um índice de satisfação subjetivo de 93%. Algumas destas pessoas foram operadas mediante o reembolso por parte dos seus sistemas nacionais de saúde; outras mediante as ajudas de fundações, incluindo a nossa – a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation-, e a maioria, com seus próprios recursos.
No site da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation , está disponível toda a informação para se ter a possibilidade de colaborar com a ajuda social a pacientes com a Doença do Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .
#DiaMundialdasDoencasRaras #DoencasRaras

A equipe de atendimento em 15 idiomas do ICSEB

Publicado por ICSEB el 13 Jan, 2023

Muitas pessoas não sabem que, no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), recebemos, atualmente, pacientes procedentes de 85 países dos 5 continentes e que oferecemos atendimento em 15 idiomas.
A nossa equipe é formada, não só por médicos especializados em neurocirurgia, médicos(as) anestesistas, enfermeiras, instrumentistas e auxiliares, mas por um tipo de profissional que, no nosso trabalho, se transformou em peça-chave: o de “correspondente”. Há alguns anos, publicamos um texto, denominado “A mediação cultural nas atividades do ICSEB”, no qual explicamos os campos de conhecimentos que a  mediação internacional abrange e que fazem parte do seu trabalho.
Chamamos de “correspondentes” os/as nossos/as colaboradores/as que trabalham como tradutores/as, intérpretes, mediadores/as culturais, secretários/as médicos/as, assistentes administrativos/as, porta-vozes e profissionais de referência para os/as pacientes.
Estes/as profissionais têm diploma universitário e habilidades de tradução nativa e de alto nível em, no mínimo, 4 ou 5 idiomas. Além disso, se formam interna e externamente para colaborar com o atendimento no campo da saúde, se ocupam da gestão administrativa da documentação clínica e estão capacitados/as a mediar a relação assistencial entre os/as profissionais e os/as pacientes. Tudo isso oferecendo um atendimento ao/à paciente de altíssima qualidade, que é o tipo de atenção esperado para se trabalhar no nosso centro.
Às vezes, os/as pacientes, antes viajarem de outro país para cá, para passarem por uma consulta médica e para serem operados/as pela equipe do ICSEB, nos perguntam, com preocupação, se contarão com o apoio de um serviço de tradução quando estiverem aqui. Respondemos que sim, mas não explicamos todos os papéis que são desempenhados por um/a “correspondente” da nossa equipe.
Acreditamos que, durante o seu convívio com a equipe do ICSEB, a maioria dos nossos/as pacientes começa a entender o trabalho de um/a “correspondente”. Trata-se de um/a profissional, que é como se fosse uma ponte que conecta o/a paciente e a sua família ao/à médico/a e aos/às demais profissionais da saúde envolvidos/as. É alguém que sabe de tudo o que foi dito e feito e que acompanha os/as pacientes durante todos os atendimentos aqui em Barcelona. E tem mais: é uma pessoa que, às vezes, ajuda com os trâmites burocráticos entre o país de origem do/da paciente e a Espanha.
Para o médico, o/a “correspondente” representa o/a paciente. Já para o/a paciente, o/a “correspondente” representa o médico. A presença de um/a “correspondente” permite que ambos se entendam reciprocamente, em um contexto comum, com a mediação cultural. Se apenas houvesse tradução em nível linguístico, esta seria insuficiente, já que existem diferenças entre os sistemas médicos de cada país.
Os nossos/as “correspondentes” fazem parte da relação dos/das pacientes operatório/a com o nosso Instituto desde o primeiro contato deles/as até o último retorno, o que inclui as consultas médicas presenciais e online, os relatórios, os exames pré-operatórios, as internações e as cirurgias.
Na etapa de hospitalização, os/as nossos/as pacientes são acompanhados/as pelos/as “correspondentes” na indução anestésica e em todos os preparativos já dentro do centro cirúrgico. Também estão na etapa de recuperação pós-anestésica e em todo o pós-operatório hospitalar, mantendo contato direto com a equipe de atendimento no quarto e também com o setor de Atenção ao Paciente do hospital. Além disso, se ocupam do arquivo clínico de cada paciente, sabendo interpretar a documentação médica, como os exames complementares e as radiografias (o suficiente para poder fazer uma triagem antes de transmitir toda a informação aos médicos), otimizando, assim, o trabalho da equipe médica.
Em resumo: queremos tranquilizar quem estiver preocupado/a com a ideia de receber o atendimento de uma equipe médica em outro país. No nosso caso, não tenham medo de vir, pois estamos preparados para oferecer tudo o que for necessário para recebê-los da melhor maneira possível, graças ao profissionalismo da nossa equipe de atendimento em diversas línguas.

28 de Setembro de 2022: Dia Internacional da Síndrome de Arnold Chiari

Publicado por ICSEB el 28 Set, 2022
2022年9月28日:アーノルド・キアリ症候群の国際デー

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), também queremos participar do dia internacional dedicado à Síndrome de Arnold Chiari, uma doença na qual estamos altamente especializados.

Queremos recordar o que esta patologia significa para as pessoas que sofrem com seus sintomas. A Síndrome de Arnold Chiari tipo I, por definição, se caracteriza por um deslocamento das amígdalas cerebelosas para baixo da abertura occipital da parte ínfero-posterior do crânio, sem que existam outras malformações na medula espinhal.

Este deslocamento da parte inferior do cerebelo para baixo da abertura occipital ou do forame magno, segundo as pesquisas de quase 50 anos do Dr. Royo Salvador, tem como causa a Doença do Filum, devido à tração congênita de todo o sistema nervoso pelo ligamento Filum terminale, que está mais tenso do que o normal.

Sofrer da Síndrome de Arnold Chiari I pode implicar em diversas combinações de sintomas, que aumentam progressivamente em frequência e em intensidade, como: cefaleia, cervicalgias, paresias nas extremidades, alteração da visão, dor nas extremidades, parestesias, alteração da sensibilidade, vertigens, alteração da deglutição, lombalgias, memória alterada, marcha alterada, dorsalgias, alteração do equilíbrio, disestesias, transtornos de linguagem, alteração do esfíncter, insônia, vômitos, perda da consciência e tremores.

A qualidade de vida de uma pessoa com esta patologia pode diminuir consideravelmente antes que ela encontre alguma possibilidade de tratamento. Isto ocorre, não só porque o quadro clínico é degenerativo, mas porque as soluções cirúrgicas que são oferecidas convencionalmente têm um risco bastante elevado, já que cirurgias, como a craniectomia com descompressão suboccipital, são mais complexas. Por esta razão, se costuma esperar que a doença esteja mais avançada antes de se aplicar este tipo de tratamento invasivo, pois, assim, o risco da cirurgia não superará o risco da própria patologia.

