바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 설립 10주년을 맞아, Miguel B. Royo Salvador 의사는 연구소 협력자분들과 환자 협회에 종사 질병에 맞서 싸우는 여정에 보내주신 그들의 후원에 감사의 인사를 전합니다.

> 안녕하세요. Royo Salvador 의사.

안녕하십니까.

> 금년, 2018년은 바르셀로나 키아리 연구소가 설립 10주년을 맞이한 해입니다. 지난 몇 년 동안 연구소가 성장하는데 도와주신 협력자분들과 기관들이 많다고 알고 있는데, 그분들에게 전하고 싶으신 말이 있으신가요?

네. 질문해주셔서 감사합니다. 저는 이 자리에서 저희 연구를 통해 발견한 것들 중 특히 모든 인류에게 영향을 끼치는 질병을 발견한 점을 전 세계에 알리는 프로젝트를 응원해주신 분들에 대해 이야기하고 싶습니다. 이 질병을 앓는 모든 환자를 돕는 것, 이것이 바로 저희의 목표입니다. 저희가 이 목표에 도달하기 위해 세운 기준들을 수용하면서 최선의 방법으로 저희를 도와주신 분들이 있으십니다.

누구도 빠뜨리지 않고 감사인사를 전하기 위해 제 메모를 보면서 이야기하겠습니다. 특별히 바르셀로나 자치대 의과대학 해부 및 발생학과의 은퇴한 정교수인Jose Maria Domenech Mateu 교수, 현 정교수인 Alfonso Rodríguez Baeza 의사/교수, 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 후원자인 이 두 교수께 감사를 드립니다. 저는 이 은퇴하신 교수와 대략 1975년도에 연구를 처음 시작하여 지금까지 계속하고 있습니다. 그때부터 지금까지 이 분은 저희가 종사 질병을 이해하는 데 모든 부분에 걸쳐 도와주시고 계십니다.

또한, 저는 저희 바르셀로나 연구소에 협력해주시고 계신, 마취전문의 Gabriel Ollé 의사와 CIMA 병원의 마취팀, Corachan 클리닉의 Antoni Hernández 의사, 특히 Antonio Victoria Ramírez 의사를 포함한 모든 스페인 협력자들께 감사를 드립니다.

이탈리아에서는 Roberto Mantia 의사, Fabrizio Mantia 의사가 대표로 있는, 연구소 종사 시스템®의 재활 치료를 대표로 하고있는 팔레르모의 Mantia 의료 센터에 특별한 감사의 인사를 전합니다.

이와 더불어, 폴란드의 종사 질병 진단, 신경외과 수술 추적 검진을 위한 대표 센터인, 폴란드 루블린의 AMG 지역 의료 센터(Hospital Regional AMG Centrum Medyczne de Ryki)의 Krzysztof Turowski 교수, Marek Wójtowicz 교수에게도 감사드립니다.

이탈리아의 Francesco Crocè 의사, Giacomo Caruso 신경외과 의사, Filippo Iafanti 의사 그리고 벨기에의 Patrick Ghigny 의사도 감사드릴 분입니다.

바르셀로나의 변호사이자 키아리 & 척추측만증 & 척수공동증 재단의 후원자인 Joana Marín Fonseca 변호사도 이 자리에서 언급하고 싶습니다. 이 분은 법적 고문으로, 재단의 모든 활동을 도와주셨습니다.

또한, Begoña Guerrero 변호사는 그녀의 변호사 사무소를 통해 저희 연구소가 투명하게 세무와 행정 업무 처리를 할 수 있도록 도와주셨습니다.

Biconsulting 컨설팅 회사의 Díaz씨와 Landecho씨는 저희가 스페인 산업연구부의 인증을 받을 수 있도록 저희를 도와주셨습니다. 감사드립니다.

Doctoralia의 Frederic Llordachs 의사도 언급을 안 할 수 없는데, 이 분은 저희 연구소 진료를 널리 알릴 수 있도록, 더 넓게 볼 수 있도록 도와주셨습니다.

환자 협회에는 더 특별한 감사를 전하고 싶습니다. 협회의 환자분들은 완전히 이타주의적인 방법으로 큰일을 해주시고 계십니다. 그들은 어떤 의사를 신뢰해야 하는지를 결정해야 하는 갈림길에 서있는 분들입니다.

모두를 돕기 위한 가이드라인을 가지고 사익을 추구하지 않고 저희의 프로젝트를 현재까지 지지하고 계신 협회는 바로 프랑스와 이탈리아에 지부가 있는 AI.SAC.SI.SCO Onlus 국제 협회입니다. 저는 현 회장인 Marisa Toscano씨에게 감사의 인사를 전하고 싶습니다. 이 분은 처음부터 저희의 목표가 무엇인지 잘 이해해주셨습니다. 수술을 받고 싶어하는 이탈리아 환자 그룹의 사적 이익을 위해서가 아니라, 그녀는 저희 연구소를 지지하는 것이 새로운 질병 개념을 국제적으로 널리 알리는 프로젝트를 후원하는 것이며 이로써 모두를 최선의 방법으로 돕는 것임을 알고 계셨습니다.

또한 저는 Beth Nguyen씨가 대표로 있는 미국의 Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force 팀에게도 그들의 협조에 감사드린다고 말씀드리고 싶습니다. 이 협회를 통해 저희는 정기적으로 미국에서 글을 냈으며, FDA(미국 식품의약국)를 위한 연구에도 참여했습니다.

그리고 Birigitte Causeret씨, Nathalie Pagè씨가 설립한, 현재는 Arnold Chiari Syringomyelie Alternative라고 불리는, Opération Olivier à Barcelone 협회도 이 자리에서 언급하고 싶습니다. 항상 저희의 일에 관심을 가져주신 이 협회 덕분에 저희는 13명의 국회 의원이 프랑스 국회에 질의 및 청원한 프랑스의 보건 정책에 참여할 수 있었습니다. On Bouge Pour Arnold 협회의 Emmanuelle Tarquini씨, Laurence Guillois씨, Cécilia Merlo 씨께도 감사드립니다. 특히 Emmanuelle씨, Cécilia씨의 Team Gazelle Renegades은 아이샤 델 가젤 랠리 참여를 통해 종사 시스템® 체계를 알리는 데 도움을 주셨습니다. 감사합니다. 수술받은 한 환자의 부모가 환자의 동생인 Bastien의 수술비 모금을 위해 만든 Coup De Pouce Pour Lilou 협회에도 감사드립니다. 또한, 이분들은 다른 환자들이 금액 상환을 받을 수 있도록, 그리고 바르셀로나에서의 연구소의 치료를 위해 필요한 도움을 받을 수 있도록 협력해주셨습니다.

노르웨이의 Chiari & Syringomyeli Norge 협회에도 감사의 마음을 전하고 싶습니다. 키아리, 특발성 척수공동증 및 척추측만증 등을 앓는 노르웨이 환자들이 연구소의 치료법을 알아가고, 해당 치료를 받을 수 있도록 도와주셨습니다.

모든 분들께 감사드리며, 여러분의 도움으로 저희의 연구 결과가 더 많이 알려지길 바랍니다.

> 잘 들었습니다. 감사합니다.

감사합니다.