Por outro lado, graças às descobertas do Dr. M. B. Royo Salvador, que encontrou um método de diagnóstico e de tratamento, denominado Filum System®, agora é possível avaliar, com mais precisão, como esta doença está afetando o(a) paciente e também se consegue eliminar a sua causa, estagnando, assim, a sua evolução posterior, mediante uma cirurgia minimamente invasiva de secção do Filum terminale.

Os resultados do Filum System® para a Síndrome de Arnold Chiari I aplicados no ICSEB são muito favoráveis. São eles: a melhoria de alguns sintomas, o desaparecimento de outros e, principalmente, mais qualidade de vida em geral para o(a) paciente, mesmo que seja somente porque esta deixou de piorar, como estava ocorrendo antes.

Às vezes, um ano ou mais depois da cirurgia, nas ressonâncias magnéticas de acompanhamento de alguns(as) pacientes, é possível observar o deslocamento para cima das amígdalas cerebelosas. No entanto, em geral, o mais importante é eliminar a tensão provocada pelo ligamento Filum terminale.

Neste dia dedicado às pessoas afetadas pela Doença do Filum com o deslocamento para baixo das amígdalas cerebelosas, queremos reiterar que existe uma nova esperança: a possibilidade de um tratamento, que pode ter muitos benefícios e com um risco muito reduzido.

 

A Doença do Filum (DF) e as linhas de pesquisa do Departamento de P+D+i do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)

Publicado por ICSEB el 27 Mai, 2022

O Departamento de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (P+D+i) do ICSEB foi fundado, oficialmente, em 2014, devido ao incansável trabalho do Dr. Miguel B. Royo Salvador e da constante atividade clínica do Instituto.
Nos seus primeiros anos de estudos acadêmicos, em colaboração com o Professor José María Domenech (Cátedra de Anatomia e Embriologia da Faculdade de Medicina da Universidade Autônoma de Barcelona –UAB–, de 1975 a 1992), o Dr. Royo Salvador publicou a sua tese de doutorado, dedicada à compreensão da siringomielia idiopática e do seu mecanismo etiológico.
A partir daquele momento, ele se dedicou a entender o que, mais tarde, descobriria ser a causa desta patologia: uma tração caudal excessiva de todo o sistema nervoso veiculado pelo ligamento Filum Terminale. Assim, ele começou a descrever o funcionamento patológico do mesmo em todas as doenças relacionadas, que até então eram consideradas de origem desconhecida –a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, a Invaginação Basilar, a Platibasia, a Retroflexão da Odontoide e a Angulação do tronco cerebral, entre outras– ; chegando, portanto, a descrever uma nova patologia, a Doença do Filum, que engloba as enfermidades mencionadas.
O Dr. Royo Salvador começou a aplicar, nos(nas) pacientes com estes diagnósticos, um tratamento minimamente invasivo: a Secção do Filum Terminale, com a descrição, a implementação e o aperfeiçoamento da técnica cirúrgica, que foi gerando uma ampla casuística, várias linhas de pesquisa e uma série de publicações dedicadas a aprofundar cada um dos novos conceitos patonômicos relacionados à Doença do Filum e ao seu tratamento.
Enquanto isso, no ICSEB, estava sendo desenvolvido um conjunto de protocolos de alta especialização para a Doença do Filum, registrados como o método médico Filum System®. Estes protocolos são etiopatogênicos, diagnósticos e de tratamento médico, cirúrgico e de reabilitação.
Em 2020, a equipe de pesquisas do ICSEB publicou um artículo no qual se descreve o diagnóstico clínico e por imagem da patologia, com base em uma ampla amostra de 373 casos, reafirmando totalmente a distinção da Doença do Filum e da Síndrome Neuro-crânio-vertebral em relação a outras síndromes, com as quais, anteriormente, com frequência, se confundia, especialmente, com a Síndrome de Medula presa oculta.
Atualmente, o nosso Departamento de P+D+i, em parceria com a Universidade de Barcelona (UB), a UAB e o Hospital Sanitas CIMA, continua estudando todas as possíveis áreas de interesse, doenças incluídas na DF ou relacionadas à mesma, avanços técnicos, metodológicos neurocirúrgicos e dos sistemas especializados, mediante os quais é possível ajudar os(as) pacientes –tanto no aspecto médico como no cirúrgico e tecnológico–, com o único objetivo de oferecer conhecimento e divulgar as descobertas para se conseguir uma melhor qualidade de vida para os(as) pacientes.
A maior parte das pesquisas é financiada pela Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF), assim como a difusão docente gratuita das descobertas e a ajuda social para o acesso aos tratamentos descobertos. O Dr. Royo Salvador, que é o principal e quase único doador da CSSF, sem dúvida, agradeceria qualquer contribuição feita (vejam no link: https://chiarifoundationbcn.com/donar/)   Departamento de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (P+D+i), do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

ICSEB abre as portas da sua nova sede

Publicado por ICSEB el 5 Mai, 2022

O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona inaugura a Casa ICSEB para acolher tanto o seu trabalho de assistência a pacientes de todo o mundo, como o do seu departamento de pesquisa científica.



Pela rua, nos param e nos dão os parabéns. Os moradores do bairro nos perguntam como vão as obras da esquina do Paseo Manuel Girona com a rua Dr. Ferrán. Alguns nos conhecem porque também somos da vizinhança; outros, porém, nem sabem quem somos. Todos, no entanto, estão felizes com a mudança nas casas de número 32 e 30 do Paseo Manoel Girona. Esta nota informativa é para essas pessoas e para os curiosos. Assim, poderão saber um pouco mais sobre a casa e sobre quem a ocupa.


Casa ICSEB


Trata-se de um emblemático edifício noucentista, da década de 1920, situado no bairro de Pedralbes, no atual Distrito de Les Corts da cidade de Barcelona, na esquina sudoeste do cruzamento entre o Paseo Manuel Girona com a rua Dr. Ferrán. Classificada como bem de interesse urbanístico, a construção forma parte do patrimônio histórico da capital catalã.
Antonio Miracle y Mercader obteve a licença de construção da então Prefeitura Constitucional de San Vicente de Sarriá no dia 24 de abril de 1915. Miracle exercia então  o cargo de Diretor-Geral da Sociedade Anônima “Fomento de la Propiedad”. Já faz alguns anos, porém, que estas duas casas geminadas se encontravam em um estado lastimável de abandono e deterioramento e algumas partes do edifício haviam até mesmo sido ocupadas ilegalmente.
Em julho de 2018, começou o novo projeto, após a aprovação do Departamento de Patrimônio Arquitetônico, Histórico e Artístico da Prefeitura de Barcelona, a tramitação as licenças de obras da Prefeitura de Barcelona, dos Parques e Jardins de Barcelona, do Instituto Municipal, do relatório enviado ao Colégio de Arquitetos (COAC) e do relatório obrigatório dos Serviços de Prevenção, Extinção de Incêndios e Salvamento (SPEIS), além de outros.
As casas do Paseo Manuel Girona 32, após serem ampliadas e reformadas seguindo o projeto e sob a tutela do arquiteto Jorge Dávalos Errando, se transformam agora na nova Casa ICSEB, siglas do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, um centro médico e de pesquisa de diversas patologias neuro-crânio-vertebrais, que contou com o apoio de catedráticos da Faculdade de Medicina da Universidad Autónoma de Barcelona, do Institut Neurològic de Barcelona e da Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.
A partir de janeiro de 2022, começa uma etapa muito promissora: a mudança a uma nova sede, para acomodar melhor não só o nosso crescente trabalho de assistência aos pacientes de todo o mundo, mas o do nosso departamento de pesquisa I+D+i, que estuda uma patologia que afeta todos os humanos e mamíferos: a Doença do Filum.
NOVO ENDEREÇO DO ICSEB Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
Estamos à sua espera na nossa nova sede!
Nós nos comprometemos a continuar oferecendo e pesquisando as melhores soluções para os nossos(as) pacientes.





O tratamento da Doença do Filum:
A reabilitação em tempos de Covid-19

Publicado por ICSEB el 4 Fev, 2022

O nosso centro se dedica, principalmente, à Doença do Filum (DF) e às patologias nela incluídas, ou seja, a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, a partir do âmbito de uma alta especialização da nossa equipe de neurocirurgiões.
A DF é uma doença congênita, oculta, neurodegenerativa, progressiva e crônica, a menos que o seu avanço seja interrompido com a Secção do Filum terminale (SFT). Apesar da aplicação deste procedimento cirúrgico liberador em nossos(as) pacientes, é possível que esta patologia deixe sequelas que evoluem por si mesmas.
Isto mostra que, para se oferecer apoio médico aos/às pacientes com a DF, pode haver a necessidade de quatro tipos de especialistas:


  • um neurologista ou um neurocirurgião para o diagnóstico;
  • um neurocirurgião ou um ortopedista para aplicar os tratamentos cirúrgicos adequados tanto para a DF, como para hérnias de disco ou uma estenose do canal vertebral relacionada, etc;
  • um ortopedista para casos de escoliose muito acentuada;
  • um reabilitador e um neurologista para as sequelas vertebrais e neurológicas, respectivamente, que podem permanecer após a operação.

A nossa equipe de especialistas considera a fisioterapia, posterior à cirurgia segundo o método Filum System®, fundamental para os(as) pacientes com sequelas poderem se beneficiar o máximo possível do tratamento.
No entanto, desde que começou a pandemia de Covid-19, infelizmente, muitos(as) pacientes de diversos países destacam a sua dificuldade ou a impossibilidade de ir a centros de reabilitação, especialmente aqueles com piscinas e hidroterapia, devido às restrições estabelecidas para diminuir os contágios.
Por tudo isto, incentivamos os nossos(as) pacientes que estejam enfrentando estas complicações logísticas mencionadas, durante o seu pós-operatório a médio e a longo prazo, a não desistirem, procurando se movimentar o máximo possível e continuando as suas práticas de exercícios, apesar das limitações. Que façam, dentro do possível, as suas atividades, seguindo sempre as indicações do seu reabilitador, com a ajuda das suas famílias e do seu entorno.
Para qualquer dúvida sobre a DF e o nosso método, o Filum System®, que os fisioterapeutas que acompanham nossos(as) pacientes em seus países de origem possam ter, gostaríamos de lembrar que existe uma equipe de colaboradores certificados, que podem ser consultados. Assim, é possível que estes fisioterapeutas recebam indicações destes colaboradores, com base nos nossos protocolos para a reabilitação pós Secção do Filum Terminale.
Para encontrá-los, clique nestes links:
https://institutchiaribcn.com/pt/centros-certificados/centro-medico-mantia/
https://institutchiaribcn.com/pt/centro-neurofeedback-mioterapia-na-belgica/
https://institutchiaribcn.com/pt/medicos-certificados/dr-marco-di-gesu/

O diagnóstico por imagens da Doença do Filum

Publicado por ICSEB el 22 Out, 2021

Para confirmar o diagnóstico da Doença do Filum, os especialistas do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona precisam analisar as Ressonâncias Magnéticas (RM) do encéfalo e da medula espinhal; em particular, dos segmentos crânio-cervical, dorsal e lombo-sacro-coccígeo. Além disso, no que concerne à parte óssea, indicam um Raio X panorâmico de frente e de perfil de toda a coluna vertebral.
Estes exames de diagnóstico por imagens permitem detectar as expressões anatômicas características da Doença do Filum: a descida das amígdalas cerebelares, os cistos siringomiélicos, as isquemias ou os edemas da medula espinhal, as curvaturas anômalas da coluna vertebral, as malformações na zona occipital, as discopatias múltiplas e qualquer outra imagem que sugira a presença de uma tração excessiva e anômala provocada por um Filum terminale excessivamente tenso.
Graças a estes exames, muitos(as) pacientes chegaram ao diagnóstico da Doença do Filum a partir de outras patologias que esta inclui, como a Síndrome de Arnold-Chiari 0 e I,  a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, a Platibasia, a Invaginação Basilar, a Angulação do Tronco cerebral e a Retroflexão do Odontóide.

 

A Doença do Filum e a Ressonância Magnética lombar em decúbito prono

A Ressonância Magnética ou RM lombar em posição prona ou em decúbito prono é utilizada por  alguns(as) especialistas para o diagnóstico da Síndrome de medula ancorada oculta.
No entanto, não existem estudos que determinem a sua utilidade para o diagnóstico da Doença do Filum, que se diagnostica exclusivamente com o método Filum System®marca que protege os(as) pacientes dos imitadores(as)-, resultado de pesquisas e de uso exclusivo do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Dia internacional da Síndrome de Arnold Chiari

Publicado por ICSEB el 28 Set, 2021

No dia 28 de setembro, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Arnold Chiari, com o objetivo principal de sensibilizar a sociedade no que se refere a esta doença, que ainda é pouco conhecida, o que gera uma série de problemas às pessoas que a padecem.

Infelizmente, a maioria dos(das) pacientes que recebemos no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona conta que, além de sentir as dores relacionadas a esta patologia, ainda passa muito tempo tentando ter um diagnóstico correto e sofrendo com a falta de compreensão do seus sintomas, tanto por parte de profissionais da saúde como de familiares.

Por esta razão, queremos nos unir e assim mostrar todo o nosso apoio aos(às) pacientes e familiares que convivem com esta patologia, que é muito mais frequente do que parece, oferecendo a ferramenta mais valiosa: informação sobre esta síndrome, baseada em mais de 40 anos de pesquisa do Dr. Royo Salvador e a sua equipe.

Neste link, estão explicados as diversas formas de Síndrome de Arnold Chiari, os síntomas e os tratamentos disponíveis para o tipo I.

https://institutchiaribcn.com/arnold-chiari/

Desde 2007, o nosso Instituto está implicado no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da Síndrome de Arnold Chiari I e de outras patologias consideradas de causa desconhecida, que, segundo as nossas pesquisas, são manifestações da Doença do Filum, que atualmente conta com um tratamento que pode estagnar a sua evolução e melhorar os seus sintomas.

Neste dia 28 de setembro, queremos chamar a atenção em relação à importância de se ter um diagnóstico e um tratamento corretos. Uma informação equivocada pode fazer o(a) paciente a tomar uma decisão errada, o que implicaria em consequências muito graves para a sua saúde.

Pós-operatório da Secção do Filum Terminale segundo o Filum System®

Publicado por ICSEB el 22 Jul, 2021

O Dr. M. B. Royo Salvador começou a aplicar a sua inovadora técnica minimamente invasiva de secção do Filum Terminale no ano de 1993. Até hoje, a sua equipe operou e realizou o acompanhamento com o método do Filum System® de mais de 1.850 pacientes diagnosticados com a Doença do Filum e a Síndrome Neuro-crânio-vertebral com Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, e outras malformações ou diagnósticos relacionados.

No pós-operatório, os nossos médicos sempre insistiram em dizer aos(às)( pacientes que a cirurgia elimina a causa da doença e detém a sua posterior evolução ou piora, mas não age diretamente sobre as consequências da patologia – que são lesões do sistema nervoso –, dos sintomas nem das disfuncionalidades vinculadas a ela.

Na maioria dos(das) pacientes, a partir do pós-operatório imediato, é possível constatar a melhora ou o desaparecimento de alguns dos sintomas, enquanto outros são aliviados com o tempo, nos meses ou anos seguintes. Nos casos de reabilitação e de fisioterapia pós-operatórias, ocorre o mesmo: muitos(as) pacientes apresentam melhorias progressivas também em nível funcional, até mesmo a partir dos primeiros meses.

Por outro lado, há uma minoria de pacientes que, durante a primeira etapa do pós-operatório, não observa uma melhora no seu quadro clínico nem na sua autonomia, apesar de se encontrar estável e não continuar piorando como antes da cirurgia. É a estes(as) pacientes que queremos nos dirigir, para não deixá-los sozinhos(as) com os temores que poderiam provocar as comparações com outros(as) pacientes que tiveram um bom resultado em curto ou médio prazo.

Em primeiro lugar, cada quadro clínico é diferente e, apesar de terem os mesmos sintomas, estes não são comparáveis aos de outros(as) pacientes. A única pessoa que se pode consultar com esta finalidade é o especialista, que, por meio dos acompanhamentos clínicos e de imagem, avaliará se a evolução pessoal de cada caso é a correta.

Em segundo lugar, existem dois tipos de lesões que determinam os sintomas: as reversíveis e as irreversíveis. Embora a aplicação do tratamento elimine a tração causada pelo Filum Terminale em todo o sistema nervoso – dando a este a possibilidade de se recuperar tanto quanto for possível também em médio e longo prazo –, em relação às lesões irreversíveis, o sistema nervoso não terá a possibilidade de se regenerar e a recuperação será mais limitada.

Além disso, os nossos médicos observam que alguns(as) pacientes podem melhorar inicialmente e, em alguns casos, os sintomas podem até mesmo desaparecer, mas, posteriormente – devido a traumas, acidentes, estresse, terapias farmacológicas, alterações do ciclo menstrual nas mulheres ou esforços físicos – existe a possibilidade de uma recaída, e o paciente volta a apresentar o quadro clínico anterior ao tratamento. Quando isto ocorre, normalmente é preciso algum tempo para regressar à estabilidade do pós-operatório, mas, em geral, assim que a outra condição é solucionada, volta-se a melhorar novamente.

Por último, em alguns casos, há um ou mais diagnósticos, com o seu próprio quadro clínico, além da Doença do Filum, pela qual se faz a cirurgia. Esses diagnósticos podem ter sintomas comuns à Doença do Filum.

Evidentemente, após a cirurgia desta última e ao longo das fases de evolução pós-operatória, poderia ser difícil avaliar quais sintomas dependem de uma patologia e quais dependem de outra; ou se alguns sintomas não melhoram porque são atribuíveis a outra doença; ou se pioram porque é necessário o tratamento do outro diagnóstico. Nestes casos, os nossos médicos recomendam consultar os especialistas pertinentes para poder individualizar e tratar – se for o caso – também a outra causa ativa e comórbida.

Em conclusão, a equipe do Dr. Royo confirma, graças à sua experiência altamente especializada, que, também quando a recuperação pode parecer mais lenta e paulatina ou quando interferem outros fatores que a complicam, a eliminação da tração excessiva causada por um Filum Terminale tenso demais é o método mais eficaz para melhorar as condições de saúde dos(das) pacientes.

A Secção do Filum Terminale segundo o método Filum System®, em geral, melhora inequivocamente a qualidade de vida dos(das) pacientes, com uma remissão considerável dos sintomas e uma recuperação funcional muito satisfatória na maioria dos casos. Além disso, proporciona um bom prognóstico às pessoas mais afetadas pela patologia, apesar de não agir diretamente sobre as consequências da Doença do Filum.

     

A COVID-19, a Doença do Filum e a “névoa cerebral”

Publicado por ICSEB el 21 Dez, 2020

Nas atuais circunstâncias, marcadas pela pandemia da Covid-19, podem surgir muitas dúvidas a respeito. Uma delas, manifestada por pacientes e familiares, questiona se as pessoas com a Doença do Filum fazem parte do grupo de risco da COVID-19.

Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, queremos oferecer as informações mais relevantes e pertinentes que temos a respeito, com o objetivo de tentar responder e, talvez, solucionar as suas dúvidas.

A COVID-19 é uma nova doença, que se comporta de uma forma muito variável, sem que saibamos os fatores ou as circunstâncias que a tornam inócua ou mortal.

Os e as pesquisadores(as) e profissionais da medicina procuram conhecer tudo sobre a COVID-19, tanto no que se refere ao vírus SARS CoV2 como ao hóspede humano, o que torna a sua união tão mortífera para algumas pessoas.

Um dos primeiros artigos científicos que tratam com mais profundidade da gravidade da COVID-19 é o de Zsuzsanna Varga, de Zurique (Suíça), que foi publicado em The Lancet1 em 17 de abril de 2020. Neste artigo, se afirma a existência de uma inflamação da camada mais interna dos vasos sanguíneos -o endotélio- em diversos órgãos vitais, como o coração, o encéfalo e os rins. Atualmente, existem 1680 artigos que se referem à endotelite decorrente da COVID-19 e 822 artigos sobre a afetação cerebral devido à COVID-19.

FIG 1. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. A difusão por ressonância magnética (que se baseia na detecção do movimento de moléculas de água) em um paciente com a COVID-19 mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica (A, flecha branca), o corpo caloso (A, flecha vermelha), os gânglios basais, os pedúnculos cerebelares médios e os hemisférios cerebelares (B, flechas brancas)2.

FIG 1. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. A difusão por ressonância magnética (que se baseia na detecção do movimento de moléculas de água) em um paciente com a COVID-19 mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica (A, flecha branca), o corpo caloso (A, flecha vermelha), os gânglios basais, os pedúnculos cerebelares médios e os hemisférios cerebelares (B, flechas brancas)2.

Esta inflamação que aparece no endotélio do cérebro nos casos graves da COVID-19 (Fig.1) pode gerar, em muitos pacientes, a sensação de “névoa cerebral”, ou seja, um tipo de afetação neurológica que se observa tanto em casos graves como leves. Trata-se de uma das sequelas a longo prazo da COVID-19, que cada vez mais pessoas relatam que apresentaram ou que continuam apresentando, com consequências relevantes para a sua qualidade de vida.

A “névoa cerebral”, que inclui, entre outros sintomas, transtornos de memória e de concentração, dificuldades para falar e denominar objetos, confusão, tonturas e fadiga, pode se agravar em alguns(as) pacientes com outras lesões cerebrais, que a favorecem ou a predispõem, em forma de inflamação adicional ou de acidentes vasculares cerebrais.

A nossa equipe médica e de pesquisa descreveu uma nova patologia, a Doença do Filum, na qual se observou, entre outras, uma afetação difusa da circulação sanguínea cerebral, de predomínio em zonas da substância branca (Figura 2)3.

 
FIG 2. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. Esta ressonância magnética de um paciente com a Doença do Filum mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica e os gânglios basais (flechas vermelhas), que desapareceram após a cirurgia.

FIG 2. Lesões isquêmicas difusas da substância branca profunda. Esta ressonância magnética de um paciente com a Doença do Filum mostra numerosas lesões isquêmicas focais dentro da substância branca profunda hemisférica e os gânglios basais (flechas vermelhas), que desapareceram após a cirurgia.

Podemos supor que a predisposição a outras lesões cerebrais decorrente da endotelite pode agravar ou aumentar as sequelas nos(nas) pacientes que padecem da COVID-19 e da Doença do Filum.

Sabemos que esta predisposição inflamatória cerebral da Doença do Filum desaparece com o tratamento cirúrgico proposto para a mesma. Por esta razão, pode ser recomendável fazer o seu pronto diagnóstico e o seu tratamento adequado.

Além disso, existe uma problemática: a Doença do Filum, por ser uma patologia descrita recentemente, de difícil diagnóstico e, ao que parece, de uma incidência muito extensa em nível mundial, provavelmente não será levada em consideração ao COVID-19 na maioria dos casos.

 

Bibliografia

 
  1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
  2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
  3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.

Qual é a relação entre a Doença do Filum e a COVID-19?

Publicado por ICSEB el 17 Mar, 2020

Para responder esta pergunta, temos de levar em conta alguns dados:


  1. A doença COVID-19 é nova e recém transmitida de uma espécie animal para os seres humanos. Por isso, sabemos muito pouco sobre ela, já que tem somente três meses e 18 dias de existência.
  2. Não nos consta nenhum caso de Doença do Filum com a COVID-19. No entanto, o mais provável é que existam dezenas de milhares.
  3. Sabemos que a COVID-19 transcorre com um quadro de febre, cefaleia, tosse seca e, nos casos mais graves, insuficiência respiratória por dano aos pulmões.
  4. A COVID-19 se comporta de uma maneira similar a uma gripe comum, sendo que, em 80% dos casos, pode passar despercebida ou pode se manifestar com pouquíssimos sintomas.

Considerando os aspectos acima citados, podemos supor que:


  1. A COVID-19 pode acentuar o quadro de cefaleia ao aumentar a pressão intracraniana, devido a um processo de infecção e à tosse (como manobra de Valsava). Sendo assim, agravaria a sintomatologia de uma provável descida das amígdalas cerebelosas ou Síndrome de Arnold Chiari I.
  2. A tosse da COVID-19 também pode agravar a sintomatologia de uma cavidade siringomiélica, de uma forma parecida com a de uma tosse de uma gripe comum, ou seja, reduzida de maneira geral.
  3. Os problemas pulmonares decorrentes da COVID-19 se somam a possíveis danos do centro respiratório no tronco cerebral em alguns casos de Doença do Filum. Além disso, podem agravar o quadro de pacientes com a síndrome restritiva pulmonar devido a uma Escoliose idiopática severa. No entanto, estes são casos excepcionais.
  4. Mais para frente, veremos se a COVID-19 afeta outros órgãos do sistema nervoso, cardíaco ou outro, condicionando o prognóstico da sua relação com a Doença do Filum. De acordo com o que foi observado até agora, a possibilidade de dano a outros órgãos pela COVID-19 é reduzida ou nula.
  5. Em geral, a Doença do Filum não supõe um aumento de risco para a COVID-19.
  Barcelona, 17 de março de 2020

Por que o ICSEB é único?

Publicado por ICSEB el 25 Jun, 2019

O INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA (ICSEB) é um centro neurocirúrgico de alta especialização que se destaca porque…

 
  1. É o centro onde foram feitos dois grandes descobrimentos da Medicina: a Doença do Filum (DF) e a Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral (SNCV).

  1. Sabe diferenciar a DF, que se expressa de forma congênita, na Síndrome de Arnold Chiari I (SACHI), Siringomielia (SMI) e Escoliose idiopáticas (ESCI) e patologias relacionadas; e a SNCV, que é adquirida e, portanto, não congênita.

  1. ESTÁ CERTIFICADO para aplicar o método médico FILUM SYSTEM® SURGERY, que está indicado para casos de SACHI, SMI, ESCI e de outras patologias relacionadas.

  1. Seu método FILUM SYSTEM® SURGERY aplicado em casos de DF e de SNCV, inclui, entre outras, sua técnica cirúrgica exclusiva minimamente invasiva de secção do Filum terminale (SFT), que contribui para conseguir os melhores resultados e evitar complicações. Cirurgicamente, NINGUÉM faz o mesmo que o Dr. Royo Salvador e a sua equipe do ICSEB em relação ao tratamento de SACHI, SMI e ESCI.

  1. Tratou cirurgicamente de mais de 1.600 casos de DF e de SNCV, com melhorias subjetivas de 94,2%, e objetivas de 99%; sem nenhuma complicação relevante e com um índice de mortalidade de 0%. O tratamento convencional –a craniectomia suboccipital– pode chegar a 21% de casos de mortalidade e um índice entre 28 e 48% de complicações, de acordo com o caso de SACHI ou de SMI*.

  1. Juntamente com o Royo Salvador, é um dos centros com mais publicações no mundo que tratam da SACHI, da SMI, da ESCI e de patologias relacionadas. Sendo assim, o ICSEB e o Dr. Royo Salvador estão abertos a qualquer debate em publicações profissionais e/ou científicas.

  1. Juntamente com o Dr. Royo Salvador, é um dos centros com mais publicações no mundo que tratam da SACHI, da SMI, da ESCI e de patologias relacionadas. Sendo assim, o ICSEB e o Dr. Royo Salvador estão abertos a qualquer debate em publicações profissionais e/ou científicas.

  1. Em relação à DF e à SNCV, NÃO trabalha em parceria profissional com nenhuma outra entidade assistencial ou profissional, que não tenha sido previamente certificada para a aplicação do método FILUM SYSTEM®.

  1. Junto com a CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, prioriza, entre seus(as) pacientes, aspectos humanos, docentes e de pesquisa, em detrimento a aspectos econômicos.

  1. Mediante a FILUM ACADEMY BARCELONA®, ofereceu vários cursos sobre o FILUM SYSTEM®, em diversos idiomas e de forma gratuita, a profissionais e especialistas do âmbito da Saúde.
  *https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/publicaciones/dr-royo/foramen-magnum-decompression-arnold-chiari-syringomyelia.pdf

Carta aberta a pacientes com Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia e Escoliose idiopáticas, além de outras patologias relacionadas.

Publicado por ICSEB el 13 Mai, 2019
O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona adverte sobre os riscos de se confiar em profissionais da saúde imprudentes.
 

Existe uma enorme quantidade de informações que circula, tanto no meio médico quanto em meios de comunicação que, se por um lado, oferece perspectivas diferentes sobre um determinado tema, por outro pode dificultar ao/à paciente compreender e poder a sua decisão da melhor maneira possível. Nós, profissionais da saúde, temos um compromisso com a responsabilidade de lhes transmitir informações da maneira mais clara e detalhada possível para que eles(as) possam tomar as decisões mais adequadas sobre a sua própria saúde.
Nós, do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). promovemos a educação e a divulgação de conhecimento e somos conscientes de que ambos afetam as decisões sobre a saúde e a segurança do(a) paciente. Por tudo isso, preparamos esta carta aberta.
Gostaríamos de chamar a atenção para os riscos de se tratar com alguns(as) profissionais que não atuam com a devida prudência para oferecer um tratamento cirúrgico, já que dizem fazer o mesmo trabalho realizado pela nossa equipe médica, mas sem ter o conhecimento necessário nem a devida experiência para alcançar nossos excelentes resultados.
Esta advertência surge devido a um mal-entendido sobre o tratamento que o nosso Instituto oferece. Algumas pessoas se equivocam ao acreditarem que o aspecto mais transcendente do nosso trabalho é o tipo de cirurgia que fazemos. No entanto, o mais importante é ter descoberto uma nova patologia, que afeta todo o sistema nervoso do ser humano: a Doença do Filum.
O Dr. M. B. Royo Salvador, diretor do ICSEB, é um dos pesquisadores que mais publicou sobre a Síndrome de Arnold Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas. Nas suas pesquisas, ele uniu estas três patologias, além de outras relacionadas, dentro de um único conceito, o da Doença do Filum. Estas patologias têm a mesma causa: uma tensão anormal de um ligamento chamado Filum terminale. Esta tensão afeta a coluna vertebral, o crânio e o sistema nervoso central, provocando dores em todo o corpo, alterações na sensibilidade à temperatura e ao tato, falta de força em todos os membros, cansaço, vertigens, falta de equilíbrio, dificuldades de memória e concentração e muitos outros sintomas e sinais, com consequências que podem ser irreversíveis.
É verdade que o desenvolvimento do nosso exclusivo método médico, que inclui uma técnica cirúrgica minimamente invasiva, é um passo que tem salvado muitas vidas, já que nos permite eliminar a causa da doença e, consequentemente, a mortalidade e a morbidade, que são causadas pelas operações convencionais. Mas é fundamental esclarecer que a técnica cirúrgica que praticamos é UMA PARTE do método médico, que desenvolvemos e que inclui uma série de protocolos, que devem ser rigorosamente respeitados.
Para oferecer o nosso tratamento corretamente, a equipe médica que o faz precisa saber diagnosticar e saber que tipo de tratamento deve ser aplicado. Também precisa saber aplica-lo com as melhores técnicas cirúrgicas e saber acompanhar cada caso, de forma personalizada, durante muitos anos.

Como se pode notar, em todas as etapas, a palavra SABER se repete e isso não é à toa. Para ter conseguido desenvolver o tratamento que oferecemos atualmente, foi necessário saber, e muito! Foram mais de 40 anos de pesquisa, que continuam a todo vapor, já que o nosso Instituto, além de atender pacientes procedentes de más de 75 países, é o único na Europa reconhecido pela sua pesquisa das doenças que tratamos, com a certificação I+D+i (de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação) pela Agência de Certificação em Inovação Espanhola (ACIE).
Além disso, o ICSEB conseguiu, entre muitas vitórias, o reconhecimento à inovação com a obtenção do selo de empresa inovadora do Ministério de Economia, Indústria e Competitividade; a nova “Certificação ISO 9001:2015 (IQNet e AENOR)”, nas atividades de Pesquisa, diagnóstico e tratamento da Doença do Filum e também no diagnóstico e tratamento de doenças neurocirúrgicas.
Um dos resultados do seu constante esforço para consolidar seus protocolos e normas de qualidade é o índice de satisfação entre os(as) pacientes tratados(as) e operados(as), que é de 94,2%, com excelentes resultados subjetivos clínicos e cirúrgicos. Além disso, o Dr. Miguel B. Royo Salvador foi premiado como Acadêmico membro pela Ilustre Academia de Ciências da Saúde Ramón y Cajal, em fevereiro de 2019, pelo seus trabalhos de pesquisa e pelo seu prestígio internacional.
Apesar da sua trajetória de sucesso, pouquíssimas vezes, o nosso Instituto foi procurado por profissionais da Saúde interessados(as) em aprender mais sobre os tratamentos que oferece. Por meio da Filum Academy Barcelona®, o nosso centro ofereceu cursos gratuitos de formação médica e de saúde a profissionais interessados na Doença do Filum e na certificação para a aplicação dos protocolos do nosso método.
Infelizmente, alguns(as) profissionais da Medicina, em vez de ajudarem aos(às) seus(as) pacientes para que lhes tratemos ou em vez de nos consultarem para receber uma formação adequada sobre as nossas descobertas e os tratamentos que oferecemos, preferem tentar depreciar o nosso trabalho. No entanto, quando eles(as) mesmos observam os nossos excelentes resultados alcançados, começam a examinar os nossos(as) pacientes operados(as) e depois começam a dizer que podem “fazer a mesma coisa”, quando, na verdade, ignoram totalmente o nosso trabalho. E isso coloca em risco os resultados dos tratamentos e, claro, a saúde dos(as) pacientes.
Recebemos inúmeros casos de pacientes que tiveram resultados ruins e complicações, por culpa de profissionais que tentaram fazer o que, na verdade, desconheciam. Os problemas observados incluem diagnósticos e tratamentos equivocados e também cirurgias ineficazes e/ou com erros graves, que pioraram o quadro clínico dos(das) pacientes.
O problema disso é que, uma vez cometidos tais erros, é mais difícil opera-los novamente para tentar reparar os danos causados. Além disso, algumas pessoas podem se equivocar, pensando que estes resultados ruins se devem ao tipo de tratamento que praticamos no nosso Instituto, o que, não só poderia difamar o nosso método médico como, o que é pior: muitas pessoas poderiam ignorar a grande descoberta, o grande diagnóstico e o grande tratamento, que atualmente oferecemos aos(às) nossos(as) pacientes, com excelentes resultados. Tudo isso prejudicaria não só uma pesquisa de mais de quarenta anos, mas a milhões de pessoas, que poderiam ser beneficiadas pelo nosso método.
Claro que sabemos que nenhum(a) paciente deve saber diferenciar o nosso tratamento médico de outros que alguns médicos dizem fazer. Por isso, consideramos que temos o dever de fazer esse alerta sobre as possíveis consequência de uma decisão errada.
Antes de tomar uma decisão, se faça as seguintes perguntas:

  • Este(a) neurocirurgião(a) com quem falo é um(a) especialista na minha doença? Quantos anos ele dedicou para estuda-la?
  • Tem muitas publicações que demonstram o seu conhecimento e a sua experiência sobre esta doença?
  • Sabe me explicar, com clareza, porque me propõe uma cirurgia, utilizando argumentos e dados próprios?
  • Em quantos pacientes ele(a) fez esta operação que diz saber fazer?
  • Ele(a) aplica a secção do Filum terminale em casos de medula presa, quando, em geral, esta estaria contraindicada?
  • Oferece vantagens econômicas para tentar me convencer?
  • Diz que fez uma formação com o Dr. Royo quando, na verdade, a equipe do ICSEB já me informou que isto não é verdade?
  • E por último: se o tratamento parece tão simples e que qualquer neurocirurgião supostamente poderia realiza-lo, por que milhares de pacientes do mundo inteiro consultam e viajam a Barcelona para serem tratados pela equipe do ICSEB?
 

Cuidado com os(as) profissionais da saúde, que dizem fazer o que desconhecem; essas falsas promessas podem ter consequências graves para a sua saúde.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

28 de fevereiro de 2019: Dia Mundial das Doenças Raras

Publicado por ICSEB el 28 Fev, 2019

O lema do Dia Mundial das Doenças Raras deste ano é “criar pontes entre as assistências social e médica”. O objetivo é incentivar a comunicação e a coordenação entre todos os serviços, visando, assim, o bem estar do(a) paciente.
O conhecimento e a informação são elementos-chave, tanto para os profissionais do setores médico e social, quanto para o(a) próprio(a) paciente e o seu entorno mais próximo. Entender as doenças e as opções que existem à disposição para lidar com elas pode influir de maneira positiva na qualidade de vida do(a) paciente.
Desde a sua criação, o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, juntamente com a Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation e a Filum Academy Barcelona , promove a pesquisa, a docência e a divulgação dos conhecimentos sobre a nova Doença do Filum, que foram adquiridos em mais de 40 anos de estudos.
Com a sua tese de doutorado, em 1993, o Dr. Royo Salvador confirmou a teoria de que várias patologias de causa desconhecida, como a Síndrome de Arnold-Chiari I, a Siringomielia Idiopática e a Escoliose idiopática, alémenbdo da Platibasia, da Impressão Basilar, da Retroflexão do Processo Odontóide e da Angulação do Tronco Cerebral, fazem parte de um novo conceito, denominado Doença do Filum, no qual estas enfermidades compartilham a mesma causa: a tração da medula espinhal e de todo o sistema nervoso por um ligamento chamado Filum terminale, que está excessivamente tenso.
Para o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento da Doença do Filum e destas patologias relacionadas, foi criado o método médico Filum System®. Este sistema de protocolos inclui, entre os seus tratamentos, a secção do Filum Terminale mediante técnica cirúrgica minimamente invasiva. Este procedimento cirúrgico, cujos riscos e complicações são quase nulas, detém a evolução da doença e melhora os sintomas.
A Síndrome de Arnold-Chiari I, a Siringomielia e a Escoliose idiopáticas, além de outras patologias consideradas de causa desconhecida, são manifestações da Doença do Filum. Atualmente, todas têm um tratamento. Descubram como podemos lhes ajudar: https://institutchiaribcn.com/test-enfermedad-filum/

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona completa 10 anos de excelência na atenção a pacientes

Publicado por ICSEB el 18 Mai, 2018

Desde 2008, sua equipe recebeu pacientes de 61 países, oferecendo um tratamento único, baseado em mais de 40 anos de trabalho.


No dia 12 de junho de 2008, a sede do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) abriu as suas portas pela primeira vez para o público. A cerimônia de inauguração, apesar de ter parecido apenas o início de uma nova etapa, na verdade, era também a culminação de um intenso trabalho médico e científico que o Dr. Miguel B. Royo Salvador (Diretor e Fundador do ICSEB) havia começado nos anos setenta.
Quando iniciou as suas pesquisas, o foco do Dr. Royo era descobrir o que motiva a Siringomielia idiopática. Em seguida, se centrou na origem da Síndrome de Arnold-Chiari I e, mais tarde, na da Escoliose Idiopática. Foi assim que ele chegou à conclusão que estas três patologias, juntamente com outras relacionadas, tinham um ponto em comum: a causa. Segundo o seu critério científico, a origem dessas patologias é uma tensão anormal de um ligamento que se chama Filum terminale, que une o final da medula espinhal com o extremo final da coluna vertebral (as primeiras vértebras do cóccix). Esta tensão, por sua vez, causa uma tração da medula espinhal e de todo o sistema nervoso do paciente, o que produz uma parte importante dos sintomas e dos sinais característicos destas enfermidades.
Com a sua tese de doutorado, publicada em 1992, o Dr. Royo estabeleceu os fundamentos teóricos de um novo tratamento para estas patologias, criando assim o método médico Filum System®, um sistema de protocolos idealizado para o diagnóstico e o tratamento de um novo conceito de patologia, a Doença do Filum.
Ao alcançar excelentes resultados com o seu método inovador, o Dr. Royo passou a ter uma quantidade elevada de pacientes de outros países, que vinham a Barcelona, exclusivamente, para passar por uma consulta com ele (quando ainda não existia o ICSEB). Pensando em oferecer o melhor atendimento possível para essas pessoas, ele começou a buscar profissionais e tradutores de diversos idiomas para facilitar a comunicação.
Para atender a esta crescente demanda de pacientes, se fundou, em 2008, o ICSEB, com o objetivo de ser um centro de excelência internacional. Por isso, conta com uma ampla equipe, constituída não apenas por médicos, mas por diversos tipos de profissionais poliglotas, vindos de diferentes partes do mundo, que se dedicam, acima de tudo, à atenção ao paciente. Pelas suas instalações, já passaram mais de cinco mil pacientes de 61 nacionalidades, todos buscando uma maneira de estagnar a evolução da suas patologias e melhorar os seus sintomas, apesar da complexidade das mesmas.
Atualmente, o ICSEB é o único centro de referência em todo o mundo nesta prática cirúrgica para este tipo de patologia, a Doença do Filum, segundo o método Filum System®. Além disso, conta com uma rede de profissionais (atualmente na Itália e na Polônia) credenciados para realizar as primeiras consultas diagnósticas e as de acompanhamento pós-operatórias, segundo os protocolos do Filum System®. ®. Além disso, o ICSEB é um centro de referência no tratamento cirúrgico de hérnias de disco (algumas, inclusive, com uma técnica exclusiva).
Como resultado de todo este trabalho, o ICSEB cumpriu, entre muitas outras metas, a obtenção do “Certificado de Investigación y Desarrollo (I+D)” da Agência de Certificação em Inovação Espanhola (ACIE); o reconhecimento ao seu pioneirismo com a conquista do selo de “PYME Innovadora” (Pequena e Média Empresa Inovadora) do Ministério da Economia, Indústria e Competitividade; a nova “Certificação ISO 9001:2015 (AENOR)”, nas atividades de pesquisa, diagnóstico e tratamento da Doença do Filum e também no diagnóstico e tratamento de doenças neurocirúrgicas.
Um dos resultados do seu constante esforço para consolidar os seus protocolos e normas de qualidade é o índice de satisfação entre os pacientes tratados e operados, que é de 94,2%, com excelentes resultados clínicos e cirúrgicos. Por isso, o dia-a-dia do ICSEB é marcado não só pela aplicação das melhores fórmulas de gestão, tecnologia e inovação; mas pelas frequentes demonstrações de gratidão e carinho por parte de muitos pacientes.
O ICSEB também quer expressar a sua gratidão aos pacientes por confiar e ajudar a divulgar, de maneira totalmente espontânea, o trabalho aqui desenvolvido nos últimos 10 anos. O nosso agradecimento também vai a todas as pessoas, organizações e entidades, que nos ajudaram a aperfeiçoar este trabalho iniciado há mais de 40 anos.

QUALIDADE DO ICSEB NOVAMENTE É RECONHECIDA

Publicado por ICSEB el 28 Mar, 2018

Na última sexta-feira, 16 de março de 2018, aconteceu o ato oficial de entrega da certificação do Sistema de Gestão de Qualidade, conforme a nova Norma UNE-EN ISO 9001:2015*. O evento ocorreu na Sede Central do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e contou com a participação da Sra. Eva Subirá Jiménez, Diretora de AENOR Catalunya (Associação Espanhola de Normalização e Certificação), quem outorgou a certificação para as atividades de


  • Pesquisa, diagnóstico e tratamento da Doença do Filum
  • Diagnóstico e tratamento de doenças neurocirúrgicas.
certificado de calidad 2015 Da esquerda para a direita: Sra. Safaa El Idrissi, Sra. Eva Subirá Jiménez, Sra. Mara Espino e Dr. Miguel B. Royo Salvador.
entrega de certificado de calidad 2015 Da esquerda para a direita: Dr. Marco Fiallos, Sra. Eva Subirá Jiménez, Dr. Miguel B. Royo Salvador e Dr. Horia Salca.
 

Durante o evento, o Dr. Miguel B. Royo, diretor do ICSEB, foi o primeiro a ter a palavra:   “Temos a grande responsabilidade de prestar um excelente serviço a nossos pacientes, aplicando as melhores fórmulas de gestão, tecnologia e inovação. É por isso que, não só respaldamos a atividade médica e de pesquisa, mas os ajustes organizativos, para assim construirmos as capacidades que nos permitam fazer uma verdadeira transferência de conhecimento à sociedade médica”, declarou o neurocirurgião e cientista espanhol.

certificado de calidad 2015 Da esquerda para a direita: a Sra. Eva Subirá Jiménez e o Dr. Miguel B. Royo Salvador.
entrega de certificado de calidad 2015 Da esquerda para a direita: a Sra. Eva Subirá Jiménez, o Dr. Miguel B. Royo Salvador e a Sra. Safaa El Idrissi.
Já a Sra. Eva Subirá afirmou o seguinte:
“Nós, da AENOR, estamos observando e acompanhando o trabalho que vem sendo realizado, há vários anos, dentro do Institut Chiari de Barcelona, como uma importante referência no desenvolvimento empresarial e na contribuição para melhoras permanentes das condições de saúde e de qualidade de vida das pessoas. Gostaria de lhes parabenizar, de novo, pela obtenção da nova certificação ISO 9001:2015, que lhes permitirá dar um passo importante no aperfeiçoamento, na consolidação e no desenvolvimento das suas atividades…”
Por sua vez, a coordenadora de Sistemas de Gestão de Qualidade, a Sra. Safaa El Idrissi, destacou que
“tudo o que foi alcançado é o resultado do esforço combinado de cada um dos que formam parte do ICSEB”.  

A equipe do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona com a Sra. Eva Subirá Jiménez.
  ** A ISO 9001 é o conjunto de normas e padrões internacionais de caráter certificável, que regula os sistemas de gestão de qualidade das organizações. Seu foco está na eficácia da gestão de processos e tarefas para, assim, cumprir os requisitos e atender às necessidades dos(as) clientes. A última versão desta Norma é a ISO 9001:2015, lançada em setembro de 2015.